NGÀY XƯA, BÂY GIỜ
Ngày xưa chân ướt chân ráo đến đất người, mọi chuyện với tôi lúc đó chẳng khác gì bị cha mẹ đem bỏ ở một hành tinh lạ. Rất lạc loài và cô đơn, vì vào hoàn cảnh đó, thời điểm đó, tôi có đầy đủ đầu mình và chân tay, nghĩa là đầu thì có miệng và biết nói, nhưng sang xứ người lại mang bệnh câm mà không hay.
Chưa sạch phèn ở Việt Nam sang, năm sau tôi lập gia đình và năm sau nữa sinh một gái rất kháu khỉnh. Tám tháng mười ngày ói liên tục, sau một trận ói cuối cùng cháu bé chào đời, nhưng lại không cất tiếng khóc khi lọt lòng mẹ. Vài giờ sau tôi được đưa về nghỉ ngơi với những sản phụ cùng phòng. Nhìn ai cũng thấy đang nâng niu con đỏ đẻ, còn tôi mãi đến giờ này chưa thấy con đâu. Tự hỏi, tự trấn an. Có phải đêm qua vật lộn với cơn chuyển bụng nên y tá trông hộ con cho mình nghỉ lấy sức ? Nghĩ thế nên tôi thụt người xuống và kéo chăn lên tận cổ, nhắm nghiền mắt lại.
Tỉnh giấc thì đã quá trưa. Tiếng ồn ào thăm viếng hòa lẫn tiếng phục vụ giờ trà sau buổi ăn trưa. Thoáng buồn vì người ta có gia đình dài thậm thượt vào thăm, còn mình chỉ có ông chồng phải đi cày, chỉ có thể vội nhá vào 10 phút xem vợ con bình an không rồi vọt mất. Nhưng mỗi người một số, thôi thì trời kêu ai nấy dạ, số tôi vô phần nên làm gì có được diễm phúc như người. Vả lại bẩm tính không thích ồn ào, rườm rà nên mọi chuyện rồi cũng lặng yên trở lại.
Tàn cuộc thăm y tá mới đẩy nôi cháu đến bên tôi và nói chỉ bế được năm phút. Tuy thắc mắc nhưng tôi tự nhủ bế con cái đã. Đây là giây phút đầu đời làm mẹ. Bạn cảm xúc thế nào ? Riêng tôi thấy lòng lâng lâng, tức cười và ngồ ngộ làm sao ấy. Ẵm con khỏi nôi thấy đầu cháu chao qua, chao lại không có một chút cứng nào, chừng như cổ không có xương. Độ cứng của đầu rất ít mà đầu nghiêng qua ngã lại. Lòng chợt thắc mắc và lo sợ. Nỗi lo càng tăng thêm khi thấy bàn tay, bàn chân của cháu rất lạnh và tím đậm mà không đỏ hồng như những trẻ sơ sinh khác mà tôi có dịp bồng ẵm qua.
Đang miên man suy nghĩ thì có tiếng nhắc nhở để cháu lại nôi vì cần giữ ấm bằng mền điện, và rồi suy nghĩ của tôi cũng theo y tá rời phòng. Chiều cùng ngày bác sĩ nhi khoa đến gặp tôi với thông dịch. 24 năm trước tìm một người chuyển ngữ không phải là chuyện đơn giản, dễ dàng. Theo lời dịch lại thì cháu có hội chứng Down, bệnh chậm hiểu biết. Tôi chỉ biết chữ 'bệnh' mà cãi lại không tin, vì theo ý nghĩ riêng cháu không thấy gì là bệnh. Đầu, mình, tay, chân, mắt mũi, hít thở có đầy đủ, nghĩa là bình thường. Cô thông dịch tiếp:
- Đầu tiên là cơ thể em bé mềm, không bú. Chị nên tin.
Tôi vẫn giữ lập trường và trả lời là không. Luẩn quẩn chỉ bấy nhiêu giải thích, nhận thấy thuyết phục không xong cả hai chào ra về với lời hẹn hôm sau sẽ đến đây gặp vợ lẫn chồng để giải thích thêm. Đúng ngày hẹn, tôi ôm con chờ đợi bên chồng. Lần này bác sĩ đến với hai thông dịch viên, nói rằng sợ một người chuyển ngữ không đầy đủ ý, không thông suốt vấn đề nên ông cậy cả hai cô đi cùng một lúc để gặp chúng tôi. Cả ba người nói mỏi miệng còn vợ chồng chúng tôi vẫn cao cổ cãi là cháu không có bệnh, chúng tôi không tin. Ông lại dẫn chứng đường chỉ tay chạy dài từ bên này sang bên kia trên tay của cháu, màu sắc đặc biệt của cơ thể, bắp thịt mềm, không biết bú ... Tôi đáp:
- Nếu nói về da thịt mềm, không biết bú thì không đủ tiêu chuẩn để nói cháu bệnh. Trên đời này không một trẻ nào sinh ra giống nhau, con tôi lười bú cơ thể mềm đó là chuyện bình thường vì đây là con đầu lòng.
Rốt cuộc ông buồn bã ra về với hai cô. Nói chuyện về khuyết tật mà bác sĩ không có hình ảnh, tài liệu, kinh nghiệm và hướng dẫn là sai lầm và thất bại, khi muốn cha mẹ chấp nhận thực trạng của con. Nó sẽ cho ra kết quả không như ý. Sinh được năm ngày thì bác sĩ cho về. Vợ đi sanh, ra về được chồng đón, tay xách hành lý tay bế con. Riêng tôi trong cảnh này chỉ được câu đầu mà lại mất câu cuối, nghĩa là bệnh viện giữ cháu lại, lý do là không biết bú.
Từ lúc sinh đến giờ cháu bú bằng ống qua lỗ mũi, về với tôi trong lúc này là vong mạng. Họ cần tôi có mặt mỗi ngày để học chăm sóc và tập cháu bú, sản phụ về nhà nhìn nôi để sẵn mà không có con nằm. Vợ chồng nhìn nhau nước mắt lăn dài đến khi con về mới thôi. Mười hôm sau khi sinh, cháu vừa bú vừa nhả được 60 ml sữa với thời gian là hai tiếng. Lầu ba của bệnh viện Bankstoown lúc đó ầm cả lên:
- Baby No Name can suckle ! Baby Lâm can suckle !
Các cô y tá gọi cháu thế vì từ lúc chào đời đến giờ chúng tôi vẫn chưa đặt tên con. Chúng tôi có thắc mắc và thấy con hơi lạ nhưng chẳng hiểu sao tôi lại không bận tâm. Lý do là không hiểu biết nhiều và rõ ràng về khuyết tật của con như hiện nay. Một tháng sau là đúng hẹn phải nộp giấy khai sinh cho cháu. Lúc ấy tôi mới hoàn hồn ghi lên thẻ gắn ở ở nôi, cho gái là mầu hồng và cho trai là mầu xanh. Ghi đầy đủ tên họ, đúng là cha mẹ mới ra lò, chẳng hiểu biết gì để làm, để lo.
Một tháng mười ngày trong bệnh viện, cháu vẫn sáng trưa chiều tối bú bằng ống. Liên tục hai ngày sau đó cháu thực sự bú một cách ngon lành trước mặt y tá, bác sĩ, không khác chi các trẻ sơ sinh bình thường. Quan sát kỹ họ đồng ý cho mẹ con về nhà hôm sau, nhưng tôi phải ngủ lại bệnh viện đêm đó để đích thân săn sóc cháu. Thật lòng mà nói khi họ đồng ý cho về nhà mà có bắt ngủ lại mười đêm tôi cũng ưng thuận, sá gì một đêm.
Vui mừng này lời nào tả xiết vì lên xuống với con cả thảy một tháng 13 ngày. Từ 6 giờ sáng đến 6 giờ chiều cứ đi đứng, ngồi tập con bú, tắm rửa, thay tã. Sức của một sản phụ không thể chịu đựng nhiều vào giai đoạn, cộng thêm thời tiết sớm tối đều lạnh. Đây là thời điểm cần nghỉ ngơi nhiều hơn hoạt động, nhưng tôi lo cho con mà quên đi thân mình dù biết bản thân đang sinh bệnh. Phải đợi tới hai năm sau tôi mới tìm cách điều trị bệnh cho mình, lúc đó cháu tự nuốt trọng được đồ ăn giã nhuyễn, sệt như bột, và ba cháu có thể thay tôi chăm sóc con.
Bế con về sau thời gian dài nằm ụ tại bệnh viện, tại nhà cả hai mẹ con được sự thương yêu, chăm sóc, tận tình của ông bà ngoại tôi, tức cháu phải gọi là ông bà cố. Riêng tôi được ngã lưng, nghỉ ngơi đôi chút sau giờ bú của con. Nhưng chuyện 'tự bú' của cháu bị dừng lại 24 tiếng sau khi rời bệnh viện cháu bú rất bình thường, sang giờ thứ 25 thì lại không chịu nút và nuốt. Tôi bồn chồn lo lắng vì đã mất hai cử sữa lúc 5 giờ và 9 giờ sáng. Đến giữa trưa thì tôi tập cháu bú lại một lần nữa, sữa vẫn trào ra khoé miệng, chẳng khác gì ngày mới chào đời. Tôi nhìn con thở dài và thật sự lo sợ, nhưng lòng vẫn không có ý đem cháu trở lại bệnh viện để nhờ giúp đỡ, vì phương cách duy nhất của họ cũng chỉ là 'ống' thôi.
Qua mấy ngày thử đi thử lại, giải pháp cuối cùng mà tôi chọn là cho cháu bú bằng muỗng, dù gặp khó khăn ở thời gian đầu, vì cháu cắn chặt nướu không cho sữa vào. Nhưng tôi vẫn quyết tâm và nghĩ phương pháp bú bằng muỗng khả quan hơn bú bằng ống rất nhiều. Cháu tuy không biết nút nhưng có thể từ từ tập nuốt. Chuyện bú bằng muỗng phát triển theo tháng ngày, chỉ gặp khó khăn khi đi ra ngoài. Đến giờ bú tôi phải tìm nơi kín đáo vì đã nghe chê 'tập ăn uống quái lạ'. Bác sĩ chuyên khoa cũng tán đồng lối nuôi này. Cứ ba tháng tôi mang con gặp ông một lần để ông quan sát bệnh trạng và mức phát triển của cháu, rồi tăng dần 6 tháng, 9 tháng, một năm.
Ngày dài lắm chuyện, cháu lớn thì khám phá thêm vấn đề, đầu tiên là mắt lé. Khi nhìn thẳng tròng đen chỉ còn hình lưỡi liềm. Lúc cháu được 15 tháng có cuộc mổ kéo tròng mắt. Sau đó tôi phải bế con trên vai giữ chặt hai tay theo như bác sĩ yêu cầu, vì sợ cháu khóc và dụi mắt sẽ làm hư hai mắt. Từ 4 giờ chiều đến 5 giờ sáng hôm sau thì tôi kiệt sức, mẹ con nằm bên nhau ngủ vùi vẫm vì mệt lả, chỉ thức giấc vì bác sĩ gọi để lấy chi tiết. Mọi việc an toàn và ông cho về sau khi nhắc tôi lau mặt và đổi áo vì lấm đầy máu mắt của con. Mẹ con phải vô ra với con mắt này thêm ba lần mổ linh tinh.
Sang 2,5 tuổi là cuộc mổ tim, năm ngày tại bệnh viện Camperdown, ruột gan cha mẹ lên tận cổ. Khi cháu về phòng hồi sinh thì có hai người, hôm sau mất một chỉ còn lại mình cháu. Tôi liếc nhìn giường đối diện vừa bỏ trống, lo sợ con không đủ sức chịu đựng rồi cũng bỏ cha mẹ mà đi. May mắn thay, trái với suy nghĩ và lo sợ cháu bình phục, lúc đó đã làm chị một em trai được ba tháng. Tổng cộng cháu qua 11 lần giải phẫu (thịt dư cổ họng, hốc mũi, trĩ, tim, mỡ trong mí mắt), hiện đang chờ cuộc giải phẫu thứ 12 để cắt bỏ lớp da dư ở khóe mắt, hơi nguy hiểm.
Mắt vừa bình phục, chờ mổ tim thì bác sĩ nói không còn phải gặp ông nữa, mọi việc của cháu giờ đã có bệnh viện nhi đồng lo. Trước khi rời phòng ông bắt tay ân cần nói:
- Tôi rất an lòng về sự chăm sóc của cô, xin đừng quên sức khỏe của bản thân. Cố gắng lên 16 năm sau cháu sẽ trở lại bình thường.
Nghĩa là tôi phải chờ đợt thêm 13 năm nữa, số viết thì ngắn mà thời gian chờ đợi thì rất mỏi mòn. Bạn thấy lời nói ngày xưa có khác gì mối tình của Dương Quá và Tiểu Long Nữ không ? Bảo nuôi con bệnh và chờ 16 năm ... không có một lời hướng dẫn cụ thể trong thời gian chờ đợi. Xe không đèn làm sao chạy trong đêm tối ? Tiếp đó cháu được nhân viên đến dạy tại gia, do bác sĩ phối hợp cùng DoCS tại Summer Hills lo một lần dạy mỗi tháng hay mỗi hai tháng, mỗi lần một tiếng, chưa kể gián đoạn khi họ có bệnh hay đi holiday. Sang 4, 5 tuổi khi đưa cháu vào mẫu giáo thì nhân viên cũng từ giã với câu đã xong trách nhiệm mà không một lời hướng dẫn thêm. Thời điểm này có trở ngại hay gặp khó khăn gì cũng phải cắn răng mà chịu, không biết nơi đâu để nương tựa, nhờ giúp đỡ khi hữu sự.
Trong thời gian họ dạy có vài phen tôi phải đôi co. Tôi sử dụng hai ngôn ngữ cho con, họ bảo tôi chỉ nên nói tiếng Anh bởi cháu không có khả năng. Nuôi con có nhận xét của mình về khuyết tật nên tôi không phục lối dạy từ chương theo sát sách vở đã học, lòng không phục tôi vẫn cứ dạy con nói cả Anh lẫn Việt ngữ.
Ngày nay cháu làm thông dịch cho cha mẹ khi có những buổi họp ở Centre nơi cháu học, hay có ai tìm qua điện thoại. Cháu sử dụng hai ngôn ngữ ở hai điều kiện khác nhau. Chuyện khuyến khích cha mẹ dạy con khuyết tật với hai ngôn ngữ chỉ mới được các cơ quan về khuyết tật đồng ý và hỗ trợ khoảng 10 năm nay. Nếu ngày xưa yếu bóng vía thì tôi đã đánh mất một cơ hội phát triển bằng ngôn ngữ cho con rồi.
Bây giờ con đã 25, tôi không muốn nhân, chia, cộng, trừ thời gian nuôi dạy con tuy mọi chuyện phải trả bằng con số dài đăng đẳng là tháng với năm. Nước mắt hòa chung với đau khổ, tuyệt vọng, chán chường thời cháu mới thành thạo. Trên đời này có sự thành đạt nào đến một cách dễ dàng và không điều kiện đâu ? Nuôi con từ một đứa trẻ mà tâm tánh bốc đồng không chịu học hỏi, trí óc tựa gỗ đá nay ngoan hiền, hiểu chuyện, biết vụ lợi, sợ hại cho bản thân, tôi hiểu biết quá nhiều về khuyết tật, nhất là 'bệnh' của con thực sự đã có từ lâu mà không biết.
Lý do là thiếu thông tin và tài liệu bằng tiếng mẹ đẻ của mình. Riêng bác sĩ gia đình lẫn bác sĩ chuyên khoa lại không hiểu biết gì về khuyết tật. Đó là số phần của con, nhưng có loại bác sĩ hoặc nhân viên không hiểu biết mà lại cầm chân cha mẹ thì thật là dã man. Tôi hiện vẫn còn đau buồn mỗi khi nhớ đến lời nói 16 năm của bác sĩ nhi khoa. Giá như ông có kiến thức về khuyết tật của cháu thì lời 'khuyên' sẽ khác đi nhiều. Cháu ngày nay chắc chắn sẽ tiến bộ hơn hiện tại bạn đã thấy. Không biết về khuyết tật mà 'hướng dẫn' sẽ cho ra kết quả sai lạc. Nhân viên làm về khuyết tật không có hiểu biết, không kinh nghiệm gặp cha mẹ, cả hai không hiểu biết, kém suy nghĩ thì cả ba đối tượng này sẽ gieo tai hại, thiệt thòi về tương lai cho con, cho người khuyết tật.
Tôi là nạn nhân của bác sĩ lẫn nhân viên ... Ngày xưa và bây giờ buồn vẫn chưa nguôi, mưa vẫn rơi từng giọt trong lòng theo tháng năm dài. Tôi muốn bạn hãy nhận định sự việc về khuyết tật một cách thận trọng. Chọn người để học để dạy con, xin đừng chồng dấu chân tôi vì vào thời điểm này không ai chấp nhận tha thứ cho bạn như đã thông cảm cho tôi ... Vì bạn có tất cả, từ hiểu biết đến dịch vụ và có đầy đủ tài liệu hơn tôi.
Vũng Tàu bút ký.