LỐI TÂY LỐI TA

Khi ban biên tập yêu cầu tôi đóng góp bài cho tập san thì thật tình mà nói tôi rất bối rối và xin được từ chối, vì từ nào đến giờ có ăn chứ không có viết. Một phần chữ nghĩa của mình chỉ bằng lá mít thì lấy gì mà viết, còn đề tài lại càng khó hơn. Thú thật nếu viết để hướng dẫn nấu nồi cơm khét thì thực sự quá dễ dàng cho tôi. Tuy nhiên khi đọc lại những lời khuyến khích với câu 'Cầm viết lên đi bạn', chợt nhiên lòng tôi chùng lại, cảm nhận rằng mình phải có bổn phận, có trách nhiệm phần nào và cần phải góp phần cho tập san thêm vững mạnh.

Bạn nghĩ có đúng không ? Mình phải mạnh dạn thêm lên. Tên của tập san hiển nhiên là đề tài chính để viết, mà con khuyết tật thì thực sự đã rõ ràng nên chuyện gom lời, gom ý để hí hoáy thiết nghĩ không cần phải chải chuốt. Vả lại mình đâu có bán chữ để sống mà chỉ gửi chữ để chia sẻ cùng nhau, những người bạn gần, bạn xa, xa ngút ngàn và chỉ hạnh ngộ qua trang giấy. Thôi thì đành xuôi dòng cho nước cuốn chữ trôi, vả như có gì không phải, không xong mong bạn thứ lỗi hoặc cứ chê tới tấp đề bài đã chọn là lối tây, lối ta.

Chẳng biết bắt đầu từ thăm thẳm mù khơi nào mà người Việt làm xong chuyện rồi xì ra những câu ăn tiền như:

 Xấu che, tốt khoe.

 Đừng vạch lưng cho người ta xem thẹo.

 Dòng nào tốt giống đó.

 Một câu nhịn chín câu lành.

 Dĩ hòa vi quí.

Khi nghe thì thật khoan hòa, mềm mại và biết điều làm sao ấy, nhưng lại gián tiếp chứa đựng ẩn ý vì có kẻ hở, và lại bị người đời đầy tà ý ác tâm lạm dụng, tự vo tròn hay bóp méo khi sử dụng không đúng thì, đúng lúc, làm sai lạc ý nghĩ đúng đắn của nó.

Lối ta có câu 'Tốt khoe xấu che', tốt khoe thì chuyện đã đành vì được nhiều người khen phồng cả mũi, nhưng làm chuyện xấu, biết là xấu mà vẫn cứ làm, rồi vịn vào câu nói để che để đậy, và có thêm một đống người phụ đậy nữa chứ. Nếu cứ thế thì đến chừng nào mới sửa sai được cái xấu đây ? Nói đến tận cùng bản chất là xấu thì cũng vẫn là xấu, không chịu thay đổi hoặc cải hóa cho tiến bộ hơn mà cứ đậy phủ bằng nhiều miệng khác nhau, vì thế cái xấu vẫn được duy trì để đi song hành với cái đẹp. Xấu đẹp tuy tương phản nhau nhưng chúng vẫn an nhiên tự tại, giung giăng giung giẻ đi mãi trên con đường phe đảng, lạc hậu, bảo thủ và bao che.

Riêng lối tây thì quá khác biệt. Sự khác biệt này tôi chỉ viết trong phạm vi khuyết tật mà thôi. 'Tốt khoe, xấu sửa', không dấu mà cũng không che đậy như lối ta, những gì lối ta đã làm và cho rằng xấu và che đậy tối đa thì lối tây lại biết lấy đó để sử dụng làm nổi tiếng, làm ra tiền. Ví dụ như cô Wendy Lawson là người mang chứng Asperger đã thuyết trình với nhóm ngày 9-2-2004. Cô nói về bệnh của mình, về chồng con, việc làm hiện tại cùng cuộc sống v.v. tạo được niềm tự tin, an ủi, vui vẻ mà nguồn lợi phát sinh từ những khó khăn, mất mát, thiệt thòi và đau khổ của bản thân.

Nếu như lối ta không tạo ra nguồn lợi như lối tây thì thiết nghĩ cũng nên thay đổi tư tưởng để tự sửa bản thân lại cho thanh, cho đẹp không ? Tốt khoe xấu sửa, viết cho tập san thì có ví dụ thật điển hình là:

Lối ta có con khuyết tật như tự kỷ hay Down thì cố công cố sức che dấu. Sợ bà con, họ hàng, bạn bè biết được sẽ cười chế diễu, mỉa mai. Cứ loanh quanh, luẩn quẩn như thế mà đau mà khổ.

Ngược lại lối tây thì rất thoải mái và cho mọi người cùng biết khi có cơ hội thuận tiện.

Tại sao họ lại làm như vậy ? Ắt hẳn phải có lý do và có nhiều điểm lợi như người chung quanh sẽ hiểu được vấn đề và mở lòng vị tha, trẻ dễ được chấp nhận thông cảm, khi em có hành vi không bình thường mà được kèm với giải thích.

Một khi cha mẹ đã thoải mái về bệnh tật và chấp nhận sự thực về con, họ rất sẵn lòng hỗ trợ thêm cho em, tạo nhiều cơ hội thuận tiện giúp em hòa đồng và sinh hoạt chung với mọi người. Những nỗ lực trên tạo cho cha mẹ thêm cơ hội gặp gỡ để chia sẻ kinh nghiệm với nhiều người khác có cùng hoàn cảnh đặc biệt, hoặc là không có. Giúp được cho người cũng là gián tiếp tự giúp mình, vì nhờ vào đó họ sẽ tăng thêm lòng tự tin, thêm ý để phát triển con.

Riêng với người trong cộng đồng thì việc làm trên là giúp thêm kiến thức hiểu biết về khuyết tật, tạo ý thức cho người người, tạo sự thông cảm và bình đẳng. Như đã nói cùng lời cạn ý, con khuyết tật là sự thực đã hiển nhiên, đau khổ cúng bái khóc than không thay đổi được tình trạng. Khuyết tật là khuyết tật, không có gì là xấu để phải chọn giải pháp che đậy, tự cô lập và lánh xa tất cả mọi người. Chỉ tại chúng ta thiếu thực tế, có tham vọng vượt quá khả năng của con nên mới sinh ra dấu diếm. Bạn có đồng ý không ?

PHAN LÂM

.......................................

Điểm Phim

Nuôi con khuyết tật gây nhiều căng thẳng buồn phiền, lắm khi vợ chồng lại xung đột nhiều hơn hòa nhã cùng nhau với nhiều lý do: bất đồng tư tưởng, dạy con, gia đình, xã hội, cuộc sống, việc làm ... Nay xúi bạn xem thêm một phim nói về chứng tự kỷ, hỏng biết có tạo thêm căng thẳng hay sẽ ủi hai bạn xích lại gần nhau tí nữa. Nếu chẳng may có lục đục thì xin cả hai hãy cười cầu hòa, thông cảm, xí xóa cho nhau vì còn bổn phận mí nhau hè, mà còn phải lo cho con nữa, nhất là con khuyết tật.

Nhờ bạn lái xe, chạy ù ra shop cho mướn phim mang về dùm cuốn Mercury Rising, và nhớ thủ sẵn một hộp giấy tủi thân khóc phận. Nam tài tử chính là Bruce Willis đóng với một bé trai bị tự kỷ. Phim nói về sự thông minh bẩm sinh cá biệt của trẻ bị tự kỷ đã vô tình gieo ngộ nhận nguy hiểm, nên dẫn đến cái chết bi thảm cho song thân của em do hai cơ quan FBI và CIA gây ra, cùng nhiều cái chết khác chỉ vì muốn giữ bí mật đã vô tình bị bật mí.

Với cách liên lạc chính là lời nói mà với em thì rất hạn hẹp, em phải sử dụng hình thêm để diễn ý. Trẻ theo thứ tự rập khuôn hàng ngày, có nét mặt điềm đạm thản nhiên không biết sợ, không biết gì là nguy hiểm, không màng đến sự việc chung quanh. Em dễ dàng trở thành người hung hăng dữ tợn khi bị áp lực, nhưng lại thật ngoan hiền, vâng lời với những ai đã hiểu biết về khuyết tật của em mà đối xử hòa nhã.

Phim trình bầy từng góc cạnh khó khăn của người tự kỷ khi phải đơn thân đối phó với xã hội, như hình ảnh một cảnh sát chìm, trung niên, dắt một trẻ chạy trốn trối chết để dành sự sống, và ngoài cơ quan cung cấp dịch vụ cho người khuyết tật, nơi phục vụ, trường học thì không một ai hiểu biết về chứng bệnh này. Kế đến là sự nhẫn nại, chịu đựng, chấp nhận của người nuôi dạy, chăm sóc. Cuối cùng rồi em cũng về chốn cũ, gặp bạn học, thầy cô và tiếp tục trò chơi đã cũ. Bảo đảm bạn sẽ hồi hộp, khóc theo diễn tiến của câu chuyện, bởi vì xem chuyện của người mà thút thít chuyện của mình. Xin tự nhiên rút giấy lau mắt thoải mái. Tôi cũng không khác chi đâu, trước khi giới thiệu phim này đến bạn tôi đã xem cả thẩy bốn lần với bốn thời điểm khác nhau. Hai lần do con trai mướn, cháu bảo:

- Bé này bệnh giống việc mẹ đang làm.

Hai lần xem TV với chồng và con gái, nhưng có lần nào xem mà nước mắt khô đâu.

LTD.

Ngày Xưa, Bây Giờ

Ngày xưa chân ướt chân ráo đến đất người, mọi chuyện với tôi lúc đó chẳng khác gì bị cha mẹ đem bỏ ở một hành tinh lạ. Rất lạc loài và cô đơn, vì vào hoàn cảnh đó, thời điểm đó, tôi có đầy đủ đầu mình và chân tay, nghĩa là đầu thì có miệng và biết nói, nhưng sang xứ người lại mang bệnh câm mà không hay.

Chưa sạch phèn ở Việt Nam sang, năm sau tôi lập gia đình và năm sau nữa sinh một gái rất kháu khỉnh. Tám tháng mười ngày ói liên tục, sau một trận ói cuối cùng cháu bé chào đời, nhưng lại không cất tiếng khóc khi lọt lòng mẹ. Vài giờ sau tôi được đưa về nghỉ ngơi với những sản phụ cùng phòng. Nhìn ai cũng thấy đang nâng niu con đỏ đẻ, còn tôi mãi đến giờ này chưa thấy con đâu. Tự hỏi, tự trấn an. Có phải đêm qua vật lộn với cơn chuyển bụng nên y tá trông hộ con cho mình nghỉ lấy sức ? Nghĩ thế nên tôi thụt người xuống và kéo chăn lên tận cổ, nhắm nghiền mắt lại.

Tỉnh giấc thì đã quá trưa. Tiếng ồn ào thăm viếng hòa lẫn tiếng phục vụ giờ trà sau buổi ăn trưa. Thoáng buồn vì người ta có gia đình dài thậm thượt vào thăm, còn mình chỉ có ông chồng phải đi cày, chỉ có thể vội nhá vào 10 phút xem vợ con bình an không rồi vọt mất. Nhưng mỗi người một số, thôi thì trời kêu ai nấy dạ, số tôi vô phần nên làm gì có được diễm phúc như người. Vả lại bẩm tính không thích ồn ào, rườm rà nên mọi chuyện rồi cũng lặng yên trở lại.

Tàn cuộc thăm y tá mới đẩy nôi cháu đến bên tôi và nói chỉ bế được năm phút. Tuy thắc mắc nhưng tôi tự nhủ bế con cái đã. Đây là giây phút đầu đời làm mẹ. Bạn cảm xúc thế nào ? Riêng tôi thấy lòng lâng lâng, tức cười và ngồ ngộ làm sao ấy. Ẵm con khỏi nôi thấy đầu cháu chao qua, chao lại không có một chút cứng nào, chừng như cổ không có xương. Độ cứng của đầu rất ít mà đầu nghiêng qua ngã lại. Lòng chợt thắc mắc và lo sợ. Nỗi lo càng tăng thêm khi thấy bàn tay, bàn chân của cháu rất lạnh và tím đậm mà không đỏ hồng như những trẻ sơ sinh khác mà tôi có dịp bồng ẵm qua.

Đang miên man suy nghĩ thì có tiếng nhắc nhở để cháu lại nôi vì cần giữ ấm bằng mền điện, và rồi suy nghĩ của tôi cũng theo y tá rời phòng. Chiều cùng ngày bác sĩ nhi khoa đến gặp tôi với thông dịch. 24 năm trước tìm một người chuyển ngữ không phải là chuyện đơn giản, dễ dàng. Theo lời dịch lại thì cháu có hội chứng Down, bệnh chậm hiểu biết. Tôi chỉ biết chữ 'bệnh' mà cãi lại không tin, vì theo ý nghĩ riêng cháu không thấy gì là bệnh. Đầu, mình, tay, chân, mắt mũi, hít thở có đầy đủ, nghĩa là bình thường. Cô thông dịch tiếp:

- Đầu tiên là cơ thể em bé mềm, không bú. Chị nên tin.

Tôi vẫn giữ lập trường và trả lời là không. Luẩn quẩn chỉ bấy nhiêu giải thích, nhận thấy thuyết phục không xong cả hai chào ra về với lời hẹn hôm sau sẽ đến đây gặp vợ lẫn chồng để giải thích thêm. Đúng ngày hẹn, tôi ôm con chờ đợi bên chồng. Lần này bác sĩ đến với hai thông dịch viên, nói rằng sợ một người chuyển ngữ không đầy đủ ý, không thông suốt vấn đề nên ông cậy cả hai cô đi cùng một lúc để gặp chúng tôi. Cả ba người nói mỏi miệng còn vợ chồng chúng tôi vẫn cao cổ cãi là cháu không có bệnh, chúng tôi không tin. Ông lại dẫn chứng đường chỉ tay chạy dài từ bên này sang bên kia trên tay của cháu, màu sắc đặc biệt của cơ thể, bắp thịt mềm, không biết bú ... Tôi đáp:

- Nếu nói về da thịt mềm, không biết bú thì không đủ tiêu chuẩn để nói cháu bệnh. Trên đời này không một trẻ nào sinh ra giống nhau, con tôi lười bú cơ thể mềm đó là chuyện bình thường vì đây là con đầu lòng.

Rốt cuộc ông buồn bã ra về với hai cô. Nói chuyện về khuyết tật mà bác sĩ không có hình ảnh, tài liệu, kinh nghiệm và hướng dẫn là sai lầm và thất bại, khi muốn cha mẹ chấp nhận thực trạng của con. Nó sẽ cho ra kết quả không như ý. Sinh được năm ngày thì bác sĩ cho về. Vợ đi sanh, ra về được chồng đón, tay xách hành lý tay bế con. Riêng tôi trong cảnh này chỉ được câu đầu mà lại mất câu cuối, nghĩa là bệnh viện giữ cháu lại, lý do là không biết bú.

Từ lúc sinh đến giờ cháu bú bằng ống qua lỗ mũi, về với tôi trong lúc này là vong mạng. Họ cần tôi có mặt mỗi ngày để học chăm sóc và tập cháu bú, sản phụ về nhà nhìn nôi để sẵn mà không có con nằm. Vợ chồng nhìn nhau nước mắt lăn dài đến khi con về mới thôi. Mười hôm sau khi sinh, cháu vừa bú vừa nhả được 60 ml sữa với thời gian là hai tiếng. Lầu ba của bệnh viện Bankstoown lúc đó ầm cả lên:

- Baby No Name can suckle ! Baby Lâm can suckle !

Các cô y tá gọi cháu thế vì từ lúc chào đời đến giờ chúng tôi vẫn chưa đặt tên con. Chúng tôi có thắc mắc và thấy con hơi lạ nhưng chẳng hiểu sao tôi lại không bận tâm. Lý do là không hiểu biết nhiều và rõ ràng về khuyết tật của con như hiện nay. Một tháng sau là đúng hẹn phải nộp giấy khai sinh cho cháu. Lúc ấy tôi mới hoàn hồn ghi lên thẻ gắn ở ở nôi, cho gái là mầu hồng và cho trai là mầu xanh. Ghi đầy đủ tên họ, đúng là cha mẹ mới ra lò, chẳng hiểu biết gì để làm, để lo.

Một tháng mười ngày trong bệnh viện, cháu vẫn sáng trưa chiều tối bú bằng ống. Liên tục hai ngày sau đó cháu thực sự bú một cách ngon lành trước mặt y tá, bác sĩ, không khác chi các trẻ sơ sinh bình thường. Quan sát kỹ họ đồng ý cho mẹ con về nhà hôm sau, nhưng tôi phải ngủ lại bệnh viện đêm đó để đích thân săn sóc cháu. Thật lòng mà nói khi họ đồng ý cho về nhà mà có bắt ngủ lại mười đêm tôi cũng ưng thuận, sá gì một đêm.

Vui mừng này lời nào tả xiết vì lên xuống với con cả thảy một tháng 13 ngày. Từ 6 giờ sáng đến 6 giờ chiều cứ đi đứng, ngồi tập con bú, tắm rửa, thay tã. Sức của một sản phụ không thể chịu đựng nhiều vào giai đoạn, cộng thêm thời tiết sớm tối đều lạnh. Đây là thời điểm cần nghỉ ngơi nhiều hơn hoạt động, nhưng tôi lo cho con mà quên đi thân mình dù biết bản thân đang sinh bệnh. Phải đợi tới hai năm sau tôi mới tìm cách điều trị bệnh cho mình, lúc đó cháu tự nuốt trọng được đồ ăn giã nhuyễn, sệt như bột, và ba cháu có thể thay tôi chăm sóc con.

Bế con về sau thời gian dài nằm ụ tại bệnh viện, tại nhà cả hai mẹ con được sự thương yêu, chăm sóc, tận tình của ông bà ngoại tôi, tức cháu phải gọi là ông bà cố. Riêng tôi được ngã lưng, nghỉ ngơi đôi chút sau giờ bú của con. Nhưng chuyện 'tự bú' của cháu bị dừng lại 24 tiếng sau khi rời bệnh viện cháu bú rất bình thường, sang giờ thứ 25 thì lại không chịu nút và nuốt. Tôi bồn chồn lo lắng vì đã mất hai cử sữa lúc 5 giờ và 9 giờ sáng. Đến giữa trưa thì tôi tập cháu bú lại một lần nữa, sữa vẫn trào ra khoé miệng, chẳng khác gì ngày mới chào đời. Tôi nhìn con thở dài và thật sự lo sợ, nhưng lòng vẫn không có ý đem cháu trở lại bệnh viện để nhờ giúp đỡ, vì phương cách duy nhất của họ cũng chỉ là 'ống' thôi.

Qua mấy ngày thử đi thử lại, giải pháp cuối cùng mà tôi chọn là cho cháu bú bằng muỗng, dù gặp khó khăn ở thời gian đầu, vì cháu cắn chặt nướu không cho sữa vào. Nhưng tôi vẫn quyết tâm và nghĩ phương pháp bú bằng muỗng khả quan hơn bú bằng ống rất nhiều. Cháu tuy không biết nút nhưng có thể từ từ tập nuốt. Chuyện bú bằng muỗng phát triển theo tháng ngày, chỉ gặp khó khăn khi đi ra ngoài. Đến giờ bú tôi phải tìm nơi kín đáo vì đã nghe chê 'tập ăn uống quái lạ'. Bác sĩ chuyên khoa cũng tán đồng lối nuôi này. Cứ ba tháng tôi mang con gặp ông một lần để ông quan sát bệnh trạng và mức phát triển của cháu, rồi tăng dần 6 tháng, 9 tháng, một năm.

Ngày dài lắm chuyện, cháu lớn thì khám phá thêm vấn đề, đầu tiên là mắt lé. Khi nhìn thẳng tròng đen chỉ còn hình lưỡi liềm. Lúc cháu được 15 tháng có cuộc mổ kéo tròng mắt. Sau đó tôi phải bế con trên vai giữ chặt hai tay theo như bác sĩ yêu cầu, vì sợ cháu khóc và dụi mắt sẽ làm hư hai mắt. Từ 4 giờ chiều đến 5 giờ sáng hôm sau thì tôi kiệt sức, mẹ con nằm bên nhau ngủ vùi vẫm vì mệt lả, chỉ thức giấc vì bác sĩ gọi để lấy chi tiết. Mọi việc an toàn và ông cho về sau khi nhắc tôi lau mặt và đổi áo vì lấm đầy máu mắt của con. Mẹ con phải vô ra với con mắt này thêm ba lần mổ linh tinh.

Sang 2,5 tuổi là cuộc mổ tim, năm ngày tại bệnh viện Camperdown, ruột gan cha mẹ lên tận cổ. Khi cháu về phòng hồi sinh thì có hai người, hôm sau mất một chỉ còn lại mình cháu. Tôi liếc nhìn giường đối diện vừa bỏ trống, lo sợ con không đủ sức chịu đựng rồi cũng bỏ cha mẹ mà đi. May mắn thay, trái với suy nghĩ và lo sợ cháu bình phục, lúc đó đã làm chị một em trai được ba tháng. Tổng cộng cháu qua 11 lần giải phẫu (thịt dư cổ họng, hốc mũi, trĩ, tim, mỡ trong mí mắt), hiện đang chờ cuộc giải phẫu thứ 12 để cắt bỏ lớp da dư ở khóe mắt, hơi nguy hiểm.

Mắt vừa bình phục, chờ mổ tim thì bác sĩ nói không còn phải gặp ông nữa, mọi việc của cháu giờ đã có bệnh viện nhi đồng lo. Trước khi rời phòng ông bắt tay ân cần nói:

- Tôi rất an lòng về sự chăm sóc của cô, xin đừng quên sức khỏe của bản thân. Cố gắng lên 16 năm sau cháu sẽ trở lại bình thường.

Nghĩa là tôi phải chờ đợt thêm 13 năm nữa, số viết thì ngắn mà thời gian chờ đợi thì rất mỏi mòn. Bạn thấy lời nói ngày xưa có khác gì mối tình của Dương Quá và Tiểu Long Nữ không ? Bảo nuôi con bệnh và chờ 16 năm ... không có một lời hướng dẫn cụ thể trong thời gian chờ đợi. Xe không đèn làm sao chạy trong đêm tối ? Tiếp đó cháu được nhân viên đến dạy tại gia, do bác sĩ phối hợp cùng DoCS tại Summer Hills lo một lần dạy mỗi tháng hay mỗi hai tháng, mỗi lần một tiếng, chưa kể gián đoạn khi họ có bệnh hay đi holiday. Sang 4, 5 tuổi khi đưa cháu vào mẫu giáo thì nhân viên cũng từ giã với câu đã xong trách nhiệm mà không một lời hướng dẫn thêm. Thời điểm này có trở ngại hay gặp khó khăn gì cũng phải cắn răng mà chịu, không biết nơi đâu để nương tựa, nhờ giúp đỡ khi hữu sự.

Trong thời gian họ dạy có vài phen tôi phải đôi co. Tôi sử dụng hai ngôn ngữ cho con, họ bảo tôi chỉ nên nói tiếng Anh bởi cháu không có khả năng. Nuôi con có nhận xét của mình về khuyết tật nên tôi không phục lối dạy từ chương theo sát sách vở đã học, lòng không phục tôi vẫn cứ dạy con nói cả Anh lẫn Việt ngữ.

Ngày nay cháu làm thông dịch cho cha mẹ khi có những buổi họp ở Centre nơi cháu học, hay có ai tìm qua điện thoại. Cháu sử dụng hai ngôn ngữ ở hai điều kiện khác nhau. Chuyện khuyến khích cha mẹ dạy con khuyết tật với hai ngôn ngữ chỉ mới được các cơ quan về khuyết tật đồng ý và hỗ trợ khoảng 10 năm nay. Nếu ngày xưa yếu bóng vía thì tôi đã đánh mất một cơ hội phát triển bằng ngôn ngữ cho con rồi.

Bây giờ con đã 25, tôi không muốn nhân, chia, cộng, trừ thời gian nuôi dạy con tuy mọi chuyện phải trả bằng con số dài đăng đẳng là tháng với năm. Nước mắt hòa chung với đau khổ, tuyệt vọng, chán chường thời cháu mới thành thạo. Trên đời này có sự thành đạt nào đến một cách dễ dàng và không điều kiện đâu ? Nuôi con từ một đứa trẻ mà tâm tánh bốc đồng không chịu học hỏi, trí óc tựa gỗ đá nay ngoan hiền, hiểu chuyện, biết vụ lợi, sợ hại cho bản thân, tôi hiểu biết quá nhiều về khuyết tật, nhất là 'bệnh' của con thực sự đã có từ lâu mà không biết.

Lý do là thiếu thông tin và tài liệu bằng tiếng mẹ đẻ của mình. Riêng bác sĩ gia đình lẫn bác sĩ chuyên khoa lại không hiểu biết gì về khuyết tật. Đó là số phần của con, nhưng có loại bác sĩ hoặc nhân viên không hiểu biết mà lại cầm chân cha mẹ thì thật là dã man. Tôi hiện vẫn còn đau buồn mỗi khi nhớ đến lời nói 16 năm của bác sĩ nhi khoa. Giá như ông có kiến thức về khuyết tật của cháu thì lời 'khuyên' sẽ khác đi nhiều. Cháu ngày nay chắc chắn sẽ tiến bộ hơn hiện tại bạn đã thấy. Không biết về khuyết tật mà 'hướng dẫn' sẽ cho ra kết quả sai lạc. Nhân viên làm về khuyết tật không có hiểu biết, không kinh nghiệm gặp cha mẹ, cả hai không hiểu biết, kém suy nghĩ thì cả ba đối tượng này sẽ gieo tai hại, thiệt thòi về tương lai cho con, cho người khuyết tật.

Tôi là nạn nhân của bác sĩ lẫn nhân viên ... Ngày xưa và bây giờ buồn vẫn chưa nguôi, mưa vẫn rơi từng giọt trong lòng theo tháng năm dài. Tôi muốn bạn hãy nhận định sự việc về khuyết tật một cách thận trọng. Chọn người để học để dạy con, xin đừng chồng dấu chân tôi vì vào thời điểm này không ai chấp nhận tha thứ cho bạn như đã thông cảm cho tôi ... Vì bạn có tất cả, từ hiểu biết đến dịch vụ và có đầy đủ tài liệu hơn tôi.

Vũng Tàu bút ký.

Con Lên Trung Học (2)

Tại Trường Học.

v Nên thảo luận với thầy cô tiểu học, ban giám hiệu và nêu ra những thắc mắc sau:

- Trẻ học trường nào trong tương lai ?

- Có bao nhiêu loại trường về khuyết tật ?

v Bạn nên nhớ khi hỏi thì phải có câu trả lời thỏa đáng, ngoài ra bạn cũng cần tìm hiểu chương trình học cách dạy, mục đích là khi con đi học về nhà thì bạn tiếp tục cách dạy của thầy cô trong lớp để con in trí thêm. Trường và gia đình cùng nhấn mạnh một điều thì trẻ dễ hấp thu hơn.

v Cha mẹ không nên thờ ơ với việc chọn trường, vì đây là tương lai lại có ảnh hưởng trọn đời của trẻ. Nếu bạn sợ hay ngại không dám hỏi rõ để có hiểu biết thì ngày sau có thể bạn sẽ hối hận là đã chọn lầm trường hay không biết tiêu chuẩn để tìm trường thích hợp cho con.

v Bạn có quyền xin đi thăm vài trường để so sánh, bạn cần sáng suốt và quyết định hợp lý, không nên nghĩ con chị bạn đang học trường A thì cũng chọn trường A cho con mình. Đừng ham khi thấy trường có nhiều máy điện toán, vì liệu con bạn có khả năng dùng máy hay không ? Việc bạn nên chú ý là lớp học có rộng rãi, khoảng khoát, học sinh vui học và thầy cô tận tâm chăng.

v Nên chọn loại trường mà xét thấy trẻ đang học có khả năng trội hơn con bạn. Điều này rất tốt, rất cần thiết về sau vì ngoài chương trình của thầy cô dạy, trẻ còn học từ các bạn chung trường cùng lớp.

v Bạn không nên hoang mang lo sợ là trẻ không theo kịp chúng bạn. Lớp học sẽ được tuyển chọn và sắp xếp thích hợp.

v Trường học có nhiều loại: trường bình thường, lớp bình thường, trường đặc biệt, lớp đặc biệt. Cấp lớp cao thấp còn tùy. Trường bình thường có lớp đặc biệt như IO (Moderate Intelligence), IM (mild intelligence). Trường đặc biệt thì gồm toàn học sinh khuyết tật vì khả năng học, hiểu của các em yếu kém.

v Bạn cần góp sức với trường, sát cánh với thầy cô, hiểu rõ con để chọn đúng trường lớp.

Tại nhà:

v Nên để ý bài làm cho về nhà mỗi ngày, có thể bạn cần giúp đỡ con ít nhiều vì trẻ luôn luôn gặp khó khăn. Vài điều cần nhớ khi dạy là:

v Chớ nổi nóng vì thấy bài quá dễ mà con làm không được. Lỗi lầm lớn của bạn là lúc dạy đã quên rằng con bị khuyết tật. Hạ được cơn giận, điềm đạm là chính bạn đã góp phần không nhỏ vào việc phát triển con.

v Nên dành từ 10 - 30' mỗi chiều tối để gần gũi trẻ, dạy con ôn lại những gì đã học ở trường ngày đó.

v Không nên tự tạo quá nhiều trách nhiệm cho mình, muốn dạy đúng thời lượng. Điều này sẽ gây hiểu lầm, tạo khó khăn cho cả hai.

v Cần dạy con học một cách vui vẻ và thích thú.

v Thường xuyên liên lạc hỏi thăm thầy cô, làm vậy là mặc nhiên cho họ biết rằng bạn luôn để ý và quan sát việc dạy và học của con.

v Hãy mạnh dạn đóng góp ý kiến cá nhân trong chương trình học nếu thấy có lợi chung.

......................................

Thông Tin 2004

Ngày 25 - 8 - 2004 hai nhân viên của giám sát viện là Cô Catherine Samuels, Team Leader and Legal Officer Community Services Division (Trưởng nhóm và nhân viên luật pháp thuộc phòng dịch vụ cộng đồng của giám sát viện NSW) và cô Gaye Josephine, nhân viên điều tra cho giám sát viện đến gặp nhóm để giải quyết tiếp khiếu nại về Hội Phụ Nữ (HPN) Việt Nam Tự Do tại NSW.

Nhắc lại sự việc thì ngày 21 - 12- 2002 nhóm được HPN mời đến trụ sở của hội số 232 Railway Parade, Cabramatta (xin đọc bài Sinh Hoạt tập san số 2, 2003). Sau ba giờ thảo luận và mọi việc được hai bên trình bầy rõ ràng, cô chủ tịch HPN nhìn nhận bản báo cáo 2001 - 2002 của hội đã viết sai, đồng thời nhìn nhận lỗi bản thân là không đọc kỹ bản báo cáo trước khi cho phổ biến. Cô Phạm xác định với những người hiện diện là khởi thủy của nhóm và HPN không có sự hỗ trợ lẫn nhau. Cô hứa ngày 6 - 1- 2003 sẽ có thư xin lỗi nhóm về bản báo cáo, và sau khi nhóm hài lòng với lời xin lỗi cô sẽ cho đăng báo để làm sáng tỏ sự việc.

Lúc tiễn nhóm ra cửa, cô nài nỉ:

- Dù gì nhóm cũng nên giữ cho HPN còn chút sĩ diện về chuyện này.

Nhưng HPN nuốt lời hứa, tự hạ uy tín. Ngày 6 - 1 - 2003 không có thư của HPN như đã hứa, đến ngày 4 - 2 - 2003 mới có thư của HPN. Thư không xin lỗi như chủ tịch April Phạm đã hứa mà viết là HPN có hỗ trợ nhóm. Vì thế nhóm mới đưa sự việc lên giám sát viện. Khi hai cô phụ trách việc khiếu nại là Catherine và Gaye nói ở trên yêu cầu HPN gặp nhóm để giải quyết giai đoạn 2 thì hội trả lời không đủ tiền mướn nhân viên, cố tránh né lối giải quyết trực diện với nhóm. Tránh né là đồng nghĩa với đạo công.

Nhân viên của giám sát viện giải thích với nhóm rằng HPN chào đời trước nhóm, từng trải và dầy kinh nghiệm với việc không làm mà báo cáo láo, nay bị nhóm phác giác và khiếu nại HPN cố tình trì trệ để vô hiệu hóa việc khiếu nại. Còn bản báo cáo viết láo để lập công cho HPN được sống còn và tồn tại thì giám sát viện không mạnh tay, vì nó chỉ gây tai tiếng cho một nhóm mà không gây thiệt hại về nhân mạng, nên hai cô đã giảng hòa bằng cách gửi thư cho HPN khuyến cáo về cách làm việc của họ, và lưu ý rằng những bản báo cáo sau này phải đúng thật.

Hiện nhóm rất đa đoan công việc về khuyết tật, nhất là chuyện hướng dẫn từng cá nhân chiếm rất nhiều thời gian nhưng cho ra kết quả rất khả quan, do đó nhóm sẽ suy nghĩ nên tiếp tục khiếu nại hay không, vì thì giờ của nhóm là giúp người khuyết tật mà không lợi dụng để trục lợi từ sự bất hạnh của người khuyết tật. Tạm thời nhóm ngưng việc khiếu nại HPN với giám sát viện, khi rảnh rang hơn nhóm sẽ khiếu nại tiếp vì nhóm là nạn nhân. Sự việc đến đâu nhóm sẽ theo đến đó, vì nhà có gia qui thì nước cũng có pháp qui. Úc không phải là nơi vô luật pháp. Phần khác nhóm là người Việt Nam luôn tâm niệm câu 'Ăn trái nhớ kẻ trồng cây', và ghi nhận sự giúp đỡ của DoCS Fairfield, CentreLink Fairfield, FPA Fairfield và sau cùng là The Parks Community Network.

OAM

Nước Úc có lệ là hằng năm tuyên dương sự đóng góp và thành quả vượt bực của công dân ở mức độ quốc gia hay quốc tế. Truyền thống này gọi là The Order of Australia và người được vinh danh sẽ nhận huân chương tùy theo loại, viết tắt là AC, AO, AM và OAM; trong đó OAM (Medal of the Order) là huân chương trao tặng cho thành quả xứng đáng đuợc vinh danh đặc biệt. Vào ngày lễ sinh nhật nữ hoàng 2004, việc làm của Nhóm Tương Trợ đã được nhìn nhận qua việc hai anh chị Phan văn Đặng và Lâm thị Duyên, người điều hợp nhóm, được chọn để trao tặng huân chương OAM. Lễ tuyên dương được tổ chức vào ngày 24-9-2004 và do bà Toàn Quyền NSW chủ tọa. Đây là tin rất vui và xin tổng hợp bài viết của hai tờ báo Advance, Liverpool Champion tại Sydney về vinh dự ấy. Anh Đặng nói:

- Chúng tôi không hề nghĩ là có ngày này. Chúng tôi lập nên Nhóm Tương Trợ là để cho các cháu không phải cho chúng tôi.

Hai anh chị thành lập nhóm vào năm 1999 do kinh nghiệm đối với con đầu lòng của mình là Phan Lâm Ngọc Thảo có hội chứng Down. Chị Duyên cho biết:

- Nuôi dạy cháu rất là khó cho vợ chồng chúng tôi, vì chúng tôi biết rất ít về khuyết tật của con và bởi chúng tôi không nói được tiếng Anh, việc đi tìm và xin dịch vụ để giúp con là chuyện trần ai vô cùng. Khi vợ chồng tôi khám phá là Thảo có thể học nếu được dạy đúng cách thì chúng tôi muốn chia sẻ kinh nghiệm của mình với những phụ huynh khác, để chúng tôi có thể hỗ trợ và học hỏi lẫn nhau.

Chị giải thích là nhóm hoạt động theo nguyên tắc các gia đình giúp đỡ lẫn nhau:

- Chúng tôi thấy khuyết tật trong cộng đồng là vấn đề lớn hơn chúng tôi tưởng. Cha mẹ thường không biết có dịch vụ nào cho con họ, hay làm cách nào để sử dụng dịch vụ.

Theo ý anh Đặng cha mẹ được biết về những trợ giúp có sẵn sớm chừng nào tốt chừng ấy. Anh trình bầy:

- Tất cả chỉ là làm sao cho cha mẹ ý thức để trẻ không bị cô lập. Chuyện quan trọng là cha mẹ nhận được thông tin về dịch vụ khi con còn nhỏ để dạy dỗ và phát triển chúng trước khi quá trễ. Chúng tôi nhắm tới việc gia tăng ý thức cho phụ huynh và rồi cộng đồng để họ thông cảm cho trẻ khuyết tật. Người ta thường nghĩ hành vi kỳ quặc của trẻ là do chúng cố ý, hay cha mẹ không biết dạy con nhưng sự thực không phải vậy.

Hai anh chị tin tưởng là cộng đồng có thể thay đổi quan niệm nhưng cũng nhìn nhận là còn rất nhiều việc phải làm. Anh Đặng nói:

- Vinh dự có hơi bất ngờ một chút nhưng đương nhiên là chúng tôi rất vui. Tuy vậy chúng tôi nhận huân chương thay cho tất cả phụ huynh có con khuyết tật mà không phải chỉ cho riêng hai vợ chồng chúng tôi.

Vinh dự này càng đặc biệt khi ta biết rằng hiếm khi hai vợ chồng cùng có OAM một lúc, thường khi chỉ một người trong lứa đôi được trao tặng. Trong trường hợp hai người cùng có thì ít khi cả hai được cùng một lúc mà cách nhau vài năm. Ở đây, hai anh chị vừa là người Việt có vinh dự này trên đất Úc, mà còn thêm là được cùng một lúc. Chuyện thật hãnh diện cho cộng đồng Việt Nam tại Úc nói chung và nhóm Tương Trợ nói riêng. Nhân dịp này em Phan Lâm Ngọc Bảo viết như sau:

"Vào ngày mà gia đình em được thư là ba mẹ được tặng OAM do công việc mà ba mẹ đã làm cho cộng đồng người Việt, em không tin được. Em vẫn muốn ba mẹ được tuyên dương và khen ngợi do công khó và mọi chuyện mà ba mẹ đã làm cho các cha mẹ Việt Nam có con khuyết tật, nay vậy là cuối cùng ba mẹ được vinh dự ấy.

"Kể từ khi ba mẹ lập nhóm Tương Trợ khoảng 5 năm về trước, trong gia đình em không có gì thay đổi. Chúng em là con của Phan văn Đặng và Lâm thị Duyên, chúng em hãnh diện về những gì ba mẹ làm và ủng hộ cha mẹ hết lòng. Điều ba mẹ làm là khiến các con thành người tốt hơn, vì chúng em học được những gì ba mẹ học và hiểu biết những gì ba mẹ biết về đủ mọi loại khuyết tật, nhất là khuyết tật của chị em Phan Lâm Ngọc Thảo.

"Chị Thảo sinh ra có hội chứng Down và đối với em ba mẹ là anh hùng, là thiên thần của em. Hai người dạy các con biết thương yêu và chăm lo cho chị Thảo, vật chất cũng như tinh thần. Chúng em cũng biết là dù chuyện gì xẩy ra trong nhà, cha mẹ con cái cũng vẫn có nhau và sự hỗ trợ của những cha mẹ VN khác trong nhóm.

"Ngày ba mẹ em nhận huân chương OAM là ngày đáng nhớ nhất trong đời em. Em có thể nhớ lại mọi chuyện như nó chỉ mới hôm qua, thấy ba và mẹ bắt tay bà Toàn Quyền NSW, và nhìn bà gắn huân chương lên ngực áo ba mẹ. Hôm ấy em nhận thức rằng chót hết tất cả những công khó ba mẹ đã làm và việc ba mẹ giúp đỡ cộng đồng VN nay được ban thưởng. Đó là ngày vui nhất cho em, ai cũng sung sướng cho ba mẹ, kể cả đám bạn đặc biệt có Lindy Hoàng Nguyễn là cô bạn thân nhất của em. Các bạn có biết việc làm của ba mẹ, cả bọn gọi cho em, dặn em thưa lại với hai người: "Kính mừng hai bác ! Nay cộng đồng VN thấy hai bác đã hết lòng với cộng đồng ra sao !" Với ba mẹ em muốn thưa là: Công khó của ba mẹ đã được đền bù !

"Em nhận ra là mỗi năm có thêm các gia đình mới đến với nhóm Tương Trợ, công việc trở nên nhiều hơn làm ba mẹ mệt nhọc thêm. Bất kể điều chi em vẫn luôn luôn thương yêu ba mẹ vì những điều ba mẹ làm, và em sẽ luôn luôn hỗ trợ tất cả những gì ba mẹ làm cho nhóm Tương Trợ.

"Bởi nói cho cùng, nay nhóm Tương Trợ cũng thành như là gia đình của chúng em vậy."

..............................

CƯỜI

Giáng sinh 2003 Tony được quà do Santa trao và hí hửng nói với chú Quang:

- Con biết Santa Claus ở North Pole tới.

- Sai rồi.

Tony chưng hửng:

- Thiệt mà, trong lớp cô giáo nói vậy.

- Trật lất, Santa Claus ở China tới.

Tony đứng ngây người ra, không biết cô giáo trúng hay chú Quang trúng. Chú Quang bồi thêm:

- Con mở ra coi ông cho con món gì.

Món nào Tony mở ra chú Quang cũng lật lên cho thấy nhãn "Made in China".

- Thấy hông, có món nào ghi 'Made in North Pole' đâu. Con vô lớp nói với cô giáo là Santa Claus ở China tới.

.........................................

Hai chị em lớn tuổi sống chung với nhau, một hôm họ quyết định đi nghỉ hè và nhờ hàng xóm trông chừng con mèo. Nghỉ hè được ba ngày thì có thư là con mèo đã chết. Hai người vội vã trở về, hết sức buồn mà cũng không vui về cách hàng xóm báo tin. Họ bảo:

- Chuyện bạn đáng lẽ phải làm là gửi một bưu thiếp nói con mèo leo lên mái không chịu xuống nhưng đừng ngại. Vài hôm sau gửi thiếp khác nói con mèo đã xuống khỏi mái nhưng bỏ ăn một chút. Tuần kế bạn có thể viết là con mèo không khỏe và bạn hơi lo. Cuối cùng hãy gửi thư nói con mèo đã chết.

Người hàng xóm xin lỗi về sự vụng về của mình. Năm sau bà lão em đi nghỉ hè một mình, nhờ hàng xóm trông chừng bà chị. Đang nghỉ hè thì bà được bưu thiếp:

- Chị của bác đang ở trên mái nhà và không chịu xuống ...