SINH HOẠT TRONG NĂM 2016
– Ngày 02-01-2016 nhận email và skype cha ở SG/VN có con gái 17 tuổi chậm phát triển trí tuệ nói bạn cố vấn rằng nên đưa em sang Úc học nghề. Vì có Khuyết Tật (KT) em sẽ được chính phủ Úc miễn phí hết mọi chuyện. Nghe vậy và biết chị điều hợp nhóm đang sống tại đây nên muốn hỏi là trường nào dạy nghề tốt để cho con sang học vài tháng rồi qua đón em về. Đồng thời nhờ trường ở Úc tìm việc để khi về VN là em có việc làm ngay. Chị trả lời ngắn gọn: trở ngại trước tiên của em là môi trường sống di trú và ngôn ngữ (vì sang Úc em phải dùng tiếng Anh và bắt đầu mọi việc từ con số không). Của cha mẹ là tài chánh còn chi tiết thì xin được trực tiếp giải thích rõ ràng qua skype nên cha hẹn 3 giờ chiều giờ VN cùng ngày. Khi tiếp chuyện với cha mẹ chị cho biết là sẽ rất khó khăn vì trường hợp của em là xin sang Úc theo dạng du học sinh. Nếu may mắn được Bộ Di Trú chấp nhận thì em phải tự túc về tất cả mọi mặt, gồm chi phí học nghề ăn uống nhà trọ bảo hiểm sức khỏe di chuyển cùng những linh tinh khác. Và cần phải cẩn trọng vì em là du học sinh nữ có KT đang tuổi trưởng thành. Những kiến thức được đào tạo ở Úc không thích hợp để ứng dụng ở VN. Tại VN cũng chẳng ai chẳng tổ chức hay một cơ quan nào thuê người KT làm thì em làm sao có cơ hội thực hiện. Cả cha mẹ cũng không chỉ dạy không cho em làm những việc đơn giản nhất trong nhà. Cha mẹ có vẻ không tin không hài lòng về những gì chị chia sẻ giải thích (1 tiếng).
– Ngày 07 – 01 – 2016 mẹ có con Down Syndrome (DS)/SG/VN email hỏi lớp học kỹ năng trọn ngày để cho con vào học. Theo hiểu biết thì hiện tại SG/VN chưa có lớp như mẹ muốn. Chị khuyên trong thời gian tìm chờ mẹ nên tự mình làm thầy cho con. Có nghĩa là tự mẹ phải suy tìm nghĩ tạo ra cách dạy con thay vì cố công nhẫn nại đợi chờ, làm vậy chỉ đánh mất thời gian của cả hai mà người nhận nhiều mất mát thiệt thòi của sự chờ đợi này chính là con DS.
–Ngày 15 – 01 – 2016 phát thanh viên SBS radio Sydney (Syd) điện thoại tìm hiểu cách sống, cách nuôi dạy con bình thường và con KT (1 tiếng).
– Ngày 25 – 01 – 2016 mẹ có ba con KT, hai con chậm phát triển trí tuệ và ngôn ngữ và một con có chứng Tự Kỷ (TK)/Syd, điện thoại hỏi về trợ cấp di chuyển cho người KT khi học xong lớp 12. Chị đáp, hỗ trợ này có ngay khi em bước sang tuổi 16 nhưng không phải tự nhiên đến mà phải điền đơn xin. Hầu hết các quyền lợi của con KT đều được chia sẻ ngay lần đầu cha mẹ đến gặp chị tìm hiểu bệnh cách hướng dạy và dịch vụ, khi ấy các em đang học kinder và lớp một. Nay gặp lại bốn mẹ con trong buổi sinh hoạt họp mặt GS 2012 thì các em đang lớp tám, chin, mười, nên chị nhắc nhở là cần phải thận trọng hơn nữa khi quyết định các quyền lợi của con. Sinh hoạt họp mặt GS vốn là ngày vui chơi của gia đình có con KT nên chị rất bận rộn, mà tật lớn của cha mẹ là lấy ngày này để hỏi đáp chuyện con, thay vì điện thoại cho chị ngay khi có nhu cầu thì các khó khăn sẽ không đi vào bế tắc. Vì không thể ngồi lâu để trả lời vô số thắc mắc của mẹ, chị nhờ gọi lại sau buổi này để có nhiều thời gian về việc chọn chương trình học đến 65 tuổi, mà rất nhiều cha mẹ không chịu tìm hiểu nên hầu hết chọn chương trình huấn nghệ trong hai năm để đi làm (transition to work). Trông chờ và chờ trông mãi hơn bốn năm sau mẹ mới gọi lại. Hỏi ra mới biết mẹ đã chọn chương trình huấn nghệ để đi làm mà đúng ra với tình trạng của em, thì học kỹ năng sống và giao tế để tập lo thân như con chị điều hợp nhóm là điều em cần (2 tiếng).
– Ngày 13 – 02 – 2016 chia sẻ kinh nghiệm xin hỗ trợ cho con TK/Asperger (AS) dạng khả năng cao thi tốt nghiệp lớp 12, những quyền lợi từ bộ Services NSW và Companion Card (1 tiếng).
– Ngày 16 – 02 – 2016 mẹ có con TK và bệnh hiếu động/Syd 18 tuổi đang học trường TAFE, điện thoại nói xưa nay em chịu đi học và học được là có chị kèm mỗi ngày. Nay chị ra ở riêng thì em không chịu đi học, giờ phải làm sao? Và thuốc đang uống chừng nào mới hết bệnh hung hăng? Chị đáp, theo hiểu biết và kinh nghiệm làm về lãnh vực KT thì hiện chưa có thuốc chữa hết bệnh. Thuốc chỉ dùng vào việc kèm không cho hành vi bộc phát, mà nhiều cha mẹ nhầm lẫn là thuốc trị dứt bệnh. Tùy theo mứt độ bệnh trọng lượng cơ thể và quyết định của BS chuyên khoa, thì có thể là 4 – 8 hoặc 10 tiếng hay một ngày em sẽ uống một hay hai lần thuốc. Theo thời gian, tuổi đời tăng và sự quen lờn thuốc thì liều lượng và tên thuốc sẽ được thay đổi. Thuốc cho ra công dụng thì sẽ song đôi với phản ứng phụ, như ăn nhiều thức khuya cơ thể thay đổi và trọng lượng và ngược lại. Do không hiểu biết nên mẹ đi từ ngẩn ngơ này tới ngẩn ngơ khác về những gì chị chia sẻ. Mẹ nói sẽ sớm đến gặp chị để tìm hiểu thêm việc muốn con được tiếp tục học như con chị, như các em KT khác (2 tiếng).
– Ngày 17 – 02 – 2016 mẹ có con TK/Syd 3 tuổi điện thoại nói có được chi tiết chị từ hội TK/Syd. Hội khuyên nên liên lạc với nhóm để tìm hỗ trợ vì cùng ngôn ngữ. Hiện mẹ đã xin đủ các hỗ trợ nhưng chưa nắm vững chi tiết từng dịch vụ. Chi tiết các quyền lợi này đã được nhóm thông tin trong buổi họp ngày 26/10/2015, gồm Bảo Hiểm KT/National Disability Insurance Scheme (NDIS) ảnh hưởng ra sao đến tài trợ hiện có cho trẻ KT từ 0 đến 7 tuổi, do cô Renee Clarke nhân viên hội TK/NSW trình bầy. Chị khuyên mẹ hãy vào trang web của nhóm tham khảo các tài liệu về chứng TK theo thứ tự đã hướng dẫn. Một khi có kiến thức về bệnh con thì sẽ dễ dàng nhận và phát hiện ra những khó khăn mà con đang vấp phải. Bổn phận của mẹ là phải suy tìm cách hóa giải. Có nghĩa là phải nghĩ ra cách cải sửa và dạy con (1 tiếng).
– Ngày 22 – 02 – 2016 họp thông tin về NDIS, giải thích cách sử dụng và duy trì tài trợ từ hội TK, chọn trường trung tiểu học và những điều cần biết để có sự chuẩn bị chu đáo về chương trình sau trung học con KT sẽ đi về đâu, các quyền lợi từ bộ Services NSW. Từ Centrelink ở tuổi 16 của em gồm: Disability Support Pension, Pensioner Education Suplement (PES), Telephone Allowance, Mobility Allowance v.v. Buổi họp có tính chia sẻ kinh nghiệm do chị điều hợp nhóm phụ trách.
– Ngày 23 – 02 – 2016 mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành. Người tham dự buổi chia sẻ kinh nghiệm mà chị đã thực hiện hôm qua, điện thoại nhờ chị hướng dẫn điền đơn Companion Card. Mẹ là người không biết sau trung học em vẫn còn một nơi để tiếp tục duy trì việc học đến 65 tuổi nên đã giữ em ở nhà những hai năm. Khi gặp chị vào 2014 và đã nỗ lực thực hiện theo các bước chị chia sẻ, nhờ vậy em đã được tiếp tục học. Và điện thoại mẹ có con TK/Syd tuổi tiểu học, muốn học cách dạy con TK đánh đàn keyboard.
– Ngày 24 – 02 – 2016 cô Mary Magias thuộc Carers NSW điện thoại cho chị điều hợp nhóm về workshop cho thanh thiếu niên KT tuổi từ 14–18.
– Ngày 26 – 02 – 2016 chia sẻ và hướng dẫn cách dạy con KT đánh đàn keyboard với mẹ có con TK/Syd (2 tiếng).
– Ngày 27 – 02 – 2016 hướng dẫn giải thích cho mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành điền đơn xin Companion Card (1 tiếng).
– Ngày 29 – 02 – 2016 nhận email và skype mẹ có con KT về cơ thể/Syd (2 tiếng). Và của mẹ có con Bại Não (BN)/VN qua skype (1 tiếng).
– Ngày 03&04 – 03 – 2016 chia sẻ kinh nghiệm các bước nuôi dạy con bú ăn kiêng chất ngọt vì sẽ ảnh hưởng đến việc đứng đi sau này, tư thế nằm ngồi hỗ trợ cho xương cổ, sọ đầu, tật thè lưỡi và mắt luôn rích ướt khiến da quanh vùng mắt bị khô đỏ và ngứa xót. Những hỗ trợ giúp cơ bắp mềm nhão chóng phát triển qua skype với mẹ có con DS/Hải Phòng/VN (3 tiếng). Và điện thoại mẹ có con DS/Syd hai tháng tuổi, biết nhóm do tổ chức Lifestyle giới thiệu. Mẹ nói muốn tìm gặp cha mẹ có con DS để học hỏi tất cả về trẻ có hội chứng này. Là người có con DS nên chị hiểu những bâng khuâng lo nghĩ của mẹ. Chị khuyên nên thảo luận với cha và cùng đưa em đến gặp chị, để chị trực tiếp hướng dẫn chia sẻ các cách hướng dạy và cách cải thiện tật.
– Ngày 11 – 03 – 2016 chia sẻ kinh nghiệm dạy con nói và đi vệ sinh khi đến nơi lạ với mẹ có con TK/SG/VN qua skype (1 tiếng).
– Ngày 12 – 03 – 2016 chia sẻ kinh nghiệm dạy trẻ DS/Hải Dương/VN sáu tháng tuổi cách nằm lật trườn bò ngồi. Nói chung là những phương pháp hỗ trợ cơ thể thêm cứng cáp, giúp dễ dàng cho việc đứng đi ngày sau qua skype (2 tiếng).
Ngày 15 – 03 – 2016 mẹ mới sinh con DS/Syd điện thoại nhờ giúp đỡ về các vấn đề của em. Do thể chất trẻ DS mềm và cơ nhão, nên chị cần gặp cha mẹ để giải thích giải đáp thắc mắc và chia sẻ cách tập dạy em phát triển. Chị đáp.
– Ngày 30 – 03 – 2016 mẹ có con TK/SG/VN hỏi cách cải thiện hành vi đánh người lớn khi được vuốt ve âu yếm qua skype (xem chia sẻ 57).
– Ngày 01 – 04 – 2016 mẹ có con TK/Syd tuổi tiểu học, điện thoại hỏi buổi họp về NDIS sẽ diễn ra vào thứ ba 24/05/2016. Là buổi thông tin cuối cùng cho cha mẹ trước khi chương trình này chính thức áp dụng tại Syd vào tháng bẩy 2016. Chị đáp.
– Ngày 03 – 04 – 2016 mẹ có con TK/Syd đang học lớp 10 biết nhóm qua mẹ cùng có con TK, điện thoại hẹn gặp chị vào ngày mai vì muốn trực tiếp tìm hiểu về các vấn đề của con.
– Ngày 04 – 04 – 2016 mẹ sống tại Úc email hỏi con 2 tuổi được thẫm định có bệnh TK sẽ được trợ giúp gì từ Disability Trust và Kidzwish?
– Ngày 05 – 04 – 2016 nhận điện thoại hỏi buổi họp thông tin đặc biệt về NDIS là dành cho nhân viên phải không? Chị đáp, các buổi họp thông tin mà nhóm thực hiện chỉ dành cho cha mẹ.
– Ngày 18 – 04 – 2016 mẹ có con DS/Syd điện thoại xin tham gia nhóm và cho biết nhân viên Lifestyle đang phụ trách việc dạy em. Mẹ là người đã hẹn chị vào 15/03/2016 nhưng không đến. Và điện thoại của sinh viên ĐH/SP/Syd năm thứ ba xin gặp để tìm hiểu về việc làm của nhóm về chứng TK. Chị đáp là rất sẵn lòng. Và email mẹ có con TK, người đã liên lạc với chị vào 04/04/2016 kể về các chứng tật hiện tại của em nên chị lưu ý là phải thận trọng vì thói quen sẽ biến thành tật, một khi đã thành tật thì sẽ khó sửa. Chị muốn chia sẻ cách cải thiện nhưng mẹ không màng.
– Ngày 19 – 04 – 2016 nhận email xưng là BS đang học chuyên ngành về TK. Không cho biết là đang sống ở châu nào nước nào, chỉ nhờ giúp tài liệu và chia sẻ kinh nghiệm về bệnh TK. Về tài liệu chị khuyên vào trang nhà của nhóm, còn kinh nghiệm thì có thể trực tiếp với chị qua skype (xem chia sẻ 57).
– Ngày 22 – 04 – 2016 mẹ có con BN/SG/VN skype hỏi em còn mặc tã chưa tự ăn uống. Bạn cố vấn rằng cứ cho em vào trường và thầy cô sẽ biết cách dạy. Vậy có nên cho em đi học sớm không? Người không hiểu biết về KT thường cho ra hướng dẫn sai lạc chính là trường hợp này. Thật ra dạy con KT không phải là chuyện ngắn ngày mà là chuyện dài nhiều chục năm, cả một đời người và phải ra nhiều công sức. Dạy con là chuyện của mẹ cha, không nên ỷ lại nhà trường thầy cô. Hiện tại VN chưa có thầy cô chuyên gia chuyên viên và BS chuyên về lãnh vực này. Còn thầy cô ngày nay không giống như thầy cô của năm bảy thập niên trước. Chị đáp (xem chia sẻ 57).
– Ngày 24 – 04 – 2016 mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành hỏi con DS của chị có đi bầu cử không? Chị đáp không vì em là người có KT trí tuệ. Mẹ nói nơi con mình đang theo học gửi thư về bảo ký tên cho em đi bầu.
– Ngày 05 – 05 – 2016 mẹ có con BN/VN gửi skype hỏi phải làm sao khi chồng muốn mẹ nghỉ làm ở nhà chăm sóc và dạy con. Riêng mẹ thì không muốn vì không có thiện cảm với em.
– Ngày 10 – 05 – 2016 nhân viên song ngữ làm về KT/Fairfield Council điện thoại hỏi 23/05/2016 là ngày họp hằng tháng của nhóm? Cô muốn đến nhóm vào 1 giờ để giới thiệu cùng cha mẹ các dịch vụ như chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu. Chị giải thích và góp ý: giờ đó nhóm đã tan họp nhưng ngoài sảnh có những ô trống dùng lưu thông tin, cô nên sử dụng cách này vì khi cha mẹ đến dự họp họ thường ghé mắt vào đây.
– Ngày 16 – 05 – 2016 mẹ có con TK/Syd đang học lớp 9 điện thoại hẹn gặp chị ngày mai để tìm hiểu thêm các vấn đề của con.
– Ngày 17 – 05 – 2016 chia sẻ cùng mẹ nói trên những chuyện cần phải hiểu biết để có chuẩn bị chu đáo cho con từ giờ đến khi em em xong lớp 12 (3 tiếng). Và điện thoại phát thanh viên SBS/Syd, muốn tìm hiểu cách sống, cách nuôi dạy con bình thường và con KT (2 tiếng).
– Ngày 18 – 05 – 2016 nhân viên song ngữ thuộc Ability Link điện thoại mời chị tham dự hai buổi họp về NDIS vào 7 và 14/06/2016 do cơ quan cô tổ chức. Chị xin lỗi là không thể dự vì trùng ngày giờ họp hằng tháng của nhóm và có việc ở tiểu bang.
– Ngày 19&20 – 05 – 2016 cha mẹ liên tục điện thoại tìm hiểu hai buổi họp về NDIS vào 23/05 và workshop 24/05/2016 do nhóm tổ chức.
– Ngày 23 – 05 – 2016 họp thông tin chỉ dẫn cách sử dụng trang web My Choice Matters. Trang web có những chi tiết cùng ý tưởng hữu ích mà cha mẹ cần biết về NDIS, và giúp gia đình soạn chương trình xin tài trợ NDIS, do cô Annie Wylie thuộc tổ chức My Choice Matters trình bầy.
– Ngày 24 – 05 – 2016 workshop về NDIS trước khi chương trình này chính thức áp dụng tại Syd vào tháng 7/2016, do cô Tessa Duncan nhân viên thuộc văn phòng NDIA trình bầy.
– Ngày 25 – 05 – 2016 mẹ có con TK/Syd là thành viên nhóm 17 năm, và con đang tham gia chương trình sau trung học như con chị điều hợp nhóm được ba năm. Mẹ điện thoại hỏi cho trường hợp của bạn có con sắp rời trung học. Hỏi rõ mới biết là 15 năm trước mẹ này có đến gặp chị để tìm hiểu các vấn đề của con rồi bặt tin. 15 năm sau, khi muốn tìm hiểu chuyện sau trung học của con nhưng vì chuyện xưa nên ngại tiếp xúc. Riêng chị không màng chuyện cha mẹ có tham gia nhóm hay đã ngừng tham gia, trọng tâm của công việc là giúp những cha mẹ có cùng hoàn cảnh như chị thay đổi suy nghĩ về các vấn đề của con, nhờ đó cuộc sống mai này của em sẽ tương đối độc lập và tự lực qua sự hỗ trợ của gia đình và xã hội, hơn là suốt đời không thể làm gì, không biết làm gì mà luôn sống dựa vào dịch vụ và phục vụ, thì tránh sao được cảnh bạc đãi, tránh sao được những lời nói thiếu tế nhị, thiếu thiện cảm.
Qua 37 năm nuôi dạy con và 18 năm làm về lãnh vực này nên chị hiểu, và biết trước các khó khăn mà cha mẹ có con KT sẽ gặp phải ngày sau, trong tương lai khi em đang những năm cuối bậc trung học nhất là với các em đang lớp 12, nên hằng năm chị đều tổ chức những buổi thông tin sau trung học con KT sẽ đi về đâu, đồng thời hướng dẫn giới thiệu cha mẹ đến thăm The Junctionworks là một trong những nơi mà thanh thiếu niên KT sẽ chọn để tiếp tục học, nhờ vậy sẽ duy trì lại phần nào kiến thức và kỹ năng mà em đã được thầy cô nhà trường vun bồi, để có khái niệm về các bước kế tiếp mà có quyết định đúng đắn trong chặng đi cuối cùng về chuyện học hành có tính trọn đời của con. Mặt dù có kiến thức và hiểu biết từ những gì chị chia sẻ, từ nhóm qua các buổi họp thông tin, nhưng cha mẹ vẫn bị nhà trường thầy cô và nhân viên song ngữ của trường chế diễu như hám tiền Centrelink; nhận trợ cấp KT của chính phủ là làm chuyện thất đức; sao không cho con KT đi làm để chính phủ đỡ tốn kém v.v. Họ dùng toàn những lời khiến cha mẹ rối lòng. Việc chính mà người làm về KT là bảo vệ quyền lợi riêng, bằng cách bắt ép người KT đi làm để hằng năm cho ra báo cáo là đã đào tạo người KT tham gia vào lực lượng lao động. Dã man thay những điều này lại do chính đồng bào của mình thực hiện cho người cùng ngôn ngữ cùng da vàng máu đỏ, đẩy cha mẹ và con KT đi sai đường để đặng lợi cá nhân. Hầu hết đó là hiện cảnh của cha mẹ. Sau khi được bạn chuyển lời mẹ đã điện thoại hẹn gặp chị ngày mai (1 tiếng).
– Ngày 26 – 05 – 2016 chia sẻ hướng dẫn chi tiết các việc mà mẹ nói trên cần phải thực hiện cho con là không nên để tâm vào những lời nói gây bất lợi cho cả hai. Phải can đảm tự tin vào kiến thức kinh nghiệm và khả năng của mình. Nếu lòng bất an và không hiểu rõ các chuyện của con để cho ra quyết định đúng đắn thì cứ liên lạc với chị bất cứ lúc nào (2 tiếng). Trong lúc tiếp chuyện chị nhận điện thoại của mẹ có con TK/Syd khác hỏi chị còn nhớ em không? Năm ngoái có gọi chị học kinh nghiệm cách dạy con nói và bỏ tã v.v. Chị nói hiện đang có khách và xin gọi lại 2 tiếng sau hoặc là sáu giờ chiều. Đúng 2 tiếng sau mẹ gọi lại (3 tiếng).
– Ngày 30 – 05 – 2016 cha mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành điện thoại nói con đang nhận hỗ trợ Disability Support Pension (DSP) là trợ cấp cho người không có khả năng làm việc, nhưng cha mẹ lại ghi tên em vào khâu tìm việc trong Centrelink nơi trợ cấp DSP. Cha mẹ làm vậy vì được thông tin là người nhận hỗ trợ DSP có thể đi làm mỗi tuần, nếu lợi tức không quá $120 thì hỗ trợ DSP không bị ảnh hưởng. Chị đáp, trên nguyên tắc là vậy, nhưng nếu làm được là gián tiếp cho Centrelink biết bản thân có khả năng. Với hỗ trợ DSP em dư sống, em không hiểu giá trị của tiền, không biết sử dụng tiền; sao lại tạo thêm rắc rối cho em với Centrelink? Trong suốt 17 năm qua, cha mẹ không bao giờ tham dự họp thông tin workshop. Một hai năm mới điện thoại hỏi chị có tin mới về quyền lợi của người KT và người chăm sóc (1 tiếng).
– Ngày 01 – 06 – 2016 mẹ có con TK/Syd, người đã ba năm không đến tham dự các buổi họp thông tin và workshop do nhóm tổ chức, điện thoại hỏi sao chị không gửi thông tin cho mẹ? Chị đáp, nếu có cho địa chỉ email mà không nhận được thì có thể là email đã đổi. Riêng chị không có lý do gì mà không gửi ... mẹ ậm ự vài giây rồi cười nói đúng là em đã đổi nhưng không báo cho chị (1 tiếng).
– Ngày 02 – 06 – 2016 nhân viên song ngữ hội TK/Melb điện thoại nói hội nhận được hỗ trợ để tổ chức workshop về Postsitive Partnership cho cha mẹ. Cô nhờ giới thiệu hội với các tổ chức làm về KT ở các tiểu bang như Tây Úc (West Australia/WA), Nam Úc (South Australia/SA) và Bắc Úc (Northern Territory/NA). Chị đáp là không thể giúp vì công việc hiện tại là từ thiện. Chị không biết ai mà hầu hết là họ tìm chị.
– Ngày 21 – 06 – 2016 thật bất ngờ vì tay bắt mặt mừng với chị ngoài phố của mẹ có con TK/Syd đã 17 năm không tham gia nhóm. Mẹ nói một lèo là em sống cùng cha và do cha dở không kèm dạy con nên em phải học TAFE. Nếu sống với mẹ thì sẽ được mẹ kèm dạy thêm mỗi ngày và em sẽ vào học đại học như em trai (vì em trai sống với mẹ). Khi hỏi tại sao lại chọn TAFE mà không chọn cho em tiếp tục học có tính trọn đời như con chị thì mẹ nói không biết vì không ai chỉ. Thông thường thì cha mẹ phải nỗ lực tìm tòi chứ không phải ngồi chờ các quyền lợi của em tự động tìm đến.
– Ngày 24 – 06 – 2016 mẹ có con TK/Syd điện thoại tìm hiểu về những sinh hoạt của nhóm.
– Ngày 27 – 06 – 2016 họp thông tin về tính dục của người KT do cô Kaidee Dick thuộc Health Promotion Officer – Disability Family Planning NSW trình bầy. Cha mẹ hỏi rằng tuổi nào mới dạy con bộ phận về phái tính mà cô đã nêu. Câu trả lời không khác với những gì chị từng chia sẻ là dạy càng sớm càng tốt, càng có lợi cho em vì cùng một đề tài nhưng trẻ bình thường học rất mau, còn em thì cần thật nhiều thời gian học hiểu thực hiện cho bản thân và sửa sai.
– Ngày 29 – 06 – 2016 mẹ có con TK/Syd đang học lớp12, điện thoại tìm hiểu về NDIS.
– Ngày 05 – 07 – 2016 mẹ có con TK/Syd hẹn gặp chị điều hợp nhóm vào 12/07/2016 về các vấn đề của con TK.
– Ngày 08 – 07 – 2016 mẹ có con TK/Syd đang học lớp 10, hỏi sau chờ mà không nghe chị điện thoại nhắc đi họp và nói có đơn cần chị điền giúp. Chị xin lỗi là không thể đáp ứng cho mẹ như là nhân viên của chính phủ. Công việc của chị là từ thiện là giúp người bằng kinh nghiệm của chính mình, là chia sẻ kinh nghiệm cách hướng dạy, thông tin nhắc nhở các buổi họp lẫn workshop được phổ biến trên trang nhà của nhóm, qua SBS radio và hai lần qua email cho những cha mẹ đã cho chị địa chỉ.
– Ngày 11 – 07 – 2016 mẹ có con TK/Syd đang học TAFE, người đã liên lạc với chị từ năm ngoái khi em đang lớp 12. Nay điện thoại hỏi về nơi mà con chị điều hợp nhóm đang theo học. Chia sẻ cùng mẹ những bước cần phải chuẩn bị và những khó khăn sẽ gặp, nhưng xin đừng nản chí, đừng xuôi theo xếp đặt của bất cứ ai vì các vấn đề của con đều trông chờ vào sự tận tình và nhiệt tâm của cha mẹ. Đường đi lúc nào cũng có ít nhiều khó khăn, đó là thử thách nhưng cha mẹ không nên viện vào cớ này mà bỏ cuộc.
– Ngày 12 – 07 – 2016 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con với cha mẹ có con TK/Syd (2 tiếng). Và điện thoại cha có con TK/Syd tuổi trưởng thành. Do đang tiếp chuyện cùng cha mẹ trên, chị xin gọi lại buổi khác.
– Ngày 14 – 07 – 2016 cha mẹ có con TK/Syd, người đã đến gặp chị vào 12/07 vừa qua. Email hẹn mang con bình thường và con TK đến gặp chị để học hỏi thêm kinh nghiệm hướng dạy.
– Ngày 20 – 07 – 2016 chia sẻ cách cải thiện tật đi nhanh, chạy leo trèo, nhón chân, đập đầu, vệ sinh khi tiêu tiểu, cùng cha mẹ và bà ngoại của trẻ TK/Syd bốn tuổi (3 tiếng). Cha mẹ là người sẽ mang giúp sách tài liệu về HP/VN cho mẹ có con DS. Người đã liên lạc với chị vào 03&04/03/2016 và chị đã có có buổi chia sẻ chuyện nuôi dạy qua skype vào 18/04/2016.
– Ngày 22 – 07 – 2016 nhận cuộc gọi bất ngờ của cô Paula Checkwichden, cựu giám đốc của The Parks/Wetherill Park/Syd, người đã tận tình hỗ trợ nhóm từ 2002 đến 2004 thì đổi nhiệm sở. Kể từ đó giám đốc mới và nhân viên mới chèn ép nhóm hơn là hỗ trợ. Chị nghĩ, nếu cứ tiếp tục duy trì thì nhóm sẽ gặp nhiều bất lợi thế nên năm 2006, nhóm chính thức tự lực như cô Paula đã từng khuyến khích... Nay có thêm thông tin mới cô nối kết với cô Babel Winter (người đã đến với nhóm qua bốn workshop về NDIS vào 2015) để cung cấp cho nhóm vì NDIS là đề tài cần biết hiện nay.
– Ngày 24 – 07 – 2016 nhận email cha có con chậm phát triển trí tuệ, người đã liên lạc với chị hồi đầu năm rằng muốn đưa em sang Úc học nghề rồi quay về VN sống. Cha hiện ở Syd và muốn đến gặp chị.
– Ngày 25 – 07 – 2016 họp thông tin hằng tháng về NDIS, giúp cha mẹ có thêm kiến thức, nhận thêm thông tin mới, có nhiều lựa chọn để làm tốt đẹp mọi việc cho con hơn.
– Ngày 28 – 07 – 2016 chia sẻ kinh nghiệm dạy con kỹ năng sống, cách hướng dạy để em có thể tự lo thân ngày sau khi cha mẹ không còn với cha từ SG/VN sang Syd gặp chị. Cha vẫn còn ý định đưa em sang Úc học nghề rồi quay về VN sống, mà không quan tâm đến những khó khăn chị từng chia sẻ qua skype trước đây và cả hôm nay. Cha cũng lờ luôn lời của thân hữu sống lâu năm tại Syd người đi cùng cha đến gặp chị. Cuối cùng cha nói muốn thăm nơi các thanh thiếu niên sau khi học xong lớp 12, nên chị đã liên lạc với TT nơi con chị đang theo học và được cô phụ trách TT nhận lời. Cả hai chờ ngót hai tiếng cha không tới mà không nói gì. Cuối cùng chị đành phải xin lỗi vì sự thất hẹn này (3 tiếng).
– Ngày 02 – 08 – 2016 cha có con TK/Syd sắp vào mẫu giáo điện thoại cho biết em có thêm vô số trở ngại khác. Cha là người đã mang con đến gặp chị học hỏi các vấn đề của em vào 20/7/2017.
– Ngày 08 – 05 – 08 – 2016 mẹ có con TK/Syd tuổi trung học điện thoại tìm hiểu về chương trình sau trung học con KT sẽ đi về đâu khi mẹ nhận được thông tin về ngày Expo từ nhóm. Chia sẻ cùng mẹ kiến thức kinh nghiệm, những chuyện cần làm, cách lựa chọn và các bước cần phải chuẩn bị trước để tránh thiệt thòi cho con (1 tiếng).
– Ngày 11 – 08 – 2016 nhận email mẹ ở SG/VN vừa sinh con DS, muốn tìm hiểu các vấn đề của con.
– Ngày 17 – 08 – 2016 mẹ có con TK/Syd tuổi thiếu niên điện thoại than phiền về những bất thường của con. Mẹ cảm thấy đuối mỏi khi phải một mình chăm sóc con bình thường và con KT mà không có được sự thông cảm hỗ trợ của chồng (2 tiếng).
– Ngày 19 – 08 – 2016 mẹ có con chậm trí/Syd 27 tuổi điện thoại nhờ giúp cải hóa tánh tình của con. Chị đã đoán biết những chuyện thế này sẽ xảy ra và biết bản thân sẽ không thể giúp thay đổi gì khi chuyện đã hóa tệ, cho nên những buổi hội thảo họp thông tin do nhóm tổ chức là cố ý chuyển tải kiến thức kinh nghiệm, chia sẻ các cách nuôi dạy con đến từng cha mẹ. Con KT khó nhớ, học lâu hiểu chậm nên cha mẹ cần phải dạy càng sớm càng tốt, nhưng vốn tánh ích kỷ ỷ lại nên đây là hậu quả của tánh thờ ơ. Thời gian qua đi sẽ không trở lại, riêng ta thì không níu được thời gian mà chỉ có tiếc nuối. Dạy con ở tuổi này song đôi với muôn vàn khó khăn nên cha mẹ cần phải học hỏi nhiều hơn trước (1 tiếng). Cùng ngày nhận email mẹ sinh con DS/SG/VN hỏi xin tài liệu. Do cơ thể em mền nhão nên đưa đến BV thì được bs cố vấn là phải chờ em lớn mới tập được. Làm bs sao lại cố vấn chuyện bất lợi cho hai mẹ con. Và điện thoại mẹ có con DS/Syd 30 tuổi hỏi về NDIS. Chia sẻ giải thích và khuyên mẹ nên cố gắng tham dự nhiều các buổi thông tin workshop về NDIS để hiểu thấu đáo hơn, nhờ vậy sẽ lập chương trình học có lợi cho em hơn (1 tiếng).
– Ngày 27 – 08 – 2016 mẹ có con chậm trí/Syd 25 tuổi điện thoại tham vãn vì biết con KT của mình nghe lời chỉ dạy của chị điều hợp nhóm hơn. Điển hình là khi em đang tuổi học trung học, chị đã giúp cải thiện ba tật của em như đi học sớm (7 giờ sáng, trong khi giờ đúng của các em là 8.30), vệ sinh cá nhân, mặc áo lót và ngăn việc đưa em từ trường bình thường học lớp KT trở lại trường tổng hợp về KT (1 tiếng).
– Ngày 29 – 08 – 2016 mẹ có con gái TK/Syd 15 tuổi điện thoại hỏi sao con không nói mà chỉ la hét cấu xé bản thân khi được dạy học, khi đáp ứng không đúng ý muốn. Em ngoan ngoãn không làm phiền ai khi được ở một mình. 12 năm trước qua hai lần tiếp xúc với cả ba, nhìn cách cha mẹ cưng chìu mà không chịu dạy con nên chị đã hết lời khuyên giải là nên thay đổi cách dạy con, nhưng cả hai tỏ thái độ không tin. Nếu cứ ỷ lại dịch vụ và nạnh hẹ nhau thì kết quả sẽ là rất tệ (1 tiếng).
– Ngày 01 – 09 – 09 – 2016 mẹ Syd có con sinh non đang học lớp 11 hỏi về NDIS và workshop vào 06/09/2016. Chia sẻ cùng mẹ cùng mẹ sau trung học con KT sẽ đi về đâu và chương trình NDIS (1 tiếng). Chị khuyên nên tham dự nhiều buổi nói về NDIS, vì càng có nhiều kiến thức kinh nghiệm thì càng có lợi cho con.
– Ngày 05 – 09 – 2016 chia sẻ cùng mẹ vừa sinh con DS/SG/VN các vấn đề của em gồm tập cho cơ thể thêm cứng cáp như bồng, bế, ngồi, trườn, lật, bò, cử động thân thể, đứng, đ,i ăn uống v.v qua skype (2 tiếng)
– Ngày 12 – 09 – 2016 mẹ có con chậm trí/Syd đang theo chương trình sau trung học điện thoại tìm hiểu thêm về NDIS (1 tiếng). Chương trình mới này đã gây nhiều khốn đốn cho cha mẹ có con KT.
– Ngày 15 – 09 – 2016 mẹ có con TK/Syd sắp rời trung học điện thoại tìm hiểu về chương trình sau lớp 12 và NDIS (1 tiếng).
– Ngày 22 – 09 – 2016 người cố vấn phong trào hướng đạo VN/Syd email nói muốn giới thiệu nhóm với tổ chức Mentro Assist, để có thông tin trợ giúp mới và ghi nhận những nhu cầu của cha mẹ.
– Ngày 25 – 09 – 2016 nhóm du ngoạn Canberra là thông lệ hằng năm cho gia đình trẻ KT, vì các em khó hòa nhập và cũng chẳng ai cho cơ hội đi chung.
– Ngày 04 – 10 – 2016 nhân viên chỉnh ngôn BV/NĐ 1/VN, người đã sang Úc năm năm trước và có đến gặp chị học hỏi cách dạy trẻ TK. Email nhắc là khi nào về VN xin đừng quên anh và các em TK/VN. Do không nói nên chị không biết. Liên tục hai năm 2013/2014 chị và hai con KT có về nhưng nhu cầu thì ở VT và Cần Thơ. Chị đáp.
– Ngày 05 – 10 – 2016 nhân viên thuộc tổ chức Mentro Assist liên lạc cùng chị về buổi hội ý sắp tới.
– Ngày 07 – 10 – 2016 mẹ có con DS/Đà Nẵng/VN email cho biết là được mẹ cùng có con DS cho chi tiết của chị. Mẹ nói muốn tìm hiểu về các vấn đề của con. Và nhân viên Mentro Assist điện thoại thảo luận ngày giờ, địa điểm thích hợp để tổ chức buổi hội ý cha mẹ và người chăm sóc về NDIS.
– Ngày 08 – 10 – 2016 nhận tin nhắn qua điện thoại của mẹ ở Belmore/Syd có con DS 8 tuổi hỏi về NDIS và việc cho con học đàn.
– Ngày 15 – 10 – 2016 mẹ có con TK/Syd 32 tuổi điện thoại tìm hiểu về NDIS.
– Ngày 01 – 11 – 2016 workshop tìm hiểu về NDIS do hai cô Carolyn và Melanie, nhân viên thuộc Physial Disability Council of NSW (PDCN) phụ trách. Một trong hai cô là người có KT về thể xác, cô kia có con KT bẩm sinh và vừa phát hiện em có chứng BN. Trong buổi này cha mẹ có cơ hội học hỏi những kinh nghiệm mà hai cô đã trải qua như: chọn lựa ngày giờ hẹn thích hợp cho buổi phỏng vấn lập chương tình NDIS. Người phỏng vấn thường không hiểu biết gì về KT. Cha mẹ cần biện luận giải thích và phải đạt được mục đích các nhu cầu của con. Và điện thoại của mẹ ở Syd gọi hẹn để đưa bạn có con TK 4 tuổi đến gặp chị.
– Ngày 02 – 11 – 2016 mẹ Syd con có khiếm khuyết thính giác và đang theo chương trình sau trung học khi xong lớp 12 điện thoại tìm hiểu về NDIS. Chị không thể đưa ra quyết định cho mẹ vì trường hợp KT mỗi em mỗi khác, thiết nghĩ mẹ hiểu điều đó hơn chị (1 tiếng).
– Ngày 04 – 11 – 2016 cha có con TK/Syd đã học xong ĐH nhưng không thể tự tìm việc làm, và chẳng cơ sở nào nhận làm từ nhiều năm qua. Hiện được bạn của bạn giúp có việc làm thiện nguyện một ngày trong tuần. Em đang hưởng trợ cấp DSP. Điện thoại hỏi chị nhiều vấn đề về NDIS của em và nên chọn gì cho con? Cha muốn cho em đi làm toàn thời, vì nhận trợ cấp DSP mà không đi làm thì phí phạm thời gian. Nếu muốn có thêm kiến thức, có câu trả lời thỏa đáng thì cha nên đến dự buổi hội ý về NDIS sẽ diễn ra vào 10/11/2016 vì tình trạng KT và cách suy nghĩ mỗi người mỗi khác. Nếu em có việc làm thì trợ cấp DSP sẽ bị ảnh hưởng ít nhiều, chị đáp.
– Ngày 09 – 11 – 2016 mẹ có con DS/Syd 8 tuổi gửi tin nhắn hỏi về NDIS, và muốn tìm thầy dạy nhạc cho con sau khi xem qua đoạn video thiếu nữ DS trình diễn piano nhân ngày Carers Day trong trang nhà của nhóm. Chị chia sẻ những kinh nghiệm đã trải từ ngày bắt đầu áp dụng môn nhạc vào việc dạy con, lúc em hai tuổi và mãi đến nay, ròng rã 35 năm. Nói chung là môn giải trí gây nhiều xung đột, thử thách và căng thẳng cho cha mẹ, nhưng lại vô cùng hữu ích về trí nhớ và cải thiện hành vi (2 tiếng).
– Ngày 10 – 11 – 2016 buổi hội ý cha mẹ về NDIS do Mentro Assit phụ trách. Diễn giả trình bày từng chi tiết, giúp những cha mẹ đang bối rối về NDIS nhẹ lòng hơn về những thay đổi của ADHC, của Centrelink khi NDIS thật sự áp dụng cho con KT. Cha mẹ không phải thù lao cho việc lập chương trình. Nhẫm lại buổi này và workshop ngày 01/11/2016 có sự liên kết vô tình, gợi nhiều ý hay nhưng không biết cha mẹ tham dự cả hai buổi có nhìn ra giá trị và sự hữu ích của nó không nữa?
– Ngày 11 – 11 – 2016 mẹ có con DS/Syd 8 tuổi điện thoại (Mobl/Viber) nhờ chị chỉ tên từng phím đàn qua màn ảnh tức thì, vì con ngồi trước đàn nên mẹ muốn dạy ngay. Chị xin lỗi là không thể đáp ứng cách dạy con đánh đàn tùy hứng của mẹ. Sự rộn ràng này sẽ khiến mẹ sớm bỏ cuộc. Dạy trẻ KT học đàn không ngắn gọn đơn giản như mẹ nghĩ. Rất nhiều cha mẹ trong nhóm hăng hái như mẹ hiện thời. Nhưng khi bắt tay vào việc thì hơn một năm qua chưa nghe ai nhắc đến hay gọi chị tìm hiểu thêm. Dạy con KT học hay làm bất cứ một việc gì cha mẹ cần phải có sự chuẩn bị chu đáo vì tật lớn của các em là chống đối khi được dạy. Trở ngại chính của em là dùng trí và cách mẹ muốn ở chị thật quá đáng.
– Ngày 17 – 11 – 2016 mẹ có con TK/Syd tuổi tiểu học nói nhận được hỗ trợ của NDIS và hỏi chị phải làm sao.
– Ngày 19 – 11 – 2016 chia sẻ cách dạy học và cải thiện hành vi với mẹ có con DS/Vĩnh Long 6 tuổi qua skype (2 tiếng), người đã điện thoại tìm chị học hỏi cách dạy con lúc em được 5 tháng.
– Ngày 26 – 11 – 2016 mẹ có con TK/Syd 12 tuổi hỏi phải làm sao khi em có chu kỳ mà không chịu mặc băng, không chịu mặc áo ngực trong khi mẹ đã thực hiện theo chị chia sẻ là dạy em cách chăm sóc mẹ trong thời gian mẹ có chu kỳ. Chị đáp, khi dạy mẹ chỉ chủ yếu dạy em làm quen và lo vệ sinh cho mẹ mà thiếu óc sáng tạo uyển chuyển, không dạy em áp dụng cho chính mình, tập cơ thể em va chạm với vật để quen dần. Như ta biết trẻ TK nói riêng sống rập khuôn theo thứ tự khó chấp nhận thay đổi, và cách mẹ đang dạy là tạo thêm khó khăn. Việc em không chịu mặc áo ngực là do mẹ nghĩ khi thời điểm đến, lúc cần thì em sẽ tự mặc vào. Không phải áo ngực nào em cũng mặc được một cách dễ dàng vì thun áo bao quanh vòng dưới ngực sẽ gây đau ngứa. Khi mua về ta phải cân bằng dây áo cho phù hợp với cơ thể em. Nghe vậy mẹ bảo chị chụp hình rồi gửi qua mobile cho mẹ. Chị nói thứ hai nhóm có buổi họp chị sẽ mang theo hai loại áo lót mặc cho ban ngày và ban đêm để mẹ lấy ý mà lo cho con (1 tiếng).
– Ngày 28 – 11 – 2016 họp thông tin về trang web my.gov. Hướng dẫn cha mẹ lập account chuẩn bị cho NDIS, do cô Savina thuộc Centrelink Cabramatta phụ trách (tiền hỗ trợ sẽ được thông tin vào account của con và NDIA chi trả khi em sử dụng dịch vụ. Nhiều cha mẹ đinh ninh rằng hỗ trợ sẽ vào account của mình). Và mẹ có con TK người đã liên lạc với chị vào 26/11/2016, hỏi có mang những áo lót mà chị đã chia sẻ hai hôm trước. Khi nhìn thấy mẹ nói là những áo này mẹ có mua đủ hết nhưng em không chịu mặc; sau đó lại hỏi chị mua những đồ này ở đâu để mua về dạy con.
– Ngày 29 – 11 – 2016 mẹ có con TK/Syd sắp rời lớp 12 điện thoại tìm hiểu về buổi phỏng vấn lập chương trình NDIS của con chị điều hợp nhóm để lấy kinh nghiệm (2 tiếng).
– Ngày 30 – 11 – 2016 mẹ có con DS/Syd học cùng trung tâm với con chị điều hợp nhóm điện thoại tìm hiểu thêm cách lập chương trình NDIS học cho con (1 tiếng).
– Ngày 07 – 12 – 2016 mẹ có con trai TK/Syd 3 tuổi điện thoại tìm chị do lời hướng dẫn của mẹ có con TK/HN/VN, để có được chia sẻ thêm về mọi vấn đề của con. Và hai mẹ có con TK đang học cùng TT với con chị điều hợp nhóm nói rằng từ khi vào đây, hai em rất vui vẻ và rất thích đi học.
2016, một năm với nhiều hoang mang lo âu với NDIS. Cha mẹ nuôi con KT riết rồi cũng bị chính con KT đồng hóa. là khó chấp nhận cái mới, sợ thay đổi thứ tự nên hầu hết rất đau đầu về chương trình Bảo Hiểm KT (NDIS) mới xuất lò này... Giờ thì cha mẹ đã bình tâm phần nào vì đã có ít nhiều kiến thức kinh nghiệm qua các buổi họp thông tin, workshop và những chia sẻ của nhau. Từ đó cha mẹ cảm thấy tự tin với những lựa chọn của mình, và mọi chuyện đang dần ổn định. Với chương trình mới con KT sẽ đặng nhiều lợi nhờ vào kiến thức và kinh nghiệm. Xin khuyên không nên so sánh hỗ trợ của con mình với con bạn mà nuối tiếc vì tình trạng KT mỗi em một khác. Một lần lập chương trình NDIS cho con là một kinh nghiệm cho cha mẹ. sai sót lần đầu sẽ là bài học cho lần sau. Không ai có thể hoàn tất tốt đẹp mọi việc trong một lúc. Không nên ngồi vắt óc tìm xin những cái con không thật sự cần mà xin chỉ vì hơn thua, là đã xin được nhiều hơn những cha mẹ khác. Nói cho cùng là ta nên xin cái con thực sự cần chứ không phải xin cái cha mẹ muốn. Xin hỗ trợ mà không sử dụng thì NDIS sẽ thu lại và sẽ khó nếu lần sau có nhu cầu thật sự.
Ký Thiệt
Sydney 2016.