Sinh Hoạt trong Năm 2009

SINH HOẠT TRONG NĂM 2009

─ Ngày 21 - 12 - 2008 nhóm tổ chức Giáng Sinh (GS) cho các cháu Khuyết Tật (KT) và gia đình. Năm nào cũng thế mỗi lần tổ chức sinh hoạt họp mặt là Ban Chấp Hành (BCH) chia nhau xin hỗ trợ, và chính BCH phải đóng góp thêm để phần quà của các cháu KT lẫn bình thường được phong phú hơn. Đặc biệt là văn nghệ Puppet Show, Magic Show, Jumping Castle khích lệ các em tăng tánh tự động, biết thưởng thức, hưởng ứng, chờ đợi thứ tự tham gia, tập tánh kiên nhẫn.

Tặng phẩm làm quà gồm:

- Panthers Mekong Club. $ 600.00

- Tiệm vàng Hưng Thành $ 100.00

- Cháu Andrew và Lisa $ 500.00

- “ Ngô Bảo Phúc .$ 20.00

- Tiệm bánh mì Minh Hưng tặng 150 ổ bánh mì lạc và 100 croissant stick.

- A/C Đức Nga tặng 65 phần viết chì, đồ chuốt, bubble và lạc quyên

- “ Ý Châu tặng trò chơi Jumping Castle.

- L/S Nguyễn Hoàng Tranh, Canley Heights, tặng thú nhồi bông, bóng tròn, bóng cà na, viết, bảng, xe đồ chơi.

- Anh Huy Vũ, Giám đốc Panthers Mekong Club, Cabramatta, tặng buổi trình diễn Magic Show.

- Chị Thúy bưu điện Landsvale tặng 40 shoping bags.

- Chị Bạch tặng xổ số gây quỹ, 1 DVD, 1 radio TV cầm tay, 1 máy charge pin

- Cháu Ngọc Bảo tặng quà sổ xố.

Đã nhiều năm Anh/Chị điều hợp nhóm ngại nói một vấn đề và chờ đợi cha mẹ biết ý thức, nhưng chỉ hoài công vì ngày người ta càng cố ý nhiều hơn, ấy là cha mẹ ngày nay đã quên hết những nguyên tắc mà 9 năm qua nhóm đã ứng dụng để hỗ trợ con KT phát triển.

Trong ngày họp giáng sinh, cha mẹ cần tùy tình trạng mà hướng dẫn, nhắc nhở hay phải hỗ trợ ít nhiều, như dắt em đến chào hỏi các cô chú bác trong nhóm, giúp tăng tánh tự động tập lễ độ khi giao tiếp, học cách biết giao tiếp, hướng dạy các em sắp hàng thứ tự lấy phần ăn trưa nước uống và mang về bàn ngồi ăn tề chỉnh, kế đến là các anh chị em bình thường. Ăn xong, cho con mang tất cả bỏ vào thùng rác rồi chạy chơi với các bạn, hoặc tham gia trò chơi do nhóm thuê; khi con no bụng vui chơi rồi thì đến phần cha mẹ, vừa ăn vừa tỉ tê than phiền tâm sự chuyện bốn mùa của gia đình, của con KT, chuyện vui buồn rầu rĩ hân hoan được xả cho nhẹ túi đựng trong ngày họp mặt. Việc dễ dàng đơn giản là vậy nhưng cha mẹ thường không muốn nhớ, vì nhớ là phải thực hiện.

Việc làm nào cũng có ý nghĩa và mục đích riêng, con KT thường được bỏ bê theo nghĩa bóng lẫn nghĩa đen, em chỉ được chiếu cố những khi có lợi. Biết rõ chuyện nên từ khi thành lập nhóm đến nay, ngoài các buổi họp hằng tháng các buổi học mở mang kiến thức, nhóm còn tổ chức các buổi sinh hoạt họp mặt vài lần hằng năm cho cha mẹ anh chị em bình thường và trẻ KT đến dự, đây là cơ hội tốt cho thân hữu hai họ đến tham gia nhìn đó hiểu thêm mà thay đổi, chuyển thành kiến dị nghị thành thông cảm hỗ trợ.

Năm nay, nếu Ký Thiệt tôi không lì đòn nhiều hơn mọi năm thì đã cuốn gói vọt mất tiêu, và bài viết sinh hoạt trong năm khi đưa lên website cho cha mẹ gần xa theo dõi sẽ thiếu tính trung thực, viết bịa chuyện không mắt thấy tai nghe là ‘nổ’ thế nào cũng bị quở là nói dai nói dài nói dóc nói dỡm và nói dở. Chuyện khó tin nhưng là thật thì ít ai tin, nhưng khi thật là thiệt thì chỉ biết lắc đầu hỡi ơi. Mấy ai biết có lắm mẹ bắt con bình thường ở nhà canh chừng con KT, để một mình ‘rảnh rang’ đến nhóm. Hoặc dắt con bình thường đi để con KT ở nhà cho tía hay cô dì nội ngoại ngó chừng, hoặc đưa con đến đúng giờ ăn nhận quà rồi vù ngay, vài cha mẹ lịch sự hơn báo sẽ về trước với nhiều lý do và trước khi đi không quên hỏi quà của cháu đâu. Cha mẹ khác thì không nói không màng, cứ đi quanh đi quẩn không làm quen ai, ăn trưa xong chờ nhận quà rồi biến mất không lời từ giã.

Cha mẹ đưa con đến họp vì tất cả được miễn phí và có quà cầm tay, cha mẹ tham dự giờ đây chỉ biết có thế và chờ đợi bấy nhiêu, cả hai giờ đã chai tim trước KT con nên không còn ước mơ như ngày nào, những lo lắng thiết tha xông xáo nỗ lực buổi đầu không còn nữa, nhưng khi thấy con bạn có phát triển tốt thì chột dạ. Thay vì học hỏi nhau cách dạy họ lại phân bua tái bản những lời cũ mục, các lời này đã nhồi nhét hành hạ lỗ tai người bị nghe rằng tại con chị nhẹ nên dạy được, con tui nặng hơn lại thêm lắm tật nên chỉ biết nuôi thôi. Con KT chỉ nuôi và phục vụ không chịu dạy thì làm sao phát triển?

Những cha mẹ tham gia nhóm đã lâu và quên rằng những cha mẹ này đến sau mình nhiều năm thời gian, sự nỗ lực của những cha mẹ mới tham gia nhóm thường bắt đầu từ con số không như nhau. Ngày nay em có phát triển tốt là nhờ sự tận tụy chịu khó tìm tòi học hỏi của cha và sự không quản khó nhọc của mẹ, cha mẹ đã cải thiện phần nào KT của em. Thật đúng là công cha như núi nghĩa mẹ như nước, cha mẹ chính là thầy dạy tuyệt vời mà con KT đang rất cần. Xét cho cùng, em tuy bất hạnh sinh ra có KT nhưng lại là trẻ rất may mắn nếu so với các em khác trong nhóm.

Thường thì kết quả không đến với những cha mẹ chỉ ừ à chiếu lệ, luôn chần chờ cân so câu nệ chuyện dạy con vì không muốn hy sinh thì giờ cá nhân sợ nhọc công sức. Trong thâm tâm họ chỉ muốn tìm chữa trị dứt, nghe xù xì chùa miễu nào linh có phép lạ thì vù tới cúng bái, hoặc bác bĩ (bs) nào khám lâu khám kỹ khám kỳ đời hơn những bs trước, khám theo ý cha mẹ muốn, thì cho rằng mình may mắn gặp bs giỏi bs hay, con sẽ được chữa trị dứt do vậy không nề hà khó nhọc quản ngại gần xa, hăng hái sốt sắng gióng gánh cả đoàn thê tử đến tận nơi, nhẫn nại chờ đợi dài giờ nhiều ngày để được chữa bệnh con. Chờ đợi tuy mệt mất nhiều thì giờ thời gian dài nhưng so khoẻ hơn dạy, nên cha mẹ rất kiên trì chịu khó do vậy con KT vẫn bình chân sống yên với KT. Lựa chọn này là tự thân, tạo thêm khó khăn cho mọi thành viên trong gia đình khi mỗi người đều có tuổi đời theo thời gian, kể cả con KT. Xa hơn nữa là các cơ quan về KT sẽ cưu mang em sau này.

Sau nhiều tháng bận rộn cho ngày sinh hoạt giáng sinh, chuyện đến rồi đi và điều hợp viên của nhóm tiếp tục công việc thường ngày cho dù đây là thời gian nghỉ Tết tây. Làm công nhân viên ai ai cũng có ngày nghỉ cuối năm dù ít dù nhiều, nhưng với công việc từ thiện này đã bao năm thì ngày nào cũng tương tự nhau, ngày nào nhóm cũng bận rộn với điện thoại, email, skype và trực tiếp hướng dẫn cách sử dụng dịch vụ thích hợp với nhu cầu, đồng thời chia sẻ kinh nghiệm hướng để cải thiện KT cho cha mẹ đã có con KT và mới sinh con KT, cùng tiểu bang hoặc khác tiểu bang trong nước lẫn ngoài nước.

Cha mẹ đến với nhóm thường qua điện thoại email và mới đây qua skype, sau dăm ba câu hỏi đáp xã giao bỗng nhiên trở nên thân thiện thâm tình, chuyện dễ hiểu vì họ là những người cùng mang chung vết thương lòng không dấu nhau. Sau đây là tóm lược hoạt động của nhóm trong năm.

─ Ngày 15 - 01 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy trẻ tự kỷ với nhân viên HomeCare Fairfield Sydney (SYD).

─ Ngày 21 - 01 - 2009 hướng dẫn giải thích cho cha mẹ có con Tự Kỷ (TK) Asperger Syndrome (AS) trong hội Yêu trẻ VN Melbourne (MELB) muốn dời gia đình lên SYD sống. Cha mẹ nghĩ con KT chuyển sang tiểu bang khác học thì thủ tục giấy tờ cũng như con bình thường nhưng chị điều hợp viên của nhóm nói sự thật không phải vậy, nhờ đó đã có chuẩn bị đầy đủ mọi việc cho con.

─ Ngày 22 - 01 - 2009 thân nhân ở SYD liên lạc với nhóm để xin tài liệu TK vì chuyến đi thăm gia đình người cháu ở South Australia (SA), họ khám phá đứa chắt có những hành vi của trẻ TK (do nghe các buổi phát thanh về KT của SBS). Chị điều hợp viên của nhóm khuyên vào website của nhóm để tham khảo nhưng gia đình này chưa sử dụng máy điện toán, do đó được hướng dẫn đến thư viện vùng Woodville gần nhà, vì sách tài liệu về các loại KT nói chung và sách tài liệu về chứng TK nói riêng đã được nhóm gửi tặng nơi đây cũng như tại Parks library.

─ Ngày 23 - 01 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK/AS với cha mẹ tại Tiệp Khắc qua điện thoại lần thứ tư và rất nhiều lần qua email. Cha mẹ nói rằng đã tham khảo nhiều tài liệu về TK nhưng lại hỏi những câu: cháu đẹp người thế mà bệnh sao, dạy thế nào, bao lâu biết nói, biết nói là hết bệnh, mấy tuổi mới hết bệnh, em thông minh hơn mặt mũi sáng láng hơn anh chị sao là bệnh, như vậy có học làm bs không ? Ở đây cha mẹ có tật lớn hơn con là không chấp nhận sự thật, dấu tình trạng khác lạ bất thường của em với họ hàng thân hữu mặc dù có giấy định bệnh của bs. Suốt hai năm với nhiều thắc mắc và được chia sẻ nhiều cách hướng dạy theo tình trạng nhưng em không chút phát triển, ngày hoá tệ thêm vì cha mẹ chỉ nghe không ứng dụng nhưng muốn con TK/AS phải biết bắt chước, học nơi anh chị em mà thay đổi.

Mộng ước của cha mẹ là chữa trị dứt nên háo hức nhiệt tâm, tìm người đồng tình nhiều hơn nỗ lực dạy con, quan niệm tìm quốc gia giàu có văn minh định cư vì rằng sẽ ‘tốt có lợi’, nhà trường thầy cô nơi đây hẳn là giỏi ‘có trách nhiệm’ dạy em học hiểu như trẻ bình thường, và cuối cùng là con TK/AS phải biết tự động như anh chị để cha mẹ khỏi nhọc công chiếu cố. Nếu muốn em có tánh tự động thì cha mẹ phải biết tự động trước may ra loé được tí ti tì hy vọng. Cha mẹ là người bình thường nhiều hiểu biết nên cần phải thay đổi, trước để làm gương sau là dạy con nhưng cha ‘ngán’ làm gương và mẹ ‘ngại’ dạy, thế nên con KT dậm chân một chỗ.

Một sai lầm khác là nếu tìm đến điều hợp viên của nhóm để có sự hỗ trợ mạnh cho việc chữa trị dứt thì đã lộn đối tượng, tự cha mẹ thể hiện thêm sự không hiểu biết, không chút kiến thức về KT. Chủ trương chị xưa nay là hướng dạy con KT phát triển, vì bản thân đã dạy được con DS và con TK/AS, chị đã giúp cải thiện cho nhiều trường hợp tại Úc và VN, thế nên khi có cơ hội gặp nhau chị thường nhắn nhủ với cha mẹ là kiến thức và kinh nghiệm hướng dạy đóng vai trò rất quan trọng trong tiến trình dạy con.

─ Ngày 27 - 01 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK/AS với cha mẹ tại MELB; cha mẹ hỏi chi tiết để gửi chi phiếu tặng nhóm.

─ Ngày 30 - 01 - 2009 cha mẹ có con TK/AS hỏi thăm trường trung học KT để xin cho con vào và được chị giải thích: với trẻ bình thường thì cha mẹ đảm trách công việc tìm trường cho con nhưng với trẻ KT thì do chuyên viên hay nhân viên bộ GD/KT phụ trách.

Cha mẹ không hiểu biết, không chịu học hỏi, không thăm trường học trước để có lựa chọn đúng mà trường nói sao tin vậy, dễ dãi chấp nhận trường đặt đâu ngồi đó và cảm thấy hãnh diện thích thú khi con được chuyển sang học trường khác, trong khi con bạn cứ quanh quẩn trường cũ. Bởi vậy cha mẹ cần học hỏi thật nhiều để hiểu nhu cầu quyền lợi hiện tại và những bất lợi tương lai, một khi trường muốn chuyển nơi học thì phải thông tin cho cha mẹ những lý do cụ thể chính đáng về học lực của em v.v. Với cha mẹ sát cánh chăm sóc con, họ biết rõ khả năng em hơn ai hết nên khi từ chối là dẫn chứng đúng lý do, còn với cha mẹ chỉ nuôi mà không dạy, giao khoán con cho nhà trường, đa số là tuân theo không chống đối, nếu muốn chống đối cũng không biết cách (muốn biết chi tiết về trường học xin liên lạc với điều hợp viên của nhóm để có giải thích thoả đáng).

Khi vỡ lẽ chương trình học trường lớp không thích hợp với khả năng lẫn hành vi thì cha mẹ tự ý cho con thôi học, đơn phương tìm trường khác, tiêu chuẩn hiện tại là trường học mới của con phải thích hợp với nhu cầu của cha mẹ. Rồi khi gặp chuyện bất như ý thì cho rằng giữ con ở nhà tốt hơn, có lợi hơn đi học, hơn nữa trường đã đưa ra quyết định thì em hoặc là học nơi đã chọn hoặc ở nhà chứ không thể thay đổi, và luật tại Úc là các em chỉ được phép thôi học sau 16 tuổi.

Khi được điều hợp viên của nhóm giải thích, chỉ dẫn từng chi tiết cho hiểu biết về các loại trường học của trẻ KT, nơi khiếu nại, thì chuyện không phải khó nhưng chính cha mẹ ngại gặp khó lắm phiền, sợ mất công nên nói việc đã muộn tuy thật ra không muộn nếu cả hai có quyết tâm. Giữ con KT ở nhà sinh nhiều bất lợi, điển hình là em không còn cơ hội trao giồi những kỹ năng đã học, hiểu suốt thời gian tiểu học và sẽ mai một dần, cha mẹ không xác nhận lời chị là đúng nhưng nói rằng việc đơn giản linh tinh xưa kia em làm được, nghỉ học từ tháng 9/2008 đến giờ thì không biết làm gì khi được đưa lại công việc đó.

─ Ngày 03 - 02 - 2009 cha mẹ hỏi thăm trường để con KT được tiếp tục học khi xong trung học, và than phiền rằng DADHC không công bằng về vấn đề thanh thiếu niên KT khi xong chương trình lớp 12. Vì tật lớn hơn tuổi, bệnh chung của cha mẹ là thờ ơ phó thác cho nhà trường thầy cô, nên ngày giờ này nhận hậu quả bất như ý đó là chuyện trước sau phải đến. Khi được giải thích và chi tiết về những lợi ích có được, do chịu tìm hiểu biết trước để chuẩn bị mọi việc thì cha mẹ thở dài nuối tiếc, nhất là khi so sánh con bạn cùng lớp có hiểu biết hơn, được tham gia chương trình học có tính trọn đời, trong khi con mình tệ hơn lại vào chương trình huấn nghệ trong hai năm là phải đi làm.

Mưa lâu thấm đất, nghe nhiều sẽ nhập tâm nhưng họ vẫn thờ ơ, mãi khi thật sự gặp khó khăn mới tìm học hỏi cấp tốc để thay đổi một lần cho tiện, và chuyện con KT không phải chỉ một hai ngày thời gian là giải quyết xong, chuyện không dễ, tiện như cha mẹ nghĩ. Vì anh chị điều hợp đã trải qua nên có nhiều kinh nghiệm, biết rằng càng nhiều khó khăn cho cha mẹ càng bất lợi cho con KT, nên chị thường xuyên nhắn nhủ cha mẹ phải thận trọng và cần có chuẩn bị trước. Tuy nhiên cha mẹ cho rằng chị nói quá. Bẩm tánh nhiều người là chần chờ ỷ lại, xem thường những thông tin hướng dẫn hằng tháng trong năm của nhóm nên giờ đau khổ trước sự thật; đau khổ hối hận sẽ nhiều sẽ lớn dần theo thời gian khi ngày càng có hiểu biết, nhận ra là lỗi tại cha mẹ khiến con phải chịu thiệt thòi nhiều mất mát.

─ Ngày 05 - 02 - 2009 nhân viên xã hội DADHC nhờ nhóm hỗ trợ cha mẹ có con bại não (BN) vì cùng ngôn ngữ, hỏi chi tiết xong chị cho biết gia đình này bế con đến tham gia nhóm từ lúc em được 3 tháng. Gia đình sống tại Úc nhưng tư tưởng hướng ngoại nên ôm con về VN, nhiều lần theo chỉ chỏ, sốt sắng vượt Bắc xuôi Nam chạy đông tây tìm thầy chữa dứt bệnh, 7 năm rồi vẫn còn nhiệt tâm hăng hái. Em là trẻ BN nhẹ, nếu được cha mẹ nỗ lực dạy dỗ thì hiện tại sẽ khác hẳn những em BN nặng trong nhóm phải dùng xe lăn vĩnh viễn và chăm sóc 24/24. Hậu quả của bệnh hướng ngoại là em ngồi xe đẩy vì mau gọn tiện lẹ cho cha mẹ, sợ đi sẽ té ngã gây trầy sướt mang thẹo do đó để em ở nhà chia nhau canh chừng. Khi đến nơi nào thì đảo mắt xí chỗ tốt an bài em ngồi yên, khiến em mất nhiều cơ hội chơi đùa giao tiếp cùng trẻ trang lứa, em không biết nói vẫn yếu kém cơ bắp, còn mặc tã, được đút ăn lẫn tắm gội. Như đã nói cha mẹ không dành thì giờ dạy con mà chỉ ngóng tìm chữa trị, săn được tin mới nên liên tục hai năm nay đưa con đi thở oxy cao áp để chữa dứt bệnh BN. Sống tại xứ sở văn minh hẳn phải có chút hiểu biết tối thiểu là bất cứ một chữa trị nào cũng đều cho ra phản ứng phụ, cả việc uống thuốc tây cũng thế, nặng nhẹ ít nhiều tuỳ thuộc vào thời gian đã sử dụng, như dùng tia laser trị ung thư ngực ung thư phổi khiến rụng gần như hết tóc, lưỡi đớ phát âm không rõ và chỉ còn ‘hăng rết’ (hết răng). Đây là chuyện có thật chính tai mắt Ký Thiệt nghe thấy ‘dỏ dàng’ và có đưa đám nữa mà. Thở oxy chỉ dùng vào việc giải phẫu, cấp cứu.

Sau việc chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con cho những cha mẹ mới đến tham gia nhóm, bước kế tiếp là chia sẻ mỗi giai đoạn phát triển ở tuổi 1, 2 đến 8, 10. Cha mẹ nào cũng trải qua thời niên thiếu, phải biết lấy kinh nghiệm bản thân mà suy hiểu cho con mà dạy con, nhưng do không muốn bận tâm và mất thì giờ nên xô ngã những chia sẻ hướng dẫn, tự cho rằng một khi con là KT thì tất cả đều KT hết. Cha mẹ cố ý chần chờ nhưng diễn trình phát triển thể chất của em thì không dừng lại đó. Tuổi 10, 12 em chập chững bước vào tuổi thiếu niên giai đoạn này cơ thể đã có nhiều thay đổi (xem mục Tính Dục Trẻ KT trong website), là gái sẽ có chu kỳ và cả hai sẽ sinh tật thủ dâm, hai em không biết cách xử trí lại đê mê thích thú lục lạo, chuyện chưa được giải quyết thì em vụt sang tuổi dậy thì, sẽ bước sang giai đoạn phát triển tâm sinh lý thanh thiếu niên v.v và sinh tật ham muốn người khác phái, từng giai đoạn sẽ sang trang và lắm chuyện kỳ cục sẽ xảy ra. Với cha mẹ nỗ lực dạy con thì khó khăn được sửa đổi từng bước, nhưng với cha mẹ luôn xông pha lo đi tìm chữa trị thì khó khăn cứ tăng dần. Suốt 7 năm qua chị đã sốt sắng chia sẻ chi tiết mỗi cách hướng dạy như cầm, bốc, bò, ngồi, vịn, đứng, đi, tự ăn, tắm, gội, bỏ tã, 7 năm nỗ lực của chị là công dã tràng vì cả hai cha mẹ không hề ứng dụng, lý do là mất nhiều thời gian nhưng đến đâu cũng than thở rằng con có khó khăn mà không được giúp đỡ.

Làm cha mẹ là phải biết hy sinh, nhất là sau những lần chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy, vì nếu có ứng dụng thì chị sẽ nhận được nhiều thắc mắc trở ngại. Với những cha mẹ đã hỏi và có thực hiện theo hướng dẫn thì các em này không còn mặc tã, biết nắm tay cha mẹ xin đi toilet và tự đi khi cần chứ không ị, tè ra nhà như cha mẹ này đã than thở về con mình.

Cha mẹ em dự các buổi học họp thường nêu nhiều câu hỏi, chú trọng đến dạy dỗ và phát triển con, khiến người tham dự nhầm tưởng rằng với ngần ấy kiến thức và nhiệt tâm nỗ lực hẳn con KT phải phát triển dữ dội, nhưng sự thực không phải vậy, khi hiểu rằng con KT học chậm, buổi ban đầu nhận kết quả bất như ý nhiều hơn, cha mẹ muốn đi làm dùng tiền mướn người dạy em học … Chuyên viên tư dạy mắc quá vì vậy cha mẹ bám sát DADHC nhẫn nại chờ dịch vụ chính phủ trong nhiều năm dài, tuy thừa hiểu biết dịch vụ của DADHC chỉ cho trẻ từ 0 đến 5 tuổi. Làm cha mẹ là phải hy sinh, nhưng với con KT có người thản nhiên để thời gian trôi, thay vì nỗ lực như các cha mẹ khác là tự học cách dạy con trong thời gian chờ dịch vụ. Khi dịch vụ đến thì em đã có căn bản vỡ lòng nhờ vậy sẽ học thu hiểu phát triển khả quan.

Điều hợp viên của nhóm vì có con KT và đã phát triển được con nên khi cha mẹ tìm giúp đỡ, và khi giúp cho trường hợp nào, chị rất nhiệt tình tận tâm, và khi đã tận hết nhân lực cho trường hợp nào thì chị sẽ không có gì để đau khổ. Vì đi một bước xa trước cha mẹ, nên chị nhìn ra vấn đề con KT trước sớm và khác biệt hơn cha mẹ, trong khi đó cha mẹ cũng thấy biết ít nhiều nhưng tại muốn nghĩ khác, cho rằng chuyện KT con làm gì thê thảm đến thế do vậy mà thờ ơ dạy.

Đối với những cha mẹ có quyết tâm nỗ lực sống vì con lo dạy con, khi tham dự các buổi họp nhóm hay các buổi học thường ít chụm đầu nói nhảm mà chỉ là nhìn với mỉm cười, đa số chú tâm học hỏi thu hiểu kiến thức vì mục đích chính của cha mẹ là phát triển con. Có người xin học kinh nghiệm hướng dạy con với chị chỉ một lần vài tiếng đồng hồ hoặc nửa ngày trong đời, kể từ đó con KT bắt đầu phát triển theo tháng ngày, và công khó nhọc của cha mẹ đã được bù đắp vì em ngày một tiến bộ, khó ai ngờ rằng trẻ TK nghinh ngang năm xưa giờ là thiếu niên 11 tuổi học lớp 6 trường lớp bình thường, ngoan hiền lễ độ, bằng hai ngôn ngữ Anh Việt. Em có được phát triển ngày nay do cha mẹ nhận thức lời khuyên: Giữa tiền và con chúng ta không thể có được cả hai. Nếu sống vì con chọn con thì cha hay mẹ phải hy sinh trong vài năm đầu lúc em mới được thẩm định bệnh, do còn nhỏ nên còn nhiều cơ may phát triển, em cần được đưa đón đi học nhiều nơi, sử dụng nhiều dịch vụ để cải thiện KT v.v., sau vài năm tận lực em có phát triển tốt thì sắp đến tuổi vào vườn trẻ hay mẫu giáo, ngay lúc đó cha hay mẹ bắt đầu ổn định lại việc làm, chuẩn bị con đến trường là mọi sinh hoạt sẽ trở lại bình thường.

Có lắm cha mẹ nói rằng vì sinh phải con KT, lo sợ con lớn lên mặc cảm thua thiệt bạn bè nên cong lưng làm nhiều giờ, nhiều việc có nhiều tiền của để lại cho con sống. Cha mẹ quên em là trẻ KT sinh trưởng tại Úc và sẽ có đầy đủ quyền lợi như người bình thường, thế thì chuyện làm để tiền của cho con KT có thật sự phải lo? Hiện tại em rất cần là được dạy dỗ để phát triển nhưng không biết nói để bày tỏ nhu cầu cá nhân, riêng cha mẹ hiểu mà làm lơ vì không muốn đáp ứng.

Chuyện vừa nêu chỉ là điển hình, nếu không tham gia nhóm từ buổi đầu khó ai tin những trường hợp trên đây là sự thật 100%. Ký Thiệt tui không nuôi dạy con KT, nghe thấy lắm chuyện, nhiều sự thật phấn khởi lẫn đau lòng, nhưng chỉ biết ghi bài cho trang web, còn biết chấp nhận và chịu dạy con là chuyện của cha mẹ.

─ Ngày 06 - 02 - 2009 cha mẹ tìm hiểu chuyện đã rồi, hỏi thăm diễn trình khi đã chọn tham gia chương trình Transition to Work khi em rời trung học, và ích lợi của việc chọn Community Participation.

─ Ngày 09 - 02 - 2009 buổi học ‘Có Người để Thổ Lộ’ (Someone to Turn to ...) kỳ một được cô Angela Stewart đề ý, khi thăm buổi workshop với đề tài cách chọn chương trình can thiệp sớm, do nhóm tổ chức và diễn giả là cô Anita Freeman. Trong ngày này cô Angela đề nghị với điều hợp viên của nhóm, là nhóm phối họp cùng hội TK thực hiện hai buổi học cho cha mẹ.

Đến ngày học, ba nhân viên song ngữ của Hội Phụ Nữ /NSW vào phòng ngồi chờ học trước sự ngẩn ngơ khó chịu của nhiều cha mẹ. Chuyện thật tréo cẳng ngỗng vì chủ trương của nhóm xưa nay là tạo kiến thức cho cha mẹ học hiểu cách phát triển con, mà không tổ chức cho nhân viên song ngữ có lương của HPN vào dự. Đúng ra, chính ba cô phải tổ chức các buổi thế này cho cha mẹ học mở mang kiến thức, mà không phải nhóm cha mẹ có con KT tổ chức cho ba cô đến dự và lê la tìm khách hàng. Chuyện tương tự như cha mẹ có con KT, chỉ nuôi chứ không chịu dạy do vậy con KT không phát triển ngày sinh lắm chuyện, ra phố làng chàng chen lấn xí phần nên bị người trong cộng đồng mắng là ‘đồ mất dạy’.

─ Ngày 16 - 02 - 2009 Tina Phạm nhân viên song ngữ Aftercare liên lạc với nhóm, cô là người đã hành xử thiếu hiểu biết với trẻ KT, gây hại khiến nhiều em không sử dụng được chương trình này như ước nguyện của người đã sáng lập (nội dung hoạt động của Aftercare đã được nhóm dịch ra tiếng Việt, và lần lượt giới thiệu cha mẹ có con KT ở tuổi 16 đến sử dụng từ năm 2002.) Năm 2005 sự hiện diện của Tina không giúp ích cho thanh thiếu niên KT có cơ hội phát triển trí tuệ thêm sau thời gian học ở trường, như các đồng nghiệp tiền nhiệm đã làm. Thay vì nhẹ nhàng hỗ trợ các em thì cô lại ra oai Tào Thị la lối trong lúc dạy mà quên rằng các em tuy sinh ra có KT nhưng cũng là một con người, cô không biết chia sẻ chút may mắn của mình góp phần an ủi những người bất hạnh. Làm như Aftecare nhận funding nuôi nhân viên thay vì hướng dạy để cải thiện KT, giúp thêm khả năng biết làm việc giảm thiểu gánh nặng cho gia đình xã hội, lại khủng bố tinh thần thanh thiếu niên KT, khiến tình trạng các em ngày tệ thêm

Tina nhìn thanh thiếu niên TK đã trưởng thành mất cơ hội tiếp tục học để mở mang kiến thức, do cha mẹ không hiểu biết vì thiếu thông tin, và phán các em này là tâm thần rồi hốt ngay qua nhóm tâm thần mà Tina có góp phần. Cô làm quá khiến các em mất cơ hội học thêm tại gia, nay Tina lạnh chân vì thưa khách sẽ dẫn đến mất việc; thế nên nhóm không ngạc nhiên khi Tina liên lạc về nhóm giới thiệu công việc đang làm. Mục đích chính của Tina là tìm khách hàng để giữ việc hơn là giáo dục.

─ Ngày 17 - 02 - 2009 do không liên lạc được với cha mẹ có con bại não và nhầm lẫn nguồn gốc sắc tộc, nhân viên xã hội Anh ngữ nhờ điều hợp viên của nhóm tìm và giúp đỡ, nhưng cha mẹ em là người Hoa đến từ Thái Lan.

─ Ngày 18 - 02 - 2009 nhận được lời nhắn của cha mẹ có con TK, 6 tuổi, ở Western Australia (WA), do không lưu số điện thoại nên điều hợp viên của nhóm chỉ biết chờ gọi lại… nghe cha mẹ giải thích về bệnh trạng nhưng tư tưởng giống như các cha mẹ khác là muốn chữa dứt. Cha mẹ đã khăn gói xong, hỏi chỉ là hình thức tìm thêm người đồng tình cho quyết định đưa em về VN sống, mướn người dạy vài năm khỏi hẳn rồi đưa em trở lại Úc đi học, tin rằng ở VN thấy tốt hơn ở Úc.

Biết nói cũng thừa, nhưng biết mà không nói là có tội. Sau 2 tiếng chia sẻ ý hướng dạy con TK, quyền lợi những hỗ trợ về dịch vụ và trường học, điều hợp viên của nhóm cho hay khó khăn trước sau vẫn là ngôn ngữ, trường học và chương trình học, quyết định kế tiếp là của cha mẹ, và nói thêm “Nếu VN tiến bộ hơn các nước Anh Pháp Mỹ như cha mẹ nghĩ thì vợ chồng tôi không phải nhọc công sức, bỏ con bỏ công việc ở Úc và tự bỏ tài chánh cá nhân về SG/HNội chỉ để chia sẻ cách thức và ý hướng dạy con KT cho cha mẹ, nhân viên chuyên viên và bác sĩ, dù rằng những năm trước đó nhóm đã tặng các tài liệu về TK, hội chứng Down”.

─ Ngày 20 - 02 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK/AS với cha mẹ tại MELB và SA.

─ Ngày 23 - 02 - 2009 họp hằng tháng về Board of Studies, đề tài là những vấn đề của trẻ KT như dịch vụ, trường học, thầy cô, taxi. Trong ngày này cô Huyền, nhân viên hỗ trợ gia đình tại SA, điện thoại xin những ấn phẩm mới của nhóm (sách tài liệu và tập san 2007, 2008) và được giải thích là năm 2007 nhóm ngưng phát hành Tập San và chuyển hình thức hoạt động qua website. Tập San và các tài liệu về KT đều được mang lên web.

─ Ngày 24 - 02 - 2009 bác sĩ Kate Armstrong, giám đốc tổ chức CLAN, liên lạc với chị điều hợp nhóm, nói rằng khi xong các buổi họp ở SA sẽ lấy hẹn để cùng thảo luận chuyến đi VN về đề tài TK.

─ Ngày 04 - 03 - 2009 được tin người có KT trọn đời có thể xin thẻ đi kèm miễn phí (The Companion Card), điều hợp viên của nhóm xin cung cấp 100 đơn cho cha mẹ, đồng thời mời cô Kylie Wamyr giám đốc cơ quan này đến giải thích giá trị của Card, hướng dẫn cách điền đơn và khiếu nại nếu như bị từ chối.

Đối với trẻ có KT nặng thì nhân viên thuộc các cơ quan trên làm giúp nhưng không giải thích, nên cha mẹ tin là khi có Companion Card, đi đâu và bao nhiêu người đi theo đều miễn phí, cả Pension Card cũng thế. Thực ra người bình thường hay KT muốn dự phải trả tiền vào cửa theo bảng giá biểu, Companion Card chỉ miễn phí cho một người đi theo, Pension Card phải trả 1/2 hay 2/3 giá tuỳ tình trạng loại Card.

Cùng thời gian này nhóm dự định đưa cha mẹ và các cháu du ngoạn Taronga Zoo tại Mosman vào kỳ hè học kỳ 1 giữa tháng tư, và cạn lời giải thích nhưng vẫn bị hạch hỏi ‘Tui có Pension Card và Companion Card đi miễn phí với người KT, vậy tại sao phải đóng tiền vô cửa cho chồng con bình thường cho chị?’.

Xin giải thích thêm, nếu đi theo một tổ chức thì phải book trước và mỗi vé được bớt khoảng 5 đến 20 đồng. Taronga Zoo yêu cầu nhóm phải book trước 2 ngày để dành ưu tiên, và chị điều hợp nhóm phải phân danh sách tình trạng người tham dự ra từng nhóm nhỏ, thu tiền trước. Khi vào cửa nhân viên căn cứ vào danh sách và kiểm số người có Penson Card, Companion Card đi kèm với trẻ KT và tổng số tiền sẽ thu của mỗi nhóm nhỏ này, họ không mất thì giờ cho việc không đáng. Cha mẹ không hiểu biết, giải thích thì nghe nhưng vẫn cho rằng có Card là được miễn phí từ A-Z, nghi ngờ điều hợp viên của nhóm thu tiền vào cửa Taronga Zoo để bỏ túi riêng. Có tiền là lắm phiền nên chị quyết định huỷ bỏ chuyến du ngoạn Taronga Zoo. Nghe tin này cha mẹ điện thoại về nói ‘Thôi kệ ai nói mặc ai đóng thì đóng hổng sao, dòm trước ngó sau chỉ có chị tổ chức cho các cháu’.

─ Ngày 06 - 03 - 2009 cô Audrey Lai nhân viên phát triển đa văn hoá CentreLink Cabramatta mời nhóm tham dự ngày Phụ Nữ thế giới.

─ Ngày 09 - 03 - 2009 buổi học ‘Có Người để Thổ Lộ’ (Someone to Turn to ...) kỳ hai và ba nhân viên HPN vẫn hiện diện. Cô Angela yêu cầu cô Hạnh, nhân viên Hội Phụ Nữ rời phòng họp, vì buổi học chỉ tổ chức cho cha mẹ có con KT, có nghĩa là nhân viên muốn mở mang kiến thức về lãnh vực này thì tự chi phí cho buổi học, không được ké. Họ thản nhiên ngồi lì hết buổi học và no bụng, khi rời phòng còn tìm cô Angerla yêu cầu bằng miệng lẫn thư tay, là xin cung cấp hết dàn bài chi tiết hai buổi học cùng tài liệu. Với trường hợp này, Ký Thiệt tui y chang như trẻ TK là mắt thấy mà hết ý, không có lời để nói.

─ Ngày 06 - 04 -2009 cô Hạnh, nhân viên HPN/NSW nói trên, điện thoại xin tham dự buổi họp hằng tháng của nhóm và bị từ chối. Trong ngày này, điều hợp viên của nhóm đã hướng dẫn chi tiết cách thức chuyển trường cho một bà mẹ có con TK đang học lớp 12 tại MELB, muốn về SYD sống.

─ Ngày 14 - 03 -2009 A/C điều hợp nhóm thảo luận với cô Julie Hook để tổ chức các buổi workshop cho nhóm.

─ Ngày 18 - 03 - 2009 nhân viên KT Faifield hỏi mua sách tài liệu về TK cho khách hàng của cô, và được điều hợp viên của nhóm hướng dẫn cách vào website, hoặc ra thư viện mượn về tham khảo. Các sách tài liệu về KT do nhóm phát hành chỉ tặng cho thư viện và các cơ quan làm về lãnh vực này.

─ Ngày 24 - 04 - 2009 cô Trang, chuyên viên tâm lý Bệnh Viện Nhi Đồng 1 SGòn, đang tu nghiệp ở MELB, liên lạc nhóm theo chi tiết trong các sách tài liệu KT nhóm tặng thư viện, để xin các tài liệu về KT giúp cha mẹ ở VN. Lý do là VN không có sách KT bằng tiếng Việt, đồng thời cô nêu nhiều thắc mắc xin được giải đáp chi tiết, luôn tiện học hỏi thêm kinh nghiệm hướng dạy trẻ KT. Nhóm sẵn sàng tặng nhưng không có tài chánh về bưu phí, cô nói sẽ nhờ bạn ở SYD đến nhận.

─ Ngày 29 - 04 -2009 chị điều hợp nhóm cùng tiến sĩ Tinh Vân, bác sĩ Kate, cô Valerie Foley cô Angela Stewart thuộc chương trình Someone to Turn to ... và giám đốc là cô Sharon Grocott thảo luận chương trình về VN vào tháng 5 và tháng 6 để giúp cho cha mẹ và trẻ KT ở SGòn, HNội/VN. Bác sĩ Kate rất ngạc nhiên khi nghe chị nói về Câu Lạc Bộ (CLB) trẻ TK/HNội, và không ngờ anh chị đã có hai buổi nói chuyện trước cô vào tháng 7/2006.

─ Ngày 03, 05 và 09 - 05 - 2009 cha mẹ mới khám phá con bị TK xin gặp trực tiếp điều hợp viên của nhóm, để được học cách hướng dạy con trong thời gian chờ đợi dịch vụ.

Trong ngày này, sau chuyến đi VN về cha mẹ tại SYD và MELB hỏi con TK chậm nói không biết nói do không biết thổi kèn, thổi bong bóng hoặc thổi bong bóng nước, có đúng không ? Chị đáp rằng nghi vấn trên không có căn bản vững chắc, hơi dài ngắn biết thổi hay không chuyện không ảnh hưởng đến nói, trẻ khiếm thính biết thổi nhưng không biết nói. Các trẻ TK trong nhóm thổi rất nhuyễn nhưng vẫn gặp khó khăn khi dùng lời để diễn đạt. Trẻ TK không nói do thần kinh não bộ phát triển không bình thường nên không bắt kịp, nối kết đầy đủ những gì đã học hoặc nghe thấy.

─ Ngày 12 - 05 - 2009 nhân viên Anh ngữ làm về KT hỏi xin bản sinh hoạt của nhóm, và làm thế nào để có được các tài liệu để thông tin cho khách hàng VN của cô, và được điều hợp viên của nhóm hướng dẫn vào website.

─ Ngày 25 - 05- 2009 họp hằng tháng về sức khoẻ phụ nữ, do chuyên viên tâm lý cô Beste Tungandame phụ trách. Cha mẹ tâm sự rằng nhờ dự các buổi học về tâm lý từ nhiều năm qua mà biết cách kiềm chế gạt bỏ những suy nghĩ gây bất lợi, giúp giảm thiểu áp lực giữa vợ chồng, con bình thường lẫn con KT. Cha mẹ yêu cầu nhóm tổ chức mỗi năm để được học thêm lời khuyên mới, ‘Nếu tâm lý thiếu chỗ hướng dẫn cách xả, và khủng hoảng cứ dồn ép nhỡ bể bụng’ thì con KT ai lo. Và vì cuối tháng sẽ về VN với tổ chức CLAN nên trước khi cha mẹ rời phòng họp chị có nhắc nhở, nhớ ghi tên với cô Angela và cô Pauline nếu muốn tham dự ngày Parents & Carers Of Children with ASD Pampering Day do hội TK tổ chức.

─ Ngày 26 - 05 - 2009 chị và chị Vân thảo luận với bác sĩ Kate các đề tài về TK, chuẩn bị cho chuyến đi VN.

─ Ngày 28 - 05 - 2009 chị điều hợp nhóm nhận bằng khen tặng Recognition Awards của Hội Tự Kỷ/NSW Úc Châu. Đây là bằng khen nhìn nhận sự đóng góp và thành quả vượt bực của cá nhân và tổ chức cho Hội TK, người TK và gia đình của họ tại NSW.

─ Ngày 29 - 05 - 2009 chị thảo luận với bác sĩ Kate lần cuối cùng trước khi bay về HN/VN.

─ Ngày 30 - 05 - 2009 đoàn của tổ chức CLAN rời SYD/Úc châu lúc 9 giờ sáng và đến HN/VN 10 giờ tối (giờ mùa đông của SYD đi trước giờ VN 3 tiếng).

─ Ngày 31 - 05 - 2009 đến 06 - 06 - 2009 ban ngày làm việc từ 8 giờ sáng đến 4, 5 giờ chiều tại BV Nhi Trung Ương H/Nội, Khu Nội Tiết, Khu Tâm Bệnh. Tại đây chị điều hợp nhóm gặp bà mẹ song sinh hai con có chứng TK, nhân đó chị đã chia sẻ cách chơi đùa với con TK cho bác sĩ và chuyên viên tâm lý đang hiện diện. Khi nhìn các sách nhóm mang tặng, chuyên viên nói có đến MELB học 6 tháng về TK. Kiến thức và cách hướng dạy cô có được là nhờ nghe đài phát thanh qua các buổi phỏng vấn chị điều hợp nhóm, và tham khảo các sách tài liệu TK trong thư viện giúp cô tăng thêm hiểu biết.

Ban đêm từ 6 đến 10 giờ tối, liên tục ba đêm hai chị Duyên và Vân thông tin kiến thức, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT, giải đáp thắc mắc về cách học suy nghĩ hành vi phát triển tâm sinh lý hướng nghiệp cho nhiều cha mẹ giáo viên, chuyên viên tại Câu Lạc Bộ trẻ TK/HNội, một đêm cho nhóm Down Syndrome/HN, một đêm hội thảo cùng Ban Chấp Hành/CLB trẻ TK/HN, một đêm cho hai gia đình trong BCH về sự phát triển tâm sinh lý, hai ngày cho ba gia đình cũng trong BCH về hành vi. Trong thời gian ở HN, chị Vân và chị đã tận dụng thời gian nghỉ ngơi mà tiếp xúc, giải thích, hướng dẫn cách cải thiện để phát triển trẻ TK cho những cha mẹ tìm gặp riêng, vì ba đêm thông tin kiến thức và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con không đủ giờ hỏi đáp. Nhiều cha mẹ hỏi xin tài liệu về TK, và được chị hướng dẫn vào website vì các tài liệu đã được mang lên web. Nói chung, một tuần ở HN dành cho việc thông tin kiến thức và chia sẻ kinh nghiệm, ngoài ra chị Vân và chị có mang theo sách tài liệu về bệnh TK, Down Syndrome, Bại Não và tập san tặng cho các tổ chức nói trên.

Cha mẹ thuộc CLB có hỏi chị về máy thở oxy cao áp và chị có giải thích như trên, quyết định kế tiếp là của cha mẹ. Khó khăn hiện tại là cha mẹ biết máy gây hại nhưng do nội ngoại họ hàng cứ đốc thúc, bảo rằng hà tiện không thương lo chữa bệnh để em sớm trở lại bình thường. Dư luận không có trách nhiện khi việc đã rồi, họ là dao hai lưỡi gieo đau khổ, gây thiệt hại tốn kém.

Do vẫn giữ liên lạc với nhau, cha mẹ ở SG biết được chuyến về nên trong thời gian còn ở HN, giám đốc của Trung Tâm Hỗ Trợ Phát Triển Giáo Dục Hướng Nghiệp cho Người KT (TT - HT - PT- GD - HN - NKT) là chị Thu Hà đã gửi email mời hai chị đến nói chuyện. Sau khi thảo luận và bác sĩ Kate xem lại lịch trình, chị Vân và chị được rảnh từ 12 giờ trưa đến tối nên chị điều hợp nhóm nhận lời mời của Trung Tâm này.

─ Ngày 07 - 06 - 2009 đoàn gồm 9 người rời HN ra phi trường Nội Bài về SG và gặp rắc rối, vì nhân viên không cho mang hành lý xách tay vào phi cơ mà bắt đưa tất cả vào khoang. Cuối cùng hành lý xách tay cũng vào phi cơ với các chủ nhân.

─ Ngày 08 - 06 - 2009 nói chuyện tại Bệnh Viện Nhi Đồng 1 (BVNĐ)/SG, KT là chuyện dài mà thời gian ba tiếng chỉ làm cha mẹ thêm bối rối vì thiếu kiến thức không có kinh nghiệm dạy dỗ, và cha mẹ chưa thật lòng chấp nhận tình trạng con, đa số là tìm chữa trị dứt.

─ Ngày 09 - 06 - 2009 buổi sáng dự hội nghị tại BVNĐ 2, buổi trưa chị Vân và chị chia tay bác sĩ Kate để đến chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT tại TT - HT - PT- GD - HN - NKT thì bác sĩ Kate ngẩn ngơ hỏi sao không dự trọn buổi, cô đã quên những trao đổi về lời mời của Trung Tâm này lúc đoàn đang ở HN. Khi được nhắc nhớ bác sĩ Kate lộ nét tuyệt vọng vì cần chị Vân ở lại giúp thông phiên dịch nữa buổi chiều. Cả ba cứ nhìn nhau và giờ hẹn đã sát, cuối cùng chỉ mình chị đến trung tâm.

Dự trù chỉ ba tiếng nhưng buổi chia sẻ kéo dài thời gian ngoài ước đoán của chị, từ 2 giờ trưa đến 9 giờ tối mà cha mẹ vẫn chăm chú lắng nghe. Như đã nói, KT là một chuyện dài mà nuôi dạy con KT thì dài vô tận và luôn luôn tận cùng với muôn ngàn khó khăn, chị sẵn sàng chia sẻ hết những vấn đề của con KT và cha mẹ vẫn còn muốn nghe nhưng trung tâm cần đóng cửa, và chị xin phép ngưng hẹn lần về năm tới nếu trung tâm vẫn còn nhu cầu.

─ Ngày 11 - 06 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm hướng nghiệp cho nhóm Down Syndrome (DS)/ SG. Ngày mời chị chia sẻ chuyện hướng nghiệp và phát triển tâm sinh lý thì phân nửa thời gian Trung Tâm lại dùng tiếp du khách, nói về quyền lợi trẻ KT tại Anh cho cha mẹ VN nghe.

─ Ngày 12 - 06 - 2009 đoàn chia tay sau buổi ăn sáng, bác sĩ Kate và đồng nghiệp quay về Úc về Mỹ, chị Vân và chị đến Vũng Tàu, với hai buổi chia sẻ kiến thức và kinh nghiệm hướng dạy con TK tại trường Mầm Non do nhóm TK/VT mời. Và cha mẹ tại đây hỏi về chữa trị dứt TK bằng cách thở oxy cao áp. Cha mẹ chỉ biết mù quáng với chữa trị dứt mà không chịu tìm hiểu hậu quả của chữa trị này. Bệnh TK không chữa dứt như quảng cáo mà lại sinh thêm bệnh khác do máy gây ra. Chiều 13/06 cả hai trở lại SG, sáng ngày14/06 đáp chuyến bay sang Thái về Úc.

─ Ngày 15 - 06 - 2009 chị Vân và chị điều hợp nhóm là hai người cuối cùng trong đoàn của tổ chức CLAN về đến SYD, sau 6 tiếng đợi chuyến bay chuyển tiếp tại Thái Lan.

─ Ngày 17 - 06 - 2009 sợ không đủ sức sau chuyến đi VN nên chị không ghi tên dự ngày Parents & Carers Of Children with ASD Pampering Day, do cô Angela Stewart và Pauline Hunter-Knight điều hợp chương trình ‘Có Người để Thổ Lộ’ tổ chức. Biết vậy cô Angela nói chị có thể đến dự nếu cảm thấy khoẻ, thật tình chị không muốn đi vì mất ngủ, nhiều bận rộn cho nhóm, cho gia đình và chưa trả lời email, nhưng hôm ấy út nam của chị, người có chứng Asperger Syndrome, được hội TK mời trình diễn (đàn hát những tác phẩm do em sáng tác), đây là đứa con rất cần hỗ trợ nên chị phải cố gắng đi, làm cha mẹ là phải biết hy sinh nhất là với đứa con có vấn đề. Phấn khởi lẫn an ủi là có hai chị cùng hiện diện trọn buổi với mẹ để hỗ trợ em.

─ Ngày 19 - 06 - 2009 một ngày thật buồn và khó quên, vì cha mẹ điện thoại cho biết là vừa thở ào nhẹ nhõm vì đã bỏ con. Cảnh sát vừa bắt em đi theo yêu cầu lẫn áp lực của cả hai với DADHC và bác sĩ gia đình, trước sự reo mừng của anh em bình thường. Sự việc khiến nhân viên thi hành nhiệm vụ nhìn cha mẹ em hỏi:‘Sao lại vui trước sự mất mát người thân ?’ khi chào từ giã. Cha mẹ kể lại một cách vui vẻ là từ khi bỏ con KT, nhà cửa yên tịnh vợ chồng nhàn rỗi hạnh phúc hơn, giờ chỉ lo cho các con bình thường thôi. Thật không hiểu nổi là trẻ KT vừa bỏ đó là con của ai, ai đã tạo ra em, trong lúc nệm ấm chăn êm cả hai có chạnh lòng nhớ đến giọt máu đã tách lìa của mình không?

Em là trẻ TK chỉ được cha mẹ chú tâm nuôi sống, phục vụ và tìm chữa trị dứt suốt 10 năm qua mà không dạy. Thiết nghĩ chuyện sẽ không dừng tại đây mà sẽ liên tục xảy ra cho nhiều gia đình VN khác, do chỉ thích mang con về lại VN ở vài tháng hoặc vài năm để mong được chữa hết bệnh. Công khó lùng sục bao năm của cha mẹ đã tầm đúng thầy giỏi như ý. Hôm cùng gia đình rời Úc em mang theo KT, biết nghe và bập bẹ vài chục từ … cha mẹ tràn đầy nét hân hoan mong là khi từ VN trở về em sẽ không còn KT nữa, cha mẹ không còn kè kè theo em như trước đây … Sau hai năm chi phí qua lại nuôi con chữa trị KT, khi gặp bạn bè, vô tình ‘bị’ hỏi thăm em hết bệnh và về Úc rồi phải không, thì cha mẹ chỉ cười gượng đáp bằng cái nhìn xuống, thở ra thay câu trả lời. Đúng vậy, em đã trở về Úc, trở về rất im lặng, các từ đơn căn bản đã học được tại Úc nay gửi lại quê nhà, giờ nghe hiểu nhưng chỉ ú ớ nhìn sự việc thản nhiên hơn lúc chưa đi. Cha mẹ không dám nhìn nhận chính mình đã góp công đầu vào việc trì trệ này, mà chỉ nhái lại lời thầy rằng em bệnh nặng quá nên không chữa khỏi.

─ Ngày 22 - 06 - 2009 họp hằng tháng về OT (Occupational Therapy, cơ năng trị liệu) do chuyên viên DADHC Fairfield phụ trách.

─ Ngày 29 - 06 -2009 chuyên viên tâm lý nói tiếng Anh thuộc BV Liverpool xin bảng sinh hoạt họp nhóm để giới thiệu cho cha mẹ VN.

─ Ngày 04 - 07 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK với cha mẹ ở Hà Tĩnh VN, và BS Văn Ngọc Đức thuộc BVNĐ Westmead/SYD điện thoại tìm hiểu về hoạt động của nhóm.

─ Ngày 05 - 07 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK ở SG/VN. Giờ hẹn là 10 giờ tối VN và tại Úc là 1 giờ sáng, và chấm dứt lúc 3 giờ 30 phút sáng nên chỉ chợp mắt được 3 tiếng là phải dậy lo cho con KT. Hôm đó ngày họp Ban Chấp Hành chị che miệng ngáp hoài hỏi ra mới biết sự tình. Quý chị trong BCH khuyên không nên nhận lời vào các giờ hừng sáng và làm việc bất kể giờ giấc ngày đêm, chị còn nhiều việc để lo, để làm cho nhóm, cho cha mẹ, cho gia đình và hai con KT. Chị đã hy sinh nhiều rồi tài chánh và luôn cả thời giờ của vợ chồng, nếu duy trì tình trạng này thì ai sẽ điều hành công việc của chị để giúp những cha mẹ có nhu cầu?

Vẫn biết là vậy nhưng không thể từ chối vì cha mẹ ở VN hoặc ở đâu đó đều có khó khăn riêng. Từ chối thì lương tâm ray rứt là đánh mất cơ hội dịp may giúp người. Tâm tư của cha mẹ có con KT không giống như cha mẹ có con bình thường.

─ Ngày 07 - 07 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK qua skype từ VN, từ 12 giờ đến 3 giờ sáng giờ Úc châu.

─ Ngày 08 - 07 - 2009 cha mẹ hỏi có phải trẻ TK biết thổi là nói được là hết bệnh TK. Chị giải thích hơi từ phổi, phổi nhận không khí để thở không liên quan đến nói. Nói cười khóc làm việc có hành động v.v là do điều khiển của não bộ, trẻ không nói do não bất toàn có trục trặc. Người đưa ra lối chữa trị này chứng tỏ không hiểu biết, không có kiến thức về KT/TK.

─ Ngày 11 - 08 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm cho cha mẹ có con sắp rời trung học muốn tìm trung tâm thích hợp, giúp em tiếp tục học trao dồi kỹ năng khi học xong lớp 12 hoặc học ngành nghề hợp với bản năng em, tuy có giấy chứng nhận của BS lúc 2 tuổi là có TK/AS dạng khả năng cao. Nhưng ước muốn của cha mẹ là em phải tiếp tục học lên đại học, học kỹ sư bác sĩ, cho cha mẹ nở mặt mày với bà con hai họ xóm giềng bạn bè, dù đã biết con có bệnh TK/AS; học cho cha mẹ em không thể đáp ứng còn học theo bản năng hiện có thì cha mẹ không hài lòng. Sao cha mẹ cứ có tham vọng và làm khổ nhau, đâu phải trẻ nào sinh ra và lớn lên đều học đỗ kỹ sư bác sĩ. Thuở xuân thời cha mẹ muốn nhưng học không nổi, giờ bắt con TK phải học cho mình để phồng mũi với bạn bè.

─ Ngày 13 - 08 - 2009 cha mẹ hỏi thăm và xin lời khuyên về loại chữa trị oxy cao áp.

─ Ngày 14 - 08 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm qua skype với cha mẹ có con Down Syndrome/VN, 2 tuổi không nói, đi, cầm, bốc và giữ được vật, chỉ bú sữa và ăn cháo. Gia đình này liên lạc với nhóm khi em chưa đầy tháng đến nay, và mỗi lần lên máy chị đều mở skype, nhờ vậy khó khăn của em được cải thiện sau những lần chia sẻ cách hướng dạy.

─ Ngày 15 - 08 - 2009 chia sẻ kinh nghiệm với cha mẹ có con TK sắp vào mẫu giáo, không nói, có tật lăng xăng, kén ăn, chơi một mình.

─ Ngày 17 - 08 - 2009 bác sĩ Thanh thuộc BVNĐ 1 SG sang SYD/NSW dự hai buổi hội thảo về TK, A/C điều hợp nhóm đưa bác sĩ Kate và bác sĩ Thanh đi thăm Atlas 1 Project, Trung Tâm hướng dạy thêm kỹ năng cho thanh thiếu niên KT đi làm và tiếp tục học nơi đây, nếu em thật sự không có khả năng.

Trong ngày này nhóm nhận được điện thoại của chị Phượng Hoàng, phó ban phát thanh SBS/MELB, hỏi về bệnh TK và muốn có các thông tin giúp cho cộng đồng, chị điều hợp nhóm cho biết tất cả tài liệu về KT đều được mang lên website của nhóm là www.chamevoiconkhuyettat.org.au

─ Ngày 18 - 08 -2009 cô Angela Yee, giám đốc DADHC, mời chị điều hợp nhóm đến dự buổi thông tin về các dịch vụ trong cộng đồng, và cũng mời chị là một trong các diễn giả ngày hôm ấy.

─ Ngày 24 - 08 - 2009 họp hằng tháng về CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia - bệnh bẩm sinh về tuyến thượng thận) do bs Kate phụ trách. Trong ngày này chị điều hợp nhóm nhận lời mời của cô Kerry McKenzie, dự hai ngày conference về TK dành cho cộng đồng tiếng Anh tại Blacktown, để hiểu biết trước và có chuẩn bị chu đáo cho hai buổi tương tự mà hội TK sẽ phối hợp cùng nhóm tổ chức cho cộng đồng VN vào tháng 11.

─ Ngày 25 - 08 - 2009 cha mẹ xin giải thích về hậu quả của việc chữa trị bằng oxy cao áp cho con TK.

─ Ngày 27 và 28 - 08 - 2009 vì không rành đường chị điều hợp nhóm muốn nhờ con gái dẫn lối trước thì em tự động đưa mẹ đi, riêng em muốn đi vì biết em trai có bệnh TK/Asperger Syndrome và muốn nhân cơ hội học hiểu. Hai ngày tham dự và có mẹ giải thích thêm các chứng tật TK, đã giúp em hiểu rất nhiều về những nguyên nhân gây nên xung đột mỗi ngày, sau đó em giải thích cho anh hiểu về em trai AS để mọi người cùng hỗ trợ em … đi một ngày đàng học một sàng khôn là vậy. Học, nghe, thu, hiểu và biết thực hành thì sẽ cho ra kết quả như ý.

─ Ngày 30 - 08 - 2009 chị điều hợp nhóm có email trình bày nhu cầu cần sách tài liệu về khuyết tật ở VN, và nhờ bác sĩ Thanh giúp chuyển tặng các sách tài liệu về Tự Kỷ, Down Syndrome, Bại Não đến những tổ chức đang làm về khuyết tật tại VN, và được bác sĩ Thanh sốt sắng nhận lời.

─ Ngày 31 - 08 - 2009 SBS phỏng vấn buổi họp CAH.

─ Ngày 01 - 09 -2009 cô Helen thuộc hội DS/NSW liên lạc điện thoại lần cuối cùng để chuẩn bị buổi workshop về DS vào 07/ 09/2009. Trong ngày này nhóm nhận điện thoại của cha mẹ mới khám phá con bệnh TK, và hôm sau đưa em về VN để chữa được trị dứt, khi nghe đã khăn gói xong thì Ký Thiệt tui than thầm ‘tội nghiệp cho nỗ lực mù quáng’. Chị điều hợp nhóm giải thích cho cha mẹ nghe nhưng họ không tin. Nói thật thường mất lòng dễ sinh dị ứng, nhưng nếu VN chữa được hoặc trị dứt TK thì nhóm Tương Trợ đã không thành hình, và hoạt động không ngừng nghỉ gần 10 năm qua, cũng như phát hành nhiều sách tài liệu về các loại KT. Chuyên viên, bác sĩ tại các BV lớn ở VN đã liên lạc về nhóm để xin tất cả các tài liệu, và mời nhóm đến chia sẻ kinh nghiệm cách hướng dạy trẻ KT, đồng thời sang Úc tu nghiệp về các lãnh vực như chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu. Mục đích của họ cũng là học cách dạy dỗ, cải thiện KT, giúp phát triển từ nhóm. Cha mẹ có nhóm, có sẵn người chỉ dẫn tại Úc mà cứ dối lòng, cố ý chối bỏ sự thật trước mắt để về VN nên đã đánh mất nhiều thời gian và quyền lợi của con.

─ Ngày 02 - 09 - 2009 Hiền Vũ ban radio ABC Melb, nay là www.bayvut.com, liên lạc với chị điều hợp nhóm xin phỏng vấn về nuôi con KT tại Úc và chị nhận lời.

─ Ngày 04 - 9 - 2009 hẹn ngày phỏng vấn.

─ Ngày 07 - 09 - 2009 workshop DS với đề tài sự phát triển của tuổi thiếu niên, sức khoẻ trong tuổi thiếu niên, các dịch vụ và hỗ trợ cho gia đình. Từ nhiều năm qua cha mẹ có nghe điều hợp viên của nhóm chia sẻ kinh nghiệm, giải thích so sánh dẫn chứng sự không khác biệt về dịch vụ, nhu cầu, những trục trặc chính, trường học của DS và TK v.v. Nghe nhưng họ không muốn tin, luôn phân chia bệnh nào thì dự thông tin đó và nghi ngờ luôn nỗ lực của chị. Do tật lớn hơn tuổi, tánh cố chấp ngờ vực thiếu hiểu biết, ngại, lười, thêm quan niệm sai lầm, vô tình cộng cố ý cha mẹ đã đánh mất những cơ hội học hỏi hữu ích vun trồng mà mở mang kiến thức. Những lý do không chính đáng khiến con KT thui chột khả năng phát triển là vậy … Phải mất năm năm sau mới cải hoá suy nghĩ này … Ngày nay các buổi workshop TK và DS được cha mẹ ý thức hơn.

─ Ngày 08 - 09 - 2009 mất khoảng ba tiếng trả lời các câu hỏi cho buổi phỏng vấn radio ABC.

Trong ngày này, nhóm được bác sĩ Thanh nhận lời chuyển tặng các sách tài liệu của nhóm đến những tổ chức làm về khuyết tật tại VN mà không có tài liệu bằng tiếng Việt về khuyết tật, lần thứ nhất nhóm gửi về VN cho bác sĩ Thanh 4 bộ sách tài liệu gồm Tự Kỷ, Down Syndrome, Bại Não và tập san số 3, 4, 5.

─ Ngày 09 - 09 - 2009 cha mẹ bày tỏ lòng tri ơn vì được học hỏi kinh nghiệm hướng dẫn vào 21 - 01 – 2009, để có chuẩn bị chu đáo mọi vấn đề của con TK trước khi di chuyển từ MELB về SYD định cư, nhờ vậy đã tìm được Trung Tâm thích hợp với khả năng con.

─ Ngày 11 - 09 - 2009 nhân viên Hội TK nhờ nhóm thông dịch cho cha mẹ có con TK ở Hinchinbrook/ SYD/NSW vào 15/09/2009, con gái và chị không thể đi chung như dự tính vì trùng ngày với buổi thông tin các dịch vụ trong cộng đồng do DADHC mời.

─ Ngày 12 - 09 -2009 điện thoại chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK cho cha mẹ ở SG/VN.

─ Ngày 13 - 09 - 2009 cha mẹ mới khám phá con bệnh TK, liên lạc nhóm hỏi thể thức để có được các sách tài liệu và được chị hướng dẫn vào website tham khảo.

─ Ngày 15 - 09 - 2009 anh chị điều hợp nhóm đến dự buổi thông tin các dịch vụ trong cộng đồng, mỗi diễn giả được 10 phút nói về hoạt động và dịch vụ. Vì nhóm là tổ chức từ thiện thiện nguyện, do cha mẹ có con KT khởi xướng và điều hành nên không có dịch vụ, do đó chị nói chuyện chỉ 3 phút, rằng ngót 10 năm hoạt động nhóm đã phát hành 6 sách tài liệu về ba loại KT thường thấy trong cộng đồng là hội chứng Down, tự kỷ và bại não. Các sách hiện có trong thư viện tại Úc và thế giới nơi có nhiều người Việt cư ngụ như VN, Canada, Hoa Kỳ, Pháp, Hoà Lan, Đức, Anh và trong website của nhóm. Nhóm không có dịch vụ, mà sẽ hướng dẫn cha mẹ cách sử dụng đúng dịch vụ giúp con phát triển, mục đích chính của nhóm Tương Trợ là nâng cao kiến thức về KT cho cha mẹ cho người trong cộng đồng, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT phát triển trong thời gian chờ dịch vụ, mà không ngồi chờ dịch vụ để thời gian trôi qua lãng phí. Cha mẹ có thể liên lạc về nhóm từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối, ngoài Úc châu thì không giới hạn vì múi giờ mỗi quốc gia khác nhau. Và chị nhẹ lời rằng chính nhờ vào kiến thức và kinh nghiệm cá nhân, chị đã khám phá út nam có chứng Asperger syndrome mà 14 năm trước, bác sĩ chuyên khoa không tìm ra. Không phải làm bác sĩ là hiểu biết hết các loại bệnh.

Chị không dài dòng vì ¾ cha mẹ hiện diện đã và đang tham gia nhóm, và qua các buổi họp thông tin hằng tháng tất cả điều biết con KT ở tuổi nào có thể sử dụng các dịch vụ của DADHC. Cha mẹ hiện diện vì muốn làm khách hàng của DADHC khỏi tốn công dạy con, và đặng lợi như family assistance fund, với những dịch vụ phải chờ đợi rất lâu biến thành quá tuổi không thể có như chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu, hành vi trị liệu và toilet training. Lời nhắn nhủ chia sẻ cách dạy của chị có nghe nhưng lắm cha mẹ bỏ qua, chỉ vì không muốn mất thì giờ cho máu thịt của mình. Cha mẹ nói rằng phải đi làm để có nhiều tiền lo con KT, để của cho con nên không có thì giờ dạy, hoặc có thử vài lần nhưng khó và mệt quá vì con không làm đúng theo ý, thôi thì chờ dịch vụ tốt hơn. Với con 2, 3 tuổi hoặc trên 5 tuổi hoặc đã lớn, thay vì dùng thì giờ chờ đợi này hướng dạy con thì hữu ích biết bao.

Chuyện đi làm có nhiều tiền để lại cho con KT thiết nghĩ có cũng như không. Cái em cần hiện giờ không phải là tiền của để lại, em không cần tiền vì không biết sử dụng tiền, không biết hiểu giá trị của tiền. Người KT có nhiều tiền dễ nguy hiểm tánh mạng, nên suy nghĩ mà sửa đổi vì chính chị đã có tư tưởng này trong 16 năm đầu đời nuôi con DS. Nhờ anh chị học hỏi, biết lắng nghe và chịu thay đổi nên con DS nhờ đó mà phát triển tốt. Ngoài việc học ở trường, có thêm cha mẹ dạy ở nhà nên em biết tự đón xe bus ra phố VN mua đồ ăn như cơm, phở, bún, mì, bánh mì thịt, hot chip, gà quay, nước ngọt, nước mía. Vào Hungry Jack, McDonalds, KFC v.v em biết dùng tiền để mua thức ăn, chuyện nhận tiền thối lại; biết đủ thiếu thì còn đang học nhưng sẽ không tránh khỏi cảnh mất mát, bởi em không có khả năng tính toán cộng trừ, em chỉ biết đưa và chờ nhận thức ăn rồi vui vẻ bỏ đi không chờ thối, nếu có mà cha mẹ quên dặn.

Cha mẹ có điềm nhiên trước việc đã rồi và chú tâm tìm hiểu sửa đổi cách dạy cho tốt hơn chăng, hay là xót của khi con KT xài ‘phí’ khiến sinh bực dọc nổi tam bành, hạch hỏi tại sao biết lấy tiền mua mà thối đủ thiếu không kiểm? Tại sao thì chuyện đã rồi và chuyện để tiền của cho con KT cần phải suy xét lại là có thật sự cần thiết, nên hay không và để bằng cách nào. Con KT không biết xài tiền sử dụng tiền, em không cần tiền và không thiếu thốn chi, cái em cần là phát triển kỹ năng, nếu được hỗ trợ đúng thì những chuyện lo xa trên còn chút hy vọng. Cái em rất cần như đã giải thích qua thì không được đáp ứng, mà lại chu đáo những chuyện không thích hợp, có tính gây hại.

Ngoài việc tham gia nhóm TT cha mẹ còn tham gia các nhóm khác trong cộng đồng, và được nhân viên song ngữ khuyến khích nhiệt tình là ngày này phải đi thật đông, phải gào to thét lớn cho DADHC biết là cha mẹ rất cần dịch vụ cho con, nhưng có bao nhiêu cha mẹ hiểu sâu hậu ý của câu nói trên … Nhu cầu nhiều thì cần nhiều nhân viên phục vụ, còn dịch vụ thì trước sau vẫn vậy là phải chờ, chờ đến khi nào bao lâu? Cha mẹ đi đông trưng bày nhiều nhu cầu là giúp duy trì công việc cho nhân viên. Tội nghiệp hoàn cảnh nào trẻ KT cũng bị lợi dụng lẫn lạm dụng.

─ Ngày 27 - 09 - 2009 chị điều hợp nhóm nhận được email cám ơn của chị Khoái, Hiệu Trưởng trường Chuyên Biệt Gia Định khi nhận được trọn bộ sách tài liệu bằng tiếng Việt về khuyết tật của nhóm do bác sĩ Thanh chuyển tặng.

─ Ngày 28 - 09 - 2009 họp hằng tháng về thay đổi trợ cấp cho người chăm sóc, và hướng dẫn cha mẹ cách tham dự hai buổi conference về TK mà nhóm phối hợp cùng hội Tự Kỷ sẽ tổ chức vào tháng 11, đồng thời chia sẻ kinh nghiệm chọn trường trung tiểu học, đi làm, học TAFE hoặc tiếp tục học trao dồi kỹ năng. Trong buổi này điều hợp viên của nhóm lưu ý cha mẹ về các buổi họp phụ huynh 2 lần trong năm, nếu không hiểu sẽ có ảnh hưởng bất lợi, nhất là khi các em ở vào những năm cuối bậc trung học. Cha mẹ quan tâm lo ngại thì nhiều thắc mắc, mặc dù con đang học lớp 2, 4, 5 hoặc 7, 9, 11, 12 nhưng không ít cha mẹ thờ ơ thốt câu vô trách nhiệm:‘Ối giời lo xa mệt người, chỉ đó mình đây, tới lúc cần bốc điện thoại hỏi một chút là xong mọi việc’. Nói như cha mẹ này thì chuyện trường học của con KT nếu muốn thay đổi thì sẽ nhanh gọn cấp kỳ như mì gói rót nước sôi, 1 phút xơi liền. Và nếu đơn giản dễ dàng hẳn chị không phải khàn hơi lưu ý nhắc nhở cha mẹ, thôi thì nếu cho rằng quan trọng thì sự việc sẽ rất quan trọng và có chuẩn bị trước, nhờ vậy sẽ không đánh mất thời gian lẫn cơ hội và ngược lại

─ Ngày 01 - 10 - 2009 nhân viên Anh ngữ Anglicare Cabramatta xin bản sinh hoạt nhóm.

─ Ngày 06 - 10 - 2009 chị điều hợp nhóm nhận được email bày tỏ sự bất ngờ lẫn cảm động, và lời cám ơn của nữ tu Maria Goretti Liên tại Tổ Ấm Huynh Đệ Phan Thiết Bình Thuận, khi nhận được các sách tài liệu bằng tiếng Việt mà nhóm đã nhờ bác sĩ Thanh chuyển tặng (xem chi tiết trong mục Chia Sẻ).

─ Ngày 07 - 10 - 2009 chị điều hợp nhóm nhận được email cám ơn của soeur Agnes Tuyền, người đang phụ trách trường khuyết tật Ngô Quyền Đà Lạt Lâm Đồng, rằng đã nhận được các sách tài liệu mà nhóm đã nhờ bác sĩ Thanh chuyển tặng. Soeur Agnes Tuyền mừng vì có tài liệu bằng tiếng Việt để có thêm kiến thức dạy dỗ trẻ khuyết tật Tự Kỷ, và cứ loay hoay tìm chi tiết của nhóm để gửi thư cám ơn, mãi đến hôm nay mới tìm ra (xem chi tiết trong mục Chia Sẻ).

─ Ngày 08 - 10 - 2009 Soeur Hoàng Kim Hoa đang du học tại ACT/Úc Châu, sau khi tham khảo sách tài liệu về KT trong thư viện ACT, đã điện thoại xin tất cả sách do nhóm phát hành mang về Ban Mê Thuộc tận vùng trong cho các bạn và đồng nghiệp đang nuôi các cháu KT, vì không có kiến thức nên không hiểu do đó không dạy được các em.

─ Ngày 11 - 10 - 2009 nhóm du ngoạn Taronga Zoo Mosman/SYD/NSW, các cháu ngoan ngoãn nắm tay cha mẹ cuốc bộ suốt 3 giờ trong sở thú và ngồi thưởng thức dolphin show, bird show, elephant show v.v., mỗi show 30’. Mấy ai biết những em này vào thời gian đầu cha mẹ dắt đến tham gia nhóm, em không nói, không hợp tác, không ăn, không tham gia trò chơi mà đi thờ thẩn phá điện, gaz, la hét, cắn, ăn vạ, làm nư khóc đòi về. Ngày hôm nay em ngoan hiền, có thứ tự hổng thể tưởng.

─ Ngày 15 - 10 - 2009 cha mẹ có con DS/SA điện thoại thăm, và cho biết đã đổi tiểu bang ở do nhu cầu cuộc sống.

─ Ngày 17 - 10 - 2009 cha mẹ ở VN điện thoại cho điều hợp viên của nhóm rằng họ nghe đâu chạy đó không nề tốn kém, đã xông xáo đông tây tìm chữa trị dứt bệnh TK, cháu đã 12 tuổi vẫn chưa nói lăng xăng chạy quanh nhà không ngừng nghỉ, chẳng biết sạch, dơ, đói, no, nguy hiểm, không biết tắm rửa làm vệ sinh nữ như chị và em gái. Nay nghe nói tại Úc có bác sĩ giỏi chữa dứt TK xin chỉ dùm để đưa con đến … Chị đáp là trên thế giới chưa có bác sĩ hay chuyên gia chữa trị dứt mà chỉ có hướng dạy trẻ để cải thiện KT, dạy mãi dạy tật sẽ giảm, con dần dà tiến bộ theo thời gian, ngưng dạy thì những kỹ năng đã có sẽ dần dà biến mất; sự thật về con KT khiến cha mẹ không hài lòng nên ngưng hẹn dịp khác. Đau khổ thay nỗ lực tìm chữa trị dứt suốt 8 năm dài không kết quả mà vẫn chưa tỉnh giấc.

─ Ngày 20 - 10 - 2009 anh Sơn Lâm thuộc SBS hẹn phỏng vấn về đề tài các loại trường học của trẻ KT, trong ngày này Soeur Hoàng Kim Hoa điện thoại cám ơn rằng đã nhận được các sách tài liệu do nhóm gửi tặng.

─ Ngày 22 -10 - 2009 lần thứ nhì nhóm gửi thêm về VN cho bác sĩ Thanh 4 bộ sách tài liệu gồm Tự Kỷ, Down Syndrome, Bại Não và tập san số 4, 5 và nhờ bác sĩ Thanh chuyển tặng cho những tổ chức làm về khuyết tật tại VN mà không có tài liệu về khuyết tật bằng tiếng Việt.

─ Ngày 25 - 10 - 2009 cha mẹ có con TK bẩm tánh không cần tìm hiểu học hỏi để có chuẩn bị ngay từ đầu, mãi khi em sắp rời lớp 12 mới tìm xin hướng dẫn thì mọi việc đã muộn … khi được giải thích từng chi tiết thì nói rằng đâu biết có những lắc léo ngoại trừ, cứ ngỡ con TK thì vẫn được tiếp tục học mãi … Đây không phải là chuyện bình thường dễ khiếu nại thay đổi, do vậy chị luôn nhắc nhở chia sẻ kinh nghiệm trên SBS radio hằng năm, đặc biệt năm nay có chuyên viên phục trách các vấn đề cho thanh thiếu niên từ tiểu học đến sắp rời trung học, cha mẹ có nhu cầu nhưng không dự họp không hiểu biết thì làm sau lo cho con. Nhiều cha mẹ được nhóm hướng dẫn từng chi tiết, đưa đi thăm trung tâm nhiều năm trước khi em xong lớp 12, cho đến nay vẫn không hiểu hết vì nhiều rắc rối. Nói chung các vấn đề của con KT không chỉ 5, 10’ là có đầy đủ hiểu biết, là xong việc.

─ Ngày 26 - 10 - 2009 họp hằng tháng, hướng dẫn cha mẹ đã ghi tên tham dự hai buổi conference về TK sẽ tổ chức vào 17 và 18/11/2009; nhắc nhở cha mẹ giúp thiện nguyện ngày họp mặt giáng sinh, đánh dấu 10 hoạt động và sẽ du ngoạn Jamberoo vào 10/01/2010. Do thiếu người phụ trách nên chuyến du ngoạn chỉ thuê 1 xe 50 chỗ, và chỉ nhận ghi tên tham dự vào buổi họp cuối cùng trong năm là 23/11/2009, tuy vậy sau buổi họp này cha mẹ xin được ghi tên trước vì sợ hết chỗ nhưng chị từ chối.

─ Ngày 29 - 10 - 2009 Lili Từ, trưởng ban phát thanh ABC/MELB, xin hẹn phỏng vấn về đề tài trường học trẻ KT để tiếp tục hai bài của đồng nghiệp trước đây.

─ Ngày 30 -10 - 2009 Lili Từ thực hiện cuộc phỏng vấn.

─ Ngày 02 - 11 - 2009 anh Sơn Lâm thuộc SBS/SYD/NSW thực hiện cuộc phỏng vấn về các loại trường học cho trẻ KT.

─ Ngày 05 - 11 - 2009 cha mẹ hỏi thăm cách khiếu nại để chuyển con KT từ chương trình Transition to Work sang chương trình Community Participation.

Đây là một trong những hậu quả của tánh ỷ lại là không cần tìm hiểu học hỏi trước khi chọn trung tâm cho con, cha mẹ có tính thờ ơ vì mất quá nhiều thì giờ thời gian cho đứa con không làm nên trò trống mà chỉ gây phiền hại, nên nhân viên của DADHC hoặc thầy cô nói sao nghe vậy, chỉ đâu thì ngồi đó không thắc mắc. Những ngày đầu chuyển sang môi trường mới em vui vẻ chuẩn bị chờ đợi và hăng hái đi học, hai tháng sau nằm lì trên giường không thiết tha đến trung tâm, khi cha mẹ nhắc nhở em lại tỏ thái độ bực dọc, la hét đập phá nhà, phòng ngủ. Em có vấn đề nhưng không biết dùng lời và không đủ từ bày tỏ, riêng cha mẹ nghĩ chọn em vào trung tâm này thì chẳng còn gì để lo nữa, do vậy thờ ơ trước sự bất thường của em. Tới khi em nằm dài trên giường nhiều ngày trong giờ phải đi học, thì cha mẹ mới chịu tìm hiểu nguyên nhân. Thật sự em không chán học nhưng chương trình đã chọn không hợp với khả năng. Nước ngấm chân lâu ngày mới chịu tìm, thì hiểu rằng chương trình Community Participation thích hợp bản năng em hơn Transition to Work. Một khi đã lựa chọn trên giấy trắng mực đen thì rất khó thay đổi, ngoại trừ tự bản thân em biểu hiện rõ rệt sự yếu kém chừng ấy vấn đề may ra được xét lại. Chuyện con KT không phải tự nhiên mà có, sự nỗ lực tận tuỵ của cha mẹ đóng vai trò rất quan trọng, nhưng cha mẹ là người luôn xem thường những hướng dẫn của điều hợp viên của nhóm, là phải có hiểu biết và chuẩn bị trước mọi chuyện, cha mẹ chỉ tin khi việc đã rồi.

─ Ngày 11 - 11 - 2009 SBS phát thanh tiết mục giáo dục chưa chấm dứt thì điện thoại nhà lẫn mobile reo liên tục, điều hợp viên của nhóm không thể ngưng cuộc nói chuyện để nhận điện thoại khác, thế nên con trong nhà giúp ghi lại số phone và tên để chị gọi lại. Thông thường mỗi lần SBS phỏng vấn phát thanh là chị bận ròng rã 2 tháng, gồm chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trường học, dịch vụ, tuỳ theo tuổi và khả năng hiện tại của em. Tác động của các buổi nói chuyện đã ý thức được ông bà nội ngoại, điện thoại hỏi thăm thêm nhiều vấn đề đứa cháu TK với mong ước là tạo thông cảm hỗ trợ thêm cho con và dâu rể.

Sau đó cha mẹ tại SYD đã đến gặp chị để được trực tiếp chia sẻ hướng dẫn, riêng cha mẹ ở MELB thì qua điện thoại, hẳn nhiên thu hiểu không hoàn toàn 100%. Một số hỏi sau chị không về MELB như những năm trước để chỉ dẫn tụi em … chị trả lời rằng nếu MELB có nhu cầu và mời chị sẵn sàng giúp, còn muốn chị tổ chức thì không thể làm được, lý do đơn giản vì chị không phải là cư dân của MELB nên không biết về sinh hoạt tại đây.

Cha mẹ lại nói nếu giáng sinh này chị không đi holiday thì họ sẽ mang con KT lên SYD gặp, để học cách hướng dạy giúp con phát triển, vì ở MLB không có tổ chức làm về KT như nhóm ở SYD, là tạo kiến thức chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con và gây ý thức cho cộng đồng, tổ chức các buổi họp thông tin hằng tháng, các buổi workshop cho cha mẹ học hiểu về KT/TK. Cha mẹ nói ở Mel không chú trọng mở mang kiến thức, giúp hiểu bệnh và học cách dạy dỗ mà chủ yếu cho cha mẹ và người chăm sóc gặp gỡ, chuyện vãn và đi chơi xã giao, thay vì được học hỏi có chia sẻ hỗ trợ. Đối với họ hiện vấn đề con TK vẫn còn bế tắc, vì không biết cách dạy và bắt đầu từ mốc điểm nào. Chị nói tạm thời chưa gặp nhau nhưng nếu có khó khăn thắc mắc về KT/TK cách dạy dỗ, chọn trường thì cứ liên lạc với chị bất cứ ngày giờ nào.

Cha mẹ than rằng khi rời nhóm tiếng Việt có báo cho giám đốc ADEC biết là ngưng làm khách hàng của họ, song khi được hỏi nguyên do, vì không muốn đụng chạm nên đáp rằng bận làm; cha mẹ sợ nói thật nhân viên song ngữ sẽ mất việc, thương lo giữ chén cơm cho người mà hy sinh quyền lợi con, hoàn cảnh nào con KT vẫn là kẻ mang nhiều thiệt thòi. Cha mẹ có biết nói không đúng sự thật là tiếp tay dung túng nhân viên gây nhiều thiệt hại cho các con cháu KT khác. Mặc dù họ không còn là khách hàng nhưng thư họp hằng tháng vẫn đến nhà, điện thoại vẫn reo nhắc nhở và đơn xin gia nhập được cấp nhật mỗi năm. Khi cha mẹ phải điện thoại xin nhân viên song ngữ đừng làm phiền nữa thì được trả lời rằng hiện tại không dự không tham gia không sao, nhưng cứ điền đơn gửi đi chị sẽ giữ đó, khi muốn tham gia lại chỉ cần điện thoại và đơn đã có sẵn không mất thời gian chờ đợi.

Ngồi chống cầm nghe đối thoại mà Ký Thiệt tui hỡi ôi, người đời thường gọi vật dùng đổi chác mọi thứ là tiền bạc, và càng suy ngẫm càng thấy bạc bẽo không tình nghĩa. Tiền chỉ là mảnh giấy nhỏ, vẽ số tô màu sặc sỡ, nhưng đã biến tốt thành xấu, che kín lương tri con người v.v và bạc bẽo vô cùng; sáng thì ở túi người này chốc chốc sang bị các siêu thị rồi chiều về chui vào tủ ngân hàng.

Cũng nhờ tai nghe mắt thấy và để bụng tìm hiểu, thì mới hiểu thêm vì sao điều hợp viên của nhóm làm từ thiện lâu đời nhưng có tính tự túc. Khi đặt câu hỏi làm việc không lương thì lấy gì chi dùng cho cuộc sống, chị đáp khéo ăn thì no vì còn anh lo đủ cơm ngày hai buổi, khi đã chọn nghiệp dĩ làm phước là chỉ biết giúp người có hoàn cảnh cần phải giúp khi tìm đến, thế nên A/C rất sợ chuyện làm phước va chạm với tiền vì có tiền là lắm phiền, nơi nào có tiền nơi ấy không có tình cảm, mà làm về KT cần người có lòng và có lương tâm. Đành rằng cuộc sống phải có tiền để giải quyết mọi vấn đề, nhưng làm về KT cần đặt chữ TÂM, có lương tâm hay vô lương tâm? Ngày xưa khi đến với nhóm, chị có nói câu đa nghĩa ‘Nhóm cha mẹ có con KT không giống ai và cũng chẳng ai giống nhóm’. Chữ 'ai' của chị có nghĩa là các tổ chức.

─ Ngày 12 - 11 - 2009 Lili Từ xin phép chuyển các tài liệu đã thực hiện sang chương trình VT/V6 để phát về VN, nhân kỷ niệm ngày Quốc tế cho người KT, đồng thời xin thêm hình sinh hoạt để đưa thêm vào bài viết và một DVD thu lại buổi trình diễn của Thảo, thiếu nữ mang hội chứng DS, mà nhóm đã thực hiện nhân ngày KT thế giới 2008.

Trong ngày này nhóm nhận điện thoại của cha mẹ mà vài tháng trước mang con TK về VN tìm chữa trị dứt, hỏi thăm về các dịch vụ hỗ trợ trẻ KT. Cha muốn học cách hướng dạy nên lấy hẹn để gặp trực tiếp, nêu thắc mắc về hành vi, ngôn ngữ, giao tiếp v.v nói chung là những chứng tật của TK, đồng thời ghi tên tham dự hai ngày conference.

─ Ngày 17 và 18 - 11 - 2009 nhóm phối hợp cùng Positive Partnership, tổ chức hai buổi conference về TK, giúp cha mẹ học hiểu thêm về những khó khăn của con TK gia đình anh chị em và cách cải thiện các vấn đề, có bốn người lần đầu tiên đến dự và cho biết có nghe SBS radio về các buổi phỏng vấn, số còn lại là thành viên của nhóm. Buổi học lần này chỉ dành cho cha mẹ và người chăm sóc các em đang tuổi tiểu học, trung học, do vậy nhiều cha mẹ có con lớn tuổi hơn bị từ chối. Số cha mẹ tham dự ngoài ước đoán của Positive Partnership, điều này nói lên sự nhận thức của cha mẹ về KT/TK, trong buổi này nhóm tặng thêm sách TK cho cô Kerry McKenzie.

Đang bận rộn với ban tổ chức buổi học, chị điều hợp nhóm ngẩn ngơ không nhớ khi nhận được điện thoại cám ơn từ một gia đình mà 3 năm trước đã hướng dẫn cách chuẩn bị cho con TK, khi dời từ tiểu bang Queensland (QLD) lên SYD sống, đến giờ mới thực hiện và ổn định xong.

─ Ngày 23 - 11 - 2009 buổi họp hằng tháng cuối cùng trong năm với đề tài ‘After School What Then?’, càng nghe chuyên viên trình bày cha mẹ tham dự càng rối trí. Vì là thời gian của hai cô nên chị điều hợp nhóm khuyên cứ nghe hiểu và ghi chép theo suy nghĩ riêng, sang năm chị sẽ nói chi tiết hơn từ bậc tiểu học đến trung học, nhờ vậy cha mẹ mới giảm căng thẳng. Trước khi chia tay, chị nhắc nhở cha mẹ ghi tên tham dự sinh hoạt giáng sinh và mừng nhóm Tương Trợ 10 tuổi.

─ Ngày 18 - 12 - 2009 cha mẹ điện thoại hỏi rằng có phương pháp chữa bệnh nói của trẻ TK, dạy em thổi được là nói được, nói được có nghĩa là hết bệnh TK phải không? Chị trả lời đây là cách thương mại của một cá nhân bày ra để dụ, ru ngủ những cha mẹ thờ ơ ngán ngẫm chuyện hướng dạy con theo phương pháp của chuyên viên chuyên môn. TK là TK, biết thổi không tác động đến việc trẻ nói, chạy theo phương pháp này là tạo lợi cho cá nhân, gây hại cho con và chứng tỏ thêm bản thân của cha mẹ không có chút kiến thức về TK.

2009 là một năm qua mau với quá nhiều bận rộn đáng ghi nhớ, nó cũng đánh dấu 10 năm nhóm TT hiện diện và hoạt động về lãnh vực KT, cha mẹ giờ đây ý thức và chú ý các sinh hoạt của em bé nhiều hơn, nhưng đa số thiếu tính kiên trì chịu khó mà có ý chờ đợi ai đó dạy cho con, vì phải trông nom con bình thường khác và bận đi làm thêm. Con mang bệnh bẩm sinh nhưng bị bỏ quên nên không được phát triển như đã trình bày ở phần đầu. Kinh nghiệm làm về KT cho thấy sau khi gặp điều hợp viên của nhóm, được học hỏi về con KT bao gồm kiến thức và kinh nghiệm hướng dạy, nếu cha mẹ biết ý thức và chịu hy sinh thì sẽ nỗ lực dạy con, có dạy chắc chắn sẽ gặp trở ngại khó khăn và sẽ điện thoại hỏi nguyên nhân, hầu được giải thích thoả đáng và tiếp tục dạy con. Riêng chị sẵn sàng chia sẻ mọi khó khăn bất cứ giờ nào, đàng này im lìm là đồng nghĩa không dạy, mà không dạy thì làm gì gặp khó khăn, có thắc mắc?

Thoáng đó mà thời gian đã 10 năm, 10 năm hiện diện hoạt động về lãnh vực KT, khi nghe ai cũng ngỡ ngàng quay nhìn nhau vì bất ngờ, hiếm có một tổ chức từ thiện vô vụ lợi trong cộng đồng VN làm việc không lương, sinh hoạt bằng tiền cá nhân, bằng sự hỗ trợ của cha mẹ cùng hoàn cảnh và các vị hảo tâm trong cộng đồng mà tồn tại lâu như thế. Cha mẹ mới nghe kể chuyện cũ, cha mẹ cũ nghe chuyện năm xưa, chuyện những ngày đầu thành lập nhóm ở sân sau nhà, chuyện xửa xưa mới chân ướt chân ráo đến nhóm, lúc mà nhóm chỉ làm mỗi việc là an ủi nhau, lắng nghe khó khăn và chỉ chia sẻ nhau cách dạy con. Cha mẹ của 10 năm tham gia nhóm ai ai cũng ẩn hiện nét hằn thời gian, nào buồn lo lắng dạy dỗ, buồn hiện tại và lo buồn tương lai vì lá già lá rụng, con KT rồi sẽ ra sao? Nghĩ thế mà nước mắt lưng tròng, dù miệng nói không muốn khóc con nhưng tay cứ quệt nước mắt lia lịa.

Trong 10 năm qua nhóm đã đóng góp cho Cộng Đồng VN tại Úc nói riêng và các quốc gia nơi có nhiều người Việt cư ngụ và tại VN nói chung, 6 sách tài liệu về KT, 5 tập san cha mẹ với con KT và website chamevoiconkhuyettat.org.au. Sang năm 2010 nhóm sẽ phát hành thên sách tài liệu mới là Chứng Tự Kỷ: Tuổi thiếu niên và Trưởng thành. Đây là những sách tài liệu về các loại KT gồm Tự Kỷ, Down Syndrome và Bại Não bằng tiếng Việt đầu tiên trên thế giới.

Cha mẹ ngày nay tuy ý thức về KT con nhưng cũng sinh lắm tật là dùng các buổi họp thông tin hằng tháng, các buổi workshop làm nơi giải trí miệng, thường chỉ chỏ chê bai con KT của các cha mẹ khác, hay nói chuyện trên mây dưới biển, khiến diễn giả phải phiền, gây trở ngại cho những cha mẹ cần học hỏi kiến thức. Khi tổ chức các buổi học thế này nhóm phải trả tiền để cha mẹ được dự miễn phí, nay cứ nhiều chuyện trong lúc học sẽ không nghe hiểu thì lấy gì con KT phát triển?

Đã thế khi tham dự các buổi họp và workshop, cha mẹ có tính tuỳ hứng là không ghi tên tham dự theo yêu cầu trong thông báo, để ban tổ chức (btc) lo chu đáo phòng họp chỗ ngồi trà sáng, ăn trưa. Dự tuỳ hứng là gây xáo trộn tạo khó khăn cho btc, làm mất danh dự cá nhân và làm CĐVN mang tiếng. Lại còn rủ rê người quen đi theo vì có ăn miễn phí, khi btc hỏi tên để tìm thì ú ớ, người trả lời quên còn người đi theo nói không có con KT, đi là do bạn rủ. Úc có thói quen văn minh, xin nhập gia tuỳ tục và cha mẹ chỉ tốn 25 cents điện thoại ghi tên để trở thành người lịch sự, hãnh diện với người chung quanh và cả bản thân, khuyên cha mẹ nên làm.

Từ khi sách tài liệu KT của nhóm phát hành thì kiến thức của cha mẹ nhân viên ngày càng tăng, đó là điều đáng mừng vì đây là ước vọng của nhóm. Nhưng người VN có tính tự lập và dồi dào óc sáng tạo thường không chịu thua ai, nên tự tạo những lối dạy quái dị, ru ngủ những cha mẹ có tánh lười sợ ngại, không muốn dạy không muốn mất thì giờ cho con mà rất hồ hởi bám vào lý thuyết một chiều, thong dong ngồi chờ con phát triển theo lời nhân viên song ngữ, người đặt quyền lợi cá nhân trên hết.

Nhiều cha mẹ đưa con về VN chữa trị theo cách của ai đó, khi trở về Úc hỏi phải trẻ TK biết thổi là nói được, đứng chổng chân lên trời 30’ một lần nhiều lần trong ngày để máu dồn về não sẽ hết tánh năng động và tập trung học, khi em có tật nhậy cảm với ánh sáng thì cho nhìn vào bóng đèn 500 watt nhiều lần. Ký Thiệt xin ngưng ghi chú và xin đề nghị với cha mẹ là chính cha mẹ phải thử để có cảm nhận, và cho ra nhận xét ảnh hưởng đối với bản thân trước khi ứng dụng lối chữa trị này cho con TK. Nếu những cách chữa trị quái đản này mà cải thiện được trẻ KT nói chung và trẻ TK nói riêng, thì nhóm TT không ra đời 10 năm trước, và các tổ chức công lẫn tư làm về KT lâu đời hơn nhóm trên thế giới đã tháo bảng dẹp tiệm, chứ không phát triển mạnh và thu nhận nhân viên chuyên môn để đáp ứng nhu cầu và đi diễn thuyết. Riêng chính phủ được nhẹ mối lo và giảm trợ cấp mỗi năm 6,000 đô la Úc cho mỗi em, vì dạy trẻ TK cũng đơn giản.

Tóm Tắt Thành Quả.

Trong 10 năm qua nhóm đã thực hiện 25 buổi workshop, conference về TK và Down Syndrome.

Họp thông tin hằng tháng về dịch vụ từ DoCS và DADHC cho trẻ KT, sức khoẻ phụ nữ, tính dục, phát triển tâm sinh lý thanh thiếu niên KT, Centrelink, hành vi, thông tin trợ cấp từ Medicare 5 lần mỗi năm và 20 lần trong đời và trợ cấp mới cho trẻ TK chi phí dịch vụ tư $6,000/1 năm đến 6 tuổi và được triển hạn thêm đến 13 tuổi nếu chứng minh em có nhu cầu, family assistance fund $2,000/1 năm kéo dài đến 18 tuổi, thông tin những thay đổi mới cho cha mẹ và người chăm sóc, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con, sử dụng dịch vụ, điện thoại an ủi cha mẹ mới sinh con DS do nhân viên xã hội tại BV hay hội DS chuyển đến.

● 26 buổi workshop, conference về TK và DS.

● 4 buổi học cùng Disability Council of NSW và Ombusdman.

● 155 buổi họp thông tin hằng tháng.

● 7 buổi du ngoạn.

● 40 buổi sinh hoạt hop mặt Mother's Day, Father's Day, GS, Birthdays, school holidays, Tết Nguyên Đán.

● Phát hành 5 số tập san cha mẹ với con KT mỗi năm một số từ 2002 đến 2006.

● Thành lập website năm 2007.

● Phát hành 7 sách tài liệu về KT gồm:

─ Nuôi con bị TK, Để hiểu chứng TK 2002.

─ Chứng AS và NLD 2004.

─ TK và trị liệu: Chỉ dẫn cho cha mẹ; Down syndrome: Chỉ dẫn cho cha mẹ, 2006.

─ Chứng Bại Não 2008.

─ Chứng TK : Tuổi thiếu niên và Trưởng thành, 2010.

● Và vô số tài liệu rời về chứng TK, AS, DS, MPS, Landau-Kleffner, hành vi, tập bỏ tã, dùng hình, cách học và suy nghĩ, tập nói v.v (từ 1 đến 20 trang A 4)

Quay nhìn chặng đường 10 năm với tay trắng, ban đầu không có tài liệu, kiến thức về KT mà giờ đây có quá đầy đủ lại thêm website, đưa các tài liệu này đến tại gia cho nhà nhà, thì cha mẹ còn ngại ngùng gì nữa mà không mở ra tham khảo cho con KT được nhờ. Cha mẹ có trốn KT con nhưng không tránh được với thời gian, bây giờ không áp dụng những điều đã học từ các buổi workshop do nhóm tổ chức, từ sách vở để dạy con, tạo khả năng cho con, rồi năm, ba năm sau tật con vẫn còn đó bạn trách được ai ?

KÝ THIỆT Úc Châu

2009.