SINH HOẠT TRONG NĂM 2022

Sinh Hoạt Trong Năm 2022

Ngày 14 - 01 - 2022 mẹ có hai con Tự Kỷ TK / Sydney (Syd) điện thoại hỏi hội phụ nữ nơi chị ở có chứng giấy giúp mẹ bổ túc hồ sơ nộp cho Bộ Di Trú để xin ở lại Úc vì có con KT không? Vì từ nhà đến văn phòng mất khoảng một tiếng, nếu như họ giúp thì mẹ mới xuống còn xuống mà không được việc chỉ mất thì giờ. Chị đáp là không biết nhưng theo lời mẹ trình bầy và để không mất thời gian của mẹ thì có hai cách:

- Một là nếu nghĩ đến mà sẽ không được việc thì nên điện thoại trình bầy hoàn cảnh riêng, nhu cầu hiện tại và xin giúp ký vào đơn theo ý mẹ muốn.
- Hai là nếu như thực sự rất cần họ giúp thì mẹ cần phải bầy tỏ thiện chí, có nghĩa là mẹ cần phải trực tiếp gặp và xin được giúp đỡ thì hy vọng may ra.
Thường thì trên nguyên tắc xã giao lúc nào các tổ chức, nhân viên luôn nói là sẵn sàng giúp đỡ người trong cộng đồng, nhưng khi người trong cộng đồng gặp sự việc, nhớ lời xưa đi tìm sự giúp đỡ thì đa phần là thất vọng đến tuyệt vọng. Thêm nữa là tính cách của cha mẹ tham gia vì tư lợi, qua cầu rút ván thế nên sự thật của cả hai thì chỉ có cả hai hiểu rõ nhất, do vậy mà hiếm có tổ chức nào dang tay làm việc này. Với lại tổ chức ký tên vào đơn là phải chịu trách nhiệm với việc ấy. Chính vì lý do đó mà tất cả các tổ chức đều rất thận trọng.
Mẹ nói chị trả lời rất chính xác, mục đích mẹ tham gia nhóm phụ nữ nói tiếng Anh hơn năm nay là để họ ký vào đơn cho mẹ ở lại Úc, nhưng khi mở lời nhờ giúp đỡ thì họ thối thoát ngay (3 tiếng).

Ngày 23 – 01 - 2022 nhận email của giáo viên Cao Bằng (CB) Lạng Sơn (LS)/VN đang học về Khuyết Tật KT/ TK, muốn tìm hiểu và học hỏi thêm về cách nuôi dạy trẻ TK vì cơ sở của thầy ngoài bệnh TK còn có nhiều KT khác.

Ngày 24 -1 - 2022 chia sẻ qua zalo với giáo viên CB, LS/VN vào mỗi thứ hai, do mấy ngày kia thầy bận về các KT gồm: TK, Down Syndrome (DS) Bại Não (BN), chậm phát triển ngôn ngữ (2 tiếng).

Ngày 26 - 01 - 2022 tiếp tục chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK với thầy giáo Mầm Non Nấm Linh Chi CB / LS qua zalo (3 tiếng). Trước khi ngưng chia sẻ thầy xin được nói chuyện cùng chị hai ngày trong tuần là thứ hai và thứ sáu thay vì trước đây chỉ có ngày thứ hai. Nguyện vọng của chị khi làm về lãnh vực này là giúp người nên chị không do dự mà nhận lời ngay.

Ngày 10 - 03 - 2022 gửi năm bộ sách (40 quyển) KT về TK, DS, BN cùng tập san Cha Mẹ với Con KT và 20 key-rings (trong key-ring có chi tiết của nhóm, giúp cha mẹ có thể liên lạc để hiểu thêm về KT con và cách nuôi dạy) tặng thầy giáo và trường Mầm Non Nấm Linh Chi.
Ngày 19 - 03 - 2022 thầy giáo cho biết đã nhận được sách. Bất ngờ thứ nhất của thầy là không nghĩ là nhóm sẽ gửi sách tặng. Thứ hai là sách đến khá nhanh. Những trao đổi của cả hai hầu hết là trò chuyện nhắn tin qua zalo vì vậy không thể đưa vào trang nhà của nhóm mục Chia Sẻ. Thầy xin phép nhóm là được phổ biến các sách tài liệu của nhóm lên youtube và qua dạng đọc. Và chị

đồng ý.

Ngày 16 - 04 - 2022 qua zalo thầy giáo xin thêm sách TK vì cha mẹ nơi đây có ý thức cao về chứng TK. Số sách nhóm đã tặng không đủ cung cấp cho cha mẹ mượn tham khảo. Song song đó thầy gặp được các nhóm sinh viên đang làm về TK nên đã chia một bộ (8 quyển) sách tài liệu cho các nhóm sinh viên cùng chí hướng này. Nghe vậy chị nói nhóm sẽ gửi thêm năm bộ TK khác (30 quyển) cùng 30 key-rings (2 tiếng).

Ngày 04 - 02 - 2022 chia sẻ kinh nghiệm thành lập cách điều hành và duy trì nhóm Tương Trợ (TT) mà chị đã phụ trách từ 23 năm nay với thầy giáo Mầm Non Nấm Linh Chi CB/LS qua zalo (2 tiếng).

Ngày 02 - 05 - 2022 chia sẻ với thầy giáo Mầm Non Nấm Linh Chi CB/LS qua zalo về vấn đề tính dục của trẻ em và người TK tuổi trưởng thành, những biểu hiện sơ khởi qua hành vi, và diễn tiến theo thời gian cùng cách hướng dạy, cải thiện. Thông thường cha mẹ cố tình cho rằng khi con có KT thì sẽ không có nhu cầu sinh lý. Nhưng trong hoàn cảnh này thì trái ngược hẳn. Em hoàn toàn không có hoặc có khả năng tương đối giới hạn về việc học mở mang kiến thức, NHƯNG nhu cầu về sinh lý thì rất bình thường, do đó cha mẹ cần phải học hỏi kinh nghiệm để hướng dạy con. Thường thì cha mẹ rất là thờ ơ, đợi đến khi nước ngập ngấm dộp hết hai chân rồi mới nhảy thì đã quá muộn. Trong việc nuôi dạy con KT thì chuyện TÍNH DỤC của các em cần phải dạy càng sớm càng tốt càng có lợi cho em hơn, và cha mẹ tránh được cảnh xấu hổ nhục nhã, đau lòng tuyệt vọng. Giáo dục chuyện tính dục cho trẻ KT là chuyện rất nghiêm trọng (2 tiếng).
Ngày 05 - 05 - 2022 vì mọi sinh hoạt đang dần bình thường, nên chị thảo luận cùng thành viên ban chấp hành nhóm là sẽ tổ chức lại các buổi họp năm nay.
Ngày 06 - 05 - 2022 chia sẻ thêm với thầy giáo về chuyện tính dục. Chị lưu ý cha mẹ cần phải thận trọng nhiều hơn khi con KT của mình là con gái. Vì khi vỡ lẽ thì thai nhi của con KT đã lớn nên không thể huỷ. Nếu huỷ được thì thâm tâm bất an vì tội lỗi, còn giữ thai thì là nghiệp chướng. Để tránh cảnh đau lòng và hối tiếc ngày sau, thì ngày nay cha mẹ phải nỗ lực tìm tòi học hỏi từ mọi nơi mọi phía, mà không nên ngồi than vắn thở dài vì than và thở không giúp giải quyết vấn đề. Nói cho cùng chỉ có cha mẹ mới giúp được cho con KT (2 tiếng).
Ngày 25 - 07 - 2022 họp thông tin về gia cư cho người KT. Buổi họp bị gián đoạn vì dịch Covid từ tháng ba năm 2020 đến nay.

Ngày 23 - 08 - 2922 mẹ Syd có con TK tuổi trưởng thành điện thoại hỏi về tiền tiết kiệm cho con trong bank từ tiểu học đến nay bỗng nhiên biến mất, nhân viên không cho mẹ quyền kiểm soát và lấy ra dù lúc mở trương mục có tên mẹ trong đó. Chị chia sẻ: Mẹ nên lấy hẹn và mang đủ giấy tờ chứng minh để nhân viên nơi đây cho mẹ câu trả lời thỏa đáng.

Ngày 30 - 08 - 2022 mẹ có hai con TK/Syd điện thoại than là buồn chán quá nên không còn thiết tha gì. Mẹ chỉ muốn tìm tổ chức trong Cộng Đồng giúp ký đơn bảo lãnh mẹ được ở lại Úc để chăm sóc hai con, nhưng tổ chức nào nghe qua rồi đều từ chối. Chị an ủi rằng việc của ba mẹ con có liên quan với Bộ Di Trú là chuyện rất quan trọng, không đơn giản là chỉ cần ký tên thôi đâu, do vậy mà các tổ chức mẹ đã đến ngần ngại hay từ chối là chuyện bình thường. Nếu một người không quen biết bỗng dưng đến nhờ mẹ ký bảo lãnh gì gì đó…vậy mẹ có ký không? Mẹ đáp chắc là không. Thôi thì đừng trách họ. Khó khăn là một thử thách hãy nhẫn nhịn và cố gắng (2 tiếng).

Ngày 24 - 10 - 2022 nhóm họp mặt nhân tuần lễ dành cho người chăm sóc.
Ngày 25 - 10 - 2022 nhân viên tiếng Anh thuộc Disability Services Syd điện thoại hỏi về sinh hoạt nhóm và nói cô có khách hàng người Việt có con TK, xin phép cho số điện thoại của chị cho mẹ. Chị thì không bao giờ từ chối nhưng biết trước là mẹ này sẽ chẳng bao giờ gọi cho chị.

Ngày 31 - 10 - 2022 cha có con trai TK/Wollongong/Syd người đã email cho chị đầu năm 2021 nay gọi nhờ giúp tìm chuyên viên chỉnh ngôn cho con. Do con học chỉnh ngôn có nhiều tiến bộ nên chị đã xin được phổ biến số điện thoại của cô chuyên viên dạy con cho cha mẹ có con KT khác hỏi chị tìm chỉnh ngôn cho con, và cô đồng ý. Cha mẹ than với chị là phải chờ khoảng hai ba tháng. Chị cười nói thường thì người dạy có khả năng là vậy. Cha mẹ cần phải nhẫn nại một chút.

Ngày 12 - 12 - 2022 nhóm tổ chức buổi họp mặt cuối năm cho cha mẹ, tuy số cha mẹ tham dự có giới hạn vì còn sợ dịch. Vài mẹ bỏ cuộc vì bệnh. Tuy ít nhưng rất là vui.

Ngày 31 -12 - 2022 mẹ có con TK tuổi trưởng thành, người tham gia nhóm 22 năm qua mời chị dự tiệc đón năm mới cùng cha mẹ trong nhóm. Khi đến tính luôn gia chủ thì nhóm vỏn vẹn năm người. Hỏi thêm mới biết là có mời các mẹ khác nhưng bị từ chối. Nghe vậy nên chị ngẩn ngơ...cùng lúc bạn của gia chủ đến bắt chuyện làm quen. Một mẹ hỏi tên chị xong thì nói mình có con TK. Lúc con chưa một tuổi có điện thoại cho chị để tham gia nhóm nhưng chị đòi hỏi là khi tham gia nhóm, dự họp phải có cha mẹ. Do cha đi làm nên mẹ không tham gia. Nay con đã hai mươi tuổi thì mới có cơ hội biết mặt chị. Dù buồn phiền nhưng chị vẫn tế nhị giải thích, bản thân xưa nay không hề bắt cha mẹ đồng tham dư họp, mà chỉ khuyên nếu được thì cả cha lẫn mẹ cùng tham dự vì rất có lợi cho con KT. Dự họp hay không là quyết định của cha mẹ.

Câu mà chị thường nói là các buổi họp do nhóm tổ chức là cho cha mẹ, thích thì dự còn không thích chị không ép. Nếu cha mẹ cho rằng buổi họp ấy quan trọng thì nó sẽ trở nên quan trọng, và ngược lại. Khi cha mẹ cùng tham dự các buổi họp thông tin do nhóm tổ chức thì mỗi người thu hiểu KT mỗi cách khác nhau. Khi hai vợ chồng đem ra thảo luận, rút tỉa những kiến thức từ buổi họp mà suy tìm nhiều phương cách hướng dạy mới giúp con ngày thêm phát triển. Nếu cha mẹ chịu bỏ thì giờ thời gian cho con vào các buổi họp thông tin kiến thức thì người đặng lợi sẽ là con KT. Bằng nếu như không muốn hy sinh thì giờ công sức cho con KT của mình thì hãy mạnh dạn chấp nhận. Sao lại trút lỗi cho chị là tham gia nhóm chị phải đủ cha mẹ?

Ngày 24 - 11 nhóm TT họp với nhân viên của Centrelink tại nhà chị điều hợp.

Hy vọng sang 2023 nhóm sẽ có nhiều thay đổi.

Ký Thiệt
Sydney 2022.