Vài ngày có vẻ như chuyện duy nhất tiên đoán được về chứng này là việc không thể nào tiên đoán được nó. Điều duy nhất có tính nhất quán là không nhất quán chi hết. Ở mức nào thì cũng không cần tranh luận là chứng tự kỷ khó hiểu, ngay cả cho ai sống cả đời với nó. Trẻ sống với chứng tự kỷ có thể trông 'bình thường' nhưng hành vi của em có thể lạ lùng và thật là khó hiểu.

Khi trước chứng tự kỷ được cho là bệnh 'không thể chữa được', nhưng ý niệm đó đang suy dần khi đối đầu với hiểu biết và kiến thức ngày càng tăng. Mỗi ngày, người tự kỷ cho ta thấy rằng họ có thể khắc phục, bù đắp và xoay sở được cho dù có những tính chất khó khăn nhất của chứng này. Trang bị cho những ai quanh con trẻ của chúng ta với hiểu biết đơn giản về những điểm căn bản nhất, sinh ra ảnh hưởng lớn lao đối với khả năng của trẻ trên đường tiến tới tuổi trưởng thành phong phú, độc lập

Tự kỷ là bệnh hết sức phức tạp nhưng trong phạm vi bài này, chúng ta có thể tóm lược vô số đặc điểm của nó thành bốn phần căn bản:

- Khó khăn về diễn giải cảm quan

- Chậm và hư hại ngôn ngữ

- Thiếu sót kỹ năng giao tiếp

- Nhiều vấn đề về trọn con người của trẻ/lòng tự tin

Và tuy rằng bốn phần này thấy chung nơi nhiều trẻ, ta nên nhớ kỹ sự kiện là chứng tự kỷ là bệnh có nhiều cấp độ, không có hai trẻ tự kỷ nào (hoặc mười hoặc hai mươi) sẽ giống hệt nhau. Mỗi trẻ nằm ở một điểm khác nhau trên cấp độ. Và cũng quan trọng y vậy – mỗi cha mẹ, thầy cô và người chăm sóc sẽ nằm ở điểm khác nhau trên cấp độ. Trẻ con hay người lớn, mỗi người đều có một số nhu cầu độc đáo.

Đây là mười điều mà mỗi trẻ tự kỷ mong bạn biết:

 

1. Trước tiên và hơn hết thẩy em là trẻ nhỏ. Em có chứng tự kỷ. Em không phải chính yếu là 'người tự kỷ'. Chứng tự kỷ của em chỉ là một đặc tính trong trọn cá tính của em. Nó không xác định con người của em. Bạn có là một người với tư tưởng, cảm xúc và nhiều tài năng, hay bạn chỉ mập phì (nặng cân), cận thị (mang kính) hay klutzy (lọng cọng, chơi thể thao không giỏi) ? Đó có thể là những điều mà em thấy đầu tiên khi gặp bạn, nhưng không nhất thiết đó là tất cả những gì về bạn.

Là người lớn, bạn có kiểm soát đôi phần về cách bạn xác định chính mình. Nếu bạn muốn nêu ra một đặc tính riêng biệt, bạn có thể làm người ta biết điều ấy. Em đang là trẻ nhỏ, em vẫn còn đang tăng trưởng. Cả bạn và em chưa biết là em có thể làm được gì. Xác định em bằng một tính chất cho nguy hiểm là tạo ra kỳ vọng có thể quá thấp. Và nếu em cảm nhận là bạn không nghĩ em 'có thể làm được', đáp ứng tự nhiên của em sẽ là, Vậy tại sao phải thử làm ?

 

2. Cảm nhận giác quan của em bị rối loạn.

Hòa hợp cảm quan có lẽ là mặt khó hiểu nhất của chứng tự kỷ, nhưng ta có thể nói nó là mặt hệ trọng nhất. Nó có nghĩa là quang cảnh thông thường, âm thanh, mùi, vị và sự đụng chạm hằng ngày mà thậm chí bạn không để ý lại có thể gây đau đớn cho em. Chính môi trường mà trong đó em phải sống thường khi có vẻ thù nghịch với em. Em có thể thấy như co lại hoặc hung hăng với bạn nhưng thực ra em chỉ tìm cách bảo vệ chính mình. Thế nên ấy là tại sao 'chỉ' có việc đi vào cửa hàng tạp hóa lại có thể là địa ngục đối với em.

Thính giác của em có thể rất sắc bén. Hằng chục người nói chuyện cùng một lúc. Loa phóng thanh oang oang những món có giá đặc biệt hôm nay. Tiếng nhạc rên rỉ từ giàn âm thanh. Máy tính tiền reng và ho khúc khắc, máy xay cà phê kêu rào rạo. Máy cắt thịt rít lên, em bé kêu khóc, xe đẩy kêu cót két, đèn ống kêu rì rầm. Não của em không thể lọc hết mọi âm ghi nhận và em bị tràn ngập !

Khứu giác của em có thể rất nhậy cảm. Cá ở quầy hàng không được tươi, ông đứng cạnh chúng em hôm nay chưa tắm, tiệm thực phẩm đang phát những mẫu xúc xích ăn thử quảng cáo, em bé trong hàng phía trước chúng em đi ị trong tã, người ta đang chùi rửa dưa muối bằng ammonia ở dãy số 3 ... Em không phân biệt được hết mọi chuyện. Em thấy buồn nôn kinh khủng.

Vì em dùng mắt quan sát nhiều hơn (xin xem thêm phần dưới đây), đây có thể là giác quan đầu tiên bị kích thích quá độ. Đèn ống không những quá sáng, nó còn kêu ro ro, rì rào. Gian phòng có vẻ như co giãn theo nhịp, và đèn làm nhức mắt em. Ánh đèn nhấp nháy dội lại từ mọi vật và làm biến dạng những gì em thấy – không gian dường như luôn luôn thay đổi. Cửa sổ chói, có quá nhiều vật làm em khó thể định tâm (em có thể đáp ứng bằng cách chỉ quan tâm đến một chuyện mà thôi), quạt quay trên trần, nhiều người di động luôn. Tất cả những điều này ảnh hưởng cảm quan của hệ tiền đình (chủ về sự thăng bằng) và cảm quan về vị thế, và nay em không biết ngay cả thân hình em ở đâu trong không gian.

 

3. Xin nhớ phân biệt giữa 'sẽ không làm' (em chọn không làm) và 'không thể làm' (em không thể làm được).

Ngôn ngữ  tiếp nhận và biểu lộ cùng với ngữ vựng có thể là thách thức lớn cho em. Nó không phải là em không lắng nghe chỉ dẫn, mà nó là em không hiểu được bạn. Khi bạn gọi em ngang qua căn phòng thì đây là điều em nghe: '*&^%$#@!. Billy. @#$%^&* ...' Thay vào đó, xin hãy đến  và nói thẳng với em bằng chữ rõ ràng:

- Xin để quyển sách lên bàn, Billy. Tới giờ ăn trưa rồi.

Nói vậy cho em biết là bạn muốn em làm gì và chuyện gì sẽ xẩy ra kế đó. Nay, nó khiến cho em dễ làm theo hơn.

 

4. Em là người suy nghĩ cụ thể. Nó có nghĩa em diễn dịch ngôn ngữ rất là theo nghĩa đen.

Em bị hoang mang khi bạn nói:

- Dừng ngựa lại, cao bồi.

khi thật sự ý của bạn là 'Xin đừng chạy nữa'.

Đừng nói với em kiểu này:

- Dễ như ăn kẹo.

trong khi không có cục kẹo nào trước mặt và thực sự ý bạn là 'Chuyện này dễ cho em lắm.'

Khi bạn nói:

- Jamie chạy tóe khói,

em thấy trong trí có đứa trẻ chơi que diêm. Xin chỉ nói là 'Jamie chạy rất mau'.

Thành ngữ, chơi chữ, ẩn ý, nghĩa đôi, hàm ý, ẩn dụ, ám chỉ và mỉa mai đều trợt lớt đối với em.

 

5. Xin hãy kiên nhẫn với ngữ vựng hạn chế của em.

Em khó mà cho bạn biết em muốn gì khi em không biết chữ để mô tả cảm xúc của mình. Em có thể đói bụng, bực bội, sợ hãi hoặc hoang mang nhưng ngay lúc này những chữ ấy nằm ngoài khả năng của em. Xin hãy để ý tới ngôn ngữ của điệu bộ, sự thu mình không muốn giao tiếp, chộn rộn hay những dấu hiệu khác cho thấy có gì đó không ổn.

Hoặc, chuyện có một phần ngộ nghĩnh. Em nói có thể nghe như là 'tiểu giáo sư' hoặc minh tinh màn bạc, tuôn ra những chữ hay nguyên một tràng vượt xa mức tuổi của em. Đây là những câu em thuộc nằm lòng lấy từ thế giới chung quanh em để bù lại cho sự khiếm khuyết về ngôn ngữ, vì em biết người chung quanh muốn em đáp lại khi họ nói chuyện với em. Những câu ấy có thể lấy từ sách vở, truyền hình, lời nói của người khác. Tật này gọi là 'nhái lại'. Không nhất thiết là em hiểu được ý nghĩa hay chữ em dùng. Em chỉ biết là nó làm em thoát nạn với việc phải trả lời.

 

 

6. Vì ngôn ngữ thật là khó cho em, em rất mạnh về mặt dùng mắt học hỏi. Xin chỉ cho em thấy cách làm một chuyện thay vì chỉ nói cho em nghe. Và xin chuẩn bị chỉ cho em nhiều lần. Lập đi lập lại mãi lắm bận giúp em học được việc.

Thời biểu bằng hình rất là giúp ích cho em để làm các việc trong ngày. Giống như sổ ghi việc của bạn trong ngày, thời biểu khiến em không bị căng thẳng vì phải nhớ chuyện gì xẩy ra kế đó, làm cho việc chuyển tiếp giữa hai sinh hoạt được êm xuôi, giúp em xếp đặt được thì giờ của mình và thực hiện được sự mong đợi của bạn.

Khi lớn lên em vẫn còn cần thời biểu bằng hình, nhưng cách em mường tượng trong trí có thể sẽ khác đi. Lúc chưa biết đọc thì em cần thời biểu bằng hình với hình chụp hay hình vẽ giản dị. Lớn hơn thì phối hợp cả chữ và hình có thể cho hiệu quả, và lớn hơn nữa thì chỉ cần chữ là được.

 

7. Xin hay chú tâm và dựa theo những gì em có thể làm được hơn là không thể làm được.

Giống như bất cứ ai khác, em không thể học trong môi trường mà em luôn luôn bị làm cho cảm thấy là chưa đủ giỏi và em cần phải ‘cải thiện’. Phải thử làm bất cứ chuyện gì mới mẻ khi em biết chắc là sẽ bị chỉ trích, dù là chỉ trích 'xây dựng'', sẽ thành chuyện cần phải tránh né. Xin hãy tìm ưu điểm của em và bạn sẽ khám phá ra nó. Với đa số việc, không phải chỉ có một mà có nhiều cách 'đúng' để làm được nó.

 

8. Xin giúp em về tương tác xã giao.

 Có vẻ như em không muốn chơi với những trẻ khác trong sân chơi, nhưng thường khi nó chỉ là em không biết cách mở lời gợi chuyện, hoặc bắt đầu cuộc chơi. Nếu bạn có thể khuyến khích những trẻ khác kêu em tới nhập bọn đá banh hoặc thẩy bóng rổ, có thể là em rất mừng được chơi chung.

Em chơi giỏi nhất trong những sinh hoạt vui chơi có quy củ như có mở đầu rồi kết thúc. Em không biết cách 'đọc' sự biểu lộ trên nét mặt, điệu bộ thân hình hoặc tình cảm của người khác, nên em thích được chỉ dẫn liên tục về cách đáp ứng xã giao thích hợp. Thí dụ nếu em cười lớn khi Emily té cầu tuột thì đó không phải là em thấy nó ngộ nghĩnh, mà chỉ vì em không biết đáp ứng thích hợp. Xin hãy dạy em nói:

- Bạn có sao không ?

 

9. Xin hãy tìm ra những gì làm em nổi cơn.

Nổi cơn, tung hê, ăn vạ hoặc bất cứ chữ gì bạn dùng để gọi chúng thì kinh khủng nhiều đối với em hơn là với bạn. Chúng xẩy ra  vì một hay nhiều cảm quan của em bị kích động quá mức. Nếu bạn suy ra được tại sao em nổi cơn thì ta có thể ngừa được chúng. Xin hãy giữ sổ ghi lại giờ, khung cảnh, người trong cuộc và sinh hoạt lúc ấy, bạn có thể nhìn ra được một mẫu chung cho những chuyện này

Xin nhớ rằng mọi hành vi đều là một hình thức để liên lạc tỏ ý. Nó cho bạn hay, khi lời nói em không làm được vậy, là em cảm nhận ra sao về điều gì đó đang xẩy ra trong môi trường.

Xin cha mẹ cũng nhớ là hành vi xẩy ra thường xuyên có thể có nguyên nhân bệnh lý ẩn sâu. Dị ứng với thức ăn và tính nhậy cảm, tật khó ngủ và trục trặc về bao tử và đường ruột tất cả đều có thể cho ảnh hưởng sâu đậm về hành vi.

 

10. Xin hãy thương yêu em vô điều kiện.

Xin đừng giữ ý nghĩ như  'Phải chi con chỉ ...' và ' Tại sao trẻ không thể ...'. Bạn không thể thực hiện được hết mọi kỳ vọng của cha mẹ bạn, và bạn cũng không muốn phải nghe nói hoài tới nó. Em không hề chọn là có chứng tự kỷ, nhưng xin nhớ là tật xẩy ra cho em, không phải cho bạn. Không có sự hỗ trợ của bạn thì cơ may trưởng thành được thành công, tự lập của em sẽ rất mỏng manh. Với sự hỗ trợ và chỉ dẫn của bạn, sẽ có nhiều điều khả hữu hơn bạn tưởng. Em hứa với bạn, em đáng với hỗ trợ ấy.

 

Và chót hết là ba chữ: Kiên nhẫn, Kiên nhẫn, Kiên nhẫn. Xin hãy xem chứng tự kỷ của em như là khả năng khác biệt hơn là khuyết tật. Hãy nhìn vượt qua những gì mà bạn cho là giới hạn và thấy tài năng mà chứng tự kỷ cho em. Có thể đúng là em không giỏi việc nhìn vào mắt người khác hay trò chuyện, nhưng bạn có để ý là em không nói dối, ăn gian khi chơi trò, nói tào lao về bạn cùng lớp hay phán xét người khác không ? Nó cũng đúng là có thể em sẽ không thành cầu thủ bóng rổ giỏi như Michael Jordan, nhưng với sự để ý vào chi tiết tỉ mỉ và khả năng chú tâm lạ lùng, em có thể thành Einstein thứ hai. Hay Mozart. Hay Van Gogh.

 

Có thể những người này cũng có chứng tự kỷ.

 

Phải chăng câu trả lời cho bệnh Alzheimer, bí ẩn của đời sống ở ngoài trái đất ... những thành đạt nào trong tương lai của trẻ tự kỷ ngày nay, những trẻ như em, sẽ có trong tương lai ?

 

Tất cả những gì em có thể trở thành sẽ không xẩy ra được nếu không có bạn là nền tảng cho em. Xin hãy là người biện hộ cho em, là bạn em, và chúng ta sẽ thấy em có thể tiến xa đến mức nào.

 

 

© 2005 Ellen Notbohm

 

Xin liên lạc với tác giả để xin phép in lại bài dưới bất cứ hình thức nào, kể luôn cả việc đưa lên Internet.

 

Ellen Notbohm là tác giả quyển Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew, and The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled, cả hai đều vào bán kết của giải Foreword Book of the Year. Cô cũng là đồng tác giả của quyển sách 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders đã đoạt giải, là người viết mục cho Autism Asperger's Digest và Children's Voice, và là cộng tác viên cho nhiều sách báo và websites trên thế giới. Muốn liên lạc hay tìm hiểu việc làm của cô, xin vào trang web: www.ellennotbohm.com.