SINH HOẠT TRONG NĂM 2020

– Ngày 03 - 02 - 2020 hội Tự Kỷ (TK)/Sydney (Syd) điện thoại hỏi nhóm Tương Trợ (TT) vẫn còn sinh hoạt và mọi chi tiết vẫn như cũ? Vẫn là vậy, không có gì thay đổi. Chị đáp.

– Ngày 10 - 02 -- 2020 nhân viên sức khỏe phụ nữ Liverpool điện thoại tìm hiểu về các sinh hoạt hiện tại của nhóm, trước khi giới thiệu khách hàng có con TK của cô đến tham gia nhóm. Với công việc thì cô nghĩ rằng cha mẹ cần tìm đúng nơi hỗ trợ để học hỏi, để có thật nhiều hiểu biết về bệnh của con bằng chính ngôn ngữ của cha mẹ, thì mới có thể nuôi dạy và phát triển tốt cho con Khuyết Tật (KT) của mình.
Theo đúng lý thì khi thấy con có sự bất thường , cha mẹ cần đi gặp bác sĩ gia đình rồi đến bác sĩ chuyên khoa ,và sau cùng là gặp chuyên viên chỉnh ngôn, chuyên viên vật lý trị liệu v.v Nói chung là tùy vào mức độ KT mà em được giới thiệu đến những dịch vụ hữu ích giúp phát triển trước khi em vào vườn trẻ hay lớp một. Nhưng mà hầu hết cha mẹ VN nói riêng thì lại khác, là luôn trông đợi, thay vì học hỏi và nỗ lực dạy con vì cha mẹ là cha mẹ của em, là người phải có trách nhiệm với con. Chị chia sẻ (1 tiếng).

– Ngày 18 - 02 - 2020 nhân viên support co-ordinator thuộc tổ chức the Junction Works/Syd (là nơi cho các em muốn tiếp tục học khi xong lớp 12, hoặc vừa học vừa đi làm đến 65 tuổi) điện thoại giới thiệu mẹ có con TK vừa tham gia tổ chức này, đến dự các buổi họp thông tin của nhóm.

– Ngày 20 - 02 - 2020 mẹ có con TK/Syd mười tám tuổi điện thoại xin tham gia buổi họp ngày 24/02/2020. Trong lúc hỏi đáp, chị điều họp nhóm nhớ giọng nói trong điện thoại nghe quen lắm và cũng lâu lắm rồi, phải hơn mười năm mới nghe lại.

– Ngày 24 - 02 - 2020 họp thông tin về những chọn lựa đang có về gia cư cho người KT, để cha mẹ và người chăm sóc có nhiều hiểu biết hơn. Nhân viên cũng sẽ giải thích các tài trợ của NDIS cho người KT về gia cư, và về việc sống đời độc lập mà gia đình nên biết, do cô Karen Tippett thuộc tổ chức Family Advocacy và cô Libby Ellis đến từ Housing Matching Community Development đồng trình bầy. Trong buổi họp này chị gặp cha mẹ có con TK, người đã điện thoại vào 20/02/2020. Và đúng như suy nghĩ của chị, cha mẹ này đã đến gặp chị lúc con TK lên ba và mười lăm năm sau cha mẹ mới quay lại nhóm. Sự hiện diện của cả hai làm chị chạnh nghĩ em đang nảy sinh nhiều vấn đề? Em đang giai đoạn phát triển, đang tuổi thanh thiếu niên, có nhu cầu về tâm sinh lý mà hầu hết cha mẹ VN nói riêng luôn chối bỏ, mãi viện cớ em là người KT nên không biết gì. Quan niệm chung của cha mẹ về nhu cầu sinh lý là nó chỉ xảy ra với con bình thường. Như đã từng chia sẻ về vấn đề tâm sinh lý, người nuôi dạy phài dạy cho em ngay tuổi mới tập tửng đi, từ bài học vỡ lòng và chi tiết hơn theo thời gian em lớn dần. Khi em đã trưởng thành thì chỉ còn nhắc nhở và sửa sai sự việc cho hoàn chỉnh hơn. Nhưng cố tật của cha mẹ là con còn nhỏ có KT dạy sẽ không nhớ không thể thực hiện. Thôi thì chờ em lớn hơn có hiểu biết hơn dạy cũng chưa muộn (xem tập san cha mẹ với con KT số 2 có bài tính dục).

– Ngày 05 - 03 - 2020 mẹ có con TK/Syd đang tuổi vườn trẻ, điện thoại tìm hiểu về các biểu hiện của bệnh TK, vì mẹ là người phát hiện ra các bất thường của con lúc em được 10 tháng (1 tiếng).

– Ngày 23 - 03 - 2020 vì dịch Covid-19, diễn giả xin hủy buổi họp thông tin, hướng dẫn cha mẹ sử dụng tài trợ của NDIS về gia cư cho người KT, và việc sống đời độc lập.

– Ngày 26 - 05 - 2020 mẹ có con TK/Syd, người đã gọi chị vào 05/03/2020. Do không thể đưa con đến gặp chị để tìm hiểu thêm về bệnh TK. Mẹ điện thoại hỏi cách hướng dạy các chứng tật của em (1tiếng).

– Ngày 29 - 05 - 2020 cha có hai con TK/Syd điện thoại tìm hiểu các buổi họp thông tin trong năm 2020. Các buổi họp đang gián đoạn vì dịch Covid 19. Chị đáp.

– Ngày 30 - 05 - 2020 mẹ có con TK/Syd, người đã gọi chị vào 05/03/2020 điện thoại hẹn đưa con TK đến gặp chị, để chia sẻ thêm cách hướng dạy.

– Ngày 05 - 06 - 2020 vì con không khỏe nên mẹ xin dời buổi hẹn, và hỏi làm thế nào để mẹ có trọn bộ sách tài liệu về TK. Cho chi tiết để nhóm gửi tặng. Chị đáp.

– Ngày 07 - 06 - 2020 gửi sáu sách tài liệu về TK và tập san cha mẹ với con KT tặng mẹ nói trên.

– Ngày 10 - 06 - 2020 nhân viên song ngữ hỗ trợ người chăm sóc Syd, điện thoại tìm hiểu về các sinh hoạt của nhóm, sau đó nhờ chị tìm và giới thiệu cho mẹ có con TK tuổi trung học, tham gia tổ chức tương tự như nhóm TT của chị nhưng ở Newtown/Syd. Trong hiện tại nhóm TT là tổ chức duy nhất sinh hoạt về KT tại Syd, trên toàn quốc và hải ngoại hơn 20 năm qua. Chị đáp.

– Ngày 19 - 06 - 2020 cha có hai con TK/Syd người đã gọi chị vào 29/05/2020, điện thoại hẹn 21/06/2020 sẽ đưa hai em đến gặp chị, để học cách hướng dạy và hiểu tâm sinh lý con TK tuổi trưởng thành.

– Ngày 21 - 06 - 2020 tặng sáu sách tài liệu về TK, năm tập san cha mẹ với con KT, và cùng chia sẻ các kinh nghiệm nuôi dạy con TK với cha mẹ nói trên (3 tiếng).

– Ngày 31 - 08 - 2020 nhân viên cố vấn thuộc Blacktown/Council điện thoại tìm hiểu về sinh hoạt nhóm và hỏi nhóm vẫn còn hoạt động? Chị đáp, nhóm vẫn còn hoạt động nhưng các buổi họp thông tin phải ngưng vì Covid 19.

– Ngày 07 - 09 - 2020 mẹ có con gái KT điện thoại hỏi ý chị phải làm gì, khi nhân viên song ngữ của tổ chức VN mà mẹ mới gọi để tìm hiểu chương trình của họ, để gửi con tham gia cuối tuần thì lại được khuyên nên bỏ hỗ trợ vừa nhận được, và cô sẽ giúp nộp đơn khác xin thêm hỗ trợ cuối tuần cho con. Biết lời trên không đúng thật như những gì mẹ hiểu biết từ các buổi họp thông tin của nhóm, nên gọi chị xin lời cố vấn. Chị giải thích: Trẻ KT đang tuổi tiểu học và trung học hiện vẫn được sự hỗ trợ của bộ giáo dục về KT, nên hỗ trợ của NDIS ở tuổi này sẽ không được dồi dào. Cố vấn trên chỉ đúng cho người KT sau khi xong lớp 12. Nhu cầu của em được cha mẹ nêu lên trong buổi phỏng vấn với nhân viên NDIS. Cha mẹ nên tránh tối đa việc khiếu nại vì chỉ mất thì giờ. Chị trách, đã có kiến thức về NDIS nhưng sao lại thiếu tin tưởng bản thân? Cổ cứ điện thoại thúc hoài nên em nghĩ cách tốt nhất là phải gọi chị, mẹ đáp (1 tiếng).

– Ngày 23 - 09 - 2020 nhân viên song ngữ thuộc tổ chức phục vụ cho người KT xong trung học/Mebl điện thoại, nhờ chị giới thiệu tổ chức của chị đang phụ trách đến cha mẹ trong nhóm. Cho dù hỗ trợ NDIS có tính toàn quốc nhưng Melb và Syd cách nhau khoảng 800km.

– Ngày 30 - 09 - 2020 dì ở Syd có cháu TK điện thoại hỏi về trợ cấp NDIS dành cho người KT.

– Ngày 26 - 10 - 2020 nhân viên song ngữ thuộc tổ chức MDAA (Multicultural Disability Advocacy Association) Granville/Syd, email nhờ chị giới thiệu tổ chức của anh đến cha mẹ trong nhóm. MDAA là tổ chức chuyên về hỗ trợ người khuyết tật trong việc trong chương trình NDIS của chính phủ.
Hiện tại MDAA đang có chương trình “Kết nối cộng đồng” (Community Connecting Project) với mục đích giúp người khuyết tật:
+ Ghi tên với NDIS
+ Kết nối người khuyết tật với các tổ chức / cơ quan cung cấp các dịch vụ liên quan ... đã chuyển thông tin trên đến cha mẹ. Chị đáp.

– Ngày 03 - 12 - 2020 thật bất ngờ khi nhận điện thoại mẹ có con DS/Syd, mười chín năm không liên lạc và giờ thì có vô số chuyện để hỏi đáp, nhất là chuyện con DS trưởng thành và hỗ trợ NDIS. Sau đó mẹ xin chuyển điện thoại cho nhân viên đang phụ trách con DS của mẹ để nói chuyện với chị. Nhân viên này nói nghe chị góp tiếng nhiều năm về vấn đề KT trên SBS radio, muốn tiếp xúc với chị để học hỏi thêm kinh nghiệm nhưng không dám gọi. Nay thì cơ hội đã đến nên sau vài câu xã giao, cô bày tỏ ước muốn gặp chị vào ngày mai và chị nhận lời (1 tiếng). Vài tiếng sau cô gọi lại nói nếu không phiền thì cô xin được đến cùng đồng nghiệp, và cũng là giám đốc của cô. Chị cám ơn cô đã gọi báo, và giải thích rằng, tuy cách làm việc vai trò của cả ba về KT có khác nhau, nhưng mục đích chung là cho người KT nên chị không bận tâm là đến bao nhiêu người.

– Ngày 04 - 12 - 2020 tiếp chuyện với giám đốc và nhân viên nói trên. Cả hai nhờ chị giới thiệu tổ chức của họ đến cha mẹ trong nhóm nên chị gợi ý, là nên làm một thông báo nói về vai trò của tổ chức, khi nhận được thư chị sẽ chuyển đến cha mẹ, song song đó cơ quan cô nên có một buổi thông tin, mời cha mẹ tham dự để trực tiếp giới thiệu tổ chức của mình, cho cha mẹ tham dự được hỏi và đáp. Trong buổi này chị có tặng cho tổ chức của hai cô ba bộ sách KT, mỗi bộ tám quyển gồm DS, BN,TK, tập san cha mẹ với con KT số 5 (các số 1-4 đã hết) cùng keys ring và bản sinh hoạt nhóm (2 tiếng).

– Ngày 15 - 12 - 2020 mẹ mới phát hiện con gái ba tuổi có bệnh TK/Syd, và biết chị do có bạn tặng sách TK do nhóm phát hành (1 tiếng).

– Ngày 16 - 12 - 2020 tiếp xúc và chia sẻ cùng mẹ cách bỏ tả, đi nhón chân, rút vào góc nhà góc bàn ghế nơi chật hẹp để có cảm giác sâu, không tự ăn, đi thật nhanh trong nhà và chạy khi ra khỏi nhà, vệ sinh cá nhân, vệ sinh nữ cách bảo vệ bản thân v.v nói tóm lại là các tật của người có chứng TK (2 tiếng).
Sau buổi họp thông tin về gia cư cho người KT trưởng thành vào 24/02/2020, các buổi họp hằng tháng kế tiếp không thể thực hiện vì dich Covid-19. Những cha mẹ thường xuyên tham dự các buổi họp hằng tháng thì mãi nhớ thông lệ, nên cứ điện thoại hỏi bao giờ nhóm họp lại.Hiện tại nhóm chỉ ngưng các buổi họp hằng tháng, nhưng các cha mẹ mới cũ ở Syd nếu có gặp trở ngại về con KT, xin cứ liên lạc với chị từ 10 giờ sáng đến 10 tối. Và trong thời gian này, nếu có thông tin mới nhóm sẽ dịch ra tiếng Việt và chị sẽ email cho cha mẹ. Riêng cha mẹ ở ngoài Syd và hải ngoại có thể gọi chị bất luận giờ nào. khi cần tìm hiểu về KT con, chị đáp.

Năm 2020 tuy không bận rộn cho việc gặp gỡ họp hành để học hiểu những quyền lợi mới cho con, nhưng lời chia sẻ của cha mẹ qua điện thoại đượm đầy lo âu, cho bản thân thì rất ít nhưng cho con KT thì quá nhiều, vì nhỡ như em có vướng Covid-19 mà lại không hiểu biết sự khác biệt của cơ thể, trước đó và mới đây để bày tỏ triệu chứng cho cha mẹ mà cứ lặng thinh. Cha mẹ nuôi con KT có đủ mối để LO và SỢ.

Ký Thiệt
Sydney 2020.