VUI SỐNG 2
VUI SỐNG 2
Mời bạn đọc những mẫu chuyện của cha mẹ ghi lại, cho thấy con có hội chứng Down (DS) làm họ hứng khởi, có cách nhìn đời thay đổi như thế nào. Có thể bạn sẽ phá ra cười, hoặc rưng rưng cùng tâm tư cha mẹ, và khi rảnh rỗi mong bạn cũng sẵn lòng thuật lại chuyện với con DS của bạn, làm cảnh nhà được hào hứng, vui tươi, sinh động ra sao.
SINH NHẬT của SAM
Khi gói quà vào buổi tối hôm trước ngày sinh nhật của Sam, chúng tôi hồi nhớ lại những năm đầu của con, khi chuyện chưa vui và lời đoán về tương lai của cháu còn rất mù mờ. Chúng tôi nhớ lại một trong những lời nhận xét không tế nhị chút nào của nhiều chuyên gia' mà chúng tôi gặp trong 12 tháng đầu bận rộn tối tăm mặt mũi, nhiều chấn động.
Đó là một chuyên gia quang tuyến nói chuyện một cách vô tình rằng có con mà biết trẻ sẽ không hề thành đạt được chuyện chi, lại còn không biết cả ngày sinh nhật của mình thì thật là khó hết sức. Khi bạn có nỗi thương tâm sẵn trong lòng, bạn không có đủ sức cương nghị để trả lời, mà phải đối đầu với sự thật đáng sợ là ý kiến của chuyên gia có đôi phần sự thật trong đó, nhưng nỗi đau lòng mà nhận xét đó gây ra thì còn hoài không bao giờ phai nhạt.
Sao đi nữa, sáng hôm sau Sam thức dậy, hãnh diện nói to rằng hôm nay là sinh nhật cu cậu, và ba mẹ cùng chị lớn là Molly có quà cho mình. Kế đó cô và anh em họ của Sam ở bên Anh gọi điện thoại mừng sinh nhật cháu. Cô hỏi Sam nhận được quà gì; cu cậu đã mở ra những quà là máy stereo mini, túi dụng cụ chơi cricket, nhiều hình nhân bằng plastic, và lắm quà khác, nhưng chỉ thưa với cô là mình được một lon nước chanh và gói chip, là hai trong những món trong túi quà của chị Molly cho !
Rồi tới giờ đi học, Sam học cùng với chị Molly ở trường tiểu học cho trẻ bình thường. Khi tôi đưa hai con vào sân, Molly bảo cháu tin là lớp của Sam sẽ có sinh hoạt đặc biệt để mừng sinh nhật Sam, tuy nhiên tôi đáp rằng trẻ nào cũng có ngày sinh nhật vậy không nên mong là sẽ có chuyện gì lớn lao đáng nói. Molly đáp ‘Ba ơi, cả trường ai cũng biết Sam ai cũng thích nó hết !’
Ba cha con có hơi trễ một chút nhưng học trò lớp Sam vẫn còn đứng ngoài cửa lớp. Khi Sam đi tới gần bạn có thể nghe học trò chuyền miệng nhau là Sam tới kìa, và khi đó, Molly bảo tôi là cháu sẽ đưa em vào lớp. Molly hãnh diện đi cùng với Sam tới trước, tay choàng qua người em. Có hơn nửa lớp bỏ hàng chạy về phía Sam, và nó biến thành cuộc chạy đua xem ai tới được Sam trước. Rồi khi ấy bạn đồng lớp vây quanh cu cậu, trai cũng như gái ôm chầm lấy Sam, đập cao tay high-five, vỗ lưng, liến thoắng nói 'Happy Birthday', có em đưa cho Sam tấm thiệp chúc mừng, và em khác lại có một món quà nhỏ cho Sam.
Học trò quây kín làm không còn thấy Sam đâu nữa, cả đám đi vào lớp và Molly cũng đi về lớp mình. Cháu vừa đi vừa ngoái lại nhìn tôi, nở một nụ cười hãnh diện và hiểu biết.
Tôi đi trở ra xe, nhưng một bà mẹ chặn lại và hỏi phải hôm nay là sinh nhật của Sam. Khi tôi nói ‘Phải', bà hớn hở gọi to cho con trai đang đi vào một lớp khác rằng đó là hôm nay.
Tôi ráng trấn tĩnh để không chảy nước mắt, và muốn gọi cho nhà tôi để cho cô biết chuyện gì vừa xẩy ra. Tôi tiếc hết sức là nhà tôi không mục kích được điều tôi vừa thấy. Cuối ngày thì có nhẩy múa ở trường, tập chơi cricket, và thêm nhiều cú điện thoại của họ hàng, thân hữu, trong đó có cú phone của em họ với Sam về kẹo jelly beans mỗi cu cậu có những mầu gì.
Tới cuối ngày tôi tưởng tượng ra mình thè lưỡi chế nhạo chuyên viên quang tuyến khi xưa, và biết chắc rắng tuy tương lai còn nhiều điều bất định, nhưng chẳng những Sam biết chắc khi nào là ngày sinh của mình mà gia đình của Sam, thân hữu và cộng đồng có đó để chung vui và giúp Sam mừng sinh nhật. Hiểu biết này làm dễ đối phó hơn với tương lai.
Ba của Sam
Sam, con trai chúng tôi chào đời 9 năm về trước, và vào ngày sinh nhật thứ chín của cháu, nhà tôi cảm thấy có thôi thúc phải chia sẻ kinh nghiệm của mình với người khác. Kết cục là anh khiến gia đình và nhiều thân hữu chảy nước mắt một chút. Về phần tôi thì xin chia sẻ những cảm nghĩ của tôi trong hai năm đầu có Sam. Tôi luôn luôn muốn ghi lại và chia sớt cảm nghĩ của mình trong trường hợp có ai đó cũng cảm xúc giống như tôi vào lúc ấy. Tôi muốn cho họ biết chắc rằng sự việc rồi sẽ khá hơn.
Sam chào đời có sôi động một chút - tôi sinh cu cậu ở băng sau của xe nhà trong khi chồng tôi vượt quá tốc độ giới hạn, ráng sức đưa tôi đến bệnh viện cho kịp thời ! Sam cũng sinh ra có bệnh nghẽn ruột Hirschsprung và ruột non hẹp. Hai mẹ con được trực thăng chở về bệnh viện Westmead để giải phẫu vài lần cho Sam, và cu cậu phải nằm phòng cấp cứu mấy tuần. Chuyện lại căng thẳng hơn một chút khi 10 ngày sau, bà ngoại Sam qua đời.
Khi được 6 tháng thì Sam không còn cười nữa mà bắt đầu bị kinh phong. Cháu cũng bắt đầu được ghép ống grommet thứ nhất trong tai. 18 tháng đầu đời của Sam là thời gian khủng hoảng cho hai vợ chồng chúng tôi. Tôi thấy mình thiệt bậy là đã không thương con trai bằng như con gái đầu lòng. Tôi cảm thấy như cuộc đời chúng tôi sẽ luôn luôn khổ sở như vầy, không cách nào thoát ra khỏi sự khó nhọc.
Tôi oà khóc khi đọc chuyện của những cha mẹ khác sinh con DS, thấy như ai cũng sẵn lòng chấp nhận con và thật hãnh diện về con mình. Tôi không có hãnh diện, tôi không hạnh phúc chút nào, mà tôi thấy rất ngượng ngùng có lỗi. Không làm sao tôi có thể tả cho ai nghe mình cảm xúc ra sao. Tôi là bà mẹ tệ biết chừng nào, là con người xấu tính biết mấy.
Bây giờ tôi có thể thố lộ như vậy vì nay tôi thương yêu Sam với trọn cả tâm hồn. Tôi hãnh diện về con vô cùng và hết sức hạnh phúc. Thực vậy, chúng tôi thật là hãnh diện về cả hai con, và có thể làm người khác bực bội khi nói hoài điều ấy. Đã khơi nguồn tâm tư thì tôi có thể nói đến sáng mai cũng chưa hết. Chúng tôi hân hoan với từng chuyện nhỏ bé mà con làm được, và ăn mừng mỗi tiến bộ của con. Sam rất vui sống, ca hát, nhẩy nhót, đi bơi, chơi cricket. Cháu không còn động kinh và cũng không cần gắn ống grommet nữa ! Nay Sam là đứa bé vui vẻ, liến thoắng rộn ràng, nhộn nhịp, làm cha mẹ bực bội, đẹp trai, yêu quí chị hai của mình. Cháu biết cách làm mềm lòng ba mẹ để được như ý, biết cách chọc giận cả nhà, nhưng chúng tôi không đánh đổi Sam để lấy gì khác !
Mẹ của Sam
Newsletter, Down Syndrome Association NSW, Autumn 2008
Định Nghĩa sự Thành Công
Là giáo sư dạy ở đại học, tôi thường xuyên tiếp xúc với sinh viên lo lắng về tương lai của mình. Thường khi các bạn trẻ quan tâm đến việc mình có thành công trong đời chăng. Điều không may là nhiều cha mẹ đã định nghĩa sẵn cho các sinh viên này thành công là ra sao về mặt tài chánh hay vật chất. Một hệ quả đáng buồn của việc đo lường sự thành công theo quan niệm định sẵn của cha mẹ là đa số các thanh niên này không hề suy nghĩ cặn kẽ về ý niệm đó. Trong nhiều năm tôi suy gẫm về ý niệm thành công và làm sao truyền đạt nó cho các sinh viên của mình. Nay nhờ cậu em trai tôi đã biết thành công là gì.
Em trai David của tôi có hội chứng Down, năm nay được 30 tuổi và có buổi tiệc lớn để ăn mừng điều mà vài người lại cho là biến cố buồn nản. Trong một thời gian xem ra rất dài, nhưng thật ra chỉ có vài năm, David bảo hết mọi người thật rành rọt là mình sẽ có tiệc sinh nhật lớn. Bây giờ, nhìn lại tiệc sinh nhật 30 tuổi của chính tôi, tôi không thể nhớ được khách tới dự là những ai, mà đó là có chưa tới 10 người khách. Để có đủ chỗ cho hơn 110 khách đến dự tiệc của David, chúng tôi mướn một trong những sàn khiêu vũ của khách sạn Marriott nơi cậu em làm việc.
Quang cảnh bữa tiệc có thể xem tương đương với đám cưới của ba anh chị lớn của David. Gia đình và thân hữu từ xa kéo về tụ họp, thêm vào đó hai con gái của tôi và tôi bay từ California đến. Chúng tôi choáng người với cảnh tượng - số người tới dự và đủ hết thành phần. Thân quyến thì có anh chị em họ, cháu trai, cháu gái, cô dì chú bác. Bạn của David với đa số cũng có khuyết tật; bạn đồng nghiệp tại khách sạn, giáo sư đại học, thầy cô ở trung học, chuyên gia ở ngân hàng, luật sư và trong đám đông còn có người đã dự Special Olympics (Thế Vận Hội cho người khuyết tật).
Tôi muốn tả bầu không khí nói chung là giống như tiệc cưới, tuy nhiên có một khác biệt chính là ở tiệc cưới thông thường đa số khách chỉ quen biết một người trong cặp dâu rể, và vài người chỉ quen cha mẹ của một bên, đàng trai hay đàng gái. Chuyện ngược hẳn lại trong bữa tiệc của David, ai cũng quen David và coi anh chàng là bạn mình. Nó lại càng đặc biệt hơn vì kinh nghiệm và mối tương giao giữa mỗi người khách với David thuộc đủ loại khác nhau. Kể sơ qua thì những tương giao ấy là chơi golf, tranh tài trong Special Olympics, đi ăn chung, đi xi nê, dự những buổi tranh tài thể thao như bóng rổ, dã cầu và đấu quyền Anh nhà nghề, và còn nhiều loại khác nữa.
Vậy thì, phải, em trai tôi không có bằng cấp đại học hoặc có việc làm lương cao. Cậu em không có cả bằng lái xe, nhưng khi đo theo tiêu chuẩn thực hay quan trọng thì em là người thành công nhất mà tôi được biết - và có lẽ không biết ai thành công được như thế. May ra thì đám người chúng ta có tiệc được bằng ấy người tham dự, và biết là họ đến vì lòng quí yêu và kính mến, thay vì ta tự hỏi thầm ‘Phải chăng họ đến đây là vì có thể nhờ cậy được tôi điều này nọ ?'.
Michael Dennin
Newsletter, Down Syndrome Association NSW, Autumn 2008
HỌC CẢ ĐỜI
Không có chứng cớ nào nói rằng trẻ có hội chứng Down (Down syndrome DS) khi tới tuổi thiếu niên sẽ ngưng phát triển việc học tập và không có tiến bộ thêm về mặt này khi em trưởng thành. Nghiên cứu theo dõi trẻ cho thấy điều này không đúng. Người DS tiếp tục phát triển kỹ năng viết, nói, sống độc lập và giao tiếp trong tuổi trưởng thành. Có trường hợp cô gái 22 tuổi có DS khi ra ở riêng mà có trợ giúp và có bạn trai, đã có tiến bộ không ngờ. Trường hợp khác cha mẹ nói rằng con khuyết tật đã tiến rất xa, kể luôn cả mặt học vấn, sau khi rời trường. điều này nêu lên vấn đề về cơ hội giáo dục cho người trưởng thành.
Ngôn ngữ.
Nghiên cứu nơi người trưởng thành DS thấy có chứng cớ là việc phát triển ngôn ngữ không ngừng ở tuổi thiếu niên hoặc trước đó như đã tưởng trước đây. Thí dụ như người 24 tuổi nói câu dài hơn và phức tạp hơn. Nó cho thấy không có mức giới hạn cho việc phát triển ngôn ngữ.
Hỏi: Cha mẹ nên bắt đầu việc chỉnh ngôn cho con từ khi nào ?
Đáp:Ngay từ ngày đầu mới sinh. Gia đình cần có thông tin và phương tiện để có thể giúp con DS học ngôn ngữ. Có chương trình can thiệp sớm gồm luôn cả chỉnh ngôn, và chương trình khác lại không có. Bạn hãy tìm thông tin qua sách vở, video, hỏi chuyên viên chỉnh ngôn. Người này có thể cho bạn thông tin, thẩm định, trình bầy kỹ thuật, và phương tiện có thể dùng ở nhà.
Có nhiều sinh hoạt bạn có thể làm với con trước khi con biết nói, những điều rất giản dị như hát, chơi trò nhấn mạnh đến âm thanh, nói chung tất cả đều tốt cho giọng nói. Ư a, bập bẹ, khóc, la, cười, bất cứ điều gì sử dụng các bắp thịt môi, miệng, hệ hô hấp và giúp kéo dài hơi thở đều tốt. Bạn có thể không cho đó là chỉnh ngôn, nhưng nó là sinh hoạt về tập nói cho trẻ, trong giai đoạn trước khi biết nói.
Điều quan trọng là trẻ học rằng em có thể có được điều em muốn hay cần bằng cách chỉ vào vật, rồi cuối cùng nói ra chữ. Tức là tỏ ý định. Giai đoạn này xẩy ra trước khi có ngôn ngữ, thường là lúc một tuổi. Trẻ DS sẵn sàng dùng ngôn ngữ trước khi em có thể nói. Ấy là tại sao chúng ta nên dùng ngôn ngữ bằng cách ra dấu hoặc bảng liên lạc bằng hình trước khi em có thể nói. Bạn có thể không nghĩ là những chuyện bạn làm ở nhà lúc ban đầu là về ngôn ngữ, nhưng chúng dẫn tới ngôn ngữ, và làm cho việc phát triển lời nói và ngôn ngữ được dễ dàng hơn.
Hỏi: Xin cho vài thí dụ về sinh hoạt hằng ngày mà cha mẹ có thể làm để giúp con tăng cường và cải thiện giọng nói.
Đáp: Kinh nghiệm về ngôn ngữ là kinh nghiệm thật trong đời. Khác biệt lớn trong việc dạy con DS là có nhu cầu học từ khung cảnh xung quanh. Thí dụ đi chợ ở siêu thị có thể cho kinh nghệm rất hay về việc học ngôn ngữ. Đừng khiến con chỉ dương mắt ngó khung cảnh, mà tùy theo mức phát triển của con, bạn có thể nói tên các loại rau quả, mầu sắc thực phẩm v.v.
Về giọng nói, những sinh hoạt như thổi bong bóng nước, biểu lộ của nét mặt, cử chỉ, và chỉ tay đều giúp phát triển lời nói. Bạn cũng cần dạy việc tỏ ý, tức ý niệm là sự liên lạc giao tiếp mang lại kết quả. Trẻ cần hiểu rằng khi ta phát ra âm thanh, ta nhận được kết quả từ môi trường. Bạn cũng có thể dạy con thay phiên, bằng cách lăn banh tới lui giữa hai người; điều này sẽ dẫn tới việc thay phiên nhau nói trong cuộc trò chuyện về sau.
Bởi chỉnh ngôn là việc học trong nhiều năm dài, bạn cần làm cho việc học vui, tự nhiên, và là một phần của cuộc sống hằng ngày.
Newsletter, Down Syndrome Association NSW, Spring 2006, Winter 2008