NHỮNG CÂU THƯỜNG HỎI (1)
Nguyên Nhân.
- Có phải lúc mang thai ăn uống không kiêng cử nên sinh ra con bệnh tự kỷ?
- Vi trùng nào gây ra bệnh tự kỷ?
Góp Ý.
Vào lúc này người ta chưa tìm ra nguyên nhân của bệnh tự kỷ, tuy có nhiều chứng cớ cho thấy bệnh có nguồn gốc sinh học như não bộ cấu tạo bất toàn, xin đọc thêm sách Tự Kỷ và Trị Liệu trong mục Tài Liệu của trang web. Không có gì nói là bệnh do vi trùng hay do ăn uống không kiêng cử mà ra.
..............................
Triệu Chứng
- Con trai tôi ngoan lắm không chịu tới chỗ lạ, hễ đi thì không chịu về, có trí nhớ dai nên la hét thảm thiết khi bị làm sái ý, đi nhón chân hay ngửi trước khi ăn, nghe đọc chuyện hay nghe một bài hát nào chỉ một lần cháu lập lại không thiếu chấm phết, thông minh thế mà bác sĩ nói cháu bệnh tự kỷ, họ có nhầm lẫn bệnh không chớ cháu đẹp hết sẩy.
- Cháu muốn gì thì cứ lặng thinh, lẳng lặng nắm tay người nhà để lên vật và chờ. Đáp ứng đúng thì êm ru nếu làm sai là la hét nhảy cà tưng như sắp bị giết Nghe bạn bè nói đây là bệnh tự kỷ trong khi cháu chẳng thấy gì là bệnh cả. Vậy bệnh này phải uống thuốc gì, đến mấy tuổi thì mới hết?
- Con trai tôi 5 tuổi giỏi lắm, không nói cứ sắp đồ chơi, CD, và giày dép thẳng hàng thêm tật cắn và nắm bứt tóc. Đây là chuyện bình thường phải không?
- Nghe nói bệnh tự kỷ là không nói hoặc ít nói, không chú ý và chơi một mình. Con tôi thì khác, biết dành đồ chơi và cầm vật ngắm nghía, thính tai nhưng dạy học thì không nhớ dù rất đơn giản, không chịu ngồi yên được hai phút. Bác sĩ nói cháu bệnh tự kỷ nhưng tôi thấy không đúng vì cháu đẹp trai, mặt mũi sáng láng hơn anh chị, nói hiểu và làm đúng nhưng kẹt là chưa chịu nói, chỉ chậm chút xíu thôi, thường thì người bệnh phải xấu xí mới đúng. Có bác sĩ nào giỏi làm cho cháu nói được?
- Bác sĩ này có định bệnh trật không vì cháu bảnh bao lắm mà bác sĩ phê là bệnh chậm ngôn ngữ, bệnh sao biết nắm tay tôi dắt ra bếp để lấy đồ ăn uống, biết đói biết đòi ăn ? Biết mà gọi là bệnh thì vô lý thật. Chậm nói thì không có gì quan trọng vì sống với người nói nhiều thì cháu sẽ từ từ biết nói phải không?
- Nghe hiểu làm đúng mà không nói đi nhón chân không nhìn vào mắt và chạy quanh quẩn suốt ngày có phải là bệnh tự kỷ không? Nếu là vậy thì thực phẩm nào gây ra bệnh này và ăn kiêng loại nào để được hết bệnh ? Có bác sĩ nào giỏi để trị bệnh tư kỷ không?
- Cô láng giềng tôi chịu tham gia mọi sinh hoạt tập thể nhưng rất là ít nói, tám tuổi mới bắt đầu nói thạo và nói nhiều hơn xưa giờ học đỗ tiến sĩ và có gia đình và có việc làm vững chắc. Con tôi gần tám tuổi rồi nhưng chưa hé môi, ăn uống kén, không làm bạn và chịu chơi chung với trẻ trang lứa hay đánh và xô bạn học. Nghe nói đây là triệu chứng của bệnh tư kỷ như vậy chừng nào con tôi mới nói được ? và có học làm tiến sĩ không?
- Cháu nội tôi 4 tuổi chưa chịu nói mà chỉ la hét, không chơi chung mà cứ thờ thẫn một mình chẳng tha thiết ăn uống.
Góp Ý.
Trên đây là những triệu chứng thường gặp của bệnh tự kỷ và đáng lo ngại. Cha mẹ nên quan sát thường hơn và tìm sách đọc để hiểu thêm về bệnh. Các triệu chứng này đáng cho ta để ý tuy rằng tự chúng thì chưa thể nói chắc là trẻ có bệnh, mà cần xem xét dựa trên vài yếu tố khác. Vài điểm cần lưu ý trong lời của cha mẹ là:
- Con tôi đẹp thì không thể có bệnh: trẻ tự kỷ thường đẹp người. Nếu triệu chứng rõ ràng mà cha mẹ khăng khăng rằng con đẹp để phủ nhận tình trạng thì người thiệt thòi nhiều nhất là trẻ hơn là cha mẹ, vì ngày tháng quí giá mất đi. Khi không thể chối cãi và bắt buộc phải công nhận tình trạng thì đã phí mất bao thì giờ, trẻ không được hưởng dịch vụ hay được dạy dỗ để phát triển. Chứng tự kỷ là do hệ thần kinh bất toàn, không phải là cơ thể có khiếm khuyết thấy được, nên không thể dựa vào diện mạo bên ngoài để nói rằng có hay không có bệnh.
- Không có phương pháp hay thầy dạy nào có thể khẳng định là dạy trẻ nói được sau khi tập luyện một thời gian. Tuy nhiên đa số phương pháp cho ra kết quả ít nhiều, tới mức độ nào thì không thể nói vì còn tùy bệnh trạng nặng hay nhẹ của trẻ, khả năng người tập luyện, phương pháp đúng cách hay không v.v. Cần phải tập trẻ mới nói được, có nghĩa không phải ở chung với gia đình gồm nhiều người biết nói thì trẻ trước sau cũng sẽ nói. Có đến 50% trẻ tự kỷ không biết nói, vì vậy cha mẹ cần kiên trì dạy trẻ nhiều năm.
- Không có thực phẩm được biết là gây ra tự kỷ nên không có vấn đề ăn kiêng để tránh, và cũng không có thuốc nào uống để chữa dứt bệnh.
...........................
Trị Liệu
- Nghe nói ở nước ngoài có nhiều loại thuốc uống dứt bệnh tư kỷ?
- Trị nhân điện có hết bệnh tự kỷ, có nói được không?
- Có bác sĩ nào chữa hết bệnh tự kỷ không, cháu có cần uống thuốc bổ óc để biết nói không?
- Trẻ tự kỷ không nói là do lưỡi châm cứu lưỡi có nói được và hết bệnh không?
- Châm cứu não để trẻ bệnh tự kỷ nói và hết bệnh có đúng không?
- Nghe nói uống thuốc dầu cá thu là bổ não, giúp trẻ tự kỷ tập trung học hơn. Con tôi nốc 4 năm nay ngót 2,000 viên không biết đã đủ tiêu chuẩn chưa mà không thấy gì?
Góp Ý.
Câu trả lời chung cho những thắc mắc trên là 'Không'. Cha mẹ cần cảnh giác với những thuốc gọi là bổ óc hay bổ não, đó là những chữ rất mơ hồ muốn hiểu sao cũng được, giải thích cách nào cũng xong, lưỡi không xương nhiều đường lắt léo. Mong ước của cha mẹ chưa biết bao giờ thành còn ước nguyện của ai chiêu dụ những thuốc này thì đạt được ngay, là túi tiền của cha mẹ vợi đi tức khắc.
Nghiên cứu thấy là các tế bào não của người tự kỷ khác thường so với ai không có bệnh; các phương pháp nhân điện, châm cứu lưỡi, châm cứu não không ảnh hưởng gì đến hoạt động của tế bào não thì nhiều phần không mang lại thay đổi. Cho đến nay chưa thấy có thành quả nào (biết nói, giảm tật v.v.) được ghi nhận nhờ các cách ấy. Cha mẹ nên cảnh giác để tránh việc tiền mất, tật mang lẫn ngày giờ mất đi do theo đuổi những phương pháp thiếu căn bản khoa học hay được chứng minh là đã thành công.
............................
Ngộ Nhận
- Cũng may là bác sĩ định bệnh cháu là chậm phát triển trí tuệ, nếu ông phê là tự kỷ thì có nước tự vận luôn vì bệnh tự kỷ đáng sợ hơn.
- Bệnh tự kỷ chỉ xảy ra cho những người thiếu ăn ít học phải không?
- Hiện nay thịt cá rau cải hoa quả có nhiều hoá chất, tránh ăn loại nào để sinh con không bệnh tự kỷ?
- Con bệnh tự kỷ nên không nói, nuôi tới tuổi nào mới nói được, biết nói là hết bệnh phải không?
- Thử tóc để biết hàm lượng thuỷ ngân trong máu, nếu cao là có bệnh tự kỷ và kiêng ăn thực phẩm là trị hết bệnh tự kỷ?
- Uống thuốc ngừa thai ngắn hạn và dài hạn có sinh con tự kỷ không?
- Thử tóc, thử móng tay và nước tiểu để trị bệnh tự kỷ có đúng không?
- Bệnh tự kỷ là do chất thuỷ ngân trong máu cao và đã khử xong nhưng con tôi cũng không nói, thế có cần kiêng cử gì thêm không?
- Có phải người ít học thức nên sinh con bệnh tự kỷ? Dâu tôi chỉ học hết trung học là đi buôn bán trong khi rể và con gái tôi học cao nên các cháu ngoại nói rất nhiều và rất thông minh.
Góp Ý.
Câu trả lời chung cũng vẫn là 'Không'.
Trình độ học vấn không phải là yếu tố sinh con bị tự kỷ, cha mẹ học nhiều hay học ít đều có thể sinh con có bệnh, và có vẻ như trẻ thường có cha mẹ học thức hơn là ít học. Không biết nói chỉ là một trong các tật, trẻ biết nói có thể vẫn còn những tật khác và không hết bệnh. Một số trẻ khi được tẩy độc có tình trạng cải thiện nhưng thường là trường hợp tự kỷ nặng. Trong đa số trường hợp việc thử tóc, tìm lượng thủy ngân hay kim loại nặng trong máu và rồi thải những chất này thấy là không mang lại kết quả tương xứng với chi phí bỏ ra. Ý kiến chung của nhiều tác giả là ta không nên làm các thử nghiệm này vì không có lợi.
Chậm phát triển trí tuệ, chậm ngôn ngữ, tất cả đều đáng ngờ là có liên hệ đến tự kỷ. Khi bạn phủ nhận thực tại và nuôi ảo tưởng, chừng biết ra thì người chịu thiệt thòi là con mà không phải là bạn. Cha mẹ nên nhìn thẳng vào sự thật và đi hỏi chuyên gia khác để có ý kiến thứ hai, hầu không mất thì giờ để cải thiện và phát triển con.
.....................
Hôn Nhân
- Con tui bệnh nhưng nó có thể lấy chồng lấy vợ để nuôi nhau và sanh con để nối dõi không?
- Không biết con trai tôi bệnh gì nhưng rất ít nói chỉ cần chỏ là hiểu biết và làm được nhưng không chỗ nào thuê người như nó làm vì nó không chiu làm lâu một việc gì, vậy khi nó lớn lên có lấy vợ được không? Và có ai chịu làm vợ một người không biết tính toán lo lắng cho gia đình như nó?
- Con tôi có bệnh tự kỷ, cháu tốt nghiệp trường kỹ thuật và đi làm nhưng chỉ thích làm một việc mà không chịu thay đổi nên không ai mướn;cháu có bạn trai mà vài tháng là bỏ nhau nhưng nói tại chúng tôi khó khăn khi cháu dắt bạn về nên tụi nó phải chia tay. Tôi nghĩ có thể do tánh ý kỳ đời của con nên không ai chấp nhận được ngoài cha mẹ, Hiện giờ cháu muốn chồng vì thấy bạn trang lứa có chồng có con và đi làm lo tương lai cho nhau. Muốn mà chẳng ai ưng nên làm cha mẹ sợ con ế chồng, sợ mình già rồi chết đi sẽ không ai lo nên muốn đem về VN coi ai khù khờ không hiểu biết và chịu cưới hỏi đường hoàng rồi có bỏ nhau tôi sẽ đỡ xấu hổ hơn là cứ đi đêm về sáng chỉ vì không được ai chiếu cố.
- Con có bệnh mà tui không nói thì đâu ai biết, tới tuổi cập kê cứ làm thinh dắt về quê lấy vợ. Nếu có thắc mắc thì nói rằng cháu không thích con gái VN ở nước ngoài … gì gì đó … , còn con gái VN tại VN ngoan hiền, chung thuỷ biết lo cho chồng con và gia đình hơn.
- Anh chị em của cháu đã lên tiếng là không có trách nhiệm với chị em khuyết tật khi chúng tôi chết. Mặc dù cháu không thấy gì là bệnh, sợ nhắm mắt thình lình sẽ không ai lo cho nên chúng tôi mới đem cháu về VN cưới chồng, chịu tất cả phí tổn cưới hỏi bảo lãnh và nuôi sống tại Úc, con rể không cần phải đi làm vất vả như ở VN trước đây mà chỉ cần thương yêu lo cho vợ con thôi. Ngôi nhà đang ở sau này sẽ là của hai vợ chồng nó, chúng tôi nghĩ mình tạo cho nó cuộc sống sung sướng và tự dưng có được của cả mấy trăm ngàn đô la thì nó sẽ không bao giờ dám bỏ con gái tôi đâu.
Góp Ý.
Nghiên cứu về hôn nhân nơi người tự kỷ có rất ít nên ta không có tài liệu và chi tiết để nói về điều này. Bởi khoảng 50% người tự kỷ không nói và nhiều người không thể tự lo thân, sống độc lập mà phải do gia đình chăm sóc hay sinh sống trong các viện, chuyện thành hôn khó đặt ra. Có vẻ tỉ lệ hôn nhân nhiều hơn ở người có chứng Asperger. Kế đó con có bệnh, mình biết, mà tính chuyện mang về VN để không ai biết, tiện cho việc lấy vợ lấy chồng thì xin miễn có ý kiến.
Ý tưởng được nêu lên trang web để cha mẹ ở VN có con đến tuổi dựng vợ gả chồng cảnh giác trong việc thành hôn với 'Việt kiều' và viễn ảnh cho con theo chồng / vợ qua Úc, Mỹ v.v. mong con có hạnh phúc. Khi biết là dâu / rể có bệnh và con mình thành người chăm sóc cho người bệnh hơn là chồng / vợ đúng nghĩa thì chuyện đã xong, cha mẹ ở xa khó mà bảo bọc cho con gái cô thế, bị cô lập ở nước ngoài không biết nói ngoại ngữ để tự xoay sở giải quyết vấn đề. Nhiều phần đó là vợ được bảo lãnh sang Úc, Mỹ ; tiếng là đi đoàn tụ mà thực ra là để săn sóc chồng có bệnh, và trở thành người giúp việc không lương cho cả đại gia đình chồng, vì tỉ lệ nam nữ của bệnh tự kỷ là 4:1.
..............
Tính Dục
- Con tôi bệnh tự kỷ, lúc 3 tuổi cháu có tật mằn mò bóp ngực mẹ, năm sau sinh thêm tật mò mẫm hạ bộ phía ngoài quần rồi sau đó dời tay vô quần se vò nơi dùng để tiểu. Tay mò rờ mắt đê mê các báo quảng có hình phụ nữ mặc áo quần hở hang đồ lót, áo tắm. Cứ nghĩ đây là tánh con nít dễ thương nên tôi lơ vì con bệnh học chữ không vô thì làm gì háo hức chuyện tính dục . Giờ lên 10 cháu thường tìm chỗ vắng trong nhà lục lạo hạ bộ nhiều hơn lại lộ tánh thủ dâm. Có điều là khi sang tuổi 11 cháu vẫn ăn uống điều độ nhưng ngày càng gầy xanh xao, và thường xuyên vào toilet mỗi 30 phút hay một tiếng (ngày cuối tuần và school holiday), còn ở trường thì họ nói cháu rất ngoan. Ngày nọ cửa khép hờ nên ngỡ toilet không người … trước mắt tôi cháu không mặc quần hai tay cháu nhểu nhão nước dơ tôi chưa hoàn hồn thì cháu vụt chạy ra và chạy quanh nhà mang theo nhiều dơ bẩn nhưng lại cười thích thú. Xin hỏi có thuốc uống để trị tật này không?
- Con gái tôi 10 tuổi cứ bỏ tay trong quần hay tìm nơi vắng chơi một mình, mới đây cháu la hét khi tiêu tiểu nên tôi cho rằng cháu bị xâm phạm tiết hạnh vì thầy dạy chứ không phải cô. Bác sĩ nói cháu bị nhiễm trùng do tay dơ đưa vào âm đạo gây trầy sướt. Tôi không tin lời bác sĩ và muốn thưa nhà trường và thầy dạy được không vì họ không chăm nom kỹ, con tôi xưa nay không bị đau đớn này?
- Nghe mấy chị nuôi con khuyết tật nói là nam nữ hữu biệt nhưng ở đây là cha tắm gội con gái ruột khuyết tật, ai đi làm cái chuyện loạn luân bao giời. Tôi có nghe nhiều tin tức nói ông nội, ông ngoại, chú cậu và cha chăm sóc con cháu và vì con cháu còn nhỏ, bệnh tật không hiểu biết nên đã châm luôn trinh tiết em. Như vậy con gái do mẹ chăm sóc và con trai thì phần của cha vì cùng phái tính có đúng không?
Góp Ý.
Cha mẹ không nên nghĩ rằng con khuyết tật thì tính dục không có hoặc phát triển ít. Người khuyết tật cũng có tính dục như mọi ai khác, tuy có thể phát triển chậm hơn bạn cùng tuổi. Cha mẹ cần tìm hiểu để có biện pháp đối phó thích hợp và tránh chuyện đáng tiếc về sau. Xin đọc bài trong mục Tính Dục trên trang web và trong các số Tập San để lấy thêm ý kiến.
Tổng Kết:
Bởi không có hay có rất ít sách viết về bệnh tự kỷ bằng Việt ngữ nên cha mẹ không có nhiều hiểu biết và sinh ra ngộ nhận. Để góp phần giải quyết tình trạng bất lợi này, Nhóm Tương Trợ đã nỗ lực đưa lên trang web các tài liệu về khuyết tật mong nâng cao ý thức cho cha mẹ và cộng đồng. Câu trả lời chính xác cho những thắc mắc trên có thể tìm thấy trong những sách về tự kỷ ở mục Tài Liệu. Xin cha mẹ tìm đọc để hiểu rõ về bệnh trạng của con và nhờ vậy giúp con để lấy thêm ý kiến được hữu hiệu hơn.