LÀM HÒA VỚI CHỨNG TỰ KỶ
Nhiều cảm xúc trào dâng khi con có định bệnh tự kỷ, bạn thấy mất mát trong lòng, mất cảnh sống thường có trước đây hay mất cảnh đời tương lai có thể có. Bạn cũng thương tiếc cho giấc mơ và ước vọng cho con nay không thành, cảm thấy lo sợ, lo lắng, rối trí, có lỗi, xấu hổ, tức giận, cô đơn, làm như không có ai trên đời hiểu được chuyện bạn đang trải qua. Những câu hỏi cứ tới lui trong trí bạn là, 'Tại sao tôi lại bị như thế này chứ ? Tại sao con tôi lại bị bệnh ? Tôi đã làm gì để mắc phải cảnh này ?'
Đó là sự đau khổ mà phần đông cha mẹ trong cảnh tương tự như bạn trải qua, nó cũng là phản ứng của ai bất ngờ gặp biến cố làm đảo lộn đời họ, và có những giai đoạn nối tiếp nhau như sau:
— Phủ nhận: Không, tôi không bị vậy. Không thể có chuyện đó được. Định bệnh không đúng.
— Giận dữ: Tại sao tôi lại bị chứ ?
— Mặc cả: Trời cho con hết bệnh thì tôi hứa ...
— Chán chường: Tôi thấy rầu rĩ quá, đời không còn nghĩa gì nữa.
— Chấp nhận: Được, tôi đối phó được, chuyện tới đâu làm tới đó.
Mỗi người đi qua các giai đoạn nhanh chậm khác nhau, và có khi phải lâu lắm mới tới việc làm hoà, chấp nhận tình trạng. Khi cơn chấn động giảm xuống cha mẹ có thể thấy mình trơ trọi, cảm tưởng cô đơn nặng thêm trong bệnh tự kỷ vì thành kiến của xã hội đối với bệnh và cha mẹ dấu con, e ngại không dám thố lộ cùng người khác. Cha mẹ Việt tại Úc do trở ngại ngôn ngữ nên vừa cô đơn trong cộng đồng mình, vừa cô lập trong xã hội Úc. Nếu bạn không có thân quyến để có thể tâm sự, giãi bầy nỗi lo sợ trong lòng thì cảm giác trơ trọi càng tăng, bạn có thể hoá lầm lì, câm nín, đóng kín cửa với mọi người, làm bổn phận theo đạo lý đòi hỏi mà như ngây như dại, không còn thiết sống. Có khi phải mất một năm hay hơn nữa người ta mới bình phục, làm hoà với cảnh ngộ và vui sống trở lại.
Bạn có thể nghĩ không ai đau khổ bằng bạn, gặp khó khăn nhiều như bạn nhưng điều ấy chỉ là ảo tưởng vì đa số cha mẹ có con tự kỷ cho hay cũng kinh nghiệm chuyện tương tự, bị xáo trộn tình cảm đi từ thái cực này sang thái cực kia không khác gì bạn. Điều cha mẹ cần biết là những cảm xúc nói ở trên là chuyện tự nhiên, cách hay nhất để đối phó với chúng là nhìn nhận và nói ra cảm nghĩ trong lòng một cách xây dựng. Làm vậy thì bạn giải toả được năng lực tiêu cực, bằng giữ lại trong lòng thì năng lực chất chứa bị dồn nén làm bạn rầu rĩ ủ ê, hóa ra xấu trai hay xấu gái. Nhẹ thì sự giận dữ có thể gây đau ốm mà lâu ngày có thể làm hôn nhân tan vỡ.
Chuyện giản dị là không ai thích sống chung với người mặt mày khó đăm đăm, hay gây, không biết cười. Một bà mẹ nhìn nhận mình là người như thế, cô trút lên chồng bao nhiêu sự giận dữ về chứng tự kỷ của con. Cô thấy anh làm gì cũng sai, như ngồi ăn nhai to quá, hoặc để bao rác đầy ngập mới chịu mang đi bỏ. Nhìn lại cô thấy hễ có cớ là cô la lối ngay. Bạn nên học kinh nghiệm này để giữ gìn cuộc hôn nhân, và lắng nghe lời khuyên của cha mẹ khác:
— Xếp đặt để có giờ riêng cho mình, ngồi thu lu trong ghế và khóc cho hả. Đừng giữ chặt trong lòng, bạn sẽ thấy khi khóc xong thì nhẹ lòng, khỏe tâm khỏe trí dù tình trạng vẫn vậy không thay đổi. Điều quan trọng là bạn thay đổi, nhìn sự việc bình thản hơn, bớt chấn động. Ai cũng nói những ngày đầu là khó khăn nhất, nhưng khi bạn nguôi đi thì thì chuyện sẽ dễ thở hơn.
— Có người thấy lúc nào cũng bị đè ngợp choáng váng, làm như bị áp lực kinh khủng nên quyết định là mỗi ngày làm một chuyện cho mình lên tinh thần. Chỉ một chuyện chừng 15 phút, thí dụ thong thả nhấp trà, đọc báo, ăn miếng bánh, gọi điện thoại cho bạn thân. Săn sóc cho chính mình kiểu đó làm cô có hứng khởi hơn, biến sầu não, chán chường thành hy vọng và hành động.
Bạn có thể nói không có giờ, vậy hãy xếp đặt cho có giờ; mà nếu thấy có lỗi khi ngồi dưỡng thần thì nhớ lại chỉ dẫn trên phi cơ hay tầu thủy. Đó là gặp nguy cấp thì cha mẹ phải mang mặt nạ dưỡng khí trước, hay áo phao, rồi mới mang cho con. Bài học là bạn có sống, có tươi tỉnh thì mới lo được cho con sống và tươi tỉnh. Thế nên lo cho bạn được vui vẻ là chuyện phải và đúng đắn.
— Tôi có hai con bị tự kỷ nên rành lắm. Hai ba tháng đầu thì hết sức đau khổ. Khi con đầu lòng có định bệnh, ngày vui đối với tôi là ngày mà sau 10 giờ sáng tôi mới khóc. Tôi nghĩ giai đoạn này rất quan trọng, bạn phải cho cảm xúc thoát ra và dùng năng lực ấy để thúc đẩy mình. Bạn phải giữ cho tâm trí quân bằng mới có sức lực và sáng kiến để lo cho tâm trí của con. Bạn cần làm hòa, chữa lành chính mình trước rồi mới mong đủ sức hỗ trợ và chữa cho con.
Chữ tự kỷ gây kinh hoàng cho cha mẹ nên có người không muốn dùng nó mà dùng chữ khác như PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Non Specified) hay PDD. Bác sĩ có khi cũng không muốn làm cha mẹ đau lòng nên tránh định bệnh tự kỷ mà gọi là PDD. Bạn không nên tự dối lòng, PDD-NOS hay PDD thì cũng là tự kỷ mà càng tránh né lâu chừng nào con bạn càng mất thời gian để có trị liệu giúp em khá hơn.
Làm hòa có nhiều nghĩa, mỗi người hiểu theo một kiểu khác nhau. Ở đây nó có nghĩa chủ động, liên tục tiến triển và hàm cả hai ý là hy vọng và chấp nhận. Chấp nhận chứng tự kỷ của con và chấp nhận chính mình. Với cha mẹ mới nghe định bệnh thì có thể bạn chưa đủ sức làm vậy, vào lúc này bạn đang choáng ngợp với bao chuyện như vào internet tìm đọc thông tin mới nhất về bệnh, đọc sách, đi gặp chuyên viên, nhà trường, nhóm tương trợ. Đó là ưu tiên của bạn và rất đúng, nhưng về sau tới lúc bạn cần phải chữa lành cho mình sau cơn choáng váng đổi đời, nếu không vì lý do nào khác thì vì làm vậy khiến bạn thành cha mẹ giỏi dang hơn cho con.
Bước đầu tiên của việc làm hoà là chỉnh lại kỳ vọng của mình, ai cũng nói khi ta thương tiếc giấc mơ không thành hay ao ước chuyện bất khả trong tương lai, là đã quên không vui hưởng những thành quả hiện giờ, như hôm nay cả nhà đi chơi mà không có ăn vạ, hay trẻ bốn tuổi biết nói chữ đầu tiên. Khi chấp nhận con với tật và tính khí riêng, bạn sẽ khám phá nhiều điều mới lạ như cha mẹ nói rằng họ dạy con mà con cũng dạy lại họ. Tầm nhìn của bạn sẽ thay đổi, bạn sẽ làm chuyện không hề nghĩ sẽ làm một năm trước đây, là vui sống và chia sẻ kinh nghiệm với người khác. Đó là dấu hiệu làm hoà với khuyết tật được thành công. Muốn có thêm ý xin mời bạn đọc lại bài George và Sam trong tập san năm 2005.