SINH HOẠT TRONG NĂM 2015

Tặng Giáng Sinh:
Chị Tuyết $ 50.00
Tiệm vàng Hưng Thành $ 200.00
Cháu Ngô Bảo Phúc VN $ 50.00
Cabra Vale Diggers Club $ 500.00

- Ngày 14 – 12 – 2014 nhóm tổ chức buổi họp mặt Giáng Sinh đánh dấu 15 năm sinh hoạt và cám ơn những cá nhân, tổ chức đã hỗ trợ nhóm trong suốt mười lăm năm qua gồm: Cabra-Vale Digger’s Club, tiệm vàng Hưng Thành, lò bánh mì Minh Hưng, Ni cô Giác Duyên, A/C Ý Châu, A/C Quang Duyên, anh Huấn Huỳnh (USA), chị Thúy bưu điện Landvale, cô Audrey Lai thuộc Centrelink Liverpool, cháu Ngô Bảo Phúc (VN), nhóm thiện nguyện, thành viên nhóm, các vị hảo tâm, và hẹn gặp lại cha mẹ cùng các cháu vào năm 2019, ngày nhóm 20 tuổi. Cùng ngày nhận email của nhân viên BV tâm thần Quảng Ngãi đang làm về lãnh vực KT, mong nhóm hỗ trợ đồ chơi lẫn dụng cụ phục hồi chức năng cho các em (xem Chia Sẻ 55).
- Ngày 18 – 12 – 2015 hiệu trưởng trường Ngôi Sao (NS) 2 Cần Thơ (CT) email xin gửi thêm sách tài liệu về KT, nhu cầu hiện tại là 5 bộ (40 cuốn).
- Ngày 23 – 12 – 2014 nhóm gửi 7 bộ sách tài liệu KT về trường NS2/CT/VN, tổng cộng 56 cuốn.
- Ngày 25 – 12 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm cải thiện các tật với mẹ ở SG/VN có con Tự Kỷ (TK) 8 tuổi qua skype (1 tiếng).
- Ngày 28 & 29 – 12 – 2014 mẹ ở Đà Nẵng (ĐN) email rằng sau 14 năm kết hôn mới sinh con đầu lòng ở tuổi 44, được 6 tuần thì phát hiện cơ thể em quá mềm khó bồng bế, đi BS nhiều lần sau đó mới biết em có Hội Chứng Down Syndrome (DS). Mẹ bối rối lo âu vì không biết làm thế nào giúp con.
- Ngày 30 – 12 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm cải thiện tật và hành vi qua email với mẹ có con TK/CT/VN 2 tuổi. Chị khuyên nên mở skype để trực tiếp chia sẻ được nhiều vấn đề của em hơn, có lợi hơn đánh chữ, vì chữ thường không trình bầy được hết ý nghĩa chị muốn bày tỏ, nhắn gửi (1 tiếng).
- Ngày 01 – 01 – 2015 hiệu trưởng trường NS 2/CT/VN email cho biết đã nhận được 7 bộ sách tài liệu về các loại KT. Và sẽ phân phối vào các ĐH đông y dược và ĐH/SP tại đây.
- Ngày 04 – 01 – 2015 nhận email và skype mẹ có chồng là du học sinh đang sống tại West Australia WA (Perth/Tây Úc), còn con DS đang sống ở CT/VN. Mẹ là cầu nối cho buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK giữa chị với trường NS 2/CT vào 07/06/2014. Skype mẹ có con TK/Asperger (AS) HN/VN, là người đã tìm chị học hỏi kiến thức và kinh nghiệm hướng dạy con từ năm 2010. Mẹ phấn khởi báo tin là nhờ áp dụng từng bước các chia sẻ mà em ngày một phát triển. Và luôn miệng cám ơn những hỗ trợ về mọi mặt mà chị đã dành cho hai mẹ con (xem Chia Sẻ 55, skype 3).
- Ngày 08 & 09 – 01 – 2015 mẹ sinh con DS/ĐN/VN được 2 tháng, skype tìm hiểu các vấn đề của em (1 tiếng).
- Ngày 19 – 01 – 2015 du học sinh tại Sydney (Syd)/Úc Châu mới phát hiện con có chứng TK/AS 15 tuổi dạng khả năng cao, điện thoại tìm hiểu kiến thức lẫn kinh nghiệm sống với trẻ TK/AS. Chia sẻ cùng mẹ các khó khăn chỉ biểu hiện qua hành vi, tính bất chợt bốc đồng hiểu sát nghĩa đen, sống cứng ngắc theo thứ tự; chỉ dẫn cách hòa nhập xử sự giúp hóa giải tình trạng, dần cải thiện tật. Ngoài bệnh con, mẹ cần phải tìm hiểu thêm về phát triển tâm sinh lý những biến đổi thể chất, càng nhiều càng sớm thì càng có lợi cho cả hai. Chị nói khó khăn trước mắt là em đang trong giai đoạn tuổi thiếu niên, sẽ mau chóng bước sang tuổi thanh niên trong vài năm tới, có nghĩa là nhu cầu về tính dục cũng sẽ song hành thì mẹ nói em có bệnh, học hành khó khăn thì sẽ không có nhu cầu này. Vấn đề khác là do chỉ sống đoản kỳ tại Syd nên ngôn ngữ lẫn trường học, chương trình học tại Úc sẽ tạo nhiều khó khăn cho em khi quay về VN, nhưng mẹ không tin. Đây không phải là lần đầu chị gặp những bậc cha mẹ thế này. Chị khuyên mẹ vào website của nhóm hoặc thư viện nơi đang sống, tìm tham khảo sáu sách tài liệu về TK theo thứ tự (xem lại hướng dẫn trong các bài SH trong năm những năm trước); không nên đọc vội vã tùy hứng, con bệnh nào xem sách đó, đọc đốt giai đoạn hoặc xem có tính chiếu lệ thì kết quả là sẽ không hiểu thấu đáo về chứng TK của con (3 tiếng).
- Ngày 24 – 01 – 2015 nhận điện thoại mẹ có con DS/Syd vừa xong trung học, là người chị từng chia sẻ hướng dẫn cách chọn nơi để em được tiếp tục học khi xong lớp 12, nhằm hỗ trợ những kỷ năng và kiến thức suốt 13 năm ở học đường (2 tiếng).
- Ngày 29 – 01 – 2015 nhận hai email, một có con TK/SG/VN người đã liên lạc với chị vào tháng 8/2014, hỏi cách hướng dạy và cách cải thiện các tật. Các thắc mắc của mẹ không thể trả lời qua email mà cần trực tiếp chia sẻ vì lắm chi tiết. Và mãi đến nay mẹ mới hoàn tất skype nên hẹn chị 9 giờ tối VN là giờ mẹ rảnh là 12 giờ sáng Syd và chị nhận lời. Một email khác của mẹ có con DS/ĐN/VN nói đã thực hiện theo những chia sẻ của chị, nhờ vậy đã phát hiện nhiều tật của con như thè lưỡi, mắt lé, tư thế nằm, cơ thể mềm nhão, ăn bú, ngủ thở, mà do không biết nên thờ ơ. Chị hẹn tối mai sẽ chia sẻ nốt các cách cải thiện.
- Ngày 03 – 02 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dưỡng và hướng dạy con DS 3 tháng với mẹ ở ĐN/VN qua skype (3 tiếng).
- Ngày 07 – 02 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK viết và đánh đàn để cải thiện KT với bà ngoại ở Syd có hai cháu TK và TK/AS (2 tiếng).
- Ngày 10 – 02 – 2015 nhân viên BV Liverpool/Syd điện thoại tìm hiểu sinh hoạt của nhóm, đồng thời nhờ giúp cho khách hàng VN của cô có con TK. Khi tiếp chuyện chị biết thêm em 20 tuổi, ở nhà từ khi học xong lớp 12. Vì mẹ đang gọi ở chỗ làm nên không thể trao đổi lâu, chị nhờ gọi lại sau 4 giờ để có nhiều thời gian chia sẻ chi tiết về quyền lợi của em và người chăm sóc như Pensioner, Telephone allowance, Care Payment, Care Allowance, Companion Card và tìm sự giúp đỡ để em đi học lại, và nếu được vậy thì em có thêm trợ cấp về Mobility Allowance. Cha mẹ bị thiệt thòi về quyền lợi cho con do không biết, không chịu tìm hiểu, hoặc chẳng được hướng dẫn sau trung học con KT sẽ đi về đâu. Đúng ra, bổn phận và trách nhiệm của trường em đang theo học, là phải thông tin hướng dẫn cho cha mẹ từ lớp 11, trễ lắm là đầu niên học lớp 12 để cha mẹ có dư thì giờ tìm hiểu, đi xem trường, sắp xếp, lựa chọn và cho ra quyết định. May mắn là mẹ đã gọi lại (2 tiếng).
- Ngày 12 – 02 – 2015 thật là bất ngờ vì sau mười năm vắng bóng, hôm nay lại nhận điện thoại mẹ có con KT học cùng Trung Tâm (TT) với con chị điều hợp nhóm, người mà chị đã chia sẻ hướng dẫn các bước sau trung học con KT sẽ đi về đâu trước đây, hỏi về những quyền lợi có thêm của người KT. Giải thích các thắc mắc xong chị nhắc nhở là TT sẽ tổ chức một buổi thông tin, về chương trình bảo hiểm KT (NDIS) bằng tiếng Việt cho khách hàng VN của họ, và khuyên mẹ nên tham dự để bắt kịp các vấn đề của con vì rất quan trọng.
- Ngày 13 – 02 – 2015 mẹ có con TK/Syd, người đã gọi chị vào 10/02/2015 nói đã thực hiện theo các hướng dẫn của chị để lấy quyền lợi cho con, và đang chờ kết quả. Bước kế tiếp là nhờ chia sẻ kinh nghiệm điền đơn xin Companion Card. Chị hẹn 4 giờ chiều mai.
- Ngày 14 – 02 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm và hướng dẫn mẹ có con TK/Syd 20 tuổi điền đơn xin Companion Card (2 tiếng).
- Ngày 17 – 02 – 2015 nhận điện thoại mẹ có con TK/Syd, người đã tám năm không tham dự các buổi họp thông tin workshop về TK do nhóm tổ chức, nên đã bỏ mất nhiều kiến thức kinh nghiệm thời gian và cơ hội. Khi cuối năm nay con rời trung học thì tìm chị nêu vô số thắc mắc !!! Giá như suốt thời gian qua mẹ nỗ lực như hôm nay thì các vấn đề của em sẽ không trở nên phức tạp khó khăn, vì mỗi giai đoạn tuổi có những quyền lợi khác nhau do đó người nuôi dạy cần phải có thật nhiều hiểu biết, chuẩn bị cho những sự việc sẽ dần dà tới mà điển hình là việc em sắp rời trường. Bản tính ‘xong việc’ của mẹ đã tạo vất vả cho chị, vì phải mất nhiều thì giờ giải thích giải đáp li ti từng chi tiết khi chia sẻ các vấn đề của cả hai. Riêng mẹ thì đi từ ngẩn ngơ này đến ngẩn ngơ khác, và càng thắc mắc nhiều hơn vì khó hiểu và không bắt kịp các vấn đề. Như đã nói qua, những lựa chọn có lợi cho mẹ ngày trước sẽ tạo nhiều khó khăn ngày sau (4 tiếng).
- Ngày 23 – 02 – 2015 mẹ có con TK/Syd 25 tuổi điện thoại hỏi buổi họp thông tin hôm nay, về những gì Ability Linker có thể làm để giúp cha mẹ trong việc biện hộ cho quyền lợi của người KT, do cô Averil Straney nhân viên của tổ chức trình bày có gì quan trọng. Chị đáp, quan trọng hay không là do suy nghĩ của mẹ; nếu nghĩ rằng đề tài này quan trọng thì nó sẽ quan trọng và ngược lại. Mẹ có con TK 30 tuổi đang tham gia nhóm nhưng con không học cùng trung tâm (TT) với con chị điện thoại, nói muốn tham gia buổi thông tin bằng tiếng Việt về NDIS vào 16/03/2015, mà chị đã nhắc mẹ có con học cùng TT với con chị vào 12/02/2015. Mặt dù biết TT chỉ tổ chức cho khách hàng của họ nhưng mẹ vẫn cố ý muốn dự. Do không thể nói không nên chị hứa sẽ hỏi giúp ... và vì vị nể nên TT đồng ý. Thật là biết làm khó chị.
- Ngày 24 – 02 – 2015 mẹ có con TK/Syd 31 tuổi điện thoại tìm hiểu cách dạy con bình thường hỗ trợ con KT. Chị chia sẻ, nếu muốn con bình thường hỗ trợ con KT thì cần phải dạy con từng bước nhỏ khi còn bé lúc một hai tuổi và mở rộng cách dạy theo tháng ngày. Cha mẹ phải luôn thay đổi cách dạy theo tuổi, dạy trường kỳ cho dù em đã trưởng thành; không nên viện lý do là con còn nhỏ, chờ con lớn thêm có hiểu biết hơn dạy cũng chưa muộn, khi ấy không phải nhọc công dạy dỗ, mà chỉ cần các con nhìn thấy sự lo lắng chăm sóc của cha mẹ thì sẽ tự hiểu, sẽ tự thay đổi và lo cho anh chị em KT y chang cha mẹ. Nhưng cả hai quên rằng mai này khi con lớn thêm và ở tuổi trưởng thành, các em sẽ có gia đình, bận sinh kế nên không có thời gian cho bản thân cho chồng vợ và con. Lại thêm dâu rể biết chúng có chấp nhận anh chị em KT của chồng của vợ không? Thường thì quan niệm của cha mẹ có tính ích kỷ và đòi hỏi, muốn anh chị em bình thường hiểu và hy sinh cho cha mẹ cho anh chị em KT, chứ cha mẹ không muốn hiểu, không muốn hy sinh. Việc làm mà chỉ có lợi một phía hẳn sẽ tạo nên gánh nặng ngàn cân cho con bình thường, khiến các em oán cha hận mẹ nên luôn tìm cách tránh né, mơ chờ ngày đủ lông dài cánh để tung bay. Một khi bay trong tâm trạng trốn chạy ắt sẽ bay thật xa, sẽ không ngoái lại vậy nên cha mẹ cần phải KHÉO cư xử việc dạy và dỗ như thế nào, để các vấn đề của hai dạng con không đi vào bế tắc. Dạy con bình thường và con KT là một chuyện rất là dài, dài hơn ước đoán và suy nghĩ của cả hai (1 tiếng).
- Ngày 27 – 02 – 2015 mẹ có con TK/Syd 20 tuổi người mà nhân viên BV/Liverpool nhờ giúp hai tuần trước. Chị điện thoại cho biết sau khi dự buổi họp thông tin về những gì Ability Link có thể làm để giúp cha mẹ trong việc biện hộ cho quyền lợi của người KT, nhờ vậy mẹ biết phải làm gì để giúp con (1 tiếng).
- Ngày 02 – 03 – 2015 mẹ có con TK nói trên điện thoại tìm hiểu thêm về quyền lợi của con KT, kinh nghiệm sử dụng dịch vụ (1 tiếng). Điện thoại mẹ ở Nam Úc/South Australia (SA) muốn tìm hiểu nhu cầu và quyền lợi của em và người chăm sóc ở tuổi 16 (1 tiếng).
- Ngày 04 – 03 – 2015 mẹ có con TK/Syd 6 tuổi điện thoại hỏi đề tài và chi tiết buổi họp ngày 23/02/2015, làm thế nào để liên lạc và có được dịch vụ mà diễn giả trình bày, cho số điện thoại của những cha mẹ đã tham dự buổi đó để mẹ liên lạc. Đề tài của buổi họp là Ability Linker có thể làm gì để giúp cha mẹ trong việc biện hộ cho quyền lợi của người KT; còn chi tiết thì không thể giải thích vì mỗi người tham dự thu hiểu theo nhu cầu riêng, và làm thế nào để liên lạc có được dịch vụ như diễn giả đã hướng dẫn thì phải nhìn vào kiến thức và sự nỗ lực của cha mẹ. Mục đích chính của công việc là giúp người nên chị không giữ chi tiết của bất cứ ai, chị đáp.
- Ngày 05 – 03 – 2015 mẹ có con TK/Syd 6 tuổi điện thoại tìm hiểu về thẻ đi kèm miễn phí (Companion Card).
- Ngày 06 – 03 – 2015 nhận email cha ở HN/VN vừa biết con 3 tháng tuổi có bệnh DS, muốn tìm hiểu bệnh và học hỏi cách nuôi dạy.
- Ngày 07 – 03 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con qua skype với cha mẹ có con DS/HN/VN (1 tiếng).
- Ngày 10 – 03 – 2015 nhận nhiều điện thoại mẹ có con TK/Syd 20 tuổi, mà có thể do không hiểu biết do thờ ơ ỷ lại, hoặc nghĩ rằng con KT sẽ là gánh nặng thêm nếu như tìm hiểu. Nên khi em xong lớp 12 thì giữ ở nhà thay vì chọn cho được tiếp tục học, nhờ vậy sẽ duy trì phần nào những kiến thức kỷ năng mà em đã dùi mài suốt 13 năm ở bậc trung tiểu học, và sẽ học thêm những kiến thức kỷ năng mới đến 65 tuổi. Sau nhiều tuần suy nghĩ về những gì chị chia sẻ, và mãi đến hôm nay mẹ mới thay đổi suy nghĩ riêng, nỗ lực học hỏi tìm hỗ trợ cho con.
- Ngày 11 – 03 – 2015 nhân viên song ngữ, người tháp tùng buổi nói chuyện của cô Averil Straney, về những gì Ability Linker có thể làm để giúp cha mẹ trong việc biện hộ cho quyền lợi của người KT. Cô điện thoại nói muốn đến nhóm nói chuyện mà chị đã nêu với cô Averil Straney vào 23/02/2015. Chị đáp, đã email nhắc và đang chờ cô trả lời; và điện thoại của nhân viên song ngữ ADHC về các buổi workshop NDIS, nhằm giải thích NDIS sẽ áp dụng trên toàn Úc Châu vào 2018, và hai bộ dịch vụ CĐ (ADHC và DoCS) và khách hàng của bộ sẽ đi về đâu. Cùng lúc nhận email cô Ann Turner thuộc tổ chức My Choice Matters sẽ hỗ trợ các workshop về NDIS vào tháng 6, 7 và 8.
- Ngày 12 – 02 – 2015 cha có con DS/HN/VN skype rằng đã thay đổi cách chăm sóc cho phù hợp với con sau những hướng dẫn và chia sẻ của chị. Cha cho hay muốn được làm bạn với cha mẹ có con DS/HN. Chị đang làm cầu nối cho cha với một GĐ có con DS, đã tìm chị bốn năm trước lúc em sinh được ba tuần.
- Ngày 13 – 03 – 2015 mẹ có con TK/Syd 20 tuổi điện thoại cho biết đã thực hiện theo những chia sẻ và hướng dẫn của chị. Hiện đang nhờ hỗ trợ từ TT sau trung học thanh thiếu niên KT sẽ đi về đâu mà trước đây, do không có kiến thức và thụ động đã đánh mất nhiều quyền lợi của em khi xong lớp 12.
- Ngày 17 – 03 – 2015 phát thanh viên SBS radio mục Hạt Giống Yêu Thương điện thoại xin được phỏng vấn chị về vấn đề KT, và nhờ giới thiệu vài cha mẹ khác cho chương trình này. Chị đáp, phát thanh viên có thể đến gặp cha mẹ vào buổi họp thông tin hằng tháng vào 23/03, còn giới thiệu thì xin từ chối vì suy nghĩ và sự hiểu biết lẫn kiến thức mỗi người về KT con luôn khác nhau. Hầu hết cha mẹ chưa thật sự chấp nhận KT con, tham gia nhóm vì lợi riêng nên lời cho ra sẽ không đúng không thật, sẽ làm lệch hướng những cha mẹ đang phân vân chần chừ về KT của con mình.
- Ngày 18 – 03 – 2015 SBS phỏng vấn chị điều hợp nhóm về Hội chứng DS (1 tiếng) bài sẽ phát vào tối nay.
- Ngày 20 – 03 – 2015 mẹ có con TK/Syd 20 tuổi điện thoại hỏi đề tài buổi họp ngày 23/03/2015. Đồng thời cho biết đã thực hiện theo những gì chị chia sẻ hướng dẫn, là tìm đến TT hỗ trợ cho thanh thiếu niên KT sau trung học, và được nơi đây tận tình giúp đỡ, hiện đang chờ ADHC trả lời. Suốt hai tháng qua nhờ thường xuyên tìm hiểu các vấn đề của con, mẹ bắt đầu có hiểu biết nên cảm thấy tự tin, vì vậy càng cảm thấy có lỗi với con và hối tiếc thời gian đã tin tưởng vào nhân viên song ngữ. Giá như tìm chị sớm hơn thì con không mất nhiều quyền lợi dịch vụ, nhất là từ Centrelink, và sẽ không lận đận sau khi học xong lớp 12. Nuôi con suốt 20 năm mà không hiểu biết gì ... chuyện khó tin nhưng là sự thật.
- Ngày 23 – 03 – 2015 họp thông tin: cha mẹ và con KT sẽ đi về đâu khi dịch vụ ADHC và DoCS chuyển sang chương trình NDIS, chính thức được áp dụng trên toàn Úc Châu vào 2018.
- Ngày 31 – 03 – 2015 mẹ có con KT/Syd điện thoại hỏi với thái độ gấp rút là chị nhớ em không, mấy năm trước có gọi chị, tháng này chừng nào họp, họp ở thư viện Bonnyrigg phải không? Chị đáp, cha mẹ liên lạc rất nhiều nên trong phút bất ngờ khó thể nhớ hết, nhất là những cha mẹ chỉ gọi một lần. Buổi họp tháng tư rơi vào ngày lễ nên đến cuối tháng năm mới họp lại, nhưng mẹ chưa lần tham dự các buổi họp của nhóm phải không? Mẹ đáp, chị nhớ dai thật đúng là chưa dự lần nào, người Việt nói à? Chị tiếp: không, diễn giả nhóm mời luôn là người nói tiếng Anh qua thông dịch.
- Ngày 01 – 04 – 2015 nhận email người phụ trách nhóm Đà Nẵng (ĐN) hỏi năm nay chị có về VN, nếu có xin giúp cho cha mẹ một buổi vì họ không biết cách dạy con TK. Chị đáp, hiện tại không có ý định về nhưng nếu có chị sẽ ưu tiên cho nhóm ĐN, bao nhiêu ngày tùy theo nhu cầu của cha mẹ. Nếu muốn học hỏi cách dạy con thì cha mẹ có thể trực tiếp hỏi đáp qua skype. Đây là cách mà chị thường áp dụng cho cha mẹ và các tổ chức làm về KT/VN. Chờ sự hiện diện của chị tại ĐN chỉ là lãng phí thời gian.
- Ngày 02 – 04 – 2015 là ngày Word Autism, phát thanh viên SBS điện thoại xin phỏng vấn chị ngay, làm thế nào để nhận biết những dấu hiệu TK ở trẻ và cách tìm dịch vụ giúp đỡ. Tương tự như hai tuần trước SBS cũng buổi phỏng vấn chị về hội chứng DS. Thế giới lấy ngày 21/3 làm biểu hiện cho hội chứng DS (đôi thứ 21 có 3 nhiễm sắc thể). Cha mẹ có con DS nhìn là hiểu ngay.
- Ngày 08 – 04 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm dạy con BN 15 tuổi với mẹ ở VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 09 – 04 – 2015 cha có con TK/Syd 32 tuổi điện thoại hỏi NDIS là gì với giọng lo âu. Rằng bạn đi họp đâu đó nói là Centrelink sẽ ngưng trợ cấp cho người KT, vì vậy phải gấp rút làm đơn. Cha vốn không hiểu mà nghe lời bạn, người không biết. Chị giải thích NDIS là gì, nhờ vậy mới biết thêm cha chưa bao giờ dự các buổi họp thông tin về quyền lợi của người KT (4 tiếng).
- Ngày 10 – 04 – 2015 mẹ ở Melbourne (Melb) điện thoại bày tỏ lo ngại về con trai 3 tuổi, có những biểu hiện giống như lời chị đã trình bày trên SBS radio về chứng TK, giờ không biết làm gì để giúp con. Chia sẻ cùng mẹ các bước tìm định bệnh cùng dịch vụ hỗ trợ và cách dạy con phát triển trong khi chờ đợi kết quả (1 tiếng).
- Ngày 14 – 04 – 2015 cha ở Syd điện thoại hỏi phương cách giúp con ba tuổi vì nghi vấn em có bệnh TK sau khi nghe bài phỏng vấn chị trên SBS radio. Chị chia sẻ là có hai cách: định bệnh công do BS nhi khoa phụ trách, trải qua ba tới sáu xét nghiệm, mất khoảng một hai năm thời gian mới cho ra kết quả, mà kết quả thường không như ý cha mẹ mong đợi. Nếu cứ ngồi chờ mà không dạy dỗ thì càng bất lợi cho em. Trước mắt em cần có giấy định bệnh để ghi tên chờ dịch vụ, và hỗ trợ tài chánh của trẻ KT vì dịch vụ và hỗ trợ tài chánh có sự giới hạn tuổi. Định bệnh tư do các chuyên gia hội TK đảm trách, khoảng hai tuần là có giấy định bệnh nhưng chi phí hiện tại khá cao $1,200 Úc kim. Cha nói muốn đưa em đến gặp chị để tìm hiểu thêm các vấn đề của em vào 17/04/2015 (2 tiếng).
- Ngày 17 – 04 – 2015 trực tiếp chia sẻ với cha mẹ và bà nội các cách hướng dạy giúp cải thiện những chứng tật và quyền lợi của trẻ TK nói trên (3 tiếng).
- Ngày 21 – 04 – 2015 mẹ có con TK/Syd 23 tuổi điện thoại hỏi phải làm gì khi nhân viên song ngữ phụ trách về KT, từ chối tìm TT cho em được tiếp tục học khi xong lớp 12 như những gì chị chia sẻ. Chị đáp, nếu nhân viên không thực hiện đúng chức năng thì mẹ hãy tự mình lo cho con theo những bước hướng dẫn của chị. Kết quả là đã tìm được nơi thích hợp cho con và đang chờ ADHC trả lời. Chính lúc phấn khởi về thành tích lần đầu tiên mà bản thân đã thực hiện cho con thì nhân viên trên điện thoại nói có việc làm cho em. Vì em đã từng ở nhà suốt 6 năm nên mẹ hiểu mình cần phải làm gì cho con.
- Ngày 22 – 04 – 2015 nhân viên tâm lý BV/Liverpool/Syd điện thoại nhờ nhóm giúp cho mẹ VN không thạo Anh ngữ có con TK ba tuổi. Skype mẹ ở SG/VN về việc nuôi dạy hai con một bình thường và một có chứng TK.
- Ngày 05 & 06 – 05 – 2015 mẹ có con TK/AS 30 tuổi ở Đà Nẵng/VN, người liên lạc chị vào năm 2014, gửi skype hỏi con thích đi massage, phương pháp massage có tốt cho người TK, nên khuyến khích ngăn cản hoặc hạn chế và nhóm có tài liệu này. Thật khó mà trả lời đầy đủ chi tiết qua chữ, chị nói muốn trực tiếp giải thích rõ ràng hơn.
- Ngày 07/08 – 05 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS 14 tuổi với mẹ ở CT/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 11 – 05 – 2015 mang thắc mắc của mẹ là giáo viên kinder, người đang phụ trách một cặp song sinh và nhận thấy hai em có những biểu hiện của chứng TK, như không nói luôn nhờ vả và chờ đợi phục vụ, không chú ý lắng nghe, không hòa vào cuộc chơi như các trẻ cùng lớp và trang lứa khác, tính tình dị biệt v.v. Tuy muốn giúp cha mẹ hiểu KT con, nhưng do bản thân không có kiến thức nên không thể mạnh dạn mở lời, do đó mới điện thoại tìm chị học hỏi thêm. Chị chia sẻ các bước tìm bệnh, làm thế nào để sớm nhận được giấy định bệnh và hưởng được các dịch vụ đúng thời điểm. Thường thì những hỗ trợ tài chánh cho trẻ TK có sự giới hạn tuổi, càng chần chờ em càng nhận nhiều thiệt thòi. Đây là tật lớn của cha mẹ (2 tiếng).
- Ngày 13 – 05 – 2015 phát thanh viên Australia radio ban tiếng Việt, người đã phỏng vấn chị về trẻ TK cách đây 5 năm. Điện thoại xin chi tiết của chị để bạn từ Mỹ liên lạc tìm hiểu về bệnh TK và kinh nghiệm nuôi dạy con v.v. Và mẹ ở Syd điện thoại tìm hiểu các bước kế tiếp của con DS vì em sẽ xong trung học vào năm nay.
- Ngày 14 – 05 – 2015 mẹ ở Syd điện thoại nói có xem qua sách TK và trị liệu, thấy rất hay và phù hợp với con, nhưng do có thêm em bé nên không thể tham gia nhóm, giờ muốn có sách mà sách tài liệu về KT do nhóm phát hành thì không bán nên phải làm sao? Chị hướng dẫn mẹ vào website của nhóm và in ra những tài liệu mà mẹ cần, thì mẹ cười nói nếu làm vậy mất quá nhiều thời giờ công sức.
- Ngày 15 – 05 – 2015 mẹ có con TK/Syd điện thoại hỏi muốn tham nhóm thì phải làm sao? Chị đáp, có con KT là có thể tham gia nhóm, việc tham gia không có tính bắt buộc mà chỉ cần biết ý thức và tự nguyện. Vào 25/05/2015 nhóm sẽ có buổi họp thông tin về Centrelink, thời gian từ 10 giờ sáng đến 1 giờ trưa nếu thích thì có thể đến dự, nghe vậy mẹ hỏi xin chi tiết và địa điểm.
- Ngày 18 – 05 – 2015 mẹ có con TK/Nam Úc điện thoại nói theo chia sẻ trước đây, thì đến tuổi 16 và tùy vào tiểu bang đang sống, em sẽ nhận được nhiều hỗ trợ từ Centrelink như trợ cấp Pensioner Disability, Pensoiner Education Suplement (PES), Telephone Allowance, Mobility Allowance cùng nhiều hỗ trợ khác ngoài Centrelink. Chị chia sẻ, thường thì các quyền lợi này không tự động tìm đến mà phải do cha mẹ nỗ lực tìm học hỏi hiểu trước mọi việc từ các buổi họp thông tin, từ cha mẹ khác để dự trù kiến thức kinh nghiệm. Em qua tuổi 16 đã nhiều tháng mà không được như lời chị thì cha mẹ cần phải nhìn lại chính mình. Có thể là cha mẹ vẫn ấp ủ sự dối lòng và chấp nhận em có KT chỉ để lấy quyền lợi; sau đó lại cố ý cho em học trường lớp bình thường, nghĩ không ai biết. Nhưng mà chính phủ biết, và đây chính là lý do Centrelink không gửi đơn xin trợ cấp Pension, vài tuần trước khi em được 16 tuổi đúng như những gì chị chia sẻ. Cha mẹ ép con học theo suy nghĩ mong muốn riêng vì nghĩ em sẽ hết bệnh. Nhưng với KT có tính bẩm sinh thì mơ tính này khó mà xảy ra.
- Ngày 19 – 05 – 2015 mẹ có con TK/Syd điện thoại hỏi chi tiết buổi họp vào hôm qua khiến chị ngẩn ngơ vì buổi họp thật sự sẽ diễn ra vào thứ hai 25/05. Chị đáp là tuần sau, chừng như cha mẹ nuôi con KT cũng KT như con.
- Ngày 25 – 05 – 2015 họp thông tin ‘những thay đổi của chính phủ trong việc tài trợ về quyền lợi cho người KT và gia đình’, do cô Audrey Lai nhân viên sắc tộc đa văn hóa của Centrelink Liverpool trình bầy.
- Ngày 26 – 05 – 2015 mẹ email nói biết trang nhà của nhóm qua một người bạn, và hỏi nơi nào có thể thẩm định bệnh TK vì nghi vấn con 22 tuổi có bệnh. Em chậm nói từ nhỏ, sợ giao tiếp, không có bạn bè và đang nghỉ bệnh vì bị khủng hoảng do việc làm. Qua email chị không biết mẹ định cư ở nước nào, nhưng nếu tại Úc Châu/Syd thì rất dễ dàng cho việc chia sẻ kinh nghiệm tìm quyền lợi, cách thay đổi tình trạng hiện tại giúp em tiếp tục học đến 65 tuổi như con của chị.
- Ngày 29 – 05 – 2015 cô Emma thuộc chương trình Positive Partnership/Melb, điện thoại mời chị tham dự buổi hội ý về TK, chuẩn bị cho workshop sẽ diễn ra vào tháng bảy này tại Syd.
- Ngày 30 – 05 – 2015 nhân viên song ngữ chương trình Positive Partnership/Melb, email và điện thoại tìm hiểu cách tổ chức workshop thế nào cho phù hợp với cha mẹ tại Syd. Chị đáp, ba điều quan trọng nhất là giờ họp và thời gian chấm dứt phải phù hợp với hoàn cảnh của cha mẹ, nơi họp phải gần phương tiện giao thông và dễ tìm, thông dịch phải dịch lời của diễn giả, không tóm ý giải thích vòng vo (1 tiếng).
- Ngày 01 – 06 – 2015 mẹ ở Mebl điện thoại nói có tìm các tổ chức làm về KT tại đây, khi nhờ nhờ giúp thành lập một nhóm TT như chị đang thực hiện tại Syd, thì họ khuyên nên liên lạc nhờ chị. Mẹ muốn chị hướng cách điều hành, cách duy trì nhóm, cung cấp đơn xin ABN, xin số thuế, đơn khấu trừ thuế, chỉ dẫn cách khai thuế, những nơi xin tiền điều hành, thuê văn phòng nhân viên và cách tổ chức các buổi đi chơi cho người chăm sóc v.v. Chị đáp, khác biệt trước tiên là tiểu bang nơi cả hai đang sống. Thứ hai, nhóm làm từ thiện thiện nguyện, độc lập vô vụ lợi và tự túc nên không có nhân viên và văn phòng. Mục đích chính của công việc là giúp người. Chi phí sinh hoạt do cha mẹ và các vị hảo tâm tặng và của chị như trước đây. Do không biết tiếng Anh nên chị không hiểu biết về hành chánh. Mọi việc được sự hỗ trợ vô vụ lợi của thiện nguyện viên. Nhưng mẹ không tin những gì chị chia sẻ giải thích, lớn tiếng trong điện thoại rằng chị ích kỷ không muốn giúp mẹ lập nhóm (1 tiếng).
- Ngày 02 – 06 – 2015 email trao đổi cùng cô Emma, chuẩn bị cho các buổi workshop về chương trình bảo hiểm NDIS.
- Ngày 03 – 06 – 2015 mẹ có con TK/Syd 8 tuổi điện thoại nhờ chị hướng dẫn xin Compainion Card.
- Ngày 04 – 06 – 2015 hai chuyên gia hội TK/Melb đến Syd gặp chị để cùng thảo luận những điều cần làm, cần chuẩn bị hoàn chỉnh cho workshop Positive Partnership.
- Ngày 05 – 06 – 2015 cha ở Syd điện thoại nhờ giúp cho con trai đã trưởng thành bệnh tâm thần. Em có việc làm nhưng không thiết tha và không thiết sống, dùng hết tiền làm được để hút loại thuốc nặng hơn sức chịu đựng của cơ thể và chống đối việc chữa trị. Chị giải thích là nhóm không phụ trách về bệnh tâm thần, nhưng qua kinh nghiệm sống và làm về KT, nhất là với thanh thiếu niên đang và đã trưởng thành thì muốn thay đổi con, cha cần phải thay đổi suy nghĩ bản thân mình về KT con trước, nghe vậy thì cha lặng thinh. Điều cha muốn là có cách chữa hết bệnh. Nếu cứ khư khư giữ ý và cố giữ quyền làm cha thì cả hai sẽ đi vào ngõ cụt.
- Ngày 08 – 06 – 2015 mẹ có con TK/VN 6 tuổi không thể vào lớp một theo quy định của nhà nước, nên email hỏi nhóm có CLB ở SG/VN hoặc một TT nào khác để đưa con đến học. Chị đáp, nhóm không có CLB và TT ở VN, và khuyên mẹ nên tìm hiểu thêm bệnh, học hỏi cách hướng dạy mà phát triển con thay vì chỉ chú trong vào việc tìm trường. Nếu cha mẹ cứ tham vọng cho con KT học theo đúng tuổi, mà quên rằng trẻ KT có tuổi đời bình thường nhưng tuổi trí tuệ bất thường, nếu cứ ôm quan điểm có KT là một chuyện nhưng phải học đúng tuổi đúng lớp thì chỉ lãng phí thời gian của em.
- Ngày 15 – 06 – 2015 mẹ có con TK/Syd điện thoại hỏi nhóm có còn hoạt động và tuổi nào có thể tham dự? Chị đáp là nhóm vẫn sinh hoạt đều đặn và không giới hạn tuổi.
- Ngày 16 – 06 – 2015 chuyên gia tâm lý trường KT Holroow/Syd điện thoại tìm hiểu nhóm TT. Biết nhóm vẫn còn sinh hoạt, anh nhờ chị nói chuyện với gia đình VN có con TK không biết tiếng Anh. Chị trả lời là rất sẵn lòng giúp nếu cha mẹ gọi cho chị trước, điều này chứng tỏ là cả hai đang mở lòng về KT con. Hãy cho chi tiết trang nhà của nhóm để cha mẹ vào tham khảo vì kín đáo. Và đến lúc nào cả hai cảm thấy tự tin thì họ có thể gọi bất cứ ngày nào, từ 10 giờ sáng đến 12 giờ khuya. Lý do mà chị từ chối gọi trước vì không phải cha mẹ có con KT nào cũng đều thoải mái tiếp xúc với người khác. Hầu hết đều cảm thấy mất mặt xấu hổ, và vô cùng tuyệt vọng chuyện có con KT nên không muốn ai biết, và cũng không muốn tiếp xúc với bất cứ ai. Riêng chị cũng không muốn gây ngộ nhận khiến họ thêm tổn thương.
- Ngày 17 – 06 – 2015 nhận tin nhắn của chuyên gia tâm lý trường tiểu học Bonnyrigg/Syd hỏi về nhóm và việc hỗ trợ trẻ TK. Chị gọi lại và biết được cô chỉ làm một ngày trong tuần.
- Ngày 22 – 06 – 2015 workshop kỳ 1 về chương trình NDIS. Trong buổi này diễn giả trình bầy các bước về NDIS, hướng dẫn giải đáp thắc mắc giúp cha mẹ có thêm kiến thức kinh nghiệm, nhờ vậy con KT sẽ không bị mất quyền lợi khi chương trình này thật sự áp dụng vào năm tới. Và điện thoại mẹ có con KT/Syd. Hỏi BS gia đình nào tốt vì BS của em đã nghỉ hưu, và BS nhãn khoa nào giỏi? Thật khó mà trả lời vì rất hiếm BS hiểu bệnh, biết cách khám cho trẻ có KT. Và làm sao cho con KT vào BV khám mắt thì câu trả lời là có trong các buổi họp thông tin của nhóm. Mẹ là người không tham gia nhóm từ 2005, sau những chia sẻ hướng dẫn chọn nơi học cho con khi em xong lớp 12.
- Ngày 24 – 06 – 2015 nhân viên tâm lý trường tiểu học Cabramatta điện thoại tìm hiểu về những sinh hoạt của nhóm TT.
- Ngày 29 – 06 – 2015 mẹ có con TK/Syd đã xong lớp 12 email hỏi các bước sẽ phải thực hiện cho con, nếu muốn em tham gia vào một trong những TT dành cho thanh thiếu niên KT vừa xong lớp 12 mà chị chia sẻ.
- Ngày – 02 – 07 – 2015 nhận tin nhắn qua skype của hai mẹ cùng có con DS/VN. Mẹ ở SG người đã liên lạc với chị nhiều lần khi em mới sinh được vài tuần. Hỏi em 8 tháng cân nặng 5.5 kg. Theo mẹ thì em phát triển bình thường nhưng so ra chậm hơn trẻ bình thường khác. BS thì nói rằng em không hấp thu dinh dưỡng do ảnh hưởng của bệnh. Mẹ thì không có kiến thức về DS còn BS thì chẳng hơn gì. Và mẹ ở Đà Lạt hỏi trường học cho con DS ở VN. Đi trường là một chuyện, nhưng dạy con học lẫn phát triển thì thầy cô hoàn mỹ nhất của em chính là cha mẹ, chị chia sẻ.
- Ngày 14 – 07 – 2015 cha có con TK/Syd điện thoại hỏi trường học nào tốt cho con mà không cho biết tuổi và tình trạng hiện tại, nên chị chỉ trả lời trung trung.
- Ngày 15 – 07 – 2015 mẹ có con TK/Syd 17 tuổi đang học lớp 11, điện thoại hỏi cho nhân viên phụ trách con mình tham dự workshop ngày 27/07 về NDIS. Chị từ chối với giải thích rằng các buổi họp thông tin hoặc workshop nhóm chỉ tổ chức cho cha mẹ. Đây không phải là lần đầu nhóm gặp trường hợp này. Thật ra mẹ là người đã liên lạc với chị lúc em vào tiểu học, nay tìm về nhóm khi em sắp rời trung học. Khi hỏi em đã có đủ các quyền lợi ở tuổi 16 như Pensioner, Mobility Allowance, Telephone Allowance, Pensioner Education Suplement và cả sau trung học con KT sẽ đi về đâu thì mẹ trầm ngâm. Thái độ này chứng tỏ mẹ không biết gì. Chia sẻ và hướng dẫn mẹ các bước để nhận được những quyền lợi của trẻ KT ở tuổi 16 từ Centrelink, và khuyên nên đi xem ít nhất ba TT mà thanh thiếu niên KT sẽ tiếp tục học khi xong lớp 12, để có hiểu biết và cho ra quyết định đúng đắn. Lựa chọn cuối cùng này rất quan trọng cho cả phần đời còn lại của em (2 tiếng).
- Ngày 19 – 07 – 2015 cha mẹ có con TK/Syd 21 tuổi điện thoại hỏi rằng không hiểu tại sao con đang học ĐH nữa năm thì bỏ sang học TAFE rồi tiếp tục bỏ. Chia sẻ cùng cha mẹ các vấn đề của em, giúp cả hai hiểu con, hiểu cách học cách suy nghĩ của người TK, nhờ vậy sẽ em vượt qua những khó khăn trước mắt (3 tiếng).
- Ngày 20 – 07 – 2015 mẹ có hai con TK/Syd người mà năm 2009 đã điện thoại tìm hiểu về các buổi họp thông tin, workshop du ngoạn và sinh hoạt GS nhưng không tham dự, nay điện thoại hỏi sao không nhận được thông tin của nhóm và nói muốn ghi tên tham dự hai buổi họp về TK.
- Ngày 21 – 07 – 2015 cô Dena D'Antone thuộc Service Support and Development Officer SWS LAT South West Sydney District/NSW Department of Family and Community Services điện thoại thảo luận cùng chị điều hợp nhóm về địa điểm ngày giờ thích hợp nhất cho cha mẹ tham dự workshop về Sibling. Ngoài cha mẹ còn một đối tượng khác mà chị nhắm tới là A/C em bình thường của trẻ KT. Vì khi còn nhỏ dại thì cha mẹ và các em khắn khít quây quần vui vẻ hạnh phúc. Nhưng khi tháng năm sang trang, các em bước qua tuổi thanh thiếu niên và trưởng thành thì có lắm xung đột tị hiềm xảy ra, chỉ vì cha mẹ và con ai cũng muốn bảo vệ quyền lợi riêng. Nhất là cha mẹ luôn muốn con bình thường hy sinh cho con KT nhiều hơn. Buổi hội thảo sẽ giúp cả ba thấu hiểu và thông cảm nhau hơn.

- Ngày 22 – 07 – 2015 mẹ người Campuchia/Syd điện thoại muốn nhóm tìm dịch vụ hỗ trợ, trường học và quyền lợi cho con TK11 tuổi. Chị giải thích rõ việc đang làm là chia sẻ và hướng dẫn các bước căn bản để tự tìm lo cho con thì mẹ nói không biết tiếng Anh, không có xe và chỉ muốn nhân viên phục vụ.

- Ngày 23 – 07 – 2015 SBS phỏng vấn chị điều hợp nhóm về workshop NDIS sẽ diễn ra vào 27/07 này.

- Ngày 27 – 07 – 2015 workshop về NDIS sắp được áp dụng. Cô Barbel Winter, nhân viên của tổ chức sẽ trình bày chi tiết việc soạn đơn, cho thí dụ về đơn mà gia đình khác đã làm. Số cha mẹ tham dự buổi này 69 người, gấp đôi buổi 22/6.

- Ngày 28 – 07 – 2015 cô có cháu DS/Syd 26 tuổi điện thoại tìm hiểu về TT dành cho thanh thiếu niên KT khi xong trung học (2 tiếng). Và của mẹ có con TK/Syd 22 tuổi cho biết đã tìm được giấy định bệnh của BS. Chị hướng dẫn mẹ những bước kế tiếp và khích lệ mẹ mau chóng thực hiện giúp em sớm trở lại học (1 tiếng).

- Ngày 04 – 08 – 2015 cha có con BN/VN email xin tập san và video chăm sóc trẻ BN. Chị đáp, về tập san cha có thể vào trang nhà của nhóm mà tham khảo hoặc in ra, còn video chăm sóc trẻ BN thì nhóm không có, nhưng có thể chia sẻ trực tiếp cách chăm sóc qua skype.

- Ngày 10 – 08 – 2015 cha có con TK/Syd 22 tuổi dạng fullcare. Là học sinh trường KT từ lớp một đến lớp 12, và ở nhà sau khi học xong lớp 12. Cha điện thoại hỏi làm thế nào để em được tiếp tục học. Chia sẻ và hướng dẫn cha những điều cần làm, cần phải biết trước khi tìm đến các TT hỗ trợ thanh thiếu niên KT. Cha nói sẽ cố gắng hết khả năng để con đi học lại, và luôn miệng cám ơn sự nhiệt tâm tận tình mà xưa nay chưa được ai chỉ dẫn tường tận như chị

- Ngày 11 – 08 – 2015 nhân viên song ngữ đại diện hai cô Emma và Maureen hội TK/Melb, chương trình Positive Partnership email mời chị tham dự buổi hội thảo lần hai, sẽ diễn ra tại Syd vào 24/09/2015. Chị nhận lời và bày tỏ quan ngại ngày đó là thời gian school holidays, sẽ không ai trông các em nhất là con có KT để cha mẹ đến dự. Và email mẹ ở Perth/West Australia có con DS đang sống ở CT/VN cho biết em nói được đôi ba chữ, đang học đàn nhưng chưa tự đi vệ sinh. Nói chung là có phát triển khả quan kể từ lần chị về CT/VN vào tháng 6/2014, đã dành riêng nửa ngày trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy với ông bà nội em.

- Ngày 12 – 08 – 2015 mẹ có con TK/Syd đang học lớp 12 trường KT điện thoại nhờ giúp cho trường hợp cuả con vì trường đã hoàn tất hồ sơ, chọn cho em đi làm khi xong lớp 12. Chia sẻ và giải thích cùng mẹ các bước căn bản và hướng dẫn mẹ tự mình tìm lo mọi chuyện cho con. Vì còn khoảng 3 tháng là chấm dứt học kỳ 4, là bãi trường do đó cha mẹ phải cố gắng nhiều hơn, khiếu nại với nhà trường và dẫn chứng những sự việc em không thể làm; và những chuyện hiếm hoi là khi có sự tận tình chỉ dạy lâu dài theo nhiều tháng năm em mới vụng về thực hiện được đôi chút. Lý do để cho ra những nhận xét trên vì mẹ là người nuôi dạy chăm sóc em 24/24, nên hiểu con có khả năng và không có khả năng làm chuyện gì v.v để thay đổi chuyện đi làm trở thành đi học. Thường thì nhà trường có bổn phận đưa thông tin và hướng dẫn cha mẹ sau trung học con KT sẽ đi về đâu, chứ không tự ý đặt để hay quyết định mọi chuyện của em. Thực tế là trẻ có KT mà học trường KT chứng tỏ rằng em không có khả năng đi làm. Có thể do cha mẹ không hiểu biết và tật lớn khó chữa lành là bệnh phó thác chuyện học của con cho nhà trường, cho thầy cô nên mới xảy ra nhiều đáng tiếc là vậy (1 tiếng).

-Ngày 14 – 08 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm và hướng dẫn mẹ có con TK/HN/VN, hiện là du học sinh tại Syd về cách sống, cách sinh hoạt của thanh thiếu niên KT khi xong trung học, và đưa mẹ đến xem TT dành cho cho thanh thiếu niên KT đã xong lớp 12, để tìm hiểu về chương trình học cách sinh hoạt lẫn phục vụ. Dịp này mẹ được TT hỗ trợ một ngày tham gia vào các sinh hoạt của các em để có thêm kiến thức và kinh nghiệm (1 tiếng).

- Ngày 23 – 08 – 2015 nhân viên song ngữ đại diện hai cô Emma và Maureen hội TK/Melb, email cám ơn chị đã lưu ý workshop Positive Partnership kỳ hai, mà hội tổ chức trùng thời gian school holidays. Thời biểu mới sẽ diễn ra vào 08/09 thay vì 24/09.

- Ngày 24 – 08 – 2015 workshop cuối cùng về NDIS: thông tin chỉ dẫn cha mẹ cách tìm dịch vụ, tìm sinh hoạt giúp cho đời sống con KT được phong phú hơn thay vì ngồi nhà không có gì làm, do cô Barbel Winter nhân viên của tổ chức My Choice Matters trình bầy.Thường thì các buổi họp thông tin và workshop nhóm chỉ tổ chức cho cha mẹ có con KT, nhưng nhân viên song ngữ Anglecare lại thản nhiên vào dự khiến cha mẹ áy náy, cứ đưa mắt nhìn nhau.

- Ngày 07 – 09 – 2015 cha có con TK/Syd hỏi chi tiết về chương trình NDIS. Chị đáp, không thể cho chi tiết bởi vì tình trạng KT mỗi em mỗi khác. Cha mẹ tham dự chỉ tìm hiểu quyền lợi của con mình.

- Ngày 08 – 09 – 2015 chị điều hợp nhóm tham dự chương trình Postsitive Partnership kỳ hai do hội TK/Melb tổ chức tại Syd mời. Buổi này khác xa với 2 workshop cùng đề tài mà nhóm đã tổ chức cho cha mẹ vào năm 2009. Diễn giả là các chuyên gia của hội TK/Syd nói tiếng Anh qua thông dịch, còn buổi này do nhân viên song ngữ phụ trách.
- Ngày 10 – 09 – 2015 mẹ có con Bại Não/SG/VN skype tìm hiểu thêm cách dạy vì con đã 3 tuổi mà chưa nói, ngồi đứng đi. Chợt nhớ thành viên nhóm sẽ về SG/VN vào cuối tháng này, chị nói sẽ nhờ mang giúp sách tài liệu về Chứng BN và tập san tặng mẹ.

- Ngày 11 – 09 – 2015 mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành điện thoại báo tin em đã được nhận vào học cùng TT với con chị điều hợp nhóm. Người mà nhânviên Respite thuộc BV/Liverpool gọi nhờ chị giúp vì cùng ngôn ngữ vào10/02/2015. Tuy không có khả năng thay đổi tình trạng của em, nhưng chị biết nơi có thể giúp, và kết quả là em được trở lại học 4 ngày, học đến năm em 65 tuổi.

- Ngày 27 – 09 – 2015 mẹ có con gái TK/Syd 11 tuổi thắc mắc về những bất thường của em như: tò mò về phần dưới của cơ thể, mặt một bộ đồ trong nhiều ngày và muốn cả nhà cũng như em, ăn uống ngủ nghỉ và các sinh hoạt khác cũng vậy. Chị chia sẻ, không trẻ TK nào giống nhau, nhưng điều mà người nuôi dạy cần phải có là kiến thức và kinh nghiệm, biết uyển chuyển cách dạy và dồi dào óc sáng tạo. Những yếu tố này có trong các buổi họp thông tin mà mẹ thì luôn vắng mặt.

- Ngày 28 – 09 – 2015 do không xem rõ ghi chú trong lịch trình họp hằng tháng của nhóm, mà từ nhiều ngày qua cha mẹ liên tục điện thoại hỏi đề tài buổi họp của tháng 9. Nhóm không có buổi họp nếu ngày họp rơi vào ngày lễ và thời gian school holidays, chị đáp.

- Ngày 19 – 10 – 2015 mẹ có con DS/Syd 11 tuổi điện thoại hỏi về buổi họp vào thứ năm của tháng này. Chị đáp, có thể mẹ nhầm với tổ chức nào. Ngày họp cố định của nhóm là thứ hai của tuần thứ tư trong tháng. Lịch trình và đề tài từng buổi họp hiện có trong trang web mục thông của nhóm. Cha mẹ được nhắc nhở ngày họp qua email hằng tháng và trên SBS radio.

- Ngày 20 – 10 – 2015 mẹ có con TK/Syd 15 tuổi điện thoại nói biết được nhóm sau chuyến đi Melb thăm gia đình. Xưa nay ngoài giờ đến trường là giữ em trong nhà vì sợ con bị mặc cảm, sợ mọi người có thành kiến. Thì giờ của mẹ trong những năm qua là đặt hết niềm tin vào tôn giáo, là cầu nguyện, mong lòng thành sẽ giúp con trở lại bình thường. Chị chia sẻ, người có KT về trí tuệ sống vô tư chân thật không biết mặc cảm. Nếu biết mặc cảm thì em không phải là người KT. Chị là người có hai con KT nhưng không có ý dấu bệnh con, không ngồi chờ phép mầu mà tự bản thân tạo ra phép mầu, là chịu khó tìm tòi học hỏi, suy tìm nghĩ cách dạy dỗ hướng dẫn hai con cải thiện phần nào các chứng tật bẩm sinh chỉ thể hiện qua hành vi, qua cách sinh hoạt trong ngày. Nếu rỗng kiến thức kinh nghiệm về bệnh con thì khó thể nhận ra, do đó mà khó khăn chồng khó khăn kéo theo nhiều bế tắc. Nghe kể quá trình tìm hiểu bệnh học kiến thức và cách hướng dạy con, mẹ xin được gặp chị để học hỏi nhưng 10 phút sau điện lại hẹn dịp khác (1 tiếng).
Mẹ điện thoại có con TK/Syd 21 tuổi, đang theo chương trình sau trung học như con chị điều hợp nhóm; hỏi tại sao cùng là KT nhưng con mẹ học một ngày còn con chị thì năm ngày? Chị chia sẻ, tất cả nhờ vào sự chịu khó tìm học kiến thức kinh nghiệm qua các buổi họp thông tin và sự quyết tâm. Nghe vậy mẹ nói muốn em được học năm ngày, nhưng do không biết tiếng Anh, còn các con bận làm nên muốn chị giúp. Chị đáp, mình không phải là nhân viên của chính phủ mà làm từ thiện giúp người là hướng dẫn và chia sẻ kinh nghiệm về các vấn đề của trẻ KT từ 0 tuổi đến trưởng thành gồm trường học, dịch vụ quyền lợi cùa người KT và người chăm sóc v.v. Bước kế tiếp là chính cha mẹ phải thực hiện để thay đổi tình trạng của con, vì cha mẹ là người sống bên con 24/24, hiểu nhu cầu của con hơn ai hết (2 tiếng).

- Ngày 26 – 10 – 2015 họp thông tin về NDIS, ảnh hưởng ra sao đến tài trợ hiện có cho trẻ khuyết tật từ 0 đến 7 tuổi, do cô Renee Clarke, nhân viên hội TK/NSW trình bầy. Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm về các vấn của em khi chỉ biểu hiện qua hành vi cùng cha có con gái TK/Syd 13 tuổi (2 tiếng). Và email cô Dena D’Antone hẹn gặp chị thảo luận những gì nên và không nên, thực hiện trong buổi workshop về Sibling sẽ diễn ra vào 07/12/2015.

- Ngày 27 – 10 – 2015 trực tiếp chia sẻ cách sống, cách suy nghĩ, cách hướng dạy con bình thường lẫn con KT với cha có con gái TK/Syd 13 tuổi (2 tiếng). Và điện thoại mẹ có con gái TK/Syd tìm hiểu các sinh hoạt của nhóm từ giờ đến cuối năm. Chị đáp gồm du ngoạn, họp NDIS, sinh hoạt ngày KT thế giới, worshop về sibling. Và điện thoại mẹ ở Melb nói con học chậm hơn trẻ bình thường do sinh thiếu tháng. Mẹ muốn em học trường KT nhưng không được chấp nhận. Chị chia sẻ, là người chăm sóc nuôi dạy con 24/24 nên hiểu con hơn ai hết. Nếu mẹ quyết đoán em thật sự có KT. Và nếu muốn em học trường KT thì mẹ phải làm cánh cò lặn lội vất vả, là đưa em đến nhiều nơi trong nhiều năm tháng để thẩm định bệnh lấy kết quả như bệnh viện, BS gia đình BS chuyên khoa, chuyên gia tâm lý, thử IQ (chị viết hộ em chữ không viết tắt IQ), thư hỗ trợ của tổ chức KT mà em đang tham gia v.v. Và nếu em thật sự có vấn đề thì các thẩm định bằng giấy mực mới này sẽ có lợi cho em hơn. Nghe xong mẹ nhờ chị lo hết mọi chuyện của em vì chị có hiểu biết, còn mẹ thì không biết tiếng Anh, không biết nơi các cơ quan sẽ phải tìm đến, các con khác thì bận làm. Chị xin lỗi là không thể giúp vì chị sống ở Syd, và công việc đang làm là từ thiện tự túc. Mục đích chính của việc làm là chia sẻ kinh nghiện kiến thức, giúp hiểu bệnh con, biết cách dạy và những quyền lợi của con. Điện thoại của nhiều cha mẹ ghi tên tham dự buổi du ngoạn dành cho gia đình trẻ KT vào 22/11/2015.

- Ngày 29 – 10 – 2015 anh chị điều họp nhóm họp thảo luận với cô Dena về workshop Sibling. Và tổ chức như thế nào cho phù hợp với cha mẹ có con KT/VN như địa điểm, thời gian, giải lao, ăn trưa, đối tượng tham dự, thông dịch để có thêm kinh nghiệm mà tổ chức cho các cộng đồng khác tại Syd vào năm tới (3 tiếng).

- Ngày 05 – 11 – 2015 SBS/Syd phỏng vấn chị điều hợp nhóm workshop về Sibling sẽ diễn ra vào 07/12/2015. Và điện thoại cha có con TK/Syd ghi tên tham dự ngày KT thế giới, mà do không hiểu biết nên chỉ dự một trong ba buổi họp thông tin liên tục về chương trình NDIS, vào các tháng 6, 7, 8 và nghĩ là đủ. Chị giải thích rằng các buổi họp thông tin và workshop mà nhóm tổ chức tuy cùng nói về NDIS, nhưng chi tiết mỗi buổi mà diễn giả trình bày hoàn toàn khác nhau. Thật khó đoán hiểu suy nghĩ của cha mẹ về các vấn đề của con KT.

- Ngày 07; 09 và 13 – 11 – 2015 chia sẻ kinh nghiệm qua email và trực tiếp với mẹ có con TK/Syd đã trưởng thành, và những trăn trở riêng rằng tương lai em sẽ ra sao khi cha mẹ không còn. Đây là mối lo chung của cha mẹ, những người đã và đang nặng lòng về con KT.

- Ngày 16 – 11 – 2015 nhân viên song ngữ thuộc First Steep Community Fairfield/Syd điện thoại nói muốn tham dự workshop về Sibling. Chị giải thích buổi này chỉ dành cho cha mẹ và anh chị em bình thường của con KT. Cùng ngày nhận điện thoại mẹ có con BN/Syd 5 tuổi biết nhóm qua nhân viên nói trên.

- Ngày 20 – 11 – 2015 hai mẹ có con TK/Syd đang lớp 11 điện thoại xin gặp trực tiếp chị để tìm hiểu sau trung học con KT sẽ đi về đâu (2 tiếng). Và email cha có con TK/VN hỏi dạy như thế nào cho em nhanh biết hỏi đáp. Câu hỏi tuy ngắn gọn nhưng lại chằng chịt chi tiết nên không thể trả lời bằng chữ, chị nhờ cha liên lạc qua skype để chị trực tiếp chia sẻ từng góc cạnh của vấn đề.

-Ngày 22 – 11 – 2015 nhón du ngoạn chùa Nantien biển Kiama. Mục đích chính của chuyến đi là giúp cha mẹ và các con cùng có một ngày thư giản và hít thở không khí mới.

-Ngày 23 – 11 – 2015 họp thông tin hằng tháng: tìm hiểu NDIS là gì, ai phụ trách và nó có nghĩa gì với bạn, do anh Chirs Oppet thuộc văn phòng NDIA/Penrith/Syd trình bầy. Trong buổi này có sự trở lại của những cha mẹ đã vắng mặt hơn 10 năm nay, và thêm những cha mẹ mới khác tham gia. Ta có thể nhìn khách quan rằng cha mẹ bắt đầu ý thức và quan tâm đến con KT hơn trước đây. Cô Karen Tippett thuộc Family Advocacy email, giới thiệu mẹ có con KT đến nhóm. Chị gọi ngay nhưng mẹ thờ ơ không muốn tiếp chuyện.

- Ngày 03 – 12 – 2015 chia sẻ giải thích và hướng dẫn cách sống cùng người TK qua điện thoại, với mẹ có con trai TK/Syd 20 tuổi (2 tiếng).

- Ngày 06 – 12 – 2015 nhóm tổ chức ngày KT thế giới cho gia đình trẻ KT.

- Ngày 07 – 12 – 2015 nhóm phối hợp cùng ADHC tổ chức workshop về Silbing. Thông dịch viên không dịch hết lời của diễn giả mà chỉ giải thích đại cương nội dung, khiến giá trị cao của buổi hội thảo sút giảm. Còn diễn giả do không hiểu tiếng Việt, không nhìn sắc thái của cha mẹ nên cứ thản nhiên trình bày. Cùng ngày nhận hai điện thoại: một của cô Debra nhân viên tổ chức Lifestyle, nhờ giúp cho gia đình có con TK/VN không biết tiếng Anh. Chị hỏi số điện thoại thì cô nói chờ xin phép. Nhân vậy chị nhờ cô chuyển đến cha mẹ chi tiết trang web của nhóm; và điện thoại của phát thanh viên SBS nhờ giới thiệu cha mẹ có con KT để thực hiện chương trình về phụ nữ.

- Ngày 06 – 12 – 2015 cha có con TK/AS/Syd dạng khả năng cao điện thoại tìm hiểu nhu cầu, việc làm và những hỗ trợ nào thêm để giúp em phát triển (2 tiếng).

- Ngày 08 – 12 – 2015 cha có con TK/Syd 13 tuổi điện thoại hỏi thể lệ xin iPad, muốn xin là có ngay vì em sắp nhập học niên khóa 2016 nên rất cần. Nếu mua cho em học đến khi họ cho thì em có tới hai iPad. Chị chia sẻ, giải thích và hướng dẫn rằng trong trang nhà của nhóm, mục thông tin có địa chỉ website nơi xin iPad, hãy in ra điền gửi đi và chờ đợi. Bất cứ việc gì cũng cần phải có thứ tự, không một tổ chức nào lập ra để đáp ứng nhu cầu tùy hứng. Cha là người ghi tên tham dự workshop về Sibling nhưng không tới dự vì buổi đó tổ chức trong Club, cha và gia đình quan niệm Club là nơi ‘giải trí’ nên không bao giờ tới. Vào Club không đồng nghĩa như cha nghĩ mà vì Club đầy đủ phương tiện cho các buổi hội thảo. Phòng hội thảo cách xa và riêng biệt với khu giải trí. Trong buổi này ADHC phổ biến nhiều quyền lợi quyền được hưởng của người KT.

- Ngày 11 – 12 – 2015 chia sẻ các vấn đề của con TK qua skype với cha ở HN/VN, quyết một mình mang con ra nước ngoài sống vì nghe những phúc lợi của quốc gia mới. Cha quên rằng những quyền lợi này chỉ áp dụng cho chính công dân của họ. Và điều mà chị quan ngại nhất là tình trạng hiện tại ... vì em là gái nên chị muốn nói chuyện với cha mẹ. Cha hẹn gặp vào 10 giờ sáng VN chúa nhật (1 tiếng).

- Ngày 13 – 12 – 2015 chia sẻ qua skype cùng mẹ việc mang con gái TK ra nước ngoài sống nói trên. Từ đó nghe được sự băn khoăn lo lắng của mẹ về việc mang gia đình đến một đất nước xa lạ về tất cả. Mọi việc phải bắt đầu làm lại từ con số không: tự túc về tài chánh, ba công ăn mà chưa tìm được việc làm, nơi cư ngụ, ngôn ngữ bất đồng, môi trường sống v.v và v.v, còn với con KT thì khó khăn bội phần (1 tiếng).

Dạy con KT đã khó mà thay đổi suy nghĩ của cha mẹ về KT con lại càng khó hơn, do đó mà mất nhiều thời của cả hai, riêng kết quả thì rất nhỏ giọt. Biết nói gì đây và biết làm sao đây?

Ký Thiệt Sydney 2015.