SINH HOẠT TRONG NĂM 2012
Tặng sinh hoạt Giáng Sinh
Cháu Ngô Bảo Phúc VN $ 20.00
Cabra-Vale Diggers Club chi phiếu $ 250.00
Tiệm vàng Hưng Thành $ 100.00
A/C Quang Duyên $ 100.00
A/C Thanh Hồng $ 50.00
A/C Ý Châu $ 100.00
Andrew Phạm $ 500.00
- A/C Đức Nga & Chị Thúy Giám Đốc (GĐ) bưu điện Landvale 50 phần pubble stick, chips, kẹo, money boxes, đồng thời chị Thúy cũng hỗ trợ nhóm mua quà tặng GS cho các KT với giá đặc biệt.
- Anh Huy Vũ GĐ Mekong Panthers Club hỗ trợ Magic Show.
- A/C Ý Châu hỗ trợ Jumping Castle.
- Tặng xổ số gây quỹ A/C Quang Duyên, cháu Ngọc Thảo Ngọc Bảo Quốc Vũ và Christina
- Ngày 18 – 12 – 2011 nhóm tổ chức buổi sinh hoạt họp mặt Giáng Sinh cho các cháu KT cùng gia đình.
- Ngày 21 và 22 – 12 – 2011 chia sẻ kinh nghiệm và kiến thức về hội chứng Down Syndrome (DS) với mẹ có con DS 5 tuổi, Lâm Đồng (LĐ) Đà Lạt (ĐL)/VN qua skype (3 tiếng)..
- Ngày 25 – 12 – 2011 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ DS/ĐL/LĐ/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 26 – 12 – 2011 nhờ cháu của thành viên trong nhóm mang sách DS nhóm gửi tặng cho mẹ có con DS ở LĐ/ĐL/VN.
- Ngày 27 – 12 – 2011 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ DS/ĐL/LĐ/VN qua skype (2 tiếng) và mẹ ở Đức có con TK (1 tiếng)
- Ngày 08 – 01 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm qua điện thoại cách cải thiện hành vi, cơ năng trị liệu (OT - Occuphysional Therapy), trường học thích hợp cho trẻ TK 5 tuổi với mẹ ở Sydney (Syd)/Úc Châu. Mẹ muốn cho em học một hai ngày trong tuần, và tự dạy các ngày còn lại. Chị điều hợp nhóm khuyên nên cho em học năm ngày, hai ngày cuối tuần thì học chơi với cha mẹ với anh chị em bình thường cùng phái tính (nếu có) xem ra tốt hơn và có lợi hơn. Nếu không được vậy thì có thể đưa em tham gia các trò chơi ở Mc Donald’s, hoặc công viên để em nhìn tập làm quen với các sinh hoạt như biết chờ đợi thứ tự luân phiên, dựa vào cơ hội này cha mẹ khích lệ hỗ trợ con từ từ đưa em hòa vào cuộc chơi v.v.
Có nhiều lý do khiến cha mẹ phải khó nhọc với con TK từ buổi ban đầu là vì ngôn ngữ giới hạn nên sinh ra yếu kém giao tiếp, khó hoà đồng khó kết bạn, em không biết bắt đầu mở lời làm quen như thế nào, ra sao, thêm nữa thói quen của trẻ TK nói riêng và Khuyết Tật (KT) nói chung là học bằng mắt nên không thu nhớ những gì đã được chỉ dạy, nhưng nếu cha mẹ có quyết tâm, tận lực chịu khó học hỏi, biết hy sinh và giàu tính cần mẫn nhẫn nại, biết phối hợp hai cách dạy con bình thường lẫn KT, sống thực tế và chấp nhận con có KT, chịu thay đổi suy nghĩ bản thân về KT con, nhậy bén và dồi dào óc sáng tạo, biết chuyển đổi cách dạy thích hợp với mọi tình huống, có nhiều hiểu biết nhiều kiến thức kinh nghiệm về các loại KT và TK thì việc hướng dạy sẽ dễ dàng hơn, giúp em mau chóng phát triển theo thời gian, đây chính là chìa khoá tháo gỡ dần những thắc gút giữa cha mẹ và con KT (3 tiếng).
- Ngày 09 – 01 – 2012 vào 6 giờ chiều chị điều hợp nhóm nhận điện thoại cha mẹ ở Syd hẹn bảy giờ tối mang con TK 4 tuổi đến gặp để được chia sẻ trực tiếp ... Chị vừa quan sát hành vi em vừa trả lời các thắc mắc về bệnh TK, giải thích nguyên do, chỉ dẫn thực hành cách dạy để từ từ cải thiện các tật. Chị gợi ý thêm là nên dùng âm nhạc vào việc dạy con như nghe nhạc có lời và không lời, ca hát, đánh đàn.
Chị chia sẻ tỉ mỉ cách bắt đầu dạy đàn, cho xem các bài hát đàn mẫu đã dạy con DS 31 năm về trước. Chính nhờ vào âm nhạc mà con DS của chị dần dà cải thiện tật, em không còn vụt chạy vụt đi 24/24 nữa, giờ chịu ngồi lâu để học và chú ý lắng nghe, nhớ hiểu đối đáp, biết làm theo chỉ dẫn, biết tự lo thân và sắp xếp việc cá nhân v.v. Xưa nay âm nhạc là môn giải trí chung cho mọi tầng lớp trong xã hội nhưng ngày nay, âm nhạc được dùng vào việc chữa trị trí tuệ cho người KT vì tính đa dạng của nó. Tuy không thể chữa dứt bệnh bẩm sinh nhưng ưu điểm của âm nhạc giúp rất nhiều trong việc cải thiện tật.
Nói chung cha mẹ phải cho em học một môn giải trí lành mạnh hữu ích sau giờ học và có tính trường kỳ như đàn hát, vẽ, nắn tượng, làm đồ gốm làm mộc làm vườn, bơi lội chạy tập gym, múa (ballet), chơi bowling, học võ, nấu ăn v.v, học những môn có tính hữu dụng mà khả năng em có thể học. Đừng bao giờ nói con KT không chịu học mà phải nói là chính chúng ta có thật lòng muốn, có thật tâm lo cho con học để phát triển hay không.
Thường thì môn học luôn song hành với sự hỗ trợ trường kỳ của cha mẹ, vì cha mẹ sẽ là người học nhớ thay con và sẽ chỉ dạy cho con thành thạo trong khi chờ lần học kế tiếp, thay vì để em ngồi miệt mài với máy computer, với TV hay iPad, hoặc đi thờ thẩn khều móc nghịch phá các vật dụng trong nhà, tạo thêm hiềm khích giữa con bình thường với con KT. Phần thì cha mẹ muốn con bình thường phải nhường nhịn con KT nhưng không giải thích lý do nguyên nhân, không chỉ dẫn so sánh những bất đồng tương phản, cách xử sự khi các con cùng tuổi đời nhưng khác biệt tuổi trí tuệ v.v.
Cha mẹ nên hướng dạy con bình thường cách sống thông cảm với con KT, chỉ dẫn cách thức và kêu gọi các con góp phần vào việc sửa sai tật bệnh của em vào thời điểm thích hợp, lúc mà cơ thể em thoải mái chịu lắng nghe, đây là những bước chuyển tiếp quan trọng cho các thay đổi sau này. Hãy khuyên các con bình thường tham khảo tài liệu, dự các buổi thông tin hội thảo về TK và các KT khác để nhận ra những ưu khuyết điểm giúp việc hỗ trợ con KT có kết quả hơn. Nên kêu gọi sự thông cảm hỗ trợ từ các con thay vì trách móc, đừng bao giờ nghĩ rằng con bình thường nhìn thấy sự việc bất thường là tự động hiểu biết phải làm gì với anh chị em KT của mình. Cha mẹ không nên biến con KT thành một ông vua bà chúa nhỏ trong gia đình, vì mâu thuẫn sẽ bắt nguồn từ đây và lớn dần theo thời gian. Con KT lúc nào cũng cần đến sự hậu thuẫn của cha mẹ, của anh chị em (3 tiếng).
- Ngày 13 – 01 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con DS 13 tuổi nói, vì bận nên không đến dự buổi họp thông tin vào 27/06/2011 về trợ cấp $ 12,000/ 2 năm cho trẻ KT. Mẹ nhờ chị điền đơn xin vì chị là người biết mẹ từ 13 năm qua, rằng mẹ thật sự có con DS và em đang học trường KT. Chị giải thích trợ cấp chỉ dành cho trẻ DS dưới 7 tuổi, không đòi hỏi nhân chứng bảo đảm, nhân viên Medicare sẽ điền đơn phỏng vấn và cứu xét tại chỗ. Mẹ trách chị là không muốn giúp, vì mẹ vừa mới hỏi nhân viên song ngữ trong Cộng Đồng họ nói xin được và hứa điền đơn cho mẹ (1 tiếng).
- Ngày 20 – 01 – 2012 nhận email cha có con TK 3 tuổi ở SG/VN hỏi, con không biết nói, không biết ai là ba mẹ nhưng nói tên các loài vật rất sỏi, làm không vừa ý là em la khóc cho ói hết những đồ ăn trong bụng, có thói quen lập đi lập lại một hành động. Cha mẹ xảy ra xung đột vì mẹ em nghe mẹ khác có con TK chữa trị bằng thuốc hết bệnh, liền đưa em đến bác sĩ đó khám và được kê toa mua thuốc tâm thần uống (1 triệu đồng một chai), dặn phải uống nhiều chai em mới nói được (cha không nói và chị cũng không hỏi nhiều chai là bao nhiêu chai, chữ nhiều dùng ở đây sao mơ hồ qua). Mẹ muốn em uống để hết bệnh, cha không cho uống vì sợ có hại cho tâm thần.
Do email có quá nhiều chi tiết cần giải thích và chia sẻ cách cải thiện tật nên chị xin được nói chuyện trực tiếp qua skype, và do không có kiến thức kinh nghiệm về TK nên cha không hiểu ích lợi của việc nói chuyện trực tiếp, mà chỉ muốn hỏi đáp qua skype trong lúc làm việc bằng cách đánh chữ. Thường thì chữ không thể diễn tả hoặc chuyển trọn nghĩa đủ hết ý mà chị muốn chia sẻ, trả lời bằng chữ cũng tùy câu hỏi, giúp người là chuyện cần làm, càng sớm càng tốt, nghĩ vậy chị email xin số điện thoại để gọi về SG nói chuyện trực tiếp cùng cha.
Cùng ngày, nhận điện thoại cha ở Syd có con 18 tháng, mới được bác sĩ chuyên khoa Nhi Đồng phát hiện em có bệnh TK. Cha nói em rất bình thường, đẹp gái nghe hiểu làm đúng chỉ mỗi tật không nói, không tự ăn mà phải đút, không chịu bỏ tã, không chịu dùng toilet, hay la hét vô cớ, đập đầu khi làm trái ý nhưng lại ngoan ngoãn không phiền hà ai, nếu suốt ngày cho xem TV và phim em thích.
Với người có kiến thức và hiểu biết thì nghiệm ngay rằng đây là những tật biểu hiện của bệnh TK, do không kiến thức kinh nghiệm nhưng dồi dào tánh chối bỏ nên cha luôn miệng bài bác những chia sẻ chỉ dẫn của chị. Riêng chị do có cái nhìn sâu xa khác hẳn các cha mẹ có con KT khác nên 33 năm trước, lúc tài liệu về KT bằng Anh ngữ rất hạn chế và tài liệu tiếng Việt không có, và chị cũng không hiểu biết về hội chứng DS cùng dịch vụ hỗ trợ, nhưng với sự cần mẫn và quyết tâm, chị tự nghĩ ra các cách hướng dạy con. Ngày nay em phát triển khả quan và chị vẫn chưa ngưng dạy vì dư hiểu rằng em tuy hiểu biết có phát triển tốt đẹp, làm được đúng nhiều việc nhưng nếu ngưng dạy dỗ thì các kỹ năng đang có sẽ mai một theo thời gian. Đa số cha mẹ có con KT vấp phải điểm này vì nghĩ rằng con bệnh không biết làm, khi dạy em biết làm, làm được đúng thì tự cho là con hết bệnh, rối rít khoe rằng em thoát khỏi bệnh TK. Sự quyết tâm chối bỏ bệnh con một cách mãnh liệt sẽ làm mất đi cơ hội học kinh nghiệm người, lấy đúng đủ dịch vụ hỗ trợ giúp em phát triển (3 tiếng).
- Ngày 25 – 01 – 2012 nhận email cô Karen thuộc tổ chức Family Advocacy nhắc buổi workshop ngày 05/03/2011, cô bảo nhóm phải lo phòng họp thông dịch, cha mẹ dự họp tự lo cho bao tử mình vì trong Club có quầy bán thức ăn v.v, riêng cô chỉ đến nói chuyện thôi.
Trong buổi thảo luận trước đây (năm ngoái) thì công việc của nhóm là phổ biến thông tin và cung cấp danh sách số người tham dự, và cô phụ trách phần còn lại. Họp thảo luận tuy không có văn bản và chữ ký, nhưng chữ tín còn quan trọng hơn nhiều. Ngán ngẫm chuyện đổi thay và không muốn nhắc lại giao ước cũ hoặc hỏi tại sao, nên chị email nói cô quên buổi workshop này đi. Cùng ngày nhận điện thoại một nữ hưu trí xin được làm thiện nguyện mỗi ngày cho nhóm. Chị giải thích nhóm là một tổ chức từ thiện và tự túc nên không có văn phòng lẫn nhân viên. Ngoài tám lần họp thông tin hằng tháng còn sinh họat thì một năm chỉ hai lần, tháng 10 du ngoạn và tháng 12 họp mặt Giáng Sinh, các buổi này đều có lên thông báo, nếu muốn thể hiện ước nguyện thì lúc đó liên lạc với chị.
- Ngày 30 – 01 – 2012 nhận điện thoại của nhân viên Anh ngữ làm về KT ở Bonnyrigg/NSW/ Úc Châu, hỏi xin các tài liệu về TK mà nhóm đã phát hành, và tài liệu bằng tiếng Anh để gửi cho cha mẹ người Thái Lan (TL) có con TK ở Melbourn (Mel)/Úc Châu vì cha mẹ này muốn thành lập một nhóm Tương Trợ (TT) tương tự như nhóm TT mà chị đang điều hợp. Chị đáp vì tài liệu TK bằng tiếng Việt cho Cộng Đồng VN không có nên nhóm mới thực hiện, muốn có tài liệu TK bằng tiếng Anh thì nên hướng dẫn cha mẹ TL vào thư viện mà tham khảo.
- Ngày 01 – 02 – 2012 chị điều hợp nhóm điện thoại cho cha có con TK 3 tuổi ở SG/VN (2 tiếng). Giờ cha hiểu lý do tại sao có email chị trả lời nhưng có email chị xin nói chuyện trực tiếp. Thật ra khi nhà có hệ thống internet vàchỉ cần có chút tiếng Anh để điền đơn gắn Skype, là có thể mở skype nói chuyện miễn phí. Cùng ngày nhận email mẹ có con DS 11 tháng ở Quảng Ninh/VN, hỏi sao con không nói mà cứ ê, a mãi. Chị hẹn chia sẻ chi tiết lý do cùng cách cải thiện qua skype
- Ngày 03 – 02 – 2012 chị điều hợp nhóm tiếp xúc thảo luận với cô Rhiannon và Dani nhân viên Family Advocacy về Quỹ Hỗ Trợ Sinh Sống – Là gì? (Quỹ HT/SS – Là gì?), cách tổ chức, địa điểm, phòng họp, tài liệu, thông dịch, người tham dự, giải lao, ăn trưa, thông báo để đưa thông tin đến cha mẹ. Nhận tin nhắn cha có con TK 3 tuổi ở HN/VN, xin được chia sẻ kinh nghiệm qua skype.
- Ngày 04 – 02 – 2012 chia sẻ các vấn đề của con TK qua skype với cha có con TK 3 tuổi ở HN/VN (2 tiếng).
- Ngày 06 – 02 – 2012 nhận điện thoại hỏi bằng tiếng Anh có phải là nhóm TT không, khi chị xác nhận đúng thì nghe mẹ sụt sùi là chỉ có một con. Ba năm trước em có nhiều bất bình thường như không nói, kén ăn, không chơi với trẻ khác, luôn nắm tay mẹ khi có nhu cầu. Do diện mạo đẹp đẽ bảnh bao nên mẹ bỏ qua, mãi đến 5 tuổi mới phát hiện con có bệnh TKvà hiện tại rất bối rối, không biết làm gì để con hết bệnh. Chị chia sẻ cùng mẹ những diễn tiến trong tiến trình hướng dạy con cải thiện tật, cách sử dụng dịch vụ có lợi cho con TK, lựa chọn chuyên viên, trường học v.v (1 tiếng).
Buổi tối chia sẻ kinh nghiêm hướng dạy qua skype với cha có con TK 3 tuổi ở HN/VN, cha cho biết sau lần chia sẻ mấy ngày trước em đã có thay đổi. Cha xin được cung cấp chi tiết của chị cho các cha mẹ cũng có con TK nhưng không hiểu biết gì về bệnh lẫn dạy dỗ (1 tiếng).
- Ngày 07 – 02 – 2012 chị điều hợp nhóm gửi thông tin về buổi workshop 09/03/2012 đến các cha mẹ đã cho chị địa chỉ email, đến các trường trung, tiểu học về KT, chương trình Some One to Turn To thuộc hội TK, hội DS, Cares NSW, DAHC, Burwood và Fairfield. Cuối cùng là nơi huấn nghiệp và trao dồi khả năng cho thanh thiếu niên KT, nhờ các tổ chức này phổ biến buổi thông tin về đề tài “Quỹ HT/SS– Là gì?”
- Ngày 08 – 02 – 2012 mẹ ghi tên dự workshop 09/03/2012 bằng cách nhắn tin qua mobile phone, dự họp mà không cần hỏi chi tiết buổi họp, nơi họp và không cho chi tiết cá nhân. Nếu vì một lý do ngoài ý muốn buổi họp không thể tiến hành thì làm sao thông tin cho cha mẹ.
Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm dạy nói cho trẻ DS, tập cơ bắp để đi dứng vững, sử dụng lưỡi, cải thiện tật hay le lưỡi với mẹ ở QNinh/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 11 – 02 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Queenland (Qld) Úc Châu có con TK 6 tuổi hỏi cách cải thiện tật làm nư, đập đầu ôm cào cấu cha mẹ, gây ồn ào khi nhà có khách, không chịu ngồi học, không đi toilet trong trường học, tan học không chịu xuống taxi để vô nhà, mê iPad, TV, phim và computer. Mẹ nói ở Qld không có nhóm TT tương tự như nhóm TT ở Syd, mẹ mong chị về giúp cho các cha mẹ ở đây cách dạy con vì trẻ TK ở Qld nhiều lắm. Ấy thế mà nhân viên Hội Phụ Nữ và Chủ tịch CĐ người Việt Qld nói Qld không có trẻ KT và trẻ bệnh TK(2 tiếng).
- Ngày 16 – 2 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd xin được chia sẻ cách dạy con con chậm phát triển 2 tuổi. Qua vài câu hỏi về tình trạng KT hiện tại của em chị cho nhận xét, có thể em có chứng Bại Não (BN). Vì mẹ gọi qua mobile lúc chị đang bận việc bên ngoài nên hẹn 7 giờ tối gọi lại và mẹ hẹn 7 giờ hôm sau. Về nhà chị nhận được lời nhắn tôi có con KT ở Syd. Nhắn thế này chỉ biết chờ thôi.
- Ngày 17 – 2 – 2012 Buổi tối nhận điện thoại của mẹ có con BN như đã hẹn. Khi mẹ diễn tả về tình trạng con là em không nhìn, nói, không biết tư thế nằm ngồi, di chuyển bằng cách lắc mông, với kinh nghiệm làm về KT chị khẳng định em không phải bệnh TK mà là bệnh BN. Mẹ xin được gặp chị ngay để học hỏi thêm mà dạy con, nhưng chị khất đến thứ ba tuần sau vì chị đang bệnh cảm, sợ không tốt cho em.
- Ngày 21 – 02 – 2012 tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm với cha mẹ có con 2 tuổi đã liên lạc với chị vào hai ngày 16 và17/02/2012, em được bác sĩ thẩm định là chậm phát triển. Qua phút chào hỏi thì chị cho biết nhận xét cá nhân là em có bệnh BN, thấy cha mẹ ngẩn ngơ không hiểu gì nên chị chỉ dẫn các tật trên cơ thể biểu hiện của bệnh BN như bứt tóc, miệng ngậm các ngón tay và cả bàn tay, dùng hai tay đập vào mặt (đây là một trò chơi và cũng là thói quen), hai bàn tay chân co quắm và bẻ lật ngược chiều nên đi dứng sẽ khó khăn hơn, cũng như cầm bốc vật và không giữ vật lâu. Em liên tục dùng tay răng lưỡi đẩy nước giãi ra nên thêm tật nhễu triền miên, môi cằm luôn ẩm ước, phải mang yếm thường xuyên, nếu không hướng dạy thì ngày qua ngày tật sẽ phát triển mạnh, và yếm sẽ không đủ sức chận nước giãi mà phải dùng đến khăn tắm quấn thay yếm (3 tiếng).
Cùng ngày nhận email của mẹ ở HN/VN có con TK/Asperger (AS) 8 tuổi. Mẹ muốn đưa em sang Úc học và chữa cho hết bệnh TK rồi đưa về VN. Chị điều hợp nhóm trả lời là cần nói chuyện trực tiếp với mẹ qua skype vì vấn đề của em rất nhiều chi tiết. Chị và mẹ liên lạc, chia sẻ các vấn đề của em ngay sau đó (2 tiếng). Nhận nhiều email ghi tên tham dự workshop ngày 09/03/2012 nhưng không cho chi tiết, chị email hỏi thì không trả lời.
- Ngày 22 – 02 – 2012 SBS Radio Syd phỏng vấn buổi workshop vào 09/03/2012 về đề tài Quỹ HT/SS – Là gì? Cùng ngày chị nhận email của mẹ có con TK dạng AS 6 tuổi ở HN/VN. Mẹ mong muốn nhóm cung cấp thêm tài liệu về chứng AS để tham khảo. Do thiếu kiến thức không kinh nghiệm lại được người không hiểu biết hướng dẫn sai về chứng AS, nên nghĩ rằng bệnh nào thì xem tài liệu đó. Thật ra chứng AS là một dạng của chứng TK (xem chia sẻ 40).
- Ngày 24 – 02 – 2012 SBS radio phát thanh buổi phỏng vấn về Quỹ HT/SS - Là gì.
- Ngày 25 – 02 – 2012 Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm dạy trẻ TK 3 tuổi qua skype với cha ở SG/VN (2 tiếng).
- Ngày 26 – 02 – 2012 nhận email bày tỏ quan niệm riêng của mẹ sinh con DS 10 ngày ở SG/VN là dấu không cho nội ngoại thân hữu biết, từ chối mọi sự thăm hỏi của bạn bè đồng nghiệp khi nghe tin mẹ vừa sinh em bé, vì cho rằng khi đã biết chuyện thì hỏi thăm là một hình thức chế diễu, là thiếu thành thật.
Chị điều hợp nhóm trình bày quan điểm cá nhân mà chị đã từng khuyên giải cha mẹ từ 13 năm qua, là không một cha mẹ nào muốn sinh con KT và em bé sắp sẽ chào đời cũng không muốn thế, nhưng đây là số trời định thì nên gượng vui mà chấp nhận đứa con bất như ý. Tuy đau buồn cực nhọc thậm chí là hổ thẹn với mọi người, nhưng kinh nghiệm nuôi dạy và sống với con DS ngót 33 năm của chị là con DS lúc nào cũng sợ làm buồn lòng cha mẹ, em không làm chuyện phạm pháp, không đòi hỏi gây áp lực mâu thuẫn v.v như con bình thường.
Con bình thường vì quá bình thường nên chúng luôn làm những chuyện bất thường, khiến cha mẹ đau lòng mất ăn mất ngủ và mang nhiều tai tiếng. Thông thường thì lý thuyết dễ hơn thực hành, cho nên muốn thay đổi suy nghĩ cố hữu của một người thì không dễ dàng, không đơn giản bởi vì khi có mang em bé, cha mẹ nào cũng mơ ước cao ngất trời xanh. Những việc mà bản thân vì kém tài chậm tiêu nên không bao giờ thực hiện, và ngày giờ này đem những điều ngoài tầm vói của mình đặt lên thai nhi. Con chào đời sẽ là kỹ sư bác sĩ, phải xinh đẹp như tài tử A, người mẫu B, trong khi sắc nét của cha mẹ cũng xấp xỉ tổ tổ Trương Chi, và trí thông minh cũng cùng lớp với đại cố cố Bùi Kiệm.
Thế nên khi sinh phải con KT/DS mà cố ý dấu diếm chối bỏ sự thật là chuyện không nên làm, nếu cố tình thì tự thân cha mẹ tạo thêm bất lợi cho con, là gián tiếp làm em thua kém bạn bè về mọi lãnh vực, từ trong nhà đến học đường và ngoài xã hội. Thay vì dùng thì giờ để học hỏi tham khảo tài liệu về KT về DS, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy để sửa dạy con cải thiệt tật phát triển, giúp em có cuộc sống bình thường bình đẳng của một con người, như mọi thành viên bình thường trong gia đình và ngoài xã hội thì cha mẹ không làm vậy, mà lại dùng thì giờ quý báu đó vào việc nghĩ ngợi phương này cách kia nói dối thân hữu sao cho trơn tru hơn v.v. Bất lợi kế tiếp ngày qua ngày khiến cha mẹ quẩn trí sinh khủng hoảng dần dà mang vào người căn bệnh tâm thần, còn con DS thì ù lì vì không được hướng dạy nên không hiểu biết, do đó em không làm được việc gì cả.
- Ngày 27 – 02 – 2012 họp thông tin hằng tháng về cách ăn uống của trẻ TK và DS do cô Chrisna Goodchild, chuyên viên chỉnh ngôn thuộc Northcott Disability Services trình bày. Đang lúc họp chị nhận điện thoại cha ở Syd có con TK nên nhờ gọi lại sau 7 giờ tối.
Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK/AS 6 tuổi với mẹ ở HN/VN qua skype (2 tiếng). Cùng lúc đó cha gọi vào và chị không thể tiếp nên có xin số điện thoại hẹn sẽ gọi lại một tiếng sau đó. Chị có gọi nhưng tổng đài nói số không liên lạc được, và chị gọi liên tục đến 10 giờ đêm vẫn không được thì cũng là lúc chị nhận skype mẹ ở SG/VN có con DS 10 ngày, máy của mẹ có thể nghe chị nói nhưng khi mẹ nói thì chị không nghe gì. Các trường hợp thế này chị thường xuyên gặp nên gợi ý cùng mẹ rằng chị sẽ mở webcam để nhìn thấy mẹ, trong lúc đọc câu hỏi mẹ đã gửi và trả lời song song với giải thích cùng chia sẻ ý cải thiện, chị sẽ ngưng nhiều lần và hỏi mẹ có hiểu và nắm hết ý mà chị muốn chia sẻ thì đáp lại bằng cái gật đầu (1 tiếng). Xem chia sẻ 40
- Ngày 28 – 02 – 2012 SBS radio phát thanh phần hai buổi phỏng vấn về Quỹ HT/SS – Là gì. Mười tiếng sau buổi phát thanh chị nhận 83 cú điện thoại ghi tên tham dự. Trong buổi phỏng vấn chị có nói rõ Quỹ HT/SS là sáng kiến của tiểu bang NSW và chỉ áp dụng cho cư dân tiểu bang này, do không nghe rõ nên cha mẹ ở Melb và Qld điện thoại ghi tên tham dự.
- Ngày 29 – 02 – 2012 cha mẹ tiếp tục điện thoại ghi tên tham dự workshop về Quỹ HT/SS – Là gì. Buổi tối chị chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK cho mẹ ở HN và cha ở SG/VN qua skype (3 tiếng). Hai cha mẹ nói rằng qua buổi chia sẻ vài hôm trước nên đã biết cách sửa các yếu kém của em như cầm bốc, ngôn ngữ, thói quen, cách học và chơi và từ từ ứng dụng dạy con nói. Giờ em biết kêu ba gọi mẹ và ngoại tuy giọng không rõ ràng như trẻ bình thường nhưng có còn hơn không. Ba năm đưa em đi lắm chỗ nhiều nơi, ôm hy vọng đợi chờ mà không được gì, nay nhờ được chị chia sẻ cách hướng dạy và sau một tháng, được nghe con gọi tiếng ba đầu đời mà mừng rơi nước mắt. Câu nói chân thật này chỉ có cha mẹ đang nuôi dạy con KT thấu hiểu và thấm thía hơn ai cả. Thật tình mà nói nếu cha không email cho chị, và chị không sốt sắng gọi về thì không biết chuyện cha chờ con nói đến khi nào mới xảy ra.
- Ngày 01 – 03 – 2012 nhận lời nhắn kèm theo số điện thoại mẹ ở Qld, chị liên lạc thì biết mẹ có hai con TK và DS. Trò chuyện cùng mẹ là một hình thức chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy, cách tìm nhận dịch vụ kịp thời để hỗ trợ con phát triển. Mẹ than trách là không ai lo, không ai giúp dạy con nên hai em không nói mà nghịch phá thì nhiều. Qld không có nhóm KT, không có các buổi họp thông tin như nhóm TT ở Syd v.v.
Cha mẹ VN có con KT nói riêng lúc nào cũng cao ấp tham vọng, muốn chính phủ phải sốt sắng, phải có nhiều bổn phận trách nhiệm với em, có nghĩa là phải tự động tìm lo hết mọi việc để cha mẹ được nhàn rỗi; nhưng cha mẹ quên mất tiêu là chính phủ không thúc hối làm vợ chồng là phải sinh con, khi sinh phải con KT. Xin khuyên không nên thiếu suy nghĩ và có đòi hỏi quá đáng. Riêng chính phủ chỉ hỗ trợ cha mẹ phần nào trong tiến trình phát triển con, còn tìm hỗ trợ ở đâu và gì gì nữa thì chính cha mẹ phải là người xông xáo chứ không phải ngồi chờ miệt mài, gặp người khác thì luôn miệng than vãn và trách cứ.
Xin luôn nhớ con KT không phải là vua quan của đất nước mà thực tế là gánh nặng, sự đòi hỏi quá đáng và việc thụ động chờ đợi sẽ tạo nhiều bất lợi cho con. Cha mẹ ngày nay nếu ở vào vị trí của chị 33 năm về trước thì sẽ ra sao, khi tài liệu về KT về DS bằng tiếng Việt chỉ là một chữ không to tướng, có vậy mới cảm nhận, thấu hiểu, và biết trân quý tài liệu cùng nhóm TT (2 tiếng).
- Ngày 03 – 03 – 2012 mẹ có con DS/SG-VN skype hỏi có phương pháp nào kiểm tra trí tuệ trẻ DS 2 tháng không? Cha mẹ vẫn tiếp tục điện thoại ghi tên dự workshop mặc dù thời hạn đã chấm dứt vào 02/03/2012. Cha mẹ khác bảo cần $50,000 để lo cho con nên sẵn sàng đứng dự, không cần trà sáng với ăn trưa. Dự họp có tính tùy hứng thường đánh mất nhiều cơ hội riêng và tạo khó khăn cho BTC.
- Ngày 05 – 03 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm cách sống, cách suy nghĩ, cư xử, giao tiếp bạn bè với mẹ ở Melb có con TK/AS trưởng thành. Chị khuyên muốn dạy được em, cha mẹ và các thành viên trong gia đình cần phải có nhiều kiến thức về TK, hiểu bệnh TK và bệnh AS là gì v.v. Kiến thức là chỗ dựa tinh thần vững chắc cho con TK, kiến thức giúp đoán hiểu biết trước diễn tiến sự việc, dễ dàng chấp nhận lẫn tha thứ những bất thường mà em vô tình tạo ra, kiến thức giúp mọi người vui lòng nhẫn nhịn chịu đựng và biết hy sinh, nhờ vậy sẽ suy tìm nguyên nhân, cho ra ý cải thiện tật giúp em vượt qua các khó khăn trước mắt và dần dà phát triển. Những khó khăn hiện tại và hệ quả ngày sau chị đã chia sẻ hết, bước kế tiếp là của cha mẹ và anh chị em vì sự việc về con TK sẽ không dừng lại đó, mà sẽ hoá tệ theo thời gian nếu không được hướng dạy.
Nghe một lô lốc chia sẻ … mẹ nói là đang dùng thuốc an thần, không có thì giờ tham khảo tài liệu, đọc sẽ không hiểu nhớ. Cha thì không chấp nhận con có vấn đề, còn anh chị bình thường cứ theo chỉ trích bắt nạt … Lý do mẹ đưa ra đồng nghĩa với sự đã lựa chọn (1 tiếng).
Mặc dù đã hết hạn ghi tên tham dự workshop Quỹ HT/SS – Là gì, nhưng cha mẹ vẫn điện thoại xin tham gia với lý do mới nghe bạn nói lại và bận làm nên quên gọi. Riêng chị không thể nhận thêm bất cứ cha mẹ nào vì BTC xin ngưng, lý do là số người tham dự vượt xa ước đoán của họ.
- Ngày 06 đến 08 - 03 – 2012 cha mẹ vẫn tiếp tục điện thoại ghi tên tham dự, chị xin lỗi không thể đáp ứng vì danh sách đã giử lên BTC vào 02/03/2012. BTC xin chị ngưng nhận người thì chị bị cha mẹ trách không biết thông cảm, thiếu công bằng vì chưa đến ngày họp mà lại từ chối họ, cha mẹ ép chị phải để tên họ vào danh sách vì họ có con KT. Có mẹ không ghi tên nhưng nay điện thoại nói đã ghi tên với chị và được chị dặn dò là có mặt lúc 9.30 tại RSL Club, khi đến nơi điện thoại qua mobile chị sẽ ra đón đưa lên phòng họp. Nghe thế chị yêu cầu đọc số mobile thì không phải số 0422 205 900 mà chị đã dùng từ 13 năm qua. Mẹ nói đây là số chị cho, nếu không đúng chắc là chị mới đổi số.
Tuy rất phiền những lời không đúng sự thật nhưng chị vẫn từ tốn giải thích, khi thay BTC nhận công việc ghi tên cha mẹ tham dự, họ yêu cầu chị lấy họ tên và số điện thoại người tham dự trước, sau đó mới cung cấp chi tiết buổi họp là cha mẹ phải có mặt điểm danh lúc 9 giờ sáng ngày thứ sáu 09/03/2012 và đúng 9.30 là bắt đầu họp, địa điểm tại Cabra-Vale Diggers Club/Cabramatta. Nếu mẹ có điện thoại ghi tên, tại sao chi tiết không có trong danh sách, và Cabramatta không có RSL Club.
Có mẹ đã ghi tên dự tuần lễ trước, giờ điện thoại ghi thêm cho cha tham dự và chị từ chối. Mẹ nói hai vợ chồng sẽ ngồi chung một ghế hay đứng dự cũng được. Lại có mẹ điện thoại ghi tên, chị nói việc nhận người tham dự đã chấm dứt trưa ngày 02/03/2012 thì mẹ nói quỹ này mẹ xin mấy lần rồi, nhưng muốn biết tên của quỹ tài trợ này là gì đó thôi. Nghe vậy chị điều hợp nhóm gợi ý là về hỏi ADHC thì sau đó, nhận điện thoại của nhân viên xã hội thuộc ADHC/Fairfield xưng là người phụ trách mẹ có con TK vừa gọi và xin ghi tên cho mẹ tham dự buổi này. Vẫn câu trả lời là xin lỗi thời gian nhận ghi tên tham dự đã chấm dứt vào 02/03/2012 … xong cô hỏi tên của quỹ này.
Xin lập lại giải thích lần nữa về Quỹ HT/SS – Là gì. Quỹ HT/SS là sáng kiến mới ra lò năm 2012 của tiểu bang NSW và chỉ áp dụng cho cư dân tại NSW, và nhóm TT phối hợp cùng Family Advocacy đưa thông tin đến cha mẹ. Một mẹ khác ghi tên trễ nên không thể tham dự workshop, mẹ xoay hỏi chuyện dạy con TK 15 tuổi, trường học sau khi xong lớp 12 vì nhà trường đang cho em đi làm trong siêu thị, đang hướng em chọn TAFE và chuẩn bị rời trường, chuyện tính dục (1 tiếng).
- Ngày 09 – 03 – 2012 workshop Quỹ HT/SS, cha mẹ đã ghi tên đến tham dự không gây khó khăn cho BTC. Nhưng với cha mẹ không ghi tên mà dự có tính tùy hứng thì gây nhiều trở ngại không ít. Biết đến bao giờ cha mẹ VN mới cải thiện được kỳ tật này. Sau buổi worshop chị nhận lời nhắn qua điện thoại của cô Linda nhân viên Commonwealth Carelink nhưng không thể trả lời vì là ngày thứ sáu, còn 30 phút là hết giờ làm việc nên chị chờ đến thứ hai tuần sau.
Buổi tối nhận điện thoại mẹ có con TK/Syd, hỏi về chìa khóa có thể dùng chung cho tất cả các nhà vệ sinh công cộng mà một mẹ có được, khi tham dự từ một tổ chức khác đã khoe cùng mẹ này trong buổi workshop. Chị điều hợp nhóm đáp, vấn đề này chị đã thực hiện cho nhóm từ năm 2002, chìa khóa vẫn còn, nếu có nhu cầu mẹ có thể đến nhà lấy.
Buổi tối, chia sẻ kinh nghiệm với mẹ có con TK 7 ttuổi ở Qld qua điện thoại (5 tiếng).
- Ngày 11 – 03 – 2012 cha mẹ ở Syd gặp trực tiếp chị để được chia sẻ kinh nghiệm cải thiện tật, trường học dịch vụ chỉnh ngôn và cơ năng trị liệu cho con TK 4 tuổi (2 tiếng).
Chia sẻ và giải đáp thắc mắc qua skype với mẹ ở SG/VN có con BN 7 tuổi về thuốc chích mềm cơ để em đi đứng bình thường, và thở oxy cao áp để hết bệnh BN mà VN đang quảng cáo rần rộ. Chị giải thích công hiệu của mũi thuốc chích cho cơ mềm là sáu tháng, gần đến sáu tháng cơ sẽ tự động cứng lại như cũ, có nghĩa là phải chích liên tục mỗi sáu tháng và cũng đồng nghĩa rất tốn kém (xen tài liệu Chứng BN). Việc thở oxy cao áp cho não trở lại bình thường như quảng cáo thì chưa chưa thấy, nhưng hậu quả sẽ để lại khi chọn lối trị liệu này là mắt bị ảnh hưởng, dẫn tới việc mù lòa.
Tại nước ngoài như Úc Châu nói riêng, bệnh viện chỉ dùng oxy vào việc khẩn cấp như giải phẩu cấp cứu giúp bệnh nhân hồi sức v.v, càng ngày bệnh viện càng giới hạn việc thở oxy cho bệnh nhân. Thông thường thì lối chữa trị nào cũng cho ra phản ứng phụ nặng hay nhẹ, nguy hiểm hay không. Vấn đề là do cha mẹ chỉ muốn chữa dứt bệnh bẩm sinh hơn là dạy dỗ giúp con KT sớm phát triển, khi đưa con đi khám bệnh thường không dám hỏi vì sợ phật lòng, bị la là nhiều hiểu biết về bệnh mà lắm thắc mắc. Mẹ hỏi tại sao bác sĩ không giải thích rõ như chị để cha mẹ có hiểu biết, và có quyết định về những chữa trị vô lợi đầy hại này. Đơn giản thôi, không giải thích chỉ dẫn mạch lạc vì là chuyện thương mại (1 tiếng).
- Ngày 12 – 03 – 2012 chị điều hợp nhóm điện thoại cho cô Linda nhân viên Commonwealth Carelink, thì được biết cô tìm chị để xin phép đưa thông tin của nhóm vào cẩm nang về KT để cha mẹ VN nói riêng, những người mới phát hiện con có KT biết về nhóm mà liên lạc tìm hỗ trợ, tìm dịch vụ và cách dạy con.
Sau đó đồng nghiệp VN của cô điện hỏi chị về những sinh hoạt của nhóm, phạm vi hoạt động, các loại KT và số tuổi, chị là nhân viên thuộc tổ chức nào, thời gian làm việc, có biết cô Hạnh không, có sử dụng Respite. Chị trả lời, nhóm hoạt động có tính toàn quốc toàn cầu, là một tổ chức từ thiện độc lập và tự túc, giờ giấc làm việc từ 10am đến 10pm, và uyển chuyển theo nhu cầu hoàn cảnh theo múi giờ của quốc gia mà cha mẹ đang sống, xưa nay chị không dùng Respite mà tự sắp xếp thời gian nghỉ ngơi và chẳng biết Hạnh là cô nào. Buổi chiều nhận điện thoại cha mẹ hỏi làm sao để có đơn về Quỹ HT/SS. Cha mẹ là người đến tham dự lúc buổi họp vừa chấm dứt, do đó chị điều hợp nhóm phải ghi lại các chi tiết và chỉ dẫn cách tìm thì mẹ nói nhà không có máy computer, và chị hướng dẫn ra thư viện thuê.
- Ngày 13 – 03 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm bồng bế nằm ngồi ăn bú, tập cơ bắp cho mẹ ở SG/VN sinh con DS 5 tuần qua skype (3 tiếng).
- Ngày 14 – 03 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd hỏi con 12 tuổi không thấy gì là bệnh, nhưng thân hữu nói em có dấu hiệu của bệnh TK và khuyên đưa em đến bác sĩ, gặp rồi thì được trả lời là bình thường. Em đang học trường lớp và chương trình học bình thường nhưng không theo kịp bạn, không giao tiếp bạn cùng lớp cả bạn ngoài sân chơi, bài tập (home work) mẹ phải làm giúp, ăn uống bình thường nhưng chỉ những thứ em thích v.v.
Chị chia sẻ, em thật sự có biểu hiện của bệnh TK, nên đưa em trở lại BS cũ hay các BS khác ngay để có định bệnh rõ ràng. Cha mẹ cần có nhiều kiến thức về bệnh TK trước khi gặp BS, nếu không BS nói sao sẽ nghe vậy không thắc mắc vì câu trả lời của BS quá hợp ý cha mẹ, hầu hết các trẻ có bệnh TK luôn có nhân dáng bình thường đẹp người. TK là bệnh chỉ biểu lộ qua hành vi, qua sinh hoạt thường ngày. Chối bỏ sự thật trước mắt là tự đánh mất thời gian, cơ hội hỗ trợ giúp em vượt qua khó khăn (2 tiếng).
- Ngày 15 – 03 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd hỏi rằng bạn của mẹ nói ai có con bệnh là chính phủ cho tiền phải không, chị Duyên nói cứ làm đơn nộp, đủ tuổi ai cũng được hết, con em 5 tuổi và bác sĩ định có bệnh TK loại A như vậy có xin được $ 50,000 không. Giờ em xuống chị lấy đơn vì em không thể nghỉ làm để đến dự họp, lại không có thì giờ nghe radio, chừng nào có buổi nói về trợ cấp này nữa thì điện thoại cho em biết, sao SBS radio không thông báo gì trơn trọi mà chị nói hồi nào vậy?
Và chị trả lời, qua sóng SBS radio vào hai ngày 22 và 28/02/2012 tôi có giải thích rõ ràng về Quỹ HT/SS là Quỹ chỉ dành cho người KT từ 18 đến 64 tuổi, phải là cư dân tại tiểu bang New South Wales vì đây là sáng kiến của chính phủ tiểu bang này, cha mẹ có con nhỏ tuổi hơn có thể tham dự để có trước kiến thức về quỹ khi điều kiện của con KT đến. Tôi không hề nói là cha mẹ có con nhỏ tuổi cứ làm đơn nộp, khi đủ tuổi họ sẽ gửi tiền cho.
Nghe thông tin, đi dự họp học hỏi để có kiến thức và trực tiếp lấy đủ đúng quyền lợi cho con, ngay hoặc sau buổi họp đó là chuyện của cha mẹ. Diễn giả không phân loại KT A hay B mà chỉ nêu lên các yếu tố, muốn thông suốt các vấn đề thì phải trực tiếp tham dự họp, mỗi cá nhân tham dự chỉ thu hiểu quyền lợi riêng của con. Các thắc mắc của cha mẹ, địa chỉ phân phối đơn đã được diễn giả trình bày đầy đủ trong buổi họp. Bao giờ có buổi nữa thì tôi chưa biết (1 tiếng).
Tiếp đó chị nhận điện thoại từ Qld hỏi, nhóm là nơi lo lắng giúp đỡ cho người Pensioner phải không? Chị đáp, nhóm phụ trách về người có KT trí tuệ bẩm sinh, chia sẻ cách nuôi dạy con từ 0 đến trưởng thành và chỉ dẫn xin dịch vụ cần thiết cho con KT, hỗ trợ tinh thần và tạo kiến thức cho cha mẹ qua các buổi họp thông tin hằng tháng. Người điều hành làm việc có tính phước thiện.
Buổi chiều nhận điện thoại chị ở Syd muốn đưa em DS 41 tuổi của mình vào viện dưỡng lão hay Group Home (GH), vì mẹ ngoài 80 không còn sức khỏe để chăm sóc em nhưng không biết xin ở đâu và chọn bên nào. Chị điều hợp nhóm giải thích sự khác biệt giữa viện dưỡng lão và GH và khuyên nên chọn GH. Cuối cùng chị có em DS nói có bạn gửi con ở GH hơn 30 năm nay, và khen nơi đây rất tốt. Thật là khó hiểu, chị này muốn thử kiến thức và kinh nghiệm với ai đây?
- Ngày 16 – 03 – 2012 nhận điện thoại cha ở Syd có con TK 16 tuổi hỏi xin Quỹ HT/SS thì ai sẽ giữ số tiền đó, vì cả hai đang chăm sóc con KT, mẹ đang lãnh trợ cấp chăm sóc phụ (care allowance). Chị đáp trợ cấp chỉ dành cho người KT từ 18 đến 64 tuổi.
Buổi tối nhận email cha ở VN có con TK 12 tuổi muốn chia sẻ cách hướng dạy con qua skype.
- Ngày 18 – 03 – 2012 nhận điện thoại của hai gia đình có con KT đã đến tham dự buổi workshop Quỹ HT/SS khi buổi họp vừa chấm dứt. Chị nhớ đã cung cấp chi tiết ngay lúc đó, giờ cả hai hỏi làm cách nào để có đơn, xin ở đâu, điền thế nào, làm sao để nộp, gởi bưu điện được không.
Chị điều hợp nhóm trả lời là chị chỉ phối hợp với BTC để đưa thông tin đến cha mẹ. Mặc dù có con KT và hội đủ điều kiện nhưng chị không xin nên không biết gì để chỉ dẫn. Nếu cha mẹ thật lòng thật tâm lo cho con KT thì sẽ đến dự đúng giờ, sẽ hiểu thấu đáo những quyền lợi của con và đến nơi nào để nhận được hỗ trợ. Buổi họp Quỹ HT/SS kéo dài 4 tiếng, hai diễn giả giải thích chỉ dẫn nhiều chi tiết hữu lợi, những tiết mục cần chú ý khi điền đơn, cung cấp địa chỉ website nơi ra đơn.
Buổi tối nhận skype mẹ ở HN/VN có con TK 3 tuổi xin được chia sẻ thêm cách hướng dạy con, vì đã ứng dụng những chia sẻ của chị trước đây cho con, em hiện đang thay đổi. Chị hẹn thứ hai vì chúa nhật chị đã có hẹn với cha có con TK 12 tuổi.
- Ngày 20 – 03 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm cách bồng bế, tập cơ bắp, cổ, lưỡi, nằm, lật trườn bò nhìn ngó ngoái vói, với mẹ có con DS 5 tháng ở HN/VN qua skype (3 tiếng).
- Ngày 22 và 23 – 03 – 2012 cha mẹ, nhân viên song ngữ điện thoại ghi tên tham dự buổi họp hằng tháng về cách sử dụng iPhone & iPad. Chị từ chối nhân viên với giải thích, các buổi học hướng dẫn mà nhóm thực hiện chỉ dành cho cha mẹ và người chăm sóc con KT, nếu nhân viên muốn có kiến thức về chương trình này thì phải tự túc cho chính kiến thức của mình. Trong ngày, chia sẻ kinh nghiệm tìm trường trung học cho mẹ có con TK 12 tuổi ở Syd, em sẽ xong lớp 6 năm 2012.
- Ngày 25 – 03 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con Bại Não 3 tuổi bày tỏ lo ngại, vì giờ đây nhìn hai bàn chân tay của em có biểu hiện lật ra hai bên, ngược chiều với trẻ bình thường hoặc với trẻ có KT không phải bệnh BN như chị đã chia sẻ cùng cha mẹ trước đây. Nghĩa là khi đứng đi hai đầu gối em sẽ chụm lại và đi nghiêng nửa bàn chân theo chiều ngón chân phải, cả hai bàn tay cũng thế khiến em khó đứng và đi không vững ,cũng như cầm bốc giữ vật, những trẻ này cần được theo dõi chặt chẽ, đa số cần trợ cụ.
Theo lẽ BS chuyên khoa nhi đồng phải giúp đỡ, để có được dịch vụ hỗ trợ ngăn chận và cải thiện trước khi tình trạng hóa tệ. BS thụ động nhưng cha mẹ phải xốc vác hăng hái tìm kiếm, vì dịch vụ của con KT nằm trong miệng của cha mẹ, con KT có nhu cầu mà không chịu tìm hỏi thì ai biết mà đáp ứng giúp đỡ. Do mang bệnh bẩm sinh nên trẻ KT không có tánh tự động, nhưng cha mẹ và nhân viên là người bình thường lại cùng tật bệnh là chờ hỏi chứ không tìm hỏi (2 tiếng).
- Ngày 26 – 03 – 2012 họp thông tin hằng tháng 'Cách dùng những chương trình trên máy iPhone/iPad', mà cha mẹ có thể dùng để giúp con học liên lạc tỏ ý và phát triển kỹ năng trò chuyện. Sau buổi họp nhóm tặng vé xem xiệc miễn phí cho cha mẹ tham dự. Giới thiệu mẹ có con BN với các cha mẹ có con KT khác. Đồng thời nhận được hỗ trợ tài chánh từ A/C Hùng Ngọc là thành viên nhóm từ 10 năm qua.
- Ngày 27 – 03 – 2012 nhận email anh Trung thuộc Báo Sức Khỏe/SG/VN, muốn tìm hiểu về hội chứng DS và cuộc sống hằng ngày của người DS. Cách hướng dẫn con DS như thế nào khi đến tuổi dậy thì và nhu cầu sinh lý.
- Ngày 30 – 03 – 2012 nhận điện thoại bệnh nhân tâm thần phân liệt nhờ nhóm giúp đỡ vì anh là người KT. Chị trả lời nhóm chỉ phụ trách về trẻ KT trí tuệ bẩm sinh. Sau đó nhận điện thoại nhờ giúp đỡ của thân nhân tại Syd có cháu kiếm thính 28 tuổi ở VN muốn sang Úc chữa bệnh, vì nghe có tổ chức tại Úc Châu về VN đưa sang chữa trị miễn phí. Chị nói trước đây có nghe nhưng không nhớ chi tiết vì các vấn đề vừa nêu không phải lãnh vực của chị.
- Ngày 03 – 04 – 2012 nhận email anh Trung nhân viên Báo Sức Khỏe /SG/VN viết bài về hội chứng DS, ngỏ ý xin hình của T cùng trẻ DS trong nhóm để phổ biến cho bài viết. Chị chỉ cung cấp hình của T còn hình các cháu DS khác phải có sự đồng ý của cha mẹ. Cha mẹ thì không thoải mái trong việc này.
- Ngày 04 – 04 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở South Australia (SA)/Úc Châu có con TK 5 tuổ, hỏi về những triệu chứng của trẻ TK và làm thế nào cho em nói (1 tiếng).
- Ngày 05 – 04 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con DS 22 tuổi hỏi về trợ cấp tài chánh cho con KT. Chị giải thích, hỗ trợ về tài chánh cho người có KT có nhiều loại, chi tiết từng loại được trình bày trong các buổi họp hằng tháng của nhóm. Nếu cho rằng con KT có nhu cầu thì bổn phận của cha mẹ là phải tham dự họp, để tự mình biết cách giải quyết các vần đề của con (1 tiếng).
- Ngày 07 – 04 – 2012 nhận email bày tỏ lòng thán phục của anh Quyền, chuyên viên chỉnh ngôn thuộc BVNĐ1/SG, về những buổi họp thông tin hằng tháng mà nhóm đã đã thực hiện cho cha mẹ, điển hình là buổi học về cách dùng những chương trình trên máy iPhone/iPad, mà cha mẹ có thể dùng để giúp con học liên lạc tỏ ý và phát triển kỹ năng trò chuyện. Trong khi cá nhân anh chỉ mới tham dự khóa học iPad để dạy trẻ TK thì nhóm đã nhóm đã mang hướng dẫn này đến với cha mẹ, nhóm bước một bước quá xa, nhanh chóng trong vấn đề phát triển con KT.
- Ngày 11 – 04 – 2012 nhận hai điện thoại cha, mẹ ở Syd. Cha có con bệnh tâm thần hỏi về tiền trợ cấp gì đó của chính phủ dành cho người KT. Chị hiểu ngay là hỏi về Quỹ HT/SS nên trả lời rằng quỹ này đã khóa sổ vào 23/03/2012. Và của mẹ là lịch trình họp của nhóm, chị khuyên vào website tìm ngay mục thông tin. Cùng ngày chị nhận email cô Grace Chan Multicultural Access Project Officer | Multicultural Health Service, bày tỏ ý muốn gặp cha mẹ để lấy thêm ý kiến về nhu cầu của người KT và người chăm sóc.
- Ngày 13 – 4 – 2012 nhận điện thoại mẹ có con TK 7 tuổi ở Qld hỏi mua sách Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành. Chị điều hợp nhóm khuyên vào website của nhóm mà in ra, vì sách tài liệu cuả nhóm phát hành chỉ dùng tặng thư viện, các tổ chức về KT.
Cùng ngày tiếp chuyện qua skype với hai mẹ có con TK và DS ở VN. Mẹ có con TK nói sẽ sang Syd vào cuối tháng 4 để tìm trường học cho con AS, và em sẽ lưu lại Úc học vài năm cho hết bệnh rồi trở về VN. Mẹ hỏi trường học nào tốt và những hỗ trợ của chính phủ dành cho trẻ TK v.v., và chị trả lời những hỗ trợ của chính phủ Úc chỉ dành cho công dân của họ. Còn việc tự ý đưa con TK sang Úc học thì cha mẹ phải tự lo từ A đến Z. Khi muốn đưa con KT ra nước ngoài học, cha mẹ cần phải có hiểu biết tối thiểu là mỗi quốc gia xử dụng ngôn ngữ khác nhau mà trở ngại chính của trẻ TK là không nói. Có nghĩa là em đang gặp khó khăn về ngôn ngữ là tiếng Việt vì em đang sống tại VN, tại Úc Châu ngôn ngữ chính là tiếng Anh, thế thì chuyện đưa con TK sang đây học là tự cha mẹ tạo thêm khó khăn cho con TK của mình.
- Ngày 21 – 04 – 2012 nhận email mẹ có con TK thuộc nhóm TK/HN/VN nói không có thì giờ tham khảo tài liệu về TK trong website của nhóm. Muốn thay đổi con KT mà vẫn còn tiếc công thì biết đến bao giờ con mới phát triển. Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm cải thiện hành vi và thói quen lập đi lập lại, với mẹ có con TK/AS ở HN/VN đang du lịch tại Syd qua skype (1tiếng).
- Ngày 22 – 04 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con 12 tuổi chậm nói, có được số điện thoại của chị là xin ở SBS radio. Mẹ hỏi mình có con KT thì xin chính phủ được mỗi năm $6,000? Chị trả lời, trẻ KT muốn có được hỗ trợ tài chánh cần phải có giấy định bệnh của bác sĩ là TK hay DS, muốn có hỗ trợ trên phải dưới 7 tuổi và tùy vào tình trạng KT, không phải có con KT là có được trợ cấp.
Buổi tối tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK/AS với mẹ từ HN/VN sang Syd (3 tiếng).
- Ngày 25 – 04 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK đã trưởng thành, hỏi về buổi họp vào tháng tư và chị trả lời nhóm không có buổi họp tháng tư, vì là thời gian school holidays.
Buổi tối chia sẻ qua skype kinh nghiệm hướng dạy con TK nói thêm từ đôi, từ ba vì hiện nay em chỉ thông thạo mỗi từ đơn và có tật nhái lại các câu nói của mẹ, lý do không chơi đùa cùng bạn học mà cứ thơ thẩn một mình. Vấn đề chính yếu là cha mẹ thiếu kiến thức, không tìm học hỏi kinh nghiệm hướng dạy, không biết uyển chuyển, tạo điều kiện và mở rộng cách dạy khi em đang có nhu cầu và cuối cùng là do cha mẹ không muốn dạy (1 tiếng).
- Ngày 26 – 04 – 2012 nhận điện thoai mẹ ở Syd ghi tên tham dự buổi học sử dụng computer.
- Ngày 27 – 04 – 2012 nhận điện thoại cô Minh Nguyệt chuyên viên chỉnh ngôn ở Syd bày tỏ sự cảm kích về công việc từ thiện tự túc của chị và các hoạt động của nhóm. Cô hỏi làm thế nào để có được các sách về KT mà nhóm đã phát hành. Chị cám ơn và giải thích công việc của nhóm là hỗ trợ tinh thần cho cha mẹ, chia sẻ những kinh nghiệm đã trải và các cách hướng dạy để cải thiện tật, chỉ dẫn cách tìm đúng đủ dịch vụ thích hợp giúp con phát triển, về sách tài liệu thì cô có thể vào thư viện hay vào website của nhóm mà tham khảo, tự in ra nếu thấy hữu ích hoặc có nhu cầu (1 tiếng).
- Ngày 28 – 04 – 2012 mẹ có con TK/AS ở HN/VN sang Syd giờ quay về VN, mẹ nhận lời mang sách tài liệu 'Chứng TK Tuổi Thiếu niên và Trưởng thành', và DVD thu lại buổi trình diễn keyboard của Thảo nhân tuần lễ dành cho người chăm sóc cho BV Nhi Trung Ương (TƯ), cho khu nội tiết và khu tâm bệnh thuộc BV Nhi TƯ/HN/VN; một bộ sách về TK, Tập San Cha Mẹ với con KT và DVD tặng nhóm TK/HN. Tập San và DVD tặng mẹ có con DS 7 tháng, chị sẽ cho cả hai số điện thoại của mẹ ở VN để họ liên lạc hẹn ngày giờ thuận tiện để đến nhận sách.
- Ngày 30 – 04 – 2012 chị liên lạc lần cuối với anh Warwick Gamble, chuyên viên IT thuộc Cares NSW về buổi học computer cho cha mẹ trong nhóm TT; cô Grace Chan nhân viên thuộc Northern Sydney Multicultural Access Project Officer | Multicultural Health Service; và cô Nichola chuyên viên chỉnh ngôn thuộc Northcott NSW, chuẩn bị buổi học cách sử dụng iPad kỳ hai. Nhận money order hỗ trợ nhóm của mẹ có con TK/Qld gửi tặng.
- Ngày 03 – 05 – 2012 nhận điện thoai mẹ có con TK/Qld cám ơn chị điều hợp nhóm đã chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK và tặng tài liệu. Nhận email của cô Mỹ Dung giảng viên Khoa GD Đặc Biệt/SG cám ơn nhóm về các sách tài liệu về TK. Cô nói đã khuyên SV trong khoa tham khảo các tài liệu về bệnh TK do nhóm phát hành, cá nhân cô muốn liên lạc với nhóm để học hỏi thêm kinh nghiệm nuôi dạy trẻ TK, cô mời chị dành thì giờ đến thăm khoa GDĐB để chia sẻ kinh nghiệm nếu chị có về VN.
- Ngày 04 – 05 – 2012 nhận email than phiền và nhờ giải quyết từ chị điều hành nhóm TK/HN/VN, về các sách tài liệu KT mà nhóm TT vừa gửi tặng. Khi sách đến tay lại xảy ra việc tranh giành cãi cọ vì ai cũng cho rằng mình có nhu cầu cấp thiết cần tham khảo trước, cha mẹ nói rằng sách tặng cho cha mẹ chứ không phải tặng cho nhóm TK/HN. Và chị email giải thích các sách TK mà nhóm TT bên Úc Châu gửi về tặng cho nhóm TK/HN chứ không tặng riêng cho bất cứ cha mẹ nào. Sách tài liệu sẽ lưu giữ ở văn phòng của nhóm TK/HN, dùng giới thiệu đến cha mẹ có con TK là có sách tài liệu bằng tiếng Việt nói về chính tật bệnh của con mình, cha mẹ nên thứ tự chia phiên nhau mượn tham khảo. Khuyên những cha mẹ đã cho rằng mình có nhu cầu hãy ngưng tranh giành tranh cãi, và nếu như thật lòng thật tâm vì con TK và muốn phát triển con thì hãy vào website của nhóm www.chamevoiconkhuyettat.org.au mà tham khảo và in ra, vì trong website còn nhiều tài liệu TK khác mà cha mẹ chưa biết … và tình hình lắng dịu.
Theo nhận xét của chị điều hợp nhóm, người đã nhận cả ngàn email từ nhóm này mỗi tuần, là các cha mẹ không dạy con cải thiện tật giúp em phát triển, mà chỉ cốt ý phô trương bằng cách thu gom tài liệu về KT về TK, photo copy cuả nhau về chất đống ở nhà với chủ ý là cha mẹ có đủ hết, muốn thể hiện sự quan tâm của người đối với con TK. Chủ trương chính yếu của cha mẹ này là kéo nhau đi tìm chữa trị dứt, vì chữa trị dứt một lần so ra khoẻ hơn phải đi tìm tòi học hỏi kiến thức, cách hướng dạy và phải dạy suốt một đời nên sẽ mất nhiều thời gian công sức lẫn tiền bạc. Đây chính là câu trả lời tại sao họ rất hăng hái xông xáo, hú réo gọi nhau và rần rộ kéo tới khi tìm được lang băm mới. Cha mẹ dư hiểu biết là bệnh bẩm sinh về trí tuệ chỉ cải thiện bằng cách hướng dạy, dạy cái mà con TK cần, học cái mà khả năng em có thể chứ không phải học cho tham vọng của cha mẹ, thế nên việc lùng sục nhiều loại sách TK chưng làm kiểng trong nhà chỉ vô bổ.
- Ngày 08 – 05 – 2012 nhận điện thoaị cô Maree Lau Case Manager Department of Family and Community Services Ageing Disability & Home Care, Case Management Team 1 - Early Intervention Paramatta, nhờ hỗ trợ và chia sẻ cách hướng dạy cho cha mẹ có con DS 3 tuổi. Cô tìm được chị từ hội DS/Syd/NSW. Cùng ngày chị nhận điện thoại của SBS radio hỏi về những sinh hoạt của nhóm, quyền lợi của cha mẹ và người chăm sóc để đưa thông tin mới này đến cha mẹ.
- Ngày 17 – 05 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con gái TK 4 tuổi, là người gọi qua mobile vào 10/05/2012. Mục đích cuộc gọi là chỉ muốn biết về những hỗ trợ tài chánh dành cho con TK. Chị điều hợp nhóm chia sẻ về những hỗ trợ của hội TK/NSW từ 0 đến 7 tuổi, ADHC từ 0 đến 18 tuổi và của medicare. Nhận thấy mẹ không thiết tha chuyện dạy con nhưng chị vẫn cố chia sẻ kinh nghiệm dạy các cách hướng dạy như dạy nói, giao tiếp, dạy chăm sóc bản thân và lưu ý phải dạy con kỹ hơn vì em là gái. Khuyên vào thư viện gần nhà hay vào website của nhóm, để tham khảo tài liệu về bệnh TK cùng nhiều thông tin khác và mẹ chỉ ậm ừ không thiết tha hỏi thêm gì, khác với những mẹ có con KT khi tìm chị là thắc mắc đủ chuyện, xin chi tiết những nơi hữu lợi để tìm sự giúp đỡ về dịch vụ, giúp con phát triển.
Với quan niệm riêng khi làm về lãnh KT là biết mà không nói là có tội, nói mà mẹ giả lơ là với câu trả lời là đã có lựa chọn rồi, nhưng khi nói được, nói xong hết những ưu tư về KT em, chuyện dạy con, những hệ quả ngày nay và ngày sau khi em trưởng thành thì chị sẽ cảm thấy nhẹ lòng, giảm ưu tư vì đã nói hết những gì mà bản thân muốn nói và chị sẽ không ray rứt đau khổ(1 tiếng).
Tiếp đó chị nhận điện thoại của anh Huy Vũ, giám đốc Mekong Club, người thường hỗ trợ các buổi văn nghệ hằng năm cho nhóm (magic show, puppet show), muốn tìm hiểu về những sinh hoạt của nhóm và công việc mà A/C đang giúp đỡ cha mẹ tại Úc Châu. Chị cho biết là rất bận rộn với cha mẹ khắp nơi qua email, điện thoại và skype v.v. Khi đi sâu vào vấn đề anh mới biết thêm là A/C điều hợp nhóm đã tự túc về VN nhiều lần, trực tiếp chia sẻ các cách hướng dạy con cho cha mẹ nhân viên chuyên viên thầy cô giáo sinh viên BS từ Nam ra Bắc, hiện vẫn là nhu cầu cao nhưng A/C chưa thể về.
- Ngày 20 – 05 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con 14 tuổi vừa được bác sĩ gia đình định em có chứng AS, liên lạc được với chị là nhờ bạn cho chi tiết. Trong lúc chia sẻ về cách học, cách cư xử, suy nghĩ, làm bạn, thói quen, thứ tự sinh hoạt hằng ngày, hành vi, quyền lợi của người AS và của người chăm sóc v.v. mẹ nói em có những triệu chứng y chang những điều chị đã chia sẻ qua sóng phát thanh SBS. Chị khuyên mẹ nên tham khảo tài liệu về chứng TK theo thứ tự để hiểu bệnh con nhiều hơn, và tìm học hỏi các cách hướng dạy để cải thiện tật giúp con phát triển, mẹ có thể vào thư viện mượn sách hay vào website của nhóm mà tham khảo, không chút chần chờ, mẹ hỏi xin ngay địa chỉ website của nhóm (1 tiếng).
- Ngày 21 – 05 – 2012 nhận email anh Quyền, chuyên viên vật lý trị liệu thuộc BV/NĐ 1 SG/VN, hỏi xin một bộ sách về KT (hiện tại là 8 quyển), giống như bộ sách mà nhóm đã tặng cho anh vào năm 2010 (chỉ mới 7 quyển) khi anh đến Syd, và tìm chị học hỏi thêm kinh nghiệm dạy trẻ TK để tặng cho một tổ chức làm về KT tại SG/VN. Chị điều hợp nhóm trả lời rất sẵn sàng tặng nhưng phải chờ chị tìm người mang giúp về SG/VN, còn gửi bằng bưu điện thì nhóm không có quỹ, như anh đã biết nhóm là một tổ chức tự túc làm phước thiện về vấn đề KT. Chị đề nghị nếu anh thật LÒNG và thật TÂM muốn giúp thì trong thời gian chờ đợi, anh nên cho tổ chức này địa chỉ website của nhóm để họ vào tìm, vì nơi ấy chứa vô số thông tin về KT và được cấp nhật luôn, cho chị địa chỉ số điện thoại của TT để liên lạc nếu chị tìm được người. Anh email nói sẽ tự tìm cách giúp đỡ là sẽ photo copy bộ sách cho TT và hỏi lại chị là làm vậy có ổn không … chị không trả lời nhưng nghĩ rằng cho TT địa chỉ website thì ổn hơn nhiều … việc đơn giản nên làm mà lại không làm … chị không hứng thú và không muốn mất thì giờ cho trường hợp tự tạo thêm tiếng tăm riêng, bằng cách tạo thêm khó khăn cho người có nhu cầu.
- Ngày 23 – 05 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 7 tuổi, được bạn cố vấn mình có con TK nên cho học trường TK, nghe thế và không cần tìm hiểu liền xin cho con vào học. Ở trường thỉnh thoảng em tháo bỏ quần áo, đi lang thang cùng tiêu tiểu bừa bãi, nhà trường không đưa ra cách cải thiện mà cứ réo mẹ lên giải quyết, và cách của mẹ là đón em về tắm gội khiến tình trạng này tiếp diễn nhiều hơn trước.
Những lần họp với thầy cô, họ nói em học hiểu mau lẹ làm đúng được nhiều việc, những việc mà ở nhà không ai cho em làm, và em chẳng buồn ghé mắt. Mẹ không hiểu cách học của con TK và early intervention là gì. Nói chung em có vấn đề nhưng vì người lo lẫn người cố vấn không có kiến thức kinh nghiệm về chứng TK, không chịu học hỏi kinh nghiệm của những người có con TK đã phát triển được con của họ.
Chị chia sẻ giải thích về các loại trường, early intervention và cách lựa chọn, lý do và hậu quả mà thầy cô đánh giá không đúng khả năng của em, nguyên nhân sinh các hành vi kỳ quặc trên cách cải thiện các vấn đề v.v (1 tiếng). Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm qua skype với mẹ ở Vĩnh Long/VN, cách tập ngồi vói cầm bốc sang tay, cách giúp cơ bắp trẻ DS săn chắc chuẩn bị cho việc tập quỳ gối, tư thế nhổng người cao lên từ từ như ‘trông em’ để chuẩn bị đứng chựng và cuối cùng là bước, tập đi (1 tiếng).
- Ngày 24 – 05 – 2012 nhận email cha mẹ ghi tên tham dự buổi họp các vấn đề của con KT, và điện thoại của du học sinh VN, xin được tìm hiểu công việc làm của chị điều hợp nhóm, những kinh nghiệm sống và nuôi con DS.
- Ngày 29 – 05 – 2012 học viên trường TAFE điện thoại hỏi chị về hành vi và thính giác của trẻ DS. Chị khuyên vào website của nhóm mà tham khảo tài liệu về hội chứng DS, học viên cho biết đã xem rồi nhưng không hiểu nghĩa của chữ tai dính (glue ear) là gì, khi được giải thích cặn kẽ và chia sẻ thêm các bệnh phụ khác của DS như dây thần kinh tim bị tréo, tim có lổ, ung thư máu, mắt lé, thịt dư trong cổ họng, trong hóc mũi, trục trặc đường đại tiện, hơi thở ồn và đứt khoảng, dễ mỏi mệt, đi đứng chậm chạp, dễ té ngã, nói đớt và lắp bắp v.v làm học viên đi từ bất ngờ này tới bất ngờ khác, cuối cùng mới thổ lộ là mình có con DS.
Khi hỏi sơ về tình trạng hiện tại thì được biết em chưa có giấy chứng nhận cuả BS là có DS. Nghe thế chị khuyên nên đưa em đến BS gia đình, xin thư giới thiệu gặp chuyên gia tâm lý vì em đã 14 tuổi, đang là tuổi thiếu niên. Chị chia sẻ nếu muốn BS chấp nhận những hiện trạng của con, điều trước tiên là mẹ phải có nhiều kiến thức và kinh nghiệm về hội chứng DS, nhỡ không may gặp phải BS thế này thì mẹ sẽ trả bài DS với ông bà và đưa ra các dẫn chứng, những quan ngại của mẹ về con. Làm BS không có nghĩa là phải thông thái hết các loại bệnh, họ che dấu khuyết điểm bằng cách bài bác, thịnh nộ với cha mẹ; khi gặp phải trường hợp này khuyên nên sáng suốt, nhanh chóng chạy tìm BS khác. Cùng ngày, chị nhận email của mẹ có con TK ở HN/VN cho biết là không mở được các tài liệu trong website của nhóm, nên nhờ chia sẻ cách dạy con. Và theo sự chỉ dẫn của chị mẹ đã biết cách vào,
Ngày 05 – 06 – 2012 nhận email cô Rhiannon Brodie Communications Officer thuộc Family Advocy, nói sẽ tự tổ chức buổi workshop vào 18/06/2012 về đề tài những vấn đề gì họ có thể lo cho con KT. Nói chung đây là buổi hướng dẫn khiếu nại để giải quyết các vấn đề của con KT. Cô lại hỏi kinh nghiệm chị về cách thức cha mẹ tham dự họp.
- Ngày 06 – 06 – 2012 nhận email mẹ có con TK 3 tuổi ở HN/VN hỏi con không nói, nhưng chuyên lập lại các câu đã nghe qua không thiếu chấm phết. Nói rành rọt như vậy đâu phải là bệnh TK? Vì không có kiến thức về bệnh TK nên chuyện mẹ phấn khởi với thành tích nhái lại của em là việc bình thường. Qua email chị chỉ trả lời các câu ngắn ý, còn những câu hỏi nhiều chi tiết chị cần trực tiếp chia sẻ giải thích qua skype thì mẹ làm thinh. Vì không thể chần chờ chuyện con của người, chị email lần nữa xin số điện thoại để gọi về thì mẹ cho ngay.
- Ngày 07 – 06 – 2012 nhận điện thoại anh Huy Vũ, giám đốc Mekong Club cho biết đã tìm hỗ trợ cho việc thông tin về KT cho cha mẹ VN khắp nơi, và Việtface TV sẽ liên lạc với chị sau. Chị điều hợp nhóm thay mặt cha mẹ có con KT cám ơn sự giúp đỡ chân thành của anh.
Buổi chiều nhận email cô Rhiannon Brodie thuộc tổ chức Family Advocacy, cho biết là đang gặp khó khăn vì chỉ có năm người tham dự cho buổi workshop mà cô tự tổ chức vào thứ hai 18/06/2012 về đề tài những vấn đề gì họ có thể lo cho con KT. Cô nói cần sự phối hợp với nhóm cho các buổi workshop khác trong tương lai.
Buổi tối chị điện thoại cho mẹ ở HN/VN có con TK nói trên, nhưng vẫn chưa hết chia sẻ vì có tới 4 trang khổ A 4 các câu hỏi, chị hẹn ngày mai sẽ tiếp tục (1 tiếng).
- Ngày 08 – 06 – 2012 nhận điện thoại của Giám Đốc (GĐ) Việtface TV, cả hai sẽ có buổi gặp gỡ vào thứ ba 12/06/2012 lúc 11 giờ sáng. Buổi tối chị điện thoại về chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK cho mẹ ở HN/VN (2 tiếng).
- Ngày 11 – 06 – 2012 nhận email GĐ Việtface TV xin dời ngày hẹn vào thứ ba 12/06/2012 lại ngày thứ năm 14/06/2012. Và gặp nhau tai Việtface TV studio thay vì tại nhà chị điều hợp nhóm như trước. Ngày hẹn mới trùng buổi hẹn với cha mẹ khác nên chị email xin dời lại tuần sau.
- Ngày 12 – 06 – 2012 nhận email nhân viên tư vấn và hỗ trợ cho trẻ có bệnh khe hở môi vòm miệng, khiếm khuyết lời nói và có vấn đề về phát triển ở VN. Cô muốn học hỏi kinh mghiệm và xin địa chỉ website để vào tham khảo tài liệu.
- Ngày 16 – 06 – 2012 nhận điện thoại bác của cháu KT nhưng không biết là bệnh gì. Khi hỏi các triệu chứng chị cho biết em có bệnh Bại Não. Chị khuyên anh vào website của nhóm để tham khảo tài kiệu về bệnh cháu.
- Ngày 17 – 06 – 2012 nhận email mẹ ở HN/VN có con gái TK 6 tuổi, nói rằng ở nhà chỉ chú trọng việc chăm sóc từ A đến Z vì em đang học trường chuyên biệt, nay thầy giáo là thạc sĩ gì đó cố vấn là nên đưa em ra trường bình thường học tốt hơn trong khi em không nói, còn đút ăn và không ngồi yên lâu, em chưa tự động chuyện tiêu tiểu thì có nên làm theo lời cố vấn của thầy không?
Nghe vậy chị điều hợp nhóm điện thoại về giải thích, căn cứ lời mẹ kể thì em không thể ra học trường bình thường, vì chương trình bình thường không phù hợp với khả năng em, lời cố vấn trên chỉ đúng cho trẻ TK dạng khả năng cao, những em có đến 95% bình thường. VN hiện chưa có trường KT học miễn phí, học theo khả năng của trẻ KT như các nước Anh Mỹ Úc CAN v.v, toàn bộ là của tư nhân và con KT phải học theo tham vọng của cha mẹ chứ không phải học cái mà em có thể. Vì tham vọng vì tư lợi nên con TK trở thành trái độn của cả hai, nơi đặng lợi là trường em đang theo học.
Chị nói thế vì đã nghe thấy qua những lần về VN chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT, cũng như liên tục nhận nhiều email, điện thoại và skype của cha mẹ than vãn về vấn đề này. Hiện tại thầy cô, nhân viên, chuyên viên, y tá, y sĩ, BS và các trường ĐH Sư Phạm/VN, nơi đào tạo về lãnh vực này đang trong giai đoạn bắt đầu, nên sự hiểu biết và kinh nghiệm kiến thức chuyên môn còn mơ hồ non kém, đã vậy thêm tật dấu diếm, VN không có các buổi học miễn phí như chị thường tổ chức cho cha mẹ mà tất cả phải trả tiền nên cha mẹ hiếm khi dự. Đa số là những người làm thương mại dự theo đề tài nào mà cảm thấy sinh lợi từ vốn đã bỏ ra, họ lấy ý diễn giả về pha chế thành sản phẩm riêng để thương mại, cố ý làm biến dạng nội dung mất đi tính trung thực thâm thúy của nó thay vì hợp nhau mở rộng những gì đã được học hỏi, để phát huy thêm kỹ năng và truyền đạt kinh nghiệm kiến thức của người cho mọi người. Chính vì lẽ này mà trẻ KT/TK/VN dạy hoài vẫn khó phát triển (2 tiếng).
- Ngày 18 – 06 – 2012 nhận email mẹ ở HN/VN có con gái 6 tuổi nói chỉ dùng yahoo chứ không biết sử dụng skype. Thật tình mà nói nếu mẹ cho rằng chuyện dạy dỗ con TK là quan trọng cấp thiết, cần phải học hỏi nhiều người nhiều nơi thì sẽ xông xáo thôi và ngược lại. Cùng lúc chị nhận email cô ở SG/VN có một cháu song sinh thiếu cơ phận trên cơ thể, cô mong nhóm giúp đỡ bằng cách bù đắp cho em bé hiện tại lẫn tương lai vì cha mẹ em đang suy sụp tinh thần, sợ em sẽ thua kém bạn bè, mặc cảm v.v. Em là trẻ có trí tuệ bình thường trong khi nhóm TT hoạt động cho trẻ khiếm khuyết về trí tuệ.
- Ngày 25 – 06 – 2012 họp thông tin về những thay đổi và hỗ trợ của Centrelink dành cho cha mẹ, người chăm sóc và người KT.
- Ngày 26 – 06 – 2012 chia sẻ kinh nghiện hướng dạy con TK, chọn trường học đúng với tuổi và các cách chỉ dạy thêm sau giờ học giúp em duy trì các kỹ năng đã được học trong ngày cho mẹ ở HN/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 27 – 06 – 2012 nhận email mẹ ở Thử Đức VN có con TK 30 tháng tuổi nhờ chị chia sẻ cách dạy vì em không nói, rất năng động, đi nhón chân v.v và hỏi thực phẩm có ảnh hưởng đến bệnh TK không. Chiều cùng ngày nhận điện thoại nhân viên VN làm việc cho Care ở Paramatta/Syd hỏi mua các sách về TK vì nội dung các tài liệu quá ‘hay’. Chị điều hợp nhóm trả lời là sách tài liệu do nhóm phát hành chỉ dùng tặng thư viện và các tổ chức làm về KT. Chị khuyên cô vào website mà tham khảo tài liệu về các loại KT, kinh nghiệm nuôi dạy, chia sẻ v.v và có thể download.
Chiều đến nhận điện thoại mẹ ở Syd đang tới xem trường trung học để chọn cho con TK, mẹ bối rối về cách tiếp xúc và cư xử sau các lần thăm trường. Khi mẹ có quyết định thì họ lại bàn ra, và tự ý chuyển em sang một trường khác mà mẹ chưa lần đến (1 tiếng). Buổi tối chia sẻ kinh nghiện hướng dạy con TK với mẹ ở HN/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 28 /29 – 06 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK sẽ lên trung học vào 2013, nhưng do thiếu kinh nghiệm và không hiểu biết nên bị những người phụ trách đặt mẹ một chuyện đã rồi. Trước đây chị có chia sẻ cùng mẹ về các loại trường, tới thăm nhiều trường để có quyết định đúng đắn vì nếu chọn trường không hợp với khả năng em sẽ chán học bằng cách ngủ trễ, làm nư, đòi cha mẹ đưa đến trường thay vì dùng taxi của bộ KT xưa nay.
- Ngày 30 – 06 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK 3 tuổi với mẹ ở HN/VN qua skype (2 tiếng), và có hẹn với cha có con TK ở HN/VN vào tối mai.
- Ngày 01 – 07 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con với cha mẹ ở HN/VN có con TK 6 tuổi qua skype (5 tiếng ).
- Ngày 03 – 07 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm dạy con TK làm vệ sinh nữ và cách bảo vệ bản thân cho cha mẹ ở HN/VN, cùng lúc nhận được nhiều thắc mắc gửi qua skype của mẹ ở HN/VN có con TK 3 tuổi. Mẹ hẹn thứ năm 05/07/2012 sẽ gọi nói chuyện qua skype với chị.
- Ngày 05 – 07 – 2012 nhận email mẹ ở VN sinh con có hội chứng DS nhưng mãi hai tháng sau, chính mẹ là người phát hiện ra. Nay em được 2 tuổi mẹ liên lạc nhờ chia sẻ cách dạy em nói, giao tiếp v.v. Buổi tối chia sẻ thêm kinh nghiệm với mẹ đã hẹn vào 03/07/2012. Có lẽ quá nóng lòng dạy con nên mẹ lai gửi thư qua skype cho chị lần nữa. Chị đã gọi và giải đáp thắc mắc cùng gợi ý các cách hướng dạy con. Mẹ cho biết cháu có nhiều thay đổi so với hai tuần trước đây, lúc mẹ chưa tiếp xúc với chị. Đây là điều đáng mừng nhưng cũng phải hiểu là mẹ đã bỏ nhiều thì giờ công sức trong sự phát triển của em (3 tiếng).
- Ngày 05 – 07 – 2012 Chia sẻ kinh nghiệm nuôi con TK với mẹ ở HN/VN, việc học, việc làm, vệ sinh bản thân và tự chăm sóc bản tthân qua skype (1 tiếng).
- Ngày 08 – 07 – 2012 nhận emai của mẹ có con TK thuộc nhóm TK/HN. Cha mẹ nhóm này không hướng dạy con, mà bỏ nhiều công sức tìm trường học phải thật sự có hiểu biết chuyên môn về TK, giáo viên phụ trách là người có năng lực về bệnh TK. Mẹ nhờ chị giúp xin hỗ trợ từ nước ngoài … chị biết xin ai đây và lấy tư cách gì để xin trong khi nhóm của chị cũng tự túc.
Nhận email mẹ ở SG/VN có con TK 13 tuổi, là người thường xuyên liên lạc với chị về những vấn đề của con. Mẹ muốn học kinh nghiệm chị vì có ý định cho em học đàn. Mười năm trước chị có khuyên mẹ nên cho em học một môn giải trí để thực hành tại gia, hai năm sau mẹ gặp T (con chị điều hợp nhóm) trình diễn keyboard cho cha mẹ, thầy cô nhân viên BS/BV/NĐ 2 khi hai mẹ con về thăm VN. Mãi 10 năm sau mẹ mới thay đổi suy nghĩ cá nhân và cho con TK học nhạc, thì cũng phải mất 10 năm nữa em mới ngồi yên và cọc cạch đánh từng phiếm. Chỉ mong là mẹ đừng quá vội vã, quá kỳ vọng ở con KT mà thối chí đó thôi.
- Ngày 09 – 07 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS 2 tuổi qua điện thoại mẹ ở Vĩnh Long/VN (1 tiếng), qua skype với mẹ ở SG/VN về cách dạy con TK đánh đàn organ (1 tiếng).
- Ngày 10 – 07 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS 2 tuổi về cầm bốc, ngồi đứng đi leo trèo ăn uống nhìn nghe nói qua điện thoại mẹ ở Vĩnh Long/VN (1 tiếng), với mẹ có con TK 3 tuổi thuộc nhóm TK/HN về kiến thức, hướng dạy con học theo khả năng mà em có, lo bản thân và trường học qua skype (5 tiếng).
- Ngày 11 – 07 – 2012 Sách mới 'Chứng TK và chứng Asperger: Những Điều Cần Biết' đã in xong. Chị điều hợp nhóm bắt đầu gửi tặng thư viện, các tổ chức làm về KT trên toàn Úc Châu, Mỹ, CAN, VN.
-Ngày 16 – 07 – 2012 cô Charlotte Rathbone thuộc 'Some One to Turn to' điện thoại cho chị điều hợp nhóm nói về mẹ có hai con PDD-NOS (cả hai là một dạng của chứng TK). Cô nhờ chị liên lạc qua mobile để hỗ trợ mẹ vì cùng ngôn ngữ và chị nhận lời. Khi điện thoại cho mẹ chị nhớ ra ba năm trước mẹ có mang con đến gặp chị, và chị đã cung cấp thông tin về bệnh TK cùng chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy, chỉ dẫn mẹ vào website của nhóm để tham khảo các tài liệu về bệnh TK. Qua lần tiếp xúc này mới nhận hiểu rỏ ra mẹ chỉ chủ trương nuôi sống chứ không dạy, chỉ trông chờ chuyên viên và các tổ chức làm về KT giải quyết.
- Ngày 17 – 07 – 2012 anh chị điều hợp nhóm tiếp xúc với GĐ Việtface TV, chị GĐ hứa sẽ hỗ trợ cho việc làm của nhóm qua 10 lần phỏng vấn trên TV, chị điều hợp nhóm cần cung cấp chi tiết từng giai đoạn hoat động của nhóm tại sao có nhóm TT và những diễn tiến (2 tiếng). Cùng ngày nhận enmail cô Nichola cho biết vì chương trình app Speech Toop Choice ios bị trục trặc nên cô không thể đến ngày 23/07/2012. Và email cô Chartotte cho biết cô Pauline đã nghỉ hưu, người kế nhiệm sẽ là cô Rachel, cô muốn tiếp xúc với cha mẹ trong nhóm.
- Ngày 22 – 07 – 2012 vì máy cô Nichola trục trặc vào giờ chót nên sẽ không có buổi chỉ dẫn app Speech ToopChoice ios. Chị điều hợp nhóm dự định dùng ngày này để chia sẻ thêm về những dịch vụ hỗ trợ, dạy con, chuyện tính dục, chọn truờng tiểu trung học và nơi học cuối cùng sau khi xong trung học, nhưng không thực hiện được vì lý do sức khỏe. Những cha mẹ đã cho chị địa chỉ email đều biết không có buổi họp, riêng cha mẹ ghi tên qua điện thoại thì không thể vì chị không lưu số điện thoại của họ. Chị không giữ số điện thoại của cha mẹ vì chị không phải nhân viên làm việc nhận lương ,mà làm từ thiện tự túc, làm từ thiện tự túc thì không có gì phải báo cáo. Thời lượng làm việc của chị có tính 24/24 nên khi cha mẹ cần hỗ trợ thì cha mẹ sẽ liên lạc với chị.
- Ngày 23 – 07 – 2012 cha mẹ không kiểm email nên đến phòng họp, và điện thoại nhắc chị đến giờ họp mà không thấy chị đâu. Chị cho biết nguyên do không có buổi họp và hẹn kỳ họp tháng sau.
- Ngày 24 – 07 -2012 chị điều họp nhóm liên lạc với BS Hà, người đang du học ở Úc/Qld về bệnh TK nhờ mang giúp sách TK nhóm mới phát hành về HN/VH tặng cho BV Nhi T/Ư, CLB trẻ TK/HN, nhóm TK/HN qua skype (30’). Chia sẻ kinh nghiệm sống cùng cách cải thiện tật cho chị có em TK ở Tiền Giang VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 26 – 07 – 2012 SBS phỏng vấn chị điều hợp nhóm về bảo hiểm y tế cho người KT. Nhận email cha mẹ có con TK ở SG/VN hỏi trường chuyên biệt Khai Trí tốt không. Khó mà trả lời vì cuối năm 2011 chị có ý định về VN 3 tuần. Khi nghe tin này từ BS Thanh thuộc BV/NĐ 1 SG/VN, thì chủ tịch hội đồng quản trị trường chuyên biệt Khai Trí là BS Huỳnh Tấn Mẫm có gửi email, mời chị đến trường chuyên biệt Khai Trí để mọi người có cơ hội học hỏi kinh nghiệm dạy trẻ TK và chị nhận lời; nhưng một tuần trước khi bay, chị hủy chuyến về VN vì chuyện gia đình.
Nhận email mẹ ở HN/VN có con TK 3 tuổi hỏi phải làm sao vì con không chịu ngồi học. Khi hỏi rõ ràng thì biết mẹ ép con ngồi lâu học và học nhiều giờ, mẹ nói nếu làm được vậy em sẽ hết bệnh. Nghe thế chị skype chia sẻ nếu muốn dạy con TK học để phát triển thì người nuôi dạy phải có kiến thức về bệnh TK, càng có nhiều kiến thức thì càng có lợi trong việc dạy con. Lý do là hiểu bệnh nên dễ chấp nhận thông cảm lẫn tha thứ, tìm học kinh nghiệm nuôi dạy cách hướng dẫn em học cách cải thiện tật từ nhiều cha mẹ khác để nhìn lại, sửa lại cách hướng dạy của bản thân. Khi ngộ được việc nói trên thì sẽ không nóng lòng dạy cấp tốc, dạy đốt giai đoạn nữa. Con TK 3 tuổi chỉ có khả năng học qua trò chơi, chơi là một cách học gián tiếp giúp cải thiện tật lăng xăng, tập tánh chăm chú quên tật lo ra, tật đi quanh quẩn khắp nơi. Nếu hiểu biết và có quyết tâm thì khoảng hai ba năm sau mới có cải thiện, nghe thế mẹ thở dài thườn thượt và nói em nghĩ chỉ vài ngày thôi.
- Ngày 28 – 07 – 2012 nhận điện thoại bạn của một người có con TK nhờ chỉ dẫn cho trường hợp của mẹ này. Sau đó mẹ liên lạc hẹn chiều mang con đến gặp chị điều hợp nhóm. Khi quan sát em chị giải thích và chia sẻ các cách cải thiện tật như không nói mà chỉ nhái lại, không ngồi yên lâu 1 phút, không nhìn vào mắt khi gọi tên, xếp các gối gác chân thẳng hàng, đi nhón chân khiến mẹ nghĩ em thích vũ ballet v.v., toàn là triệu chứng của trẻ TK nhưng mẹ không tin vào nhận xét vào chỉ dẫn của chị. Cũng đúng thôi, vì nếu tin thì phải mất nhiều thì giờ nhiều tháng năm dạy dỗ miệt mài.
- Ngày 31 – 07 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở SG/VN có con trai TK 8 tuổi không nói, mẹ thì không biết cách dạy, mẹ có được chi tiết của chị từ nhân viên trường chuyên biệt Khai Trí. Sợ tốn kém chị khuyên nên gửi email các thắc mắc để chị trả lời, với những câu cần cho ra chỉ dẫn tỉ mỉ thì chị sẽ liên lạc qua skype. Chị khuyến khích mẹ mở và sử dụng phương tiện này vì miễn phí. Sau đó chị nhân được email của mẹ kể rõ tình trạng của em. Chị trả lời các nguyên nhân của chứng tật và hẹn chia sẻ chi tiết các cách cải thiện qua skype.
Tiếp đó chị điều hợp nhóm nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 3 tuổi, em không nói không nhìn, không hợp tác mà chỉ sinh họat một mình. Chị khuyên nên mang em đến gặp chị, nhờ tiếp xúc trực tiếp và với kiến thức kinh nghiệm nuôi dạy con KT, chị sẽ chia sẻ lại cách hướng dạy, giúp em thay đổi tật mà từ từ phát triển và mẹ hẹn tuần sau (1 tiếng).
- Ngày 01 – 08 – 2012 nhận skyke bày tỏ vui mừng khi con ngày càng tiến bộ có nhiều thay đổi, của mẹ có con TK HN/VN. Sự phát triển có được là nhờ cha mẹ hiểu bệnh, cùng hỗ trợ nhau để lo cho con. Mẹ thổ lộ rằng muốn khích lệ cha mẹ có con TK khác nên đang viết bài đăng báo, với mong ước là thay đổi tư tưởng, cái nhìn của cha mẹ về con KT của họ.
- Ngày 06 – 08 – 2012 nhận điện thoại bà ngoại nuôi cháu DS nhưng không kiến thức, không hiểu biết DS là gì, bà chỉ muốn chính phủ lo từ A đến Z. Mục đích chính là hỏi về hỗ trợ tài chánh cho người chăm sóc vì nuôi con KT (1 tiếng). Buổi tối chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK với cô giáo ở Long Khánh/VN có con TK 8 tuổi. Cô là người chấp nhận KT con, có hiểu biết, chịu học hỏi lắng nghe và kể hết cùng chồng những gì đã học hỏi từ chị, nên trước khi chia tay mẹ hẹn ngày mai cha của em sẽ gọi chị vì cả hai muốn hợp lực giúp con phát triển (1 tiếng).
- Ngày 07 – 08 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Melb có con gái TK 3.5 tuổi. Vì không hiểu TK là gì nên mẹ và gia đình thay phiên chìu chuộng và đổ lỗi cho nhau. Qua chia sẻ kinh nghiệm mẹ dần dà hiểu là phải làm gì giúp con, phải hướng dạy thế nào để giúp em cải thiện tật mà phát triển. Mẹ chùn lòng khi biết chị có hai con KT đã trưởng thành mà vẫn còn dạy (1 tiếng). Sau đó chị nhận điện thoại cô Meggie Palmer Producer Journalist with SBS chương trình Insight, xin phỏng vấn chị điều hợp nhóm về dịch vụ respite; về những gia đình di dân không nói được tiếng Anh có sử dụng đủ dịch vụ; thảo luận về những gia đình không đối phó được tình trạng của con mà đem giao cho chính phủ.
- Ngày 11 – 08 – 2012 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK với mẹ ở Long Khánh/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 13 – 08 – 2012 nhận email mẹ có con TK ở Bình Dương/VN cho biết đã tham khảo tất cả tài liệu, các bài chia sẻ dạy con nhưng muốn được chỉ dẫn cách dạy con qua email và chị trả lời email là đánh chữ, mà chữ thì không chuyển đầy đủ hết ý chị muốn chia sẻ, chị hỏi xin số điện thoại để gọi về thì mẹ ngưng liên lạc.
- Ngày 17 – 08 – 2012 nhận email mẹ có con DS 8 tuổi ở HN/VN, xin phép link những tài liệu về hội chứng DS trên website của nhóm vào website của mẹ.
- Ngày 19 – 08 – 2012 nhận skype của mẹ có con TK 4 tuổi HN/VN và chị có em TK/AS 18 tuổi Tiền Giang.
- Ngày 21 – 08 – 2012 mẹ có con TK 4.5 tuổi ở Syd hỏi cách cải thiện các tật vừa mới phát hiện ở con. Chị đưa ra các nguyên nhân giúp mẹ nhân định đúng đắn hơn, vì mẹ là người gần em 24/24 như cơ thể em đang giai đoạn chuyển tiếp nên táy máy hơn trước đây, sắp thêm tuổi, không ngồi, nói nhảm, thờ ơ học. Mỗi giờ trong ngày em đều có khó khăn nhưng do thiếu ngôn ngữ nên khó bày tỏ. Bổn phận làm cha mẹ là phải tìm hiểu học hỏi để sửa con, để cho ra kết quả tốt. Không bao giờ để tình trạng hóa tệ mới tìm cách cải thiện. Nhưng chuyên viên chỉnh ngôn của em thì cố vấn ngược lại. Xin xem chi tiết trong sách tài liệu 'Chứng TK và chứng AS: Những điều cần biết', mục OT và chỉnh ngôn trang 66.
- Ngày 24 – 08 – 2012 nhận điện thoại của hai mẹ đồng có con TK 3.5 tuổi ở Syd. Cả hai được nhân viên hội TK/NSW cho chi tiết để liên lạc với chị điều hợp nhóm; nhờ vào các hướng dẫn, mẹ lấy được hỗ trợ tài chánh từ hội TK, từ medicare cho vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu, hành vi, cares allowance, family assitans fund, iPad. Các thông tin trên hiện có trong website của nhóm, mục thông tin.
Một trong hai mẹ này hỏi chị có biết ở Mỹ có BS/VN chữa hết bệnh TK, mẹ có ý định vay tiền ngân hàng đưa con đi chữa một lần cho xong. Chị trả lời là có nghe nhưng không tin, vì các lý thuyết trình bày lối chữa trị của lang băm chỉ lừa được những người thiếu suy nghĩ không kiến thức, không muốn tìm hiểu bệnh, những người rất sợ chuyện dạy con mà chỉ muốn chữa trị dứt. Vay nợ để trả cho lang băm chữa dứt bệnh bẩm sinh chẳng khác gì gánh nước đổ vào thùng phuy không đáy, đáp số chỉ là tiền mất tật mang. Bệnh bẩm sinh về trí tuệ chỉ có dạy dỗ, việc nên làm chuyện cần làm thì lại thờ ơ tránh né (2 tiếng).
- Ngày 25 – 08 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 15 tuổi, nhưng do không có kiến thức về bệnh nên nghe BS đưa đi đâu thì răm rắp đi theo từ 5 năm qua mà chưa được gì. Em có hành vi thông thường của trẻ TK như cộc tánh, nhút nhát, không giao tiếp, ăn đồ khô cứng. Nói chung là các tật của bệnh TK (2 tiếng).
- Ngày 27 – 08 – 2012 là buổi họp hằng tháng, nhóm họp thảo luận với hai cô Rachel Simpson và Charlotte Rathbone thuộc hội TK khâu có người để thổ lộ và chương trình năm 2013 sẽ là bốn buổi về Early Day program, hai buổi hướng dẫn cha mẹ tham gia chương trình 'Có Người để Thổ Lộ' và đặc biệt là tặng sách tài liệu mới phát hành 'Chứng TK và chứng AS: Những điều cần biết', cho những cha mẹ hiện diện, nhóm tặng thêm ba sách TK cho hội TK thuộc chương trình này.
- Ngày 28 – 08 – 2012 chị điều hợp nhóm lấy làm ngạc nhiên khi liên tục nhận nhiều điện thoại của cha mẹ, họ nêu lý do gia đình nên vắng mặt buổi họp ngày hôm qua. Không tham dự họp và sau đó điện thoại đính chính là chuyện mà xưa nay cha mẹ không bao giờ làm. Sự thật trên theo một mẹ kể lại cho cả nhóm nghe, những cha mẹ vắng mặt trong buổi họp về TK vì họ đang có mặt tại một tổ chức khác, với tin người dự sẽ được tặng phiếu mua hàng trong Woolwoorths giá $20. Có nghĩa họ hy vọng là với lý do chính đáng chị sẽ thông cảm và tặng sách, nhưng chị không bao giờ làm thế. Chuyện mà chị thường xuyên làm là luôn nhắc nhớ cha mẹ rằng nhóm tổ chức các buổi họp thông tin nhằm mục đích chuyển kiến thức và kinh nghiệm nuôi dạy con KT, dự hay không dự là quyết định, là lựa chọn của cha mẹ nhưng cơ hội và dịp may không đến hai lần.
- Ngày 29 – 08 – 2012 nhận điện thoại hội DS/Qld nhờ hỗ trợ cho gia đìnhVN sinh con DS và chị nhận lời. Khi hỏi xin số điện thoại để liên lạc thì phải qua thủ tục thứ hai là chờ hội DS gọi hỏi cha mẹ có đồng ý cho hay không, và cha mẹ sẽ bặt vô âm tín như chưa nghe thấy biết gì. Quá kinh nghiệm với những trường hợp này nên không bỏ lỡ cơ hội, chị nhờ hội chuyển đến cha mẹ địa chỉ website của nhóm. Cả hai toại nguyện là dấu được KT con nhưng vẫn có cơ hội mở mang kiến thức một cách kín đáo.
- Ngày 30 – 08 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 5 tuổi muốn tìm hiểu thêm về hành vi, cách sinh hoạt và những thay đổi bất chợt của em cùng cách cải thiện (3 tiếng).
Cùng ngày nhận điện thoại mẹ có con TK 6 tuổi, người tham gia nhóm đã bốn năm, hỏi chị có nghe tin bên Mỹ có BS chữa dứt bệnh TK không? Mẹ dồi dào kiến thức về TK, dạy con không ngừng nghỉ và em có nhiều phát triển mà các cha mẹ khác trong nhóm không thể ngờ. Và càng không thể ngờ nay lại muốn đưa con đi chữa trị dứt bệnh cho khoẻ. Bệnh bẩm sinh không có thuốc chữa trị dứt mà chỉ tiền mất tật mang nhưng khuyên thế nào với mẹ đây, tiếc thay. Quan niện bỏ chút tiền đưa con đi chữa dứt bệnh so ra khoẻ hơn dạy dỗ thì hội TK khắp thế giới không tồn tại, các chuyên viên chuyên môn như chỉnh ngôn, hành vi, vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu v.v sẽ không liên tục tu nghiệp để học hỏi những cách dạy mới lạ (1 tiếng)ï.
- Ngày 04 – 09 – 2012 nhận email mẹ ở HN/VN có con TK 7 tuổi hỏi xin tài liệu TK tài liệu dạy con nói. Với quan điểm có bệnh thì phải có thuốc chữa nên mẹ ra công đưa em đi đủ nơi, từ 3 năm nay. Kết quả là em nghe hiểu mà không biết nói.
- Ngày 06 – 09 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 16 tuổi hỏi phải làm gì khi Centrelink gửi đơn Disability Pensioner. Với cha mẹ thường xuyên dự họp thì dư hiểu biết phải làm gì, nhưng với cha mẹ không bao giờ tham dự các buổi họp thông tin, chia sẻ kinh nghiệm từng giai đoạn mà con KT sẽ gặp phải trong tương lai, như nộp đơn trợ cấp tài chánh, các phụ cấp khi em bước qua tuổi 16, việc làm giá trị của hai lần họp báo cáo và tham khảo ý trong năm giữa thầy cô với cha mẹ, ảnh hưởng lâu dài bất lợi về các lời phê trong học bạ khiến em không thể tiếp tục theo học để cải thiện tình trạng KT, chọn trung tâm để tiếp tục học 5 ngày một tuần hoặc đi làm, học 2, 3 ngày và đi làm 2, 3 ngày v.v. Họ có bệnh ỷ lại, rằng có gì khó cứ bốc điện thoại rên rỉ là được giúp giải quyết. Chính những suy tính sai lầm từ căn bản nên sinh nhiều bất lợi thiệt thòi cho con KT, vì không biết cách biện hộ hữu hiệu bênh vực quyền lợi con (1 tiếng).
- Ngày 10 – 09 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con 6 tuổi được BS thẩm định là chậm phát triển ngôn ngữ lúc 3 tuổi, mẹ nghe nhưng bỏ ngoài tai chuyện KT con, giờ tìm chị vì bạn thường nghe SBS về vấn đề KT, bạn cho số điện thoại của chị và khuyến khích mẹ gọi. Nhờ vậy chị điều hợp nhóm mới có cơ hội chia sẻ các cách hướng dạy, chỉ dẫn các quyền lợi của người chăm sóc và người KT. Khi cả hai chưa chấm dứt buổi chia sẻ chị nhận được điện thoại di động mẹ có con DS/Vĩnh Long (VL)/VN nhưng không thể tiếp chuyện nên hẹn mẹ gọi lại tối mai (3 tiếng). Và điện thoại của một mẹ khác nhắn máy. Khi gọi hỏi thì được biết mẹ chỉ ghi tên dự họp 22/10/2012, chị không nhận vì còn những một tháng mười hai ngày buổi họp mới diễn ra.
- Ngày 11 – 09 – 2012 nhận điện thoại bà nội có cháu DS 5 tháng tuổi hỏi con sinh em bé nhưng không nuôi, bà nhận nuôi cháu KT nhưng sao chính phủ không trả lương. Một đòi hỏi kỳ quái, nuôi cháu cho con mà chính phủ trả lương chỉ xảy ra khi cha mẹ thật sự bỏ con cho Bộ Dịch Vụ Cộng Đồng (ADHC), và sau khi hoàn tất các thủ tục nhận nuôi em bé, có nghĩa là làm việc cho ADHC thì sẽ có lương nhưng lợi tức này sẽ ảnh hưởng tới trợ cấp Pensioner của bà thì bà không chịu. Bà nói trợ cấp pension là một chuyện, làm việc thì phải có lương (1 tiếng).
Tối đến nhận điện thoại than phiền của mẹ độc thân ở Syd có con TK 5 tuổi, rằng em sinh nhiều tật mới theo thời gian làm mẹ mệt mỏi thêm, mẹ muốn có người chăm sóc toàn thời để mẹ nghỉ ngơi, trong khi trẻ KT cần chăm sóc 24/24 chỉ được 30 đến 60 phút phụ tắm gội mỗi ngày. Cha mẹ cần nhớ nằm lòng rằng con KT không phải là vua mà là gánh nặng của nước Úc. Không phải có con KT là muốn gì được nấy, chuyện cần đòi hỏi là cung cấp dịch vụ theo tình trạng KT giúp em dần dà phát triển thì lại không làm (1 tiếng).
Tiếp đó chị nhận điện thoại mẹ có con DS/VL/VN gọi qua theo lời đã hẹn. Mẹ cho biết đã nỗ lực theo chia sẻ của chị, giờ em bỏ hẳn xe tập đi và tự đi nhưng chỉ trong nhà thôi, còn ra sân thì chưa vững vàng lắm. Chị giải thích cho mẹ sự khác biệt của trong nhà và ngoài sân, đồng thời chia sẻ thêm các đi trong sân vườn nhà, sân tráng xi măng, bãi cát bãi biển. Mẹ cám ơn và nói khi có kết quả sẽ liên lạc lại để học thêm bước kế tiếp (30 phút).
- Ngày 13 – 09 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi hỏi địa chỉ nơi nhóm họp hằng tháng và nhờ gửi cho mẹ đơn xin iPad. Chị đáp nhóm là một tổ chức từ thiện vô vụ lợi và tự túc nên không phụ trách các nhu cầu riêng, tất cả thông tin về KT hiện có trong website của nhóm, đơn xin iPad có trong mục thông tin, mẹ nên vào xem chi tiết và tự in ra nếu cảm thấy con TK mình hội đủ điều kiện.
- Ngày 14 – 09 – 2012 nhận điện thoại người có KT về thể xác do tai nạn, hỏi chị làm thế nào để có được những quyền lợi của người KT như chỗ đậu xe, iPad, Companion Card, dịch vụ Care plan và phiếu đi taxi miễn phí. Chị đáp các thắc mắc nêu trên chỉ dành cho người có KT về trí tuệ hoặc cả hai, nói chung là KT bẩm sinh.
- Ngày 15 – 09 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con 18 tuổi đang học lớp 12 mang bệnh não có nước, đề tài này nhóm đã có buổi thông tin cho cha mẹ cách đây 7 năm. Mẹ hớn hở khoe em vừa đi học vừa đi làm, và có giấy chứng nhận của nơi em vừa xong việc là em biết làm, làm được việc nên mẹ vui vẻ thuận theo lời cố vấn của thầy cô là chọn chương trình huấn luyện để đi làm (transittion to work).
Nghe thế chị hiểu ngay mẹ là người không hiểu bệnh, không có kiến thức về KT con nên đã hiểu sai lạc các vấn đề, sẽ lựa chọn không đúng với nhu cầu thiết thực làm nền tảng giúp em phát triển theo thời gian. Chuyện con KT đi làm lấy kinh nghiệm là chương trình cố hữu có tính bắt buộc từ lớp 10 đến lớp 12, thầy cô sẽ vịn vào kết quả báo cáo để ép con KT đi làm nhiều hơn, thay vì tìm một TT sau trung học cho em tiếp tục học để mở mang kiến thức, phát triển khả năng. Dù đã trưởng thành nhưng con KT không cần tiền, không biết dùng tiền và chẳng biết giá trị bao quát của tiền như thế nào. Cho nên chuyện con KT đi làm kiếm tiền là do tham vọng của cha mẹ nhiều hơn ước vọng của em.
Chấp nhận cho con KT đi làm là chuyện không nên. Cha mẹ có biết các việc dành cho người KT về trí tuệ làm là việc gì không ? Nó thường không đúng như thầy cô cho hay, mà có tính thấp kém bị chèn ép, lạm dụng hăm doạ, luôn cả tai nạn xảy ra cho bản thân em cũng dấu nốt, thay vì được dạy là nên nói hết với cha mẹ những khó khăn em đang gặp phải, để có hỗ trợ là khiếu nại và được biện hộ. Lý do em ham làm, làm hăng say là vì ở nhà em không được cha mẹ giao phó việc làm mà ngồi không, hết xem TV chơi game rồi tự làm những chuyện vớ vẩn chẳng giống ai. Đậy là câu trả lời tại sao trẻ KT người KT rất ham thích muốn có việc làm.
Thế nên cố vấn chỉ là hình thức của thủ tục, nó chỉ có lợi một chiều mà rất nhiều cha mẹ VN không chịu tìm hiểu, để bảo vệ đúng đắn quyền lợi con mình. Chính vì lẽ này mà hằng năm chị thường dành một buổi để chị và cha mẹ nêu lên các vấn đề của con KT, cùng chia sẻ những kinh nghiệm đã trải là chọn nơi học đúng nhu cầu em cần, tránh khủng hoảng xung đột cho cha mẹ một khi hiểu rõ chuyện học hành khi xong lớp 12 của con KT (4 tiếng).
- Ngày 17 – 09 – 2012 nhận điện thoại của hai mẹ ở Syd có con TK 3 tuổi và 15 tuổi. Với trẻ 3 tuổi, mẹ cần phải tham khảo nhiều tài liệu về bệnh của em để tăng kiến thức, dự họp, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy v.v. Những KT của con TK đều quá mới do đó mẹ không biết bắt đầu từ đâu ra sau để dạy con (2 tiếng). Với con TK 15 tuổi thì không vui đùa hồn nhiên như thời gian trước, thay vào đó là trầm tư lặng lẽ ít nói vui buồn bực dọc vô cớ, không muốn tiếp xúc với cha mẹ anh chị như trước đây. Nói chung việc em sinh nhiều hành vi khác thường chỉ là vấn đề phát triển thể chất và tâm sinh lý, mà các buổi họp về tính dục đã cho cha mẹ hiểu nguyên nhân. Nếu mẹ tham khảo thêm những tài liệu nhóm mới phát hành, dự đều đặn các buổi họp, workshop, chịu hoà đồng chịu chia sẻ kinh nghiệm với các cha mẹ khác thì khi có nhiều hiểu biết sẽ dư hiểu tại sao, hẳn sẽ giúp con mình vượt qua các khó khăn trước mắt và ngược lại, chuyện sẽ tiếp tục đi vào bế tắc(3 tiếng).
- Ngày 24 – 09 – 09 – 2012 nhận điện thoại của Commonwealth Carelink kiểm tra lại chi tiết sinh hoạt nhóm, để có thông tin thật đúng về nhóm cho cha mẹ VN có con KT.
- Ngày 26 – 09 – 2012 nhận hai email VN, một của GĐ/TT hướng nghiệp HN hỏi xin các sách tài liệu về KT, về DS và mong được sự hợp tác giúp đỡ của chị vì thành viên trong CLB trẻ TK/HN cho biết là chị điều hợp nhóm thường giúp đỡ CLB. Về sách tài liệu thì chị sẵn sàng tặng qua hai cách, một là chờ chị tìm ai đó về HN/VN chịu mang giúp; hai là nếu anh có thân nhân hay bạn bè tại Úc Châu cùng tiểu bang chị đang sống là NSW, thì có thể đến nhận sách bất cứ lúc nào. Để tránh ngộ nhận giữa người xin được giúp và người nhận giúp, nên chị hứa là sẽ giúp đỡ TT tương tự như đã từng thực hiện với CLB trẻ TK/HN (tặng sách tài liệu, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT trực tiếp nếu có cơ hội về HN và gián tiếp qua email, điện thoại).
Một email khác là cuả mẹ ở SG có con TK/AS 9 tuổi, mẹ chia sẻ những hữu ích về các sách tài liệu do nhóm phát hành và hỏi mua hai sách 'TK và Trị liệu', 'Chứng TK: Tuổi Thiếu niên và Trưởng thành'. Chị trả lời sách về các loại KT do nhóm phát hành không bán, chỉ dùng tặng thư viện bệnh viện và các tổ chức làm về KT khắp nơi trên thế giới. Mẹ có thể vào website của nhóm và download những gì mẹ cần. Tối đó, tiếp xúc qua skype với thiếu nữ có khiếm khuyết về thể xác ở Tiền Giang/VN nhưng em trai có bệnh AS (1 tiếng).
- Ngày 27 – 09 – 2012 nhận email của GĐ/TT/hướng nghiệp/HN xin chị gửi tài liệu hỗ trợ và rèn luyện trẻ DS qua email, vì anh cần các tài liệu này để mở trang web và lên dự án gì gì đó, và cần có sự cam kết của chị điều hợp nhóm v.v và v.v. Những yêu cầu thật vô lý đối với người làm việc ở nước ngoài, chỉ có người VN ở VN mới yêu cầu như thế (xem chia sẻ 47).
- Ngày 28 – 09 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Melb nghi ngờ con gái 8 tuổi có bệnh TK do nghe những bài phỏng vấn chị trên SBS radio. Chị khuyên mẹ vào website của nhóm tham khảo các tài liệu về TK, khi có kiến thức thì chuyện dạy con sẽ không quá khó khăn như hiện nay (1 tiếng). Tiếp đó là điện thoại của thành viên nhóm hỏi muốn ghi tên tham dự workshop 22/10/2012. Chị không nhận vì còn quá sớm và chưa lên thông báo.
- Ngày 01 – 10 – 2012 nhận email mẹ ở HN/VN có con TK 4 tuổi cho biết giờ em bắt đầu chịu học, chịu tham gia cách học mà chơi và chơi là học mà chị đã ròng rã chia sẻ ý cùng mẹ ngót 4 tháng qua.
- Ngày 16 – 10 – 2012 nhận tin nhắn qua skype, chị liên lạc ngay thì được biết chị ở SG/VN có em họ 3 tuổi bệnh TK, vì đang làm nên hỏi đáp không được nhiều nên chị hẹn khi tan sở sẽ liên lạc lại, hẹn thời gian thích hợp để chị điều hợp nhóm tiếp xúc với cha mẹ của em..
- Ngày 17 – 10 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Tiền Giang có con DS 3 tuổi, hỏi em biết dùng lưỡi để liếm thì biết nói phải không? Chị điều hợp nhóm giải thích người bình thường lưỡi mỏng và nhọn, khi nói chuyện thì lưỡi thụt vào và đánh lên xuống nên âm điệu cao thấp nghe rất rõ ràng. Trong khi đó lưỡi trẻ DS đã dầy lại ngắn, có tật nói nhanh, lưỡi luôn thè ra khỏi hai hàm răng, khiến giọng nói không rõ ràng khi hỏi đáp, khó ai hiểu em muốn nói gì (1 tiếng).
- Ngày 18 và 19– 10 – 2012 nhận skype chị ở SG/VN có em trai TK, muốn tìm hiểu thêm về bệnh TK của em (3 tiếng).
- Ngày 22 – 10 – 2012 họp thông tin về đề tài chỉ dẫn cho cha mẹ VN cách biện hộ cho con KT, do hai cô Rhianon và Kim thuộc tổ chức Family Advocacy phụ trách. Sau buổi họp, chị điều hợp nhóm và hai cô có thảo luận về nhu cầu của thanh thiếu niên KT sẽ xong trung học, các buổi thông tin này sẽ vào năm 2013.
- Ngày 24 – 10 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Melb có con TK 17 tuổi hỏi, em đang học lớp 11 mà nhà trường nói sẽ dạy em biết làm, khi hết lớp 12 em sẽ đi làm, trong khi em nói không rõ ràng khó mà hiểu em muốn nói gì, không biết xử dụng tiền để mua thức ăn, đi xe bus hoặc xe lửa, không biết vệ sinh bản thân, không biết xã giao kết bạn, tuy giỏi toán cộng trừ nhưng không biết ứng dụng vào đời sống v.v. Chị chia sẻ cùng mẹ các cách cải thiện, giải thích hai chương trình học thông dụng nhất của thanh thiếu niên KT khi rời lớp 12, và khuyên nên chọn Community Participation vì chương trình này có tính vĩnh viễn. Nó giúp em tiếp tục học trao dồi khả năng và nếu muốn đi làm em vẫn có thể, những ngày còn lại thì vẫn học bình thường, so ra có lợi hơn chọn chương trình Transition to Work (huấn luyện để làm việc), và vô số vấn đề có tính cấp thiết nhất trong thời gian này, trước khi em xong trung học (2 tiếng).
- Ngày 28 – 10 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi hỏi Quỹ HT/SS cũng dành cho người dưới 16 tuổi ? Tại sao trong các buổi họp thông tin, cha mẹ đến dự nhưng không im lặng để nghe diễn giả trình bày, nghe thông dịch chuyển ngữ mà cứ chụm đầu nói đủ thứ chuyện ? Những chuyện tào lao không liên quan tới buổi họp, nói chuyện trong lúc diễn giả và thông dịch làm việc là bất lịch sự, thiếu ý thức, coi thường những người hiện diện có con KT cần nghe, cần học hỏi để lo cho con.
Chị đáp Quỹ HT/SS dành cho người từ 18 tuổi lên. Việc cha mẹ nhiều chuyện trong lúc họp chị có lưu ý họ trước khi buổi họp bắt đầu, nhưng cha mẹ không thay đổi vì họ có tánh khinh thường bản thân, nhiều chuyện là bệnh nan y không thuốc chữa mà chỉ có khinh khi.
- Ngày 30 – 10 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở South Australia (SA) có con TK 14 tuổi, gọi thăm và xin được chia sẻ cùng A/C điều họp nhóm khi vừa đến Syd, về những khó khăn hiện tại của con như chỉ xuất sắc một môn học, không biết giao tiếp kết bạn, xử dụng tiền v.v (1 tiếng).
- Ngày 01 – 11 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd, người đã thôi tham gia nhóm từ mười năm qua, hỏi về Trung Tâm (TT) mà trẻ KT có thể tiếp tục học sau khi xong lớp 12 cho con TK 17 tuổi. Mẹ nói trường học và bộ Dịch Vụ CĐ đưa một đống tài liệu bằng Anh ngữ để chọn, mẹ không hiểu biết phải làm gì nên tìm chị.
Việc chuẩn bị nơi học kế tiếp cho con KT khi xong lớp 12 là vấn đề nan giải, khó thay đổi khi đã có lựa chọn trên giấy trắng mực đen, là nguyên nhân và lý do vì sao chị thường chia sẻ chuyện sau trung học của con KT mỗi năm. Nếu có tham dự thì thời điểm này không việc gì phải quýnh quáng. Đa số cha mẹ không thiết tha vì có bệnh ỷ lại, chuyện con KT thì nhà trường lo, gặp khó khăn hơn thì bốc điện thoại hỏi chị điều họp nhóm từ A đến Z, vì thiếu kinh nghiệm hiểu biết sẽ cho ra lựa chọn không đúng có hại cho con KT.
Vào cuối niên học lớp 11 thầy cô sẽ có cuộc hẹn với cha mẹ, họ sẽ nói sau lớp 12 em sẽ đi về đâu như tiếp tục học để phát triển khả năng, vừa đi làm vừa đi học, huấn luyện để đi làm toàn thời hay bán thời, có thể đi làm toàn thời, học trường cao đẳng kỹ thuật v.v, nói chung là còn tùy vào khả năng thật sự mà em có. Đa số cha mẹ VN nhầm lẫn nên thuận theo hướng dẫn của thầy cô, và chuyện chỉ có lợi về một phía. Việc đi thăm trường chọn TT bắt đầu sau kỳ nghỉ hè term 1 (tháng tư), các thủ tục phải hoàn tất nộp cho bộ Dịch Vụ CĐ vào term 3 (tháng chín). Bộ sẽ gửi kết quả về cho cha mẹ vào tháng 12, trước khi các em nghỉ hè.
Vào thời điểm mà các cha mẹ khác đang chờ kết quả thì mẹ này mới bắt đầu bắt tay vào việc tìm TT, thì e rằng sẽ có lựa chọn không đúng vì thiếu kinh nghiệm kiến thức, không có đủ thời gian đi xem so sánh các TT, có suy nghĩ sáng suốt và quyết định TT nào thích hợp cho con nhất. Có thể nói đây là chặng đường cuối cùng có tính vĩnh viễn, tất nhiên là rất quan trọng. Nếu không hiểu biết mà chỉ làm đại cho xong chuyện, hoặc có tánh tự kiêu, hỏi chiếu lệ, muốn người trả lời chỉ định hơn là lắng nghe hiểu rõ để tự cho ra quyết định có lợi nhất cho con, thì có hệ quả nghiêm trọng. Khi quyết định việc gì cho con KT thì chính cha mẹ là người phải có bổn phận và trách nhiệm với chính quyết định của mình, nghe thế mẹ nhờ chị làm mọi việc cho con KT của mình, và chị từ chối vì lo cho con KT là bổn phận của cha mẹ. Mẹ nói sẽ nhờ luật sư khiếu nại (1 tiếng).
- Ngày 06 – 11 – 2012 mẹ ở HN/VN có con DS 9 tháng skype chia sẻ việc con DS không biết đi và không biết nói (1 tiếng).
- Ngày 22 – 11 – 2012 nhận điện thoại cha ở Syd có con TK 28 tháng. Cha nói cuối tháng bảy có điện thoại tìm chị và ông xã chị nói chị bệnh, đang cấp cứu bệnh viện xin cha gọi lại sau vài hôm, và mãi đến hôm nay cha mới gọi chị, vì mẹ đưa con TK về VN trị bệnh tại BV/NĐ 1 nhưng không tiến bộ. Nhân viên và cô giáo tại đây khuyên đưa em về lại Úc, và được BS nhi khoa VN giới thiệu mẹ đến chuyên viên chỉnh ngôn VN, chuyên viên nói em còn nhỏ chưa dạy được, nên chờ em lớn.
Biết trả lời sao với một người có kiến thức (chuyên viên) hướng dẫn ngưới không kiến thức (mẹ trẻ TK). Kể từ 2009 cha mẹ có con TK từ 0 đến 6 tuổi nhận được sự hỗ trợ đặc biệt của chính phủ khoảng $ 6,000.00 mỗi năm để chi trả cho chuyên viên, người sẽ dạy dỗ giúp trẻ TK phát triển như chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, cơ năng tri liệu và cải thiện hành vi. Đa số hỗ trợ này dùng vào việc dạy nói (chỉnh ngôn) vì đây là trục trặc chính của trẻ TK.
Năm 2010 hỗ trợ thay đổi từ 0 đến 7 tuổi. Kinh nghiệm lẫn nghiên cứu cho thấy khi trẻ TK được dạy dỗ càng sớm càng tốt, em sẽ có nhiều phát triển chuẩn bị nhập học; vào mẫu giáo lúc 4 tuổi rưỡi hay 5 tuổi rưỡi tùy theo tháng sinh, học trường lớp bình thường, lớp KT hay trường tổng hợp về KT. Nói chung những hỗ trợ từ 0 đến 7 cho trẻ TK đóng vai trò rất quan trọng. Chị khuyên cha nên tham dự buổi họp thông tin về tính dục vào 28/11/2012 để có thêm kiến thức và biết cách hướng dạy con khi em ngày một lớn dần, chị sẽ giới thiệu cha với những cha mẹ khác có con TK còn nhỏ để làm quen, cùng chia sẻ những kinh nghiệm vừa trải qua.
- Ngày 26 – 11 – 2012 họp thông tin về đề tài thanh thiếu niên KT và chuyện tính dục do anh Rob Hardy và cô Roser chuyên viên thuộc tổ chức Family Planning Strathfield/Syd phụ trách. Sau buổi họp chị nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 16 tuổi, hỏi về những hỗ trợ tài chánh từ Centrelink. Mẹ là người không tham dự các buổi họp thông tin về KT về quyền lợi của người chăm sóc và người KT, chỉ liên lạc các cha mẹ đã tham dự khi nghe có hỗ trợ tài chánh cho người KT. Do không tham khảo tài liệu và dự họp nên thiếu hiểu biết về những điều quá ư là đơn giản, khi mà thông tin về các hỗ trợ này có trong Tập San Cha Mẹ với con KT 1 và 2 mà nhóm đã tặng cho mẹ, hiện tài liệu này có trong trang nhà của nhóm, tựa là Tìm trường và Dịch vụ.
Những cha mẹ dự họp chủ yếu hiểu, nhớ, hoặc thắc mắc trực tiếp với diễn giả cho trường hợp riêng nên sẽ ít gặp khó khăn, và nếu có họ cũng thừa khả năng vượt qua, hoặc có thắc mắc chuyện ngoại lệ chị điều hợp nhóm chỉ giải thích sơ là cha mẹ hiểu. Nói chung kinh nghiệm mà cha mẹ có được đa số là từ các buổi họp thông tin do nhóm tổ chức (1 tiếng).
Tiếp đó chị nhận điện thoại mẹ có con TK 21 tuổi. Mẹ không dự họp, nghĩa là không có kiến thức kinh nghiệm, nhưng luôn đòi hỏi và chê bai nơi em đang tham gia chương trình sau trong học. Mẹ muốn nơi đây dạy em nhiều môn học như trung học, chăm sóc chu đáo như người fullcare trong khi em có thể làm mọi việc với hỗ trợ (1 tếng).
- Ngày 28 – 11 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd sinh con được tám tuần, và BS phát hiện có thể em mang bệnh khiếm thính khiến mẹ đau khổ tuyệt vọng. Đây là tật lớn của cha mẹ, những người cao tham vọng với em bé chưa chào đời, nên khi em lọt lòng với vô số điều bất như ý thì buồn khổ suy sụp tinh thần, tự cho mình là người bất hạnh nhất trần gian. Nói cho cùng là muốn chối bỏ, cho rằng BS thẩm định sai, không nên trách vì mẹ thiếu hiểu biết, thiếu kinh nghiệm kiến thức nên không muốn chấp nhận sự thật của con. Khuyên hãy chấp nhận con có KT, hãy dùng thì giờ nhìn con khóc con, khóc tiếc nuối đứa con trong mộng mà tìm hiểu nguyên do xảy ra bệnh, cách tập luyện chữa trị giúp em phát triển, gặp cha mẹ đồng cảnh học hỏi để có chuẩn bị chu đáo cho tất cả các giai đoạn tiếp theo thời gian v.v nên giữ gìn sức khỏe vì có khỏe mạnh thì mới lo lắng chăm sóc đúng, đầy đủ. Đó là những gì chị đã an ủi và chia sẻ cùng mẹ (1 tiếng).
- Ngày 01 đến 04 – 12 – 2012 cha mẹ ghi tên dự sinh hoạt họp mặt GS vào 16/12/2012 và du ngoạn Jamberoo.
- Ngày 05 – 12 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Syd nói liên lạc được với chị vì có vào website của nhóm, mẹ có con 3.5 tuổi. Em nghe hiểu là được đúng việc nhưng không nói, và trở nên hung hăng la hét khi không vừa ý, hay không được đáp ứng một việc gì, hiện vẫn còn mặc tã. Mẹ và nhân viên baby health phát hiện bất thường này lúc em 2 tuổi, nhưng do không kiến thức, kinh nghiệm về bệnh TK nên cả hai bỏ qua. Nay các bất thường này hoá tệ thêm, em không biết trao đổi chơi đùa với trẻ trang lứa mà chỉ chơi được với em nhỏ tuổi hơn. Đưa đến BS gia đình thì được trả lời là không biết bệnh này, về hội đồng thành phố vùng đang ở mà hỏi.
- Ngày 13 – 12 – 2012 Buổi tối nhận điện thoai mẹ có con TK/Syd, nhưng có ý chối bỏ tình trạng em vì nghe hiểu làm đúng nhưng không chịu nói (2 tiếng).
- Ngày 14 – 12 – 2012 nhận điện thoại mẹ ở Melb có hai con TK đã trưởng thành, hỏi người TK không có nhu cầu về tính dục phải không, những biểu hiện thế nào mới gọi là tính dục, muốn ngăn chận tính dục con gái bằng cách triệt sản, hoặc nhốt không cho em tiếp xúc người khác phái (1 tiếng).
Một năm trôi qua với nhiều phấn khởi vui buồn cùng cha mẹ về con KT. 13 năm ròng rã song hành với cha mẹ có cùng một nỗi đau không lời. Rồi kể từ đó, chúng ta những người từ bốn phương tám hướng, những người chưa từng quen biết, chưa lần gặp gỡ trò chuyện lại tự động quy tìm về một điểm chung chỉ vì nơi đây có cái mà mà chúng ta cần, đó là mái che tinh thần cho những cha mẹ đã và đang đuối mỏi vì con KT.
Ký Thiệt
Sydney 2012