Sinh Hoạt trong Năm 2010

SINH HOẠT TRONG NĂM 2008

Ngày 16 -12 - 2007 tổ chức Giáng sinh (GS) cho cha mẹ và các cháu. Quà GS đến từ những vị hảo tâm mà điều hợp nhóm và thành viên đã lộc cộc gõ cửa xin mỗi năm. Tặng khoản thường là viết, đồ chơi và tiền mặt (được nhóm cấp biên lai khấu trừ thuế) nên dễ dàng cho việc lựa chọn ‘đồ, vật dụng’ thích hợp có ý nghĩa, có tính nâng đỡ thiết thực và hữu ích giúp các em thêm phát triển. Đây là chủ trương chính mà nhóm đã thực hiện từ 9 năm qua. Có điều buồn là mỗi lần họp thông tin hằng tháng và sinh hoạt họp mặt lại hiện diện nhiều khuôn mặt mới, dáng nét đầy lo âu hoang mang; nhưng cha mẹ chịu tìm đến nhóm dự họp, chịu dắt con đến tham dự sinh hoạt tức đã nhìn nhận con có vấn đề và muốn cải thiện con, nên đó là tin vui. Chuyện sẽ từ từ để bắt đầu tham gia vào việc học kiến thức hỏi kinh nghiệm của nhau mà dạy con.

1. Trung Tâm Văn Hoá và Sinh Hoạt Cộng Đồng (TTVH & SHCĐ).

Nhóm chào đời tại Úc thì chuyện để nói chỉ quanh quẩn ở xứ Down Under. Thoáng đó mà nhóm hoạt động về lãnh vực khuyết tật (KT) đã chín năm, trong chín năm qua nhóm vẫn nguyên thuỷ là một tổ chức từ thiện độc lập phi chính trị phi tôn giáo, việc làm thiện nguyện tự túc thuần tuý chỉ là cha mẹ với con KT, với chủ trương nâng cao kiến thức cho người trong CĐ nói chung và cho cha mẹ nói riêng, cho nên việc nhóm sinh hoạt dưới hình thức gia đình hỗ trợ gia đình là muốn cha mẹ có thật nhiều hiểu biết về KT của em, trước là để thông cảm nâng đỡ hỗ trợ sau là cùng nhau học cách dạy con. Chẳng biết có phải do chủ trương cứng đầu cứng cổ nên khi nhóm mướn TTVH & SHCĐ thì luôn mắc hơn các tổ chức khác?

Sinh ra làm người bình thường hay KT tất cả đều có quyền bình đẳng của một con người nhưng với CĐVN tại Úc, trẻ KT bị đổ thừa đủ chuyện bởi có miệng ăn nhưng do học hiểu biết chậm và yếu kém ngôn ngữ, không biết phân trần đính chính. Con KT nghe nhưng không hiểu nên hồn nhiên, còn cha mẹ vì không có KT nghe ít hiểu nhiều, và hiểu sâu ý người đã nhắn gửi muốn gì ở nhóm và ở con KT nên sinh buồn và đau khỗ. Nói để sửa sai để làm tốt hơn thì bị trách ‘sao vạch lưng cho người xem thẹo’. Nhưng thẹo ít ít thì còn xem cho biết chứ dầy đặc cả lưng thì không nên mất thì giờ. Lối cư xử này là bài học dạy cha mẹ phải mở to mắt sáng suốt, phải kiên trì học hỏi dạy con nhiều hơn nữa, em phải sống cho ra một con người và không để từ KT của con bị lạm dụng, trục lợi.

Cha mẹ nuôi dạy con KT thường có tánh đơn giản ngắn gọn, nhưng càng đơn giản thì càng gặp nhiều điều lệ và lắm cảnh trái lòng. Bởi là người của nhau thế nên khi cha mẹ than thì chính cha mẹ là người thở chung bình khí bất hạnh đó, còn các em là trẻ khiếm khuyết trí tuệ nên chuyện làm đúng, sai, có, không, chỉ lấy mắt nhìn mà không biết nói lời đính chính, có phải vì vậy lần sinh hoạt nào các em cũng bị chiếu cố ‘phá quá sẽ không cho mướn Trung Tâm (TT)?’

Tai nghe không bằng mắt thấy, các em có học hiểu chậm nhưng không hề làm trầy trụa hư dơ tài sản của TT. Và mấy ai biết là mỗi lần sinh hoạt GS anh chị điều hợp nhóm phải tới trước, lau chùi rửa toilet cho sạch và dọn dẹp chiến trường, nào nồi lò chảo chén muỗng nĩa đang bố trận ngổn ngang. Buổi sinh hoạt chủ yếu là cho trẻ KT, vì là KT nên không hiểu biết thế nào là nguy hiểm sạch dơ, thấy lạ mắt là cứ theo nhìn luôn, những đồ thừa cặn hôi dơ mà người không KT đã vung vãi.

Thường thì cha mẹ có con KT không được cơ hội giải bày được lắng nghe nên mãi kín lời, nỗi đau buồn về con chất nặng trong mắt trong tâm, rất cần được xì ra cho nhẹ túi đựng, nhưng muốn xì cũng phải lựa người, không phải ai cũng muốn nghe chuyện thở than của cha mẹ. Người không có hoàn cảnh và tâm không thiện nên nhìn trẻ ghê sợ, mất thiện cảm về một việc không đáng do vô tình đứng nhìn chằm chằm vật trước mắt, tò tò nối bước hay sờ mó vào vật mà em thích thú nhưng chủ nhân thì không muốn vậy, thay vì nói lời nhỏ nhẹ ngăn chận trẻ … lại miệng chưởi tay đánh phun thẳng lời độc hại ’đồ chó đẻ, đồ mất dạy, không biết dạy con’… Phản ứng tự nhiên của trẻ là không đứng với hai anh coi SBS phát thanh mừng Trung Thu mà chạy về phía mẹ, tay này đánh tay kia miệng bập bẹ mét ‘chó đẻ, chó đẻ, mất dạy, biết dạy’, có nghĩa là em bị ai đó đánh vào mu bàn tay và chưởi là đồ chó đẻ, mất dạy không biết dạy.

Nếu là người không KT và có dạy thì không phun lời tàn độc dơ bẩn với trẻ em, huống gì đây là trẻ Tự Kỷ (TK) vừa lên bốn mà trí hiểu biết chưa bằng trẻ bình thường một tuổi. Cha mẹ trong nhóm Tương Trợ biết dạy con và nỗ lực ngày đêm, nhưng do trẻ mang phải bệnh trì trệ trí tuệ nên học hiểu chậm, quên nhiều nhớ ít do vậy mà các em khác người, lời xỉ xỏ ác độc được thông tin cho cả nhóm để cha mẹ dè dặt hơn, lấy lời vô ý thức khuyên nhau nỗ lực học hỏi dạy con nhiều hơn nữa, vì sau việc dạy con phát triển cha mẹ đã đem kiến thức riêng giúp người đồng cảnh mới tham gia nhóm, giúp đời, giúp cha mẹ mọi nơi, giúp nhân viên song ngữ, Anh ngữ về lãnh vực KT.

Nói thêm thì không sinh hoạt tiếp xúc nên khi nghe hai chữ KT, người ta cho đây là bệnh nguy hiểm dễ lây, sợ đến gần. Thật ra KT bẩm sinh chỉ di truyền mà không lây như người không hiểu biết đã tô vẽ thái quá. Bệnh hiện hữu từ lúc là thai nhi nên sinh ra làm người KT, các em rất dễ mến dễ thương, tính thiệt thà chất phác, uy tín, đúng giờ xong việc, không tham nịnh lừa bịp, không nói láo thêm bớt lời, không hại người làm chuyện phạm pháp.

2. Họp Giáng Sinh 2007.

Khi thay đổi địa điểm sinh hoạt GS từ TTVH & SHCĐ qua Bonnyrigg Community Hall, Bonnyrigg Avenue, hai nơi chỉ cách nhau một con đường nhưng cũng tạo nhiều khó khăn cho cha mẹ, biết nói sao hơn vì nhóm đã hết sức chịu đựng và đã hết cách. Tuy lạc túi bụi nhưng nhờ chịu liên lạc và được chỉ dẫn qua điện thoại, một số đã tìm ra địa điểm mới, số còn lại chỉ hỏi qua loa ở địa điểm cũ và được trả lời qua loa nên cùng dắt nhau về với ấm ức, chiều đến điện thoại tiếc rẻ với anh chị điều hợp nhóm, nói gì nữa thì sinh hoạt GS đã xong.

Qua đây cũng xin giải thích thêm về KT tự tạo của cha mẹ VN, muốn dự nhưng tiếc 20 cents cú điện thoại ghi tên mặc dù có yêu cầu trong thông báo. Ghi tên tham dự chứng tỏ cha mẹ là người lịch sự, có hiểu biết, là giúp ban tổ chức chu đáo về mọi phương diện như phòng, bàn ghế, ẩm thực, quà, tài liệu v. v. Sống ở nước văn minh tiến bộ mà có tính kỷ nên không nắm vững chi tiết sinh hoạt, nơi chốn tổ chức, do đó dễ đánh mất nhiều cơ hội và quyền lợi của con. Nhập gia tuỳ tục nhưng tục dự tuỳ hứng này chỉ gây phiền tạo nhiều bất lợi hơn có lợi.

Ngày sinh hoạt GS keyrings được tặng cho các bà mẹ mặc dù vợ chồng cùng tham dự, lý do chỉ tặng cho mẹ vì khả năng tài chánh của nhóm có hạn, và vì cha bận đi làm lo chuyện áo cơm cho gia đình nên ít cơ hội tham gia các buổi họp học về KT như mẹ; hơn nữa phái nữ bẩm tính vui vẻ bặt thiệp dễ thân thiện, với keyrings trên tay đầy đủ chi tiết của nhóm thuận tiện cho việc liên lạc thông tin nhau tham dự các buổi họp hằng tháng, các buổi workshop về Tự Kỷ (Autism TK) và Hội chứng Down (Down Syndrome DS).

Trong ngày này nhóm cũng đưa tin rằng đứa con tinh thần là Tập San (TS) Cha Mẹ với Con KT đã phát hành được năm số và tròn năm tuổi. Nhóm cố ý chờ chọn số năm để ngưng phát hành TS và chuyển hướng hoạt động TS thành website. Số năm thể hiện một chuyển đổi mới, nhất là đối với các em nhỏ vì là tuổi vào Kinder, tuổi bắt đầu dấn thân. Trang web cũng phải chờ đúng năm tuổi của TS thì mới thành hình, và website sẽ thay thế cho TS giúp giảm thiểu thời gian chờ đợi, tránh tốn kém, tạo nhiều dễ dàng cho những cha mẹ không định cư tại tiểu bang NSW mặt dù đang sống tại Úc Châu hoặc đang định cư tại một quốc gia khác, tất cả có thể download tài liệu về KT của con hoặc các KT khác để tham khảo nhanh gọn và kín đáo.

Những tưởng website thành hình nhóm ‘khoẻ’ hơn thời gian làm tập san nhưng không ngờ là quá bận rộn (xem các bài chia sẻ). Lý do là cha mẹ đã tìm được tài liệu về KT con, khi tham khảo thì có nhiều thắc mắc cần được giải thích, và cha mẹ muốn học cách hướng dạy để phát triển con kịp lúc. TK và DS là tên hai loại KT xảy ra nhiều cho người VN nhưng tính chất bệnh mỗi cá nhân một khác, chính sự khác biệt này mà nhóm yêu cầu cha mẹ cần tham khảo tài liệu về KT của em, trước khi email hẹn ngày giờ thích hợp mà chia sẻ hỏi đáp. Số câu hỏi thì không giới hạn nhưng được yêu cầu email qua trước, vì không làm thế thì sau hai, ba câu hỏi đáp một sự thật về con, cha mẹ sẽ sụt sùi và quên hết những gì muốn hỏi. Người điều hợp nhóm chỉ ngưng cho cha mẹ xả buồn xong lần lượt hướng dẫn giải thích giải đáp tường tận từng câu, cứ thế tiếp tục cho đến hết. Thông thường một lần điện thoại viễn liên mất từ 50 đến 130 phút, cho10 đến 15 câu hỏi tuỳ dài ngắn và chi tiết hoá, nếu cha mẹ chịu tham khảo tài liệu trước khi hỏi đáp thì bắt ý rất mau, hỏi đáp được rút ngắn và cho thêm ý hướng dạy, cải thiện hành vi mà chỉ mất phân nửa thời gian, phí tổn điện đàm do cá nhân người điều hợp nhóm chi trả.

Mỗi trường hợp chỉ cần nói chuyện trực tiếp một lần, sau lần chia sẻ đó cha mẹ từ từ có căn bản, hiểu biết sâu rộng về KT con, các thắc mắc kế tiếp sẽ được trả lời bằng email vì giai đoạn khó khăn đã qua, cha mẹ hiểu mau lẹ, không bị phân tâm bối rối.

Sự thật về con KT và tương lai em đã rành rành làm cha mẹ đau khổ, đầm đìa nước mắt khi cùng nhau chia sẻ ý. Có cha mẹ chịu nghe biết suy nghĩ và chấp nhận, trì chí cùng nhau nỗ lực dạy con phát triển khả năng, nhờ vậy con KT ngày một tiến bộ. Cha mẹ bày tỏ vui sướng vì hiểu bệnh, biết nhịn, nhẫn nhục, chấp nhận chuyện học hiểu và phát triển từ từ của em và giờ đã dạy được con.

Có cha mẹ không chấp nhận sự thật trước mắt, vì có tham vọng con sinh ra phải là kỹ sư bác sĩ, nhưng em không có khả năng làm kỹ làm bác cho cha mẹ vĩnh mặt với người. Em bị nhồi nhét kiến thức mà khả năng trí tuệ không được như ý, cha mẹ đau khổ tuyệt vọng oán trách con, còn em thì sao, ai hiểu cho khó khăn không nói được của em? Trẻ nào sinh ra cũng đều là kỹ sư bác sĩ thì ai sẽ làm công nhân? Cha mẹ nên có tham vọng dạy con học để phát triển, em học được bao nhiêu thì mừng bấy nhiêu, không nên bắt ép học hết những gì cha mẹ muốn dạy, mướn thầy cô dạy để tiến mau hơn, cho rằng tiến bộ là đồng nghĩa với hết bệnh.

Em có tuổi đời bình thường nhưng tuổi trí tuệ thì lại là trẻ KT. Có hiểu và biết thực hiện đúng thì không ai đau khổ, bởi Ký Thiệt đã ghé thăm nhiều gia đình có con KT rất vui vẻ chịu hợp tác làm việc, vì cha mẹ biến việc học là trò chơi mà chơi là việc học, em làm đủ chuyện trong nhà, phơi và lấy quần áo, ủi sắp xếp thứ tự cho các thành viên trong gia đình, nấu mì gói, chiên trứng xào cơm, pha trà cà phê, làm trà sữa, làm bánh mì sandwich, rót nước mời khách dọn rửa chén đũa, lau bàn hút bụi nhà, trải giường thay bao mền, làm TV guide cho gia đình, trả lời điện thoại, trả bill, đi ngân hàng điền phiếu lấy tiền, mua fast food, mua bánh mì thịt, nước uống, ăn nhà hàng, đi xe lửa xe bus, đi siêu thị, đàn hát vẽ ráp, đi làm có lương v. v. Khiếm khuyết trọn đời là em không có tánh tự động mà cần được nhắc nhở. Không dạy thì chẳng sao con KT cứ ngồi chờ cha mẹ phục vụ dài dài. Không dạy con KT kỹ năng là gián tiếp hại con, tạo khó khăn cho những người sẽ thế vào vai trò của cha mẹ ngày sau.

Buổi sinh hoạt họp mặt GS 2007 đặc biệt được sự hỗ trợ của trưởng ban nhạc là anh Peter, anh là thầy dạy hát cho cháu Kenny có chứng Asperger (AS) (xem hình sinh hoạt GS 16/12/2007), và sự hỗ trợ của Khiết Ngân (cô cũng là MC buổi họp) giúp mời các ca sĩ tại Sydney (Syd) gồm Thanh Tâm, Anh Huy, Thu Huyền và ba ca sĩ khác mà Ký Thiệt quên lấy tên, bởi ba cô lạc đường đến trễ, phần Ký Thiệt cứ ngồi rung đùi thưởng thức nhạc Xuân rồi phụ phát quà, và sổ xố gây quỹ nên quên mất tiêu, mong ba cô thứ lỗi cho.

Ban nhạc, MC và các nam nữ ca sĩ trình diễn thiện nguyện cho buổi họp mặt GS, là muốn góp phần xoa dịu những bất công bất hạnh của cha mẹ đang cưu mang con KT. Nhưng muốn ngồi thưởng thức và thư giãn cũng không yên bởi nhiều em không thích hợp với âm thanh lớn, em đòi về, em thì gục đầu hai bàn tay bịt kín hai lỗ tai, em khác thì dùng hai ngón trỏ nhét vào hai lỗ tai chứ không khóc la lối ỏm tỏi như trước đây; xét ra thì có nhiều tiến bộ.

Tặng phẩm làm quà gồm:

- Canley Heights R.S.L. & Sporting Club Limited. $ 500.00

- Cabra-Vale Ex-Active Servicmen’s Club Limited $ 250.00

- Tiệm vàng Hưng Thành tặng 50 tấm lịch treo tường và $ 200.00

- Sydney Parcel Facility Hume Highway Chullora NSW. $ 165.65

- Cháu Ngô Bảo Phúc VN. $ 20.00

- Tiệm bánh mì Minh Hưng tặng 150 ổ bánh mì lạc và 100 croissant stick.

- 15 Cab charge Dockets – Silver Service Taxis Pty.

- A/C Đức Nga tặng 60 phần viết.

- “ Quang Duyên ‘’ 80 cây kèn.

- Chị Thúy bưu điện Landvale tặng 108 chai bubble và 20 phần kẹp tóc cho các cháu gái.

- Cô Audrey Lai Centrelink Cabramatta tặng 80 bao làm show bags.

- Nippon tặng 100 trái banh tennis.

- Mc Donalds Fairfield tặng 45 phiếu bugger chip và nước.

3. Sổ tay

● Ngày 18 - 12 - 2007 gửi email thông báo địa chỉ Website của nhóm cho các cha mẹ và các cơ quan tại VN, Mỹ, Úc, Pháp những nơi đã liên lạc với nhóm bằng email biết địa chỉ website, để tất cả có thể trực tiếp tham khảo tài liệu và giới thiệu cho nhau và cho khách hàng của họ. Trong số này nhóm đã chấp nhận lời yêu cầu của một bà mẹ có con KT ở HN, VN xin được sử dụng các tài liệu trong Website để đưa vào trang nhà mà hội của cô đang thực hiện.

● Ngày 18 - 12 - 2007 nhận được điện thoại từ HN, VN hẹn xin chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con vì bác sĩ định cháu có chứng TK.

● Ngày 19 - 12 - 2007 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK, Sài Gòn VN.

● Ngày 22 - 12 - 2007 tặng sách TK và trị liệu, DS và trị liệu cho State Library NSW theo thư yêu cầu.

● Ngày 02 - 01 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con AS tuổi thanh thiếu niên Syd, Úc châu.

● Ngày 14 - 01 - 2008 tặng sách TK, DS và TS cho Department of Ageing Disability & Home Care (DADHC) Fairfield, Sydney, Úc châu .

● Ngày 29 - 01 - 2008 liên lạc với cô Audrey Lai nhờ giúp điền đơn xin tài trợ năm 2008 vì nhóm vừa soạn thêm tài liệu tài liệu thứ tám: 'Sống với chứng TK, Tuổi thanh thiếu niên'.

● Ngày 08 - 02 - 2008 cô Audrey Lai giúp điền đơn xin tài trợ 2008 vừa xong thì điện thoại cha mẹ gọi chúc Tết anh chị điều hợp nhóm. Ngày xin xỏ nhờ vả là mùng một Tết ai ơi.

● Ngày 11 - 02 - 2008 workshop cách chơi đùa với con TK là buổi học cuối cùng lần thứ năm, do hội TK cùng Health Department of NSW hỗ trợ theo yêu cầu của nhóm.

● Ngày 25 - 02 - 2008 họp thông tin hằng tháng tại Bonnyrigg community Services Centre, Bonnyrigg Ave.

● Ngày 29 - 02 - 2008 liên lạc với cô Jodi Woodward chuyên viên hội TK để tổ chức thêm ba buổi học, phí tổn do nhóm phụ trách.

● Ngày 01 - 03 - 2008 có quới nhân giúp đỡ nhóm xin được 200 vé xem xiệc miễn phí tại Darling Harbour, đây là một ngày thư giãn chung cho tất cả cha mẹ và các cháu.

● Ngày 02 - 03 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS tuổi thanh thiếu niên Melbourne (Melb), Úc châu.

● Ngày 03 - 03 - 2008 nộp đơn báo cáo Council về việc sử dụng funding 2007.

● Ngày 04 - 03 - 2008 chị Mầu nhân viên Sydney Parcel Facility biết được việc làm của nhóm qua các buổi phỏng vấn của SBS, nên trong buổi gây quỹ cho các tổ chức KT thuộc mọi sắc tộc đã chuyển đến nhóm $165.65 cents và 15 phiếu đi taxi cho trẻ KT, mỗi phiếu trị giá $10.00. Do chị không có phương tiện đến nhóm và nhóm thì đa đoan nên đành hẹn hôm khác.

● Ngày 08 - 03 - 2008 vì bận nhiều buổi dạy cô Jodi chỉ nhận một buổi về cơ năng trị liệu (Occupational Therapy, OT). Đây là một yếu kém về thể chất và cơ bắp mà đa số trẻ có chứng TK, DS và chứng Bại não đều gặp phải. Cha mẹ cần có nhiều hiểu biết để hướng dạy con trong thời gian ngồi chờ dịch vụ chứ không nên ngồi không chờ cho đúng nghĩa. Xin hãy thuộc lòng câu anh chị điều hợp nhóm khuyên “Con KT là máu thịt do bạn tạo ra … không ai hy sinh cho con bạn bằng chính bạn”. Nói hoài thì nhàm nhưng nói cỡ đó mà chưa thấm vào đâu vì chưa thấy thay đổi.

● Ngày 10 - 03 - 2008 chia sẻ và hướng dẫn cho cha mẹ có con sắp rời lớp 12 cách chọn lựa trung tâm thích hợp với khả năng và có lợi lâu dài.

● Ngày 15 - 03 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con Melb, Úc châu.

● Ngày 16 - 03 - 2008 gặp chị Mầu, nhận $165.65 cents và 15 phiếu đi taxi miễn phí. Xin dài dòng một chút, đây là quà tặng GS 2007 cho các cháu, nhưng nhân viên phụ trách phần của trẻ KT VN nghỉ phép thường niên nên khi nhận được thì sinh hoạt GS đã qua. Tặng khoảng trên sẽ được sử dụng thành quà tặng cho các cháu trong ngày sinh hoat GS 21/12/2008.

● Ngày 19 - 03 - 2008 cô Simon Grant nhân viên Fairfiled Children Resource Centre điện thoại, xin cung cấp các sách mà nhóm đã phát hành để giữ làm tài liệu trong văn phòng.

● Ngày 20 - 03 - 3008 gửi sách Bại não tặng thư viện và các cơ quan về KT trên toàn quốc, Mỹ và Canada.

● Ngày 23 - 0 3 - 2008 liên lạc với hội TK để tổ chức tiếp hai buổi hội thảo về bệnh TK.

● Ngày 26 - 03 - 2008 nhân viên báo Champion Liverpool xin hẹn để phỏng vấn về những hoạt động của nhóm trong tám năm qua.

● Ngày 27 - 03 - 2008 gặp cô Audrey Lai kiểm lại đơn xin tài trợ trước khi nộp cho Council.

● Ngày 28 - 03 - 2008 chuyển 4 tài liệu về chứng TK (photo copy A 4) và TS đến Canberra (ACT) Úc châu theo yêu cầu vì cháu ở VN được thẩm định có chứng TK. Nhóm chỉ nhận lại bưu phí và photo copy 4 tài liệu còn TS được tặng miễn phí.

● Ngày 31 - 03 - 2008 đến Canley Heights RSL & Sporting Club Limited xin hỗ trợ phòng ra mắt sách Bại não và giải lao. Sau đó đến Cabra-Vale Diggers Club thuê phòng cho buổi hội thảo về TK sẽ được tổ chức vào 11 - 08 - 2008 thì được nhân viên hướng dẫn nên xin hỗ trợ trước. Nhóm là tổ chức từ thiện tài chánh không được dồi dào nên khi vướng khó khăn luôn gặp quới nhân giúp đỡ. Đi xin thì phải làm theo hướng dẫn, thư đi thư lại nhưng do không có nhiều tiền nên phải bỏ công sức để có đủ chi phí cho diễn giả vì tổ chức các buổi hội thảo về TK rất tốn kém, riêng cha mẹ cần phải học để mở mang kiến thức càng học hỏi hiểu biết nhiều thì người hưởng lợi chính là con KT. Nếu không có các buổi học và cha mẹ không dự học thì sẽ khó phát triển con KT nói chung và TK nói riêng. Lời khuyên này chỉ chủ yếu cho những cha mẹ thực tâm muốn cải thiện con KT.

Chiều cùng ngày Canley Heights RSL & Sporting Club nhận lời hỗ trợ phòng cho buổi ra mắt sách Chứng Bai não.

● Ngày 02 - 04 - 2008 nhận thư gia đình sinh con DS, nhờ tài liệu đã tặng cho dì của nhân viên chỉnh ngôn ở Mỹ và nhóm có thêm cơ hội chia sẻ cách nuôi dạy hỗ trợ cho em (xem bài sinh hoạt 2007 và bài chia sẻ 1).

● Ngày 06 - 04 - 2008 gửi thư mời các tổ chức làm về KT và các nhân viên đã liên lạc xin sách tài liệu của nhóm đến dự buổi ra mắt sách Chứng Bại Não.

● Ngày 07 - 04 - 2008 do yêu cầu của thân nhân tại Melb Úc châu, nhóm điện thoại về Cần Thơ VN giải đáp thắc mắc, hướng dẫn cách nuôi, tập, dạy cho mẹ mới sinh con đầu lòng, 6 tháng, mang Hội chứng DS.

● Ngày 14 - 04 - 2008 nhân viên báo Champion tại Fairfield thực hiện buổi phỏng vấn và bài viết ‘Stop hiding them’ plea được phổ biến vào thứ tư 23/04/2008.

● Ngày 15 - 04 - 2008 qua hướng dẫn của nhân viên Cabra-Vale Diggers Club, nhóm chính thức gửi thư xin hỗ trợ phòng hội thảo, giải lao và ăn trưa nhẹ buổi workshop TK 11/08/2008.

● Ngày 17 - 04 - 2008 thảo luận cùng hội DS Sydney để tổ chức buổi học về DS cho nhóm vào 08/09/2008.

● Ngày 21 - 04 - 2008 chia sẻ cách nuôi dạy hỗ trợ con AS Melb, Úc châu.

● Ngày 26 - 04 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy hỗ trợ con TK Queensland, Úc châu.

● Ngày 28 - 04 - 2008 gửi thêm sách Chứng Bại não tặng thư viện tiểu bang tại Úc châu, Mỹ và Canada.

● Ngày 30 - 04 - 2008 xin hỗ trợ của McDonalds Fairfield cho các học viên Atlas 1 đến phụ diễn văn nghệ buổi ra mắt sách Chứng Bại não.

● Ngày 01 - 05 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con đầu lòng có DS 15 tháng, New York (N/Y), Mỹ.

● Ngày 09 - 05 - 2008 Kim Munday nhân viên xã hội DADHC tại Fairfield, Syd xin nhóm 4 sách tài liệu TK để giới thiệu cho khách hàng của cô.

● Ngày 15 - 05 - 2008 nhận được hỗ trợ của giám đốc Mc Donald Fairfield.

● Ngày16 - 05 - 2008 ra mắt và tặng sách sách Bại não cho cha mẹ và nhân viên. Báo Champion Fairfield tham dự buổi ra mắt sách và bài viết ‘Handbook brideges language barrier’ phổ biến ngày thứ tư 21/05/2008.

● Ngày 03 - 06 - 2008 cô Carmel Lanyon nhân viên Family Day Care South Australia (SA) biết được hoạt động của nhóm, do một học viên không thông thạo Anh ngữ nhưng lại có nhiều kiến thức về chứng TK. Sau khi tìm hiểu cô liên lạc hỏi mua trọn bộ sách tài liệu TK, DS và Bại não lưu trong cơ quan sẵn sàng cho nhân viên VN tham khảo.

Sách nhóm phát hành dùng tặng thư viện, các tổ chức các cơ quan làm về KT, chỉ xin lại bưu phí vì nhóm là một tổ chức từ thiện tự túc và vô vụ lợi, không có quỹ cho bưu phí gửi sách.

● Ngày 08 - 06 - 2008 điện thoại về Long An VN, giải đáp thắc mắc và hướng dẫn cha mẹ sinh con đầu lòng mang Hội chứng DS 17 tháng. Cách nuôi dạy gồm bú, ăn, nằm, ngồi, nhìn, nghe, nắm, bốc, bò trường, đứng đi cho đúng cách và những bệnh phụ của trẻ DS mà cha mẹ cần biết để có chuẩn bị.

● Ngày 18 - 06 - 2008 thân nhân tại Syd, Úc châu có nghe các buổi nói chuyện cuả nhóm trên đài phát thanh SBS về hai loại bệnh TK và DS. Trong chuyến về VN năm 2008 thì phát hiện chắt 6 tuổi cũng có những triệu chứng của TK, muốn gì cứ cầm tay mẹ … chỉ mê ngồi trước TV, ngồi suốt ngày không thiết tha chuyện ăn uống. Mẹ nhìn con nước mắt tuôn giòng còn cha với bên nội thì cho rằng … từ từ cháu sẽ nói. Vì đã nghe nên hiểu biết rằng chuyện của chắt không thể từ từ nên đã liên lạc nhóm, hỏi làm thế nào để có các tài liệu TK để gửi về VN. Ông bà được hướng dẫn vào trang nhà của nhóm để tìm những gì muốn tìm.

● Ngày 10 - 06 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS, N/Y, Mỹ.

● Ngày 12 - 06 - 2008 Cabra-Vale Diggers Club nhận lời hỗ trợ phòng họp giải lao và ăn trưa nhẹ buổi workshop 11/08/2008.

● Ngày 13 - 06 - 2008 nhân viên Parenting Support Miller Syd giới thiệu cha mẹ VN mới phát hiện con có chứng TK đến nhóm sinh hoạt vì đồng ngôn ngữ.

● Ngày 17 - 06 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm cho cha mẹ có con DS, Syd Úc châu cách chọn nơi học thích hợp vì em sẽ xong lớp 12 vào cuối năm 2008.

● Ngày 19 - 06 - 2008 nộp đơn xin hỗ trợ của Cares NSW nhân tuần lễ Cares Day vào 20/10/2008.

● Ngày 23 - 06 - 2008 họp thông tin về những thay đổi trong năm 2008 cho cha mẹ và người chăm sóc con KT và báo cáo chi thu từ 28 /05/2007 đến 23/06/2008.

● Ngày 25 - 06 - 2008 trả chi phí thuê phòng họp kỳ hai từ tháng 7 đến tháng 11 và book hall làm GS.

● Ngày 22 - 06 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con AS tuổi thanh thiếu niên Syd, Úc châu

● Ngày 27 - 06 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm cho cha mẹ có con chậm về trí tuệ Syd, Úc châu cách chọn nơi học thích hợp vì em sẽ xong lớp 12 vào cuối năm 2008. Nhưng do không hiểu biết và chẳng cần học hỏi nên đã theo hướng dẫn của thầy cô chọn cho em làm về quảng cáo, lý do là em thích nói?.

● Ngày 28 - 06 - 2008 thân nhân tại Úc châu NSW sau khi tham khảo sách tài liệu ‘Để hiểu chứng TK’ liền liên lạc với nhóm hỏi thể lệ để có tài liệu này, vì sách trình bày đúng thực các triệu chứng của đứa cháu. Nhóm không đáp ứng nhu cầu vì gây nhiều tốn kém (tiền copy tài liệu và cước phí), mà cho địa chỉ website của nhóm để gửi cho người nhà tại VN đang có con bệnh TK có thể vào tham khảo nhanh gọn và kín đáo.

● Ngày 30 - 06 -2008 ban chấp hành họp thảo luận đề tài, diễn giả, du ngoạn, tổ chức GS lạc quyên quà cho các cháu.

● Ngày 31 - 06 - 2008 gửi keyrings tặng thành viên nhóm trên toàn Úc châu.

● Ngày 30 - 06 - 2008 liên lạc với Nathan Dean nhân viên về KT ở ACT xin buổi hướng dẫn cho cha mẹ chương trình giúp trẻ TK.

● Ngày 02 - 07 - 2008 Nathan Dean nhận lời đến thông tin chương trình giúp trẻ TK (the helping Children with Autism) vào 25/08/2008 và là sự trợ giúp chung cho các trẻ TK dưới 13 tuổi.

● Ngày 10 - 07 - 2008 gửi sách tài liệu tặng cô Carmel Lanyon thuộc Family Day Care SA và được cô tặng lại bưu phí.

● Ngày 15 - 07 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con AS tuổi thanh thiếu niên Melb, Úc châu.

● Ngày 16 - 07 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS tuổi thanh thiếu niên Melb, Úc châu.

● Ngày 17 - 07 - 2008 nhân viên Child Respite Care Punchbow Syd giới thiệu cha mẹ VN có con DS 14 tuổi.

● Ngày 18 - 07 - 2008 cha mẹ có con AS 24 tuổi nhờ giúp em được đi học trở lại.

● Ngày 20 - 07 - 2008 cha mẹ có con TK vốn nhiều buồn phiền, hạn hẹp kiến thức và cố ý dấu nên chỉ biết rút kín trong nhà an phận; không tham gia nhóm do ảnh hưởng cách phục vụ của thầy cô và nhân viên. Thông thường cha mẹ phải mất năm đến mười năm thời gian để ý nghe ngóng dò xét rồi tự động thay đổi và đi tìm giúp đở, hai là nhờ vào các thông tin của cơ quan truyền thông, của những cha mẹ đang tham gia nhóm dần dà giúp họ tự tin hơn, nhưng sự tự động của cha mẹ thường là quá trễ vì đã tự ý cho em nghỉ học năm lớp 10, khi em 22 tuổi mới liên lac với nhóm nhờ xin cho em trở lại học vì ở nhà lâu quá em quên hết những việc đã từng làm trước đây. Mọi việc giờ đã muộn em không hội đủ điều kiện tham gia vào các trung tâm sau trung học để được tiếp tục học mà trao dồi kỹ năng.

● Ngày 27 - 07 - 2008 họp hằng tháng, cô Audrey Lai nhân viên Centrelink Cabramatta giải thích về những quyền lợi của Pension Card, Health Care Card cho cha mẹ và người chăm sóc.

● Ngày 30 - 07 - 2008 nhận thư báo đơn xin tài trợ 2008 - 2009 đã được chấp thuận. Có nghĩa là nhóm sẽ in được sách tài liệu mới là ‘Sống với chứng TK: Tuổi thanh thiếu niên’.

● Ngày 01 - 08 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm cho cha mẹ có con DS, TK và chậm ngôn ngữ cách chọn nơi học thích hợp khi các em xong lớp 12 vào cuối năm 2008. Điều buồn nhất là một trong ba trường hợp này đã chọn lối song hôn cho con gái và khuyên hai bạn nên cưới gả như chị để khỏi phải lo nữa. Nhưng cả hai đã khuyên ngược lại chị và dứt khoát chọn cho con tiếp tục học để phát triển kỹ năng.

● Ngày 04 - 08 - 2008 gửi thư cho phó giám đốc Anglicare Trần Mỹ Yến xin hỗ trợ chuyến du ngoạn Wollongong mà trong ngày KT thế giới năm 2007 nhóm có đề cập.Yến đồng ý nhưng với điều kiện chỉ một lần trong năm.

● Ngày 11 - 08 - 2008 worshop thứ nhất về TK với đề tài ‘Chỉ Dẫn về Cảm Quan’ do nhóm chi trả. Đây là một trong những trục trặc về cơ năng trị liệu. Diễn giả nêu vấn đề trẻ TK và trẻ DS có chung trở ngại về nắm bốc và giữ được vật, nếu nắm bốc được thì lại không giữ lâu. Cha mẹ tham dự có cơ hội mở rộng tầm nhìn của nhau về trẻ KT. Xưa nay có cha mẹ luôn cho rằng TK và DS hoàn toàn khác biệt nhau, trẻ DS bệnh nhẹ dễ nuôi dễ dạy hơn trẻ TK rồi vịn vào đó để ít hoặc chỉ tham dự độc nhất về chính KT của con. Do suy nghĩ lạc hậu, sợ mất thì giờ nên kiến thức cha mẹ bị teo nhỏ khi có dịp trao đổi quan điểm; nhận định về KT với các cha mẹ khác thì thừ người nhìn các cha mẹ thao thao bất tuyệt chia sẻ nhau cách ý ‘trị’ con KT.

● Ngày 15 - 08 - 2008 gửi email xin hình để in sách TK thứ năm’Sống với chứng TK: Tuổi thanh thiếu niên’ và được cha mẹ ở VN đáp ứng nồng nhiệt, nét đặc biệt của sách tài liệu này về hình bìa là của các trẻ TK ở VN.

● Ngày 19 - 8 - 2008 nhận chi phiếu hỗ trợ project 2008 từ Canley Heights RSL Supportting Club.

● Ngày 21 - 08 - 2008 SBS Sydney phỏng vấn về những sinh hoạt và hoạt động của nhóm.

● Ngày 25 - 08 - 2008 họp hằng tháng ’chương trình giúp trẻ TK’ do hai nhân viên hội TK và NSW State Office phụ trách thế anh Nathan Dean.

● Ngày 26 - 08 - 2008 SBS Syd phát thanh buổi phỏng vấn. Liên tục trong ba ngày nhón tiếp chuyện và hướng dẫn qua điện thoại cho 20 gia đình ở Syd và Melb có con bệnh TK cách trình bày dẫn chứng, cách thuyết phục và giáo dục bác sĩ về lãnh vực KT để có thư giới thiệu, có thư thẩm định của bác sĩ chuyên khoa sớm nhất, ghi tên sử dụng dịch vụ cấp thiết để giúp em phát triển, quyền lợi từ Centrelink, cách chọn trường, các loại trường tiểu học, trung học: trường KT, trường bình thường có lớp đặc biệt, trường bình thường và lớp bình thường tương ứng với mứt độ KT học chữ để mở mang kiến thức nếu em có khả năng cao, trường học kỹ năng để sống độc lập tự lo thân, chọn tiếp tục học khi xong lớp 12, đi làm hay học TAFE:

Lựa chọn trung tâm để tiếp tục học sau khi các em xong lớp12 rất quan trọng. Thông thường việc lựa chọn bắt đầu vào term 2 chấn dứt trước khi xong term 4. Nhiều cha mẹ không hiểu biết, sợ phải lo thêm nữa nên chọn giải pháp cho em ở nhà ngay thời điểm lớp 10 hoặc vừa học xong lớp 12, với quan niệm‘nó bệnh hoạn học nhiều cũng chẳng làm nên trò trống gì, học bấy nhiêu đó đủ rồi’. Con KT ở nhà với nhiều phục vụ riết rồi cả hai sinh mòn mỏi mệt chán, vì suốt thời gian nghỉ học em chỉ quanh quẩn bên TV hết ăn rồi ngủ dễ sinh mập phì, cứ lòng vòng trong nhà thờ thẫn và ù lì thêm, sự hiểu biết của 7 năm tiểu học và 6 trung học sẽ rụi mất dần … Cha mẹ ngẫm xét thời gian đã giữ em ở nhà chỉ sinh thêm bất lợi nhiều phiền hơn là đi học, nên điện thoại nhờ nhóm giúp em trở lại học nhưng đã trễ, không ai thay đổi được tình trạng của em.

Chọn nơi cho con tiếp tục học trước khi xong lớp 12 có tính trọn đời, một năm gồm hai lần, trường soạn chương trình học theo ý cha mẹ muốn và hợp khả năng sở thích em. Nơi đây không dạy tiếp chương trình bậc trung học mà CHỮ học nhẹ nhàng lôi cuốn, giúp em vui vẻ ham thích muốn đi học hơn trước, lý do không bị áp lực của thầy cô. Tình trạng thật khác xa với thời trung học, mỗi sáng phải kêu nhiều chập mà em không chịu rời giường, kêu hoài sinh quạo nổi nóng la hét con. Chương trình sau trung học gồm học chữ đi chơi, đi làm đi học TAFE, thể thao giải trí disco,vẽ, làm mộc, làm đồ gốm đi camp, học nhạc (đàn hát viết nhạc), sử dụng computer internet đánh thư, in photo copy gửi fax, nấu ăn đi shop tự mua phần ăn trưa, lay by sử dụng tiền lo bản thân v. v thấy dễ đơn giản nhưng khó ứng dụng, vì em luôn làm sai còn cha mẹ sẵn sàng la thay vì dịu ngọt như các case worker và nhân viên phụ trách. Đây chỉ là vài điển hình về chương trình học và nếu chưa có hiểu biết về các trung tâm này xin đừng xem thường; nơi đây nghỉ học vào các ngày lễ chánh, không nghỉ school holiday term và nghỉ trọn 4 tuần cuối năm. Thế nên việc chọn cho em ở nhà học TAFE hay đi làm cần phải cân nhắc kỹ, mọi quyết định trên giấy mực khó được thay đổi dù xong lớp 12 ngay hôm đó. Sau buổi phát thanh nhóm nhận được hỗ trợ tài chánh của anh Trần Thái Hoà NSW Úc châu.

● Ngày 27 - 08 - 2008 thảo luận để thay đổi hình thức phát hành các tài liệu về KT của nhóm.

● Ngày 01 - 09 - 2008 chị điều hợp nhóm đưa cha mẹ có con sẽ và sắp rời lớp 12 đi tham quan trung tâm Atlas 1 Projet tại St John Park để có thêm kinh nghiệm mà lựa chọn nơi học thích hợp cho các em.

● Ngày 03 - 09 - 2008 gửi thư nhắc nhở Anglicare vì thư gửi xin hỗ trợ còn một ngày nữa là đúng một tháng.

● Ngày 05 - 09 - 2008 Mỹ Yến mời anh chị điều hợp nhóm đến để trả lời và thảo luận thêm vấn đề xin hỗ trợ buổi du ngoạn Wollongong. Yến và Nhung nhân viên song ngữ có yêu cầu viết đơn khác, và phải bỏ phần vãn cảnh chùa Nam Tiên, lý do đưa ra Anglicare là tổ chức công giáo hỗ trợ nhóm du ngoạn viếng chùa thì không hợp lý.

Đúng nguyên tắc đại diện nhóm viết thư xin buổi Respite là đầy đủ thủ tục nhưng Yến, Nhung kèm thêm 50 đơn bắt thành viên nhóm điền tham gia Anglicare. Nộp đủ 50 đơn thì mới có chuyến du ngoạn Wollongong. Anglicare là một tổ chức về Respite tức là chăm sóc tạm cho cha hay mẹ nghỉ ngơi, nay khi cha mẹ xin tài trợ để nghỉ ngơi mà kêu cha mẹ nộp đơn, thì có phải là vịn vào buổi du ngoạn của nhóm để có khách hàng chăng?

Đơn tham gia Anglicare làm cha mẹ rối trí thêm phiền, buổi du ngoạn và đơn không có sự liên quan. Nếu cha mẹ muốn làm khách hàng của Anglicare thì tự động tìm Anglicare và nếu Yến, Nhung muốn có khách hàng VN thì nên làm cách khác hay hơn. Nhóm thông báo chi tiết về buổi gặp gỡ và những đòi hỏi của Yến Nhung cho cha mẹ tham dự buổi du ngoạn rõ. Do không hài lòng về cung cách làm việc của cả hai, nhóm viết thư rằng vì không nộp đủ 50 đơn nên không được hỗ trợ, dù vậy nhóm cũng đi đến nơi mà nhóm muốn tới cho cha mẹ nghỉ ngơi cùng con KT.

Yến lại nói khác, Anglicare không phải là nơi ra tài trợ mà cầm thư của nhóm để xin tài trợ từ South West Sydney Commonwealth Care Respite Centre và chắc chắn được vì nhóm đã xin một lần cách đây vài năm, hồ sơ còn lưu. Người mần việc sao cứ làm việc khó thêm?

Đúng vậy cách đây bốn năm do sự hỗ trợ của cô Marilyn Taylor (cựu giám đốc Sharecare) nhân viên South West Sydney Commonwealth Care Respite Centre là dịch vụ chăm sóc tạm (vài tiếng) để cha mẹ nghỉ ngơi, nhóm xin cho cha mẹ buổi du ngoạn Box Hill gồm hai xe bus 120 chỗ, cơ quan có cử chuyên viên đến quay phim chuyến du ngoạn. Nhóm không thạo Anh ngữ nhưng làm việc với nhân viên nói Anh ngữ thấy thoải mái hơn nhân viên nói tiếng Việt, không cần thở thêm oxygen.

● Ngày 08 - 9 - 2008 workshop ‘Phát triển và học tập cho người có hội chứng Down: Diễn trình suốt đời’ giúp cha mẹ và anh chị em hiểu thêm những khó khăn của trẻ DS mà phải nỗ lực hỗ trợ nhiều hơn để giúp các em phát triển tốt đẹp, nếu chịu khó cộng với cố gắng thì sẽ cho ra thành công, có nghĩa là sự hy sinh của chúng ta cho con KT không phải vô bổ. Trong buổi học chuyên viên vật lý trị liệu (Physio Therapist, PT) đã hướng dẫn cách phát triển, sự vận động của trẻ nhỏ như ngồi, đứng, đi, cách làm bắp thịt mạnh thêm.

Buổi học DS này được sự tham gia đông đảo của cha mẹ có con TK, vì trong buổi học chỉ dẫn về cảm quan cho trẻ có chứng TK tháng trước, chuyên viên có mí rằng trẻ DS và TK có những trục trặc chung về khớp và cơ bắp … Khó khăn của trẻ KT đã được anh chị điều hợp nhóm chia sẽ giải thích khuyên lơn cha mẹ từ chín năm qua, một thiểu số có nhận thức và thiểu số này đã phát triển con tương đối hoàn chỉnh. Lời khuyên là chúng ta không nên phân biệt KT mà nên đi dự tất cả các buổi hội thảo nói về các loại KT, dự nhiều workshop sẽ có nhiều hiểu biết và người hưởng lợi chính là con KT của chúng ta. 90% KT là giống nhau chẳng hạn như hành vi trục trặc, trường học, dịch vụ chỉ một khác là tên bệnh.

Cha mẹ dự họp giờ hiểu thêm khó khăn của trẻ DS. Nếu không dự họp thì cho rằng khó khăn của TK là nan giải vô phương, không KT nào khó dạy bằng TK. Nhưng mỗi KT có một khó khăn mà điển hình là DS chẳng những em có KT về trí tuệ mà luôn cả thể chất cũng thế thêm vào thở khó, thường bị ngưng thở trong lúc ngủ, thu hiểu chậm, phát âm khó, nói không được, biết nói thì không rõ ràng nên không ai hiểu, tư cách ngủ nghỉ dị đời, cơ bắp yếu, nhiều bệnh phụ như ung thư máu, tim, tai có mủ, mắt cườm, lé, cận thị nặng 8 độ, thịt dư trong hốc mũi, cổ họng, trĩ, da khô triền miên v. v khi xem đoạn phim tập trườn bằng hai tay vì hai chân của em còn yếu, một bàn tay bị kẹt ở dưới ngực em rất cố gắng nhưng do không có thế không đủ sức lấy tay ra và cổ không đủ cứng nên đầu cứ ngả nghiêng.

Cha mẹ xem bùi ngùi với độ xa một mét, phải mất 10 phút qua bốn lần thực hiện lăn, trườn, hì hục lã người thì mới hoàn tất. Tuy mệt nhưng môi em nở nụ cười hân hoan với thành tích đã đạt được. Có gần gũi với nhóm thì sẽ hiểu lý do vì sao anh chị điều hợp nhóm luôn có lời khuyên “chúng ta phải có tham vọng dạy con KT học để phát triển nhưng không nên tham vọng bắt em học hiểu làm được, đúng hết những gì mà chúng ta muốn”

● Ngày17 - 09 - 2008 cha mẹ ghi tên tham dự buổi du ngoạn Wollongong và chùa Nam Tiên.

● Ngày18 - 09 - 2008 nhận chi phiếu $250 của Cares NSW tặng nhân tuần lễ Cares Day. Nhóm dùng hỗ trợ này cho chuyến du ngoạn Wollongong. Cha mẹ tham dự rất vui vẻ, các cháu có quà tặng của Mac Donald FF.

● Ngày 22 - 09 - 2008 họp về sức khoẻ phụ nữ và tính dục của thanh thiếu niên KT.

● Ngày 03 - 10 - 2008 cô Grace Fava nhân viên Autism Advisort & Support Service Sydney điện thoại xin sách tài liệu về TK, DS, Bại não và TS.

● Ngày 05 - 10 - 2008 mỗi năm một lần và đây là lần thứ tư nhóm tổ chức đưa gia đình trẻ KT đi chơi xa bắt đầu với lộ trình một, hai tiếng đường xe đi về, rồi tăng lên ba, bốn, sáu, tám tiếng. Lần du ngoạn bãi biển Kiama Blowhole và chùa Nam Tiên Wollongong thì các cháu ngày xưa nay đã lớn đang bước qua giai đoạn thanh thiếu niên. Do được hướng dạy chu đáo, ngày giờ này các em học hoà hợp tập hoà đồng với các trẻ KT và không KT, nhưng các buổi sinh hoạt luôn có cha mẹ và anh chị đi cùng. Công tâm mà nói, chính sự KT của em đã làm xáo trộn những sinh hoạt bình thường của các thành viên trong gia đình, khiến cha mẹ và các anh chị em chịu ảnh hưởng chung. Các buổi du ngoạn là cơ hội để tất cả cùng ra ngoài, thổi bỏ những căng thẳng bực phiền để hít vào không khí vui nhộn, bởi vì ai cũng háo hức chờ đợi giây phút cùng vui này.

Tổng cộng 30 gia đình gồm 93 người, buổi du ngoạn diễn tiến êm đẹp mặc dù thời tiết báo mưa, nhưng trọn ngày đó trời mát vừa đủ ấm để cha mẹ và các cháu tồn tênh vãn cảnh. Có than phiền rằng thời gian ngắn quá chưa đủ chưa đã, đi biển nhưng không được tắm biển v. v, xin khất đến lần du ngoạn sau, hai tuần nghỉ hè mà được nhóm sắp xếp một ngày thư giãn ngay thời điểm lễ Lao động cuối tuần để có buổi du ngoạn ngoài trời cho gia đình thì quá tuyệt vời.

● Ngày 11 - 10 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con TK ở HN, VN

● Ngày 14 - 10 - 2008 nhờ chị Châu Trần cho địa chỉ email nhóm nhận email của Tâm Đinh, chuyên viên tâm lý Melb Úc châu có khách hàng VN sinh con DS, chị nói muốn tìm dịch vụ giúp mẹ hỗ trợ em nhưng không biết cơ quan nào có. Nhóm hướng dẫn là dịch vụ cho trẻ KT ở Melb có tại cơ quan Action on Disability within Ethnic Communities (ADEC) nơi mà Châu Trần đã và đang làm. Riêng nhóm có hai buổi chia sẻ kinh nghiện hướng dạy con KT do ADEC tổ chức (xem hình ảnh sinh hoạt và TS số 3 bài sinh hoạt trong năm 2005).

● Ngày 20 - 10 - 2008 workshop thứ nhì về chứng TK với đề tài “Cách lựa chọn chương trình can thiệp sớm cho trẻ TK” do nhóm chi trả. Cha mẹ có suy nghĩ riêng về con TK và đề tài nên nói rằng con đã lớn (7 đến 10 tuổi) thôi để lần tới!

Mỗi lần tổ chức workshop, nhóm phải nhìn ra được khó khăn và nhu cầu mà chọn lựa đề tài, vì rất tốn kém như thuê phòng, giải lao và ăn trưa, thuê diễn giả, phiên dịch tài liệu và thông dịch. Không phải có Anh ngữ có bằng cấp thông dịch là dịch được workshop về KT. Các buổi này đòi hỏi người dịch phải có kỹ năng chuyên môn về lãnh vực KT dịch sát nghĩa, sử dụng đúng từ, dịch thẳng lời chứ không cắt nghĩa ý của diễn giả.

● Ngày 21 - 10 - 2008 sáng thứ sáu SBS tiết mục 'Mỗi tuần một nhân vật' do anh Trần Việt thực hiện hôm nay được Hoài Nam thay thế. Trong đoạn nói về ứng cử viên Phó Tổng Thống USA là cô Sarah Palin, chi tiết nói cháu ngoại có bệnh Ngố. Nghe bốn chữ‘cháu ngoại bệnh Ngố’ làm Ký Thiệt giật mình, lắc đầu mấy cái cho tỉnh, vì rằng Ký Thiệt tôi đã cà mắt qua các tài liệu do nhóm phát hành trước đây, có trong thư viện nay đã đưa lên website mà không thấy chữ Ngố. Trong sách tài liệu ‘Hội chứng Down: Chỉ dẫn cho cha mẹ’ mục ‘Lịch Sử’ đoạn đầu trang 6 có nói lai lịch Hội chứng Down Syndrome do y sĩ trưởng John Langdon Down (John là tên còn Down là họ) mô tả chính xác, về sau bệnh được cho mang họ của ông là Down, còn Syndrome là hội chứng, cha mẹ có con DS thường gọi tắt là bệnh Down, riêng Ký Thiệt tôi viết tắt có mở đóng ngoặc đường hoàng Down Syndrome là DS. Người VN thì họ viết trước nhưng người nói tiếng Anh thì họ lại viết sau thế nên Down là họ chứ không phải tên bệnh. Thông thường tại các nước tây phương người phát minh thành công, có một nghiên cứu mới nào đó thì họ của ông bà này sẽ được đặt cho chính thành quả của ông bà.

Cha mẹ nghe buổi phát thanh đó lật đật bốc tự điển Anh Việt mà tìm không có chữ Down, rồi đến Việt Anh rà tới rà lui tìm chữ Ngố cũng chẳng thấy. Không xong nên điện hỏi anh chị điều hợp có nghe buổi phát thanh sáng nay không? Nghe xướng cảm thấy đau lòng và buồn quá, sợ hiểu sai tìm hoài sao tự điển không có từ Down? Rồi kể chuyện đã nghe và việc đã tìm, cha mẹ nói trong nghẹn ngào: Ảnh là phát thanh viên hẳn nhiên có học cao hiểu rộng có kiến thức và thông phiên dịch lưu loát mới vào làm SBS, ảnh xướng ngôn sướng miệng bệnh Down thành bệnh Ngố, còn cha mẹ nuôi con KT nói chung và con DS nói riêng khi nghe như đang hứng chịu ngàn kim châm xoáy tim mình.

Ký Thiệt tôi không có con KT, nhưng dịch họ Down là Ngố thì công tâm mà nói, lối xướng ngôn của anh có tính khinh thường sự hiểu biết của thính giả nói chung và kiến thức của cha mẹ nói riêng, và xúc phạm đến người KT có hội chứng Down, do nghe thấy nhiều chuyện trái lòng từ đó có cảm tình với việc từ thiện của nhóm, và cá nhân muốn tập làm chuyện phước thiện nên theo ghi chú để hằng năm đóng góp vỏn vẹn một bài sinh hoạt trong năm, với ước mong là góp chữ ý thức cha mẹ và CĐ mà còn bất bình, huống chi là người trong cuộc. Kim đâm trúng ai thì chính người bị đâm mới thấm thía cái đau đó.

Anh chị điều hợp nhóm có điện thoại cho anh trưởng ban ngay hôm đó và máy bảo để lời nhắn anh sẽ liên lạc lại trong thời gian sớm nhất, chờ không nghe trả lời 2 tuần sau liên lạc gặp chị Thanh Vi kể sự việc và chị cũng không đồng ý bệnh Down dịch là bệnh Ngố … và chỉ là xã giao. Khi viết bài sinh hoạt này ký thiệt có hỏi thì anh chị nói là lời nhắn của nhóm gửi lại SBS Melb đã bị KT mất rồi. Cho rằng anh nhiều bận rộn nhiều việc quá nên lơ hay là nhắn qua máy không đủ thủ tục hoặc những cha mẹ có con KT không xứng đáng không đủ tư cách để anh phải mất thời giờ, chắc là phải làm phiền đến Giám đốc của anh?

● Ngày 24 - 10 - 2008 cô Bích Hoa nhân viên làm về trẻ KT ở Melb sẽ có buổi diễn thuyết cho cơ quan nơi cô làm việc vào ngày thứ tư 29/10/2008. Lý do tại sao cha mẹ VN có con KT tại đây nhận những quyền lợi của người chăm sóc và con KT từ Centrelink, nhưng không chấp nhận con có vấn đề, không sử dụng dịch vụ để giúp các em phát triển. Cô nói rằng với năm năm làm về lãnh vực này cô không biết trình bày thế nào trong buổi diễn thuyết đó, nên đã liên lạc với ban Việt ngữ Melb xin số điện thoại để gặp chị điều hợp nhóm mà học hỏi thêm.

Chị điều hợp cho biết ngoài việc phổ biến các sách tài liệu tặng thư viện và cơ quan trên toàn thế giới, nhóm đã mở website cô có thể vào web mà tham khảo thêm., và chia sẻ với cô như lý do cha mẹ không chấp nhận con có vấn đề vì thiếu kiến thức, không được hướng dẫn thực tế vì nhân viên chỉ thuần tuý là nhân viên, nhân viên không có con KT không nuôi dạy nên không có kiến thức lẫn kinh nghiệm để chia sẻ dẫn chứng, không đưa ra cách giải quyết đơn giản thực tế cần có để giúp cha mẹ vượt qua khó khăn trước mắt, hướng dẫn những bước kế tiếp, không hiểu rõ nỗi lòng và suy nghĩ của cha mẹ để đi thẳng vào vấn đề, cha mẹ dị ứng với hai chữ nhân viên, họ làm đúng giờ và việc không đúng như nhu cầu mà cha mẹ và trẻ KT cần.

Về cơ quan thì không có thông tin hướng dẫn giải thích giới thiệu rõ ràng cho cha mẹ biết rằng chúng tôi là ai, tại đây chúng tôi làm việc gì, cho ai, dịch vụ gì cơ quan chúng tôi đang có và sẵn sàng phục vụ, thủ tục thời gian chờ đợi, đối tượng của chúng tôi là ai, chúng tôi giúp đỡ gì cho cha mẹ và trẻ KT. Nếu có thông tin thì cũng nằm ụ trong cơ quan vì nhiều người biết thì nhiều bận rộn. Đó là những rào cản vô tình hay cố ý, và các khó khăn của hai phía và tất cả các tài kiệu về KT đều được đưa hết vào website.

Cách đây ba năm (2005) nhân viên song ngữ của ADEC cũng nêu khó khăn như trên và được chị điều hợp nhóm chia sẻ ý tương tự … Tuần sau thứ hai sau tiết mục y tế, cha mẹ trong nhóm điện về hỏi chị điều hợp nhóm có nghe đài hồi sáng này không? Rằng người được phỏng vấn ở Melb là gì của nhóm mà nói không thiếu chấm phết ý của chị đã từng hướng dẫn tụi em? Vì bận điện thoại hướng dẫn cha mẹ mới phát hiện con có chứng TK nên chị không nghe được buổi phát thanh nói gì … chỉ cười đáp ‘biết họ cọp ý là đủ rồi’ và thư thả giải đáp thắc mắc chuyện của nhân viên này cho cha mẹ nghe.

● Ngày 14 - 10 - 2008 gửi thư mời Board of Studies đến nói chuyện về vai trò của cơ quan, khi cha mẹ và trẻ KT là nạn nhân của thầy cô và nhà trường.

● Ngày 20 - 10 - 2008 hướng dẫn cha mẹ có con KT và những cha mẹ quan tâm về trường học tương lai của các em khi xong lớp 12, tham quan học hiểu để lấy kinh nghiệm.

● Ngày 22 - 10 -2008 gửi thư xin hỗ trợ của South West để đưa nhóm du ngoạn Nelson Bay vào 11/01/2009

● Ngày 27 - 10 - 2008 tiếp tục buổi học về tính dục của thanh thiếu niên KT. Buổi học rất phấn khởi vì hai buổi học ngày 22/ 09 và 27/10 do đề ý của cha mẹ, dù rằng trước đây nhóm đã tổ chức bốn lần về tính dục và tám buổi về sức khoẻ phụ nữ, có nghĩa giờ đây cha mẹ đã ý thức hơn vì nếu không khoẻ mạnh thì sẽ không chăm sóc được cho con. Đặc biệt là ngày giờ này chuyện tính dục của thanh thiếu niên KT đã được cha mẹ ưu tư quan ngại, nhất khi con KT là gái do xưa nay vẫn luôn chối bỏ rằng em không có khả năng trí tuệ thì làm gì biết chuyện tính dục, nhưng chuyện tính dục đã biểu hiện nơi em ở giai đoạn 3 tuổi. Tính dục là điều có thật đã xảy ra, con KT có những dấu hiệu báo trước, do không biết không muốn biết không nghĩ đến và không quan tâm về những hiện tượng này là phải làm gì, đi đâu để giúp con cải thiện.

Theo thứ tự việc book diễn giả chị điều họp nhóm kêu gọi cha mẹ đến tham dự để học hỏi có hiểu biết mà kịp thời hướng dạy con, thì bị những cha mẹ có con KT nhưng không dạy dỗ tru tréo là chị nói thấy ghê, tụi nhỏ học không được thì làm gì biết chuyện đó. Chuyện tính dục của con KT có hay không thì cha mẹ chính là người thấy rõ nhất. Là người chăm sóc, hiểu biết là khó khăn để cải thiện em nhưng khi đến dự các buổi học lại muốn chuyên viên đưa ra cách trị dứt điểm như mì ăn liền chứ không muốn dạy, thế nên có phê bình là chuyên viên nói ‘dở quá, nói bá láp’ mà không có thuốc uống.

● Ngày 27 -10 - 2008 cô Audrey Lai nhân viên sắc tộc Centrelink Cabramatta gửi thư mời nhóm dự ngày KT thế giới, và mời cháu Ngọc Thảo phụ trách văn nghệ là đánh đàn keyboard cho cha mẹ tham dự ngày đó thưởng lãm, mà hậu ý là muốn nhắn gửi ‘nếu bạn chịu khó học hỏi và dạy dỗ thì con KT của bạn sẽ làm được những việc mà bạn đang chứng thực’

● Ngày 03 -11 - 2008 gửi thư xin quà GS cho các cháu.

● Ngày 03 - 11- 2008 liên lạc với cô Christine Albans nhân viên khiếu nại về trường học của trẻ KT (Board of Studies), để có buổi họp vào 24/11/2008 do bận họp nên buổi khiếu nại sẽ được tổ chức vào 23/02/2009.

● Ngày 04 - 11 - 2008 SBS phỏng vấn về buổi workshop ‘Cách hỗ trợ trẻ TK trong lớp học và sân chơi’.

● Ngày 08 - 11 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con AS tuổi thanh thiếu niên Melb Úc châu.

● Ngày 10 - 11 - 2008 workshop cuối cùng ‘Cách hỗ trợ trẻ TK trong lớp học và sân chơi’.

Vào ngày này nhóm tiếp tục gửi thư xin hỗ trợ buổi du ngoạn bãi biển Nelson Bay ở Newcastle. Nếu không xin được hỗ trợ thì cha mẹ sẽ hùn nhau thuê xe coach để có chuyến đi chơi, tắm biển, vãn cảnh và hít thở không khí biển. Vả lại trong suốt sáu tuần nghỉ hè cha mẹ và con KT cần được thay đổi không khí, chứ sáng đến tối ngày nào cũng shoping, ăn fast food và movies có nước tắt thở luôn.

Cái khó là đi một gia đình thì bị người tò mò nhìn chòng chọc nên có muốn làm lơ cũng lơ không được, mà đi chung với các tổ chức bình thường thì càng không được. Hoặc khi có tổ chức thì họ chỉ tổ chức cho cha mẹ người chăm sóc. Yêu cầu tổ chức thì được trả lời là trẻ KT không cần. Riêng trẻ KT không biết khiếu nại.

Thế nên sau thời gian học hỏi dạy con KT phát triển, khoảng năm năm trở lại đây nhóm bắt đầu tổ chức các buổi du ngoạn cho gia đình (cha mẹ trẻ KT và các anh chị em) cùng đi chung, vui chung, không một thành viên nào của gia đình bị bỏ lại. Đa số là cha mẹ phải phụ thêm chi phí thuê xe vì nhóm không đủ khả năng ($10/người) riêng trẻ KT thì miễn phí.

Điều phấn khởi là mỗi lần sinh hoạt như thế cha mẹ điện về ‘khoe’ con KT biết chuyện này việc kia, lăng xăng chuẩn bị chờ đợi và đếm từng ngày, những hành vi này không hề có trước đây.

● Ngày 11 -11 - 2008 sau khi chương trình Việt ngữ SBS Syd phát thanh buổi phỏng vấn thì anh chị điều họp nhóm nhận điện thoại, lại bận rộn với cha mẹ mới phát hiện con có những hành vi khác lạ từ 2 đến 7 tuổi như kêu tên thì vờ lơ, nhưng đồ vật em thích thì lại ào tới giằng cho được, được rồi thì cầm đó chứ không bày trò chơi như anh chị, không nói nhưng thỉnh thoảng á lên vài tiếng vô nghĩa chẳng ai hiểu cháu nói gì, muốn gì thì nắm tay cha mẹ để lên vật, coi TV suốt ngày không quấy phiền ai, không màng ăn uống, chẳng nhìn ai v. v. Nói chung toàn là triệu chứng của trẻ TK, tóm lại cha mẹ chưa nắm vững các yếu tố về KT về chứng TK do bởi nhân dáng em không thể hiện dáng nét về bệnh.

● Ngày 12 -11 - 2008 cô Grace Fava nhân viên Autism Advisort & Support Service Community Fistep Bonnyrigg đến nhận sách tài liệu tập san và bưu phí.

● Ngày 21 - 11 - 2008 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con AS với cha mẹ ở Nghệ Tỉnh VN

● Ngày 24 - 11 - 2008 buổi họp hàng tháng cuối cùng trong năm, cha mẹ hiện diện nhận lịch trình họp 2009, thảo luận đề tài các buổi họp sang năm và du ngoạn, ghi tên tham dự và giúp thiện nguyện ngày họp mặt GS 21/12/2008.

Cha mẹ giờ đây biết ý thức là muốn dự thì phải ghi tên. Việc làm trên là giúp nhóm có chuẩn bị đầy đủ cho buổi sinh hoạt.

● Ngày 26 - 11 - 2008 nhóm tham dự ngày KT thế giới do Centrelink mời. Trong ngày này Ngọc Thảo, thiếu nữ mang hội chứng DS, bày tỏ lời cám ơn Cô Audrey Lai, cha mẹ và quan khách hiện diện qua hai ngôn ngữ Anh Việt. Buổi trình diễn của em được thu và đưa vào websit của nhóm để cha mẹ khắp nơi … trăm nghe không bằng một thấy … và khi chứng thực rồi thì chính cha mẹ phải làm gì gì đó để cải thiện để giúp con KT phát triển, không nên ngồi một chỗ ngóng chờ phép lạ mà cần phải xông xáo, lục lạo, tìm học hiểu bệnh thường xuyên mà dạy con. Con KT cần được dạy dỗ trường kỳ thì em phát triển kỹ năng cải thiện KT. Báo Champion phát hành ngày thứ tư 10/12/2008 International Day of People with a Disability (Many gather to celebrate great day) có tường trình buổi lễ này.

Càng ngày anh chị điều họp nhóm càng bận rộn, hết hướng dẫn trực tiếp tại nhà tại các buổi họp hằng tháng, các buổi workshop và trong các buổi sinh hoạt, qua điện thoại, email trong ngoài tiểu bang tại Úc, VN, Mỹ ngày lẫn đêm bởi múi giờ của mỗi quốc gia một khác và nỗi lòng cha mẹ có con KT rất bất chợt, và chỉ có người cùng hoàn cảnh mới hiểu vì sao có những bất chợt này, nên trong pamphlet nhóm có đoạn ghi ‘điện thoại liên lạc từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối’.Trong năm 2008 anh chị điều hợp nhóm nhận 985 cú điện thoại và email nhờ giúp đỡ hỗ trợ về lãnh vực KT trên toàn Úc châu nhiều nhất là tại Syd, Melb và VN mỗi năm mỗi tăng.

Viết hoài cũng mỏi tay và người liếc chữ cũng mỏi mắt nhưng Ký Thiệt cho đây là bổn phận, thấy đây là một việc cần phải làm, cần phải góp sức vì muốn theo gương từ thiện làm phước giúp người, mặc dù cũng bị xì xịt chê bai là nói dai nói dài, lải nhải như nhai vải rách.

Thông thường thì việc làm nào cũng vậy, hài lòng người này vì cha mẹ chấp nhận con có vấn đề nhưng lại gây phiền, oán với cha mẹ khác bởi vì họ ngán dạy cố muốn chối bỏ. Cái mà Ký Thiệt cần phải lì đòn, là viết lời sinh hoạt hằng năm như thế nào để cha mẹ chịu thay đổi, biết ý thức sớm thì con KT mới có cơ hội phát triển. Nhiều cha mẹ đã thay đổi được tình trạng của con; các em giờ ngoan hiền nghe hiểu biết giúp đỡ có thứ tự chờ đợi sắp hàng tự lấy thức ăn về bàn ngồi ăn tề chỉnh, ăn xong bỏ đồ thừa vào thùng rác rồi tham gia trò chơi, sắp hàng nhận quà, nói tên và cám ơn. Có em tự làm nhưng một thiểu số luôn được nhắc nhở, hướng dẫn và các cháu yếu kém hơn thì có cha mẹ kế bên hỗ trợ. Những hình ảnh này không thể có được vào thời điểm mà cha mẹ mới tham gia nhóm. Nếu bạn chứng thực từ đầu đến cuối, bạn sẽ thấy công sức và nghị lực của các cha mẹ này vô bờ bến, và hỏi tại sao Ký Thiệt tui vẫn lui cui hí hoáy mà chưa chịu bẻ bút.

Ký Thiệt Úc Châu 2008.