SINH HOẠT TRONG NĂM 2010
– Ngày 20 – 12 – 2009 Nhóm Tương Trợ tổ chức sinh hoạt họp mặt Giáng Sinh và đánh dấu 10 năm hoạt động từ 20/11/1999 đến 20/12/2009. Trong buổi này các cháu có dịp thưởng thức chương trình Magic Show do anh Huy Vũ Giám đốc Mekong Panthers Club Cabramatta tặng, chơi Jumping Castle do anh chị Ý Châu tặng và đồ chơi cùng học cụ do luật sư Nguyễn Hoàng Tranh gửi tặng v.v.
| Cha mẹ đóng góp Giáng Sinh | 390.00 $ |
| Cháu Ngô Bảo Phúc | 20.00 $ |
| Hai cháu Andrew và Lisa | 500.00 $ |
| Tiệm vàng Hưng Thành | 100.00 $ |
| A/C Châu Ý | 20.00 $ |
| A/C Tòng Nhi | 20.00 $ |
| A/C Dũng Dung | 10.00 $ |
| Bán vé số gây quỹ | 153.00 $ |
Chị Thuý điện Landvale
A/C Đức Nga
Bánh mì Minh Hưng
Chị Bạch tặng DVD giải nhất
Cháu Ngọc Bảo tặng giải 2, 3 và 4
Mỗi năm một lần họp mặt và mỗi buổi họp mặt mang một ý nghĩa đặt biệt khác nhau, cái thiệt khác nữa là công việc khuyết tật có tính chuyên môn này lại do người rất đỗi tầm thường khởi xướng và điều hành. Tuy không hiểu biết, không chút kiến thức về khuyết tật, nhưng có con khuyết tật và có quyết tâm sống vì con, thế nên anh chị điều hợp đã tự nghĩ ra phương cách dạy dỗ em phát triển một cách có kỹ thuật, chuyện khó tin nhưng là thật.
Công việc làm phước dễ nói khó duy trì, cần đặt chữ từ tâm, lòng vô vụ lợi làm nền tảng, chính nhờ vậy mà Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển tại New South Wales thành hình, và tuần tự thay đổi số sinh hoạt đến ngày giờ này là tròn mười năm. Mười năm một chặng đường dài từ thiện, tự lực, tự túc với nhiều thử thách vây quanh, đầy dẫy tị hiềm hơn thua, ngờ vực hiểu lầm, gán ép lạm dụng, mạo nhận lẫn chế diễu, tất cả đến từ những người cùng đọc viết và nói thành thạo tiếng Việt, cùng là da vàng máu đỏ có tiếng tăm và địa vị trong xã hội. Nhưng với nguyện vọng giúp người anh chị không để tâm vào những lời bệnh hoạn đó mà bỏ cuộc.
Do những thiệt thòi mất mát đã trải qua cho con, anh chị không muốn chuyện sẽ tái diễn lại cho các con cháu, chính sự thờ ơ vô trách nhiệm của nhân viên song ngữ làm về khuyết tật, sự ngớ ngẩn không kiến thức, không hiểu biết gì là khuyết tật gì về dịch vụ của cha mẹ là thêm động lực níu chân anh chị. Việc đánh dấu ngày Nhóm Tương Trợ tròn mười tuổi đã gây ít nhiều bất ngờ cho cha mẹ cũ mới, mười năm hoạt động bận rộn không ngừng nghỉ, giờ giấc bất định ngày đêm qua điện thoại, email, skype với cha mẹ, trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm dạy con qua mọi cách, hỗ trợ cha mẹ vượt qua các khó khăn hiện tại, hai năm sau (2002) công việc thiện nguyện về khuyết tật có tính toàn cầu chứ không đơn lẻ như lúc tuổi thôi nôi, là chỉ quanh quẩn trong hai tiểu bang New South Wales và Melbourne của Úc Châu.
Hôm nay những cha mẹ của mười năm trước quây quần bên nhau, cha mẹ cũ nhắc nhở chuyện xửa xưa và kể cho cha mẹ mới nghe những ngày đầu ngơ ngác đến nhóm, và ngày này của mười năm sau, giờ nhìn lại ai ai cũng luống tuổi thêm hằn nét thời gian, nhưng tất cả đều biểu lộ ít nhiều hài lòng riêng về sự tiến bộ nhanh chậm của con, ao ước kế tiếp là con sẽ tiến bộ như cháu A, cháu B có nghĩa là cha mẹ sẽ phải nỗ lực dạy con nhiều hơn nữa.
Sau mười năm sinh hoạt số cha mẹ cũ hiện diện chỉ phân nửa (30 gia đình), số còn lại (20 gia đình) là những cha mẹ mới phát hiện sự bất thường của con và đến sinh hoạt cùng nhóm. Nhiều cha mẹ còn thiếu kiến thức, yếu kém kinh nghiệm, ngần ngại, mặc cảm, xấu hổ và chưa thật sự chấp nhận con có bệnh Tự Kỷ (TK), Down Syndrome (DS), Bại Não, chậm nói hoặc có khiếm khuyết về trí tuệ lại không được sự thông cảm hỗ trợ của người phối ngẫu, của gia đình, thân hữu và một thiểu số người trong Cộng Đồng (CĐ). Đa số cha mẹ trực tiếp với chị qua điện thoại, bày tỏ khó khăn nỗi lòng v.v và hỏi tìm chữa trị dứt cũng ngót ngàn người. Tình vắn tình dài rồi bặt vô âm tín, vài tháng vài năm sau quay tìm chị điều họp nhóm xin chỉ dẫn cách dạy con tìm dịch vụ v.v. Đến lúc này mới thật là nan giải, lý do thì các tài liệu do nhóm phát hành, các bài chia sẻ, bài sinh hoạt trong năm đều đề cập đến. Nếu cha mẹ biết ý thức ngay từ buổi đầu thì con khuyết tật đã được ‘nhờ’.
Những cha mẹ cũ không hiện diện, do sau nhiều năm song hành tận tâm tận lực thì chuyện con khuyết tật đang tạm yên, em đã có phát triển tốt, cứ theo đó mà mở rộng cách tiếp tục dạy. Sang giai đoạn này thì mẹ hiệp với cha đi làm kiếm sống lo tương lai vợ chồng, cho các anh chị em bình thường của trẻ khuyết tật nữa. Và với con chỉ phát triển chừng ấy hoặc không chút phát triển, vấn đề có hoặc không có chút gì thay đổi còn tuỳ thuộc vào tình trạng khuyết tật, vào quyết tâm của cha mẹ người chủ yếu trong tiến trình dạy dỗ giúp con phát triển.
Cha mẹ nuôi dạy con khuyết tật và bao năm tham gia nhóm dự nhiều buổi học, họp nên dồi dào kiến thức, phong phú sáng kiến; khi quan sát sinh hoạt thường ngày của con sẽ dễ phát hiện những chứng tật mới, những bất thường mới, song biết ứng dụng những hiểu biết riêng để huớng dạy, sửa sai, giúp em cải thiện lại là một chuyện khác nữa.
Với cha mẹ nỗ lực, khi gặp khó khăn mới có tính bất chợt thì điện thoại tới chị điều hợp nhóm và nhận được gợi ý giúp giải quyết vấn đề. Tiếc là chỉ một thiểu số nhỏ chịu ứng dụng nhờ vậy các em có phát triển tốt, còn đa số thì ngại dạy sợ mất thì giờ với con, vì vậy em cứ nhịp nhàng theo mức độ tàng tàng của cha mẹ.
Rất nhiều cha mẹ để nước ngấm đến móp dọp da chân mới miễn cưỡng nhấc cẳng, vì nghĩ rằng dồn chuyện của em giải quyết một lần cho tiện, hệ quả của tánh tính kỹ gây nhiều thiệt thòi cho con. Khi chạm trán sự thật thì thói quen rập khuôn vẫn là 'Tại ba cháu không phụ tôi', hoặc, 'Vợ tôi thấy không có gì quan trọng, vợ chồng tui bận đi làm để dành tiền lo tương lai cho cháu, nên không có giờ rảnh để dự những buổi học về khuyết tật'. Hoặc, 'Sao không ai giải thích không ai cho biết trước rằng các buổi học họp này rất quan trọng, nhiều lợi ích khác để chúng tôi dự ? Nhà trường, thầy cô và chuyên viên có bổn phận phải hiểu biết về tình trạng nhu cầu của cháu mà đáp ứng'. Nhưng ngược lại không ít cha mẹ thường xuyên nghỉ một, hai ngày làm, vài lần trong năm để dự các buổi học kiến thức, nhu cầu quyền lợi và những ích lợi ngày sau. Vấn đề chính là cha mẹ có biết ý thức, có chịu thực hiện và dám hy sinh.
Nhiệt tâm dự các buổi học, họp của cha mẹ là tìm lợi, tìm phép lạ như đã nói ở những bài trước và rất sẵn sàng bỏ ngay những gì có vẻ khó, tốn công mất nhiều thời gian. Nói chung cha mẹ nghe đó học đó nhưng không muốn dạy, nên vất kiến thức vào xó xỉn cho nhẹ trí, phần thiếu tính kiên trì nhẫn nại thiếu óc sáng tạo nhưng lại giàu sụ tính chê bai, đổi thừa lẫn nạnh hẹ nhau thế nên con khuyết tật cứ quanh quẩn với chừng ấy. Hệ quả ngày nay là trí nhớ kém, hiểu biết giảm, cơ thể chuyển thành dị tướng, tình trạng này sẽ chậm lại nếu cha mẹ chịu khó tìm học cách cải thiện, năng dạy, cũng như sẽ hoá tệ thêm nếu có tánh phó thác.
Đến với nhóm ngày đầu sau mười năm hoạt động nhiều khuôn mặt mới, chẳng hiểu bệnh bộc phát nhiều hay do khoa học ngày nay tiến bộ hoặc nhờ có truyền thông, website và sách tài liệu về các loại khuyết tật do nhóm phát hành hiện có trong thư viện mà giờ đây cha mẹ ý thức hơn trước, chú ý đến bé mới sinh và các con khác nhiều hơn?.
Ngày vui chưa dứt thì nhiều cha mẹ than thở với anh chị điều hợp nhóm rằng con bình thường giờ đây không còn thuận hòa, nhường nhịn, giúp đỡ hỗ trợ anh chị em khuyết tật như trước, lại oán trách cha mẹ thương lo không đề huề, cư xử thiếu công bằng. Buồn con khuyết tật chưa nguôi giờ ấp thêm nỗi đau khác, nếu cha mẹ thiếu nhẫn nhịn chịu đựng kém xử sự thì khó duy trì được mái ấm. Tuy vấn đề sẽ được anh chị thông tin qua các buổi học, họp hằng tháng, song không nên ngồi than vắn thở dài mà nên bương chải sục sạo, tìm học hỏi nơi cha mẹ đã vấp phải và đã chuyển hóa, tạo hòa khí êm thuận với hai dạng con này, học kinh nghiệm càng sớm càng có lợi. Khuyên không nên hỏi chiếu lệ, có nghĩa sau khi học hỏi phải biết ứng dụng để cải thiện vấn đề.
Chiều cùng ngày chị điều họp nhóm nhận điện thoại của mẹ có con 7 tuổi chưa biết nói, bày tỏ của em là la hét ăn vạ để được đáp ứng, còn bác sĩ nói em không có bệnh. Chị khuyên nên đưa em gặp bác sĩ khác, người chịu lắng nghe quan ngại của cha mẹ, có nhận xét và hướng dẫn hoặc chuyển em đến nơi đặt biệt về hiện trạng của em vì đây chính là bác sĩ có kinh nghiệm có hiểu biết về khuyết tật về bệnh TK. Khi hỏi từ đâu gọi đến làm sao biết nhóm, mẹ đáp đang sống tại New Mexico và thân nhân ở Melbourne cho số phone để liên lạc, vì qua trao đổi thì gia đình nghi cháu có bệnh TK còn mẹ thì không hiểu biết TK là gì, thế nào là bệnh TK. Chị có giải thích giải đáp thắc mắc về chứng TK, hướng dẫn cách cải thiện như nói hành vi chơi đùa giao tiếp v.v và khuyên mẹ vào website tham khảo tài liệu về này.
– Ngày 05 – 01 – 2010 SBS radio Sydney phỏng vấn về xung đột giữa cha mẹ và anh chị em trẻ khuyết tật và chứng TK/Asperger (AS).
– Ngày 08 – 01 – 2010 nhiều email qua lại giữa Soeur Tuyền người phụ trách trường TK Đà Lạt và chị điều hợp nhóm. Soeur nêu những khó khăn trở ngại của trẻ TK tại trường mà các Soeur, các cô giáo và các cha mẹ đang gặp bế tắc như la hét vô cớ, ăn vạ, làm theo suy nghĩ riêng, leo trèo, hành hung bạn, không biết tự ăn, tiêu tiểu, không nhìn, chú ý, tập trung, chờ đợi v.v, nói chung là các em phô diễn chứng tật của trẻ có bệnh TK. Nghe vậy chị đáp ngắn gọn là vì tất cả không có kiến thức, thiếu kinh nghiệm về khuyết tật/TK nên không biết cách đối phó, dạy dỗ sửa đổi, mà cứ lấy mắt ngó vì ngộ lạ v.v, Soeur xin chị khi về VN hãy đến giúp cho trường. Chị cho biết theo thư bác sĩ Kate viết: Chị và Tiến sĩ Tinh Vân sẽ về VN năm nay nhưng chưa rõ thời điểm, trong khi chuyện dạy dỗ trẻ khuyết tật nói chung và trẻ TK nói riêng rất cấp thiết cần thời gian dài, dạy càng sớm càng có lợi cho các em, nếu chờ ngày chị về giúp thì bỏ thời gian trôi lãng phí nên chị đề ý là chia sẻ cách hướng dạy cho các Soeur, các cô giáo và cha mẹ qua skype, Soeur Tuyền nói chưa hề sử dụng cách liên lạc này và chị có khác gì đâu, mới biết sử dụng thôi, mọi việc do Út nam người có chứng TK/AS thực hiện hướng dẫn và ép mẹ dùng vì tiện lợi.
– Ngày 10 – 01 – 2010 nhóm du ngoạn Jamberoo Woollongong. Chuyện đáng mừng ngày nay là các em chịu đi chơi xa, biết xếp thứ tự, biết chờ đợi chứ không ăn vạ đòi ưu tiên như thời gian mới đang tham gia nhóm.
– Ngày 10 – 01 – 2010 mất 3 tiếng chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK qua skype với cha mẹ, cô giáo và các Soeur thuộc trường khuyết tật Đà Lạt VN.
– Ngày 12 – 01 – 2010 đài SBS tại Sydney phát thanh buổi phỏng vấn Xung Đột giữa Cha Mẹ và Anh Chị Em Trẻ Khuyết Tật và Chứng TK/AS, chương trình chưa dứt mà điện thoại reo inh ỏi. Cha mẹ bày tỏ ngót 26 năm qua con có triệu chứng này ở giai đoạn thiếu niên đến thanh thiếu niên, nhưng không hiểu biết đây là bệnh TK/AS, mãi khi nghe giải thích trên radio thì mới hiểu vấn đề sâu rõ hơn. Có mẹ ở tận Newcastle (cách Sydney khoảng 400km), con mang bệnh tâm thần lại ngộ nhận rằng em bệnh TK/AS. và cũng không ít chuyện trái lòng là bác sĩ thẩm định em có chứng TK/AS thì mẹ nhất định nói em bệnh tâm thần, là sinh viên học nhiều nên tâm trí xáo trộn. Biết mẹ không có kiến thức về bệnh TK/AS nên chị ra sức giải thích sự khác biệt giữa bệnh TK/AS và bệnh tâm thần, giúp mẹ chấp nhận hiện trạng em nhưng hoài công. Em tuy có khả năng học đại học nhưng không thể trao đổi, thảo luận, làm bài, đây là biểu hiện thông thường nhất của chứng TK/AS, vì vậy em chỉ theo được vài tháng là bỏ học, nếu như mẹ chấp nhận, có thư định bệnh của bác sĩ trình cho nơi đang theo học, mặc nhiên em đủ tư cách xin được hỗ trợ cho trường hợp riêng (muốn tìm hiểu xin liên lạc với chị điều hợp nhóm).
– Ngày 13 – 01 – 2010 cha mẹ điện thoại phàn nàn rằng sau buổi phát thanh có điện thoại nhiều lần, nhiều ngày nhưng điện thoại cứ bận; biết nói sao khi hai số điện thoại mà một người phụ trách, đâu phải ai cũng bỏ thì giờ của gia đình của chồng con của cá nhân, làm phước giúp người bất luận giờ giấc như chị từ 10 năm qua, một công việc chẳng giống ai và chẳng ai ‘dại’ mà làm ‘công không’ như anh chị. Việc dễ viết dễ nói, thực hiện đã khó mà duy trì lại càng khó hơn bởi vì người đảm trách đặt tài lợi trên hết!
Mẹ bày tỏ cảm xúc, hối hận đau khổ khi nuôi con có chứng TK/AS mà không biết, và chấp nhận lời chị nói do thiếu kiến thức về bệnh con nên cả ba thường xuyên xung đột, cha đổ lỗi mẹ cưng chiều nên con hư cứng đầu khó dạy, mẹ đau buồn do bị hàm oan nhưng không vì thế mà bỏ qua chuyện con, mẹ hỏi có phương pháp hay dịch vụ nào giúp em hết bệnh. Chị đáp rằng bệnh TK hiện không có phương cách nào chữa dứt, càng không có dịch vụ cho người TK/AS có khả năng cao đã trưởng thành và tốt nghiệp đại học ngành IT (điện toán) như em. Cách tốt nhất hiện tại mà các cha mẹ đang thực hiện là tham khảo tài liệu về chứng TK, chứng AS giúp tăng kiến thức, dự các buổi học về TK, tìm học kinh nghiệm từ thực tế những cha mẹ có con TK khác mà mình hài lòng về cách dạy, nhờ vậy sẽ sống vui vẻ, hài hòa chịu thông cảm, biết nâng đỡ vị tha và hỗ trợ con TK.
Cha mẹ sẽ từ từ nhận thấy các yếu tố dung hòa, giúp mắt nhìn phát hiện ra những bất thường rất thông thường hằng ngày mà em khó bày tỏ, hoặc em hoặc cha mẹ cho rằng không quan trọng cần thiết như giao tiếp cư xử, ngôn ngữ thiếu tế nhị, vệ sinh ăn uống ăn mặc, hành vi dị đời v.v, nói chung tất cả chỉ là vô tình nhưng dễ dàng ngộ nhận gây hiểu lầm phiền lòng nhau. Khi hiểu bệnh, muốn thay đổi con bệnh thì chính cha mẹ phải là người tiên phong, phải biết làm thế nào làm sao để thu ngắn khoảng cách ngày một xa trước đây trở nên gần hơn. Nói cho cùng em cần được cha mẹ được mọi người thông cảm hiểu chuyện chỉ dẫn sửa sai nhưng mà phải hợp thời điểm, hợp hoàn cảnh, đúng nhu cầu em thật sự cần thì mới cho ra kết quả tốt. Một khi có kiến thức về khuyết tật của em thì dù là trẻ nhỏ hay thanh thiếu niên đã trưởng thành, đều rất dễ mến, dễ thương và dễ dạy.
Chuyện con là sự thật trước mắt nhưng ít cha mẹ thực hiện mà lại đầy ấp tư tưởng VN, như làm con thì phải lắng nghe và thực hành những điều cha mẹ phán, còn có ý kiến phân trần là hỗn là bất hiếu. Cha mẹ thay vì để ý lắng nghe đi tìm hiểu nguyên nhân và chấp nhận, học hỏi nguyên do học cách nhượng bộ, cách dạy để dung hoà tình cãm cho vui vẽ cả nhà, thì lại lấy quyền hạn người lớn phủ quyết mọi chuyện. Quan niệm người lớn làm gì cũng đúng vì bụng đầy kinh nghiệm giờ đây cần phải xét lại mà thay đổi, nếu không thì sẽ lắm họa. Mất 4 tiếng cho lần chia sẻ này, mẹ nói sẽ kể lại cho cha nghe vì khó khăn của con đã tầm ra nguyên nhân, có lối thoát. Trước khi chia tay mẹ cám ơn rối rít và hỏi ngoài cách vào website để tham khảo tài liệu thì còn cách nào khác, bởi không biết sử dụng máy điện toán. Chị hướng dẫn ra thư viện mượn vì tất cả sách tài liệu được phân phối qua hai hình thức này.
Trong ngày này chị chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK cho các cô giáo và các Soeur thuộc trường khuyết tật Đà Lạt, và cho mẹ ở SG/VN có con mang hội chứng DS qua skype.
– Ngày 13 – 01 – 2010 sinh viên sư phạm HN dự tính làm về đề tài khoa học: Phương Pháp Đánh Giá và Can Thiệp Sớm cho Trẻ TK, do không tìm được tài liệu như đề tài nên email xin nhóm cung cấp tài liệu và cho lời khuyên. Chị trả lời rằng nhóm Tương Trợ là một tổ chức từ thiện tự túc nên không có tài chánh chi cho việc tặng sách cá nhân, sách do nhóm phát hành dùng tặng thư viện và các tổ chức làm về khuyết tật, hiện các tài liệu được mang lên website và người Việt ở khắp mọi nơi có thể vào tham khảo lẫn download miễn phí. Chị điều hợp nhóm khuyên nên vào website tham khảo tài liệu TK, trước khi chị chia sẻ kinh nghiệm giải đáp thắc mắc hướng dẫn nhờ vậy sẽ thu hiểu mau hơn. Qua một tháng trao đổi và chia sẻ, anh nói không hiểu và luôn đặt câu hỏi tại sao phải làm như thế với trẻ TK.
– Ngày 15 – 01 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK với Soeur Tuyền và Soeur Phi trường khuyết tật Đà Lạt qua skype.
– Ngày 17 – 01 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm và cách cải thiện các chứng tật của con TK/AS đã trưởng thành với hai gia đình tại Sydney qua điện thoại.
– Ngày 19 – 01 – 2010 SBS phát thanh buổi phỏng vấn về chứng TK/AS.
– Ngày 20 – 01 – 2010 mẹ ở Melbourne ngạc nhiên vì con có những hành vi tương tự lời chị điều hợp nhóm đã chia sẻ qua làn sóng, mẹ điện thoại xin tài liệu và hỏi liên lạc với ai, làm gì để có giấy xác nhận rằng em có chứng TK/AS. Chị trả lời, tài liệu thì có thể vào thư viện mượn hoặc vào website của nhóm; muốn có giấy định bệnh phải đến bác sĩ gia đình xin thư giới thiệu gặp bác sĩ chuyên khoa nhi đồng nếu em còn nhỏ và chờ đợi khoảng 6 lần thử nghiệm, mỗi thử nghiệm mất 8 tuần, sau đó mới có kết quả tổng kết, gặp bác sĩ hay chuyên gia tâm lý nếu em trên 10 tuổi. Xin luôn nhớ bác sĩ không kiến thức về bệnh TK thường bàn ra, câu nhàm nhất là tại cha mẹ lo nghĩ quá chứ em không có gì; và không phải bác sĩ nào cũng biết về bệnh TK nhất là chứng TK/AS dạng khả năng cao, khi khẳng định thế thì chính con của chị là nạn nhân.
– Ngày 21 và 23 – 01 – 2010 nghe SBS radio, mẹ ở Sydney, lẫn mẹ ở Melbourne mới vỡ lẽ con có chứng TK/AS, nay đã trưởng thành nhưng tánh tình vô cùng kỳ quặc khó hiểu. Chị điều hợp mất khoảng 2 đến 3 tiếng cho mỗi trường hợp, chia sẻ cách giao tiếp, liên lạc, đối thoại, cư xử, thông cảm, nâng đỡ, hỗ trợ để tạo lại sự gắn bó thân thiện đã mất dần từ khi em lộ chứng TK/AS. Gia đình không hiểu biết nên bỏ liều vì phiền giận em ngang tàng thiếu lễ độ.
– Ngày 24 – 01 – 2010 mẹ ở Sydney nhầm lẫn bệnh TK/AS là bệnh tâm thần. Trong ngày này chị hướng dẫn cho cha mẹ ở Melbourne, người từng tham dự hai buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK do ADEC mời năm 2004, cha mẹ hỏi lâu quá chị không về chia sẻ thông tin mới và chị trả lời, cha mẹ ở Melbourne có nhu cầu nhưng không đề đạt lên giám đốc ADEC để được đáp ứng, do vậy họ nghĩ rằng hai buổi như thế là quá đủ, hoặc do không nói nên họ nghĩ cha mẹ VN hiện nay không có nhu cầu về bệnh TK nữa.
– Ngày 25 – 01 – 2010 mẹ ở Sydney theo dõi buổi phát thanh nhờ vậy mới hiểu các chứng tật bất chợt của em có liên quan với bệnh TK/AS, mẹ nêu thắc mắc nhờ giải đáp cùng chia sẻ cách hướng dạy để cải thiện.
– Ngày 26 – 01 – 2010 sau khi nghe buổi phát thanh mẹ ở Melbourne mới hiểu con mang bệnh TK/AS. Mẹ nói do thiếu thông tin nên không hiểu biết, không tìm hiểu và không được người có nhiều kinh nghiệm hướng dẫn cách dạy dỗ, do vậy em đã 13 tuổi không phát triển, không nói.
– Ngày 07 – 02 – 2010 nhận email của mẹ ở Đà Lạt đang du học bên Mỹ cùng con TK 7 tuổi, mẹ nói đã download tất cả tài liệu về khuyết tật của nhóm trên website, giờ xin được trực tiếp học hỏi những vấn đề về con TK cách cải thiện. Các thắc mắc của mẹ không thể trả lời bằng email vì nhiều chi tiết cần giải thích và hướng dẫn trực tiếp, chị điều hợp nhóm xin mẹ hẹn ngày giờ nào thuận tiện nhất cho mẹ để chị thu xếp việc nhà mà chia sẻ qua skype, nhưng ngót 3 tuần mẹ không trả lời.
Như đã nói đây là công việc tự nguyện, tự làm phước làm thiện nên chị điều hợp nhóm phải điện thoại sang Mỹ nhiều lần mới gặp; gặp rồi mẹ nói bận đi làm ít mở điện thoại, xong việc thì đón con về lo ăn uống tắm gội và mở skype chờ nhưng không thấy chị gọi, hôm sau suốt 4 giờ trên skype mẹ hỏi toàn câu tổng quát không liên quan tới tình trạng con như viết trong email. Mẹ có nhiều yêu cầu như phải nói chậm để ghi lại các kinh nghiệm của chị vào file làm tài liệu riêng để xử dụng khi về VN; giới thiệu mẹ với những cha mẹ trong nhóm Tương Trợ tại Úc, với các cha mẹ có con TK bên Mỹ và tại tiểu bang Massachusetts (nơi mẹ đang du học) cùng các tổ chức làm về khuyết tật tại tiểu bang này và tại VN để học kinh nghiệm; giúp mẹ thành lập một nhóm Tương Trợ y như nhóm của chị tại Úc, nơi xin tài trợ để hoạt động tại Mỹ, tại VN, xin tiền ở đâu để chi phí cho những lần cá nhân mẹ đến dự các buổi học về TK tại VN và các quốc gia khác.
Chị trả lời rằng công việc xưa nay của nhóm chị vẫn là tự túc, tự lực, nên xin lỗi đã không giúp giải quyết được tham vọng của mẹ; khi hỏi về cháu mẹ hăng hái khoe, Em tuy không nói nhưng rất khôn ngoan và thông minh, không thích đi bộ vì sẽ mất nhiều thì giờ của mẹ, biết mẹ đi làm vất vả cực mệt nên em ăn chỉ một loại thực phẩm là pizza, chuộng sạch sẽ nên không tự cầm bóc thức ăn mà chờ mẹ đút, phải mẹ làm em mới chịu cho thay tã, tắm gội (xin đọc Chia Sẻ 20).
Trong ngày này chị chia sẻ thêm ý dạy con TK/AS cho cha mẹ tại Sydney, tuy tham khảo nhiều tài liệu nhưng cha mẹ không hiểu biết, và không có kinh nghiệm dạy con có chứng TK/AS.
– Ngày 08 – 02 – 2010 nhận email của mẹ có con TK/AS ở Hải Dương hỏi phải làm thế nào, vì khi cải thiện hành vi cũ em lại sinh hành vi mới. Cùng ngày chị điều hợp nhóm chia sẻ kinh nghiệm, giải đáp thắc mắc với Soeur Tuyền về những chứng tật của trẻ TK qua skype.
– Ngày 10 – 02 – 2010 nhận email của Soeur Liên thuộc Tổ Ấm Huynh Đệ Phan Thiết Bình Tuy, cám ơn nhóm đã tặng sách tài liệu về khuyết tật.
– Ngày 12 – 02 – 2010 rất nhiều mẹ tại Sydney có con mang chứng TK/AS liên lạc với chị điều hợp nhóm để học hỏi cách hướng dạy, mẹ than rằng khó mà hiểu em suy nghĩ gì muốn gì, thêm tánh khí bất thường thay đổi như chong chóng, phức tạp quá. Chị an ủi và giải thích rằng do bản thân thiếu kiến thức, không tham khảo tài liệu, không dự các buổi học họp thông tin chờ khi kiệt quệ mới chấp nhận và đi tìm trợ giúp thì quá trễ, tuy trễ nhưng có còn hơn không, muốn cải thiện tình trạng con cha mẹ phải chịu khó trì chí có quyết tâm.
– Ngày 17 – 02 – 2010 nhân viên Anh ngữ Childcare Liverpool liên lạc với chị điều họp nhóm, xin giúp đỡ cho cha mẹ VN có hai con song sinh bệnh TK, chị nhận lời và yêu cầu cha mẹ hai em liên lạc hẹn ngày giờ. Chiều cùng ngày cha mẹ hai em hẹn 12 giờ trưa chúa nhật 21/02/2010.
– Ngày 19 – 02 – 2010 mẹ có con TK/AS tại Sydney hỏi thăm về chứng TK/AS, và xin được chia sẻ cách dạy con đang tuổi thiếu niên.
– Ngày 21 – 02 – 2010 tiếp xúc cha mẹ có con song sinh bệnh TK. Gia đình bốn con, hai bình thường hai TK, chủ yếu là nuôi sống. Cha than thở trách móc rằng phải đi làm từ 6 giờ sáng mãi 4 giờ chiều mới về. Mẹ đi học tiếng Anh nên không có thì giờ dạy con, hoàn cảnh khó khăn chính phủ thấy nhưng không giúp đỡ, hai cháu nghe hiểu làm được đúng những gì cha mẹ muốn nhưng không biết nói, vào Childcare mấy ngày nhân viên cho rằng hai em có triệu chứng của bệnh TK, tui nghĩ họ kỳ thị mình là VN không biết tiếng Anh không muốn cho học chớ hai cháu liền tay liền chân mà, tuy tụi nó leo lên bàn ghế bước qua nhảy lại lục lạo không ngừng nghỉ, la hét khi bị ngăn cấm. Đó là chuyện bình thường, con nít nào cũng vậy không có gì quan trọng.
Chờ cha trách móc xong chị từ tốn trả lời, việc sinh con là chuyện của vợ chồng, chính phủ không bắt ép nam nữ lập gia đình là phải có con và họ chỉ giúp đỡ trong chừng mực nào đó. Làm cha mẹ là phải có bổn phận trách nhiệm với chính máu thịt của mình, nuôi con và khi phát hiện em có vấn đề hay ai đó có kinh nghiệm chỉ dẫn những bất thường của em thì bổn phận làm cha mẹ là phải biết xông xáo chạy kiếm tìm học hỏi kinh nghiệm kiến thức khắp nơi, tìm đúng đầy đủ dịch vụ hỗ trợ giúp con phát triển. Nếu lười sợ nhọc công, có tánh giao phó, ỷ lại theo hướng dẫn của những người không hiểu biết là cứ ngồi chờ dịch vụ, và dịch vụ phải có bổn phận đánh hơi nhà nào sinh con khuyết tật mà chui vào lo từ A đến Z, thì trọn đời con khuyết tật sẽ không bao giờ được đáp ứng. Khi chị điều hợp nhóm chia sẻ những bước căn bản hướng dạy qua cách học là chơi thì cha nói ‘Cái này dễ ợt tui biết mà’. Mẹ nói ‘Em dạy con làm lúc đúng lúc sai, em la con là vừa mới làm giỏi sao giờ quên đi, thì ảnh la em nó không biết nói mà dạy cái gì’; Mất 3 tiếng cho gia đình này.
– Ngày 23 – 02 – 2010 nhân viên Anh ngữ ADHC Mt Druit lần đầu tiên có khách hàng VN nên rất nhiệt tâm, cô gọi về văn phòng chánh tìm chi tiết nhóm và xin chị giúp cho cha mẹ này vì đồng ngôn ngữ, cô nhờ chị hướng dẫn vào được website của nhóm và hí hửng nói sẽ chuyển lại cho cha mẹ. Chị nhận lời và xin cô số điện thoại để gọi hỏi thăm tình trạng em mà chia sẻ cách hướng dạy và các dịch vụ. Mười phút sau cô gọi lại: ‘Cha mẹ em nói sẽ điện thoại cho chị chiều nay’, kinh nghiệm cho biết cha mẹ sẽ không bao giờ gọi.
– Ngày 02 – 03 – 2010 nhóm phát hành sách tài liệu mới Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành, sách hiện có trong thư viện tại Úc Châu, CAN, Mỹ, VN.
– Ngày 03 – 03 – 2010 SBS Melbourne phát thanh buổi phỏng vấn một tổ chức tại đây, chủ trương dạy trẻ TK thổi để biết nói, tổ chức này giải nghĩa rằng trẻ TK không nói vì không đủ hơi, dạy trẻ thổi là phương pháp giúp các em có đủ hơi sẽ mau nói. Bài phát khiến chị nhận điện thoại dồn dập và khàn hơi giải thích, có hiểu biết như cha mẹ này mà còn bị hoang mang huống hồ người không chút kiến thức, người lười dạy sẽ dễ tin lời và mang con đến cho học thổi để biết nói, xưa nay các nơi cung cấp dịch vụ, Aspect (hội TK), các trường khuyết tật tại Úc không hề có chương trình dạy thổi cho trẻ TK biết nói.
Trẻ TK nào cũng biết thổi nhất là thổi đèn cầy vào dịp sinh nhật của em, của anh chị và của bạn, thổi kèn cuộn tròn và dãn dài ra thường có trong tiệc sinh nhật, và hai buổi sinh hoạt họp mặt Giáng sinh 2006, 2008 anh chị điều hợp nhóm có tặng cho mỗi em mỗi lần một cây kèn dài khoảng một tấc, đường kính cỡ chiếc đũa, miệng thổi tay kéo đẩy ống kèn vô ra để phát tiếng huýt sáo, tiếng chim kêu rất lạ tai, mục đích của việc này là tập các em điều phối tay tai mắt và não bộ, thoạt đầu một hai em thổi nghe thì vui lạ nhưng đồng thanh năm bảy chục em khiến lỗ tai cha mẹ bị tra tấn ê ẩm, các em đã thổi đến hư gẫy cũng như được cha mẹ mua nhiều lần do tính hiếu kỳ.
Vì không kiến thức thiếu hiểu biết về bệnh TK nên việc hại người mà cho rằng đây là kỳ minh, nên vội nhặt từ VN về rao hàng tại Úc qua sóng phát thanh của SBS, cách này đồng lõa với những cha mẹ lười dạy, muốn tìm chữa trị dứt, vì rõ bụng cha mẹ là luôn chối bỏ tình trạng con, sợ mất mặt, không muốn dạy, không muốn mất thì giờ với “nghiệp chướng”. Hoặc với cha mẹ muốn dạy con nhưng thiếu kiến thức do sinh kế, không biết cách dạy, dạy không được, không có thì giờ dạy và cả những cha mẹ đang còm lưng mỏi gối ngày đêm dạy con nói, thì đùng một cái SBS phổ biến cách chữa bệnh kỳ đời, đưa thông tin thiếu căn bản vững chắc, tạo lợi một chiều do đó sẽ lưu lại hậu quả khôn lường. Sai một ly đi ngàn dậm.
Trong ngày này SBS radio Sydney phỏng vấn chứng TK/AS và những vấn đề mà anh chị em trẻ khuyết tật gặp phải.
– Ngày 03 – 03 – 2010 nhận email bác sĩ Thanh thuộc BVNĐ 1 SG/VN hỏi xin sách mới phát hành: Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành, chị điều hợp nhóm hứa sẽ gửi tặng khi có cơ hội thuận tiện.
– Ngày 04 – 03 – 2010 sau lần về HN tháng 6/2009 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con khuyết tật, hôm nay chị nhận email của mẹ có con TK/HN 8 tuổi bày tỏ cảm xúc vì giờ đây em biết tự ăn cơm, biết bắt chước và hát theo.
– Ngày 05– 03 – 2010 cô Marianne Rajkovic, Social Policy Research Centre Đại Học New South Wales (NSW) Sydney, phỏng vấn chị điều hợp nhóm về ích lợi và xác suất thành công của chương trình Có Người để Thổ Lộ (Someone To Turn To) cùng việc làm của nhóm. Cô đi từ ngạc nhiên này đến thích thú nọ khi nghe kể những việc nhóm đã làm cho cha mẹ trên toàn cầu, đặt biệt cho cha mẹ nhân viên, chuyên viên, bác sĩ tại các tổ chức khuyết tật và các bệnh viện ở VN, nhất là khi biết được nhóm đã phát hành nhiều sách về khuyết tật, có website và mang các tài liệu về khuyết tật lên web để thông tin đến cha mẹ ở khắp mọi nơi, trước khi chia tay cô xin các tài liệu mà nhóm đã phát hành để lưu trong thư viện Đại Học cho sinh viên VN tham khảo. Trọn bộ tặng gồm
Nuôi con bị TK; –Để hiểu chứng TK;
Chứng AS và chứng NLD;
TK và trị liệu;
Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành;
Hội chứng DS;
Chứng Bại Não
và hai tập san Cha Mẹ với Con Khuyết Tật số 4 và 5.
– Ngày 06/07 – 03 – 2010 nhận email và thư qua skype của người tại Mỹ, liên lạc để giúp chị ở VN có con mang Hội Chứng West. West là một khuyết tật mới trong CĐ/VN, bệnh có những biểu hiện của TK, DS và Bại Não; khi em lớn dần bệnh sẽ có những điểm tương tự như chứng Bại Não. Lý do mà thân nhân muốm tìm hiểu là để an ủi hỗ trợ chị cùng cháu.
– Ngày 08 – 03 – 2010 tìm dịch tài liệu miễn phí cho cha mẹ có con mang Hội chứng West, một bệnh tuy mới và hiếm với cha mẹ VN vì không kiến thức, thiếu tài liệu thông tin, đồng thời chia sẻ kinh nghiệm, giải thích cách hướng dạy qua skype.
– Ngày 10 – 03 – 2010 SBS radio Sydney phát thanh kỳ một chứng TK/AS.
– Ngày 12 – 03 – 2010 mẹ ở Melbourne điện thoại cám ơn và xin được tìm hiểu thêm, sau khi nghe chị giải thích trên SBS radio Sydney về cách suy nghĩ, sinh hoạt hành vi thói quen cách cư xử, nhờ vậy mới hiểu rằng đang nuôi con TK/AS 12 tuổi dạng có khả năng cao. Trước đây bác sĩ định là TK không giải thích chi tiết, mãi khi nghe trọn buổi phát thanh mẹ mới hiểu sâu về chứng TK, chứng AS của con.
– Ngày 15 – 03 – 2010 SBS radio Sydney phỏng vấn về cách suy nghĩ, vai trò, trách nhiệm và những hỗ trợ của một người chồng, người cha có con khuyết tật.
– Ngày 17 – 03 – 2010 SBS radio Sydney phát thanh kỳ hai: Những vấn đề mà anh chị em trẻ khuyết tật gặp phải.
– Ngày 19 – 03 – 2010 nhân viên phụ trách nhóm khuyết tật tiếng Anh hỏi thăm về những sinh hoạt của nhóm, xin chi tiết để giới thiệu cha mẹ có con TK 8 tuổi đến tham gia, cô nói chắc chắn cha mẹ này sẽ điện cho chị.
– Ngày 22 – 03 – 2010 họp hằng tháng về đề tài Các vấn đề của anh chị em trẻ TK do cô Kerry chuyên viên Aspect, người đang chăm sóc chị có bệnh TK nặng phụ trách. Cô bày tỏ niềm riêng như giận dỗi, phiền cha oán mẹ ghét chị vì sao luôn khuyên cô phải có trách nhiệm bổn phận giúp đỡ hỗ trợ chị. Khi cha mẹ quá vãng chị vào Group Home (nơi dành cho người khuyết tật do chính phủ đảm trách), và ở tuổi 40 cô mới thấm thía lời song thân, ý thức được thế nào là may mắn của bản thân và sự bất hạnh của chị rồi tự nguyện vai trò này ngót 15 năm qua. Cô là diễn giả sống thực của đề tài nhức nhối trên, và hiện những gia đình có con bình thường lẫn khuyết tật đang tuổi thiếu niên đang gặp như cô năm xưa. Đa phần bất hòa này do cha mẹ có tánh ỷ lại, không chỉ dạy phân định rõ ràng với con bình thường khiến chúng sinh bệnh ích kỷ. Nhân buổi họp hằng tháng đầu tiên trong năm 2010, chị điều hợp nhóm tặng sách tài liệu mới phát hành 'Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành' cho những cha mẹ tham dự.
– Ngày 23 – 03 – 2010 sau khi nghe buổi phát thanh kỳ một chứng TK/AS, cô Hạnh nhân viên mới về lãnh vực khuyết tật của Hội Phụ Nữ New South Wales liên lạc hỏi chị cách thành lập nhóm khuyết tật, làm thế nào để có khách hàng, đồng thời mời chị đến chia sẻ cách hướng dạy trẻ khuyết tật với cha mẹ, và xin tham dự workshop miễn phí do nhóm phối hợp cùng hội DS tổ chức vào 29 – 03 – 2010. Chị điều hợp nhóm nói tuy cả hai cùng lãnh vực về khuyết tật, cô làm nhân viên còn chị thuần túy làm từ thiện vô vụ lợi, thế nên muốn làm về khuyết tật, muốn có kiến thức và làm được việc thì phải tự túc cho kiến thức của chính mình.
– Ngày 25, 26 và 27 – 03 – 2010 sợ con TK/AS qua tuổi 30 khó kiếm chồng, cha mẹ cưới khẩn không cần tìm hiểu lai lịch vì sợ đổi ý. Thiết nghĩ sống độc thân đâu phạm luật, đâu bị tù tội.
– Ngày 29 – 03 – 2010 workshop những vấn đề mà anh chị em trẻ khuyết tật gặp phải do hội DS/NSW phụ trách. Qua hai buổi học một đề tài, cha mẹ tham dự nhận thấy có lỗi vì không giải thích cho con bình thường hiểu biết ngay từ đầu, lúc còn bé mà nghĩ rằng chúng nhìn thấy và tự có hiểu biết là phải làm gì. Do không dạy nên ngày nay khoảng cách giữa các con bình thường và cha mẹ ngày một thêm xa, với xung đột tị hiềm trách móc, ganh ghét thù hằn, cho là thương yêu lo lắng chăm sóc đáp ứng không đồng đều, lúc nào cũng chiếu cố ưu tiên bắt phải nhường nhịn con khuyết tật, xưa là xung đột nhỏ nay biến thành lớn và chờ ngày bùng nổ. Đây là một trong những hệ quả ngày sau, mà anh chị điều hợp nhóm thường lưu ý cha mẹ trong các buổi học họp và sinh hoạt.
– Ngày 07 – 04 – 2010 cha mẹ có con TK/AS tại Sydney điện thoại xin gặp trực tiếp để học cách hướng dạy con.
– Ngày 09 – 04 – 2010 cha đưa con đến gặp chị điều hợp nhóm trước khi mang em về VN chữa dứt bệnh TK, chị khuyên không nên lãng phí thời gian vì chính bác sĩ, chuyên gia, chuyên viên và cha mẹ khi sang Úc học về TK còn xin gặp chị học thêm kiến thức kinh ngiệm cách hướng dạy v.v. Tháng sau cha mẹ em liên lạc hẹn gặp nhờ hướng dẫn cách sử dụng dịch vụ, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy, cải thiện hành vi giao tiếp trao đổi ngôn ngữ tìm trường, vệ sinh cá nhân tâm sinh lý v.v. Cha nói rằng nhờ gặp trực tiếp chị 3 tiếng về các vấn đề của con nên khi về VN, đến tận nơi chuyên chữa trị dứt bệnh TK thì cha quyết định quay về Úc gặp chị.
– Ngày 12 – 04 – 2010 cha mẹ có con TK/AS đã trưởng thành quan niệm sinh sao chịu vậy, chủ yếu nuôi sống chẳng tìm hiểu kiến thức, khi em phát triển thể chất có thay đổi về tâm sinh lý lại thiếu sự thông cảm hỗ trợ, sự hướng dạy đúng sai, em có suy nghĩ và hành động ngược đời còn cha mẹ không hiểu chứng tật nên xung đột xảy ra hằng ngày, mẹ hỏi chị điều hợp nhóm là phải cư xử thế nào để tạo thâm tình gắn bó. Chị chia sẻ nhiều nguyên do gây nên xung đột, cách sống theo thói quen thứ tự, hiểu nghĩa đen khác người, hành vi, vệ sinh bản thân v.v, nếu muốn thay đổi được con TK thì mọi người trong gia đình phải có kiến thức, hiểu thật nhiều về khuyết tật của em, dự các buổi học về chứng TK, chứng AS, học kinh nghiệm hướng dạy và phải dồi dào óc sáng tạo, phải biết nhẫn nhịn lắng nghe và ứng dụng đúng thích hợp sẽ cho ra kết quả tốt. Mọi người không nên tranh chấp hơn thua từng lời nói, chỉ làm tình trạng tệ thêm, không nên chờ đợi em thay đổi sửa sai, mà người thay đổi sửa sai trước tiên chính là gia đình là cha mẹ.
– Ngày 14 – 04 – 2010 tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy cho cha mẹ và dì có con cháu TK/AS 4.5 tuổi ở Sydney, cả ba nói không hiểu TK là bệnh gì, bác sĩ nói em bệnh TK và không giải thích rõ ràng như chị điều hợp nhóm, ông chuyển em sang Health Community (Bộ y tế cộng đồng) để học chỉnh ngôn, chuyên viên dạy là người VN, nói dạy tiếng Việt cho em thành thạo trước rồi dạy tiếng Anh sau.
Nghe xong chuyện chị giải thích rằng em là trẻ khuyết tật VN nhưng sinh trưởng tại Úc, ngôn ngữ chính lẫn môi trường sống hôm nay và sau này của em là tiếng Anh, tiếng Việt chỉ là ngôn ngữ phụ, nói chung dạy chỉnh ngôn bằng tiếng Việt là không đúng, nếu khách hàng của cô là Thái Lan, CAN, Fiji, HK, Nhật Bản thì cô có khả năng sử dụng ngôn ngữ của quốc gia đó hay sẽ là tiếng Anh? Chị khuyên cha mẹ nên trình bày suy nghĩ và nhận xét riêng đồng thời yêu cầu chuyên viên dạy tiếng Anh cho em, cả ba cám ơn rối rít, hai tuần sau chị điện thoại hỏi thăm, mẹ nói sợ chuyên viên buồn không dám nói, sợ bất lợi cho con. Xét ra thay vì tạo mọi dễ dàng giúp em học hiểu phát triển thì chuyên viên chỉnh ngôn lại tạo thêm khó khăn cho em.
– Ngày 15 – 04 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm qua skype cách hướng dạy con TK với cha mẹ ở HN/VN.
– Ngày 16 – 04 – 2010 nhân viên Anh ngữ về khuyết tật hỏi xin bản sinh hoạt của nhóm cho cha mẹ mới sinh con DS, cô nói cha mẹ sẽ liên lạc để học hỏi kinh nghiệm dạy con. Riêng chị dư biết cha mẹ sẽ không gọi nên đọc thêm địa chỉ website của nhóm và chờ cô tìm ra, chị nghĩ nếu cha mẹ không muốn tiếp xúc thì có thể trực tiếp tham khảo tài liệu về Hội Chứng DS tại gia vì tiện và kín.
– Ngày 18 – 04 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm qua skype cách hướng dạy con TK, cách cải thiện các chứng tật, sự phát triển tâm sinh lý, chu kỳ và những giai đoạn thay đổi thể chất, chuyện tính dục của em với cha mẹ ở SG/VN.
– Ngày21 – 04 – 2010 nhân viên Anh ngữ làm về khuyết tật tại Sydney hỏi địa chỉ website của nhóm để thông tin cho khác hàng VN của cô.
– Ngày 22 – 04 – 2010 mẹ ở Melbourne điện thoại học hỏi cách bỏ tã, kinh nghiệm chọn trường học cho con TK, trước khi gác máy mẹ hỏi bao giờ chị về Melbourne trực tiếp chia sẻ các phương pháp hướng dạy con TK. Chị đáp cha mẹ nuôi con khuyết tật nếu có nhu cầu nên trình bày với tổ chức về khuyết tật đang tham dự và yêu cầu họ đáp ứng, riêng chị rất sẵn sàng giúp, còn với cá nhân tìm chị, chị chỉ chia sẻ cách hướng dạy qua điện thoại hoặc skype.
– Ngày 27 – 04 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK qua skype với mẹ ở HN/VN, mẹ nói sẽ sang Úc Sydney vào tháng 5 và xin được đến gặp chị để học hỏi trực tiếp những vấn đề của con.
– Ngày 14 – 05 – 2010 mẹ ở Biên Hoà/VN có con DS không được nhà trẻ tại đây nhận dạy, thêm thái độ sợ sệt của người nhận và các cô giáo khi biết em có hội chứng DS, mẹ điện thoại hỏi chị điều hợp nhóm biết nơi nào chịu nhận để gửi con đi làm, nếu không thì cuộc sống gia đình sẽ khó khăn hơn.
Buổi chiều chị trực tiếp cùng cha mẹ có con TK mà cha đã mang về VN tìm chữa trị dứt như đã nói qua. Chị chia sẻ cách chơi đùa trao đổi ngôn ngữ, thực hành phương pháp học là chơi và chơi là học, mẹ thấy em hăng say tham gia thì cho biết em theo học chỉnh ngôn hai ngày một tuần, trọn năm rồi nhưng không thấy tiến bộ, mẹ nhờ chị nhận hướng dạy em trọn tuần có thù lao nhưng chị lắc đầu; vài ngày trong tuần chị cũng không nhận; rồi một ngày trong tuần chị cũng từ chối.
Cha mẹ nói bận trông coi thương nghiệp, không có thì giờ, không biết cách dạy cách giải quyết và em không phục tùng cha mẹ như đang phục tùng chị v.v, chuyện đơn giản là do cha mẹ không tham khảo tài liệu về khuyết tật con, không cố gắng, không có tính kiên trì chịu khó, nên chị điều hợp nhóm có tận tâm tận lực cách nào đi nữa cha mẹ cũng ngớ ra đó. Đây không phải lần thứ nhất mà rất nhiều lần từ 10 năm qua, cha mẹ đề nghị chị mở lớp dạy cha mẹ, dạy con khuyết tật, chị nói dạy cha mẹ thì đã đang thực hiện trực tiếp là chia sẻ đó … còn dạy con khuyết tật là bổn phận của cha mẹ, riêng chị không có thì giờ. Viết đến đây Ký Thiệt tui chợt nhớ câu mà chị thường nói, Con khuyết tật là máu thịt của cha mẹ tạo ra, nếu không dám hy sinh thì giờ công sức cho chính máu thịt của mình thì đừng trông chờ ai đó sẽ thế vào khoảng trống này. Mất 3 tiếng cho trường hợp này.
– Ngày 17 – 05 – 2010 mẹ có con TK ở Sydney điện thoại hỏi chị điều hợp nhóm biết trường khuyết tật TK nào ở Melbourne dạy tốt để đưa con về đó học.
– Ngày 18 – 05 – 2010 cha mẹ có con TK tham gia nhóm chưa trọn năm thì ra lập nhóm riêng, hôm nay điện thoại xin tham dự buổi họp hằng tháng của nhóm về đề tài ‘Cách tìm trường cho con khuyết tật từ tiểu học đến trung học và sau đó.’
– Ngày 19 – 05 – 2010 cha mẹ có con TK ở Melbourne học hỏi cách hướng dạy, những dịch vụ hữu ích và trường học thích hợp giúp em phát triển.
Cùng ngày mẹ ở Sydney có con TK đến gặp chị điều hợp nhóm, do thiếu kiến thức không kinh nghiệm nên không chấp nhận con có bệnh TK, em nói khá lưu loát những câu nhái lại sinh hoạt một mình, không biết cách giao tiếp làm bạn, kết bạn, không làm được toán số, thiếu nhẫn nại tập trung, không ngồi lâu, sắp đồ vật thẳng hàng v.v. Khi được giải thích nguyên nhân, chia sẻ và chỉ dẫn cách hướng dạy suốt 5 tiếng, mẹ nói 'Chị dạy hay quá con em chịu học với chị mà không chịu học với em, còn em không biết dạy như thế nào, hay là chị nhận dạy cháu em sẽ thù lao cho chị'.
– Ngày 27 – 05 –2010 cô Trang bác sĩ tâm lý Bệnh Viện /NĐ 1 SG gửi email xin ý kiến chị điều hợp nhóm, trước khi phối hợp cùng các chuyên gia lãnh đạo ngành Giáo Dục tại SG/VN tổ chức buổi hội thảo về TK cho cha mẹ tại đây, và được chị trả lời rằng Úc và VN có hai lối giáo dục khác nhau. Cô là người mà tháng 4/2009 đang ở Melbourne học về TK, đã điện thoại xin sách tài liệu về các loại khuyết tật do nhóm phát hành, để có kiến thức về giúp cho cha mẹ có con khuyết tật ở VN nhất là chứng TK. VN hiện có nhu cầu cao mà cô thì không hiểu biết gì, đồng thời nêu nhiều thắc mắc nhờ chị giải đáp, mất 2 tiếng giải đáp và hướng dẫn.
– Ngày 01 – 06 –2010 mẹ điện thoại hỏi về tình trạng con như nghe hiểu làm đúng, có nhu cầu mà im ru chờ, luôn nắm tay nhờ giúp, chơi một mình không sợ nơi lạ, hay lắc lư đầu chạy, vỗ tay và nói ngôn ngữ lạ. Nói chung em có những biểu hiện của chứng TK, nặng hay nhẹ còn tuỳ thuộc vào tình trạng khuyết tật và nỗ lực của cha mẹ; bác sĩ gia đình nói em thông minh còn bác sĩ chuyên khoa định bệnh là khiếm khuyết về trí tuệ.
– Ngày 05 – 06 – 2010 mẹ điện thoại hỏi thăm vì phát hiện em có những sinh hoạt bất thường y như trường hợp trên, và xin gặp chị điều hợp nhóm học cách hướng dạy, và làm thế nào để bác sĩ gia đình lẫn bác sĩ chuyên khoa chấp nhận những nhận xét quan ngại của mẹ về con. Chị đáp chuyện đơn giản là tham khảo tài liệu, dự các buổi học, họp thông tin về khuyết tật v.v.
– Ngày 08 – 06 – 2010 mẹ nghe radio nói về chứng TK thì phát hiện con 7 tuổi có những biểu hiện tương tự mà xưa nay không biết. Mẹ nêu thắc mắc và xin được gặp chị để trực tiếp chia sẻ cách cải thiện xong lại nói rằng 'Con em 6 tuổi không nói nhưng nghe hiểu, làm đúng kèm theo nhắc nhở chỉ dẫn, em nghĩ trẻ nhỏ nào cũng thế, nếu là vậy thì đâu phải là TK'. Tuy mẹ không chấp nhận nhưng liên tục ba tuần 8 ngày liền, cứ hỏi thăm cách cải thiện đủ tật như chạy nhiều hơn đi, không nhìn vào mắt, hay nhún nhảy trên sofa và giường ngủ, ngồi rút vào một góc không biết tự tắm gội, giờ giấc ngủ nghỉ, hai tay lúc nào cũng cầm đầy viết. Mất 2 tiếng cho mỗi lần thắc mắc.
– Ngày 10 – 06 – 2010 cha mẹ không bao giờ tham dự các buổi thông tin về khuyết tật con nên khi hữu sự không biết cách đối ứng, cứ xung đột đổ thừa nạnh hẹ nhau, khi gặp khó thì hớt hải tìm chị điều hợp nhóm kể sự tình, hỏi giải quyết thế nào. Nếu cha mẹ sống vì con nhất là con khuyết tật, thì sẽ không bỏ sót các buổi họp thông tin chuẩn bị tương lai, ắt sẽ không quýnh quáng rối trí, không than khổ, không nói trong nước mắt ‘Tại phải đi làm lo tương lai cho nó’. Với những cha mẹ có con khuyết tật tham dự đều các buổi học, ai cũng nghiệm nằm lòng trẻ em và người khuyết tật trưởng thành không cần tiền, dù em có rất nhiều tiền.
– Ngày 13 – 06 – 2010 mẹ ở Sydney hỏi làm thế nào cho con biết nói lưu loát như trẻ bình thường, khi chị điều hợp nhóm chia sẻ từng bước cách hướng dạy thì mẹ nói không có thì giờ dạy, đưa đến chuyên viên chỉnh ngôn thì bảo mắc quá mà không có kết quả.
– Ngày 15 – 06 – 2010 nhận điện thoại hẹn ngày đến chia sẻ cách dạy con TK của mẹ từ VN vừa sang Úc.
– Ngày 16 – 06 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK 3 tuổi rưỡi với mẹ ở VN qua skype, giờ thích hợp cho mẹ thì tại Úc là 1 giờ sáng, và mất 3 tiếng cho buổi chia sẻ này.
– Ngày 17 – 06 – 2010 mẹ nói bắt đầu để ý con khi nghe thông tin về chứng TK từ SBS radio, hai năm sau em lên bốn thì mới tin chắc những bất thường của em có nguyên nhân, bác sĩ gia đình nói em bình thường. Vì không an lòng mẹ lấy hẹn đưa con đến gặp chị điều hợp nhóm, trước là than để giảm ưu phiền sau là học kinh nghiệm cách hướng dạy em, và được chị khuyên nên tìm bác sĩ khác. Thông thường nếu cha mẹ thật tâm tận lực chịu khó, và trì chí thì sẽ tìm được bác sĩ có kinh nghiệm về khuyết tật.
– Ngày 19 – 06 – 2010 con bệnh tâm thần nhưng khi nghe các buổi phát thanh trên SBS thì nghĩ rằng em có chứng TK, mất 3 tiếng trả lời giải thích thắc mắc; mẹ than thở như ước ao, phải chi nó bệnh TK thì hiện tại sẽ khác nhiều, vì có thể đi học dù học khó nhưng đỡ hơn là cứ ở nhà canh giờ nốc thuốc.
– Ngày 20 – 06 – 2010 tiếp xúc mẹ từ VN sang Úc học hỏi và chia sẻ các vấn đề của con TK. Em 3 tuổi, nghe hiểu nhưng không nói, rất năng động.
– Ngày 21 – 06 – 2010 mẹ và con TK 4 tuổi gặp trực tiếp chị điều hợp nhóm học kinh nghiệm hướng dạy.
– Ngày 22 – 06 – 2010 SBS hẹn buổi phỏng vấn về chứng Bại Não, sách về chứng Bại Não được nhóm phát hành năm 2008.
– Ngày 23 – 06 – 2010 mẹ hỏi thăm trường học và việc làm nào thích hợp cho thanh thiếu niên TK/AS trưởng thành.
Cùng ngày chị điều hợp trả lời những câu hỏi quanh đi quẩn lại và giảng giải những kinh nghiệm hướng dạy đã chia sẻ từ 5 năm qua, nói cho cùng là cha mẹ có hỏi có nghe ‘giải’ nhưng không bao giờ thực hành, lý do là mất nhiều thời gian nhiều công sức, em 11 tuổi vẫn còn bế, không chịu đứng đi, di chuyển bằng xe đẩy em bé, còn mặc tã, đút ăn lẫn tắm gội. Cứ hầu hạ cách này trong khi em ngày một lớn thì còn lắm chuyện cần phải dạy.
– Ngày 24 – 06 – 2010 SBS phỏng vấn chứng Bại Não, chiều cùng ngày chị điều hợp nhóm chia sẻ cách hướng dạy cho mẹ mới phát hiện con có chứng TK, cha không chấp nhận do thiếu kiến thức về bệnh TK và nhầm lẫn diện mạo nên vợ chồng cứ xung đột.
– Ngày 30 – 06 – 2010 cha mẹ có con khuyết tật có thêm tật lớn là giao khoán em cho nhà trường cho thầy cô, năm cuối cùng học xong lớp 12 em sẽ phải đi làm hay vào TAFE học nghề trong khi em không có khả năng, cùng lúc đó nghe con người chung lớp được tiếp tục học lâu dài thì cha mẹ đòi trường phải làm y vậy cho con mình. Cha mẹ cần phải biết, xếp đặt nơi học từng em tùy thuộc vào sự phát triển theo học bạ của em đó, mà sự thực của học bạ thường không đúng thật như khả năng của em (và lỗi của cha mẹ là lơ là), việc hành chánh luôn chứng minh bằng giấy trắng mực đen. Vì biết sẽ nhiều nan giải ngày sau, nên anh chị điều hợp nhóm thường xuyên nhắc nhở cha mẹ, không nên xem thường các buổi họp hai lần trong năm với thầy cô từ tiểu học đến trung học, không nên sợ mích lòng mà vâng dạ việc không thật không đúng, bất lợi cho con đặng lợi cho thầy cô, cha mẹ cần phải bảo vệ quyền lợi của con vì không ai giải quyết được việc đã rồi.
– Ngày 05 – 07 – 2010 nhân viên Someone To Turn To/Aspect có khách hàng VN có con TK, cô xin được phép cho số điện thoại chị điều hợp nhóm để mẹ liên lạc vì cùng ngôn ngữ, chị biết sẽ không có chuyện gọi lại nhưng cũng ừ cho xong việc.
– Ngày 06 – 07 – 2010 mẹ liên lạc với chị điều hợp nhóm, xin được chia sẻ và hướng dẫn mọi thắc mắc vì nuôi con TK lại không biết cách dạy, cách cải thiện tật giúp em phát triển, học hiểu. Xong mẹ có vẻ chần chừ, chuyện đơn giản thôi vì lý thuyết luôn dễ hơn thực hành, phần thì những bất thường của em không được sự đồng tình của cha, cha cho rằng mẹ nghe chuyện nhảm nhí sinh lo lắng thái quá, con đứa vầy đứa khác, nhưng cha quên rằng mẹ chăm sóc con 24/24 mỗi ngày hẳn nhiên nhìn ra vấn đề sớm và khác hơn cha nữa kìa.
Cùng ngày, mẹ có con TK bày tỏ rằng không được sự đồng tình của chồng, và do không muốn gia đình bất hoà nên âm thầm tìm chị, nêu những khó khăn những bất thường của con và học hỏi cách cải thiện.
– Ngày 13 – 07 – 2010 chị điều hợp nhóm nhận hai điện thoại của hai trường hợp con có chứng TK và thêm bệnh khiếm thị; khiếm thị cần học chữ nổi, còn dạy để cải thiện bệnh và chứng tật TK thì chị giải thích chi tiết mỗi khía cạnh cho mẹ hiểu thấu đáo.
Bạn hỏi dùm cha mẹ có con TK ở VN, chị vẫn chia sẻ để bạn này chuyển lời và khuyên cha mẹ nên trực tiếp với chị nhờ vậy sẽ không sai lạc ý, hơn nữa người nuôi con hẳn có nhiều thắc mắc sẽ được giải thích giải đáp tường tận giúp hiểu sâu, đúng thực về tình trạng em và có lựa chọn là nỗ lực hướng dạy giúp em phát triển hay là phó mặc.
– Ngày 20 – 07 – 2010 mẹ có con TK được bạn cùng hoàn cảnh đang tham gia nhóm, khuyên nên liên lạc hỏi chị cách thức đưa con đi bác sĩ định bệnh, vì chính bạn cũng được hướng dẫn chi tiết, giúp thu ngắn thời gian chờ đợi.
– Ngày 23 – 07 –2010 mẹ có con TK/AS xin đưa con đến nhờ chị nhận xét và cho ra cách hướng dạy thích hợp.
– Ngày 26 – 07 – 2010 họp thông tin về đề tài Dinh Dưỡng cho Trẻ Khuyết Tật. Buổi họp giúp cha mẹ hiểu thêm cách ăn uống những thực phẩm có ích cho sức khoẻ các em.
– Ngày 01 – 08 – 2010 cha mẹ nghe SBS phát thanh và liên lạc xin được gặp để chia sẻ những thắc mắc về con mang hội chứng DS.
– Ngày 02 – 08 – 2010 tiếp xúc cha mẹ sinh con có hội chứng DS 7 tuổi, em không phát triển thể chất do cha mẹ thiếu kiến thức về sữa đậu nành, thay vì tự làm cho con uống chẳng những tốt và nhiều bổ dưỡng hơn thì lại mua sữa làm sẵn, 2 lít một bình hay một lố 6 carton, nước trái cây đóng hộp, snack chip với mì gói khô ăn thay cơm, hỏi sao em chẳng gầy đẹt và đi đứng xiêu vẹo. Trẻ DS kén ăn tương tự trẻ TK.
– Ngày 02 – 08 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm tổng quát cho mẹ có con DS 6 tháng tuổi, mẹ hẹn mang con đến để được chỉ dẫn cách hỗ trợ giúp cơ bắp, xương và phát triển vững, tốt để em có thể đi đứng sinh hoạt đúng tuổi như trẻ bình thường. Mãi đến nay chưa gặp, cha mẹ càng xem thường chuyện khuyết tật của con ngày nay thì ngày sau em là kẻ nhận lãnh mọi thiệt thòi, lựa chọn nào cũng chỉ có lợi một chiều, có lợi cho cha mẹ thì sẽ bất lợi cho con.
– Ngày 05 – 08 – 2010 mẹ có con TK Melbourne điện thoại hỏi thăm cách chọn trường thích hợp. Và chị điều hợp nhóm hỏi thêm là thích hợp cho ai. Nếu trường thích hợp với khả năng em thì cha mẹ không vui, còn học trường cha mẹ muốn thì em không đủ sức theo. Thật ra với những kinh nghiệm đã trải qua, khi chị chia sẻ các vấn đề khuyết tật hẳn sẽ làm an lòng một thiểu số cha mẹ, và phật ý đa số bởi cha mẹ nào cũng muốn con học giỏi đậu cao, và con khuyết tật không ngoại lệ.
– Ngày 09 – 08 – 2010 nhân viên xã hội ADHC hỏi xin tài liệu về TK cho cha mẹ VN, và chị điều hợp nhóm có sẵn sàng tiếp xúc cha mẹ này khi họ cần. Chị đáp rất sẵn sàng, riêng tài liệu về TK cha mẹ có thể đến thư viện hoặc vào website của nhóm.
– Ngày 13 – 08 – 2010 là thứ sáu, thế giới nói chung ai cũng ơn ớn ngày này, nhưng với chị điều hợp nhóm thì khác vì là ngày số may mắn, hôm nay mẹ có con TK liên lạc nhưng chị đi vắng nhà nên gửi lại lời nhắn. Khi chị liên lạc lại thì mẹ xin đưa con đến nhà nhờ chị nhận xét và giúp ý để cải thiện em.
– Ngày 15 – 08 – 2010 tiếp xúc mẹ và con TK 8 tuổi từ 9 giờ sáng đến 1 giờ trưa mà vẫn chưa muốn chấm dứt chuyện chia sẻ, nghe SBS phát thanh bệnh TK thì đoan chắc em là TK, khi chị điều hợp nhóm quan sát và cho ra nhận xét thì mẹ không chấp nhận. Biết là thiếu kiến thức và nhầm lẫn diện mạo chị khuyên mẹ vào thư viện mược sách tài liệu về bệnh TK mà tham khảo, nếu nhà có computer và dùng internet thì có thể vào website của nhóm tìm hiểu theo thứ tự:
Để hiểu chứng TK;
Nuôi con bị TK;
Chứng AS và chứng NLD;
TKvà trị lịêu;
Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành,
cuối cùng là nên tham khảo thêm tài liệu
Hội chứng DS và
Chứng Bại Não.
Việc em nghe hiểu làm đúng nhưng không nói, không chơi chung bạn trang lứa, bạn cùng lớp, không biết cách làm bạn, bày trò chơi, không nhìn vào mắt, kén ăn, không thích ăn thức ăn lỏng, rau cải trái cây, không có cảm giác biết đói, đi nhón chân, xếp đồ chơi sách vở giầy dép ghế thành hàng thẳng, không có sự chịu đựng lâu độ 2 phút là những biểu hiện của chứng TK. Nhưng mẹ nói rằng, Xấu như con chị thì thấy ngay là bệnh còn đẹp như con của em thì không thể nào, em đã gặp hai bác sĩ chuyên khoa nhi, cả hai nói cháu bình thường, nhận xét của chị về cháu quá đúng nhưng con nít nào cũng vậy.
Tuy không chấp nhận nhưng bốn tuần liên tục mẹ điện thoại hỏi nhiều về chứng tật con và cách cải thiện. Lần cuối cùng mẹ điện thoại chê xối xả những nhận định của chị về cháu là hoàn toàn sai, vì trong sách tài liệu không có những điều chị đã nhận xét chia sẻ khi gặp cháu, nghe thế chị hỏi mẹ tham khảo sách tài liệu nào. Chị nói, Em đọc 1/2 quyển Hội chứng DS và chỉ dẫn cho cha mẹ …
– Ngày 25 – 08 – 2010 bác sĩ Kate chủ tịch tổ chức CLAN mong muốn anh chị điều hợp nhóm tiếp xúc và chia sẻ các kinh nghiệm ‘sống’ về việc nuôi dạy con khuyết tật, việc thành lập điều hành nhóm Tương Trợ và cách sinh hoạt với bác sĩ Trang và hai chuyên viên BV/Nhi Đồng 1 từ SG/VN sang Úc/Sydney học về chứng TK, ngoài anh chị ra cả ba cũng cần học thêm kinh nghiệm từ thành viên nhóm, những người đang phát triển con TK, để họ về làm việc cho BV/ND 1 tại SG/VN.
– Ngày 06 – 09 – 2010 mẹ ở Brisbane có con TK đã trưởng thành, thường xuyên liên lạc hỏi thăm về tình trạng con nay, lâm cảnh bối rối vì em sinh tật nhút nhát sợ âm thanh lớn, cộc tánh la hét vô cớ và lặng lẽ một mình, không muốn rời nhà đi phố với gia đình hay theo các tổ chức khuyết tật du ngoạn đó đây như trước v.v, bác sĩ tâm lý nói em bệnh tâm thần phải dùng thuốc, riêng mẹ không nghĩ vậy nên điện thoại nhờ chị góp ý để quyết định.
Chị giải thích cặn kẽ nhiều nguyên nhân của chứng TK/AS, chia sẻ cách cải thiện, và khuyên mẹ nên tham khảo tài liệu mới phát hành là Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành hiện có trong website của nhóm, trong các thư viện thì sẽ hiểu nguyên do của những bất thường, tại sao trước đây không có giờ lại xảy ra của em nhiều hơn, chị lưu ý phải thận trọng vì bệnh tâm thần không có thuốc chữa trị, thuốc hiện tại chỉ làm em ngầy ngật, thụ động. Cuối cùng mẹ muốn biết bao giờ chị về Brisbane nói chuyện với các cha mẹ tại đây, chị đáp nếu có nhu cầu thì tổ chức và mời thì chị sẽ đáp ứng.
Thật ra Brisbane có nhu cầu khuyết tật cao, nhưng không có nhóm cha mẹ hợp thành như nhóm Tương Trợ tại NSW, năm 2004 nhân viên song ngữ CĐ nói với chị rằng Brisbane không có trẻ khuyết tật, nghe vậy trong năm đó cha mẹ tại tiểu bang này có mời anh chị đến chia sẻ những khó khăn của con, và từ đó đến nay cha mẹ thường đơn phương liên lạc hỏi về tình trạng con.
Cùng ngày chị nhận điện thoại của mẹ có hai con TK tại Brisbane, khó khăn tương tự như những cha mẹ có con TK khác khắp nơi, chị hướng dẫn mẹ vào website của nhóm để tham khảo 5 sách tài liệu về chứng TK, các khuyết tật khác và nhiều thông tin chia sẻ.
– Ngày 09 – 09 – 2010 để cho vừa lòng nhau, anh chị thực hiện mong muốn của bác sĩ Kate thuộc tổ chức CLAN, là dành hai ngày tiếp xúc chia sẻ những kinh nghiệm thực tiễn của anh chị để bác sĩ Trang và hai chuyên viên BV/ND 1 học hỏi mà về SG/VN làm việc lại cho BVND 1. Anh chị giúp cả ba cơ hội học hỏi lối giáo dục tại Úc từ mẫu giáo đến lớp 12, đặt biệt là thanh thiếu niên khuyết tật đã trưởng thành vì hiện nay tại VN không có chương trình này. Nói thế vì những lần về nói chuyện ở VN, anh chị gặp nhiều thanh thiếu niên khuyết tật đi long ngong vòng xóm, dòm ngó nhà người ca hát không rõ lời, còn tại nhà các em lang thang từ trước ra sau, từ trên phòng xuống nhà bếp, xem TV, chơi game, nằm ngồi lăn lộn ngày này qua ngày kia, năm này qua tháng nọ rồi dẫn đến nhàm chán, khiến sinh đòi hỏi chọc phá, không cho ai ăn học làm công việc gây náo động cả xóm, riêng cha mẹ không biết làm gì giúp con, có muốn giúp cũng không biết bắt đầu như thế nào v.v. Nói cho cùng do thiếu kiến thức kinh nghiệm, không hiểu biết nhu cầu của các em, không được chỉ dẫn thế nên đa số là bài bác thay vì cổ võ (cha mẹ, chuyên gia, chuyên viên, bác sĩ) cho rằng không quan trọng, không ích lợi. Khi nêu lên khó khăn của các em xong, anh chị chỉ dẫn cách tìm tạo công việc an toàn thích hợp khả năng của các em, chia sẻ cách hướng nghiệp và khuyên không nên đặt nặng vấn đề tài chánh. Câu này luôn làm phật ý người điều hành.
Anh chị đưa cả ba đến thăm Trung Tâm (TT) Atlas 1, nơi hướng nghiệp phát triển khả năng thanh thiếu niên khuyết tật sau khi học xong lớp 12. Trong khi tìm hiểu, bác sĩ Trang hỏi xin chương trình dạy của TT mang về ứng dụng cho VN, và được trưởng toán TT trả lời rằng máy in trục trặc. Khi cả ba kể lại sự việc thì anh chị điều họp nhóm giải thích và đưa ra hai nhận xét:
– Nếu hỏi ý anh chị trước khi xin thì sẽ được khuyên là không nên. Hỏi thế là vô tình làm cho trưởng toán cùng nhân viên hạ thấp giá trị của người làm bác sĩ, rằng không kiến thức về khuyết tật không hiểu biết gì luật lệ bạ gì gom nấy, làm khó Trưởng toán Trung Tâm, vì mọi việc phải thông qua giám đốc của The Juntion, nơi điều hành 6 Trung Tâm cho thanh thiếu niên khuyết tật mà Atlas1 là điển hình.
– Úc/VN hai lối giáo dục khác xa, nếu giám đốc đồng ý thì vẫn không thích hợp để ứng dụng tại VN, vì chương trình học liên quan nhau vàVN không có trường học cho thanh thiếu niên khuyết tật đã trưởng thành; do thiếu kinh nghiệm không hiểu biết nên các em tính đi tắt cho nhanh, hấp tấp vội vàng chỉ gây thêm bất lợi, có ảnh hưởng không nhỏ cho các buổi truyền bá khi ba em về lại VN. Lần đầu tiếp xúc với những nơi chuyên nghiệp về khuyết tật, các em cho rằng bảng phân phối chương trình dạy đó quý giá, thực ra với anh chị với các cha mẹ trong nhóm đó là bình thường.
Trong ngày này anh chị tặng hai bộ sách về các loại khuyết tật, tập san, keyring cho hai chuyên viên, tặng sách Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành cho bác sĩ Trang, và nhờ mang về cho bác sĩ Thanh mà chị điều hợp nhóm đã hứa tặng khi thuận tiện.
Vội vã với lộ trình khá xa từ nhà lên BV/NĐ Paramatta nên anh chị quên mang máy ảnh, bác sĩ Trang nghe vậy nói em có chụp, về đến phòng em sẽ chuyển cho anh chị ngay và anh chị cám ơn, khi chia tay trước cổng BV bác sĩ Trang còn nhắc ‘sáng mai anh chị sẽ có hình’ và anh chị lại cám ơn lần nữa. Thế là xong ngày thứ nhất.
– Ngày 10 – 09 – 2010 mẹ có con TK/Brisbane điện thoại hỏi mua sách Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành. Chị điều hợp nhóm trả lời sách tài liệu về khuyết tật do nhóm phát hành không bán, mà dùng tặng thư viện khắp nơi trên thế giới, nơi có đông người Việt cư trú, có hai cách tham khảo là vào website hoặc đến thư viện hai hội đồng thành phố Dara và Innala.
– Ngày 19 – 09 – 2010 ngày thứ nhì gồm anh chị, 5 thành viên nhóm với Ký Thiệt nữa, bác sĩ Trang và hai chuyên viên BV/ND 1 SG/VN. Ba người được đề cử đi tu nghiệp nước ngoài về TK mà hỏi câu mơ hồ ’Xin cho biết TK có khó khăn gì?’ khiến cha mẹ và anh chị điều hợp nhóm ngó nhau kêu trời bằng mắt, vì biết trả lời sao, nên phải hỏi lại cho rõ ý, ‘Khó khăn thì nhiều, ba anh chị muốn hỏi giai đoạn tuổi nào thì chúng tôi mới biết mà đi thẳng vào vấn đề’… và sau đó cả ba lúi cúi ghi ghi, chép chép.
Hôm nay thì cả ba quên mang máy ảnh, bác sĩ Trang hỏi xin các hình buổi thảo luận và ăn trưa, chị điều hợp nhóm hứa ngày mai sẽ gửi, bác sĩ Trang nói chị hứa thì xin nhớ, chị điều hợp nhóm cười đáp: Yên tâm đi Quang Duyên xưa nay nói là làm, không hứa cuội nhất là về lãnh vực khuyết tật, và chị êm ái nhắc, Đến hôm nay cũng chưa nhận được hình buổi gặp thứ nhất như lời Trang đã hứa, thì cả ba im ru mắt ngó mông lung. Trên đường về chỗ trọ cả ba xin chị hướng dẫn về tính dục … khi các em liên tục thủ dâm. Giải thích xong chị hỏi có thể cho chị thấy óc sáng tạo của ba em là làm thế nào hoãn binh và cải thiện tật thủ dâm của các em? Ậm à ậm ừ không câu trả lời, xe rề rề vào cổng có nghĩa là chị sắp hoàn tất lời hứa cùng mong ước của bác sĩ Kate, nên ra ý cách cải thiện tật thủ dâm từng giai đoạn để … hạ màn.
– Ngày 20 – 09 – 2010 cho tròn chữ tín … chị điều hợp nhóm chuyển các hình buổi họp mặt ngày 19/09/2010 cho bác sĩ Trang và hai chuyên viên. Và nhận email cám ơn sau đó. Còn lời hứa gửi hình của bác sĩ Trang và hai chuyên viên thì vẫn êm ru. Cũng không trách vì bác sĩ Trang là bác sĩ tâm thần mà.
– Ngày 05 – 10 – 2010 bác sĩ Thanh BVNĐ 1 SG/VN gửi email cám ơn đã nhận được sách Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành do bác sĩ Trang trao lại.
– Ngày 06 –10 – 2010 bà nội điện thoại hỏi thăm cho cháu có chứng TK 14 tuổi ở VN; giải đáp thắc mắc với người quan tâm bên nay trời chỉ để hiểu bệnh cùng các chứng tật, cuối cùng bà hỏi chị điều họp nhóm có sẵn lòng tiếp chuyện với mẹ của em. Chị đáp, Tôi đi làm phước mà, mẹ của em có thể liên lạc với tôi bằng điện thoại qua email, hoặc qua skype nếu chị ấy thực tâm muốn học để cải thiện bệnh con.
– Ngày 10 – 10 – 2010 mẹ ở Melbourne hỏi muốn thay đổi người chăm sóc cho con TK đã trưởng thành.
– Ngày 11 – 10 – 2010 mẹ ở Sydney kể em 4 tuổi nghe hiểu, làm được đúng, không nói, không nhìn vào mắt, hay cắn, liếm ổ điện, leo trèo, không ngồi yên vậy có phải bệnh TK?
– Ngày 12 – 10 – 2010 mẹ ở Sydney có con TK 5 tuổi hỏi thể lệ tham gia nhóm.
– Ngày 15 – 10 – 2010 do nghe nhiều lần các buổi phỏng vấn chị điều hợp nhóm nói về chứng tật của trẻ TK trên SBS radio, cô lo sợ cháu có bệnh TK và khuyên cha mẹ nên liên lạc với chị để học hiểu thêm, nên đưa em đến bác sĩ định bệnh. Tuy nhiên nói vậy khiến anh chị giận hờn vì nghĩ cô trù xui cháu đẹp, do không hiểu biết bệnh TK, nhầm lẫn diện mạo và có ý chối bỏ, em 4 tuổi không nói, không nhìn vào mắt vào vật khi được dạy, nói ngôn ngữ lạ, không biết chơi chung bày trò chơi, la hét vô cớ, đi nhón chân, còn mặc tã và đút ăn v.v.
– Ngày 25 – 10 – 2010 mẹ ở Sydney có con 4 tuổi rưỡi không nói, chơi một mình, kén ăn, sắp đồ thẳng hàng, đánh bạn, chạy nhiều hơn đi không biết thế nào là nguy hiểm. Hỏi nhưng không chấp nhận con bệnh TK vì em đẹp như tây lai.
– Ngày 26 – 10 – 2010 chia sẻ kinh nghiệm cải thiện hành vi qua skype với soeur Agnes Tuyền thuộc trường khuyết tật Lâm Đồng Đà Lạt.
– Ngày 27 – 10 – 2010 mẹ có con TK 4 tuổi 2 tháng xin hẹn để trực tiếp học cách hướng dạy con.
– Ngày 29 – 10 – 2010 cha điện thoại hỏi chị điều hợp nhóm trường nào tốt để cho con học. Hỏi rõ mới biết cha đang nuôi con TK rời Tây Úc về Sydney sống, khi cho ra hướng dẫn giải thích những phức tạp của trường khuyết tật sự khác biệt của trường bình thường v.v, cha nói để dắt em đi chơi, sang năm về ghi tên vào học luôn. Năm 2009 cha điện thoại cho nhận xét là mang con TK về VN học tốt hơn, khi em nói thành thạo rồi trở về Úc học, chị giải thích rằng các xếp đặt của cha chỉ tạo thêm khó khăn, bất lợi và thiệt thòi cho con.
– Ngày 02 – 11 – 2010 nhân viên làm về khuyết tật tại Sydney hỏi xin địa chỉ website cho cha mẹ VN có hai con TK.
– Ngày 03 – 11 – 2010 mẹ có hai con TK ở Brisbane xin chị điều hợp nhóm chỉ dẫn cách cải thiện tật hay chạy của em.
– Ngày 10 – 11 – 2010 mẹ có con TK Sydney hỏi thăm cách chọn trường thích hợp cho con TK, nên đưa đón hay để em trường phụ trách.
– Ngày 18 – 11 – 2010 mẹ có con TK 7 tuổi, chọn trường bình thường cho em học, khi thầy cô phát hiện các bất thường của em như không bao giờ làm bài, không tham gia sinh hoạt hỏi đáp như các bạn, trường yêu cầu chuyển em sang học trường đặt biệt thì mẹ sợ con sẽ bệnh nặng hơn. Chị giải thích rằng hiện tại em không có khả năng học trường lớp bình thường thì nên thuận theo thầy cô, vì hợp với tình trạng hiện tại em hơn, trong tương lai nếu em có tiến bộ thì trường sẽ mời cha mẹ lên thảo luận việc chuyển em đến nơi học khác.
– Ngày 19 – 11– 2010 nhận email của anh Tuệ thành viên trong BCH Câu Lạc Bộ trẻ TK/HN sẽ sang Sydney Úc vào thứ hai 06 và thứ ba 07/12/2010.
– Ngày 22– 11– 2010 mẹ ở Sydney có con TK/AS điện thoại xin dự họp hằng tháng.
– Ngày 25 – 11 – 2010 nhờ thân hữu mang về VN sách TK và trị liệu, hội chứng DS và chỉ dẫn cho cha mẹ, Chứng Bại Não và sách mới phát hành chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành tặng thư viện Vũng Tàu (VT), chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành cho Lộc Lan nhóm TK/VT, cho soeur Tuyền trường khuyết tật Đà Lạt, về Phước Long cho mẹ sinh con DS 3 tuổi vừa liên lạc chị qua email.
– Ngày 02 – 12 – 2010 mẹ ở Sydney có con 3 tuổi không nói hỏi phải làm gì để giúp con.
– Ngày 04 – 12 – 2010 mẹ ở Sydney nhờ giúp đỡ con TK 13 tuổi không nói.
– Ngày 07 – 12 – 2010 anh chị điều hợp nhóm cùng hai con gái gặp gỡ anh Tuệ. Hành lý trở về HN/VN của anh nặng hơn vì mang giúp 10 sách Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành, tặng Câu Lạc Bộ trẻ TK/HN và chuyển đến những cha mẹ có con TK đã vui lòng cho nhóm đưa hình các em vào sách Chứng TK: Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành, và trọn bộ 7 cuốn về Chứng TK, Hội Chứng DS, Chứng Bại Não, hai Tập san Cha mẹ với con khuyết tật số 4, 5, keyring cùng chi tiết của nhóm cho Trung tâm hỗ trợ giúp Gia Đình và trẻ Khuyết Tật Trí Tuệ (SFCmD) tạiHN/VN.
Chiều cùng ngày chị nhận email của cô Rosetta Kai Sung thuộc Senior Case Manager CALD Rosebery Community Access Metropolitan South Region, Ageing Disability and Home Care Department of Human Services NSW, hỏi xin thông tin của nhóm cho cha mẹ VN nơi cô đang làm việc.
– Ngày 13, 14 và 19 – 12 – 2010 cha mẹ điện thoại ghi tên tham dự sinh hoạt họp mặt Giáng sinh 2010.
Nhìn chung trong 10 năm hoạt động về lãnh vực khuyết tật, ngoài các sách tài liệu đã phát hành, các buổi học, họp về các loại khuyết tật, còn có du ngoạn và sinh họat họp mặt gia đình. Nhóm Tương Trợ cũng có ít nhiều phấn chấn là đã đóng góp chút công sức mọn nâng cao kiến thức cho CĐ/VN tại Úc Châu, tại hải ngoại và tại VN, giúp thay đổi suy nghĩ cha mẹ, cải sửa tầm nhìn của người người khi chạm trán với các em ngoài phố, nơi nhà hàng, dự tiệc hỏi cưới, đặt biệt là tại VN nơi không có thông tin và tài liệu về các loại khuyết tật bằng tiếng Việt. Song song đó anh chị đã trực tiếp nhiều buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ khuyết tật cho bác sĩ, chuyên gia, chuyên viên, nhân viên, thầy cô giáo và cha mẹ tại các bệnh viện và các nhóm khuyết tật SG/HN/VN, và cho cha mẹ VN muốn tiếp xúc riêng vì ngại, hay vừa phát hiện con có những bất thường nên mất cơ hội dự các buổi chia sẻ của anh chị.
Nói chung cha mẹ VN hiện nay đã có kiến thức về khuyết tật, và biết ý thức hơn là phải dạy để cải thiện tật giúp các em phát triển chứ không còn u mê rủ rê nhau đưa con đi châm cứu lưỡi, châm cứu não, cúng lạy tứ phương và hướng ngoại để tìm chữa trị dứt … Tuy nhiên chuyện con khuyết tật tại VN đang bị những người đi dự các buổi học thương mại hóa, bằng cách chế biến lời diễn thuyết làm lai căng kiến thức để biến dạng thành sản phẩm riêng của một cá nhân, làm hỏng bét cách dạy dỗ giúp các em phát triển, nói cho cùng hòan cảnh nào trẻ khuyết tật cũng thiệt thòi.
Để tránh hiểu lầm và buồn lòng nhau, trước khi đưa bài vào website Ký Thiệt có hỏi chị điều hợp nhóm lần cuối là bác sĩ Trang và hai chuyên viên thuộc BVND1 đã gửi hình chưa; cha mẹ có con TK mà các nhân viên nói tiếng Anh đã đoan chắc sẽ điện thoại cho chị có gọi không; Và chị lắc đầu cười nên Ký Thiệt tui xin chấm hết chuyện.
Ký Thiệt.
Úc Châu 2010.