VUI SỐNG 1
Mời bạn đọc những mẫu chuyện của cha mẹ ghi lại, cho thấy con có hội chứng Down (DS) làm họ hứng khởi, có cách nhìn đời thay đổi như thế nào. Có thể bạn sẽ phá ra cười, hoặc rưng rưng cùng tâm tư cha mẹ, và khi rảnh rỗi mong bạn cũng sẵn lòng thuật lại chuyện với con DS của bạn, làm cảnh nhà được hào hứng, vui tươi, sinh động ra sao.
ADAM
Tôi lập gia đình được 11 năm nay, và sinh ba cách đây năm năm. Cả ba cháu Adam, Liam, Oliver đều là con trai, trong đó Adam có hội chứng Down. Bốn năm rưỡi qua là thời gian vừa hạnh phúc nhất mà cũng khó khăn nhất cho chúng tôi.
Khi cả ba cháu mới sinh, chúng tôi biết trước là mình sẽ sinh ba, rằng cả ba đều là con trai, nhưng không biết là Adam sẽ có DS. Hồi có định bệnh tôi đau khổ vô cùng. Tôi bị choáng ngợp với việc phải lo cho ba trẻ sơ sinh, bây giờ định bệnh là có DS làm cho sự việc như hóa ra khó khăn thêm nữa. Rồi chúng tôi được cho biết là Adam cần được giải phẫu tim, sau đó lại phải giải phẫu bụng, kế tiếp là có hẹn đi bác sĩ, rồi phải cho Adam theo chương trình can thiệp sớm ... Tôi không biết làm sao có thể làm hết những chuyện này, tôi cứ ao ước được sống trở lại cuộc đời tương đối giản dị khi trước, nhưng cố nhiên là không thể được rồi.
Tôi cũng cảm thấy rõ rệt là mình làm không xong chuyện và khiến mọi người thất vọng, vì trước đó ai nấy rất đỗi hào hứng với tin sinh ba, hết sức hoan hỉ chờ đợi ngày sinh, rồi đột nhiên sau khi các cháu ra đời mọi chuyện dường như chìm xuống thành vô cùng lặng lẽ. Tôi cảm thấy ai nấy bị thất vọng và lo lắng cho chúng tôi. Dầu vậy, chúng tôi có được sự hỗ trợ tuyệt vời vào lúc đó và nay vẫn được gia đình, thân hữu giúp đỡ, nhất là ông bà của các cháu.
Phải mất hai năm tôi mới chấp nhận định bệnh DS và hướng tới tương lai. Từ lúc đó chúng tôi đã tiến một chặng đường dài. Adam, cùng với hai anh em thực sự là điều tốt lành nhất đã xẩy ra cho vợ chồng chúng tôi, và chúng tôi không thể tưởng tượng cảnh sống mà không có cháu.
Adam rất giỏi, đạt tới những mốc tăng trưởng như hai anh em chỉ chậm hơn vài tháng. Cháu biết đi lúc 2 tuổi, tự đi toilet lúc 2.5 tuổi, và nói năng hay lắm. Bây giờ cháu phát triển tới mức bạn có thể trò chuyện với cháu được rồi. Adam cũng hát được bài quốc ca Úc từ đầu tới cuối. Có Adam trong nhà thật là vui.
Tôi thật tình cho là nhờ có hai anh em mà Adam được thúc đẩy để phát triển, vì cháu muốn làm được hết những chuyện như hai anh em làm. Điều khác là ba anh em họ - đều là con trai - ở ngay cạnh nhà cũng là một động lực rất hay để khuyến khích Adam, vì cháu thích chơi, trò chuyện, và tham dự vào tất cả những trò phá phách của tất cả năm cu cậu. Việc lúc nào cũng có năm anh em trai chung quanh tự nó là một phép trị liệu cho Adam.
Chuyện lớn nhất xẩy ra cho gia đình chúng tôi trong năm nay, ngoài việc dọn về nhà mới, là cả ba cháu trai bắt đầu đi trường. Cả ba sẽ học một trường, cùng lớp vì trường không có lớp riêng cho trẻ khuyết tật mà chỉ có một lớp chung.
Tôi tin tưởng nơi trường thật nhiều và rất mừng về cách trường đón nhận ba cháu của tôi. Đó là trường mà khắp vùng biết là vui lòng nhận mọi học sinh, thái độ của trường đối với học sinh khuyết tật rất là tuyệt. Bà hiệu trưởng hỗ trợ hết sức mình, và cách bà biện hộ cho Adam trong buổi họp xin tài trợ với bộ Giáo Dục tuyệt vô cùng.
Nhiều chuyện sẽ tới trong tương lai nên chúng tôi chưa biết diễn tiến ra sao, phải chờ tới khi các cháu thực sự đi học mới biết. Tôi mong việc chuyển tiếp từ mẫu giáo sang trường tiểu học xẩy ra dễ dàng cho các con, và chúng sẽ học vui vẻ ở trường mới.
Mandy Grabovac
Newsletter, Autumn 2009, Down Syndrome Association in NSW, Australia.
FRASER
Năm nay Fraser được 13 tuổi, tôi nhìn lại quãng đường đã qua và không thể tin là gia đình tới được mức này, và chuyện đã hóa dễ dàng ra sao. Gia đình chúng tôi ăn mừng thành quả và tôi thấy nên chia sẻ chặng đường này với bạn, không phải vì tôi muốn bạn tin rằng nó không khó nhọc, mà vì tôi muốn chia sẻ là nó tuyệt diệu như thế nào, và cũng mong là chuyện đem lại hy vọng cho những ai còn đang tranh đấu chật vật trong những năm khó khăn.
Những Năm Còn Nhỏ
Có ba cháu bé Harrison, Fraser và Aidan và việc tôi phải ở nhà trông con đôi lúc làm tôi cảm thấy thật cô đơn. Chuyện giản dị như dẫn cháu lớn Harrison đi học đòi hỏi chẳng những phải kiên nhẫn mà còn phải sắp xếp thật chu đáo, kỹ càng như kế hoạch quân sự. Một phần vì Harrison đòi tôi phải dẫn cháu vào tận lớp, chỉ dừng xe thả cháu xuống trước cổng trường là không được. Cháu muốn tôi phải dừng lại chào thầy của cháu rồi chờ cho Harrison ra dấu riêng thì tôi mới được đi. Thường thường đó là cháu nói nhỏ bing vào tai mẹ. Như vậy nó có nghĩa tôi phải đi sớm để tìm chỗ đậu xe, khệ nệ nhấc xe đẩy hai chỗ ngồi ra khỏi thùng xe, đặt Aidan và Fraser vào, cài dây rồi dẫn Harrison vào lớp. Rồi khi Harrison thì thào ra lệnh chữ bing thì tôi làm trở ngược những điều trên, để rồi lập lại chúng khi thả Fraser ở vườn trẻ.
Phải, Cực Thật
Tôi không sao quên được thông lệ khó khăn vào buổi sáng, như khi Harrison học lớp ba, Fraser đi trường mẫu giáo và Aidan vào vườn trẻ. Tôi vẫn còn nhớ thứ tự việc phải theo. Trước hết (có nghĩa là tối quan trọng) phải đánh thức Fraser dậy và xem chắc là cháu ra khỏi giường. Rồi phải canh sao cho có ít nhất 45 phút trước khi rời nhà ra xe. Đó là chuyện khó, vì chẳng những Fraser ngủ say như chết mà cũng rất thích ngủ, thành ra nếu việc không diễn tiến thành công thì không sao làm Fraser ra khỏi giường.
Khi làm Fraser đứng thẳng được lên rồi, phải dụ cho cháu đi toilet. Thường thường là không xong và tôi sẽ phải nhờ chồng tôi bế con vào bồn tắm, cho ngồi trong nước ấm để làm cháu đi tiểu. Cố nhiên chuyện kế đó là dụ sao cho Fraser chịu ra khỏi bồn tắm ! Rồi thay y phục, và cùng lúc trông coi hai cháu kia sửa soạn cho kịp giờ. Ăn sáng thì Fraser đủng đà dủng đỉnh ăn, không cách chi thúc hối được cháu. Và nếu bực bội, nếu có gì diễn tiến sai thì Fraser buông chén đũa, nhất định không chịu ăn cho xong. Nói tóm gọn là mỗi khi chuyển từ việc này sang việc kia, tôi phải tính thật kỹ không được sơ sót tí ti. Việc khó nhất là chuyển từ nhà ra xe, lâu quá tôi không còn nhớ rõ nhưng tôi vẫn còn nhớ Fraser hay kéo dài việc từ nhà ra xe làm tôi lắm lúc muốn phát điên. Khi đó cháu lớn rồi và khá nặng làm tôi không thể bế được nữa, và nếu Harrison không chịu bước đi có nghĩa cháu không muốn đi, ra sao thì ra. Hai cháu kia nóng lòng muốn khóc, vì chúng không muốn vào học trễ.
Một khi đưa được cả ba lên xe rồi thì tôi vẫn chưa được bình an, vì còn có chuyện thả Fraser xuống trường. Lần nào cũng như lần nào, chuyện xẩy ra đều đặn là cu cậu không chịu ra khỏi xe, bướng tới nỗi tôi phải nhờ thầy cô giúp, có nghĩa là phải đe dọa và hứa có thưởng. Nhiều lần thì xong, và Fraser hí hửng là đã bắt bí được mẹ còn tôi thì giận điên lên. Nói chung thì nhà trường luôn luôn sẵn lòng giúp đỡ và giữ bình tĩnh, ngay cả khi phải nhờ ông Hiệu Trưởng ra nói một tiếng. Ông chỉ cần nhìn Fraser một cái là cu cậu chịu mang giầy vớ vào, bẽn lẽn chui ra khỏi băng sau của xe.
Fraser lớn dần thì thông lệ buổi sáng cải thiện hơn, nhưng chỉ mới gần đây thì buổi sáng mới thật sự không còn là vấn đề. Vẫn còn khó mà gọi Fraser dậy, khiến cho cháu ra khỏi giường. Tuy nhiên khi dậy rồi thì Fraser chịu ăn sáng, đi toilet khi được mẹ kêu. Cố nhiên bây giờ cháu nói là mình ngoan lắm, có vấn đề gì đâu ..., làm như lúc nào cũng ngoan như vậy. Và chuyện rời nhà ra xe cũng tốt đẹp hơn rất nhiều. Tôi còn có thể cho cháu đi bộ ra lề đường trước cửa nhà chờ mẹ. Rồi khi tới trường thì Frase tự động ra khỏi xe, nói chào mẹ và đi vào lớp.
Đi đón con cũng bớt căng thẳng rất nhiều. Thay vì tôi phải là xe đầu tiên trong dãy xe dài (tức là phải đến trường sớm ít nhất 10 phút) để cho nhân viên trường dẫn Fraser ra xe, đặt cháu vào, thì nay tôi có thể đến trường 15 phút trong vòng giờ tan học, biết là con nhập bọn cùng các bạn và sẽ đi bộ từ lớp ra xe không cần có ai đi theo trông nom. Fraser vẫn còn cần được thúc giục một chút mới chịu vào xe và đóng cửa lại, nhưng xét ra nay chuyện dễ như ăn kẹo so với trước kia, khi tôi phải đến sớm và đón riêng cháu.
Thấy Mình Là Mẹ Nhiều Hơn
Không phải chỉ có thông lệ cho những sinh hoạt hằng ngày là được cải thiện, mà còn luôn cả mức sâu đậm và tính chất của tình mẹ con cũng biến đổi khá hơn. Khi Fraser còn nhỏ tôi thấy việc cháu chưa biết nói thật là khó khăn, con không biết dùng lời diễn tả ý mình làm tôi rất nản. Tức là đôi khi tôi cảm thấy mình chỉ như là người chăm sóc mà không phải là mẹ của cháu.
Bây giờ thì tôi kinh ngạc là hai mẹ con chia sẻ với nhau biết bao điều, và Fraser nói được giỏi ra sao, tuy vẫn còn hạn chế. Thí dụ khi cháu vào siêu thị với mẹ, thay vì đó là những phút căng thẳng và tôi tự hỏi con có vụt chạy đi, sẽ ăn vạ la hét, hoặc ngồi bệt xuống không nhúc nhích, nay hai mẹ con đi cùng với nhau sắm hàng và cháu giúp mẹ. Fraser lấy tay chỉ món này món kia, tới quầy tính tiền thì cháu biết lấy các món ra khỏi xe để lên quầy Tuy nhiên chưa có chuyện xách giỏ hàng ra xe cho mẹ, không, mẹ làm đi ! Nhưng so sánh với những ngày tôi không thể tưởng tượng là có thể dẫn con đi siêu thị thì chuyện đang xẩy ra quả là giấc mơ.
Điều làm tôi bực bội là việc tiếp tục có kêu gọi khám thai để tìm và hủy bào thai có hội chứng Down. Chuyện không cần phải nói là sinh con DS là thảm kịch cho tất cả những ai liên hệ. Phải, những ngày đầu quả thật là rất khó khăn nhưng bây giờ thì con là niềm vui, là kho tàng chứa biết bao kinh nghiệm tuyệt vời. Phải, bạn sẽ có vấn đề với việc con nói chậm, nói khó, ngôn ngữ, với các tật của con, và một lô những khó khăn khác, nhưng ta đều giải quyết được chúng. Lại có những lần tôi tưởng tượng con có đời giống như thanh niên DS làm việc bán thời gian ở siêu thị gần nhà.
Anh tên Saxon, luôn luôn trò chuyện với tôi khi tôi vào chợ, và lắm lúc làm tôi cười chẩy nước mắt, anh hóm hỉnh, rắn mắc và dễ làm thân rất tuyệt. Thí dụ có lần tôi đi chợ với Fraser và cu cậu chỉ vào Saxon bảo tôi: 'Mẹ nhìn kìa, James Bond !' Saxon đáp lại nhanh như chớp 'Yes, his twin - Đúng rồi, anh em sinh đôi của James Bond mà !' Đó là niềm vui vô giá. Saxon ứng biến thật mau và khôi hài hết sức, mặt tỉnh bơ nói đùa trả lại không ngập ngừng.
Tương Lai
Fraser có thể lớn lên có tương lai như Saxon. Lúc này tôi không nói chắc được gì. Tôi không biết là Fraser có thể theo học trường bình thường, đi làm ở siêu thị, biết đường, tự đi xe bus được hay không. Nhưng nghĩ lại thì khi trước tôi không hề tin là có ngày cháu phát triển như thế này, thành ra tôi cho phép mình mơ ước, tưởng tượng ra tương lai như thế. Phải, có thể sẽ có một hai điều thất vọng, nhưng ngay bây giờ thì chúng tôi đã đi một chặng đường dài hơn rất nhiều so với điều như có thể có khi Fraser còn nhỏ.
Tôi tin là rồi con sẽ muốn đi chơi khuya với bạn, như đi xem phim hồi hộp, uống Coke rồi đi ăn tối món cà ri trong tiệm Ấn, để mừng ngày sinh nhật của mình. Điều chắc chắn là tôi sẽ có đó lặng lẽ, ngắm nhìn con vui chơi một tối và hy vọng sẽ còn nhiều ngày sinh nhật đến với con. Nếu bạn hỏi khi Fraser 18 tuổi, với kích thích tố làm thay đổi và có bạn gái thì sao, điều ấy sẽ làm tôi phải suy nghĩ ! Nhưng chỉ một phút giây ngắn thôi.
Fiona Place
Newsletter, Autumn 2009, Down Syndrome Association in NSW, Australia.
Ý Kiến
Đáp Ứng về Chủ Trương Khám Thai để Tìm Hội Chứng Down
Vào tháng 12 - 2009, báo chí tại Úc đăng ý kiến muốn có khám thai cho tất cả các bà mẹ để tìm xem bào thai có hội chứng Down (DS) hay không. Sau đây là vài ý kiến đáp ứng.
Gabriel.
Angela Blakston hiện đang nghỉ hộ sản sau khi sinh con trai Gabriel có DS, đã biện hộ rất hùng hồn cho việc có thông tin đầy đủ lẫn việc theo dõi sau đó. Về thông tin thì đó là trách nhiệm được các hội DS trên khắp thế giới thực hiện, và được những chuyên gia về thử nghiệm trước khi sinh càng ngày càng đảm trách nhiều hơn. Ba mẹ Gabriel biết là em có DS trước khi sinh, và cô Angela viết như sau:
…Tôi thấy buồn là về một mặt ta có thể thấy đề nghị khám thai có bất công và thiên kiến ra sao. Về mặt kia ta gợi ý là khi thúc đẩy để có chương trình khám phai giống nhau trên toàn quốc, đời sống của người DS thật tình không đáng sống. Tôi biết nói như vậy làm nhiều người không đồng ý, họ cho rằng khám thai là chỉ để cha mẹ có chọn lựa hiểu biết, và người đàn bà có cơ hội quyết định tiếp tục mang thai rồi sinh con, hay là hủy thai. Có đúng thế không ?
Về một mặt thì quả là như vậy. Và tôi muốn tránh có hiểu lầm Tôi không thể nói quyết định của một phụ nữ khác là đúng hay sai, cũng như không thể phán xét ai. Nhưng tôi có thể nói là bất cứ chọn lựa nào mà phụ nữ có thể có, chọn việc gì đi nữa, thì ít khi dễ dàng hay là giản dị.
… Trong lúc này sự khích lệ lớn nhất cho tôi là Gabriel. Và đây là điều mà không kỹ thuật hay việc khám thai trên thế giới có thể cho tôi hay, là tôi sẽ yêu quí con mình như thế nào, dù có thêm một nhiễm sắc thể và bao chuyện khác, và cháu thật tình tuyệt vời ra sao. Tình thương ấy, nghe thì không có gì đáng nói, lại có thể thắng được mọi việc.
Tương Lai trong Tay Ta
Cô Kirsten Dean, cựu Hội trưởng Hội Down Syndrome tại tiểu bang Victoria, Úc viết:
… Các bác sĩ sản khoa kêu gọi có việc khám thai sâu rộng hơn về hội chứng Down, nhưng người ta không thể chỉ kêu gọi có khám thai mà không nghĩ đến chuyện gì khác. Họ không thể kêu gọi có khám thai nhiều hơn để có nhiều chọn lựa hơn, và cùng lúc cổ động việc giảm bớt số trẻ sinh ra có DS bằng cách phá thai. Đó không phải là cho cá nhân có chọn lựa mà là chủ trương ưu sinh (eugenics).
… Dùng siêu âm để khám thai không phải là cơ hội để chụp hình, nó là thử nghiệm y khoa để tìm xem bào thai có bất thường nào chăng. Bất cứ đề nghị nào đi khám thai cũng nên có kèm theo giải thích chi tiết về mục đích của cuộc thử nghiệm, sẽ phải làm những thử nghiệm gì, và hệ quả có thể có nếu tìm ra là có vấn đề. Và phụ nữ phải hiểu là họ có chọn lựa (và không bắt buộc phải theo đề nghị của chuyên gia y khoa là nên hủy thai khi khám thấy có DS). Chúng tôi tin rằng chuyện chưa được như vậy vào lúc này. Người ta phải được tự ý muốn hay không muốn có khám thai. Chủ trương khám thai cho tất cả phải không được bỏ qua việc phải có sự ưng thuận sáng suốt của người mẹ.
… Chúng tôi tin rằng hàng rào giới hạn cơ hội cho người DS là do xã hội tạo nên. Như vậy chúng có thể được tháo gỡ xuống. Chúng ta cần làm việc để thay đổi thế giới, mà không phải tìm cách loại trừ người DS ra khỏi thế giới.
Hội DS của tiểu bang NSW, Úc có ý kiến:
… Chủ trương có khám thai cho mọi người nêu ra một số điểm hay, như cho ai cũng có cơ hội khám thai. Bài viết nêu ra ý kiến của giới y khoa, nhưng không nói gì về những vấn đề mà ai bị ảnh hưởng nhiều nhất của việc khám thai phải lo âu.
Cha mẹ tương lai cần có thông tin đầy đủ hơn như hiện nay họ đang nhận được về loại thử nghiệm, thử nghiệm có thể và không thể tiên đoán được gì, cùng tất cả những chọn lựa họ có thể có, hội chứng Down là sao, và hệ quả có thể có cho bất cứ quyết định nào của họ.
Hội DS tại NSW không tìm cách ngăn lại việc thử nghiệm trước khi sinh, cũng không chỉ dẫn cá nhân hoặc gia đình cần phải có quyết định gì, nhưng có những vấn đề đáng nói sinh ra do việc ta sử dụng kỹ thuật như vậy mà không được để ý, vì tin rằng kỹ thuật tự nó là ‘giải pháp’ cho một ‘vấn đề’.
Nương theo ý kiến của Angela Blakston ghi ở trên, nhiều người DS cho rằng đời họ rất đáng sống. Gia đình nào đang bị dằng co giữa những quyết định cần được hỗ trợ và quan tâm nhiều hơn trước khi ta phán xét họ. Điều chúng tôi mong muốn là cha mẹ tương lai có được thông tin chính xác, cập nhật, quân bằng để có chọn lựa sáng suốt theo ý mình. Nếu chúng ta cần một chương trình khám thai trên toàn quốc về hội chứng Down, thì có lẽ ta cũng cần phải có sự phòng vệ như Hoa Kỳ vừa ra đạo luật, là quyền có sự ưng thuận hay không dựa trên hiểu biết sáng suốt.
Newsletter, Autumn 2009, Down Syndrome Association in NSW, Australia.
Chớ Hề Nói Không Bao Giờ
‘Thiếu răng, răng không mọc. Trẻ DS thiếu răng là chuyện tự nhiên,' chuyên gia y khoa bảo con gái và con rể tôi như vậy mấy tháng trước. Ông không gượng nhẹ với lời mình, ông không nói ‘Có thể không có’, mà ông nói không bao giờ có.
Thế mà tuần qua, răng có đó, cái răng cửa ở bên, phía bên phải hàm dưới, nằm bên cạnh răng cửa ở giữa, đúng ngay chỗ của nó.
Tôi đặt cháu gái Lucy Rose cao chưa tới 9 tấc trước gương, và nói: ‘Sao, mình đâu biết được phải không cháu. Coi coi cháu có gì nào, một cái răng mới toanh, bóng loáng, trắng ngời !’ Tôi gọi cho con gái ở sở, nó đáp ‘Con biết, con thấy cái răng hồi sáng. Mẹ tin không ?'
Bây giờ thì tôi có thể tin, vì cái răng có trước mắt tôi, nhưng hồi đó tôi cũng nghĩ là ‘không bao giờ' Lucy có đủ răng. Vì chuyên gia y khoa nói như thế. Và vậy là lại một lần nữa tôi tin người mà lẽ ra không nên tin, người mà không biết Lucy.
Cháu sẽ không bao giờ biết nói.
Cháu sẽ không bao giờ biết đi.
Cháu sẽ không bao giờ vào được đại học.
Cháu sẽ không bao giờ có nguyên hàm đầy đủ răng.
Khi bạn có con khuyết tật, như có DS, tự kỷ, tiểu đường, bại não, những bệnh kinh kiên không có cách chữa hết, lúc nào bạn cũng nghe chữ 'không bao giờ’.
Bác sĩ nói câu đó, người lạ nghĩ như vậy. Và riết bạn cũng tin theo. Đó là điều chúng tôi nghĩ hồi ban đầu - ba mẹ Lucy, ông bà, cô chú, sau khi Lucy sinh ra và bác sĩ, y tá nhìn cháu, nhìn chúng tôi với ánh mắt đầy sự tội nghiệp.
Nay Lucy đã gần bốn tuổi, với cái răng cửa mới phía trước. Lucy, cháu bé luôn làm bác sĩ ngạc nhiên, và không ngừng làm chúng tôi kinh ngạc.
Hôm nọ cháu biết nói đùa với tôi. Hai bà cháu ở trong bếp, cửa sổ mở và tôi bảo cháu ‘Nghe chim hót kìa, LuLu’ vì có tiếng chim kêu lảnh lót ở sau vườn. Nhưng Lucy hay nghe tôi trêu chọc cả triệu lần, rằng con bò kêu ủn ỉn và con heo kêu meo meo, (và cháu chỉnh lại tôi vì biết rằng đó là trò chơi) nhìn thẳng vào mắt tôi và nói cùng với ra dấu ‘Con chuột’.
Chuột, không phải chim, thấy cháu giỏi không, Lucy muốn nói như thế.
Cháu thông minh, và lại khôn khéo. Hai ngày trước Lucy tìm cách nói với tôi điều gì đó về cầu vồng (rainbow), vừa ra dấu vừa nói tới nói lui hoài chữ 'bow' nhiều bận. Mà tôi không hiểu nên chỉ biết hỏi mò ‘Bánh ư, hay là quả banh ? Hay cháu muốn đi ra ngoài? hay là phi cơ. Bà không biết, Lucy. Bà xin lỗi nhé, bà không hiểu.’
Nhưng thay vì hét rầm lên vì bực bội hoặc là bỏ cuộc - Lucy không bao giờ bỏ cuộc - cháu ngồi yên một lát. Sau đó nhẩy lò cò ra phòng khách, đi lại máy truyền hình, mở cửa tủ và lục lọi trong chồng DVD, tìm ra một đĩa có hình cầu vồng trên bìa, đưa cho tôi xem.
‘Ô, Cầu vồng !’ Tôi kêu to lên như người dự thi trúng giải nhất.
‘Đúng rồi,’ Lucy đáp, và ôm chặt lấy tôi, tha thứ việc tôi không giỏi giang và nhoẻn cười.
Những thử nghiệm trước khi sinh nhắm vào các trẻ như Lucy, và bác sĩ xin lỗi vì báo tin buồn khi em bé như Lucy sinh ra. Lucy là em bé mà thế giới sẽ chọn không muốn có. Thế giới thật khờ dại, ngu ngốc biết bao.
Lucy sẽ không bao giờ làm được những điều mà trẻ em bình thường làm. Các chuyên gia nói như thế. Điều mà họ không cho hay là những gì mà Lucy sẽ làm được.
Mới đây tôi đọc trong một trang web đoạn sau, và tôi in ra, dán vào nhật ký của mình: 'Đặc tính chung thấy nơi người DS: hồn nhiên, nồng hậu thật lòng, thẳng thắn trong cách đối xử với người khác, dịu dàng, kiên nhẫn và khoan hòa, vô cùng chân thật, biết yêu thích không dè dặt những quà tặng của cuộc sống.’
Tôi ngắm nhìn Lucy và lòng yêu thích không dè dặt của cháu với những quà tặng của đời. Tôi ngắm nhìn và học từ cháu ngoại đầu tiên của tôi, người là quà tặng của cuộc sống cho tôi.
Beverly Beckham
Newsletter, Summer 2007-2008, Down Syndrome Association in NSW, Australia.