• TRANG NHÀ
• THÔNG TIN
• TỰ KỶ
  • Tài Liệu về Tự Kỷ
  • Những Câu Thường Hỏi
• DOWN SYNDROME
  • Vui Sống Với Con
  • Thông Tin về Down Sydrom
• LẬP NHÓM
• TÍNH DỤC TRẺ TỰ KỶ
• CHIA SẺ
• BÀI VIẾT
  • Các Bài Viết
  • Mục Lục các Tập San
• CƠ NĂNG TRỊ LIỆU
  • Hoạt Động Làm Bàn Tay Mạnh Lên
• TÀI LIỆU
• QUỸ HỖ TRỢ SINH SỐNG
• HÌNH ẢNH SH
  • Phim
  • Hình Ảnh Sinh Hoạt
• LIÊN LẠC
• ENGLISH

 

 

SINH HOẠT TRONG NĂM 2014 

 

 

Sinh hoạt trong năm 2014.

 Tặng Giáng Sinh:

Cháu Ngô Bảo Phúc VN                     $    30.00
Cabra-Vale Diggers Club chi phiếu  $  500.00
A/C Quang Duyên                              $  100.00
A/C Ý Châu                                        $  100.00
Chị Thanh                                                       $    50.00

- Chị Thúy, bưu điện Land Vale, hỗ trợ nhóm mua quà tặng GS cho các KT với giá đặc biệt.
- A/C Ý Châu, tài trợ chi phí jumping castle.
- Giúp thiện nguyện chị Hiếu, Nga. Các cháu Quốc Vũ, Ngọc Bảo, Phi Vũ, Christina, Jenny, vợ chờ ng Lindy và gia đình Leon. 

- Ngày 22 – 12 – 2013 nhóm tổ chức buổi sinh hoạt họp mặt GS cho cha mẹ và con Khuyết Tật (KT).

- Ngày 02 & 03 – 01 – 2014 nhận email mẹ sinh con Down Syndrome (DS) 1 tháng tuổi Biên Hòa/VN. Và chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy, cách cải thiện tật em qua skype (2 tiếng).

- Ngày 13 – 01 – 2014 mẹ ở Syd có con Tự Kỷ (TK) 18 tuổi, là thành viên nhóm ngót 14 năm qua điện thoại than phiền những cha mẹ có con KT sắp và đã xong lớp 12 đang tham gia nhóm, trách sao không chọn cùng Trung Tâm (TT) với họ mà lại chọn nơi con chị điều hợp nhóm đang học. Theo chị cha mẹ chỉ nên góp gợi ý những điều hay hư thực có lợi cho con KT hơn là cho cha mẹ, hãy để mẹ quyết định chọn nơi mà mẹ cảm thấy thích hợp nhất cho em. Không nên lời ra tiếng vào lôi kéo hợp thành nhóm đấu khẩu hóng chuyện người vì sẽ sinh lắm chuyện, và sẽ không có thì giờ hỗ trợ con tại gia sau giờ học. Nhận xét riêng chị về mẹ: là người có tính lo xa, lo việc sau trung học con KT sẽ đi về đâu lúc em đang lớp 8, suốt bốn năm ngược xuôi các vấn đề của con qua các buổi họp thông tin, qua kinh nghiệm thực tiễn từ chị và thăm TT nơi học có tính trọn đời. Chị nghĩ mẹ sẽ vui với quyết định của mình (2 tiếng).    

- Ngày 21 – 01 – 2014 nhận điện thoại cô Annalee nhân viên Service Support & Development Officer Sector Planing Ageing, Disability & Home Care Burwood (ADHC) nói muốn thảo luận cùng chị về những nhu cầu của cha mẹ VN có con KT để tổ chức workshop cho cha mẹ có con KT trong CĐVN.

- Ngày 23 – 01 – 2014 cô Rachel email tham khảo ý chị điều hợp nhóm về ngày cho gia đình (dành cho cha mẹ và con TK những người đã tham dự 15 workshop do hội TK phối hợp cùng nhóm tổ chức vào 2013.

- Ngày 24 – 01 – 2014 tiếp xúc và thảo luận cùng hai cô Annalee Fortunado và Dennis về các đề tài cho chuỗi workshop thông tin về nơi cung cấp dịch vụ, trường học rồi trường, bảo hiển y tế cho người KT/NDIS (National Disability Insurance Schem) v.v. Nói chung là các vấn đề có liên quan đến quyền lợi các em. Cô ghi nhận ý kiến vì ngoài việc  chăm sóc con KT, chị là người phụ trách nhóm TT ngót 15 năm qua do đó nhu cầu sẽ thực tiễn và chính xác, sẽ giúp cơ quan hiểu khó khăn của cha mẹ để có những hỗ trợ hữu hiệu hơn. Hai cô sẽ đề nghị lên giám đốc đồng thời sẽ gặp thảo luận lần cuối, cùng sự hiện diện của cô Jess Watkins trước khi tiến hành. Cùng ngày nhận email cô Rachel nói về ngày ý thức CĐVN về bệnh TK. Và lời nhắn của cô Deena cảnh sát Fairfield. Vốn dị ứng với mấy ông bà cớm từ nửa thế kỷ nay nên thiệt sự hết hồn, định xong họp sẽ gọi thì lại nhận điện thoại khác của cô, là xin được phép cho khách hàng VN có con TK số điện thoại của chị. 

- Ngày 29 – 01 – 2014 mẹ ở Syd có con TK tuổi thiếu niên điện thoại hỏi ngày họp của tháng 1/2014. Chị đáp buổi họp đầu tiên trong năm sẽ vào 24/02/2014. Xưa nay nhóm không họp vào thời điểm School Holidays và các ngày lễ trong năm mà dùng thời gian này đưa gia đình trẻ KT đi du ngoạn.

- Ngày 29 – 01 – 2014 mẹ ở Syd có ba con TK 6 tuổi điện thoại hỏi về trường học và trợ cấp Care Payment.  Chia sẻ các bước về tường học riêng trợ cấp chị khuyên mẹ liên lạc với Centrelink. 

- Ngày 05 – 02 – 2014 cô Pauline nhân viên xã hội Fairfield/Syd điện thoại tìm hiểu về sinh hoạt đã qua và hiện tại mà nhóm đã thực hiện cho cha mẹ, và có liên quan với tổ chức Anglicare/Cabramatta? Chị đáp không liên quan vì trong thực tại, nhóm là một tổ chức từ thiện độc lập tự nguyện vô vụ lợi và tự túc nên khi cần, Anglicare hay các tổ chức tiếng Anh làm về KT có thể liên lạc với nhóm bất cứ lúc nào. Riêng cô có thể vào website tham khảo và hiểu thêm về nhóm vì trang nhà có mục song ngữ. Cô  ngạc nhiên lẫn thích thú khi biết nhóm thành lập website dùng đáp ứng phần nào nhu cầu cha mẹ có con KT ở khắp mọi nơi. Đặc biệt là những người còn e ngại tiếp xúc có thể tự tìm kiến thức, khi có hiểu biết và cảm thấy tự tin họ sẽ tìm chị để học hỏi thêm các vấn đề của em và cách hướng dạy. Thời biểu tại Syd/Úc Châu từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tới nhưng với cha mẹ nước ngoài thì giờ hẹn thích hợp với quốc gia họ đang sống, đa số rơi vào một hai giờ sáng sớm giờ Syd và mất ít nhất hai ba tiếng an ủi hỏi đáp chia sẻ, tàn chuyện thì trồi sắp hừng sáng và lại càng mệt hơn nếu sáng đó là ngày họp hằng tháng của nhóm. Chị tâm niệm  thời gian qua đi mà cơ hội thì không đến hai lần, giúp người là việc cần phải làm.

- Ngày 06 – 02 – 2014 mẹ có con DS 15 tuổi HN/VN email hỏi trường học cho trẻ DS ở VN. Và điện thoại mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi chỉ hỏi về trợ cấp Care Allowance. Chị khuyên nên liên lạc với Centrelink.

- Ngày 07 – 02 – 2014 mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi điện thoại hỏi em bỏ tã lúc học Childcare. Nay vào Kingder không tự đi vệ sinh mà cứ tè tại chỗ, nhờ cô giáo nhắc dẫn đi thì bị từ chối vì bận không thể giúp và yêu cầu mặc tã lại, chừng nào họp workshop TK như năm ngoái? Chị đáp: không biết là chừng nào nhưng cũng phải năm bẩy năm sau mới có lại. Kể từ 2007 đến 2013 nhóm mới xin được 15 buổi cho năm rồi. Việc vệ sinh thì cha mẹ phải suy tìm cách hỗ trợ khác và nỗ lực thêm nữa, xét cho cùng đây không phải là trách nhiệm của thầy cô (1 tiếng). 

- Ngày 08 – 02 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 8 tuổi, người tham gia trọn chuỗi workshop 15 buổi năm 2013 về Chương Trình Những Ngày Đầu, Chương Trình Can Thiệp Sớm, Có Người Để Thổ Lộ và Bí Quyết Để Thành Công. Khi ứng dụng các kiến thức có được vào việc dạy con, kết quả tuy rất rất là chậm nhưng khả quan. Gặp trong buổi workshop đầu tiên mẹ nhắc nhớ mình là người đã điện thoại chị bốn năm trước nhưng không đến. Sau workshop các thắc mắc về con được chị giải thích và tận tình chia sẻ các cách hướng dạy. Và mẹ nói lời nuối tiếc ‘phải chi em đến gặp chị sau đó thì con em giờ đây không tệ’. Nói gì đây ngoài lời khuyên hãy cố gắng và bên em còn có chị (1 tiếng).  

- Ngày 09 – 02 – 2014 mẹ ở HN/VN có con DS 15 tuổi, email tìm hiểu sinh hoạt hằng ngày con DS của chị.

- Ngày 11 – 02 – 2014 giáo viên trường đặc biệt SG/VN email muốn gặp và giúp đỡ nhóm. Hỏi có tổ chức các buổi học tập hay hội thảo cho cha mẹ? (xem Chia sẻ 54). Và email cô Annalee Fortunado nhân viên Service Support & Development Officer Sector Planing, cám ơn buổi hội ý những nhu cầu của cha mẹ mà ADHC cần phải biết để có sự hỗ trợ thích hợp qua các buổi workshop trong tương lai.

- Ngày 13 – 02 – 2014 mẹ sinh con DS sáu tháng ở Biên Hòa/VN email nhờ giới thiệu những mẹ cùng có con DS để học kinh nghiệm. Chị xin lỗi là không thể đáp vì thật tình mà nói không cha mẹ nào trong nhóm thoải mái với yêu cầu này. Tuy cùng có con DS nhưng khác biệt quan điểm ... và vì bản thân còn đang học hỏi, đang gặp không ít trở ngại về con theo thời gian tuổi cùng vô số vấn đề ngày sau. Thiệt hết biết, trong khi chị điều hợp nhóm có tất cả những gì mẹ cần trong suốt quãng đời nuôi dạy con DS sao không học hỏi, lại lo toan những chuyện thiếu thực tế. Và email cô Jess Watkins về workshop chỉ dẫn cho cha mẹ bảo hiểm NDIS cho người KT.

- Ngày 15 – 02 – 2014 ngót hai năm mới nhận điện thoại mẹ có con DS 5 tuổi ở Vĩnh Long/VN. Qua những chia sẻ trước em giờ đi đứng vững nhưng không cầm giữ được vật. Nghe hiểu làm đúng mà vẫn không nói không biết phân biệt lạ quen thế nào là nguy hiểm v.v. Chị chia sẻ thêm ý dạy, cách bổ sung từ thích hợp với hiện cảnh, cách học của con DS. Việc không biết phân biệt lạ quen thế nào là nguy hiểm có thể nói là tật trọn đời nên khi dạy cần phải dồi dào óc sáng tạo, tập tạo cơ hội ứng dụng liên tục vào đời sống và mất nhiều chục năm thời gian em mới hiểu chút ít. Hiểu chỉ trên nguyên tắc chứ em khó thể cho phản ứng nhanh lẹ như trẻ bình thường như ý cha mẹ (30 phút). Và email mẹ có con DS Biên Hòa/VN nói có skype nhưng không thấy trả lời, nghe vậy chị hẹn mẹ 5 – 6 giờ chiều hôm sau, giờ VN. Thời gian này tương đối rảnh chị lên máy ngày hai lần. Sáng từ 10-2 và chiều từ 6 đến 11 giờ khuya giờ Syd/Úc Châu. Nếu gọi hay nhắn tin lúc chị không mở máy thì tín hiệu sẽ được lưu lại.

- Ngày 16 – 02 – 2014 nhận hai điện thoại: của Anglicare/Cabramatta/Syd hỏi chi tiết sinh hoạt nhóm có gì thay đổi? Và chuyên viên chỉnh ngôn hội TK/NSW nhóm building block tìm hiểu những hỗ trợ mà nhóm đã thực hiện cho cha mẹ, vì cơ có khách hàng VN ở cách nơi nhóm sinh hoạt không xa. Chị đáp: cha mẹ đang tham gia nhóm có con TK đủ hạng tuổi chưa thật sự mở lòng về KT con, ngoài nhóm, ngoài nhân viên Anh ngữ về KT họ không muốn ai khác biết về con mình. Là những người từng lo sợ ngần ngại né tránh tìm hiểu bệnh qua các buổi họp thông tin hằng tháng, workshop về TK, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy sử dụng dịch đúng nhu cầu mà chị đã thực hiện từ nhiều năm qua, khiến em mất nhiều cơ hội phát triển. Vì bản thân có cùng có mẫu số là con KT nên hiểu nỗi lòng họ, chị muốn gián tiếp tháo bỏ những suy nghĩ bi quan yếu thế giúp cha mẹ tự tin hơn, mạnh dạn hơn qua các buổi du ngoạn cùng gia đình họp mặt Giáng Sinh, cho cha mẹ và các con bình thường lẫn KT có cơ hội gặp gỡ trao đổi chia sẻ buồn vui v.v. Bước kế tiếp là vung bời kiến thức cho cha mẹ cho CĐ bằng cách phát hành sách tài liệu về chứng TK, hội chứng DS, chứng Bại Não và mở trang web đưa các tài liệu đến từng nhà giúp cha mẹ có con KT ở khắp mọi nơi, những người không tìm đến nhóm nhưng có thể tự vào tìm hiểu bệnh mà không ngại sợ lẫn xấu hổ. Nhờ vậy sẽ giảm thiểu nhiều thiệt thòi cho em.    

- Ngày 18 – 02 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi, người mà chuyên viên chỉnh ngôn đã đề cập hôm qua. Chia sẻ cùng mẹ từng bước cách dạy con tự lo vệ sinh bản thân, tắm gội chọn quần áo thay đổi cho phù hợp, học 26 chữ cái và 10 con số, cách khai triển chữ số vì tính hữu dụng trọn đời và được mẹ tâm sự là từng tham gia nhóm VN, người phụ trách không làm được những việc như chị mà nói mẹ khùng. Mẹ v ố n đau lòng về KT con nay tuyệt vọng vì lời người biết cách làm chảy máu tim người có con KT, nên đó chính là lý do khiến mẹ không muốn tiếp xúc với ai, nhất là người cùng ngôn ngữ (1 tiếng). 

- Ngày 24 – 02 – 2014 họp thông tin hằng tháng: vài vấn đề của cha mẹ nuôi con KT và tính dục của trẻ KT do do anh Rob Hardy thuợc Senior Health Promotion Officer, Disability Family Planning NSW phụ trách. Trong buổi này cha mẹ cũ mới hiểu thêm về sức khỏe cá nhân, khám định kỳ cho phụ nữ và những chuyển biến về cơ thể.

- Ngày 28 – 02 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 3.5 tuổi hỏi nơi dạy đàn cho trẻ TK. Chị chia sẻ: thật ra không nơi nào nhận dạy vì sợ thương nghiệp chết tiếng, sợ bị mất khách. Ta cũng thừa hiểu nơi mà tiền bạc đóng đô thì nơi ấy vắng tình cảm tình người tình tương thân tương ái. Không phải tự nhiên mà chị nói thế bởi chính mẹ con chị là nạn nhân nên với kinh nghiệm 33 năm dạy con đánh đàn, và nếu cha mẹ quyết tâm muốn con học đàn thì người muốn phải là người học để ra cách dạy con. Riêng em không nhất thiết phải tham gia lớp học thiệt thụ, vì bản thân không có khả năng học đúng theo bài bản (lý thuyết: làm bài tập; và thực hành: đánh đàn), chủ yếu là học những gì đơn giản ngắn gọn mà khả năng em có thể, thế nên tìm học lại của nhau là việc nên làm vì sẽ giảm được nhiều gánh nặng (thì giờ, lệ phí, đưa đón và học cho con).
Học đàn để dạy con sẽ không khó không phức tạp nếu là người sống thực tế nhận ra chân lý sự việc, biết hoán đổi cách dạy phù hợp và điều quang trọng là em học được bao nhiêu là tùy vào khả năng có thể. Hãy biến việc học đánh đàn thành môn giải trí lành mạnh tại gia không đầy tính ép buộc, mà chỉ là thói quen thông lệ thường ngày, trò chơi thanh nhàng thư thản, món ăn tinh thần không thể thiếu nay có tên gọi là nhạc lý trị liệu (music therapy). Nếu muốn học cách ý dạy con đánh đàn chị rất sẵn lòng giúp. Mẹ nói sẽ liên lạc sau (1 tiếng). 

- Ngày 06 – 03 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd với thắc mắc ngắn gọn phải làm gì khi em học xong ngay lúc chị có hẹn bên ngoài nhưng vẫn nán trao đổi. Rõ chuyện mới biết em có hội chứng DS 18 tuổi, đang học lớp 12 và sẽ rồi trường vào cuối năm nay. Chị vắn tắt những chuyện cấp thiết cần phải biết và thực hiện trước khi em rời trường, và nhờ gọi lại sau 5 giờ chiều để chia sẻ kinh nghiệm chi tiết thêm sau trung học con KT sẽ đi về đâu, và bảo hiểm NDIS sẽ áp dụng trên toàn Úc Châu vào 2018. Chị cố gắng về nhà trước giờ hẹn nhưng mẹ không gọi.

- Ngày 07 – 03 – 2014 mẹ ở Syd có con TK 3 tuổi điện thoại hỏi nên chọn Childcare dành cho trẻ TK hay  trẻ bình thường? Nên chọn Childcare bình thường sẽ tốt cho em hơn vì đây là cơ hội hỗ trợ thêm cho những sinh hoạt từng giờ hằng ngày từ bạn bè trang lứa, thời gian dần trôi em sẽ thích nghi với môi trường mới quanh mình. Tại nhà cha mẹ cần phải chỉ dạy nhiều lần trong ngày và kéo dài trọn đời, dạy con là bổn phận và trách nhiệm vì nó đóng vai trò quan trọng trong tiến trình phát triển em. Mặt khác tùy vào kinh nghiệm kiến thức, sự hiểu biết về quyền lợi trẻ KT và cách phục vụ, đặc biệt là lương tâm chức nghiệp của một con người với một con người.
Childcare sẽ góp ý và tự lo giúp những bước kế tiếp, nhưng cũng có trường hợp do cha mẹ tìm hiểu từ những cha mẹ khác mà yêu cầu giúp đỡ, là xin tài trợ cho một phụ giáo kèm riêng nên việc có tính miễn cưỡng. Và tùy vào tình trạng KT cách lập đơn mà có thể xin được nhiều ngày nhiều giờ trong tuần hoặc ngược lại. Việc em dễ dàng chấp nhận học theo cách của chuyên viên hơn cha mẹ thì ngoài việc là chuyên gia, tốt nghiệp chuyên ngành có kiến thức và kỹ thuật dạy, đặc biệt là họ biết tơn trọng em dù em là trẻ KT. Đây là những điều mà cha mẹ cần phải học hỏi, vì nếu bản thân coi thường con KT thì đừng than trách những người quanh bạn hay ai khác, họ chỉ là bản sao của cha mẹ, chị đáp và chia sẻ (1 tiếng).

-  Ngày 08 – 03 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con DS 18 tuổi đã gọi hai ngày trước. Là người chưa lần hiện diện trong các buổi họp thông tin nói chung và hướng dẫn sau trung học con KT sẽ đi về đâu nói  riêng, nên khi chia sẻ giải thích nhiều lần một vấn đề mẹ vẫn khó thể thông suốt, những hăng hái trước

đó dần tan vì chuyện lo dạy con có tính trường kỳ đòi hỏi nhiều thì giờ công sức, xem lại các bài SH trong năm 2011/ 2012&2013 có giải thích rõ (1 tiếng). 

-  Ngày 10 – 03 – 2014 nhận điện thoại nhân viên song ngữ VN, người tháp tùng buổi nói chuyện của anh Rob Hardy vào 24/02/2014, nói muốn xin tài trợ khoảng $4.000 để làm việc cho nhóm TT mình theo kinh nghiệm chị, thực chất tiền này dùng trả lương tuần một cách hợp lệ cho bản thân theo tính toán. Trong suốt thời gian làm về lãnh vực KT chị gặp lắm cảnh nhân viên song ngữ bày tỏ nhiệt tâm muốn đến giúp đỡ. Giúp chỉ vì sự có sẵn và lợi cá nhân sẽ chóng đến. Và chị từ chối với giải thích nhóm TT là một tổ chức từ thiện, thiện nguyện độc lập vô vụ lợi và tự túc. Là việc làm không lương, tổ chức không có nhân viên điều hành mà chỉ có cha mẹ cùng hoàn cảnh hỗ trợ nhau ngót 15 năm qua. Đây cũng là lý do mà diễn giả nhóm mời luôn là người nói tiếng Anh qua thông dịch. Nhân viên quên rằng đây là nhóm cha mẹ có con KT không phải nhóm cha mẹ có KT. 
                                                                                                                                       
- Ngày 10 – 03 – 2014 mẹ có con TK 5 tuổi ở Syd điện thoại hỏi các buổi workshop TK trong năm 2014. Muốn có được các buổi tương tự thì phải chờ  như nhóm đã từng chờ , từ 2007 và mãi đến năm 2013 mới xin được chuỗi workshop 15 kỳ, chị đáp.  

- Ngày 12 – 03 – 2014 mẹ ở Syd có con TK 6 tuổi điện thoại chia sẻ sự phấn khởi thay vì than vãn. So với hai năm trước em nay khá hơn, biết lắng nghe và thực hành tuy không hoàn hảo nhưng nói chung có tiến bộ. 

- Ngày 23 – 03 – 2014 nhận email mẹ có chồng là du học sinh VN đang sống tại West Australia WA (Perth – Tây Úc) có con DS 2.5 tuổi hỏi về trường học cho trẻ DS vì muốn đưa em sang Úc học.

- Ngày 24 – 03 – 2014 họp thông tin về những thay đổi của trung tâm The Junctionworks, Supporting People of all Abilities khi chương trình NDIS cho người KT sẽ áp dụng vào 2018, do cô Marilyn giám đốc chương trình về KT và anh Nick phụ trách ban KT trình bầy. Rằng The Juntionworks nói riêng vẫn hoạt động như trước đây khiến hai thành phần cha mẹ, những người vẫn muốn con tục tiếp tục trao dời hầu kềm giử những kiến thức của 13 năm học mà cha mẹ không thể nên rất phấn khởi, trong số này có cả A/C điều hợp nhóm vì chiều về, họ còn cơ hội dạy em làm thêm việc nhà và kỹ năng sống tự lập chuẩn bị cho tương lai ngày cha mẹ giã từ cõi tạm. Và những cha mẹ nhiệt tình quan tâm về tài trợ hơn con nói tự lo sẽ tốt và chu đáo hơn TT, nên sẽ đảm nhận công việc mà xưa nay chưa lần mó tay vào. Nói chung là việc đặng lợi cho cha mẹ thì người nhận lắm thiệt thòi sẽ là con KT của mình. Dạy con là bổn phận, là trách nhiệm của đấng sinh thành. 

- Ngày 26 – 03 – 2014 mẹ có con TK 6 tuổi điện thoại than phiền những cha mẹ tham dự buổi họp ngày 24/03 không lắng nghe lời diễn giả, chỉ chú tâm bàn luận làm thế nào để nhận được nhiều tiền hơn hiện tại khi chương trình NDIS sẽ áp dụng trên toàn quốc vào 2018. Nuôi dạy con KT là một gánh nặng nên đa số chọn nuôi không dạy. Riêng gánh nặng về trợ cấp cho dù có nặng gẫy gánh cũng gánh được hết, đó là nguyên do ồn ào. Giá chi bận lòng học hỏi chuyện dạy con phát triển giúp em sống cho ra một con người như người bình thường thì quý hóa?   

- Ngày 27 – 03 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 8 tuổi hỏi diễn tiến buổi họp khi phải về sớm vì có hẹn với BS chuyên khoa. Chị đáp cũng chấm dứt 15 phút sau đó vì cả hai có buổi họp khác. 

- Ngày 28 – 03 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Tây Úc, người đã email cho chị vào 23/03/2014 hỏi về trường học vì muốn đưa con DS sang đây, nhưng di trú không phải là lãnh vực riêng nên khuyên cần phải cân nhắc thận trọng vì sang Úc em sẽ học chương trình tiếng Anh, vài năm sau khi cha học xong thì cả ba quay về VN tiếp tục sống trong môi trường hoàn toàn VN. Em là trẻ đang trở ngại về ngôn ngữ nhưng người tái tạo khó khăn lại chính là cha mẹ. Qua trao đổi biết mẹ ở Cần Thơ (CT) mà dự trình lần về này là xuôi miền Tây, vì có buổi chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con KT cùng tổ chức BS làm từ thiện về lãnh vực này tại đây. Nghe thế mẹ xin dành thì giờ giúp cho trường Ngôi Sao (NS) 2 cách nuôi dạy trẻ TK. Vì thời gian về có giới hạn nên chị muốn trực tiếp trao đổi với người phụ trách để sắp xếp lịch trình, chị chia sẻ (2 tiếng). 

- Ngày 03 – 04 – 2013 nhận điện thoại hai cha có con TK cùng ở Syd: cha có con TK/AS (Asperger) 26 tuổi hỏi thể lệ xin trợ cấp Pensioner vì em đã trưởng thành có nhu cầu cao về tài chánh. Tốt nghiệp đại học (vẽ hình hoạt họa có liên quan ngành truyền thông) đã bốn năm vẫn không xin được việc. Hiện đang làm không lương vài giờ trong tuần do bạn của bạn một người quen giới thiệu, dù có anh chị làm truyền thông nhưng từ chối giới thiệu vào làm chung vì sĩ diện, vì xấu hổ sợ bị ảnh hưởng dù cha có lời yêu cầu.

Người không hiểu biết về KT/TK khi nghe qua ắt sẽ không ngớt lời chê trách anh chị người vô trách nhiệm. Nhưng với người hiểu biết thì người đáng chê trách chính là cha mẹ, vì XƯA không dạy con bình thường hỗ trợ con KT thì NAY là hậu quả. Không việc làm đốt giai đoạn nào cho ra kết quả viên mãn nhất là vấn đề KT. Xã hội thời nay khác với thời của chúng ta là mắt thấy miệng hỏi tay sẽ tự động làm xong việc, đó là trả hiếu hay bổn phận làm con phải giúp đỡ cha mẹ già nhưng thời nay thì ngược lại, cha mẹ phải lấy hẹn lên tiếng nhờ vả làm ơn giúp đỡ v.v thì họa chăng thì may ra được đáp ứng.
Bao lần gặp trước đây là bấy lần cha thoái thoát KT con, không cần xin care allowance và pensioner cho cả hai. Em bình thường lắm đứng nhất nhì cấp lớp toàn trường mỗi năm ... nhưng chị vẫn cố sức thuyết phục chia sẻ những kinh nghiệm đã trải với ước mong cha hãy lắng lòng suy nghĩ lại, nhờ vậy sẽ sốm tránh nhiều thiệt thòi cho em và những nuối tiếc ngày sau, nhưng mọi nỗ lực chỉ là công cốc. Sự chọn lựa từ lúc em đang lớp 8 nay cho ra đáp số rất thực ... thì giờ đây không chấp nhận sự thật, cho rằng con mình thật sự có bệnh và rất tệ, em không biết chăm sóc bản thân lẫn chuyện ăn uống ngủ nghỉ mà chỉ chờ  phục vụ.
Lời hôm nay khác hẳn lời 12 năm trước. Thú nhận muộn màng thuận theo nhu cầu riêng với chị không đặng lợi cho em vì chị không phải là người duyệt đơn, không phải người ra trợ cấp nhưng với kiến thức kinh nghiệm về quyền lợi người KT, thì muốn xin trợ cấp Pensioner mà hồ sơ chứng minh KT con bằng miệng cùng than vãn là vô giá trị. Bất lợi khác là trong suốt quãng đời KT em học trường tư lớp bình thường, vì quan niệm trường tư lúc nào cũng dạy giỏi hơn trường công, và học bạ không đúng thật là khả năng riêng nhất là từ lớp 10 đến lớp 12, là bất lợi thứ hai. Học cho con là bất lợi thứ ba (hoàn tất các bài tập em mang về để em được điểm cao được ban khen).
Nếu muốn có được quyền lợi thật sự của người KT thì cả hai phải làm lại từ đầu, trải qua nhiều thử thách mất nhiều năm thời gian đi lại nhiều nơi để có đủ văn bản trên giấy mực, chứng minh em thật sự có KT thì may ra. Thực tế thì TK muôn đời là TK không nên dối lòng chối bỏ sự thật việc em trội một hai môn học, và chót lớp các môn khác mà hãy sáng suốt nhìn nhận lẫn chấp nhận các bất thường của con. TK sẽ không biến mất mà do được tận tình hướng dạy, em ngày một phát triển thì bệnh sẽ bị cô đọng. Nhưng nếu có tánh ỷ lại bỏ xó sau khi em có chút phát triển thì tình trạng ngày sẽ hóa tệ thêm, chị chia sẻ (2 tiếng). Và cha có con TK 3.5 tuổi hỏi nhóm là nơi giúp đỡ cho trẻ TK v.v? Cha xin mang em đến gặp chị vào tối thứ bảy 05/04 để trực tiếp học cách hướng dạy. Ta cũng biết trẻ TK học chậm nên sẽ mất nhiều thời giờ, và do không muốn phí phạm thời gian, chị gợi ý dạy cách giao tiếp bằng mắt, dùng ngôn ngữ bày tỏ nhu cầu cải thiện hành vi (1 tiếng).   

- Ngày 04 – 04 – 2014 nhận điện thoại cha có con TK 3.5 tuổi người đã gọi hôm qua, hẹn mang con đến chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy. Sau khi áp dụng cách chị chia sẻ thì đổi ý xin gặp ngay thay vì chiều mai.

Hiểu nỗi lòng như lửa đốt của người mới phát hiện con có KT nên khi tự làm công việc giúp người, chị đặt quyền lợi chung trên quyền lợi riêng, chỉ mong giúp được gì cho cha mẹ cho con KT là không ngại thì giờ công sức. Trường hợp em đang trong giai đoạn tìm bệnh, thông thường mất ít nhất 8 đến 15 tháng may ra mới có giấy định bệnh để chính thức xin hỗ trợ tài chánh sử dụng dịch vụ thì cũng là lúc em vào Kinder (mẫu giáo). Nhưng cũng có trường hợp bs không định là TK mà chậm ngôn ngữ, chậm trí tuệ thì dịch vụ sẽ không được ưu tiên như TK.
Em càng lớn càng khó dạy nếu không nỗ lực mà chỉ biết kiên trì chờ  đợi thì cả hai nói sẽ đưa em về VN, học nói vài năm thạo rồi quay về Úc đi học. Chị nghĩ trước khi gặp chị cha cũng nghe biết ít nhiều về TK là bệnh bẩm sinh có tính trọn đời, TK không phải cảm cúm đi bs báo bệnh và nốc thuốc là bệnh sẽ hô biến ngay. Thực tại nếu là người Úc/TK nói riêng và KT nói chung sẽ có những hỗ trợ riêng về tài chánh và dịch vụ qua nhiều hình thức từ 0 - 7 tuổi. Chương trình GD đặc biệt miễn phí và nhiều loại trường học lớp học hợp với khả năng, nơi học có tính trọn đời khi xong trung học dùng duy trì nâng đỡ tới đa những kỹ năng suốt 13 năm học giúp em phát triển v.v.
Thành thật và công tâm mà nói VN chưa có bs giáo viên chuyên viên chuyên gia được đào tạo chuyên ngành về TK như tại Úc nói riêng. Bs giáo viên, chuyên gia tâm lý chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, SV khoa GDĐB nghiêng cứu sinh về TK/DS/VN còn tìm chị học hỏi thêm cách hướng dạy, cách cải thiện tật. Hiện tại TK ở VN là cơn sốt thương mại, đang mờ mắt cha mẹ những người không hiểu biết không kiến thức kinh nghiệm về KT con và ngược lại, nhưng lười dạy, chịu bỏ nhiều thì giờ tiền bạc u mê những vẽ vời chữa trị qua cách bài trí đồ vật nhưng thiếu toàn bộ kinh nghiệm hướng dẫn dạy d ỗ.
Đồ chơi bố trí ở trường được dán nhãn hàng nhập dùng đánh vào thị hiếu cha mẹ, những người vọng ngoại mà quên rằng đồ vật không giúp em phát triển. Dạy con nhờ vào óc sáng tạo, sự tận tình tận tận tâm và trì chí học hỏi cách hướng dạy từ những cha mẹ cùng có con KT/TK, người dồi dào kinh nghiệm kiến thức hiểu bệnh và cải thiện được các chứng tật của con, là việc cần thực hiện càng sớm càng có lợi cho em. Đưa con về VN chữa bệnh hay học nói với người không hiểu biết thì được tiếng tận lực lo con. Nhưng ngược lại là người trốn trách nhiệm chỉ muốn nhàn rỗi thảnh thơi, khỏe hơn vì giao xác em cho nơi nào đó. Nếu ở Úc thì phải tìm dịch vụ, đưa đón, ngồi học cùng con và về nhà phải dạy.
Đưa con KT về VN là tự tạo thêm khó khăn ngôn ngữ cho em vì tiếng Việt chỉ dành dùng cho người Việt tại VN, không phải ngôn ngữ quốc tế, cũng không là ngôn ngữ chính của quốc gia em và gia đình đang sống. Nhiều cha mẹ lập chương trình mang con về VN ở vài tháng để học nói nhưng vinh hạnh là trước khi bay, họ gặp chị hỏi về trường học chuyên viên bs cách thức chữa trị và nhận xét riêng về vấn đề KT ở VN v.v. Những gì muốn chia sẻ muốn bày tỏ là như trên. Bước kế tiếp là quyết định của cha mẹ ...
Chưa tròn tuần lễ cha điện thoại nói tất cả đúng như lời chị, nên đã quay về Úc trong tuần đó và nhờ chỉ dẫn tìm hỗ trợ giúp con phát triển. Năm 2009 khi bs/BV/NĐ 1 mời chị về chia sẻ cách nuôi dạy con KT qua bs Kate, gặp trường hợp tương tự, mẹ mang con TK 9 tuổi từ Đức về vừa tròn tháng. Chương trình đặt ra là cho em học nói tại đây khi thành thạo sẽ trở về Đức vào trường học tiếp, nhưng quên rằng tiếng Việt không sử dụng trong trường học cho trẻ KT ở Đức, chương trình học hai quốc gia khác nhau và em là trẻ  không thể học hai cách dạy. VN không có bộ GD về KT nên không có chương trình học đặc biệt cho trẻ KT tại đây, toàn bộ là chương trình tự phát của tư nhân ... và về lại Đức tất cả phải bắt đầu lại từ con số không. Tại sao không nghĩ đến những khó khăn hiện tại của em và giúp tháo bỏ mà cứ tái tạo thêm, cách làm này không phải thương lo mà chỉ làm mất thì giờ thời gian của cả hai và tạo nhiều áp lực, khiến em dễ cáu giận hung tánh sinh nhiều hành vi kỳ quặc mà trước đây không có? Mẹ cám ơn những chia sẻ rành mạch trung thực mà xưa nay không nghĩ đến và cũng chẳng ai hướng dẫn, nói phải sớm quay về Đức (3 tiếng).   

- Ngày 05 – 04 – 2014 nhận email hiệu trưởng trường NS 2/Cần Thơ/VN mời chị đến chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ KT trong chuyến về VN vào tháng sáu này.   

- Ngày 06 – 04 – 2014 nhận email hiệu trưởng trường NS 2/CT/VN muốn học kinh nghiệm dạy trẻ TK/DS và chậm phát triển. Cả hai biết nhau do cầu nối của mẹ có con DS, chồng là du học sinh ở Tây Úc (xem Chia sẻ 52).   

- Ngày 08 – 04 – 2014 mẹ ở Syd nghi vấn con 3.5 tuổi có bệnh TK đang chờ  gặp bs chuyên khoa nhi, điện thoại tìm hiểu cách dạy cách cải thiện các tật như không nói mà chỉ nắm tay nhờ đáp ứng nhu cầu thường ngày như ăn uống, đi chơi, không biết bày trò chơi cách chơi, mở TV, tật chạy không biết sợ thế nào là nguy hiểm, đi nhón chân, chưa bỏ tã, còn đút ăn v.v. Mẹ xin được điện thoại học hỏi bất luận giờ giấc khi có nhu cầu. Chị đáp rất sẵn lòng vì đây là công việc tự nguyện chị muốn giúp cho cha mẹ, những người có con KT thật lòng thật tâm muốn phát triển con bằng cách hướng dạy (1 tiếng).

- Ngày 10 – 04 – 2014 cha ở Syd người có con TK 3.5 tuổi điện thoại nói theo chia sẻ, cha xin được chuyên viên đến chỉ dẫn cô giáo cách dạy em nhưng từ chối khi cha bày tỏ ý muốn tham dự. Đã không may sinh làm trẻ KT, lại càng không may khi gặp phải chuyên viên có tánh ích kỷ; cho vào tham dự để cha mẹ nhìn được tuyệt tài của người mà sửa sai bản thân mình cách dạy con TK; cố tình bảo vệ việc làm thái quá thì em sẽ là người nhận lắm thiệt thòi vì mất cơ hội học hiểu từ nhiều phía, và quan trọng là mất khách hàng vì thông thường cha mẹ hay cùng nhau trao đổi và đánh giá chuyên viên trước khi đưa em đến học. Và điện thoại cô Amanda nhân viên Together Program thuộc Carers NSW tìm chị giới thiệu về chương trình này.

- Ngày 12 – 04 – 2014 cô ở Syd điện thoại nhờ giúp cháu TK 10 tuổi biết nói. Chị khuyên vào website của nhóm tham khảo các tài liệu về TK và những dịch vụ mà em có thể có được ở tuổi này, và chia sẻ cách học thu hiểu suy nghĩ của người TK, hướng dạy em dùng hình lẫn ngôn ngữ để giao tiếp, sự thay đổi cơ thể và nhu cầu tâm sinh lý, vệ sinh bản thân vì mẹ vẫn còn đảm nhiệm việc tắm gội. Đây là việc không nên làm (1 tiếng).

- Ngày 13 – 04 – 2014 nhóm du ngoạn Nelson Bay và Ana Bay. Một ngày nghỉ ngơi cho gia đình. 

- Ngày 14 – 04 – 2014 cha ở Syd điện thoại nghi ngại con 3.5 tuổi có bệnh TK và đang chờ  gặp bs chuyên khoa nhi. Cha luôn miệng xin lỗi đã làm phiền vì thắc mắc không biết hỏi ai. Chị đáp không phiền, đây là công việc chị muốn làm muốn giúp người như trường hợp cha đang vấp phải.

- Ngày 26 – 04 – 2014 mẹ ở Syd có con TK tuổi trưởng thành điện thoại hỏi em có tiền định kỳ trong ngân hàng như vậy có bị ảnh hưởng trợ cấp Pensioner? Chị khuyên nên tìm đến Centrelink để có câu trả lời thỏa đáng. Thắc mắc của mẹ từng được nhóm thực hiện qua các buổi họp thông tin hằng tháng, mỗi một hai năm một lần. Không tham dự là quyết định riêng đến khi có nhu cầu thì sẽ không biết cách giải quyết. 

- Ngày 29 – 04 – 2014 mẹ ở Melb điện thoại nhờ chỉ dẫn để lo con 17 tuổi bệnh tâm thần và ADD. Em học rất giỏi nhưng cứ đòi giết người và chết theo. Ở tuổi trưởng thành ngoài việc đến gặp chuyên gia tâm lý, mẹ cần có nhiều kiến thức về bệnh con, học kinh nghiệm đối phó và cách hóa giải ngăn chận cải thiện hành vi hung hăng của những người có cùng hoàn cảnh, chị chia sẻ. 

- Ngày 30 – 04 – 2014 nhận email thảo luận thời gian cho buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ KT với hiệu trưởng trường NS 2/CT vào tháng sáu này.

- Ngày 03 – 05 – 2014 nhóm phối hợp cùng hội TK tổ chức Ngày cho Gia đình, cho cha mẹ có con TK và con bình thường tham dự. Trong buổi này các chuyên gia của hội trực tiếp chỉ dẫn cách mời gọi kích thích em chơi đùa, bày trò chơi cách duy trì, cách cải thiện hành vi v.v. Nói chung 15 buổi workshop vừa qua là lý thuyết và hôm nay là ngày ứng dụng thực hành. Học phải hành nhưng rất tiếc số người ghi tên tham dự vắng một nửa. Theo nhận xét của thiện nguyện viên người có em AS đánh giá buổi này rất hữu ích cho cha mẹ, vì trẻ TK học qua trò chơi mà cách bày các trò chơi của chuyên viên rất đa dạng, thu hút.     
- Ngày 05 – 05 – 2014 mẹ ở Syd có con TK vừa nhập học lớp 1 trường bình thường điện thoại hỏi muốn chuyển con vào trường đặc biệt vì  em không ngồi yên học, không biết đọc viết tự đi vệ sinh như các bạn. Khi yêu cầu thầy cô chiếu cố dạy thì cả hai nói chương trình không hợp với em. Trên nguyên tắc trước khi an bài trường lớp, chuyên viên BGD/KT đến quan sát và thẩm định khả năng em rồi cho ra quyết định. Sai lầm lớn của mẹ là coi thường lời chia sẻ của chị trước đây về các bước căn bản cần phải biết, trước khi chọn trường cho con là nên để em tự nhiên tự do sinh hoạt tùy ý nhưng mẹ làm ngược lại, khiến chuyên viên không thấy KT của em nên đã sắp em vào trường lớp có khả năng cao. Chia sẻ cùng mẹ các bước thay đổi tình trạng con (2 tiếng).  

- Ngày 08 – 05 – 2014 nhận email cha ở Melbourne (Melb) có con TK muốn có hai sách tài liệu
- Để Hiểu Chứng TK
- Nuôi Con Bị TK
để tập cho con. Có thể gửi qua dạng PDF hoặc bản in. Chị xin lỗi là không thể đáp ứng. Cha có thể vào trang nhà in miễn phí sáu sách tài liệu về TK (xem Chia sẻ 53).

- Ngày 11 – 05 – 2014 cha ở Syd điện thoại hỏi cách dạy con TK 3 tuổi nói, cải thiện hành vi và tự ăn, hiện  chỉ ăn cơm canh cháo không ăn thức ăn hơi cứng như thịt gà luộc, quay. Nhờ bs nhi chỉ dẫn thì chỉ ậm ừ, nếu có thông tin thì điện thoại báo hoặc gửi thư. Chia sẻ cùng cha các cách hướng dạy và giải thích công việc hiện tại là từ thiện tự nguyện và tự túc. Bản thân chị không phải là nhân viên của chính phủ mà chỉ là cha mẹ cùng có con KT hỗ trợ nhau, nên không có quỹ đáp ứng yêu cầu do đó nhóm thành lập trang web và cha có thể vào tìm những thông tin mình cần, làm bs không đồng nghĩa là phải biết hết mọi chuyện. Làm cha mẹ cần phải có nhiều kiến thức về KT con và cần học hỏi nhiều hơn nữa từ người giàu kinh nghiệm hướng dạy. Và nên tin vào khả năng của chính mình về KT con (1 tiếng).

- Ngày 12 – 05 – 2014 mẹ ở Syd điện thoại nói trước đây có gọi chị, mẹ tên là v.v còn nhớ không? Chỉ biết nói lời xin lỗi vì có quá nhiều cha mẹ tìm nhờ giúp đỡ nên không thể nhớ hết, nếu cần tìm hiểu để lo con thì không nên ngần ngại. Mẹ nói con TK đang học năm cuối bậc trung học, không biết phải làm sao vì thầy cô phụ trách nói em không làm được gì và nhờ gửi thư báo hay điện thoại nhắc khi có buổi họp. Chia sẻ cùng mẹ các bước tìm TT cách thăm trường, lựa chọn trước khi em xong lớp 12, và công việc mà chị đảm trách ngót 15 năm qua là việc làm từ thiện thiện nguyện và tự túc. Chị không phải là nhân viên của chính phủ nên không có tài chánh đáp ứng nhu cầu riêng.
Thường thì các buổi họp thông tin, workshop và lịch trình họp năm mới đều được thông tin trên trang nhà, trên sóng SBS radio, trong email của mỗi cha mẹ và lịch trình họp được phổ biến thêm vào tháng 11 kỳ họp cuối cùng trong năm (1 tiếng). Và điện thoại mẹ có con TK tham gia nhóm từ ba năm qua nhưng nay thưa dần. Mẹ  muốn nhờ thông dịch đã thường xuyên dịch cho nhóm đến dịch miễn phí cho tổ chức mẹ đang tham gia, vì họ dùng nhân viên song ngữ làm thông dịch nên đa số chỉ giải thích, làm cha mẹ khó hiểu do đó thưa hiện diện. Chị xin lỗi là không thể đáp ứng. Theo chị mẹ nên bày tỏ và đề ý với người phụ trách tổ chức đó. Sao lại kêu gọi sự giúp đỡ từ nhóm từ thiện thiện nguyện tự túc cho một tổ chức có tài trợ của chính phủ? (1 tiếng). 

- Ngày 19 – 05 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Melb có con TK đã trưởng thành, người đã được chị hướng dẫn sau trung học con KT sẽ đi về đâu, nhờ vậy em vẫn duy trì chuyện học suốt 15 năm qua.

- Ngày 23 – 05 – 2014 mẹ ở HN nhắn qua skype nghi vấn con 9 tháng có bệnh TK vì em chưa biết nói ê a, ở tuổi mà các trẻ bình thường trang lứa bập bẹ cả ngày. Chị khuyên vào trang nhà của nhóm tham khảo các tài liệu về TK và các KT khác cùng nhiều bài chia sẻ của cha mẹ. Nên bắt tay vào việc dạy con ngay vì em học hiểu rất chậm và mất rất nhiều thời gian dạy, việc không nói sẽ sinh lắm tật vì em sẽ dùng hành vi để bày tỏ nhu cầu thì nói rằng em còn quá nhỏ (xem chia sẻ 54).

- Ngày 31 – 05 – 2014 cô Karen thuộc tổ chức Family Advovacy email xin dời buổi họp ngày 23/06/2014 sang tháng bẩy vì tài liệu chưa dịch xong. Chị trả lời: ngày họp tháng bẩy rơi vào nghỉ hè học kỳ ba là thời gian school holidays nhóm không họp, các tháng kế tiếp đã có diễn giả nên chỉ còn tháng mười ... và cơ nhận lời. Riêng chị không thể tìm diễn giả thay thế cô vì sáng 01/06/2014 A/C và hai con đáp chuyến bay về VN và lưu lại đây ba tuần. 

- Ngày 03 – 06 – 2014 A/C và hai con về VN sau ba ngày ghé Mã Lai và bị làm khó chặn kiểm soát cuối cùng ở sân bay TSN/SG. Qua màn ảnh là mang bốn bị hàng quốc cấm. Dù giải thích nhiều lần mà nhân viên vẫn không hiểu đó là gì, chị xin phép mở valise lấy ra bốn bị chứa tổng cộng 200 móc chìa khóa (keyrings), hai mặt khóa có in địa chỉ website chi tiết của chị gồm email, skype và số điện thoại để cha mẹ có con KT/VN liên lạc học cách nuôi dạy, năm ngoái cũng mang về. Nghe vậy cô hỏi về lần thứ mấy, làm gì? Lần thứ bẩy, làm phước cho cha mẹ có con KT, chia sẻ và chỉ dẫn cách hướng dạy, chị đáp. Cô nói lẽ ra là tịch thu nhưng ‘thông cảm’ cho qua, còn hai Ipad cũ hay mới, mua lúc nào? Mua lần về năm ngoái chị đáp. Cô tiếp về VN phải mang iPad đời mới, lần này’ thông cảm’ cho qua, lần sau là tịch thu. Trước khi rồi quầy chị cám ơn cô đã lưu ý và nói nếu có lần về nữa sẽ mang cái mới nhất để không làm phiền thì giờ của cô. 

- Ngày 06 – 06 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy với ông bà nội trẻ DS 3.5 tuổi CT mà cha là du học sinh ở Tây Úc (4 tiếng). Và thăm trường NS 2 tại đây (2 tiếng).

- Ngày 07 – 06 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK và dùng âm nhạc trị liệu để cải thiện KT của các em với cha mẹ giáo viên và hiệu trưởng trường NS 2/CT. Hình mẫu phương pháp này là con DS của chị. Trước khi đánh đàn keyboard 5 bài nhạc Anh Việt em chào cha mẹ, giới thiệu về bản thân và cám ơn BTC. Qua em cha mẹ có thể liên tưởng đến khả năng có thể của con mình nếu như kiên trì học hỏi và tận lực hướng dạy, tương tự như chị đã dạy con DS của mình. Giải thích từng bước hữu dụng đa dạng của môn trị liệu vì ta biết trẻ KT có nhiều tật: lăng xăng không ngồi yên chú ý tập trung lắng nghe, không hợp tác, không nhìn và lo ra không muốn bị áp đặt gò bó v.v. Đặc biệt là không sử dụng não bộ để học do vậy em không nhớ và làm được đúng như trẻ bình thường. Đây là một trong những cách kích thích não mà chị tự nghĩ ra để dạy con cải thiện các tật.

Chị giải thích tỉ mỉ rõ ràng từng bước từng góc cạnh lợi hại của mỗi loại trị liệu đặc biệt là phương pháp này, đồng thời lưu ý là lý thuyết và thực hành luôn tương phản những gì thấy từ em hôm nay thì cả hai mẹ con phải mất 33 năm dạy và học. Thường thì sự bắt đầu nào cũng đòi hỏi tính kiên trì nhẫn nại và óc sáng tạo vì kết quả nhận được từ những năm đầu là con chống đối xa lánh học. Và sau 20 năm trì chí em dần dà thay đổi các khó khăn trước đây đã biến mất, giờ chịu hợp tác chờ  đợi được dạy và hỏi xin chỉ dẫn. Em ngày nay ngoan hiền hiểu chuyện và biết lý lẽ hơn là nhờ vào quyết tâm và sự nỗ lực không ngừng nghỉ hằng ngày của cả hai, vì nếu lơ dạy lười học những kỹ năng hiện có sẽ mai một theo từng giờ, và công khó nhọc hơn ba thập niên qua sẽ như muối bỏ biển. Trước khi chia tay chị tặng trọn bộ sách KT về TK, DS, Bại Não, 200 danh thiếp, 100 keyrings cho trường và lưu lại hai bộ nhờ trường chuyển tặng ĐH/CT hoặc các tổ chức làm về KT tại đây (8 tiếng).

- Ngày 16 – 06 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm và hỏi đáp về TK với cha mẹ, giáo viên và hiệu trưởng trường Mầm Non Vũng Tàu, giới thiệu và giải thích môn nhạc lý trị liệu cùng người tham dự sau khi con DS của chị xong phần chào hỏi cha mẹ, BTC và đánh đàn 5 bản nhạc Anh Việt như đã thực hiện ở CT. Điều khác biệt là lần này cha mẹ cùng giáo viên rất nhiệt tình tìm hiểu môn trị liệu này, sau bốn lần gặp gỡ và chia sẻ các vấn đề của em và cách hướng dạy (2005-2014). Thay đổi suy nghĩ của người bình thường về một loại trị liệu mà kết quả thấy bằng mắt thật phải mất chín năm thời gian, thì với con KT khi hướng dạy phải mất gấp ba gấp năm lần thời gian của cha mẹ thì em mới chịu tham gia khuông phép dạy.
Kết thúc buổi chia sẻ chị lưu lại hai bộ sách về TK, DS, Bại Não, 200 danh thiếp, 100 keyrings nhờ trường chuyển tặng cho các tổ chức về KT mà trường biết có nhu cầu, đồng thời nói lời chia tay với hiệu trưởng là không có ý định về VN nữa thì nhận được tin khác từ hiệu trưởng là Đà Nẵng (ĐN) đang có nhu cầu cao về KT, thiếu tài liệu thông tin không kiến thức kinh nghiệm nuôi dạy nên cần chị về giúp bọn em và nhóm cha mẹ ở ĐN. Em sẽ liên lạc và gửi các sách này lên ĐN (4 tiếng).

- Ngày 17 – 06 – 2014 lần về này chị không liên lạc với BV và các nhóm KT/SG vì muốn dành thời giờ riêng cho ba gia đình có con DS. Chia sẻ kinh nghiệm bồng bế, tư thế nằm để lật trườn bò, cách tạo sức cho hai bàn tay chân khi làm động tác này. Tư thế nằm giúp đầu không bị dẹp giảm thiểu nét DS trên gương mặt. Cách ngồi vói nắm bóc vói sang tay xoay nửa người, tập đứng đi leo trèo ăn uống tập nói, thói quen của trẻ DS, tư thế ngủ tật thè lưỡi ngó nghinh bên trái, bệnh sổ mũi dai dẳng không có thuốc trị dứt mà sẽ tự giảm dần theo tuổi đời và dần dà biến mất khi em lên 13, 15 tuổi, tật mắt ước rít, da khô và bón trường kỳ v.v với bà ngoại và mẹ có con DS tám tháng đến từ Biên Hòa, người đã liên lạc với chị học cách nuôi con DS lúc em chưa tròn tháng. Trước khi chia tay chị mẹ tặng sách tài liệu về DS do nhóm phát hành (2 tiếng).

- Ngày 18 – 06 – 2014 gặp gỡ mẹ có con DS 6 tuổi, người đã liên lạc với chị từ năm năm qua nhưng lần về năm ngoái không thể gặp vì quá bận. Em tuy rất khá nhưng có nhiều tật mà mắt thường không kinh nghiệm về DS sẽ khó thể phát hiện, và mẹ không hiểu biết là các tật này cần phải hướng dạy để cải thiện. Thời gian gặp là lúc A/C lẫn con DS rất mệt mỏi vì bệnh cúm nhưng không thể hủy cuộc hẹn vì cơ hội không đến nữa. Giống như mẹ có con DS hôm qua, chị tặng sách tài liệu DS làm quà chia tay thì mẹ cho biết SG có nhiều trường dạy trẻ KT nhưng không có tài liệu tiếng Việt do nhóm phát hành. Nói sẽ chia sẻ may mắn này với các cha mẹ khác là photo sách DS ra tặng họ, giúp cha mẹ hiểu bệnh con thay đổi cái nhìn cách dạy, thực hiện lại những gì mà chị đã từng hỗ trợ mẹ suốt thời gian qua. Khi biết thêm nơi có nhu cầu thì sách chẳng còn, chị nói trở lại Úc sẽ gửi về nhờ mẹ mang tặng các trường (3 tiếng). Vẫn biết VN có nhu cầu cao về tài liệu KT tiếng Việt do nhóm phát hành nên những lần về chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy, hành lý mang theo hầu hết là sách TK, DS, BN và keyrings. Và lần về này là 25 kg vẫn không đủ.

- Ngày 19 – 06 – 2014 mẹ ở Syd có con TK sẽ rồi lớp 12 năm nay, người đã điện thoại hỏi sau trung học em sẽ đi về đâu vào ba tháng trước nay gọi cho biết theo sự chỉ dẫn, mẹ đã chọn được nơi học dài hạn hợp với khả năng em. Nhân đó chị chia sẻ thêm các quyền lợi của trẻ KT khi bước qua tuổi 16 như trợ cấp pensioner, trợ cấp di chuyển, điện thoại, Pensioner Education Suplement (PES) v.v từ Centrelink.

- Ngày 23 – 06 – 2014 họp thông tin hằng tháng về cách làm việc của Family Advocacy. Và tổ chức có thể giúp được gì cho cha mẹ trong việc biện hộ cho thân nhân không thể diễn ra vì tài liệu chưa dịch xong. Cô báo dời ngày họp ngay chiều 31/05 trong khi sáng sớm hôm sau chị điều hợp nhóm về VN, do đó không đủ thời gian tìm diễn giả nên chị dùng ngày này cho cha mẹ mới cũ, những người chưa thông suốt vô số chuyện về con KT như chọn trường tiểu trung học, nơi học có tính vĩnh viễn trọn đời khi xong lớp 12, những hỗ trợ từ Centrelink đã nêu ở đoạn trên. Cách sử dụng $12,000 tiền hỗ trợ có lợi cho con KT v.v. 

- Ngày 02 – 07 – 2014 gửi ba bộ sách KT về SG/VN nhờ mẹ có con DS người đã gặp ở SG hôm 18/06/2014 chuyển đến các trường học có trẻ KT, nơi có nhu cầu về KT nhưng chưa có sách tài liệu của nhóm.

- Ngày 07 – 07 – 2014 nhận skype mẹ ở CT/VN có con TK 5 tuổi hỏi cách dạy em nói, cải thiện hành vi, tự ăn uống và vệ sinh cá nhân như chị đã dạy cho con DS của mình. Nơi mà anh chị điều hợp nhóm và hai con, một bình thường và một có hội chứng DS đã dành một ngày chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK tại trường NS 2/CT.

- Ngày 08 & 13 – 0 7 – 2014 nhận email mẹ ở VN cho biết con có dấu hiện của bệnh TK sau khi xem qua tài liệu TK và trị liệu, nay hỏi mượn sách tài liệu Để hiểu chứng TK và Dạy Con. Chị chia sẻ: những tài liệu mẹ cần hiện có trong trang nhà của nhóm. Khi tham khảo nên theo thứ tự:
Để Hiểu Chứng TK;
Nuôi Con Bị TK;
Chứng Asperger và Chứng NLD;
TK và Trị Liệu;
Chứng TK Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành;
Chứng TK Chứng Asperger: Những Điều Cần Biết

sẽ có lợi về mặt kiến thức hơn là xem đốt giai đoạn. Tài liệu về TK có tính liên kết nhau nên những gì đã nêu ở cuốn này sẽ không được lập lại cuốn kia. Ngoài ra nên tham khảo thêm Hội Chứng DS và Chứng Bại não vì chúng có chung khiếm khuyết về trí tuệ cơ thể cơ bắp, sự phát triển tính dục và nhiều chia sẻ kinh nghiệm dạy con v.v (xem chia sẻ 54). 

- Ngày 14 – 07 – 2014 nhận email cha ở Trà Vinh/VN có con 5 tuổi. Từ nhỏ rất hiếu động, quậy phá la hét, không biết nói, chỉ phát ra những âm thanh vô nghĩa. Được bs/BV/NĐ/SG chuẩn đoán bệnh TK/ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder: tính hiếu động). Em chưa đi học vì không nơi nào chịu nhận. Cha nhờ cố vấn việc dùng thuốc và giới thiệu bs. Chị đáp: không phải có tiền là có được tất cả, dạy con là trách nhiệm và bổn phận của cha mẹ, bệnh TK/ADHD không có thuốc chữa trị, thuốc chỉ dùng cô đọng bệnh trong một thời gian ngắn phải dùng liên tục và có tính trọn đời. Giới thiệu bs thì không thể bởi vì chị không sống ở VN, và nếu có chị cũng từ chối vì Úc Châu nói riêng là quốc gia tiến bộ vẫn khó mà kiếm bs chuyên về TK (xem Chia sẻ 54).  

- Ngày 23 &  24 – 07 – 2014 mẹ ở Đà Nẵng (ĐN) có con TK/AS 26 tuổi email rằng biết được webstise nhóm từ bs Thanh BV/NĐ 1. Nơi đã mời chị về chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT/TK qua bs Kate năm 2009.

 - Ngày 25 – 07 – 2014 trao đổi qua skype với mẹ nói trên thì hiểu thêm người ĐN chấp nhận người khiếm thị khiếm thính nhưng không chấp nhận người có bệnh TK, cho rằng cha mẹ không chịu chữa trị vì sợ tốn kém v.v. Đây là nơi mà hiệu trưởng trường Mầm Non VT đề cập đến trong buổi chia sẻ vào 16/06/2014 và mong chị về giúp các tổ chức này kiến thức lẫn kinh nghiệm (2 tiếng). 

- Ngày 28 – 07 – 2014 họp thông tin hằng tháng về những thay đổi ngân sách trong năm 2014 của chính phủ có liên quan đến quyền lợi của người KT, do cô Audrey Lai thuợc Centrelink phụ trách.

- Ngày 31 – 07 – 2014 nhận email mẹ ở VT/VN có con TK 7 tuổi, đã dự buổi chia sẻ cách hướng dạy con, cách dùng âm nhạc trị liệu (music therapy). Khi nghe chị giải thích những hữu dụng đa dạng mà chị đã dùng dạy con DS của mình suốt 33 năm qua, ngoài ra cơ thể em còn nhiều yếu kém như cầm giữ vật, đi đứng leo trèo nên trả lời bằng đánh chữ qua email và skype sẽ không thể đi vào chi tiết cách hỗ trợ và cách học của em, các bước hướng dạy con làm quen với đàn v.v nên mẹ hẹn lại hôm sau (1 tiếng).

- Ngày 01 – 08 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm dạy con đánh đàn và tập cơ năng trị liệu qua skype với mẹ ở VT/VN (3 tiếng).

- Ngày 04 – 08 – 2014 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 2.5 tuổi tìm chị qua thông tin của hội TK/NSW. Và được chị chia sẻ các bước căn bản: dùng hình dạy con nói, cách học cách chơi đùa v.v (1 tiếng). 

- Ngày 05& 06 – 08 – 2014 chị điều hợp nhóm liên lạc nhóm KT/ĐN qua sự giới thiệu của hiệu trưởng trường Mầm Non/VT, xem có bao nhiêu tổ chức làm về KT tại đây có nhu cần về tài liệu để gửi tặng. 

- Ngày 07 -8 – 2014 nhận email cha ở Hà Tĩnh nói phát hiện con gái TK lúc 3 tuổi và cho em can thiệp sốm lúc 4.5 tuổi. Nay lên sáu vẫn chưa nói, không hòa nhập với bạn khi vào trường Mầm Non và không thể vào trường tiểu học, xem chia sẻ 54.

 - Ngày 08 – 08 – 2014 gửi tặng tổ chức KT/ĐN ba bộ sách tài liệu về các loại KT do nhóm phát hành.

- Ngày 18 – 08 – 2014 mẹ ở VN có con gái TK email cho biết đã nhiều năm chạy chữa, nay sinh thêm em cho con vì sợ ngày sau cha mẹ không còn, em sẽ không có người thân chăm sóc. Lo sợ riêng của cha mẹ đã từng là lo sợ của A/C từ khi con DS tròn thôi nôi. Chính điểm này đã thôi thúc A/C phải sinh thêm em cho con DS. Có thêm con là chuyện không đơn giản ngắn gọn như cha mẹ nghĩ, là khi sinh thêm em thì con KT sẽ tự động tiến bộ mà quên rằng phải song hành với một lịch dài thậm thượt hướng dẫn chỉ dạy hai dạng con này, phải bỏ nhiều thì giờ công sức dung hòa phối hợp hai cách dạy v.v.
Cha mẹ cần hiểu thêm là con bình thường và con KT có chung khuyết điểm là không có tánh tự động, đọc hiểu những suy nghĩ những biểu hiện của cha mẹ và tự ý tự động thực hiện vì đó không phải là việc của em và bản thân muốn làm. Việc sinh thêm em cho con kéo theo vô số vấn đề cần phải tìm hiểu trước, sự ngộ nhận sẽ tạo thêm đau khổ căng thẳng cho cha mẹ và các thành viên trong gia đình. Các vấn đề con KT không ngắn gọn và đơn giản do đó chị xin được tiếp chuyện qua skype vì các thắc mắc nêu trong email có lắm chi tiết, vì em là gái nên có vô số việc mà mẹ cần phải hiểu và thay đổi, vì nếu cứ chăm sóc phục vụ và mãi bận rợn tìm chữa trị dứt mà không hướng dạy cả hai dạng con này, thì gánh nặng về con KT khi buộc phải bỏ xuống vì tuổi già … lúc ấy con bình thường sẽ do dự hoặc sẽ  không kề vai gánh tiếp.
Ngoài lý do vừa nêu thì còn vô số lý do khác nhất là khi các con trưởng thành có gia đình. Khó dâu rể nào đồng ý cho chồng vợ mình na gánh nặng KT bởi vì ai cũng bận sinh kế lo tương lai và chăm sóc mái ấm riêng, và quan trọng nhất là sự tự do cá nhân cho nên dù có sinh nhiều em cho con KT thì cũng không nên ỷ lại chúng mà phải nỗ lực với con KT nhiều hơn, giúp em sống tự lập tự lo bản thân và chỉ cần nhờ nhắc nhở. Nếu thực hiện được việc này thì gáng nặng về em ngày sau sẽ không nặng hơn, và hy vọng sự chiếu cố về anh chị em KT sẽ là sự tự nguyện trong vui vẻ. 

- Ngày 25 – 08 – 2014 do thay đổi cận ngày họp thông tin hằng tháng nên đề tài bảo hiểm NDIS không thể đến. Thay vào đó là buổi chia sẻ cuối đời cha mẹ con KT sẽ đi về đâu? Nhiều an bài cho con qua nhiều hình thức và sôi nổi nhất là để lại nhà không mắc nợ (hơn nửa triệu ASD), tiền trong ngân hàng cho con sống suốt đời trong khi ở tuổi 16, em được sự hỗ trợ tài chánh mỗi hai tuần một lần và có tính trọn đời của chính phủ qua Centrelink. Điểm chính yếu là em không biết sử dụng tiền vì xưa nay cha mẹ ‘bọc’ và ‘sài’ tiền nhiều hơn dạy con dùng tiền để đáp ứng nhu cầu, tiền quan trọng lẫn hữu dụng và nguy hiểm như thế nào trong cuộc sống.
Đặt trường hợp không có anh chị em thì nói là nhờ họ hàng thân thích đáng tin cậy quán xuyến theo giao ước, là đến khi em mất người này sẽ nhận được phần nào tài sản mà cha mẹ đã chuẩn bị thù lao cho việc chăm sóc. Nói chung là những tính toán sai lầm từ căn bản. Điểm chính yếu mà cha mẹ cố tình quên là sông biển có thể dò đo sâu cạn nhưng lòng người thì khó thể đoán lường. Việc một thiểu số cha mẹ khen lấy khen để tính toán này quá hay quá chu đáo là thể hiện sự khô hạn hiểu biết, quanh họ là thế giới không tệ đoan mà là thiên đàng nơi của những người giàu lòng nhân hậu, từ tâm và bác ái mà quên đặt mình trong cảnh đó là không có con KT và bản thân có rộng tay đảm nhiệm?
Điều này chứng minh thêm là họ chưa lần nghe xem tin vắn nước Úc: chỉ vài viên kẹo có thể dụ cưỡng hiếp và cướp sự sống của bé gái đáng là em con cháu chắc. Trộm cướp gây thương tích tử vong chỉ vì hai ba chục ASD. Chồng vợ con cháu giết thủ tiêu nhau vì tiền bảo hiểm vì chia của không đều v.v, thì với những an bài 99% chắc kia có 1% lép nghĩa là có thật sự tốt và an toàn cho em? Phản ảnh với những cha mẹ hiện diện, người có tư tưởng dạy con tự lo thân, tập sống tự lập chung nhà song song với sự hỗ trợ của cha mẹ anh chị em và cuối cùng là dịch vụ của chính phủ sẽ hỗ trợ giúp em có cuợc sống tự lập khi cha mẹ thật sự chấm hết. Đề tài cuối đời cha mẹ con KT sẽ đi về đâu đang gây tranh cãi vì xung đợt quan điểm: an bài phần đời còn lại và dạy con kỹ năng sống tự lập bởi vì ai cũng cho rằng quyết định của mình về tương lai em là hoàn chỉnh nhất.  

- Ngày 27 – 08 – 2014 mẹ ở Syd có hai con, TK và chậm phát triển ngôn ngữ điện thoại hỏi giúp tìm chuyên viên chỉnh ngôn có lương tâm và kinh nghiệm dạy nói. Với kinh nghiệm riêng thì thật ra lương tâm không quan trọng hơn lương giờ lương tuần. Em tiến bộ, vẫn vậy hay ngày một thụt lùi tùy vào nỗ lực của cha mẹ. Phó thác và dùng tiền để thay đổi bệnh trạng con là chuyện không nên làm vì chỉ mất tiền thì giờ và thời gian của cả hai, chị chia sẻ và giải thích (2 tiếng). 

 - Ngày 28 – 08 – 2014 nhận email mẹ có con TK/ĐN là người phụ trách tổ chức TK tại đây, cho biết đã chuyển hai bộ sách về ba loại KT mà nhóm gửi tặng cho hai tổ chức cũng làm về lãnh vực này. Và BCH thông tin và chia nhau tham khảo đồng thời photo copy phổ biến cho cha mẹ đang tham gia nhóm. Chị khuyên nên dùng sách tài liệu nhóm gửi tặng vào việc giới thiệu, và hướng dẫn cha mẹ vào trang nhà của nhóm in miễn phí tài liệu về các loại KT cùng nhiều thông tin khác, mà vì thời gian tính những thông tin mới hơn không thể đưa vào các sách đã phát hành. Mẹ nói người thân bên Mỹ có con TK xin được liên lạc với chị học cách dạy con. Rất sẵn lòng, chị đáp.

- Ngày 05 – 09 – 2014 nghiên cứu sinh ĐH Macquarie/Syd đang thực hiện đề tài TK điện thoại tìm chị theo hướng dẫn của SBS radio Syd. Theo tài liệu tiếng Anh thì dịch vụ và quyền lợi của em rất dồi dào, mừng cho các em may mắn hơn các trẻ KT ở VN. Nhưng thực tế không phải vậy chị đáp, với chị chỉ là lý thuyết vì thông tin tuy có nhưng được đóng băng ở trong các trụ sở nên cha mẹ VN nói riêng không biết tí gì, nhờ vậy mà họ nhàn rỗi. Ngỡ ngàng với các tin bất ngờ của người trong cuộc và sự thật lúc nào cũng phản ảnh, nên xin được gặp chị để tìm hiểu thêm về tất cả và những khó khăn mà cha mẹ VN có con KT gặp phải.

- Ngày 07 – 09 – 2014 mẹ ở Syd có con DS đang học năm cuối bậc trung học con vấp phải vấn đề sau trung học con KT sẽ đi về đâu? Điện thoại hỏi chọn TT nào cho em (1 tiếng).  

- Ngày 09 – 09 – 2014 tiếp xúc trình bày và chia sẻ những khó khăn mà cha mẹ có con KT nói chung gặp phải với nghiên cứu sinh, nhờ vậy cô hiểu thêm cái khó này chồng lên cái khó khác khi họ muốn tìm sự giúp đỡ từ các cơ quan phụ trách về lãnh vực KT (2 tiếng). 

- Ngày 11 – 09 – 2014 nhận điện thoại mẹ có con DS/Syd bối rối việc em sẽ rời trường năm nay. Là người tham gia nhóm ngót 15 năm qua nhưng vốn tính phó thác, không thiết tha chuyện ngày sau nên không tham dự các buổi họp thông tin sau trung học con KT sẽ đi về đâu. Đến tuổi rời trường lại để cơ chủ nhiệm quyết định với lý do là không hiểu biết khả năng con. Căn cứ vào học bạ cô chọn Transition to Work ngẫm có lợi riêng cơ và nhà trường thay vì chọn chương trình học có tính trọn đời thì lắm lợi cho em. Học bạ ghi học lực thường không phải là khả năng thật sự của em mà của cha mẹ anh chị học cho em như chị từng chia sẻ.
Theo chương trình cô chọn em được dạy đi tìm việc làm, như nhổ cỏ, tưới cây, xếp giấy quảng cáo bỏ thùng thư, vệ sinh văn phòng đổ quét rác, quét bụi lau chùi bàn bếp, nhà vệ sinh nhà tắm trong BV, trong tiệm bán thức ăn nhanh, sắp đồ lên kệ trong siêu thị (chưa nói đến việc em bị bắt nạt hăm dọa ép làm nhiều việc, bị kỳ thị bị cô lập và bị tai nạn mà không dám hé môi), những công việc luôn có người kề bên nhắc nhở chỉ dẫn thứ tự cách thực hiện trong hai năm, sau đó phải rời TT sớm hơn hay đúng thời hạn tùy thuộc vào mức độ hiểu biết.
Thời gian làm chỉ vài giờ vài ngày trong tuần vì khả năng vì sức khỏe và sức chịu đựng. Lương từ 2 đến 5 ASD/giờ và có nơi là 5 ASD/ngày. không đủ chi phí cho di chuyển và ăn uống ngày đó. Trên thực tế việc làm không đủ cung ứng cho người bình thường thì việc dư đâu cho các em. Hầu hết là nằm nhà khi xong việc đầu tiên và cha mẹ cũng không thiết tha nỗ lực, lý do chính là phải đưa đón ngày hai lần bốn lượt đi về, gián đoạn tự do của cha mẹ. Ở nhà em ra vào với bốn bức tường ăn ngồi nằm xem TV chơi game nên thiếu vận động do đó cơ thể sẽ bụ bẫm, và những kiến thức có được suốt 13 năm ở trường sẽ rụi dần theo thời gian. Giá như cha mẹ tận tụy tìm học hiểu biết quyền lợi con lúc em lớp 8 bậc trung học thì sẽ dư hiểu biết, có nhiều chuẩn bị và chọn chương trình học có tính trọn đời sẽ tốt cho em hơn và cha mẹ cũng khỏe hơn. 

- Ngày 14 – 09 – 2014 nhận email mẹ có con TK/HN/VN, người mà bẩy năm trước đã liên lạc với chị, và đã gặp mặt nhân dịp bs Kate mời về chia sẻ cách nuôi dạy và các vấn đề của con KT với CLB trẻ TK/HN năm 2009. Nhờ giúp đỡ và hỗ trợ cho bạn ở Đức có con TK sẽ sang Úc định cư trong năm 2014.

- Ngày 16 – 09 – 2014 nhận email mẹ có con TK/HN/VN, là bạn của người điều hành CLB trẻ TK/HN cho chi tiết liên lạc, em có cha đang làm việc tại Syd. Các thắc mắc của cả hai cần trực tiếp giải thích nên chị xin được tiếp chuyện qua skype.

- Ngày 17 – 09 – 2014 nhận điện thoại và email cha đang làm việc ở Syd, người có con TK đang sống ở HN hẹn tiếp cùng chuyện qua skype vào 19/09/2014. 

- Ngày 19 – 09 – 2014 nói chuyện ba chiều qua skype: chị và cha ở Syd cùng mẹ ở HN về các vấn đề của em, cách dạy, các loại trường học tùy theo mức độ KT từ tiểu học đến hết trung học, dịch vụ lệ phí, an sinh xã hội (3 tiếng). 

- Ngày 21 – 09 – 2014 cha có con TK ở Đức điện thoại bày tỏ những khó khăn đang gặp phải và học cách cải thiện. Và email hiệu trưởng trường NS 2/CT, nơi mà chị có buổi chia sẻ về cách hướng dạy con KT vào tháng 6/2014. Do không kiến thức kinh nghiệm về KT/TK và óc sáng tạo nên khó khăn không có lối thoát. Và nếu cứ kè bên giữ an toàn sạch sẽ nói câu dài dư chữ, đây chính là nguyên nhân làm thui chột sự phát triển của em.

- Ngày 04 – 10 – 2014 nhận email mẹ có con TK/SG/VN người đã liên lạc chị một năm trước, nay tình trạng em hóa tệ như tật lăng xăng nghịch phá đồ chơi thay vì tham gia bày trò. Cô giáo yêu cầu bớt ăn bánh ngọt và uống sữa. BV chẩn đoán em là trẻ lên ba nhưng độ hiểu biết chỉ ở mức 14 tháng. Cái khó là bệnh con sờ sờ ra đó mà cha mẹ thì chưa thật lòng thật tâm chấp nhận, nên tư tưởng cứ dật dờ do vậy mà đánh mất thì giờ thời gian quý báu phát triển em là gián tiếp hại con. Chị chia sẻ cái khác của mình cùng mẹ, là người sống thực tế chấp nhận KT con mặc dù sau bảy năm tìm hiểu học hỏi và cải thiện tật, em hiện nay có đến 95% bình thường nhưng những bước kế tiếp của chị vẫn là tham khảo tài liệu, tham gia học hỏi ý cách dạy con qua các workshop về TK và các KT khác. Phối hợp kiến thức kinh nghiệm và suy tìm các cách dạy thích hợp với hiện trạng em nên người bình thường khó thể biết em là người TK, đó là cơ bản là việc nên làm cần phài làm. Thuộc lầu lập lại bài bản không thiếu chấm phết trong tài liệu chỉ nghiêng lợi cho một cá nhân. Không phải trẻ TK nào cũng kiêng cử theo lập trình của sách tài liệu, theo nghiên cứu mà tùy vào cơ thể mỗi em. Kiêng ăn không phải là cách tốt nhất để giải quyết vấn đề, điểm quan trọng là phải hiểu biết cách hướng và dạy (Chia sẻ 54).  

- Ngày 07 – 10 – 2014 nhân viên Anglecare/Cabramatta điện thoại tìm hiểu về những sinh hoạt mà nhóm đã thực hiện cho cha mẹ từ 15 năm qua.

- Ngày 08 – 10 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy và hỗ trợ tinh thần cho mẹ có con TK/SG/VN vì đang bị áp lực từ ba phía nội ngoại và chồng, nói sinh con TK là lỗi của mẹ. 

- Ngày 10 – 10 – 2014 có thư cô Jenny McMahon thuộc Aspect Western Sydney School người mà năm 2013 nhờ chị thông dịch cho một gia đình. Nay thì cho hai gia đình VN khác cùng có con TK. Chị từ chối vì sức khỏe không cho phép.

- Ngày 12 – 10 – 2014 nhân viên buiding block hội TK tìm hiểu về sinh hoạt nhóm cho khách hàng VN của họ. Trả lời các thắc mắc xong chị nói cô có thể vào website nhóm tham khảo mục tiếng Anh. Mục tiếng Việt dành cho cha mẹ những người còn e ngại và cố dấu KT con, có thể tự vào tham khảo vì kín đáo.

- Ngày 17 – 10 – 2014 cha ở Syd có con TK 4 tuổi người nêu nhiều thắc mắc nhưng không bao giờ tham dự các buổi workshop, họp thông tin về TK nay điện thoại hỏi em học chỉnh ngôn ngót năm rồi vẫn chưa nói, riêng Childcare đang tham gia không giúp đỡ gì? Như đã từng chia sẻ từ 15 năm qua, con KT là người đi học nhưng thu nhớ kỹ thuật dạy chính là cha mẹ. Nếu không biết tính toán và khéo sử dụng $12,000 tiền hỗ trợ dịch vụ như chỉnh ngôn, hành vi, OT và PT tiền sẽ chóng hết, em thì dậm chân một hoặc sẽ hóa tệ thêm, thụt lùi tiến bộ là nhìn vào nỗ lực và thiện chí của cha mẹ, chị chia sẻ (1 tiếng).   

- Ngày 27 – 10 – 2014 họp thông tin hằng tháng về cách làm việc của Family Advocacy và tổ chức này có thể giúp gì cho cha mẹ trong việc biện hộ cho thân nhân do hai cô Lisa và Rhiannon thuộc Family Advocacy phụ trách.

- Ngày 28/10 – 01 – 11 – 2104 mẹ ở VN email xin tài liệu DS, nói sẽ mở skype để liên lạc với chị.  

- Ngày 05 – 11 – 2014 phát thanh viên SBS điện thoại hẹn phỏng vấn chị và tác giả của các sách tài liệu vào ngày mai về quá trình hoạt động và nuôi dạy con. Chị vốn tánh không thắc mắc không tìm hiểu mà chỉ muốn giúp đỡ nếu cảm thấy không quá đáng. Vỡ lẽ mới biết phát thanh viên chính là nghiên cứu sinh về bệnh TK của ĐH/Macquarie/Syd.     

- Ngày 06 – 11 – 2014 SBS phỏng vấn A/C điều hợp nhóm về nuôi con bình thường và con KT, bài sẽ lên sóng tối nay (1 tiếng). Và email mẹ ở Syd sẽ sinh song thai cùng lúc bs cho biết một trong hai em có dị tật. Tới đến nhận điện thoại mẹ là du học sinh đang sống ở Melb có con DS 11 tuổi, người đã lên Syd thăm chị năm 2012 hỏi về trường học, nhờ hỗ trợ thư xin định cư tại Úc. Chị chia sẻ thêm thông tin có lợi cho việc xin định cư và từ chối thư hỗ trợ vì cả hai sống khác tiểu bang không biết gì về nhau (1 tiếng).

- Ngày 08; 10 và 11 – 11 – 2014 nghiên cứu sinh nhờ nhóm hỗ trợ cho project về TK, qua đó tìm hiểu thêm về việc làm của chị, sinh hoạt nhóm. Cô nghĩ rằng nhóm nhận được tài trợ của chính phủ và chị làm việc có lương nhưng bất ngờ thay khi nghe sự thật về công việc không lương ròng rã 15 năm qua. Nghe qua thật khó mà tin nhưng thật sự là vậy.  

- Ngày 12 – 11 – 2014 nhận skype mẹ ở SG/VN có con Bại Não. Do không có kiến thức về chứng BN nên nghĩ rằng tập vật lý trị liệu thì em sẽ hết bệnh. Chị chia sẻ các cách tập hỗ trợ giúp tình trạng không hóa tệ nhanh nhưng mẹ có ý thoái thoát.

- Ngày 14 – 11 – 2014 cha mẹ điện thoại hỏi ngày giờ tổ chức buổi sinh hoạt họp mặt GS.

- Ngày 21 – 11 – 2014 nghiên cứu sinh về bệnh TK điện thoại hỏi về buổi họp vào 24/11/2014 và cho biết có tiếp xúc với vài gia đình VN có con TK nhưng rất tội vì họ không biết gì về KT cả. Chị đáp chuyện có đúng có sai nhưng cái khó là cha mẹ phải bỏ công dạy dỗ suốt đời nhưng cách cha mẹ muốn là chữa trị dứt. Không toại nguyện ý nên chỉ nuôi sống vì bổn phận.

- Ngày 24 – 11 – 2014 họp thông tin vì buổi Enriching Life for People with Disability phải hoãn. Chị dùng buổi này hướng dẫn chia sẻ về: 
- Tìm và sử dụng dịch vụ từ 0 đến 6 tuổi cho con KT.
- Trường trung tiểu học và mẫu giáo.
- Sau trung học con KT sẽ đi về đâu.
- Dùng âm nhạc để cải thiện hành vi, giúp chú ý và tập trung. 
Cha mẹ hứng thú với mục số bốn nên điện thoại hỏi về buổi dạy con KT đánh đàn thay vì để em chạy rong quanh nhà, hay ngồi lì trước TV, chơi Ipad và computer suốt ngày mà chị giải thích trong buổi họp hằng tháng vào ba năm trước. Với con KT chuyện gì việc gì cũng phải thư thả và từ từ chỉ vì em là trẻ KT. Vì là trẻ KT nên không ai nhận dạy các em và chính vì điều này nên chị mới chia sẻ cùng cha mẹ là tự học và tự dạy con. Ngoài tham vọng cho em học đàn cha mẹ cần hiểu cách học và phải sáng ý, sáng tạo cách học thích hợp với khả năng. Riêng em cần thời gian dài để làm quen và cha mẹ cần phải kiên trì việc học dạy. Nếu nhìn sự việc một cách đơn giản và thực hiện theo khả năng có thể của cả hai, đánh đàn chỉ là giải trí thì gánh nặng sẽ không oằn vai. Còn những hữu dụng của môn này cần phải có thời gian. Không biết mà không chịu học hỏi đó mới là chuyện khó việc khó..

- Ngày 06 – 12 – 2014 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy qua skype với mẹ ở CT, có con TK 2.5 tuổi đang theo học trường NS 2/CT được hai tháng. Mẹ liên lạc với chị do chi tiết đã lưu lại đây từ một giáo viên, nơi mà chị có buổi chia sẻ vào tháng 6/2014 (5 tiếng).

- Ngày 12 – 12 – 2014. chia sẻ qua skype kinh nghiệm dạy trẻ TK, cách hòa nhập với trẻ bình thường góp ý cách giảm thiểu căng thẳng giúp tăng nghị lực cho cha mẹ, và mở cơ sở huấn nghệ cho thanh thiếu niên KT với hiệu trưởng trường NS 2/Cần Thơ. Hai bộ lưu lại trường trong chuyến về CT vào tháng 6/2014 không đủ. Chị xin gửi thêm sách vì CT hiện có nhu cầu cao về KT, các tân bs và thầy cô giáo chưa có kiến thức về KT/TK (1 tiếng). Và tin nhắn qua skype làm thế nào để cải thiện các tật như không biết chơi luân phiên, lăng xăng không tập trung, không giao tiếp bằng mắt và hợp tác tùy hứng v.v của mẹ có con TK người đã tham dự buổi chia sẻ vào 06/06/2014 tại trường NS 2/CT. Các thắc mắc của mẹ không thể trả lời bằng chữ mà cần phải trực tiếp chia sẻ giải thích và cho ra cách hướng dạy. Chị hẹn mẹ giờ cố định để liên lạc là 3 giờ chiều đến 7 giờ tới giờ VN.

Những thành quả đáng phấn khởi trong năm 2014 là cha mẹ biết ứng dụng kiến thức lẫn kinh nghiệm đã học hỏi được từ 15 buổi workshop mà nhóm đã phối hơp cùng hội TK tổ chức. Hiện tại các em có nhiều thay đổi nhờ vào nỗ lực của cha mẹ và bằng khả năng của riêng em, tuy nhiên cũng có nhiều cha mẹ hiện diện và trông đợi diễn giả hay A/C điều họp nhóm lo toan và giải quyết các vấn đề của các em, khi không toại nguyện cha mẹ mất hút các buổi còn lại. Như chị thường chia sẻ: nếu do dự tiếc nuối thì giờ công sức bỏ ra cho chính máu thịt của mình thì cũng đừng trông chờ  ai đó sẽ kề vai vào khoảng trống này. Mong rằng sự quyết định chín chắn của cha mẹ sẽ giúp người tạm an lòng về con KT trước giờ khép mắt.

 

Ký Thiệt

Sydney 2014. 

  
   

 

   

 

Footer