SINH HOẠT TRONG NĂM 2013
Tặng sinh hoạt Giáng Sinh GS
Cháu Ngô Bảo Phúc VN $ 20.00
Cabra-Vale Diggers Club chi phiếu $ 500.00
A/C Quang Duyên $ 100.00
Chị Tuyết $ 50.00
Andrew Phạm $ 500.00
A/C Đức Nga & Chị Thúy bưu điện Land Vale, 50 phần bánh kẹo, chips, chị Thúy là người hỗ trợ nhóm mua quà tặng GS cho các KT với giá đặc biệt.
A/C Ý Châu, jumping castle.
Chị Lan, xôi ngọt.
Giúp thiện nguyện Chị Hiếu, chị Nga, chị Tuyết. Các cháu Ngọc Bảo, Quốc Vũ, Phi Vũ, Christina, vợ chồng Lindy và gia đình Leon.
- Ngày 16 - 12 - 2012 nhóm tổ chức buổi sinh hoạt họp mặt Giáng Sinh cho cha mẹ và con Khuyết Tật (KT).
- Ngày 17 - 12 - 2012 chị điều hợp nhóm tiếp xúc thảo luận với hai cô Rachel Simpson và Charlotte Rathbone, nhân viên hội Tự Kỷ (TK) Sydney (Syd) Úc Châu chương trình Someone To Turn To (Có Người để Thổ Lộ), về nhu cầu của cha mẹ có con TK, đặc biệt là những người mới phát hiện con có bệnh và những bước kế tiếp. Với những cha mẹ chấp nhận KT con và chịu tham gia nhóm, tham dự các buổi workshop, các buổi họp thông tin về TK sẽ được chị trực tiếp chia sẻ các cách hướng dạy, tìm trường, sử dụng dịch vụ và những quyền lợi khác. Song song đó cha mẹ cũng cần có thêm kiến thức từ chuyên gia, biết linh động phối hợp cả hai mà suy tìm phương cách dạy khác mới hữu hiệu hơn, phù hợp với tình trạng KT nhờ vậy em mới phát triển. Diễn giả chuyên viên, chuyên gia thường không chữa trị dứt bệnh nhưng cha mẹ hoài mong, họ chỉ thông tin kiến thức nên với người có tư tưởng phó thác khi nghe câu này thì vô cùng tuyệt vọng, chán dự. Nguyện vọng chính của cha mẹ là chuyên viên phải đem hết khả năng bình sinh trị dứt bệnh TK. Như vậy mới là chuyên gia giỏi.
- Ngày 20 - 12 - 2012 nhận email hai cô Rachel Simpson và Lexy Wilson (chuyên viên chỉnh ngôn của hội TK), muốn gặp thảo luận cùng chị điều hợp nhóm lần cuối, chuẩn bị cho 6 buổi workshop sẽ diễn ra vào tháng 2/2013.
- Ngày 27 - 12 - 2012 mẹ điện thoại hỏi có dịch vụ giúp đỡ cho người TK đã trưởng thành ở Syd không? Em học hết lớp 12 và hết trường dạy nên ở nhà, học bao năm vẫn chưa thể làm được gì, dù có sát cánh chỉ dạy em cũng không nhớ biết cách thực hành. Thêm tật ăn uống liên miên, không chịu vận động cứ nằm ỳ xem TV, nghe nhạc chơi game, rồi computer rồi ăn, rồi ngủ nên phát tướng. Làm sao cho em có những sinh hoạt thường ngày như con chị?
Chị chia sẻ là sau lớp 12 em còn nhiều chương trình để tham gia đến năm 60 tuổi nếu sức khỏe vẫn dồi dào, nhưng hiếm cha mẹ ghé mắt tìm hiểu trước, thường chỉ quan tâm sốt sắng khi biết em sẽ có lộc vì cha mẹ sắp đặng lợi. Nếu như thật lòng thật tâm lo tương lai đứa con đặc biệt này thì đã chuẩn bị tư tưởng kiến thức lẫn kinh nghiệm vào những năm lớp 9, 10, 11 và 12, là xông xáo tìm học hỏi hiểu biết mọi vấn đề, sẵn sàng bắt tay vào bất cứ thời điểm nào. Nhờ vậy sẽ cho ra lựa chọn đúng đắn và người hưởng lợi từ những nỗ lực của cha mẹ chính là con KT, nghĩa là em vẫn tiếp tục đến trường, vẫn duy trì các phúc lợi mà chính phủ dành cho người KT. Quyết định cố tình để em ở nhà ‘cho khoẻ’ khi xong lớp 12 theo tháng ngày sẽ trở thành phiền toái, nặng gánh hơn so với lúc em còn đi học. Tuy rất bận rộn nhưng cha mẹ vẫn còn có thì giờ cho riêng mình từ 9 đến 3 giờ chiều.
Khi nghe những ích lợi của người KT từ lúc bước vào mẫu giáo đến lớp 12, rời trường và chuyển tiếp chương trình hậu trung học thì mẹ muốn em đi học lại ngay. Nhưng mẹ có biết nói chữ muốn thì dễ mà thực hiện thì vô cùng khó khăn. 90% là không thể đuợc bởi vì trước đây cha mẹ đã có lựa chọn trên giấy mực, thời gian em đang lớp 12, thay đổi ý định lúc ký tên còn không thể huống hồ chi em đã nằm nhà nhiều năm tháng. Thông thường các cơ quan làm về KT chỉ giải quyết những trường hợp mới, do đó cha mẹ cần phải thận trọng khi đưa ra quyết định và phải có trách nhiệm với quyết định của mình. ‘Đừng bao giờ nói tại không ai chỉ dẫn giúp đỡ nên không biết gì’. Có mấy ai không học hỏi mà lại dồi dào kiến thức kiến thức kinh nghiệm? Kiến thức nằm trong khối óc và kinh nghiệm nằm trong miệng. Nghĩa là muốn có những gì mình cần mình muốn thì phải lục lạo tìm hỏi và học, thay vì bỏ thì giờ công sức ngồi chờ một chỗ. Với sự lựa chọn trên, một chuyện đã rồi thì ngoài sự hỗ trợ tài chánh từ Centrelink, hoặc phải đi làm, hầu như em không có được quyền lợi gì nữa (đề tài tìm trường, dịch vụ và sau trung học con KT sẽ đi về đâu đều được chị điều hợp nhóm chia sẻ từng bước mỗi sự việc qua các buổi họp thông tin hằng tháng mỗi năm).
- Ngày 02 - 01 - 2013 nhận hai điện thoại, mẹ có con Down Syndrome (DS) Melbourne (Melb) / Úc Châu nói sẽ lên Syd và xin đưa con đến gặp chị điều hợp nhóm. Và mẹ ở Syd có con TK hỏi ngoài tài trợ $12,000 em còn có những hỗ trợ tài chánh nào khác, mẹ muốn xin một người đến chăm sóc tắm gội, lo ăn uống v.v, hình thức full care (chăm sóc 24/24). Chị đáp, $12,000 trên dùng vào việc tìm chuyên viên chuyên môn dạy trẻ TK từ 0 - 7 tuổi, vì đây là thời điểm thích hợp nhất trong tiến trình hướng dạy để cải thiện tật, giúp em phát triển trước khi bắt đầu vào mẫu giáo. Muốn con được full care phải chứng minh đầy đủ lý do chính đáng qua văn bản chứng từ. Không phải có con KT là muốn gì được nấy.
- Ngày 04 - 01 - 2013 mẹ có con DS/Melb điện thoại cho biết đã đến Syd và hẹn gặp chị chiều 05/01/2013.
- Ngày 05 - 01 - 2013 tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con DS với ông bà ngoại cô dượng và mẹ trẻ DS đến từ Melb (1 tiếng).
- Ngày 07 - 01 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi điện thoại tỏ ý tuyệt vọng vì đã cố sức áp dụng những điều chị chia sẻ từ hai năm qua mà kết quả chưa hiển hiện. Em học nhưng không nhớ, chơi một mình không nói, hoạ hoằn lắm mới ló một từ, suốt ngày lầu bầu ngôn ngữ lạ, vọc hạ bộ và la hét bất chợt v.v. Chị điều hợp nhóm chia sẻ, thời gian hai năm đối với trẻ có KT bẩm sinh thì chưa thấm vào đâu. Bởi vì người dạy sẽ dạy hết một đời của mình, và con TK sẽ học hết một đời của em. Em không thể học hiểu nhanh lẹ theo suy nghĩ theo ý mẹ muốn nhanh như mì ly rót nước sôi, chờ năm phút là giải quyết ngay chuyện bao tử một cách đơn giản ngắn gọn. Thế nên hai năm chỉ là giai đoạn bắt đầu, là cầu nối đưa mẹ làm quen với các vấn đề của con, giúp tìm đúng vị trí đứng, hiểu rõ tính chất bệnh, rõ sự khác biệt về con người của em qua kiến thức, dịch vụ hỗ trợ giúp em phát triển thêm. Muốn con phát triển như ý muốn mà non kém kiến thức sẽ dẫn đến việc chán tìm nghe chia sẻ, không muốn dự các buổi thông tin về KT/TK, không muốn học hỏi kinh nghiệm hướng dạy vì phải thực hiện. Một khi không thiết tha mà ép lòng thì sự hiện diện lần đầu cũng là lần cuối, sẽ nại nhiều lý do để vắng mặt trường kỳ. Thông thường muốn dồi dào kiến thức kinh nghiệm thì cha mẹ phải bỏ nhiều thì giờ công sức, học hỏi và chọn lọc cách dạy, thêm thắt bỏ bớt và đơn giản hóa việc học cho thích hợp với tình trạng và tính chất bệnh, vì chúng ta cần em học hơn ai hết. Kiến thức chỉ là dàn bài để cha mẹ dựa theo đó mà ra chi tiết. Cha mẹ là người nuôi dạy gần gũi em 24/24 nên sẽ hiểu em hơn. Nói cho cùng cha mẹ chính là thầy cô, là chuyên gia tuyệt vời nhất của con KT.
Cha mẹ ít đau khổ bực dọc khi dạy con bình thường học vì em thu hiểu nhanh, nhưng với đứa con bất thường thì nặng hơi nặng tiếng. Con phải chăm chú tỉ mỉ dạy vài trăm vài ngàn lần, mất vài năm thời gian học mới hiểu và làm được một việc. Tuy không hoàn toàn và hoàn chỉnh nhưng hãy nhìn vào mặt tích cực. Làm được là thể hiện trí tuệ em đang có chiều hướng thay đổi, và với những hiểu biết đang có nếu không biết cách duy trì, tất cả sẽ mai một theo thời gian. Nên sốt sắng bắt tay vào việc hỗ trợ nhau, chia sẻ chia sớt chuyện lo con dạy con vì là trách nhiệm là bổn phận chung. Thật lòng mà nói, những cha mẹ giàu đức hy sinh thì rất hiếm ít. Đa số nuôi vì dĩ lỡ, vì đặng lợi riêng nên không nỗ lực thiết tha. Chỉ nại con KT mà trục lợi … bất hạnh thay! Chuyện con KT là một câu chuyện dài, không giấy mực nào trải hết. Cuối cùng mẹ xin đưa em đến gặp chị để được chỉ dẫn trực tiếp, cảm thấy an lòng hơn nói qua điện thoại (2 tiếng).
- Ngày 08; 09, 10 & 11 - 01 - 2013 cha mẹ điện thoại và email ghi tên tham dự 6 buổi workshop về TK và Có Người để Thổ Lộ (Someone To Turn To) bắt đầu từ 21/02/2013 đến 04/04/2013.
- Ngày 13 - 01 - 2013 mẹ ở Syd điện thoại xin đưa con TK 5 tuổi đến gặp chị điều hợp nhóm vào buổi chiều cùng ngày, để chia sẻ cách cải thiện hành vi (2 tiếng).
- Ngày 14 & 15 - 01 - 2013 cha mẹ điện thoại ghi tên tham dự 6 buổi workshop về TK và chương trình Có Người để Thổ Lộ bắt đầu từ 21/02/2013 đến 04/04/2013.
- Ngày 23 - 01 - 2013 cô Rachel thuộc chương trình Có Người để Thổ Lộ điện thoại cho biết đã gửi bản tiếng Anh và bản dịch tiếng Việt Chương Trình Những Ngày Đầu (Early Days Program) và Có Người để Thổ Lộ. Trước khi chuyển đến cha mẹ theo yêu cầu. Chị đọc nhiều lần bản dịch do phiên dịch chuyên nghiệp của hội thực hiện. Nhận thấy không thể phổ biến vì phiên dịch dịch từ chữ qua chữ, chữ dùng không đúng không đủ nghĩa, khó hiểu khiến người đọc rối trí nên chị email trình bày vấn đề, đồng thời chuyển vội bản tiếng Anh cho Tiến Sĩ Võ Nguyễn Tinh Vân nhờ dịch gấp một bản khác. Chị là thông phiên dịch thiện nguyện cho nhóm từ 13 năm qua là tác giả tám sách tài liệu về TK, DS, Bại Não cùng nhiều tài liệu khác hiện có trong trang nhà của nhóm. Vì cùng làm việc qua máy điện toán (internet) nên khó khăn được giải quyết nhanh chóng. Chị điều hợp nhóm chuyển hai bản cho ba mươi cha mẹ đã tham dự workshop ngày 21/02/2013 nhờ đánh giá. Chỉ một mẹ nói bản dịch của nhóm khó hiểu.
- Ngày 24 - 01 - 2013 nhận điện thoại cô Lexy và email cô Rachel tỏ ý lấy làm tiếc và xin lỗi về bản dịch tiếng Việt của hội. Thật tình mà nói nếu Ký Thiệt không chịu khó xông pha thì hai cô sẽ không mở rộng tầm nhìn, sẽ không hiểu được nguyên do mà chị kén chọn, vì nghĩ rằng thông phiên dịch là thông phiên dịch. Thắc mắc này được chị chia sẻ, lúc bắt đầu làm về KT chị cũng mù mờ, nhìn nghĩ đơn giản về thông phiên dịch như hai cô và mọi người. Nhưng ngót 14 năm thời gian đủ để chị học hiểu về thông phiên dịch và kinh nghiệm về họ tăng dần theo năm tháng. Những kinh nghiệm có được là chính tự nơi thông phiên dịch đã dạy cho chị, cho cha mẹ là phải biết lựa chọn vì hầu hết là dịch có lương không tâm. Chỉ một thiểu số làm tròn đúng vai trò còn đa số không muốn dịch hoặc dịch bừa cho xong.
Có thông dịch cự nự cha mẹ sao hỏi nhiều quá, rằng ở Úc mà không biết tiếng Anh là gánh nặng của chính phủ, toàn những lời thiếu đạo đức nghề nghiệp, gây thêm tổn thương cho cha mẹ. Có thể thông dịch nghĩ mình là người tối quan trọng nên có những hành vi khinh thường cha mẹ mà quên rằng họ chính là những người tạo ra việc làm cho thông dịch. Thật ra cha mẹ nào cũng biết tiếng Anh, biết trong phạm vi nào thôi (ngoài trừ những người trẻ sang đây thuở năm mười tuổi). Họ sử dụng thông dịch cho vấn đề của em là việc làm đúng vì từ ngữ về KT có tính chuyên môn. Không nói được tiếng Anh không đồng nghĩa là không hiểu, nên khi cha mẹ bổ túc những phần chính yếu mà thông dịch vô tình hay cố ý bỏ qua, thì bị cự là biết dịch không đúng thì đừng dùng thông dịch (là tin thật 100% cha mẹ trong nhóm là nạn nhân trực tiếp đấy).
Nói cho cùng trong các buổi workshop mà dùng thông phiên dịch không chuyên nghiệp thì diễn giả dù có xuất sắc đến đâu, buổi ấy sẽ trở thành vô bổ chán phèo vì cha mẹ chốc chốc cứ che miệng ngáp, cứ nhìn đồng hồ chờ về, chẳng ai thiết tha chú tâm đến buổi học mặt dù các khó khăn của con đang được diễn đạt chi tiết theo giai đoạn tuổi. Diễn giả nhóm mời thường là chuyên gia chuyên ngành về TK nói tiếng Anh. Thông dịch mà nhóm gặp trước đây hầu hết là dịch tóm ý, hoặc giải thích ngắn gọn lời diễn giả khiến workshop mất giá trị. Mặt khác cha mẹ tham dự không dám khiếu nại vì sợ bị cá nhân sợ mất lòng nhau. Họ làm thinh và lẳng lặng bỏ những buổi họp kế tiếp cho dù rất hữu lợi trong tiến trình phát triển con. Đây là bài học mà nhóm đã từng trải qua khi sử dụng thông phiên dịch, đặc biệt là về TK lại càng phải chuyên môn hơn nữa vì từ ngữ KT/TK liên quan với từ ngữ y khoa. Thông dịch đơn thuần không chuyên môn, không kinh nghiệm khó đảm trách trọn vai trò. Khi hiểu và ý thức sự quan ngại mà chị đã nêu vào buổi họp thảo luận 17/12/2012 là thông phiên dịch rất quan trọng thì chuyện đã xảy ra rồi. Từ đó hai cô tin tưởng chị hơn, vui vẻ trao đổi và đón nhận những góp ý của chị.
- Ngày 25 - 01 - 2013 anh Huy Vũ giám đốc Mekong Club điện thoại bày tỏ ý tiếc, vì thư bị ứ đọng nên trễ cơ hội hỗ trợ Magic show cho buổi sinh hoạt họp mặt GS 2012.
- Ngày 01 - 02 - 2013 nhận mail cô Jennifer McMahon nhân viên hỗ trợ thuộc hội TK New South Wales (NSW) nhờ giúp mẹ có con TK thủ tục nhập học tại Aspect Western Sydney School Wetherill Park (là trường TK tư dạy từ lớp 1 đến lớp 10 học phí tuỳ theo cấp lớp mỗi term, lớp 1 năm 2013 khoảng $4,500/năm. Trước khi em xong lớp 10 cha mẹ phải tự tìm trường chuẩn bị cho em học tiếp lớp 11 và 12. Nên thận trọng khi quyết định chọn loại trường này. Sau lần chia sẻ ấy mẹ quay chọn trường công cho con, em sẽ nhập học vào năm tới).
Mặc dù vốn liếng Anh ngữ giới hạn nhưng kinh nghiệm chọn trường cho trẻ TK thì không thiếu nên chị nhận lời. Lý do đơn giản khác là chỉ vì muốn giúp. Điều phấn khởi ngót 14 năm làm về lãnh vực KT là đây là lần đầu tiên không bị cha mẹ từ chối khi yêu cầu nhân viên hỏi xin số điện thoại để liên lạc. Chị gọi ngay vì hiểu tâm lý cha mẹ khi phát giác con mình có KT. Mẹ nói em 4.5 tuổi, học chỉnh ngôn hơn năm vẫn chưa nói. Cô là người VN, cố vấn rằng nên cho em sử dụng iPad để em tập nói, con bệnh TK thì học trường TK. Nghe vậy mẹ ghi tên và đóng $150 lệ phí nộp đơn.
Thật sự thì iPad không thần kỳ như chỉnh ngôn nói, và đang là phong trào. Muốn biết sự hữu dụng lẫn hậu quả mà iPad để lại thì nên hỏi chị. Tiếp đó là chia sẻ các cách hướng dạy con học và cách học của trẻ TK. Nguyên do thiếu tập trung, không hợp tác, có tật lăn xăn la hét vô cớ. Những bất lợi của iPad đối với con KT/TK mà rất nhiều cha mẹ đã nhầm tưởng là có iPad thì em sẽ biết nói, nó đồng nghĩa là em sẽ hết bệnh, nhưng trong khi chuyên viên chỉnh ngôn sát cánh bên em mà chưa có kết quả thì có iPad để em tập nói sao ??? Chuyện tựa như dùng tay trần vói hái sao trời. Năm 2012, khi buổi học hướng dẫn cha mẹ cách xử dụng một trong những chương trình của iPad sắp diễn ra thì diễn giả xin dời ngày học vì máy cô đang trục trặc. Nghe vậy cha mẹ điện về than vãn là rất cần dự buổi học này để giúp con hết bệnh TK. Cha mẹ lúc nào cũng lấy mình làm tâm điểm tham, muốn nhiều thứ chung quanh mà không biết hy sinh (2 tiếng).
- Ngày 02 - 02 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 2. 5 tuổi điện thoại nói biết được nhóm từ hội TK/NSW, khích lệ mẹ tham gia nhóm cùng ngôn ngữ để hỗ trợ giúp đỡ lẫn nhau. Mẹ hỏi có nên chấp nhận cách dạy của chuyên viên chỉnh ngôn người VN, là dạy em học nói tiếng Việt lưu loát rồi học tiếng Anh sau. Chị chia sẻ các khó khăn sẽ gặp khi nuôi dạy con và khuyên, nếu cảm thấy không hài lòng cách dạy thì tìm chỉnh ngôn khác (chị nói thế vì biết chỉnh ngôn VN không bao giờ lắng nghe). Chỉnh ngôn thì dẫy đầy nhưng người dạy với sự nhiệt tình từ tâm thì hiếm ít. Có thể tìm chỉnh ngôn qua cách gặp hỏi cha mẹ khác trong nhóm, qua các buổi họp, workshop vì con họ cũng đang học. Nên chọn chuyên viên nói tiếng Anh, dạy em học nói ngôn ngữ tại quốc gia em đang sống so ra thích hợp và có lợi hơn trong tương lai, vì đây mới thật sự là ngôn ngữ chính của em (1 tiếng).
- Ngày 04 - 02 - 2013 cô Rachel thuộc chương trình Có Người để Thổ Lộ email, bày tỏ hối tiếc khi nhận kết quả đánh giá của cha mẹ về hai bản dịch.
- Ngày 05 - 02 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 4.5 tuổi điện thoại hỏi về trường học và cách dạy con TK vì em chưa nói, kén ăn, chạy nhiều hơn đi và không biết nguy hiểm (1 tiếng).
-Ngày 06 - 02 - 2013 cô Rachel nhân viên hội TK, chương trình Có Người để Thổ Lộ điện thoại hỏi chị điều hợp nhóm là có bao nhiêu cha mẹ ghi tên dự workshop. Rồi có điện thoại của hai cha mẹ có con TK và Bại Não (BN) hẹn gặp chị để học kinh nghiệm hướng dạy. Vì đã có hẹn với cha mẹ khác nên chị xin dời lại tuần tới.
- Ngày 07 - 02 - 2013 workshop kỳ một về chương trình Can Thiệp Sớm.
Buổi chiều nhận điện thoại cha có con bại não BN hẹn gặp chị gấp. Những tưởng là chia sẻ cách hướng dạy con nhưng không phải vậy, cha đến tặng quỹ $500, tặng quà Tết vì cảm kích việc làm từ thiện tự túc và vô vụ của chị từ nhiều năm qua, cám ơn chị và nhóm đã hướng dẫn hỗ trợ nhiều mặt, từ tinh thần đến kiến thức và dịch vụ, nhờ vậy cha mới biết bắt đầu từ mốc điểm nào để lo cho con.
- Ngày 13 - 02 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Queenland (Qld) có con TK 8 tuổi hỏi về trường học, cải thiện hành vi và làm thế nào để em nói (1 tiếng).
- Ngày 14 - 02 - 2013 workshop kỳ hai về chương trình Can Thiệp Sớm được nửa buổi, chị điều hợp nhóm than phiền với hai cô Lexy và Rachel là thông dịch dùng từ không đúng. Thay vì dịch trẻ TK thiếu từ nên không nói, do đó gặp khó khăn khi giao tiếp (đây là một trong ba khiếm khuyết của người có chứng TK), tật khó ngủ, biết high five và biết phản ứng khi có nhu cầu, thì lại dịch trẻ TK thiếu ngôn từ, thiếu ngủ, không biết high five, không biết đáp ứng. Tài liệu và cả diễn giả xưa nay không hề nói vậy. Thông dịch dịch vậy sẽ chẳng sao nhưng với cha mẹ thì lắm sao, vì những kiến thức hiểu biết có được trước đây sẽ bị đảo lộn, cứ quanh quẩn với suy nghĩ, diễn giả và thông dịch ai mới thật sự đúng? Nếu là người có kinh nghiệm và sâu sắc kiến thức về TK, thiết nghĩ bạn cũng bất bình như chị về cách dịch, bởi vì sẽ gây nhiều bất lợi trong hiện tại dẫn đến tương lai. Kiến thức là cẩm nang, đóng vai trò quan trọng trong tiến trình dạy con phát triển. Buổi chiều nhận điện thoại mẹ có con TK hỏi các buổi workshop về TK trước đây và buổi vừa diễn ra.
- Ngày 15 - 02 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi điện thoại tìm hiểu về trường học và các dịch vụ hỗ trợ giúp con phát triển.
- Ngày 17 - 02 - 2013 tiếp xúc và trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con với cha mẹ có con TK 2 tuổi từ VN sang Syd (4 tiếng).
- Ngày 18 - 02 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 15 tuổi điện thoại tìm hiểu các buổi workshop mà nhóm đang phối hợp cùng hội TK/NSW tổ chức; và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy cải thiện tính nhút nhát, sợ tiếng máy hút bụi, máy cắt cỏ, máy sấy tóc, vệ sinh cá nhân và vệ sinh nữ với mẹ ở Qld có con TK 8 tuổi (2 tiếng).
- Ngày 20 - 02 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 7 tuổi nói em bệnh TK nhẹ nhưng dễ nổi cáu, giỏi về con số. Thiệt là khổ, đã tìm chị mà còn dối lòng thì chỉ mất thời giờ của nhau và người thiệt thòi là em. Với chị TK là TK, nặng hay nhẹ đều phải dạy. Nếu không bệnh nhẹ cũng sẽ thành nặng. Giỏi về con số không đồng nghĩa là không bệnh TK.
- Ngày 21 - 02 - 2013 workshop kỳ ba về chương trình Can Thiệp Sớm cho trẻ TK.
- Ngày 26 - 02 - 2013 nhận hai điện thoại, mẹ ở Syd nói chưa xin bất cứ hỗ trợ gì cho con TK 14 tuổi, chị chia sẻ cùng mẹ những quyền lợi của con KT từ 0 đến 16 tuổi gồm trường học dịch vụ và hỗ trợ tài chánh (2 tiếng). Và cải thiện hành vi con TK 2 tuổi, em không ngồi yên, chạy nhiều hơn đi (1 tiếng).
- Ngày 23 - 02 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con DS 5 tuổi chưa biết nói, chê chuyên viên chỉnh ngôn dở vì dạy hơn năm mà em vẫn vậy. Thay vì tìm học kiến thức và kinh nghiệm hướng dạy con, thì mẹ lại đảm đang hết mọi chuyện cá nhân như tắm gội, đút ăn, mặc quần áo v.v., những chuyện em có thể tự làm nếu mẹ kiên tâm trì chí chỉ dạy. Mẹ thể hiện sự bù đắp bằng cách làm hết mọi việc vì thương con bất hạnh, cho đây là việc làm đúng, nhưng thực chất chỉ vì muốn nhanh gọn sạch, không mất nhiều thì giờ dọn dẹp. Thay vì tập dạy con tự làm thì lại nhồi nặn em ngồi chờ phục vụ, tự biến em thành ông vua con, bà chúa nhỏ trong gia đình, nhưng có khoảnh khắc nào trong đời quay nhìn lại chính mình, hỏi bản thân là có sống lâu hơn con KT không? Tại sao không nghĩ cách dạy em làm việc nhà, tập chăm sóc bản thân và chỉ theo sửa sai những phần chưa hoàn chỉnh, và thời gian sẽ giúp em hoàn chỉnh hơn, sẽ tự lo được bản thân khi vắng cha mất mẹ, khi anh chị em không màng tớ ? Chuyện cần phải làm nên làm thì thối thoát trách nhiệm bổn phận. Vậy ai sẽ vào làm công việc này?
Xin khuyên không nên đặt hết niềm tin vào chuyên viên vì đây chỉ là việc làm, vì họ không có những gì mà cha mẹ có con KT có. Họ không phải là phép màu, là thần dược dùng hô biến nhu cầu của cha mẹ. Muốn con nói thì cha mẹ chính là người phải học cách dạy em nói, phải nỗ lực dạy nhiều hơn chuyên viên vì em là con, là người mang máu thịt của cha mẹ. Muốn con phát triển cha mẹ phải có nhiều kiến thức về DS và các KT khác vì chúng có chung khiếm khuyết về não bộ, do đó học để mở mang kiến thức thì em khó thu hiểu nhanh chóng, làm đúng đủ như trẻ bình thường.
Nói rằng cha mẹ cần phải nỗ lực nhiều hơn thầy cô nhiều hơn chuyên viên, thì mẹ nói đang có tài liệu về DS nhưng vất đấy vì không có thì giờ đọc. Càng chia sẻ thì càng hiểu chủ đích của mẹ là chỉ muốn phó thác cho chính phủ mà quên rằng đây không phải trách nhiệm bổn phận của chính phủ, họ chỉ hỗ trợ trong phạm vi nào thôi. Nghe chuyện người chị ngẫm chuyện mình. Do có cái nhìn khác người nên 34 năm qua dù không biết có dịch vụ hỗ trợ cho trẻ KT, chị vẫn nuôi dạy con DS phát triển. Chính vì nhìn xa hiểu rộng tương lai ngày sau nên chị càng nỗ lực với con mình, càng tận lực với cha mẹ, những người nặng lòng về con, vì con (1 tiếng).
- Ngày 26 - 02 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 3 tuổi đang tham gia child care đặc biệt. Tỏ ý không hài lòng lời khuyên của thầy cô khi nhận được hỗ trợ Family Assitan Fund là nên làm hàng rào, mua ghế an toàn ngồi xe vì em rất năng động. Mẹ nhất định mua iPad vì có iPad là em biết nói. Chị giải thích ưu khuyết điểm hai khía cạnh, khuyên nên theo cố vấn của thầy cô vì thiết thực với nhu cầu em hơn thì phật ý (1 tiếng).
- Ngày 28 - 02 - 2013 workshop kỳ bốn về chương trình Can Thiệp Sớm cho trẻ TK. Số cha mẹ đến tham dự nhiều hơn ba kỳ trước. Chiều cùng ngày nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK/Asperger (AS) dạng khả năng cao. Bối rối lo sợ vì biết em không có khả năng học trường lớp bình thường. Muốn em vào trường bình thường, học lớp KT như chị đã từng chia sẻ trên SBS radio xưa nay thì không thể được, vì không chứng minh đầy đủ yếu tố chính đáng, lý do. Khó khăn trước mắt là khả năng hiện tại không thật sự là của em mà do mẹ học cho con, bằng cách hoàn tất các bài tập em mang về để có điểm tốt trong lớp, trong học bạ. Học thay con dù bình thường hay KT là việc không nên làm, là hại con, là tự đánh mất những quyền lợi mà con KT đáng phải được hưởng. Hiện tại em còn hai năm nữa mới xong lớp 12 và nếu quyết tâm thì vẫn còn kịp (2 tiếng).
- Ngày 04 - 03 - 2013 nhận điện thoại nhắn chị gọi lại qua số mobile. Khi liên lạc mới biết mẹ ở Melb có con TK 3 tuổi nói cảm thấy bất an vì không biết làm gì với tin này. Không biết dạy dỗ thế nào vì em lăng xăng cả ngày, không nói mà cứ la hét đập đầu khi ai làm trái ý, khó ngủ.
Chị chia sẻ rằng tâm trạng của cha mẹ mới có con KT đều như nhau, nhưng không nên quá bi luỵ mà sao lãng trách nhiệm, bổn phận. Khóc tiếc nuối đứa con như ý không hiện hữu là một chuyện, nhưng với đứa con bất như ý, đứa con không mong đợi thì chuyện học hỏi kiến thức, kinh nghiệm nuôi dạy giúp em phát triển là việc cần nên làm, càng sớm càng có lợi cho em. Chị chỉ dẫn mẹ cách nhận diện vấn đề, các cách hướng dạy em (1 tiếng). Và email mẹ ở HN/VN có con TK 5 tuổi, người từng được chị điều hợp nhóm chia sẻ các cách hướng dạy, giờ em ngoan hiền biết nghe vâng lời hơn trước. Qua chị, mẹ phát hiện em có một số hành vi mới cần được cải thiện nếu không sẽ thành tật nhưng không thể chia sẻ bằng chữ, chị khuyên hẹn ngày giờ thích hợp nói chuyện qua skype.
- Ngày 05 - 03 - 2013 nhận hai điện thoại hai mẹ ở Syd, mẹ có con mang bệnh ADD đang tuổi trưởng thành. Em học trường bình thường lớp đặc biệt nhưng do không chịu tìm hiểu, biết trước các quyền lợi của con KT và người chăm sóc nên đã xin youth allowance thay vì trợ cấp pensioner, do vậy care allowance bị cắt giờ hỏi phải làm sao?
Vì biết cha mẹ sẽ gặp khó khăn ngày sau nên nhóm đã chuẩn bị kiến thức cho cha mẹ qua các buổi họp thông tin hằng tháng với Centrelink. Chuyện con KT sẽ không ai giúp mình ngoài chính mình, bằng cách dự các buổi thông tin, dự trù kiến thức khi hữu sự. Em hiện có nhu cầu cao về phát triển tâm sinh lý, xài tiền nhiều hơn trợ cấp khiến mẹ chán nản muốn bỏ xụi. Nói cho cùng đây là hậu quả, là đáp số thật nhất của sự thờ ơ ỷ lại. Nhìn chung cha mẹ nuôi con KT lại có KT nặng hơn con là để nước ngập móp da chân mới miễn cưỡng nhấc cẳng (1 tiếng).
Mẹ khác hỏi dịch vụ chỉnh ngôn cho con TK 3 tuổi và ai dạy giỏi? Chị đáp, tốt nghiệp chỉnh ngôn hẳn học lực không tệ. Đúng ra nên hỏi ai là người có lương tâm và dầy kinh nghiệm dạy trẻ TK. Như đã nhiều lần chia sẻ khi đưa con học chỉnh ngôn, em là người được chuyên viên trực tiếp dạy nhưng người học chính yếu là cha mẹ, vì là người bình thường nên cha mẹ sẽ lưu nhớ những gì đã nghe thấy, và sẽ áp dụng cách đó dạy con trong thời gian em chờ lần học kế tiếp. Riêng em thì sẽ quên ráo trọi những gì vừa học. Do đó việc em sớm học thêm bài mới hay vẫn nhai lại bài cũ là nhờ vào nỗ lực thiện chí của cha mẹ. Thông thường khi chia sẻ kinh nghiệm về vấn đề này, câu mà chị nghe ù hai tai là sao lạ vậy? Tại sao‘nó bệnh mà tui phải học?'
- Ngày 06 - 03 - 2013 nhận email mẹ có con TK/HN/VN hẹn chia sẻ các cách cải thiện hành vi kỳ quặc như dễ quạo, làm nư, cộc tánh, hung hăng la hét và làm đau thân thể khi cha mẹ ông bà làm trái ý, với chị điều hợp nhóm vào ngày mai. Và skype mẹ ở Lâm Đồng/VN có con DS 5 tuổi hỏi làm sao cho em nói.
- Ngày 07 - 03 - 2013 workshop kỳ bốn về chương trình Can Thiệp Sớm cho trẻ TK, số cha mẹ tham dự lần này đông hơn các buổi trước, ngoài dự đoán của diễn giả. Cùng ngày nhận điện thoại mẹ A có con TK 4 tuổi, hỏi rằng trong buổi họp ngồi gần mẹ B có con TK 10 tuổi nói mẹ A đã bỏ mất một năm học mẫu giáo của em, khiến mẹ A hoang mang đau khổ, cảm thấy thiếu sót bổn phận trách nhiệm, không biết phải làm gì để bù đắp cho con.
Chị giải thích, do không hiểu biết thiếu kinh nghiệm về trường học, khi nghe lời mơ hồ không rõ lẽ là rối lên vì cảm thấy có lỗi. Em đang tham gia Childcare là đúng nhưng nếu có khả năng tài chánh nên cố gắng cho em học đủ năm ngày. Nếu họ không nhận thì có thể tìm Free school do Council vùng phụ trách, ngẫm sẽ tốt cho em hơn vì có môi trường sinh hoạt giao tiếp đa dạng mỗi ngày. Nếu học ít, ngày thời gian còn lại cứ quanh quẩn vòng nhà không có gì giúp em phát triển. Childcare và Free school là nơi các em tập lìa cha mẹ, tự học cách chăm sóc bản thân như ăn uống, ngủ nghỉ, vệ sinh cá nhân sống theo luật, dưới sự hướng dẫn của nhân viên. Đây là những bước căn bản đầu đời cần phải có để chuẩn bị vào mẫu giáo. Con bình thường hay KT mà không được tham dự các lớp này là một thiếu sót vông cùng to lớn, có ảnh hưởng sâu đậm suốt quãng đường học tập của em. Tuổi đúng để trẻ bình thường hay KT vào lớp mẫu giáo là 4.5 tuổi nếu sinh trước tháng bảy, và 5.5 tuổi nếu sinh sau tháng bảy. Kính khuyên cha mẹ có con KT khi muốn chia sẻ kinh nghiệm cho nhau, xin hãy chia sẻ những kinh nghiệm đúng thật thì mới đồng nghĩa là cùng hỗ trợ nhau (1 tiếng).
- Ngày 08 - 03 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 22 tuổi điện thoại cho chị vì muốn được chia sẻ kinh nghiệm cách hướng dạy con KT đã trưởng thành (1 tiếng)
- Ngày 09 - 03 - 2013 nhận điện thoại cha ở Syd có con TK/AS 23 tuổi dạng khả năng cao, nói em đã học xong đại học. Nay muốn đi làm về lãnh vực truyền thông (viết báo) nhưng không nơi nào chịu nhận, cả nơi tìm việc cũng tránh. Nghe thế chị đoán được khả năng thật sự của em (kinh nghiệm từ con TK của chị, mặt dù em 95% bình thường nhưng một trong ba trục trặc chính của người TK là ngôn ngữ giới hạn nên khó mở lời giao tiếp với người chung quanh, KT này sẽ tồn đọng suốt đời trong em). Nếu sống thực tế, hiểu bệnh và dồi dào kinh nghiệm từ A đến Z của người TK, thì sẽ biết cách hỗ trợ khả năng thật sự của em thay vì mơ mộng đặt để.
Tại Úc người KT trưởng thành ngoài trợ cấp pension có tính trọn đời, em có thể đi làm một hai ngày để thay đổi không khí, có cơ hội học việc mới cách làm mới, thêm thu nhập mà không ảnh hưởng trợ cấp. Thật ra em không cần phải vội tìm việc làm vì còn nơi để tiếp tục trao giồi kỹ năng khi xong lớp 12, là tham gia các trung tâm sau trung học. Tại đây em có thể vào học TAFE và đi làm mỗi nơi vài ngày nếu muốn. Thực tế thì em không thiếu tiền và cũng không cần tiền mặt dù có nhiều tiền. Em không biết sử dụng tiền, không hiểu giá trị của đồng tiền.
Thúc con đi làm thì phải cần tìm hiểu hậu quả sau công việc. Nhiều thanh thiếu niên KT vào cơ xưởng làm bị hiếp đáp chèn ép làm nhiều việc và bị cô lập. Muốn có bạn em phải ‘chôm’ đồ đạc ở nhà đem cho và được kết bạn chỉ một lần Em không biết trị giá món đồ đã lấy. Thời gian sau cha mẹ mới khám phá, gạn hỏi nhiều lần, em miễn cưỡng gật đầu và chỉ ú ớ vì không nhớ biết đã đưa cho ai. Giả sử có nhớ có chỉ đúng người đi nữa thì vẫn bị đối phương bác bỏ mãnh liệt. Trong cảnh này em chỉ trố mắt nhìn vì không đủ lời diễn đạt, chả lẽ hai bên cứ đôi co mãi chuyện không chứng cớ (con chị điều hợp nhóm là nạn nhân của hai trường hợp trên).Trường hợp khác bị tài xế xe foklift đụng phải. Em bỏ ăn, trốn tắm gội vì đau nhức khiến mẹ thắc mắc về những hành vi bất thường, khi vén quần áo mới thấy toàn thân tím bầm. Tra gạn lắm em nói tiếng được tiếng không là bị xe đụng lúc vào kho lấy đồ, bị hăm sẽ cho nghỉ làm nếu nói với gia đình về tai nạn này. Khi chụp hình lưu bằng chứng và hỏi nơi làm tại sao không đưa em đi BV lúc xảy ra tai nạn, họ nói dấu tích trên người không phải do tai nạn mà em tự đụng vào xe đang đậu.
Chuyện của người hôm nay biết chừng đâu sẽ là chuyện của mình trong tương lai. Khuyên không nên tham công tiếc việc, gây áp lực cho con. Hăng hái tìm việc làm theo ý theo suy nghĩ riêng là gián tiếp ép buộc con làm những việc mà không có khả năng thật sự, hoặc không thể làm. Hãy cho em tận hưởng những gì thuộc phạm vi của em, bởi vì em là kẻ bất hạnh thiệt thòi, cùng sinh làm kiếp người nhưng luôn là người thua thiệt (1 tiếng).
- Ngày 10 - 03 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi điện thoại hỏi về hành vi, cách học, bỏ tã và dạy dỗ. Sau khi chia sẻ cách nhận diện cách cải thiện các khó khăn thì những hăng hái lúc đầu xộp dần. Hỏi bộ phải dạy hoài hay sao vì còn phải lo cho cha và em. Với chị đây không phải là lý do chính vì lắm gia đình có đến hai ba người KT nhưng họ thu xếp ổn thỏa. Nói chung vấn đề là nơi mình, nếu quyết tâm thì sẽ đạt được mục đích (1 tiếng).
- Ngày 11 - 03 - 2013 mẹ ở Syd có con kiếm thính 20 tuổi, điện thoại hỏi ngày giờ các workshop về TK mà nhóm đang thực hiện cho cha mẹ.
- Ngày 12 - 03 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 10 tuổi, điện thoại ghi tên dự những buổi workshop mà nhóm đã phối hợp cùng hội TK từ 14/02/2013 đến 11/04/2013.
- Ngày 14 - 03 - 2013 workshop cuối cùng về chương trình Can Thiệp Sớm cho trẻ TK. Trong buổi này hai cô mới biết gia đình chị sẽ về VN, chọn đi ngày 11/04 vì workshop cuối cùng sẽ chấm dứt vào 04/04. Bất ngờ thay, hai cô nói muốn bổ túc thêm buổi nữa rơi đúng ngày đi nên hỏi chị có thể tổ chức sớm một ngày là vào 10/04 vì quan ngại cha mẹ sẽ vắng mặt theo. Chị trấn an rằng sẽ lưu ý cha mẹ sau buổi này, sẽ khích lệ họ tham dự bình thường nhưng hai cô nói vẫn muốn sự hiện diện của chị. Biết sẽ mệt và vất vả vì là tuần lể chuẩn bị hành lý cho cả nhà, nhưng lại làm đặng việc cho cha mẹ là điều chị ước ao nên gật đầu. Buổi tối nhận email mẹ ở HN/VN sinh con 7 tháng. Bs/BV Nhi Trung Ương/HN định em có bệnh Rett và Bại Não, kê toa thuốc bổ não cho em uống. Trời ạ, thuốc bổ não ? em là trẻ có KT bẩm sinh mà bs (xem chia sẻ 48).
- Ngày 16 - 03 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm dạy trẻ Bại Não cho mẹ ở HN/VN nói trên qua skype (1 tiếng).
- Ngày 20 - 03 - 2013 nhận hai điện thoại mẹ ở Syd, một có con mang chứng ADD nói không biết tiếng Anh; không ai giúp đỡ nên không biết lo gì do đó không xin được trợ cấp pensioner cho con, không có thì giờ đi dự họp v.v. Chị chia sẻ, có con KT và muốn được các quyền lợi thì chính cha mẹ là người phải nỗ lực, bằng cách xông xáo lục lạo học hỏi từ các buổi họp, từ những cha mẹ có con đồng trang lứa hoặc lớn hơn để dồi dào kinh nghiệm hiểu biết, nhờ vậy cả hai sẽ không bị thiệt thòi. Nghe chị tỉ mỉ chỉ dẫn các góc cạnh của vấn đề thì than sao khó quá. Với cha mẹ không hiểu biết mà thật tâm muốn lo cho con, thì những kinh nghiệm mà chị truyền đạt chính là chìa khóa mở cửa các vấn đề. Nếu dựa vào KT con mà bỏ công ngồi chờ người tìm đến lo thì sẽ không được gì, điển hình là trường hợp này.
Điện thoại của mẹ khác có con TK 5 tuổi hỏi về các buổi workshop đang diễn ra. Khi biết chị sẽ về VN vào tháng tới mẹ mong chị có thể về Cần Thơ (CT) để chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ KT/TK cho một tổ chức từ thiện, do bs hưu trí thành lập được hai năm (nơi chị đã gửi tặng các sách tài liệu về KT trước đây). Đành khất vậy vì không có thời gian về CT, tuy nhiên chị có thể chia sẻ các vấn đề qua skype. Mẹ nói sẽ liên lạc và trả lời chị sau. Buổi tối nhận skype mẹ có con bại não SG/VN nói, áp dụng những gì chị chia sẻ tuần trước và kết quả đang ẩn hiện. Mẹ muốn học thêm cách tập luyện giúp cơ thể con cứng cáp hơn (1 tiếng).
- Ngày 27 - 03 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi điện thoại bày tỏ tuyệt vọng, vì dạy con có lúc em làm được tốt mẹ hài lòng tin rằng em sẽ hết bệnh, nhưng có lúc em không nhớ biết gì nên hoang mang lo sợ. Chị giải thích và khuyên không nên lấy tham vọng cá nhân mà áp đặt quá nhiều lên con KT. Muốn thay đổi KT em thì cha mẹ chính là người cần phải thay đổi trước (2 tiếng).
- Ngày 31 - 03 - 1013 nhóm du ngoạn chùa Nan Tien và biển Kiama. Một ngày thư giãn tuyệt vời cho cha mẹ vừa trông chừng các con chơi đùa, vừa tán dóc chuyện nuôi dạy. Trước khi chia tay cha mẹ hỏi bao giờ tổ chức tập hai? Tập hai à? Chị hỏi rồi đáp, dự định đi núi tuyết vào kỳ nghỉ tháng bảy nhưng cha mẹ muốn sáng đi chiều về, người đòi nghỉ qua đêm lại than chi phí mắc quá. Thôi thì chờ tháng chín đầu Xuân chúng ta đi Canberra xem hoa, và viếng Đài Chiến Sĩ Trận Vong vậy.
- Ngày 01 - 04 - 2013 nhận email sinh viên đại học sư phạm SG/VN nói muốn có tài liệu về bệnh TK, chị hướng dẫn vào website của nhóm.
- Ngày 02 - 04 - 2013 sư cô Giác Duyên (chùa Pháp Bảo Syd) điện thoại nói, nghe phật tử kể về công việc từ thiện mà nhóm đã giúp cho cha mẹ xưa nay. Cô tặng quỹ $ 500 đồng thời muốn hiểu thêm về những sách tài liệu nhóm đã phát hành, hoạt động của nhóm tại Úc và VN, họp thông tin hội thảo, tính chất của các loại KT, cách chữa trị, cuộc sống, trường học, tính dục, hôn nhân và bệnh có hết khi em phát triển v.v (1 tiếng). Với những cha mẹ mới biết về nhóm nên chưa thông hiểu, có thể vào trang nhà tìm mục sinh hoạt vì những việc mà nhóm đã thực hiện cho cha mẹ có con KT cho CĐ, được lưu lại qua những bài sinh hoạt trong năm. Tiếp đó nhận điện thoại mẹ có con TK 5 tuổi HN/VN, hẹn chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con giao tiếp, kể chuyện sinh hoạt trong lớp, cầm viết, cải thiện tật chạy, chống đối khi có thay đổi thứ tự, vào 4 giờ chiều giờ VN là 8 giờ tối tại Syd qua skype (2 tiếng).
- Ngày 03 - 04 - 2013 nhận hai điện thoại ghi tên tham dự workshop về TK của dì và cha có cháu con TK ở Syd. Dì đang gặp khó khăn với cha mẹ có con TK 10 tuổi vẫn không chấp nhận, dù có giấy định bệnh của bs. Chị giải thích, có hai lý do khiến cả hai khư khư ôm quan điểm trên là diện mạo em quá bình thường, và nếu chấp nhận thì phải ra công sức, thêm tốn kém, mất nhiều thì giờ riêng của vợ chồng. Muốn thay đổi suy nghĩ cả hai, người đảm trách việc này cần kiến thức thâm hậu lẫn kinh nghiệm. Cha mẹ sẽ mất nhiều thời gian dẫn chứng, diễn giải, chỉ dẫn, thuyết phục so sánh trẻ bình thường cùng trẻ có KT, và thường xuyên cùng cha mẹ dự các buổi thông tin về bệnh TK. Trong những dịp này, cha mẹ sẽ có cơ hội gặp gỡ người đồng cảnh gặp con cháu TK, ắt hẳn sẽ có suy nghĩ lại vì sự thật muôn đời là thật (1 tiếng).
- Ngày 04 - 04 - 2013 workshop TK Có Người để Thổ Lộ. Chị luôn vào sớm các buổi này để chia sẻ ý tưởng riêng, diễn thêm ý dạy con, mở lối những khó khăn mà diễn giả đã trình bày trong các buổi workshop; hướng cha mẹ nhìn vấn đề sâu xa, thay đổi suy nghĩ mà hiểu con hơn, biết linh động cách dạy thông cảm nâng đỡ hỗ trợ thì mới cho ra kết quả tốt. Cùng lúc nhận điện thoại hai cha có ba con bệnh TK, hỏi địa điểm để đến tham dự. Và điện thoại của SBS radio xin được phỏng vấn chị điều hợp nhóm về bệnh TK. Ngay lúc workshop vừa chấm dứt cũng là lúc chị bận tiếp xúc giải đáp thắc mắc, ra ý cách dạy, cách thay đổi con với những cha mẹ cũ mới nên nhờ phát thanh viên gọi lại sau 4 giờ chiều.
Đúng hẹn qua điện thoại, chị tóm tắt công việc làm từ thiện vô vụ lợi và tự túc từ Úc Châu đến VN, và nhiều quốc gia khác trên thế giới ngót 14 năm qua gồm, họp hằng tháng và workshop thông tin về KT, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy qua điện thoại qua skype, tìm trường tìm dịch vụ, phát triển tâm sinh lý tính dục, phát hành sách tài liệu tiếng Việt về TK, DS, BN và nhiều thông tin khác. Tất cả được mang lên trang nhà của nhóm. Thêm nữa chị là người có con KT mà không có thông tin chỉ dẫn ban đầu, do đó không biết có dịch vụ hỗ trợ nên 20 năm đầu đời của con, và tổng cộng ngót 34 năm qua tự chị nghĩ cách nuôi dạy con mình. Năm 1999 khi bắt tay làm về lãnh vực này chị mới hiểu rõ các ngõ ngách của vấn đề. Khi có hiểu biết thì tuổi con không hội đủ điều kiện để nhận dịch vụ. Đây là lý do khiến chị nhiệt tình nhiệt tâm với công việc, dẫn đến ngộ nhận vô tình lẫn cố ý, đa số nghĩ rằng chị là nhân viên chính phủ, làm việc có lương nên có ý phó thác muốn chị phục vụ.
Từ ngộ nhận khi hiểu chuyện biến thành ngưỡng mộ nên không ít cha mẹ chú tâm học hỏi kinh nghiệm hướng dạy con và nỗ lực hơn trước. Riêng chị qua bao năm miệt mài vô giờ giấc với công việc, nhận thấy cha mẹ ngày nay vẫn lâm vào hoàn cảnh chị hơn ba thập niên trước là dịch vụ có, nhưng không được thông tin rộng rãi nên cha mẹ không biết con cần gì và tìm hỗ trợ nơi đâu. Giả sử như biết mà có yêu cầu phổ biến thì Bộ Ageing Disability Home Care (ADHC) chỉ làm chiếu lệ, không đi sát vào nhu cầu cấp thiết mà trẻ KT cần, khiến cha mẹ hay người chăm sóc không nắm vững các yếu tố, không biết nơi nào để đến. Riêng nhân viên, phục vụ nhiều ít hay không phục vụ thì lương tuần vẫn vậy thì vất vả chi cho mệt. Đó là kinh nghiệm chị nhận được suốt quãng thời gian 34 năm nuôi con DS và ngót 14 làm về lãnh vực này, nên lấy thiệt thòi mất mát cá nhân mà giúp người, những người bạn chưa lần gặp gỡ hay quen biết trước nhưng có chung nỗi niềm là con KT. Nghe bộc bạch ưu tư, phát thanh viên hẹn chị một buổi phỏng vấn trực tiếp (1 tiếng).
- Ngày 08 - 04 - 2013 SBS phỏng vấn chị điều hợp nhóm về những vấn đề của con KT như nuôi dạy, hỗ trợ, thông tin, kiến thức, gia đình, CĐ, trường học, dịch vụ, tính dục, hôn nhân. Do đi vào giờ cao điểm nên đến trễ. Giờ phỏng vấn rơi ngay vào lúc con DS chị tập đàn piano, là thông lệ ngày hai tiếng sáng trước khi đi học và chiều sau giờ cơm. Nhờ vậy phát thanh viên có thêm cơ hội tìm hiểu về nhạc lý trị liệu cho trẻ KT, thấy được tài năng có có thể của em nếu cha mẹ chịu khó, và nguyên do dẫn đến việc em biết đánh đàn.
Em là trẻ DS nên cơ bắp mềm nhão, hai tuổi mới biết đứng chựng. Đứng được thay vì bước đi những bước chân đầu đời thì em lại chạy, ngày càng nhiều. Bản thân chị không hài lòng với hành vi con nên vắt óc suy tìm cách cải thiện, cuối cùng là tập em đánh đàn để kềm chế tật, dù không biết gì về đàn và nhạc lý nhưng vì con mà chị quyết tâm trì chí thực hiện, quyết phải đạt được mục đích. Hai mươi ba năm sau ngoài sự phát triển trí tuệ, phần thưởng tinh thần về những khó khổ cho cả hai là em được các tổ chức về KT biết đến, mời trình diễn vào những ngày dành cho người chăm sóc, ngày KT thế giới. Hậu ý của người mời là lời nhắn gửi gián tiếp, con KT sẽ làm được mọi việc nếu như cha mẹ tận tình chỉ dạy.
Suốt thời gian tận tụy, chị nhận ra những hiệu dụng đa dạng gián tiếp của môn này là cải thiện hành vi, tập trung, lắng nghe, nhìn nhớ hiểu và thực hành, có nghĩa não bộ phải hoạt động, mắt nhìn, tai nghe não ghi nhớ, chuyển điều khiển xuống hai bàn tay đến từng các ngón. Những điều vừa nêu là khó khăn chung và có tính trọn đời của trẻ KT nên không dám sao lãng việc dạy con đánh đàn. Tiếc thay những cha mẹ cùng có con KT không nhìn nghĩ như chị cho dù đã hết lời khuyên giải và chia sẻ. Cha mẹ đều biết sở trường của em là học bằng mắt và khuyết điểm của mắt là không lưu giữ những gì đã học. Em không dụng trí não để học do đó não sinh thụ động, mà KT về trí tuệ vốn dĩ do não cấu tạo bất toàn. Đây là trục trặc chính mà cha mẹ đều biết nhưng không muốn chấp nhận, vì chấp nhận là phải nỗ lực nên câu trả lời rập khuôn là không có thì giờ, không biết đàn, không thể kèm mỗi ngày và dạy trường kỳ mấy chục năm dài như chị.
Riêng chị do có suy nghĩ khác người nên cách dạy con cũng khác. Em ngày nay biết suy nghĩ, cân nhắc, tính toán trước khi muốn mở lời bày tỏ nguyện vọng, nhu cầu. Biết trò chuyện lắng nghe và đối đáp, trí nhớ và sự thu hiểu của em ngày một phát triển nên khoảng hai năm nay, chị bắt đầu học tên các nốt nhạc để hỗ trợ thêm cho con. Nói chung khi muốn con KT phát triển về khía cạnh nào thì người muốn phải biết hy sinh và hỗ trợ (dành khoảng một hai tiếng trong tuần ngồi xem con đàn và chỉ dẫn thêm), nhờ vậy con mới có cơ may tiến bộ. Âm nhạc là món ăn tinh thần, hữu dụng và đa dạng, giúp giảm căng thẳng khủng hoảng cho người bình thường lẫn KT.
Năm 201 khi hai thiếu nữ DS và TK đàn giúp vui trong buổi sinh hoạt họp mặt GS, nhân đó chị mở lời khuyên cha mẹ nên tạo cho con KT có môn giải trí sau giờ học, hợp với thể lực thể chất như, đánh đàn, bơi lội, hội họa, điêu khắc, tập gym, bowling, chạy đua, đá banh, đạp xe v.v. nên điều khiển khích lệ thay vì nói em không thích không chịu, chỉ muốn ở nhà coi TV chơi iPad và máy computer. Nếu chịu khó uốn khép em vào khuôn, dần dà thành thói quen và đâu sẽ vào đấy. Không nên lẩn tránh trách nhiệm bằng cách khen lấy khen rằng chị điều hợp nhóm giỏi, dạy con hay. Hoặc nếu em biết đàn giỏi như chị thì con em sẽ như con chị. Nói chung con KT phát triển ít nhiều hoặc không có là nhìn sự vào quyết tâm của chính cha mẹ. Trước khi về phát thanh viên muốn thưởng lãm tài nghệ của em với ba bài nhạc My Favourite Things (1), Fur Elise (2) và Xuân Ca (3). Bài một và hai mất thời gian từ hai đến bốn năm luyện tập mới đàn thành thạo. Bài thứ ba tương đối ngắn, đơn giản và có tính vui nhộn nên chỉ mất 6 tháng (4 tiếng).
- Ngày 12 - 04 - 2013 anh chị điều hợp nhóm cùng ba con về VN, trong số này có hai con TK và DS. Hành lý nặng nề là sách tài liệu TK, DS và BN mà nhóm đã phát hành. Dùng tặng cho bốn nơi trọn bộ (8 cuốn) gồm, ĐHSP/SG khoa GDĐB, người đại diện nhận là cô Võ thị Mỹ Dung, tài liệu sẽ được lưu lại thư viện của khoa theo mong ước của chị để các sinh viên có cơ hội tham khảo, bs Huỳnh Tấn Mẫm trường Khai Trí /SG. Sơ Agnes Tuyền trường KT Bình Giả Phước Tuy, trường tiểu học Cần Giờ; và sách tài liệu Chứng TK, Chứng AS và Những điều cần biết cho cô nhi viện Phước Tuy, thư viện Vũng Tàu, bs Phạm Ngọc Thanh BV/NĐ 1/SG, chị Võ Thị Khoái trường chuyên biệt GĐ/SG, trường mần Non Vũng Tàu, nhóm giáo viên trường Long Thạnh Cần giờ (xem chia sẻ 49).
Chỉ hai tuần ở VN nên chị từ chối lời mời của trường Khai Trí, trường chuyên biệt/GĐ, trường Bình Giả Phước Tuy, nhóm SV nghiên cứu thuộc ĐHSP/SG khoa GDĐB. Ngày 19/04/2013 tại quê nhà, gia đình chị có buổi gặp gỡ và chia sẻ kinh nghiệm cách sống cách hỗ trợ con, em TK tại trường Mần Non Vũng Tàu (3 tiếng), và một gia đình ở SG/VN có hai con TK vào ngày 27/04/2013 khi chờ chuyến bay trở về Syd (4 tiếng). Cha mẹ sinh con KT nói chung đều biết TK là KT không thể đoán biết trước. Bệnh không có thuốc chữa trị dứt mà chỉ có dồi dào kiến thức, nhiều hiểu biết, chịu học hỏi kinh nghiệm người, chịu hy sinh thì giờ và bỏ nhiều công sức dạy dỗ thì mới cải thiện được tật. Trong trường hợp sinh phải con TK nói riêng, người mẹ không có lỗi trong việc này. Khuyên không nên thối thoát quy trách nhiệm về một phía. Nuôi dạy con là bổn phận chung của cha lẫn mẹ.
- Ngày 03 - 05 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 16 tuổi nhắn chị gọi lại, nhưng điện thoại cho thiếu hai số sau cùng, và chị chỉ biết ngồi chờ.
- Ngày 07 - 05 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi điện thoại hỏi, người quen có con TK 17 tuổi khuyên mẹ không nên tham dự nhiều buổi họp, workshop về TK vì không có lợi cho con. Lý do là diễn giả nói khác nhau, không đúng với những gì đã nghe hiểu buổi đầu, sẽ làm người nuôi dạy rối trí. Ngược lại xưa nay chị điều hợp nhóm khuyên cha mẹ rằng, ngoài sách tài liệu các buổi thông tin workshop về TK, cha mẹ cần tham khảo nhiều tài liệu, tham dự nhiều buổi thông tin về các loại KT khác để có thêm kiến thức. Kiến thức càng nhiều càng có lợi cho con KT. Tuy cùng đề tài nhưng kinh nghiệm diễn thuyết, cách trình bày của mỗi chuyên viên khác nhau. Đây là những gì chúng ta cần học, thêm vào đó là học hỏi kinh nghiệm từ những cha mẹ khác, nhờ vậy sẽ có cái nhìn khác người và suy nghĩ cũng khác. Từ đó cha mẹ biết mình sẽ phải làm gì để hỗ trợ con, giúp con vượt qua khó khăn mà em không đủ ngôn ngữ bày tỏ, nhờ vậy con KT sẽ dần dà phát triển. Kết quả có được bắt nguồn từ giai đoạn chịu vượt khó của cha mẹ (1 tiếng).
- Ngày 13 - 05 - 2013 nhận thư qua skype mẹ ở HN/VN có con DS 19 tháng, hỏi em không nói nhưng biết nhại i a theo lời bài hát, không tự đứng tự đi nên mẹ có ý cho em học lớp phục hồi khả năng (mẹ có hiểu phục hồi khả năng là gì và thích hợp với ai, với KT nào? Sao lại phí tiền vào chuyện vô bổ?). Chị trả lời là muốn trực tiếp chia sẻ các vấn đề và cách hướng dạy, nhưng hệ thống nghe bên mẹ bị hỏng nên phải chờ. Cùng lúc nhận email mẹ có con TK/HN/VN viết, theo lời chị chia sẻ nên đã cho con học đàn nhưng làm thế nào để em chịu ngồi, làm sao kềm chế tật nóng giận cùng các hành vi bất thường. Chị đáp, TK là bệnh bẩm sinh không có thuốc chữa trị mà chỉ có dạy dỗ. Điều này cha mẹ có con KT/TK ai ai cũng biết nhưng cố tình lơ đi,do đó chị thường lập đi lập lại qua những lần chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy.
Sự cố tình không muốn nhớ là đồng nghĩa sẽ không thể dạy được con, chứng tỏ thêm là cha mẹ không có kiến thức và không muốn nỗ lực. KT của em không phải là vết trầy xướt ngoài da, dùng băng cá nhân dám vài ngày hay bôi thuốc khử trùng sẽ tự động lành lại. Việc gì với con KT cũng khó khăn, phải trải qua nhiều năm thời gian và đầy tánh kiên trì quyết tâm thì kết quả mới từ từ ló dạng, thế nên không được hấp tấp nóng nảy và chuyện học đàn cũng không ngoại lệ. Nếu hướng được con chịu ngồi là đồng nghĩa với chịu học, chịu tập đàn thì các hành vi bất thường sẽ từ từ biến mất. Dạy con TK học để cải thiện KT không phải là chuyện một ngày vài bữa mà có tính trọn một đời người. Muốn con phát triển thì phải hết sức nhẫn nại chịu khó, phải biết cách uyển chuyển gợi hứng thú dạy con học qua một trò chơi, thì không việc gì khiến em sinh chán nản chống đối. Chuyện khó cần có người làm.
- Ngày 15 - 05 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 18 tuổi điện thoại hỏi nội dung buổi họp hằng tháng vào 27/05/2013, và của mẹ khác ở Syd, hỏi ra mới biết mẹ là người đã nhắn máy thiếu hai số sau. Tiếp đó là chia sẻ kinh nghiệm dạy con TK/AS, hành vi bình thường, bất thường, những quyền lợi từ Centrelink và các cơ quan phụ trách về KT (3 tiếng).
- Ngày 23 & 25 - 05 - 2013 cha mẹ điện thoại ghi tên tham dự buổi họp hằng tháng về Di Chúc, Quyền Giám Hộ, và Quỹ Đặc Biệt cho người KT.
- Ngày 27 - 05 - 2013 họp thông tin hằng tháng về đề tài Di Chúc, Quyền Giám Hộ, và Quỹ Đặc Biệt cho người KT, do văn phòng luật sư Aquarius Lawyers phụ trách.
- Ngày 28 - 05 - 2013 nhận thư qua skype mẹ ở TP Vinh/VN, nghi ngại con 7 tháng mang bệnh TK. Em có những biểu hiện không nhìn vào mắt, cơ thể yếu chưa bập bẹ nói. Chị gọi tìm hiểu thêm và chia sẻ từng bước các cách hướng dạy (1 tiếng). Mẹ hẹn mai sẽ tiếp tục học hỏi kinh nghiệm.
- Ngày 29 - 05 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm nhận diện bệnh TK, các cách hỗ trợ giúp con phát triển với mẹ ở TP Vinh/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 30 - 05 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 3 tuổi điện thoại hỏi về các buổi họp mà nhóm sẽ tổ chức.
- Ngày 31 - 05 - 2013 mẹ ở Syd điện thoại hỏi, bs nói em bệnh lo sợ, trí nhớ không như trẻ bình thường, vậy là bệnh gì tìm giúp đỡ nơi đâu? Chị chia sẻ rằng muốn có được những quyền lợi của người KT, việc đầu tiên là phải có giấy chứng nhận của bs (1 tiếng).
- Ngày 02 - 06 - 2013 nhận điện thoại nhắn tin mẹ ở Syd nói có hai con TK …. và chấm hết. Không cho số để gọi lại, có thể là quên?
- Ngày 04 -6 - 2013 mẹ có con TK 19 tuổi ở Syd điện thoại hỏi về tin chữa dứt bệnh TK bằng tia sáng. Thật là khổ, miệng nói biết TK là bệnh không có thuốc chữa trị dứt nhưng sao lại thắc mắc, lại tin vào những quảng cáo vớ vẩn của lang băm. Chuyên tương tự này có giải thích trong SH trong năm 2012 xin miễn lập lại.
- Ngày 07 - 06 - 2013 cô Helen Ferara thuộc Carer NSW điện thoại tìm hiểu thêm nhu cầu của người chăm sóc VN, chuẩn bị cho buổi họp thông tin vào 24/06/ 2013.
- Ngày 12 - 06 - 2013 nhận email bạn của một gia đình vừa sinh con DS/HN/VN hỏi xin tài liệu Hội Chứng Down - Chỉ dẫn cho cha mẹ dưới dạng word file v.v. Câu trả lời là không thể vì tài liệu này được thực hiện bằng MacIntosh, dùng font và progam MacIntosh, không hợp với Microsoft nên không thể đưa file lên web, phải làm pdf mới đưa được vào web. Nếu thật lòng muốn giúp bạn thì có thể vào trang nhà của nhóm mà in ra (xem chia sẻ 49).
- Ngày 21 - 06 - 2013 thân nhân thiếu niên tâm thần ở Syd điện thoại nhờ giúp đỡ để không trả tiền những hợp đồng mà em đã ký mua (mobile phone, laptop, iPad). Làm sao có giấy uỷ quyền của luật sư để ngăn chận các siêu thị không được bán hàng cho em. Chị xin lỗi vì nhóm không phụ trách lãnh vực này, mà chỉ đưa thông tin về quyền lợi của cha mẹ và người chăm sóc, phổ biến tài liệu các loại KT về trí tuệ, tạo kiến thức qua các buổi họp hằng tháng và workshop, chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy giúp các em phát triển. v.v. Là người điều hành nhóm, là người nuôi dạy hai con KT nay đã 25 và 34 tuổi nên kinh nghiệm, cách chị suy nghĩ suy đoán và nhìn sự việc khác xa cha mẹ. Do đó ngày 27/05/2013 nhóm có buổi thông tin về Di Chúc, Quyền Giám Hộ và Quỹ Đặc Biệt cho người KT. Nghe vậy mẹ yêu cầu mở lại buổi ấy và chị đáp nhóm là một tổ chức từ thiện tự túc, không có quỹ giải quyết chuyện nhất thời cho một cá nhân. Muốn có buổi tương tự phải chờ vài năm. Nếu nghe thông báo mà chịu dự thì sẽ không rối bời như hiện nay. Nếu ngẫm nghiệm lời chị chia sẻ xưa nay, biết ý thức thì đã tránh được tình trạng vừa nêu (1 tiếng).
Ngày 23 - 06 - 2013 mẹ có con TK 4.5 tuổi ở Syd điện thoại hỏi về trường học và dịch vụ. Nói không muốn tham dự buổi họp hằng tháng về quyền lợi dịch vụ của con KT và người chăm sóc với lý do trời lạnh. Đành chịu thôi vì đó là lựa chọn của mẹ.
- Ngày 24 - 06 - 2013 họp thông tin hằng tháng về đề tài quyền lợi và dịch vụ của con KT và người chăm sóc, do các cô Helen, Susan thuộc Cares NSW nhân viên hội TK/NSWphụ trách trẻ TK từ 0 đến 6 tuổi. Buổi này thật sự hữu ích cho trường hợp hôm qua. Nếu tham dự thì những khó khăn đang vây quanh sẽ được cô chỉ dẫn tường tận … cơ hội dịp may thường không đến hai lần … Qua kinh nghiệm sống và làm về KT, chị mong Cares NSW hỗ trợ thêm hai đề tài, xung đột và khủng hoảng của cha mẹ khi nuôi dạy con KT, xung đột giữa cha mẹ và anh chị em bình thường của trẻ KT. Hai cô nhận lời và các buổi sẽ diễn ra vào tháng 10 và 11/2013.
- Ngày 25 - 06 - 2013 cô Helen và Susan email thảo luận về hai buổi họp sẽ diễn ra vào tháng 10 và 11/2013, hai cô muốn mời chuyên viên tâm lý song ngữ cho tiện nhưng với kinh nghiệm từng trải nên chị cảm thấy không tiện chút nào. Chị tế nhị đáp, chỉ muốn diễn giả tiếng Anh qua thông dịch vì xong họp là xong chuyện. Họ không nói nhiều về cái ‘tôi’ và mời mọc níu kéo cha mẹ. Đó là cách làm việc rõ ràng và trong sáng mà chị quý trọng.
- Ngày 26 - 06 - 2013 cha ở Syd có con TK 3 tuổi điện thoại hỏi thể lệ tham gia buổi tham khảo ý kiến.
- Ngày 27 - 06 - 2013 nhóm phối hợp cùng hội TK/NSW tổ chức buổi tham khảo ý kiến với những cha mẹ có con TK, đã tham dự các workshop về chương trình Can Thiệp Sớm và Có Người để Thổ Lộ, giúp hội thêm kinh nghiệm khi về làm việc với cha mẹ có con TK tại VN
- Ngày 29 - 06 - 2013 nhận email hỏi sau khi tham khảo sách Để Hiểu Chứng TK, và phải làm sao để có được sách Nuôi Con Bị TK. Sách tài liệu do nhóm phát hành không bán mà chỉ dùng tặng thư viện và các tổ chức làm về KT. Muốn trữ làm tài liệu riêng thì có thể in ra từ website của nhóm, chị đáp.
- Ngày 30 - 06 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm dạy con TK vệ sinh bản thân với mẹ có con TK 8 tuổi ở HN/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 02 - 07 - 2013 nhận điện thoại mẹ C ở Syd có con gái 23 tuổi chậm phát triển trí tuệ nói, mẹ D có con KT đang tham gia nhóm cho chi tiết nên gọi hỏi nơi nào dạy em biết tự nấu nướng, vì nơi em đang theo học nhiều năm vẫn không làm được gì dù có hiểu biết, nói nhiều, làm được các công việc nhà v.v. Chị chia sẻ từng bước các vấn đề, em chỉ nói khi có nhu cầu cần thiết có lợi cho bản thân, tuy được dạy nhưng khó khăn lắm mới làm được một lần một việc, những việc thật đơn giản kèm nhắc nhở. Ngoài giờ đi học em cứ ru rú trong phòng không nói không màng đến ai, thì mẹ thắc mắc sao chưa gặp, chưa sống với em phút nào lại cho ra nhận định sâu sắc như người sát cánh bên em (mẹ quên chị là người đang nuôi dạy hai con KT, là người điều hành nhóm TT).
Vì không có kiến thức về KT con nên mẹ không hiểu em, nghĩ KT là một bệnh ngoài da, chữa xong sẽ biến mất. Người có con KT mà không có kiến thức không có cái nhìn xa, không biết hy sinh thì giờ công sức tìm hiểu việc dạy con mà chỉ biết đòi những chuyện không nên, hỏi những việc thiếu suy nghĩ hiểu biết là gián tiếp tạo thêm khó khăn cho con. Dạy con KT là bổn phận và trách nhiệm của cha me. Nơi em theo học sau lớp 12 thực tế chỉ là chia sớt sự chăm sóc, giúp cha mẹ thư giản ban ngày để sẽ chăm sóc em vào buổi chiều tối, đêm về. Họ không có bổn phận đáp ứng nhanh gọn những đòi hỏi có tính vô lý thái quá. Thực chất đó là bổn phận trách nhiệm của cha mẹ, người cần phải làm cho con của mình (1 tiếng). Tối đó nhận email bạn của một gia đình vừa sinh con DS ở HN/VN, nói muốn được sự giúp đỡ của chị. Khi hỏi xin email để liên lạc thì mẹ chỉ có số điện thoại. Chị không thể gọi ngay vì phải chờ mua phone card.
- Ngày 03 & 04 - 07 - 2013 chị điều hợp nhóm gọi về HN/VN nhiều lần, mong gặp được cha mẹ để an ủi và chia sẻ các cách nuôi dạy con DS mà người bạn đã email hôm qua, nhưng không ai bắt máy.
- Ngày 05 - 07 - 2013 nhận điện thoại cô Ula-Jane Llewellyn thuộc tổ chức Department of Family and Community Servicers Ageing, Disability & Home Care Burwood (ADHC). Cô nói tìm thông tin KT bằng tiếng Việt trên hội TK/NSW, và biết được nhóm thông qua cô Rachel thuộc chương trình Có Người để Thổ Lộ. Sau khi tìm hiểu những hoạt động mà nhóm thực hiện ngót 14 năm qua, cô hỏi xin các sách tài liệu về KT mà nhóm đã phát hành cùng chi tiết nhóm, để giới thiệu đến cha mẹ VN vào workshop ngày 05/09/2013, do ADHC tổ chức tại Cabra-Vale Diggers Club. Cô mời nhóm tham dự để giới thiệu những sản phẩm riêng nhưng chị từ chối, chỉ hứa ngày ấy sẽ ghé tặng trọn bộ sách mà cô cần. Chị nêu thắc mắc là nhiều năm trước có tặng các sách tài liệu này cho đồng nghiệp của cô là Namrata Kotecha (ADHC Burwood), Millie De Penha (ADHC Fairfield). Cô nói không biết về hai nhân viên xã hội trên. Có thể cô là nhân viên mới hoặc hai cô kia đã chuyển nhiệm sở.
- Ngày 10 - 07 - 2013 workshop TK kỳ một, chương trình Những Ngày Đầu (Early Days Program), buổi học khuyến khích có tương tác sớm, gồm 5 kỳ liên tục.
- Ngày 14 - 07 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm qua điện thoại như đã hẹn trước với mẹ sinh con DS 9 tháng ở HN/VN, người mà chị đã gọi suốt tuần qua. Vì cùng có con DS nên hiểu tâm trạng mẹ sẽ không biết hỏi gì, chị kể chuyện con mình từ lúc chào đời, khi phát hiện bệnh và tự nghĩ cách dạy vì hơn ba thập niên trước không có tài liệu về DS, và các buổi họp thông tin dù bằng Anh ngữ, mãi cho đến khi nhóm TT góp tiếng nói về lãnh vực này và phát hành tài liệu bằng tiếng Việt về các loại KT, song song với các buổi họp thông tin hằng tháng và workshop trong CĐ người Việt tại Syd, trên toàn quốc và thế giới. Khi giải thích chi tiết từng vấn đề chị cho ra cách dạy để cải thiện các tật như thè lưỡi, tật ngó nghiêng bên trái, cầm bốc, giữ vật, chuyền tay, vói, níu kéo, vặn người sang trái phải. Cách bồng bế, vác giúp cổ thêm cứng, giữ cho đầu thăng bằng, tư thế các cách bò, trườn, ngồi, đi đứng, đu, leo trèo, lên xuống cầu thang, giúp tay chân giảm đuối mỏi; bú, uống bằng ống hút, biết dùng lưỡi liếm, ăn nhai những thức ăn hỗ trợ miệng vận động tốt đẹp cho việc tập nói; kiêng thực phẩm dễ gây mập phì; giữ vệ sinh mắt vì mắt luôn ước rít ngứa đỏ; tật da khô môi nứt trường kỳ; những bệnh về tim, mắt, tai, quần áo thích hợp cho việc vận động (1 tiếng).
- Ngày 17 - 07 - 2013 nhận email mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi bày tỏ chán nản tuyệt vọng, vì không được cha mẹ và chồng hỗ trợ như trường hợp của nhiều gia đình khác trong nhóm. Chị chia sẻ, đèn nhà ai nấy sáng, nếu muốn được sáng như đèn nhà người thì người muốn phải biết thay đổi, phải tìm hiểu học hỏi phương cách chùi rửa, giữ gìn. Thường thì chuyện người khác chuyện mình. Có gia đình vợ chồng cùng chia sẻ việc nhà chuyện con cái, hỗ trợ nhau xong việc sớm để cùng có thì giờ riêng tư. Nhưng có gia đình lại bảo thủ quyền chồng chúa vợ tôi, nghĩ chia sẻ việc nhà sẽ khiến vợ lộng quyền làm giảm uy tính trưởng gia đình, mất oai đấng mày râu, là sợ vợ nên cứ tréo chân xem giải trí trong khi vợ vất vả, vật lộn với việc nhà hụt thở chuyện con. Nếu đã giải thích và kêu gọi chung sức hỗ trợ nhau nhiều lần mà không kết quả, thì nên suy nghĩ lại để có lựa chọn đúng đắn. Khuyên không nên mè nhe mong đợi muốn chuyện không thể có vì sẽ sinh xung đột. Khi không được toại nguyện cũng đừng vịn cớ bỏ bê gia đình con cái, mà phải kiên trì cố gắng vượt qua. Làm vợ chồng thì sống dựa vào nhau hỗ trợ nhau nhưng phải tùy gia đình, tùy lúc và tùy hoàn cảnh. Thật ra một mình lo con KT không là ngoại lệ với nhóm mà đặng việc hơn nữa là khác.
- Ngày 22 - 07 - 2013 họp thông tin hằng tháng về chương trình tài trợ theo cá nhân cho người KT (Australia Disability Care hay National Disability Insurance Scheme), do hai cô Rhiannon và Emma thuộc Family Advocacy trình bày. Chương trình đang áp dụng tại New Castle và Hunter Valey. Đến năm 2018 là trên toàn Úc Châu, sẽ do cha mẹ phụ trách thay vì trung tâm TT em đang tham gia điều hành, nếu em hội đủ tiêu chuẩn tiếp tục học sau lớp 12. Tin mới khiến cha mẹ hiện diện hân hoan, hiếu kỳ về trợ cấp vì sắp đặng lợi. Thừa thắng xông lên nên cha mẹ không ngớt lời chê bai nơi hiện tại. Rằng để cha mẹ điều hành chuyện học của con là quyết định đúng đắn, vì cha mẹ là người hiểu con hiểu nhu cầu nên sẽ lo đầy đủ hơn, đặng việc hơn TT.
Nghe đầy tai lời bình phẩm, nhìn họ hớn hở khiến chị thầm hỏi, lấy gì bảo đảm lời nói với công việc mà cha mẹ chưa lần thấy qua, chưa từng mó tay vào, sẽ duy trì được bao lâu và con KT sẽ ra sao về việc sang tay này? Nếu chịu ngẫm nghiệm và nhìn vấn đề sâu sắc như chị, thì thay đổi trên thực chất chỉ là bình mới rượu cũ. Chi tiết được mở rộng cho ‘kêu’ nhưng tài trợ đã bị cắt giảm một chút, sang tay cho cha mẹ lại bị bốc hơi một ít. Nếu chút ít này cộng lại ta mới thấy rõ sự thiệt thòi vô cùng lớn theo thời gian cho con. Trong hiện tại cha mẹ có quyền tham dự thảo luận góp ý thêm bớt đề tài vào chương trình học mỗi năm, khoảng một tiếng mà nại đủ lý do để không đến. Nói ngắn gọn là trong tuần chỉ nhín một hai tiếng để đưa em đi bơi, xem phim, đi siêu thị, tô màu cắt dán ghép hình, chơi đùa tại gia mà không thể làm, thì khi ôm lấy công việc trường kỳ lạ hoắc này cha mẹ có biết mình sẽ bắt đầu từ mốc điểm nào không.
Theo kinh nghiệm và hiểu biết của chị thì nó không ngắn gọn như lời diễn giả, không đơn giản như suy nghĩ của cha mẹ, và không thể khai ma hoặc lẳng lặng bỏ túi tiền hỗ trợ này vì còn báo cáo. Nói cho cùng nếu cha mẹ điều hành thì con KT sẽ hóa tệ thêm. Thường thì với công việc mới miệng ai cũng háo hức hăng hái vài lần đầu, sau đó là tính toán lợi hại, sản sinh ra trăm lý ngàn do để từ từ tự miễn đưa con đến dịch vụ. Lẽ thường là vậy, bất cứ việc gì nếu bỏ được một lần thì sẽ bỏ được nhiều lần sau đó, và nó sẽ biến thành thói quen. Nói một cách khác với thay đổi này, người đặng lợi là chính phủ và cha mẹ, và con KT sẽ chẳng được gì qua cách nhìn và nhận xét của chị. Nhiều cha mẹ ươm mơ dệt mộng về tài trợ nên điện thoại và trực tiếp gặp chị hỏi là đã dự định gì cho con DS. Chị đáp xưa thế nào thì nay vẫn vậy, và nghĩ từ thời điểm này đến năm 2018, các TT hiện nay sẽ thay đổi để phù hợp với nhu cầu mới mà sẽ không đóng cửa như suy nghĩ của cha mẹ.
- Ngày 23 - 07 - 2013 mẹ ở South Australia (SA) có con TK 15 tuổi, điện thoại tìm hiểu về trường học và dịch vụ khi em bước sang tuổi 16, khi rời trung học v.v. Vì đang ở BV chờ khám mắt cho con DS nên sẽ ngưng bất chợt khi bs gọi và khuyên, sáu hay bảy giờ chiều liên lạc lại để tiếp tục chuyện dở dang. Chị chỉ chia sẻ một phần quyền lợi từ Centrelink và những điều cần chuẩn bị khi em sang 16 tuổi.
- Ngày 24 - 07 - 2013 workshop TK kỳ hai chương trình Những Ngày Đầu (Early Days Program), và nhận ý kiến đóng góp của cha mẹ.Với những cha mẹ chưa hiểu về bệnh TK và có tánh chối bỏ, lần đầu tiên tham dự 7 workshop về chương trình Can Thiệp Sớm , dần dần thấm thía và nhận thức được giá trị đáng kể các buổi này nên đã thay đổi cách suy nghĩ, trở nên hăng hái nhiệt tâm tham gia không bỏ sót buổi nào. Chị cảm thấy đau khổ, tiếc rẻ trước sự thản nhiên chừng như vô tâm của những cha mẹ có con TK học cùng trường con mình, nên đã hết lời khuyên, là bản thân ngày xưa không hiểu biết không muốn tìm hiểu. Nhưng ngày nay nhờ vào các buổi học trên mà dồi dào kiến thức, hiểu biết hơn trước, nhìn thấu đáo các vấn đề của em mà đã bị cha mẹ vô tình, hay cố ý làm đóng băng từ nhiều năm qua; và khi áp dụng kiến thức và kinh nghiệm đã học từ các buổi workshop, từ các cha mẹ khác vào việc cải thiện KT con, đã làm em ngày một khả quan.
Trong buổi hôm đó những cha mẹ lười tham dự buổi họp thông tin hằng tháng vào 22/07/2013 hóng tin từ những cha mẹ đã hiện diện nên vào workshop này, họ tìm chị hỏi nội dung và tặc lưỡi tiếc rẻ, nêu lý do tại, bị về sự vắng mặt và yêu cầu chi tiết lại nên lòng chị cảm thấy buồn về sự quan tâm đặc biệt bất chợt ấy. Ngẫm rằng đã tự thân chọn làm công việc từ thiện, nghĩ là không thể hẹp lòng với việc làm không đúng của những cha mẹ có tánh ỷ lại người khác về chuyện mình, nhưng rất hăng hái nhiệt tâm vào trợ cấp của con KT nên chị tóm ý buổi đó, và giải thích là người đi tìm thông tin mới, những thông tin thật sự hữu ích cho cha mẹ và nếu thật tâm lo lắng cho con thì phải tham dự. Hiện diện là tự trang bị nhiều kiến thức mới riêng cho nhu cầu và quyền lợi cả hai, khi thời điểm tới đúng nhu cầu thì đem ra sử dụng.
Khuyên không nên nằm nhà lượm tin gián tiếp, vịn vào lời nói lại mà thực hiện vì sẽ sai lạc ý, sẽ không cho ra kết quả lại dễ sinh hiểu lầm là không nói đúng thật. Chuyện của mình tự mình trực tiếp tìm hiểu để rút tỉa thêm kinh nghiệm, biết sẽ đi tới đâu phải làm thế nào v.v, nhờ vậy sẽ đặng việc hơn. Cá nhân chị hay bất cứ cha mẹ khác hiện diện là vì chuyện của con mình, mấy ai dư rỗi giờ lo chuyện người. Nói một cách khác, những cha mẹ đến tham dự các buổi họp hội thảo sẽ nhận được nhiều lợi ích thỏa đáng, không tham dự đó là lựa chọn và quyết định riêng. Cơ hội và dịp may thường không đến hai lần.
Cùng ngày nhận email cha ở Long Xuyên /VN viết đã mang con 6 tuổi lên xuống BV/NĐ 2 nhiều lần và được định là TK dạng không điển hình??? Cha thắc mắc về các trục trặc hiện thời như em không tự động hỏi chuyện, chỉ nói ngắn gọn khi thật sự có nhu cầu v.v. Cha và cô giáo phụ trách tham khảo nhiều tài liệu về TK của nhiều tác giả, nhiều website (kể cả website của nhóm) nhưng em vẫn không tiến bộ. Chị chia sẻ, cô giáo không có con TK và đây là việc làm, ngoài số kiến thức hạn hẹp cố hữu phải trả tiền mới có, cô không biết thêm gì (VN không có được những workshop miễn phí như chị đã tổ chức cho cha mẹ có con KT/TK tại Úc từ 14 năm qua). Sách tài liệu TK bằng Anh ngữ thì nhiều nhưng có khi thiếu tính trung thực. Các sách tài liệu do nhóm phát hành có giới thiệu cùng cha mẹ những quyển xúc tích hữu dụng nên tham khảo. Cha có con TK có tham khảo tài liệu nhưng thiếu hiểu biết, thiếu kinh nghiệm sống và cách hướng dạy nên cả hai đi vào bế tắc.
Khi hội đủ những yếu tố trên, bước kế tiếp là phải tham dự workshop về KT/TK. Hiện diện là trực tiếp nghe học kiến thức, nhờ vậy mới phát hiện thêm những bất thường của em mà tự suy tìm cách cải thiện. Hoặc khi nêu thắc mắc với diễn giả sẽ nhận được giải thích giải đáp. Thông thường họ chỉ mở rộng các nguyên nhân nhưng với người dồi dào óc sáng tạo, biết uyển chuyển linh động sự việc hẳn biết sẽ làm gì cho các bước kế tiếp. Kiến thức chỉ là lý thuyết mà lý thuyết thường dễ dàng và trơn tru hơn thực hành. Kiến thức phải song hành với kinh nghiệm, mà kinh nghiệm đòi hỏi phải dồi dào phong phú óc sáng tạo để nắm bắt các vấn đề chánh, biết ứng dụng đúng hoàn cảnh thích hợp với khả năng, hợp với tính chất bệnh nhờ vậy con TK mới dần dà phát triển.
Sinh con TK và chuyện nuôi dạy có tính liên tục trọn đời chứ không phải là việc làm một ngày vài bữa. Làm được một việc vừa dạy không đồng nghĩa là hết bệnh như cha nghĩ, do đó càng hấp tấp nóng nảy càng thể hiện sự rỗng không hiểu biết về bệnh con. Thắc mắc cha nêu không thể trả lời qua email vì lắm chi tiết. Chị xin được nói chuyện trực tiếp qua skype thì cha đáp để mẹ phụ trách vì là người nuôi em (thêm một lý do khiến em không thể phát triển). Hướng dạy con TK không phải là trách nhiệm của một cá nhân mà chung cho cha mẹ, anh chị em và cả hai bên nội ngoại. Càng nhận được nhiều sự quan tâm hỗ trợ thì càng có lợi cho em. Quy trách nhiệm cho một người là việc làm không đúng, là gián tiếp trốn tránh trách nhiệm bổn phận.
- Ngày 26 - 07 - 2013 cô Annalee nhân viên ADHC điện thoại và email nhắc chị điều họp nhóm buổi họp thông tin vào 05/09/2013 về trẻ KT/VN từ 0 đến 8 tuổi. Và hỏi có cần bàn để mở một gian hàng giới thiệu sách tài liệu về các loại KT do nhóm đã phát hành. Chị đáp cách đây 2 tuần có nhận điện thoại và email cô Ula-Jane Llewellyn, cô Rosa Kai Sung và thư anh Peter Gardiner thuộc tổ chức ADHC/Burwood mời tham dự và mở gian hàng mà cô vừa nói nhưng chị từ chối, chỉ hứa sẽ chuyển thông tin buổi này đến cha mẹ và ngày đó, sẽ mang tặng các sách tài liệu để cơ quan cô giới thiệu đến cha mẹ và CĐ/VN. Nếu ADHC muốn chia sẻ kiến thức kinh nghiệm dịch vụ và các vấn đề của em với cha mẹ, chị sẵn sàng.
- Ngày 27 - 07 - 2013 nhận hai email, mẹ ở Mỹ có con TK 12 tuổi nói có tham khảo tài liệu của nhóm qua website và chia sẻ là những tài liệu về TK, nói riêng rất thực tiễn. Hỏi bên Mỹ nhóm tương tự như nhóm chị đang điều hành tại Úc Châu không vì mẹ muốn tham gia, nếu không thì muốn học hỏi từ chị để lập website mở nhóm giống chị tại Mỹ. Chị đáp là không biết nhiều về lãnh vực này tại Mỹ. Chỉ biết cha mẹ có con KT ở Mỹ nói riêng, biết nhóm qua thân hữu qua gia đình, trên Google, từ các sách tài liệu nhóm tặng thư viện nơi có đông người Việt sinh sống, và liên lạc nhau qua email điện thoại skype.
Email mẹ ở HN/VN sinh con DS 3 tuổi, muốn học kinh nghiệm hướng dạy con từ chị. Em đang học nói, vật lý trị liệu và chưa mọc răng. Chị giải thích nguyên do và chia sẻ nhiều cách hỗ trợ, với 34 năm nuôi dạy con DS nên chậm trễ này là chuyện bình thường. Nhưng với mẹ người không kiến thức kinh nghiệm lại giàu nhiệt tâm, cân đo so sánh em với trẻ bình thường thì đây là chuyện bất thường nên hoảng lên là vậy.
- Ngày 31- 07 - 2013 workshop kỳ ba (Early Days). Viện lý do đề tài là cho trẻ TK từ 0 - 7 tuổi nên nhiều cha mẹ phán rằng buổi này không thích hợp, vì em đã qua tiêu chuẩn. Nói một cách khác là chẳng cha mẹ nào muốn nhận thêm trách nhiệm, vì mệt và mất nhiều thời gian thì giờ cho em. Nuôi con KT/TK mà không có cái nhìn xa và sâu rộng, không biết linh động uyển chuyển, ứng dụng kiến thức và sự hiểu biết vào việc dạy dỗ sau khi tham dự các buổi workshop, nên hỏi sao con TK mãi dậm chân một chỗ. Cha mẹ cần phải hiểu thấu đáo rằng trẻ em hay người lớn TK có tuổi đời bình thường nhưng tuổi trí tuệ bất thường, và vĩnh viễn là vậy. Tuy có thay đổi nhân dáng trưởng thành theo thời gian, nhưng KT và khuyết điểm thì muôn đời dù em đã 30 hoặc năm bảy mươi tuổi, trí tuệ vẫn nhỏ hẹp như trẻ lên ba lên năm. Sự lựa chọn thường có lợi cho một phía là cha mẹ thì sẽ chận đứng mọi phát triển cần có của con TK.
- Ngày 08 - 08 - 2013 nhận email của trưởng ban SBS radio mời chị điều hợp nhóm tham dự buổi mạn đàm về bầu cử tại Cabramatta Plaza Freedom vào thứ bảy 17/08/2013 về vấn đề KT. Chị suy nghĩ nhiều ngày vì thật lòng không muốn tham dự. Cá nhân làm công việc có tính tự túc tự nguyện, chỉ thuần tuý về KT nên không muốn vướng bận với nhiều hội đoàn trong CĐ, tôn giáo lẫn chính trị nên ‘sợ’ phải kỳ diện. Ngại ngùng khi nhiều người biết mặt, dù rằng việc làm của chị là gặp gỡ nhiều người. Người đến mà chị thoải mái nhất là cha mẹ có con KT. Chị nghĩ im lặng là đồng nghĩa với không dự.
- Ngày 13 - 08 - 2013 nhận điện thoại của trưởng ban SBS radio, giải thích rõ ràng về buổi mạn đàm là chị chỉ trình bày về thay đổi tài trợ NDIS, hiện đang áp dụng thử tại New Castle và Hunter Valey, trên toàn quốc sẽ vào năm 2018. Đề tài này nhóm đã có buổi họp thông tin vào 22/07/2013. Chị xin được suy nghĩ lại và sẽ trả lời anh sớm nhất. Cùng ngày nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 15 tuổi, người đã ngưng tham dự các buổi họp thông tin hằng tháng từ 11 năm qua, nay yêu cầu chị tổ chức lại các buổi sau trung học con KT sẽ đi về đâu. Chị đáp, mỗi năm đều có buổi này, riêng năm nay thì không vì đề tài họp hằng tháng thì nhiều mà lịch trình họp lại có giới hạn. Thêm bận rộn với chuỗi workshop về TK, nên thông tin trên và chuyện tính dục của các em phải dời qua năm 2014.
- Ngày 14 - 08 - 2013 nhận hai điện thoại mẹ ở Syd có con TK đang học lớp 10 và lớp 11 trường bình thường, chương trình bình thường nhưng homeworrk thì cha mẹ và anh chị thay phiên nhau làm để em đạt điểm cao, nhờ vậy em nhận được nhiều ban khen. Những thành tích ma này không phải là khả năng thật sự của em. Tất cả được trường lưu lại mà tên thường dùng là học bạ. Khi em đang lớp 12, muốn tiếp tục tham gia các trung tâm trao giồi kỹ năng cho người KT thì ADHC nơi duyệt đơn ra tài trợ, sẽ đối chiếu đơn và học bạ để cho ra quyết định. là tiếp tục học để trao giồi kỹ năng (đây là chương trình sau trung học, thanh thiếu niên KT có thể tham gia hàng chục năm khi xong lớp 12. Điển hình là con chị, làm học viên tại đây đã 16 năm), hay là huấn nghệ hai năm rồi đi làm, học TAFE rồi tìm việc làm hoặc đi làm sau khi tốt nghiệp lớp 12.
Học dùm là gián tiếp hại con, tự đánh mất những quyền lợi đáng lý em phải có được. Chuyện chưa vào đâu thì mẹ vội vã xin ngưng vì có buổi họp với thầy cô. Riêng mẹ có con học lớp 11 khi nghe chia sẻ trên và các quyền lợi học đường trong hiện tại lẫn tương lai thì nói, ngày mai lên đòi nhà trường chuyển em sang trường đặc biệt, để được tham gia chương trình mà chị đang giải thích… Nghe mà không suy nghĩ chuyện nào nên làm và không nên làm. Bình thường thì giao xác em cho nhà trường cho thầy cô, nên sự đánh giá học lực trên giấy trắng mực đen thường không đúng với khả năng hiện tại, do đó sẽ gặp nhiều bất lợi khó thay đổi một khi hiểu rõ tương lai em sẽ đi về đâu khi xong lớp 12. Ở giai đoạn này đa số thầy cô chỉ cho cha mẹ hai bước lựa chọn, đi làm hoặc học trường cao đẳng (TAFE). Họ không chỉ dẫn bước thứ ba, nơi học có tính trọn đời như đã nói qua.
- Ngày 15 - 08 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 16 tuổi, hỏi làm thế nào để em tham gia chương trình sau trung học như con chị đã học từ 16 năm qua. Lỗi của ba chữ ‘làm thế nào’ là do không tìm hiểu, không màng tham gia các buổi họp thông tin sau trung học con KT sẽ đi về đâu, thường được nhóm tổ chức và trực tiếp chia sẻ các vấn đề của em từ 14 năm qua. Khi nghe giải thích mẹ nói là sẽ viết thư kể tình trạng con, yêu cầu trường chọn nơi mà con chị đang học cho em trong khi hai năm nữa em mới xong trung học. Do rỗng kiến thức, kinh nghiệm, không hiểu biết, không chịu tìm hiểu nên mẹ đòi hỏi những chuyện quá ư vô lý. Nghĩ làm thế sẽ có lợi cho con hơn nhưng lại vô tình gây phiền cho nhiều người đang phụ trách em.
Mẹ yêu cầu tổ chức lại buổi thông tin đề tài trên. Chị đáp, đề tài mỗi buổi họp được thông báo, thông tin cho cha mẹ trước một tháng và nhắc nhở thêm hai lần trong mười ngày trước khi buổi ấy diễn ra, song song với một thông báo loan tin trên SBS radio. Họp thông tin hay workshop thường tổ chức cho nhu cầu tập thể chứ không thực hiện cho cá nhân. Nên nếu cho rằng quan trọng thì cha mẹ sẽ thu xếp công việc để tham dự. Những cha mẹ thường xuyên hiện diện sẽ thừa kinh nghiệm, hiểu biết cách ứng dụng theo tuổi đời mỗi em.
Có điện thoại bà ngoại có cháu 20 tháng ở Syd, không nói mà cứ làm thinh dắt tay bà khi muốn gì v.v. Nói chung là những biểu hiện của chứng TK nhưng bs gia đình nói còn sớm lắm, phải chờ. Bà từng có con trai TK đã 25 tuổi hiện sống trong group home khoảng 7 năm nay, và chỉ gọi hỏi quyền lợi tài chánh khi nghe tin, nên dù từng có con TK trưởng thành nhưng do không tham khảo tài liệu, không dự các buổi họp thông tin nên không có kiến thức kinh nghiệm. Do không dạy dỗ mà chỉ nuôi sống con TK nên đâm ra bối rối với cháu ngoại. Lại thêm bs không hiểu TK là gì, ông nói sao nghe vậy không dám thắc mắc nên tìm chị hỏi TK có di truyền không. Chị đáp có thì bà nói ba cháu là tiến sĩ về máy bay mà (có nghĩa là học cao, là tiến sĩ thì không sinh con KT/TK). Bệnh TK không phân biệt giai tầng xã hội. Nếu là công dân Úc hẳn biết chuyện mười lăm năm trước phó Thủ Tướng Tim Fishsher khi phát hiện con trai 7 tuổi có bệnh TK, ông đã nghỉ hưu để túc trực dạy con … Bàn tay nhỏ không thể che hết bầu trời và sự thật lúc nào cũng thật. Càng tránh né chối bỏ càng chất chồng đau khổ, gây thiệt thòi cho con cháu KT của mình.
- Ngày 17 - 08 - 2013 suy nghĩ cân nhắc lời giải thích của anh trưởng ban SBS radio. Dù không thoải mái khi hiện diện trước mặt mọi người trong CĐ/VN nhưng không thể từ chối, vì là buổi thông tin có lợi cho cha mẹ người chăm sóc về thay đổi NDIS.
Ngày 18 - 08 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK 5 tuổi với cha mẹ ở Long Xuyên (LX) VN qua skype (2 tiếng). Trước khi chia tay cha mẹ xin được tiếp tục học hỏi kinh nghiệm vào tuần sau 24/08/2013.
- Ngày 21 - 08 - 2013 cha mẹ với con KT và con bình thường cùng tham dự workshop về TK, chương trình Những Ngày Đầu (Early Days Program), vì chuyên viên muốn đánh giá sự học hiểu và ứng dụng kiến thức vào việc dạy con phát triển của cha mẹ sau mười buổi học trước đây. Cùng ngày nhận lời nhắn qua điện thoại, nhờ chị gọi lại nhưng không cho số để liên lạc.
- Ngày 23 - 08 - 2013 nhận điện thoại cô Ula-Jane Llewellyn nhân viên ADHC/Burwood hỏi, cha mẹ có ghi tên tham dự workshop ngày 05/09/2013 với chị. Chị đáp có nhưng không nhận vì không nằm trong ban Tổ Chức, và khuyên nên ghi tên với cô theo chi tiếc trong email mà chị đã chuyển vài tuần trước. Hứa sẽ nhắc nhở cha mẹ trong buổi họp thông tin hằng tháng vào thứ hai 26/08/2013. Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm tập con DS hai tuổi cách đứng đi với mẹ ở HN/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 24 - 08 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con dùng ngôn ngữ giao tiếp, cách chơi, chờ đợi thay phiên v.v và giá trị các buổi workshop về TK, mà nhóm đang phối hợp cùng hội TK/NSW thực hiện cho CĐ/VN. Gián tiếp giúp thêm kinh nghiệm cho hội khi về làm việc với cha mẹ và các tổ chức TK tại VN vào 2014. Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK với cha mẹ ở Long Xuyên/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 26 - 08 - 2013 họp thông tin hằng tháng, những khó khăn mà cha mẹ cần Carers NSW hỗ trợ. Và ghi tên tham dự du ngoạn hội hoa xuân và Đài Chiến Sĩ Trận Vong tại Canberra vào 22/09/2013.
- Ngày 31 - 08 - 2013 nhận email mẹ ở HN/VN có con DS 20 tuổi. Hơn năm rồi mới liên lạc lại, lời thơ lắm bi quan tuyệt vọng khi nói về KT con.
- Ngày 01 - 09 - 2013 lúc 11 giờ đêm nhận điện thoại mẹ ở Syd có con 2 tuổi không nói. Hành vi khác trẻ bình thường vậy có phải là bệnh TK? Chị chia sẻ kinh nghiệm và hướng dẫn mẹ cách nhận diện. Cách thuyết phục bs gia đình, bs chuyên khoa chấp nhận em có chứng TK để sớm nhận đầy đủ dịch vụ giúp phát triển (1 tiếng).
- Ngày 02 - 09 - 2013 nhân viên Anh ngữ thuộc tổ chức Anglicarers/Cabramatta Syd điện thoại, hỏi về sinh hoạt nhóm vì cô có khách hàng VN, đang bậc tiểu học và cho hai mẹ khác người Hoa. Chị đáp, trong năm nhóm tổ chức các buổi workshop về TK, họp thông tin về KT, tính dục dịch vụ trường học, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy, phát hành sách tài liệu TK, DS, BNão và vô số tài liệu thông tin khác, sinh hoạt họp mặt gia đình, du ngoạn để cha mẹ và các con có một ngày vui, là cơ hội giải toả áp lực tồn đọng mỗi ngày. Tất cả được mang lên trang nhà của nhóm.
- Ngày 05 - 09 - 2013 anh chị điều hợp nhóm mang sách tài liệu về KT do nhóm phát hành, tặng cô Ula Jane nhân viên ADHC/Burwood, là cơ quan tổ chức buổi thông tin phổ biến dịch vụ (xem lại chi tiết ngày 05&26 /07/2013). Ngoài ra anh chị cũng mang theo sách về DS, B/Não, chi tiết sinh hoạt về nhóm để cha mẹ liên lạc khi cần. Nhận được sách cô giới thiệu ngay cho cha mẹ tham dự nên họ tìm chị hỏi mua, nói vì nó hữu ích. Chị cho chi tiết và huớng dẫn họ vào trang nhà của nhóm để in ra, vì sách tài liệu KT do nhóm phát hành chỉ dùng tặng thư viện, tặng các tổ chức làm về KT. Sách không bán, chị đáp. Nghe thế cha mẹ lộ sắc buồn, nhưng biết làm sao hơn khi bàn tay người điều hành chẳng những nhỏ mà lại quá ngắn.
- Ngày 11 - 09 - 2013 mẹ ở Syd điện thoại thắc mắc về những bất thường của con TK 7 tuổi như dễ cáu, hay lục lạo chỗ kín cơ thể, thích gần gũi và mò mẫm mẹ, chuyện mà trước đây chưa lần xảy ra. Chị đáp, em đang giai đoạn chuyển tiếp sang tuổi thiếu niên có liên quan về tính dục mà nhóm thường tổ chức các buổi thông tin ý thức cha mẹ từ nhiều năm qua, lần mới nhất vào tháng 10/2012. Tính dục là là đề tài gây nhiều tranh luận nhức nhối vì cha mẹ luôn phản bác, chối bỏ, ‘né’ dự với lý do rằng đã mang nhãn KT thì không có chuyện này. (xem bài tính dục trong tập san cha mẹ với con KT số 2 và mục tính dục trẻ TK).
- Ngày 16 - 09 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con gái TK 4 tuổi không nói. Qua trao đổi nhận thấy mẹ chưa hiểu TK là gì và những hệ quả nên có vẻ nhàn hạ. Chị khuyên nên tham khảo tài liệu, tham dự các buổi workshop về TK và dạy em cách chăm sóc bảo vệ bản thân ngay bây giờ vì em là gái. Tuy xin được trợ cấp $12,000 nhưng thờ ơ tìm dịch vụ giúp con phát triển (1 tiếng).
- Ngày 19 - 09 - 2013 nhận email mẹ ở SG/VN có con gái TK 2 tuổi. Chị xin được tiếp chuyện qua diện thoại hay skype vì các khó khăn của em không thể trả lời qua email.
- Ngày 20 - 09 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở SG/VN có con gái TK 2 tuổi hỏi cách hướng dạy và trường học. Chị khuyên mẹ nên mở skype để cả hai trực tiếp chia sẻ các vấn đề của em.
- Ngày 21 - 09 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con gái 3 tuổi khiếm thính và khiếm khuyết trí tuệ, hỏi các buổi workshop, các buổi họp thông tin và du ngoạn. Nhận lời nhắn qua skype của mẹ ở SG/VN có con gái TK 2 tuổi. Có thể mẹ đã nhận thấy tầm quan trọng của việc hướng dạy con, trường học thầy cô mà chị trực tiếp chia sẻ và giải thích từng giai đoạn qua điện thoại ngày 20/09/2013.
- Ngày 23 - 09 - 2013 nhận email từ VN gửi khen sách TK và trị liệu do nhóm phát hành viết quá hay, muốn biết nơi bán ở VN để mua. Chị trả lời, sách tài liệu về các loại KT do nhóm phát hành chỉ dùng tặng thư viện và các tổ chức của chính phủ làm về lãnh vực này, cô có thể vào website của nhóm mà in ra (xem Chia Sẻ 51).
- Ngày 24 & 25 - 09 - 2013 mẹ ở Syd có con gái TK 2 tuổi điện thoại hỏi về các buổi workshop và các buổi họp hằng tháng của nhóm.
- Ngày 29 - 09 - 2013 nhóm du ngoạn Canberra và Đài Chiến Sĩ Trận Vong (ĐCSTV). Đưa các cháu KT tham quan ĐCSTV là ước mơ của A/Chị điều hợp nhóm từ ngày nhóm TT hình thành, khi mà cha mẹ đang trong giai đoạn học hiểu kiến thức, xoay trở cách dạy và cần thời gian dài để cải thiện các khó khăn. Mãi đến 13 năm sau các em mới thong dong bước vào ĐCSTV, ngoan ngoãn vâng theo chỉ dẫn của cha mẹ một cách bất ngờ, được vậy thì phải quay nhìn công cha sức mẹ, những hy sinh tận tụy của người có con KT. Cha mẹ tham gia chuyến đi môi mắt ai ai cũng điểm một nụ cười sảng khoái, toại nguyện với thành quả con. Mệt mỏi vì lộ trình dài nhưng mà vui. Trên đường về cha mẹ nhắc, xin đừng quên kỳ hè sáu tuần term thứ tư nghe chị.
- Ngày 30 - 09 - 2013 nhận điện thoại cô Rachel nhân viên hội TK bày tỏ quan tâm về buổi workshop vào thứ tư 02/10/2013 rơi ngay thời gian school holidays. Chị đáp, trước đây khi nhận lịch trình họp chị đã lưu ý, buổi này sẽ gây khó cho cha mẹ vì không ai trông được các em. Họ sẽ vắng mặt, sẽ không tham dự đông đủ trọn chuỗi workshop như nhóm tiếng Anh mà cô đang phụ trách. Vì lần đầu làm việc với nhóm KT/VN nên cô không hiểu rõ thời biểu có thể có của cha mẹ. Mãi khi nhận lắm lời cha mẹ than phiền và cận ngày mới ra quyết định thì Club không có phòng trống theo nhu cầu.
Là người điều hành nhóm và cùng có con KT, lấy khó khăn mình mà hiểu người nên chị nghĩ cách dung hòa. Để workshop được viên mãn nên trong chuyến du ngoạn Canberra, chị giải thích rằng workshop không thể đổi ngày, và cha mẹ không thể vắng mặt nhưng có thể đưa con theo cùng. Chị gợi ý hãy hướng dẫn em tự chọn vài loại đồ chơi hợp sở thích gọn nhẹ để em tự mang (đây là cách dạy con sử dụng não bộ, suy nghĩ so sánh và chọn lựa). Nhờ vậy em sẽ ít quậy, sẽ ngoan ngoãn chơi khi cha mẹ tham dự họp. Nghe vậy cô nói ngày đó sẽ mang thêm đồ của hội để các em sử dụng. Chị ghi nhận sự nhiệt tâm nhiệt tình của cô với công việc nhưng ngặt nỗi cô chỉ là chuyên viên làm về KT, không có con KT nên khó hiểu nỗi lòng cha mẹ đang lo nghĩ gì. Giả sử có mà thiếu óc sáng tạo thì khó thể xoay trở vấn đề. Trong lúc giải lao cha mẹ vây chị yêu cầu tổ chức thêm buổi du ngoạn cuối năm, vì các em có đến sáu tuần holidays, vì là trẻ đặc biệt nên khó tham gia với các tổ chức khác mà người của các tổ chức này cũng không thoải mái khi thấy em.
.- Ngày 02 - 10 - 2013 workshop TK Chương trình Những Ngày Đầu rơi vào tuần lễ nghỉ hè học kỳ ba (school holidays term 3). Số cha mẹ tham dự không thay đổi và có thêm sự hiện diện của con KT. Cha mẹ cho hay rằng hai Chương Trình Can Thiệp Sớm và Chương trình Những Ngày Đầu đã giúp họ hiểu sâu xa bệnh con và các khó khăn, nhờ vậy việc dạy dỗ tương đối dễ dàng hơn trước. Cha mẹ cảm thấy hối tiếc vì đã bỏ qua nhiều buổi workshop về TK mà nhóm tổ chức những năm trước.
- Ngày 04 - 10 - 2013 mẹ ở Syd điện thoại hỏi trường học cho con gái TK 4 tuổi chưa nói, cho rằng con TK học trường TK là đúng nhất nên nhắm trường TK/Wetherill Park miền Tây Syd. Tuy chưa nói, chưa bỏ tã còn bế đút ăn nhưng cơ thể em rất bình thường. Lời này cho thấy mẹ không chút kiến thức về TK, thay vì tìm hiểu học hỏi cách dạy dỗ để cải thiện tật thì lại cố ý thuận theo hiện tại vì chuộng nhàn rỗi.
Biết lời nói ra sẽ tựa công dã tràng nhưng chị vẫn cố gắng giải thích ngắn gọn ý chính về các loại trường, cách chọn trường thích hợp nhưng luôn nhắc nhở, cha mẹ phải cùng hỗ trợ nhau dạy dỗ giúp con phát triển. Khuyên nên tham khảo 6 tài liệu về bệnh TK và các KT khác để tăng kiến thức. Vì kiến thức đóng vai trò quan trọng trong tiến trình hướng dạy con. Sách tài liệu về nhiều loại KT, tập san, chia sẻ nuôi dạy con, bài viết, tính dục v.v hiện có trong website của nhóm. Riêng thư viện chỉ có sách tài liệu về các KT, TK, DS và B/Não. Sau cùng là chia sẻ các cách hướng dạy vệ sinh nữ, bảo vệ bản thân và tính dục. Chị nhấn mạnh các điểm quan trọng vì em là gái. Các tật hiện nay nếu không được tận tình dạy dỗ thì sẽ hoá tệ theo thời gian (1 tiếng).
- Ngày 07 - 10 - 2013 vào 10 giờ tối nhận điện thoại lần thứ hai, mẹ ở Syd có con gái TK 21 tuổi hỏi sau trung học em sẽ đi về đâu. Là vấn đề gây nhức nhối cho nhiều cha mẹ những người đã thờ ơ chuyện tương lai của con, khi cùng đường quýnh quáng chạy lo rốt cục chẳng được gì. Qua chị mẹ hiểu thấu đáo sự lựa chọn nghiêng phần lợi về mình khi em xong trung học sẽ ảnh hưởng lâu dài cho cả hai và nhất là con KT. Mẹ vội vã tìm chị vào thời khắc muộn màng, nhờ thay đổi tình trạng em với lý do là không biết gì, mà chị tuy hiểu biết nhưng sẽ chẳng giúp được mấy. Như đã giải thích nhiều năm về vấn đề này trên SBS radio, trong các buổi họp thông tin hằng tháng, sự lựa chọn trước khi em rời lớp 12 rất quan trọng, khó thể thay đổi (1 tiếng).
- Ngày 07 - 10 - 2013 khoảng 9 giờ tối, nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 22 tuổi, nhờ giúp em trở lại học như con chị vì quá mệt mỏi với chuyện đưa đón, đi tìm việc mỗi ngày và luôn bị từ chối (em không biết sử dụng phương tiện giao thông công cộng). Chị đáp, không giúp được gì với chuyện đã rồi. Nếu nghĩ em học hết lớp 12 đi làm là xong chuyện, khi chán đi làm thì quay trở lại học thì đây là một sai lầm lớn. Người ra quyết định không cần suy nghĩ tìm hiểu là em sẽ ra sao ngày nay và ngày sau, thì đây là hậu quả của sự tự quyết, chỉ tội cho em là người nhận lắm thiệt thòi. KT là chuyện dài, là chuyện nuôi lo dạy dỗ một đời nên không thể chấm hết nhanh gọn như dự tính. Việc Centrelink thắc mắc về số tiền định kỳ trong bank của em chuyện hợp lý, cần giải thích chứng minh bằng văn bản, vì với trợ cấp Pensioner em chỉ vừa đủ sống nên việc định kỳ sinh lời là một rắc rối. Đề tài này nhóm thường tổ chức cho cha mẹ qua các buổi họp thông tin. Hiện diện là tự củng cố kiến thức phòng khi hữu sự, điển hình là trường hợp này (1 tiếng).
- Ngày 08 - 10 - 2013 buổi tối nhận điện thoại mẹ ở Syd có con trai TK 2.5 tuổi, hỏi các vấn đề về bệnh TK, cách sử dụng dịch vụ thích hợp. Do thiếu hiểu biết về TK và không được hướng dẫn đúng đắn nên mẹ thờ ơ chuyện dạy con, nghĩ em không nói học khi chỉnh ngôn sẽ tự động biết nói, nói được là hết bệnh; cho em học OT (cơ năng trị liệu) khi cơ thể không cần. Nếu sử dụng bừa bãi $ 12,000 trợ cấp tìm dịch vụ từ 0 đến 7 tuổi, hỗ trợ này sẽ nhanh chóng biến mất. Chị chia sẻ từng bước cách hướng dạy song song với việc sử dụng dịch vụ giúp em phát triển, và mẹ dần dà nhận ra các vấn đề nan giải. Bệnh TK không đơn giản như mẹ nghĩ như những mẹ VN khác trong play group đã chỉ chỏ đã lời ra tiếng vào. Bệnh sẽ không chấm dứt khi em biết nói mà sẽ ‘đeo dính’ suốt đời. Đó là chưa nói đến xung đột kiến thức và dạy dỗ giữa vợ chồng, giữa anh chị em bình thường và con KT, giữa cha mẹ và hai dạng con này trong tương lai (3 tiếng).
- Ngày 09 - 10 - 2013 workshop chương trình Những Ngày Đầu kỳ hai. Buổi tối nhận điện thoại mẹ có con TK người đã gọi tối qua. Chị nói có ý trông mẹ đến vì đề tài sáng nay bao gồm các khó khăn hiện tại của em, mẹ đáp là bận đưa con khác đi học. Nghe mà tiếc giùm nhưng không thể nói thêm vì đây là lựa chọn của mẹ. Cơ hội thường không đến hai lần, nếu có thì phải chờ năm bảy năm sau mới có được chuỗi workshop miễn phí đặc biệt cho cha mẹ VN, vì rất tốn kém phần thông phiên dịch (năm 2007 lần đầu tiên nhóm phối hợp cùng Bộ Y Tế/NSW tổ chức bẩy workshop về TK, nhưng không đa dạng và phong phú như các workshop hiện nay). Bỏ lỡ cơ hội là quyết định riêng nhưng một ngày nào của những năm về sau, khi hiểu giá trị các buổi này và muốn học hỏi để hiểu bệnh, hiểu khó khăn để dạy con thì mọi việc đã trễ. Workshop TK tiếng Anh thì không thiếu nhưng phải trả lệ phí tham dự, trung bình từ $ 100 - $500 tuỳ đề tài ngày và thời gian. Địa điểm các buổi này tận city, đi về mất bốn tiếng lái xe (1 tiếng).
- Ngày 12 - 10 - 2013 nhận điện thoại thiện nguyện viên ở Melb, nhờ giúp gia đình ở Syd có con bệnh tâm thần 28 tuổi, xin phép cho mẹ này số điện thoại chị. Cô nói từng nghe chị góp tiếng trên SBS radio, nhận xét chị là người dồi dào kinh nghiệm về KT nên tìm. Chị đáp, bệnh tâm thần không phải là lãnh vực riêng nhưng nhóm có nhiều buổi thông tin về những nguyên nhân dẫn đến bệnh tâm thần. Chị chỉ hứa giúp theo kinh nghiệm hiểu biết.
- Ngày 14 - 10 - 2013 nhận điện thoại của thành viên nhóm, chuyển lời nhân viên song ngữ muốn chị kêu gọi cha mẹ đến tham dự buổi thông tin hỗ trợ tài chánh cho người KT do họ tổ chức, vì là cơ hội hiếm có lần thứ hai. Chị chia sẻ, nếu muốn nhiều cha mẹ tham dự nhân viên song ngữ phải tự nỗ lực tìm người, không thể ngồi một chỗ sai người khác chạy việc cho mình. Đề tài mà nhân viên song ngữ nói hiếm có thực ra là Quỹ Hỗ Trợ Sinh Sống (Support Living Funds - What’s it?) mà nhóm đã thực hiện hai năm trước.
Nhận điện thoại của mẹ có con TK hỏi phải làm sao khi nhận nhà chính phủ, vào ở với nhiều hư hao nhưng họ không sửa. Với mẹ là việc khó ngoài tầm với, nhưng nếu từng tham dự các buổi họp thông tin hằng tháng do nhóm thực hiện thì không cần phải nhờ chị mà tự mẹ biết tìm nơi hỗ trợ. Tổ chức này không xa lạ vì đã nhiều lần đến nhóm thông tin về quyền lợi của người KT và người chăm sóc. Cuối cùng là điện thoại của mẹ có con bệnh nhút nhát, sợ tiếng động sợ đủ chuyện nên mẹ phải theo chăm sóc nhưng sao Centrelink không trợ cấp? Hỏi giữa tiền Care Payment và Care Allowance loại nào không bắt đi làm. Xin đừng nhầm lẫn rằng có con KT là có được tất cả, chuyện không đúng vì còn tuỳ thuộc vào tình trạng bệnh. Không trợ cấp mặc nhiên không hội đủ điều kiện, Centrelink sẽ gửi thư nêu lý do từ chối, chị đáp.
- Ngày 15 - 10 - 2013 nhận điện thoại bà ngoại nuôi cháu TK 5 tuổi hỏi về buổi họp hằng tháng vào 28/10/2013. Chị giải thích và khuyên nên dự các workshop chương trình Những Ngày Đầu vào ngày mai 16/10/2013, vì hữu ích cho tình trạng hiện tại của em. Đến dự để học và hiểu em muốn gì cùng vô số khó khăn mà em không đủ lời diễn đạt. Bà nói do không biết, không được chỉ dẫn tường tận như chị nên vắng mặt.
- Ngày 16 - 10 - 2013 workshop chương trình Những Ngày Đầu kỳ ba. Cha mẹ tham dự bày tỏ quan điểm và chia sẻ kinh nghiệm đã cải thiện được con TK thông qua các buổi workshop từ đầu năm đến giờ. Riêng chị thì con TK đã trưởng thành nên cách dạy là tự nơi kiến thức cá nhân rút ra từ các buổi này, phải thay đổi nhiều lần cho phù hợp với tuổi đời, tính chất bệnh hoàn cảnh hiện tại, phải chờ thời điểm thích hợp mới có thể áp dụng nên chị và cô Lexy dùng thời gian giải lao trao đổi quan điểm, và nhu cầu cần thay đổi bổ túc cho các buổi sắp tới nếu có (cô là diễn giả và là chuyên viên chỉnh ngôn của hội TK/NSW).
Như đã nói, vì lần đầu làm việc với nhóm KT/TK/VN tại NSW Úc Châu, và nhóm TT là thí điểm giúp thêm kinh nghiệm để năm 2014 hội TK/NSW về làm việc với cha mẹ và trẻ TK tại VN, nên cô quan tâm về các workshop do mình phụ trách là có thật sự hữu ích cho cha mẹ và trẻ TK? Chị đáp, nếu không thật sự hữu ích thì cha mẹ, những người nặng lòng lo lắng về con mình sẽ không chia sẻ quan điểm cá nhân về workshop, sẽ không hiện diện nhiều kỳ như thế. Cá nhân chị thì các buổi này giúp ích cho cả hai con DS và TK của mình dù chúng đã trưởng thành. Đề tài workshop là cho trẻ 0 - 7 tuổi nhưng nếu biết diễn giải mở rộng ý tưởng vấn đề là ở khối óc người tham dự, có biết uyển chuyển thành cách dạy thích hợp khi thu nhập kiến thức từ những thông tin cô đã trình bày nhiều kỳ suốt bảy tháng qua, nên cha mẹ ôm quan niệm dự workshop đúng đề tài tuổi đời và tình trang KT là một sai lầm to lớn. Kết quả cho ra từ quan niệm này là con TK cứ ù lì không phát triển. Khi biết chị sẽ về VN vào năm tới và cô cũng thế, cô mong về cùng thời điểm với chị (xem chi tiết ngày 12 - 04 - 2013).
- Ngày 17 - 10 - 2013 nhận điện thoại cô Rosa Sun nhân viên ADHC/Burwood hỏi chi tiết nhóm có thay đổi không? Chị đáp vẫn vậy, cô nói sẽ email cho chị. Khi xem qua thì là đề tài Quỹ hỗ trợ sinh sống là gì mà chị đã thực hiện cho cha mẹ từ hai năm trước.
- Ngày 23 - 10 - 2013 workshop TK buổi học cuối cùng trong chuỗi đề tài chương trình những ngày đầu. Nói về những khó khăn của trẻ TK và bảo hiểm sức khoẻ cho người KT National Disability Insurance Scheme (NDIS), mà nhóm đã có buổi họp thông tin vào 22/07/2013, sẽ chi tiết thêm vào năm tới. Và điện thoại mẹ hỏi về workshop sáng nay.
- Ngày 25 - 10 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 8 tuổi điện thoại hỏi về buổi họp cách đối phó các vấn đề tâm lý của cha mẹ khi chăm sóc con KT. Diễn giả là người nói tiếng Anh và có thông dịch à? Chị đáp đúng vậy. Buổi tối chia sẻ cách dạy con DS hai tuổi nói qua skype với mẹ ở HN/VN (2 tiếng).
- Ngày 28 - 10 - 2013 họp thông tin hằng tháng cách đối phó các vấn đề tâm lý của cha mẹ khi chăm sóc con KT kỳ một, do cô Susan và cô chuyên gia tâm lý thuộc Cares NSW phụ trách. Mục đích của hai buổi này là giúp cha mẹ phát hiện những bất thường về tâm lý, những hiện tượng của sự căng thẳng và cách cải thiện.
- Ngày 05 - 11 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK đến tuổi vào tiểu học. Em không có khả năng học trường lớp và chương trình bình thường, học lực kèm học bạ suốt sáu năm tiểu học và nhận xét của thầy cô là em chỉ học trường bình thường lớp đặc biệt, nhưng BGD không đáp ứng mà vẫn ép. Lý do ép buộc này chỉ cha mẹ có con KT nhiều kinh nghiệm mới hiểu. Chị an ủi giúp mẹ vững tinh thần để đối phó và chia sẻ thêm các bước kế tiếp, giúp mẹ có chuẩn bị để dành quyền lợi cho con. May mắn là em có được cha mẹ chịu khó học hiểu. Nhờ kiến thức từ các buổi workshop, họp thông tin hằng tháng và tài liệu về TK do nhóm phát hành nên bệnh được phát hiện sớm, em được chăm lo chu đáo và ngày một phát triển. Chẳng biết có bao nhiêu trẻ KT được may mắn này?
- Ngày 09 - 11 - 2013 nhận skype mẹ ở SG/VN có con 1 tuổi bệnh xơ não chậm hiểu, hỏi dạy em giống như dạy trẻ DS. Vì có tham khảo các bài viết, bài chia sẻ dạy con trong website của nhóm mà mẹ áp dụng thêm cho con sau lúc tập vật lý trị liệu. Trước đây em nằm yên không cử động, nhưng nửa năm nay có dấu hiệu nằm nghiêng nên mẹ muốn học thêm cách dạy. Chị nói rất sẵn sàng và nên nói chuyện trực tiếp tốt hơn đánh chữ.
- Ngày 15 - 11 - 2013 workshop Bí Quyết để Thành Công (Recipe for Success) kỳ một do hai cô Jane và Lexy chuyên gia về hành vi và chương trình Can Thiệp Sớm phụ trách. Cha mẹ cũ mới tham dự ngoài ước đoán của hội, chứng tỏ rằng CĐ/VN tại Syd có nhu cầu cao về chứng TK. Trong giờ giải lao chị điều hợp nhóm gặp lại một số cha mẹ, những người đã bỏ ngang các buổi chương trình Những Ngày Đầu và chương trình Can Thiệp Sớm vì cho rằng con đã quá tuổi, hoặc đề tài này đã dự rồi nên không dự, nhường chỗ cho cha mẹ khác. Nghe vậy chị giải thích.
- Thứ nhất, thông tin kiến thức thì đa dạng. Tuy trùng đề tài nhưng diễn giả thuyết giảng không bao giờ trùng nhau. Ta cần hiện diện để nghe ghi nhận những hiểu biết mới về KT con mà diễn giả chuyển đạt.
- Thứ nhì, khoa học tiến bộ nên tài liệu về TK mỗi ngày một đa dạng và phong phú, nhiều thông tin mới hơn. Ta cần nắm bắt các thông tin mới này để kịp thời lo cho con.
- Thứ ba, chuyên viên không trị bệnh mà chỉ chuyển giao kiến thức. Học kiến thức thì học hoài bởi vì nó không bao giờ hết.
- Thứ tư, chuyên viên được đào tạo chuyên ngành nên không dở. Chỉ vì không cung ứng theo đòi hỏi của cha mẹ nên bị phán dở.
- Thứ năm, không nên ôm tư tưởng con TK chỉ tham dự hội thảo họp thông tin về chính bệnh con. TK, DS và B/Não là các KT bẩm sinh có chung khiếm khuyết là trì trệ trí tuệ.
- Thứ sáu, chuộng nhàn hạ không muốn dạy con nên viện lắm cớ nhiều lý do, rằng các buổi này không thích hợp với con đã quá tuổi và đã trưởng thành v.v.
- Thứ bảy, nghe hiểu, biết uyển chuyển áp dụng kiến thức trong các buổi họp thành phương pháp dạy con ở mọi lứa tuổi là chuyện cần nên làm.
- Thứ tám, con TK có tuổi đời và tuổi thọ bình thường, lớn thể xác nhưng trí tuệ là trẻ lớp một, hai ba.
- Thứ chín, dạy con là bổn phận và trách nhiệm của người đã sinh tạo ra em. Cha mẹ là thầy cô là chuyên gia tuyệt vời nhất trong tiến trình phát triển của em.
- Thứ mười, muốn thay đổi được con KT thì cha mẹ phải là người thay đổi trước. Nhờ vậy em mới phát triển.
- Cuối cùng là hãy thật lòng, thật tâm lo lắng dạy dỗ và hy sinh cho con vì em là trẻ bất hạnh đáng thương nhất, cần được chiếu cố hơn bất cứ các con bình thường khác.
- Ngày 17 - 11 - 2013 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 3 tuổi, người biệt tăm các buổi họp hằng tháng và workshop trong năm qua, hỏi sao không nhận được thông báo các buổi họp hằng tháng nên không biết có tổ chức mà đến dự. Chị đáp, thông thường trong buổi họp cuối cùng vào tháng 11 năm đó, những cha mẹ tham dự đều nhận được lịch trình họp mới. Chị sẽ gửi thêm qua email (nếu có). Riêng thông báo họp hằng tháng sẽ gửi qua email, nhắc nhở hai lần trong vòng 10 ngày trước khi họp và trên SBS radio. Lịch trình họp năm mới, thông báo workshop, họp thông tin đều phổ biến trên trang nhà và tại buổi họp.
- Ngày 18 - 11 - 2013 mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi điện thoại hỏi workshop ‘Bí Quyết để Thành Công’ có hay và hữu ích cho con TK không. Con em bệnh và cần được dạy nhưng buổi này có tốt cho cháu không? Theo chị em có nên dự vì phải mang theo con nhỏ, sợ không hay chỉ mất thì giờ của em v.v.
Cha mẹ có suy nghĩ chỉ biết cho mỗi mình nhưng luôn muốn em phát triển y chang trẻ bình thường thì dẫy đầy. Biết vậy nhưng vẫn giải thích rằng hữu ích cho em hoặc không là tùy quan điểm, tùy suy nghĩ từng người nhưng các buổi này hiếm lắm. Năm 2007 nhóm tổ chức bẩy workshop ‘Bí Quyết để Thành Công’và kết quả không tệ. Cha mẹ cũ mới yêu cầu tái bản thế là chị tìm xin hỗ trợ nữa và mãi sáu năm sau mới được đáp ứng. Quân bình một workshop khoảng ba ngàn Úc kim. Chi phí bao gồm diễn giả, thông phiên dịch, phòng họp giải lao và ăn trưa nếu không được hỗ trợ. Diễn giả và tài liệu của sáu năm trước khác hiện tại vì khoa học ngày càng tiến bộ, nhiều phát minh mới lạ thì cuộc sống càng biến đổi theo đà văn minh đó, vấn đề KT cũng không ngoại lệ. Đề tài tuy cũ nhưng chỉ là hình thức, quan trọng là nội dung là diễn giả người sẽ chuyển tải kiến thức đến cha mẹ. Họ là người mới nên cách nhìn cách suy nghĩ và kiến thức cũng sẽ cáo chỉ hơn, bố cục bài diễn thuyết có sự khác biệt vì ý niệm cách trình bày mỗi người mỗi khác, đó chính là những gì chị nhắm tới v.v và v.v.
Những cha mẹ có quan niệm không dự workshop cùng đề tài thì thật là tiếc. Với chị đây là một đại thiếu sót (đã giải thích qua). Chính quan niệm non kém lạc hậu khiến con KT dậm chân một chỗ. Chính suy nghĩ ù lì gom mọi chuyện thành một mối gọn lợi riêng nên con KT trở thành bản sao của cha mẹ. Nếu hạ quyết tâm chịu thay đổi suy nghĩ, thay đổi tư tưởng và bền chí dạy con, giúp em sống cho ra một con người có nghĩa là phải biết tự lo thân, tập sống độc lập tự lực hôm nay và những ngày sau, chuẩn bị ngày không còn cha mẹ trên cỏi đời, em sẽ không bơ vơ bối rối, vẫn sống được, sống tốt dù người thân không còn nữa. Đây là ý tưởng mà chị đã từng chia sẻ.
Thật ra các buổi họp hằng tháng hay các workshop mà nhóm tổ chức đều có lợi cho cha mẹ. Lợi về kiến thức lẫn kinh nghiệm cho gia đình, vợ chồng, con cái, anh chị em và họ hàng như căng thẳng khủng hoảng, tâm thần, dạy con, dịch vụ, trường học, rời trường, việc làm, tính dục, sử dụng tiền, hỗ trợ của chính phủ cho người chăm sóc, cho người KT, dùng phương tiện công cộng, giao thiệp v.v. Biết trước sự việc để dạy con hôm nay chuẩn bị chu đáo ngày sau, nhưng được bao nhiêu cha mẹ nhìn ra vấn đề mà dấn thân. Riêng chị cảm thấy nhẹ lòng khi đã trải hết bầu tâm sự. Bước kế tiếp là quyết định của cha mẹ.
- Ngày 19 - 11 - 2013 skype bằng cách đánh chữ cùng mẹ ở SG/VN có con một tuổi chưa biết các động tác đơn giản thông thường như trườn, bò, ngồi. Chị khuyên nên vào website của nhóm, tham khảo tài liệu Chứng Bại Não thì mẹ nói đang xem. Theo lời mẹ, bs chưa xác định rõ em có phải bệnh động kinh toàn thể ??? đang chờ nhập viện NĐ 2 theo lời khuyên của bs. Nếu nói bệnh động kinh nặng nhẹ so ra dễ hiểu hơn động kinh toàn thể. Bốn từ cao cấp này khiến người mụ chữ nghe xong sẽ chẳng biết bệnh gì, và tâm trí có thể sẽ bệnh nặng hơn con là khác. Lương y như từ mẫu xin bs bổ sung kiến thức, nguyên nhân gây bệnh, những biểu hiện diễn tiến, cách hoá giải, khắc phục, chuẩn bị đối phó, giữ an toàn trước và sau cơn động kinh v.v. Chị muốn trực tiếp chia sẻ cách tập vật lý và cơ năng trị liệu, nhưng mẹ nói cơ quan không có hệ thống nghe, ở nhà không có computer (1 tiếng).
- Ngày 25 - 11 - 2013 họp thông tin Cách đối phó các vấn đề tâm lý của gia đình và anh chị em trong nhà có thân nhân KT (tt), do cô Susan và cô chuyên gia tâm lý thuộc Carers NSW phụ trách. Thực ra hai buổi này nếu được cả hai cha mẹ đồng tham dự thì sự thông cảm, lắng nghe và hỗ trợ nhau sẽ cho ra kết quả tốt đẹp hơn là dự một cá nhân. Đó là nhận xét chung của anh chị điều hợp nhóm và thiểu số cha mẹ tham dự.
- Ngày 27,28 và 29 - 11 - 2013 workshop TK ’Bí Quyết để Thành Công’ do các cô Lexy, Ann chuyên gia hội TK/NSW phụ trách. Workshop ngày 28/11/2013 trùng ngày ADHC thông tin về trường học cho trẻ KT. Buổi sau là đề tài mà nhóm thực hiện mỗi năm ngoại trừ năm nay, vì lịch họp không còn chỗ (chia sẻ kinh nghiệm chọn trường, các loại trường, tuổi rời trường và những lưạ chọn kế tiếp trước khi em rời lớp 12. Hậu quả của sự lựa chọn sai lầm v.v). Workshop TK ’Bí Quyết để Thành Công’ có tính liên tục, nếu vắng mặt buổi đầu thì sẽ khó theo kịp buổi tiếp theo. Với cha mẹ nào cho rằng không quan trọng, sự kiện là khi tới lúc cần dự để hiểu bệnh để dạy con thì phải chờ nhiều năm sau nữa hy vọng mới đáo lại, lúc đó con TK đã lớn và mọi việc sẽ trở nên khó khăn hơn. Workshop nhóm tổ chức cho cha mẹ có con KT, cho CĐ/VN đều miễn phí, địa điểm thuận tiện. Workshop tiếng Anh phải trả lệ phí tham dự tuỳ theo số ngày giờ buổi học, có thể từ $100 - $ 500 một người và địa điểm tận city.
- Ngày 06 đến 12 - 12 - 2013 cha mẹ ghi tên tham dự sinh hoạt họp mặt Giáng Sinh. Nhận email cha có con TK/VN sau khi đọc trên chuyên mục Chứng TK và tật hiếu động thiếu chú ý. Cha cho là giống trường hợp của con nên hỏi chị những phương thức chữa trị gồm thuốc, giáo dục đặc biệt, sửa đổi hành vi, chỉ dẫn tập kỹ năng và tên thuốc. Những thắc mắc cha nêu phải trực tiếp nói chuyện mới trả lời hết. Chứng hiếu động không có thuốc trị dứt mà chỉ có tính trì hoãn tình trạng (làm em ngầy ngật ngồi yên một chỗ). Tại Úc em phải gặp bs chuyên khoa, người có thẩm quyền ra toa và liều lượng thích hợp. Thuốc có nhiều loại, hợp với trẻ này nhưng phản tác dụng với trẻ khác. Thuốc thường xảy ra phản ứng phụ như ăn ngủ nhiều mập phì v.v hoặc ngược lại,. Công hiệu của thuốc có thể từ 4 đến 8 tiếng (xem chia sẻ 52).
- Ngày 16 - 12 - 2013 nhận điện thoại cha ở Canberra có con TK 10 tuổi, nói nghe chị trình bày nhiều năm trên SBS radio về trẻ TK, nay muốn hỏi về chuyên viên chỉnh ngôn, chuyên gia tâm lý ở Syd để đưa em lên trị liệu. Cha nghĩ Syd là thành phố lớn nên dịch vụ thông tin, chuyên gia và chuyên viên hẳn dồi dào hơn ở Canberra. Khi trao đổi và chia sẻ các vấn đề của em như suy nghĩ, tính tình, làm bạn chơi đùa, phát triển thể chất và tâm sinh lý, vệ sinh cá nhân, nguyên nhân việc khó học hiểu v.v.. cha nói đưa con đến chuyên gia tâm lý nhưng họ không giải thích lưu loát kỹ càng các vấn đề của em như chị đang trình bày. Cha hỏi chị có phải là chuyên gia tâm lý không? Chị cười đáp mình chỉ là một phụ nữ bình thường, chuyên nghiệp phụ trách chuyện nhà, làm về lãnh vực này vì có hai con KT đã trưởng thành đã 14 năm.
Chị khuyên, muốn cải thiện con TK thì phải có nhiều kiến thức về KT của em, vì là trẻ có khiếm khuyết về trí tuệ nên sẽ không biết dùng lời bày tỏ khi có nhu cầu lúc gặp khó khăn. Nó được biểu lộ qua hành vi hằng ngày, nhưng nếu không dồi dào kiến thức thì sẽ không bao giờ nhìn ra vấn đề, sẽ không suy tìm ra cách hỗ trợ giúp em vượt qua. Có kiến thức rồi phải tìm học kinh nghiệm của những người có con KT lớn hơn, người đã phát triển được con KT của họ. Khi được cả hai thì đừng quên tham gia các buổi họp thông tin các buổi workshop, tuy cùng đề tài nhưng diễn giả trình bày mỗi người mỗi cách. Cha mẹ cần phải học thêm học hoài vì khoa học ngày nay tiến bộ, thông tin và phát minh mới không hạn chế như nhiều thập niên trước. Không nên trông đợi đặt niềm tin vào chuyên viên, chuyên gia vì họ là những người đi học chữ và truyền đạt chữ mà không có con bệnh nên không có kinh nghiệm nào để chia sẻ, để chỉ dẫn cha mẹ nuôi dưỡng dạy dỗ. Nếu hội đủ những gì chị gợi ý thì cha mẹ chính là chuyên gia của em (1 tiếng).
- Ngày 18 - 12 - 2013 chia sẻ kinh nghiệm với mẹ ở SG/VN có con mang bệnh động kinh qua skpe (1 tiếng).
...
Một năm với nhiều bận rộn, với cha mẹ cũ mới tại Úc Châu và khắp nơi qua điện thoại email và skype. với tám buổi họp thông tin hằng tháng, và 15 buổi workshop học căn bản về TK giúp cha mẹ mới có con TK còn nhỏ hay đã lớn học hỏi thêm kiến thức, hiểu thêm khó khăn mà bổ túc, sửa đổi những sai sót giúp con ngày thêm phát triển, thêm hoàn hảo. Do đó học kiến thức mới không bao giờ hết và dạy con thì suốt một đời. Cho nên cha mẹ hãy cùng khuyên nhau là cố gắng lên. Chuyên viên cho ta kiến thức nhưng cha mẹ mới là chuyên gia đích thực của con KT.
Ký Thiệt
Sydney 2013