• TRANG NHÀ
• THÔNG TIN
• TỰ KỶ
  • Tài Liệu về Tự Kỷ
  • Những Câu Thường Hỏi
• DOWN SYNDROME
  • Vui Sống Với Con
  • Thông Tin về Down Sydrom
• LẬP NHÓM
• TÍNH DỤC TRẺ TỰ KỶ
• CHIA SẺ
• BÀI VIẾT
  • Các Bài Viết
  • Mục Lục các Tập San
• CƠ NĂNG TRỊ LIỆU
  • Hoạt Động Làm Bàn Tay Mạnh Lên
• TÀI LIỆU
• QUỸ HỖ TRỢ SINH SỐNG
• HÌNH ẢNH SH
• LIÊN LẠC
• ENGLISH

 

 

SINH HOẠT TRONG NĂM 2019 

 

-  Ngày 07 - 01 - 2019 mẹ ở Sydney (Syd) có con Tự Kỷ (TK) bốn tuổi điện thoại tìm hiểu về quyền lợi em từ chương trình Bảo Hiểm Khuyết Tật (KT) National Disability Insurance Scheme (NDIS). Chị chia sẻ, thường thì từ 0 đến 6 tuổi các em chỉ nhận được khoảng hỗ trợ tùy theo mức độ KT để tìm dịch vụ như chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu và hành vi, nhưng hầu hết là sử dụng vào dịch vụ chỉnh ngôn. Trong độ tuổi lớp 1 đến lớp 12 các em được sự hỗ trợ của Bộ Giáo Dục về KT, nên không nhận được nhiều hỗ trợ về tài chánh dùng chi trả cho các dịch vụ như các em sau khi xong trung học. Tuy nhiên, nhận được quá ít hay quá nhiều cũng ảnh hưởng phần nào về KT của em, và hiểu biết của cha mẹ về NDIS, và còn tùy vào nhân viên của tổ chức NDIS người phỏng vấn lập chương trình, có hiểu biết nhiều về người KT, nhu cầu cần phải có của người KT hay không mà chấp nhận các vấn đề của em khi cha mẹ trình bầy, và cuối cùng là NDIA có đáp ứng đúng đủ để có đủ tài chánh mà sử dụng dịch vụ giúp em vượt qua khó khăn đang hiện hữu. Cha mẹ cần sát cánh học cùng con khi đưa em đi gặp chuyên viên trị liệu, và mang buổi học hôm đó về ôn dạy thêm cho con trong thời gian chờ trở lại gặp chuyên viên, thì em mới có nhiều tiến bộ. Và mẹ hỏi lại là con của em bệnh nhưng cha mẹ phải học sao? Con KT học xong sẽ quên vì tật lớn của em là học bằng mắt. Cha mẹ là người không có KT nên sẽ học cả tai lẫn mắt, cho nên cha mẹ sẽ là thầy cô tại gia cho con sau các buổi con học với chuyên viên. Nếu không thực hiện được như lời chị khuyên thì gánh nặng sẽ nặng thêm ngày sau, chị đáp (1 tiếng).
- Ngày 08 - 01 - 2019 nhân viên tổ chức KT nói tiếng Anh điện thoại tìm hiểu về sinh hoạt nhóm và nói sẽ giới thiệu cha mẹ VN có con TK, họ sẽ liên lạc với chị. Bốn tiếng sau thì cha mẹ này gọi xin ghi tên tham gia các buổi họp. Chị đáp, các buổi họp thông tin hằng tháng do nhóm tổ chức có tính tự ý thức và tự nguyện, nên muốn tham dự hay không là tùy vào suy nghĩ của cha mẹ là có cần thiết để tham dự, bản thân có thích tham dự hay không thích. Các buổi này không cần phải ghi tên, ngoại trừ các buổi workshop nếu có yêu cầu. Cuối cùng cả hai nói rằng hai em không phải là con đẻ, hai cha mẹ đang nuôi con cho chính phủ (1 tiếng).
- Ngày 15 - 01 - 2019 cha mẹ nuôi con TK cho chính phủ (foster care) điện thoại, hẹn gặp chị xin sách tài liệu tìm hiểu bệnh và cách dạy. Chị hẹn tuần sau thời tiết sẽ dịu bớt vì Syd nóng suốt ba tuần nay.
- Ngày 21 - 01 - 2019 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK với cha mẹ đang nuôi con cho chính phủ. Đây là một việc làm nên chuyện lớn bé gì cũng thông qua họ (2 tiếng).
- Ngày 15 - 02 - 2019 chia sẻ cùng mẹ các bước cần phải thực hiện cho con, với mẹ Syd điện hỏi giờ phải làm gì khi bác sĩ /VN chứng con trai ba tuổi có bệnh TK cấp hai (1 tiếng).
- Ngày 25 - 02 - 2019 họp thông tin về NDIS do My Choise Matters phụ trách qua ba phần:
* Chuẩn bị một đời sống tốt đẹp cho con khuyết tật.
* Tập cách đặt mục tiêu.
* Hiểu tiến trình xét đơn của NDIS.
- Ngày 27 - 02 - 2019 vì không hài lòng với bác sĩ chuyên khoa hiện tại, mẹ có con TK/ADHD/Syd điện thoại nhờ chị giới thiệu bác sĩ /TK khác. Chị giải thích, cá nhân chị chỉ chia sẻ hướng dẫn cách nuôi dạy tìm dịch vụ trường học, còn bác sĩ /TK thì theo hiểu biết của chị tại Syd thì chưa có ai là chuyên môn, muốn gặp bác sĩ /TK khác thì phải có thư giới thiệu của bác sĩ gia đình mà không thể tự ý đến. Mẹ hỏi sao rắc rối vậy? (1 tiếng)
- Ngày 28 - 02 - 2019 mẹ có hai con TK/Syd điện thoại hỏi cách khiếu nại NDIS về nhân viên Support coordinator, vì vừa nhận được hỗ trợ của NDIS mà chưa được phục vụ giờ nào nhưng số tiền ấy đã dùng hết (1 tiếng).
- Ngày  04 - 03 - 2019 mẹ Syd có hai con KT/TK và chậm ngôn ngữ điện thoại,  tìm hiểu bệnh, cách dạy và xin hỗ trợ từ NDIS. Chia sẻ đại cương về cách chứng tật và các cách hướng dạy con, và nói nếu có thắc mắc thì có thể gọi chị từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối (2 tiếng). Sau đó mẹ gọi lại xin được gặp chị vào thứ năm 07/03/2019 để học hỏi các vấn đề của hai con.
- Ngày 07 - 03 - 2019 chia sẻ cách cải thiện các chứng tật của trẻ TK với cha mẹ có hai con TK và chậm ngôn ngữ. Khó khăn hiện tại là mẹ được chồng cưới qua nên hai mẹ con chưa chính thức là công dân Úc, do đó mọi chi phí ở trường hầu hết là tự túc. Một con khác thì gửi về VN để học nói, khi nói thạo sẽ đón sang Úc cho vào trường học. Chị khuyên cha mẹ nên suy nghĩ lại vì em là trẻ chậm ngôn ngữ, về VN học nói hẳn nhiên là tiếng Việt, còn trường học tại Úc thì dùng tiếng Anh và em sẽ sống trọn đời ở Úc. Cha mẹ trầm ngâm rồi nói là không chăm sóc nổi một lúc hai con KT. Chị chia sẻ là trong nhóm cũng như tại Úc có người chăm sóc hai ba con KT và người phối ngẫu cũng có KT, thì cha mẹ im lặng (2 tiếng).  
- Ngày 10 - 03 - 2019 mẹ có con AS/VN gửi email là ‘đọc tài liệu đã xuất bản cách đây 15 năm. Không rõ email này còn hoạt động không, và hoạt động của nhóm hiện giờ ra sao?
- Ngày 18 - 03 - 2019 nhận email của mẹ nói trên và các thắc mắc của mẹ chị không thể trả lời qua đánh chữ, nên gợi ý mẹ gọi cho chị qua skype hoặc viber.
 - Ngày 20 - 03 - 2019 nhờ có bạn cho chi tiết của nhóm nên nhân viên song ngữ thuộc tổ chức Lifestyle and Health Solution điện thoại, tìm hiểu về các cách sinh hoạt của nhóm và có ý muốn gặp cha mẹ để nói về tổ chức của cô. Nhưng do từng tiếp xúc với cách nói nhiều hơn làm việc của các nhân viên song ngữ ngót 20 năm, và vừa ‘bị Afford’ năm rồi nên chị và cha mẹ vẫn còn dị ứng. Miễn cưỡng chị đáp là cho chị thời gian suy nghĩ và thông tin cho nhóm, nhưng thực ra cá nhân chị cũng như cha mẹ ‘vẫn còn no hơi’ chuyện nói trên, nên chưa sẵn sàng cho buổi gặp thế này (1 tiếng).  
- Ngày 25 - 03 - 2019 họp thông tin về lập chương trình xin hỗ trợ NDIS và khiếu nại. Dạy con chuyện tính dục. Thảo luận địa điểm du ngoạn, làm gì ngày nhóm Tương Trợ 20 tuổi.  
 - Ngày 08 - 05 - 2019 mẹ email nói có đọc tài liệu Để Hiểu Chứng TK. Để Hiểu Chứng TK là 1 trong 6 quyển về chứng bệnh này do nhóm phát hành, chị đáp.
- Ngày 15 - 05 - 2019 mẹ email cho biết có bản photo Để Hiểu Chứng TK và không biết tìm 5 tài liệu còn lại ở đâu. Mẹ có thể vào trang nhà của nhóm để in ra. Hoặc nếu có bạn bè hay thân nhân ở cùng tiểu bang thì đến nhà chị lấy còn nếu ở khác tiểu bang thì cho địa chỉ, chị sẽ chuyển qua bưu điện, chị đáp.
- Ngày 20 - 05 - 2019 nhân viên tâm lý có con TK/Syd điện thoại xin tài liệu về bệnh TK (1 tiếng).
- Ngày 22 - 05 - 2019 mẹ Syd điện thoại hỏi nơi định bệnh trẻ TK ở trong bệnh viện Liverpool. Khi rõ chuyện thì biết mẹ đã có con TK rồi nên nghi con thứ hai có bệnh, vì em biểu lộ những hành vi y như anh hiện nay.
- Ngày 27 - 05 - 2019 họp thông tin về Home Caring. Nhân viên của Home Caring sẽ đến nói chuyện với nhóm về việc làm của tổ chức này, họ có thể cung cấp điều chi cho ai nhận tài trợ từ NDIS, và cha mẹ cần làm gì để được giúp đỡ. Nhân viên giải thích thêm là cha mẹ cần biết sử dụng trang web mygov.com, , để kiểm soát tài chánh của con mà NDIS hỗ trợ mà các tổ chức phục vụ cho con mình rút ra từ đó. Và trong tương lai cha mẹ phải tự điều hành mọi việc, vì NDIS sẽ không đảm trách công việc hiện đã và đang thực hiện cho cha mẹ. Nhân viên sẽ trở lại chỉ dẫn các việc nói trên vào buổi họp 24/06/2019. Trong buổi này mẹ có con TK/Syd, người đã điện thoại cho chị vào 20/05/2019 đến dự họp, và được chị điều hợp nhóm tặng ba bộ sách về KT mỗi bộ tám quyển để mẹ giới thiệu với các cha mẹ khác cũng có con KT trong tổ chức của mình. Trước khi về mẹ hỏi chị có sẵn lòng đến giúp các cha mẹ trong tổ chức của mẹ về cách nuôi dạy, trường học và về hỗ trợ NDIS. Khi nào cần thì điện thoại cho chị buổi hẹn, chị đáp.
- Ngày 28 - 05 - 2019 SBS phỏng vấn chị điều họp nhóm về tin tiểu bang Melb có máy phát hiện bệnh TK và họ đang huấn luyện nhân viên. Chứng TK thể hiện lúc em bé được bốn năm tháng, và như đã trình bầy là do không có kiến thức kinh nghiệm về chứng TK, nên cha mẹ cảm thấy con mình ngộ nghĩnh và tỏ ra thích thú với những hành vi lạ đời của em.  Về máy, nghe thì phấn khởi đó nhưng cha mẹ VN chờ đáp ứng kế tiếp là tìm ra bệnh thì phải có thuốc chữa bệnh, chị đáp. Qua kinh nghiệm người có con TK, mãi 16 năm sau chính mẹ là người phát hiện con có chứng TK/AS, mà năm năm trước đây lúc em 11 tuổi, sau nhiều lần gặp chuyên gia tâm lý , ông nói rằng nói rằng mẹ là người có bệnh mà không phải con. Biết ông không hiểu bệnh của con và mẹ nuôi con TK mà rỗng kiến thức, nên chị ôm tức ra về. Không phải làm bác sĩ là đồng nghĩa hiểu biết hết các loại KT.
- Ngày 29 - 05 - 2019 gửi sáu sách TK đi Melb cho bạn của mẹ có con TK/VN để chuyển về VN.
- Ngày 24 - 06 - 2019 họp thông tin hướng dẫn cha mẹ cách vào, và sử dụng trang web mygov.com để kiểm soát tài chánh mà NDIS đã hỗ trợ con KT, do nhân viên Home Caring phụ trách. Trong buổi này cha mẹ có cơ hội đi sâu vào từng chi tiết, và có nhiều hiểu biết hơn buổi học mà Centrelink đã hỗ trợ vào ba năm trước.
Tối đến nhận điện thoại mẹ có con TK/Melb đang tuổi vườn trẻ hỏi chị, tổ chức nào ở Melb đến dạy tại gia trọn tuần cho con vì em nhận được $ 16,000 của NDIS. Chị chia sẻ: Chọn cách dạy này thì $ 16,000 sẽ hết không quá một tháng. Thông thường thì do không nói nên trẻ TK có tánh lăng xăng, không ngồi yên, không thiết tha chuyện ăn uống và do không hiểu biết, khi thấy con đến giờ ăn mà không thiết tha nên xót ruột và chìu chuộng em mọi cách, mục đích chính nhanh gọn cho cha mẹ nên vấn đề đã biến thành thói quen, như  ăn cơm phải có iPad mở chương trình em thích thì mới há miệng ùm cơm. Em vẫn còn mặc tã bú bình khi ngủ dù sắp 5 tuổi. Mẹ nên thay đổi suy nghĩ và cách dạy hiện tại, đồng thời chị không sống ở Melb nên không biết dịch vụ ở tiểu bang này. Còn nếu muốn tìm chuyên viên chỉnh ngôn thì liên lạc với hội TK/Melb, nhưng nói chung cha mẹ chính là chuyên viên, là dịch vụ của con KT, với điều kiện là phải có kiến thức về KT song song với kinh nghiệm nuôi dạy con (cha mẹ đã nhận được sáu sách TK chị đã gửi tặng vào đầu năm 20180) . Mẹ lại nhờ chị tìm giúp những gì chị vừa gợi ý, vì không biết ở đâu tại Melb có các nhu cầu như chị nói (2 tiếng).
- Ngày 08 - 07 - 2019 cựu nhân viên Afford người đã đến giới thiệu tổ chức cô đang làm việc cho người KT vào 27/08/ 2018, điện thoại nhờ chị tổ chức cho cô đến để giới thiệu cơ sở mới do cô thành lập tới cha mẹ, nhưng chị từ chối khéo vì cô là người không giữ chữ tín. Về buổi họp hôm đó, cô nhận lời đến chia sẻ thêm về các kinh nghiệm khi lập chương trình xin hỗ trợ từ NDIS vào 24/09/2018; thông thường hai tuần trước ngày họp chị email nhắc diễn giả buổi họp sắp tới, nhưng suốt tuần không nhận được trả lời chị gửi thêm hai email nữa vẫn bặt tin. Sau đó chị điện thoại đến văn phòng Afford và qua mobile cho cô rất nhiều lần không ai bắt máy, lần nào cũng bảo lưu tin nhắn; nhắn tin mà không ai trả lời. Mãi gần 10 giờ tối chủ nhật 23/09/2018 cô mới trả lời tin nhắn, là đang làm việc ở tiểu bang nên có nhờ bạn, người rất thông thạo về NDIS sẽ đến phụ trách buổi họp sẽ diễn ra vào 10 giờ sáng mai ... Do cách làm việc không có trách nhiệm của cô nên chị phải từ chối khéo, là các buổi họp từ giờ đến cuối năm đã mời đủ diễn giả rồi. Chị gợi ý là cô nên tổ chức một buổi thông tin và gửi chi tiết, chị sẽ chuyển đến cho cha mẹ.
- Ngày 09 - 07 - 2019 mẹ có con TK/Syd đang tuổi trung học điện thoại, hỏi sao không thấy chị gửi email như trước. Chị đáp, hằng tháng đều gửi thông báo nhắc các buổi họp, nhưng ba hay bốn lần mà cha mẹ liên tục không tham dự thì chị sẽ tự động ngưng vì nghĩ là, cha mẹ không thích tham dự nên không hiện diện, do đó chị sẽ không làm phiền. Trường hợp của mẹ này đã vắng mặt hơn một năm.
- Ngày 14 - 07 - 2019 nhóm du ngoạn núi tuyết. Chuyến đi thật là xui vì gặp bão tuyết nên không thể vui chơi. Bù lại cha mẹ nuôi con KT giờ đây biết được tuyết là gì và có cảm giác cảm nhận. Cha mẹ nói muốn đi cho biết nhưng vì có con KT nên khó tham gia với các tổ chức khác. Riêng con KT cho dù lớn tuổi nhưng em không thể ở nhà môt mình. Cha mẹ nói chuyện huyên thuyên suốt lộ trình đi lẫn về, và góp ý là sang năm, hay mỗi năm nhóm đi chơi xa như vầy để xả hơi cho nhẹ đầu vì con KT, và chị điều hợp nhóm đồng ý.
- Ngày 16 - 07 - 2019 mẹ Syd điện thoại nói rằng con được định có chứng ADHD nhưng cha thì không chấp nhận. Chị khuyên mẹ nên chú trọng vào các cách hỗ trợ giúp em cải thiện KT thay vì mong cha thay đổi suy nghĩ, nếu cứ bám vào sự mong chờ thì chỉ hoài công và con thì mất nhiều cơ hội phát triển. Mẹ nói suốt một năm qua nghe và thực hiện phần nào lời chị chia sẻ là tìm hiểu bệnh con, các chứng tật, học tánh thông cảm vị tha và hỗ trợ con nhiều hơn thì em có chiều hướng tiến bộ, nhờ vậy mà mẹ tự tin hơn (2 tiếng).
- Ngày 03 - 08 - 2019 mẹ có hai con TK/Syd điện thoại, nhờ giới thiệu đến childcare hay Family Day Care nào giỏi để đưa hai con vào học.
- Ngày 05 - 08 - 2019 mẹ có con TK/Syd điện thoại, bảo chị dời ngày họp về Centrelink vào thứ hai ngày 26/08/2019 sang thứ ba 27/08/2019 thì mẹ với một người bạn khác mới dự được. Lịch trình họp đã nộp cho Council vì nhóm thuê phòng họp định kỳ. Riêng diễn giả thông thường phải mời trước nhiều tháng. Điển hình là buổi họp vào 26/08/2019 nhóm đã viết thư mời từ 22/03/2019. Như đã từng chia sẻ cùng cha mẹ, nếu cha mẹ nghĩ rằng các buổi họp thông tin về KT do nhóm tổ chức là quan trọng, thì phải có chuẩn bị khi nhận được lịch trình họp mới vào tháng 11 hằng năm, là buổi họp cuối cùng trong năm.
- Ngày 26 - 08 - 2019 họp thông tin về những thay đổi hỗ trợ cho người chăm sóc và người KT do Centrelink. Thông thường các buổi này cha mẹ tham dự rất đông.
- Ngày 23 - 09 - 2019 họp thông tin về NDIS về chương trình mới sắp được áp dụng nhằm hỗ trợ cho người chăm sóc (Integrated Care Support Service - ICSS), giải thích khi nào có thay đổi, thay đổi ra sao và cách ICSS có thể trợ giúp cha mẹ.  
- Ngày 10 - 09 - 2019 mẹ Syd điện thoại hẹn đưa con đến gặp chị, để nhờ chị cho ra nhận xét về con 10 tuổi đang học lớp 6 trường bình thường. Qua tìm hiểu tài liệu TK từ website của nhóm, và hỏi đáp các thắc mắc về con nên mẹ mới tin rằng con mình có chứng TK. Chị xin lỗi vì không thể tiếp và xin dời buổi hẹn vào ba tuần sau vì bận việc riêng.
- Ngày 03 - 10 - 2019 chia sẻ kinh nghiệm tìm hiểu các chứng tật con của mẹ nói trên qua cách sinh hoạt thường, cách hướng dạy mỗi tật và chị lưu ý là em đang trong giai đoạn chuyển tiếp qua tuổi thanh thiếu niên, nên sẽ có những hành vi khác thường và bốc đồng hơn trước đây. Mẹ cần chỉ dạy hướng dẫn em tự lo vệ sinh cá nhân thường ngày như tắm gội, giúp mẹ dọn bàn trước khi ăn và dẹp bàn sau khi ăn .vv và vv. Nói chung là các việc mà ai cũng phải làm nhưng vì em có KT nên cha mẹ thương hơn, bằng cách cáng đáng hết mọi việc, để em có nhiều thì giờ ngồi chơi game trong các máy điện thoại, computer, iPad. Cách thương yêu bù đắp này có tính hại con nhiều hơn hết. Mẹ nói là mẹ cần phải thay đổi hay không, vì những gì chị trình bày là hiện cảnh của em trong gia đình. Thương con là phải dạy em mọi việc lớn nhỏ trong nhà, vì mai kia mốt nọ mình không còn thì dù có sống với nơi nào đi nữa em còn biết làm công này việc kia, thì sẽ tránh khỏi cảnh soi xỉa của người phục vụ cho em. Em là trẻ có chứng TK/AS dạng khả năng cao nên mẹ khó thể xin hỗ trợ từ NDIS, mà phải nỗ lực hết mình để hướng dạy,để khi trưởng thành em sẽ có được cuộc sống tương tự như con của chị. Chuyện dạy con chỉ chấn dứt khi người dạy chấm dứt cuộc sống. Và mẹ thở dài khi nghe đến câu này.
- Ngày 10 - 10 - 2019 mẹ Syd điện thoại tìm hiểu thêm các chứng tật của trẻ có chứng TK/AS, mẹ nói có bạn, người vừa gặp chị tuần rồi khuyên nên lấy hẹn đưa con đến gặp chị, nhờ vậy chị sẽ chia sẻ cách hướng dạy và cải thiện các tật của em, vì chị đã giúp mẹ hiểu con AS của mình nhờ đó mà gia đình sóng yên gió lặng, vì bố đang dần dà chấp nhận em có vấn đề...và mẹ đồng ý buổi hẹn vào mười giờ sáng ngày 14/10/2019 ( 2 tiếng).
- Ngày 12 - 10 - 2019 mẹ có con TK/AS nói trên điện thoại, dời giờ hẹn vào sáu giờ chiều hay tám giờ tối vì giờ đó hai mẹ con mới rảnh. Chị từ chối vì thời gian đó bận lo cho con KT của chị. Mẹ nói thôi thì khi nào đến được mẹ sẽ gọi.  
- Ngày 28 - 10 - 2019 họp thông tin về những dịch vụ mà The Junction Works đang thực hiện cho người từ từ tiểu học, trung học, sau trung học đến 65 tuổi, và group home (nơi gửi con có tính trọn đời trong trung tâm) với hỗ trợ của NDIS.
- Ngày 04 - 11 - 2019 nhân viên song ngữ thuộc tổ chức Core Support/Cabramatta/Syd điện thoại nhờ chị giúp cho mẹ VN có con TK 9 tuổi, em đang học trường Harrington/Cabramatta West/Syd nhưng khi cha mẹ rời em, vừa về đến nhà thì trường gọi lên đón em về vì em ị tè trong quần trây ra rất dơ bẩn, hành vi này thường xuyên mỗi ngày khi cha mẹ đưa em vào lớp rồi về...Hỏi thêm về tình trạng em thì biết rằng: em và mẹ sang Syd ba tháng, cha sống ở Syd nhiều năm, cưới nhau nhưng mẹ con vẫn ở VN. Khi biết em có chứng TK thì muốn em sống ở VN để chữa bệnh tốt hơn sang Úc. Khi em lên 9 thì mới lãnh vợ con sang Úc để tìm chữa trị vì trường VN không nhận dạy em. Chị giải thích với nhân viên này rằng trường mà cô đã chọn không phù hợp với tình trạng hiện tại của em, những hành vi bộc phát là do thay đổi môi trường sống, môi trường sinh hoạt, bạn bè thầy cô, ngôn ngữ, vì không nói được nên ị tè là một dấu hiệu nhắn gửi, cho biết là bản thân em đang gặp rất nhiều khó khăn. Nuôi mà không dạy, không hiểu bệnh TK là gì nên tất cả không giúp được gì cho em. Riêng chị sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm nuôi dưỡng hướng dạy giúp cải thiện tật, tìm dịch vụ, trường học phù hợp với mức độ KT của em. Nhưng nếu cứ vịn vào con KT và nói không biết gì, thì cái mà cha mẹ đang mong chờ đang cần là cả hai không phải làm gì cho con, không phải là người dạy con (2 tiếng).
- Ngày 25 - 11 - 2019 cha mẹ họp mặt đánh dấu 20 năm nhón Tương Trợ sinh hoạt (20/11/1999 - 25/11/2019). Thông báo mời có yêu cầu ghi tên để nhóm lo phần ẩm thực, nhưng có cha mẹ phá bỏ yêu cầu của nhóm mà tỉnh queo vào nhâm nhi... Những cha mẹ đã ghi tên theo thông báo mời sẽ nhận được quà tặng đánh dấu ngày nhóm 20 tuổi. Hiện diện trong buổi liên hoan thì có những cha mẹ đã từng đồng hành cùng nhóm suốt 20 năm, 19 năm ... 18 và 17 ... mới nhất là cha mẹ mới tham gia hai tháng. Cha mẹ hiện diện đóng gói những buồn lo về con KT, tươi cười vui vẻ lạc quan mà sống bởi vì ai ai cũng đồng hiểu là bản thân phải tràn trề nghị lực, dồi dào sức khỏe, đầy ắp kiến thức để dấn bước bên con, nhẹ nhàng chỉ chỏ những chuyện nên học, điều không nên làm ... cho em thời gian thay đổi và đợi chờ thành quả của em. Lần tiệc họp mặt này cha mẹ khá nhàn rỗi vì các em đang ở lớp học, thế nên gợi ý là nhóm nên tổ chức những buổi thế này mỗi năm để cha mẹ có cơ hội hòa niền vui bên nhau. Và chị điều hợp nhóm đồng ý.    
-Ngày 27 - 12 - 2019 mẹ email hỏi không dự tiệc nhóm 20 tuổi bởi chuyện nhà, vì chuyện chồng tại chuyện con và bị đường xa không khỏe nên không dự. Như vậy có tặng quà không?

Nhìn chung thì cha mẹ càng ngày càng có nhiều kiến thức về NDIS nên bớt điên đầu về hỗ trợ này. Một khi có hiểu biết thì NDIS so ra có lợi cho người KT hơn vì sự hỗ trợ tùy theo nhu cầu và mức độ KT. Còn dịch vụ ADHC trước đây thì hỗ trợ cho người KT nặng hay KT nhẹ không khác biệt nhau lắm. ADHC không có tính đặc biệt như NDIS. Nói chung là dù là hỗ trợ nào đi nữa cũng đòi hỏi cha mẹ kiến thức. Kiến thức về KT và NDIS con càng cao thì sự hỗ trợ của em càng dồi dào. Và cha mẹ phải biết cách sử dụng để giữ được mức độ hỗ trợ này đều đều mỗi năm hoặc tăng thêm. Vì là người chăm sóc con KT nên cha mẹ sẽ nhìn thấy rõ nhu cầu cần có được sự hỗ trợ của NDIS mà nêu lên, và trình bầy trong mỗi lần phỏng vấn lập chương trình cho con.

Ký Thiệt
Sydney 2019.

 

Footer