SINH HOẠT TRONG NĂM 2006
Năm nay nhóm có chút ít lận đận vì nhân viên phụ trách không kinh nghiệm nên địa điểm họp và diễn giả bị giới hạn, thêm vào đó nhóm không xin được chi phí cho thông dịch. Ba tháng cuối năm cha mẹ không thể dự họp do đó cứ điện thoại thắc mắc. Tất cả đã được nhắc nhở có chuẩn bị cho con và hẹn gặp nhau vào ngày họp mặt Giáng Sinh 17 - 12 - 2006 và các buổi họp mới khác vào năm 2007.
● Ngày 18 -12 - 2006 nhóm tổ chức ngày họp mặt Giáng sinh cho các cháu và gia đình gồm ăn trưa, tặng quà, xổ số gây quỹ, phát hành Tập San Cha Mẹ với Con Khuyết Tật 2005 và xem văn nghệ múa rối (Puppets Show).
● Ngày 09 - 01 -2006 được tài trợ từ Cabra Vale Digger’s Club để in thêm hai sách tài liệu mới là Tự Kỷ và Trị Liệu; Hội Chứng Down Syndrome (DS): Chỉ Dẫn cho Cha Mẹ. Sách đã được phân phối đến các thư viện trên toàn Úc châu, Mỹ, Canada, VN.
● Ngày 17 - 01 -2006 anh chị điều hợp nhóm và thành viên trong ban chấp hành có buổi thảo luận với cô Jill O’Connor, nhân viên thông tin thuộc hội Down Syndrome (DS) Sydney, về buổi hội thảo bệnh DS dành cho nhóm và cho CĐVN tại NSW.
● Ngày 24 - 01 - 2006 anh chị điều hợïp nhóm và thành viên trong ban chấp hành họp với The Parks, trình bày giá trị và sự hữu ích của các sách tài liệu do nhóm phát hành cho cha mẹ và gia đình có con khuyết tật và cho CĐVN.
● Ngày 24 - 02 - 2006 Bambo Printing tặng 500 danh thiếp mới cho nhóm.
● Ngày 28 và 29 - 03 - 2006 anh chị điều hợp nhóm và con đến SA, thực hiện hai buổi chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật do anh chị Trịnh Việt phụ trách.
● Ngày 10 - 04 - 2006 nhóm phối hợp cùng hội DS Sydney và tổ chức buổi hội thảo với đề tài 'Những Bệnh Phụ của Trẻ có DS', cho nhóm và cho CĐVN.
● Ngày 07 - 05 – 2006 nhóm tổ chức Mother’s Day và xổ số gây quỹ.
Trong tháng này nhóm có thêm tin vui là anh chị Châu vừa có thêm một cháu gái, tổng cộng là Ngũ Long.
● Ngày 03 - 06 - 2006 anh chị điều hợp nhóm chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật và tặng sách tài liệu cho soeur Vũ thị Vinh, thuộc cơ sở Khuyết Tật Bé Thơ Biên Hoà VN, nhân dịp soeur sang thăm Úc châu.
● Ngày 11 - 06 - 2006 họp thường niên.
● Ngày 27 - 06 - 2006 nhóm phối hợp cùng cô Audrey Lai, nhân viên sắc tộc đa văn hoá thuộc Centrelink Cabramatta, để thông tin về trợ cấp và những thay đổi mới đối với cha mẹ và người chăm sóc.
●Ngày 11 và 12 - 07 - 2006 anh chị điều hợp nhóm và con có hai buổi chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật với cha mẹ, bác sĩ, chuyên viên và nhân viên do Bệnh Viện Nhi Đồng 2 SG tổ chức tại Sài Gòn; tặng thêm sách tài liệu mới về tự kỷ, DS, tập san cha mẹ với con khuyết tật số 4 và phim cách liên lạc bằng hình.
● Ngày 15 - 07 - 2006 anh chị điều hợp nhóm và con đến chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật với Nhóm tự kỷ Vũng Tàu; tặng bốn sách tài liệu về tự kỷ, một DS, ba tập san cha mẹ với con khuyết tật số 2, 3, 4 và phim cách liên lạc bằng hình.
● Ngày 29 và 30 - 7 - 2006 anh chị điều hợp nhóm và con với hai buổi chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật do Hội tự kỷ Hà Nội tổ chức; tặng bốn sách tài liệu về tự kỷ, một sách về DS, ba tập san cha mẹ với con khuyết tật số 2, 3, 4 và phim cách liên lạc bằng hình.
● Ngày 01 - 08 - 2006 điều hợp viên của nhóm nhờ các bạn ở Vũng Tàu tặng thêm sách tài liệu mới về tự kỷ, DS và tập san cho cô nhi viện khuyết tật Phước Tuy và thư viện Vũng Tàu.
● Ngày 05 - 08 - 2006 anh chị điều hợp nhóm và con đến chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật với Nhóm tự kỷ Sài Gòn; tặng bốn sách tài liệu về tự kỷ, một DS và cassette tape âm thanh trị liệu.
● Ngày 23 - 08 - 2006 điều hợp viên của nhóm thảo luận với Lê Minh Tuấn, nhân viên North West Personnel, về thanh thiếu niên khuyết tật.
● Ngày 03 - 09 - 2006 nhóm tổ chức Father’s Day.
● Ngày 04 - 09 - 2006 điều hợp viên của nhóm hướng dẫn cha mẹ, thành viên nhóm đi thăm trường, tìm hiểu những nơi học mới và những lợi ích khi các em chọn tham gia các trung tâm này.
● Ngày 07 - 09 -2006 nhóm phối hợp cùng Cô Audrey Lai nhân viên sắc tộc đa văn hóa Centrelink Cabramatta tổ chức buổi họp về carer và các khoá học anh ngữ ở TAFE cho cha mẹ và người chăm sóc.
● Ngày 13 - 09 -2006 anh chị điều hợp nhóm tiếp xúc với cô Namrata Kotecha, cựu nhân viên xã hội của DoCS Fairfield nay là nhân viên ADAHC. Vì có quá trình hoạt động với nhóm (2000 - 2002) nên cô đã trình bày về những sinh hoạt của nhóm lên giám đốc. Trước đây việc bất đồng ngôn ngữ dẫn đến tình trạng cô và nhóm đều bị lợi dụng. Để tránh chuyện sẽ bị mạo nhận nên cô có buổi tiếp xúc với anh chị điều hợp nhóm, tìm hiểu thêm về những sinh hoạt đã qua và hỏi đáp rõ ràng về những hoạt động sau này (2002-2006), về các sách tài liệu bằng tiếng Việt mà cô đã biết và thêm các sách tài liệu khác mà cô chưa biết, cùng tập san do nhóm phát hành hầu thâu thập chi tiết về nhóm cho giám đốc và cho các đồng nghiệp biết thêm.
Cô tường trình với cơ quan rằng trong CĐVN tại NSW hiện có Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có Con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển do cha mẹ hợp thành, hoạt động từ thiện vô vụ lợi suốt 8 năm qua chỉ với mục đích nâng cao kiến thức cha mẹ và người trong cộng đồng về vấn đề khuyết tật, chia sẻ nghiệm nuôi dạy, cách phát triển con, sử dụng dịch vụ và hỗ trợ.
● Ngày 14 - 09 - 2006 điều hợp viên của nhóm hướng dẫn cha mẹ và thành viên đi dự EXPO Day, dành cho các thanh thiếu niên khuyết tật sẽ rời trường năm lớp 12, phân tích chỉ dẫn cho cha mẹ những lựa chọn có lợi và có hại cho các em sau khi rời trung học.
● Ngày 29 - 09 - 2006 điều hợp viên của nhóm hướng dẫn cha mẹ đi thăm trung tâm Atlas, nơi các thanh thiếu niên khuyết tật đang theo học và được huấn nghệ để đi làm, nếu các em thật sự có khả năng.
Trong tháng này nhóm lại nhận thêm ba tin vui khác của các anh chị Liêm Dung, Tòng Nhi và Hùng Thảo mỗi gia đình có thêm một cháu trai. Mục đích của việc có thêm con là do cha mẹ nhìn ra nhu cầu thật sự và cần có của con khuyết tật, muốn nâng đỡ và phát triển bằng cách phải có thêm em để việc dạy dỗ đạt kết quả hơn.
● Ngày 04 -11 - 2006 điều hợp viên của nhóm và các thành viên điện thoại chia buồn, điếu hoa, thăm viếng và đưa tiễn chồng chị Bạch đến nơi an nghỉ cuối đời.
Nhìn chung năm 2006 là năm với nhiều bận rộn và hoạt động có tính xa tiểu bang xa nước Úc hơn, song song với những hướng dẫn trực tiếp, qua điện thoại trong và ngoài tiểu bang và luôn cả hải ngoại, qua email và nhiều nhất là từ VN. Ngoài việc hướng dẫn cho mỗi cá nhân, điều hợp nhóm đã đi đến nhiều nơi với nhiều buổi chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật.
Vấn đề còn gặp nhiều khó khăn mà phần lớn chữ khó này tạo ra do cha mẹ có hiểu biết hoặc không hiểu biết nhưng cố tình thờ ơ, không kinh nghiệm nhưng không muốn và lười tìm hiểu học hỏi, có mặc cảm xấu hổ không đúng thì đúng lúc, yếu kém kiến thức về khuyết tật, thiếu thực tế, không muốn mất thì giờ hoặc ngược lại. Thay vì cần có dạy dỗ để giúp con phát triển thì cha mẹ mù quáng xông xáo, muốn tìm chữa trị dứt mà hiện khoa học còn bó tay, thế nên điểm yếu của vấn đề đã bị các tổ chức xấu và người có ác tánh nhưng có vị thế đánh hơi, bắt mạch được cái ngớ ngẩn của cha mẹ mà thương mại trục lợi.
Tự thân cha mẹ trao đồng tiền khó nhọc đã tạo cho tổ chức lang băm và thầy lang băm để chữa bệnh con. Họ đặng lắm lợi mà trẻ khuyết tật là những nạn nhân bé nhỏ đáng thương, vì trẻ là khuyết tật nên không đánh giá và giải thích được kết quả của việc trị bệnh. Chỉ người hiểu biết về khuyết tật mới có cái nhìn sâu sắc thấu đáo vấn đề nhưng khó mở lời, nói không được. Ví dầu có nói được thì đặng bao nhiêu người tin vì câu nói thiếu nhận thức 'Đói ăn rau đau uống thuốc'.
Đành là vậy nhưng cái đau bẩm sinh trí tuệ của tự kỷ của DS thì không có thuốc trị, mà chỉ còn chờ cha mẹ thức tỉnh. Nếu thức sớm mà chịu khó học hỏi và dạy dỗ thì con khuyết tật được nhờ; còn thức sớm mà vẫn sống với nuối tiếc vương nhiều uể oải thì sẽ phải lo suốt quãng đời cha mẹ. Thế nên có thức tỉnh sớm hay muộn thì nỗ lực của cha mẹ là điều rất quan trọng cấp thiết.
Bài toán nào cũng được sắp bằng các con số rồi kết thúc bằng một đáp số, và có số an ủi đặc biệt cho những cha mẹ khám phá ra bệnh con có tính muộn màng nhưng lại đầy lòng kiên quyết, có nhiều nỗ lực chịu học hỏi, nhờ đó con khuyết tật đã có tiến bộ. Đường đi nào cũng khó và lắm chông gai, nhưng chuyện khó về con khuyết tật đã có người làm được thì cha mẹ nên nhìn nhận, tìm thọ giáo kinh nghiệm. Nói cho cùng mọi thay đổi mọi lựa chọn của cha mẹ về bệnh tự kỷ mà có tánh ích kỷ thì đều có ảnh hưởng lâu dài và có tính trọn đời cho con, nhất là con khuyết tật.
Nhóm Tương Trợ Phụ huynh VN có Con Khuyết tật và Chậm Phát Triển tại NSW xin chân thành cảm tạ tiến sĩ Võ Nguyễn Tinh Vân, Dân biểu Julia Irwin thuộc đơn vị Fowler, Cabra Vale Digger’s Club, The Parks Communitty Net Work Wetherill Park, cô Audrey Lai cựu nhân viên sắc tộc và đa văn hoá thuộc Centrelink Fairfield hiện phục vụ tại Centrelink Cabramatta, South West Sydney Commonwealth Carer Respite Centre, các cơ quan truyền thông, Bambo Printing, tiệm vàng Hưng Thành, anh chị Dũng Loan (Loanie Fashion), Khang Jumping Castles, quý anh chị thuộc Strathfield Mail Centre, các vị hảo tâm, quý anh chị và các cháu giúp thiện nguyện, cha mẹ và các thành viên nhóm trên toàn quốc đã có nhiều hỗ trợ cho sinh hoạt nhóm trong 8 năm qua.
Ký Thiệt ghi.