CHIA SẺ 59
From: …@bidv.com.vn
Sent: 2017 5:48 PM
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Hỏi thông tin về hội tại Việt nam
Chào bạn,
Mình có con gái năm nay 18 tuổi, cháu cũng bị chậm phát triển (sinh hoạt và giao tiếp bình thường, tuy nhiên tiếp thu học tập kém và phạm vi hiểu biết hạn hẹp). Mình mới đọc được trang web của các bạn về hội cha mẹ có con chậm phát triển. Mong muốn của mình là cho con tham gia cộng đồng của các bạn tương tự để có bạn bè, đồng thời tìm hướng tìm việc làm cho con. Mình ở Việt nam nên rất mong được hỏi bạn một số thông tin:
1. Bạn có biết ở Việt nam, nhất là Hà nội có hội phụ huynh nào như thế này không?
2. Bạn có thể giới thiệu hộ mình một số nghề nghiệp mà các trẻ này có thể hướng tới khi trưởng thành được không?
Rất mong nhận được thông tin của bạn.
Cảm ơn bạn rất nhiều.
Nam Phương
From: Quang Duyen Phan [mailto:quangduyen78@hotmail.com]
Sent: 2017 2:58 PM
To: Nam Phương
Subject: Re: Hỏi thông tin về hội tại Việt nam
Chào Nam Phương
Mong muốn của Nam Phương có thể xảy ra là từ nổ lực của chính miwnh
Tôi biết HN có một tổ chức giống như suy nghĩ của Nam Phương.
Nghề nghiệp cho thanh thiếu niên khuyết tật thì đa dạng lắm. Điều tôi muốn hỏi là em học nghề mà em thích, mà khả năng em có thể hay là phải học theo ý muốn của A, và A có đặt nặng vấn đề tài chánh khi có một cơ sở nào đó nhận cho em làm?
Tôi muốn trực tiếp giải thích và chia sẻ cùng Nam Phương các vấn đề mà Nam Phương đã nêu.Xin liên lạc với tôi qua skype quang.duyen hoặc viber 0422 205 900.Mong tin.
D.
From: Nam Phương @bidv.com.vn
Sent: Wednesday, August 9, 2017 6:54 PM
To: Quang Duyen Phan
Subject: RE: Hỏi thông tin về hội tại Việt nam
Chào bạn,
Mình thật sự cảm kích khi nhận được thư hồi đáp của bạn. Cho phép mình hỏi thời gian gọi điện cho bạn tầm nào trong ngày là phù hợp với bạn (ghi rõ hộ mình giờ NSW hay giờ VN nhé), mình rất mong muốn có được chia sẻ của các bạn.
Về vấn đề tài chính gia đình ko đặt nặng, mối quan tâm lớn nhất là cháu có được sinh hoạt trong nhóm tương đồng, để có bạn bè, có giao tiếp, chia sẻ, sau đó là mở ra cơ hội nghề nghiệp vì một năm nữa cháu mới tốt nghiệp trung học phổ thông.
Chi tiết mình sẽ gọi điện để trao đổi thêm với bạn.
Cảm ơn bạn nhiều.
Nam Phương
…
Chào Nam Phương,
Nam Phương có thể liên lạc với tôi từ 3 giờ chiều đến 9 giờ tối giờ VN.Hẹn gặp Nam Phương.
D.
…
From:…@yahoo.com.vn
Sent: 2017 6:06 PM
To:quangduyen78@hotmail.com
Subject: Về việc: Về: XIN CÔ GIÚP CHÁU KINH NGHIỆM NUÔI CON BỊ BỆNH DS.
Con chào cô
Lâu lắm rồi con mới liên lạc lại với cô. Cầu mong mọi sự bình an đến với cô và gia đình.
Ngày mai là bé con nhà con tròn 3 tuổi. Mọi lo lắng buồn phiền đã qua. Nhớ đến cô, con viết vài dòng thăm hỏi sức khoẻ của cô. Nhờ có cô, con đã vượt qua mọi khó khăn để chăm sóc bé. Con thật lòng biết ơn cô nhiều.
Con. / Bình
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2017 7:28 PM
To:@yahoo.com.vn
Subject: Re: Về việc: Về: XIN CÔ GIÚP CHÁU KINH NGHIỆM NUÔI CON BỊ BỆNH DS.
Chào B.
Chúc mừng sinh nhật thứ ba của cháu và cám ơn lời thăm hỏi của con.
Nếu nhớ đến cô thì phải nhớ giử gìn sức khoẻ để lo cho cháu. Chúc vợ chồng con vui khoẻ hạnh phúc và cháu ngày một phát triển.
Cô D.
…
From:…@yahoo.com
Sent: 2018 5:09 PM
To:quangduyen78@hotmail.com
Subject:
Con chao co duyen. Con ten Hằng ,27 tuoi. Con co mot be trai 3 tuoi ruoi va bs chan doan Be bn tu ki level 2.
Qua mang con co bjt co co cuon nuoi con bj tu ki. Con cung rat mong muon dc tham khao.
Co cho con biet con co the mua hoac lay link cuon sach o dau de con co the hoc hoi them kinh nghiem trong cach nuoi Be.
Con cam on co.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent:, 2018 9:58 PM
To:Hằng Nguyễn
Subject: Re:
Chào Hằng.
Con có thể vào trang nhà của nhóm để tham khảo 6 sách tài liệu về chứng Tự Kỷ ( TK) theo thứ tự gồm:
1. Nuôi con bị TK.
2. Để hiểu chứng TK.
3. Chứng Asperger (AS) và chứng NLD.
4. TK và trị liệu.
5. Chứng TK và chứng AS tuổi thiếu niên và trưởng thành.
6. Chứng TK, Chứng AS và những điều cần biết.
Sách tài liệu do nhóm phát hành có tính liên kết nên những gì đã trình bày ở quyển này sẽ không lập lại quyển kia mà chỉ nhắc xem lại quyển .....gì gì đó.
Sách chỉ dùng tặng thư viện và các tổ chức làm về Khuyết Tật (KT) nhưng cô sẵn sàng tặng cho con một bộ. Nếu con có bạn bè đang sống ở Úc và cùng tiểu bang với cô thì nhờ họ đến mang giúp.
Muốn dạy con TK phát triển thì việc trước tiên là con phải có nhiều kiến thức về chứng TK vì mọi khó khăn của em đều thể hiện qua hành vi, qua sinh hoạt hằng ngày.
Con có thể liên lạc với cô theo chi tiết cuối email, điện thoại, skype và viber 0422 205 900 từ 6 giờ sáng đến 8 giờ tối giờ VN.
Cô D.
…
From: Ngọc Hân@gmail.com
Sent: 2018 10:56 PM
To:quangduyen78@hotmail.com
Subject:
Hi cô Duyên con tên Ngọc Hân con có con bị hội chứng Down .con đã tới cô 1 lần .Con sắp phỏng vấn để xin trương trình NDIS , con muốn gặp cô nhờ cô giải thích và xem con của con có thể xin đc gì . Cô cho con cái hen gặp cô , ko cô cho con xin số phon để con gọi cô Thanks cô
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2018 8:55 PM
To:Ngọc Hân
Subject: Re:
Chào N.
N có thể gọi cho cô qua hai số điện thoại bên dưới và viber là 0422 205 900 từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối.
Cô D.
….
From:…@yahoo.com
Sent: 2018 10:25 PM
To:quangduyen78@hotmail.com
Subject: Xin thông tin hỗ trợ trẻ tự kỷ
Xin chào chị Duyên, em tên là Khánh, hiện sinh sống Bunbury. Em biết đến hội do dì em giới thiệu. Em xin trình bày trương hợp của em trai em.
Hiện tại em có một người em trai, hiện nay đã 20 tuổi, sinh sống ở Việt Nam. Em trai em được chuẩn đoán bệnh tự kỷ từ khi còn nhỏ, nhưng vì thiếu thông tin nên gia đình em đã không can thiệp kịp thời. Tới thời điểm này, em trai em chưa thể tự mình vệ sinh cá nhân được, vẫn phải nhờ sự giúp đỡ của mẹ em. Em vẫn bị tăng động và không kiểm soát được bản thân mình. Mong mỏi lớn nhất của gia đình em là có thể giúp em trai ý thức được vệ sinh cá nhân, tiểu tiện và đại tiện.Cũng từ những điều nhỏ có thể tự lập được chút ít sau này.
Em biết trên hội có rất nhiều anh chị đã từng có kinh nghiệm nuôi dạy các em tự kỷ, nên em rất mong muốn được hướng dẫn từ các kinh nghiệm của anh chị.Bố mẹ em cũng có tham khảo các cách ở trên mạng nhưng cũng không chỉ dạy được hiệu quả. Em rất mong có được nhiều sự chỉ dẫn thiết thực hơn để bố em có thể thực hành theo.
Mẹ em hiện tại ở Việt Nam có sử dụng được ipad và viber.Nếu được em cũng mong me liên lạc trực tiếp với các anh chị có kinh nghiệm.
Mong sớm nhận được hồi âm của chị
Cám ơn chị rất nhiều vì đã đọc thư.
Regards,
Khánh
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2018 10:53 AM
To:Khánh Nguyen
Subject: Re: Xin thông tin hỗ trợ trẻ tự kỷ
Chào K.
Cám ơn K đã cho chị tiết về tình trạng hiện tại của em trai.Bố Mẹ K có thể liên lạc với chị qua viber 0422 205 900 từ 3 giờ chiều đến 9 giờ tối giờ VN. Chị cũng có con TK nên chị hiểu hoài bảo và ước mơ của cha mẹ. Mong tin.
Chị D.
…
SKYPE
Con chào cô , dạo này cô khỏe không ạ ! Nỗi buồn của cha mẹ có con khuyêt tật như cô và con đúng là nỗi buồn dai dẳng . Lâu lâu lại nhói đau lên cô ạ. Mấy bữa nay con cảm thấy bất an , linh tính con mình bị bạo hành ở trường cô à . Không biết đúng không , con đã hỏi cô giáo , cô chủ trường họ đều nói con yên tâm . Vì con con dạo gần đây hay ói trước đây bé không bị vậy , bé thỉnh thoảng rùng mình , ăn rất ít và rất sợ quát nói to (mỗi lần ai nói to là bé co rúm lại ôm chặt người gần bé . Ngủ hay chảy nước dãi , nghiến răng . Con không biết suy nghĩ vậy đúng không nữa . Hay con lo thái quá bé học ở đó hơn 01 năm và mới đổi cô giáo đuọc gần 03 tháng . Với cô giáo trươc con không có cảm giác đó mà vói cô giáo mới cảm giác lại như vậy . Cô có gặp trường hop nào vậy chưa cho con lời khuyên nhé . Việc tìm trường khác con đang tìm nhưng ở Viẹt Nam tìm trường tử tế , nhân dạy những bé như con của con khó lăm cô ạ , trường rất ít xa nơi ở nữa .
Chào P.
Cám ơn P cô vẫn khỏe, còn P và gia đình thế nào?
Con khỏe cô à. Bạn Thảo giờ sao rồi cô. Con đang tưởng tưởng 20 năm nữa con của con sẽ như thé nào:)
Nếu con có nhận xét và suy nghĩ đó thì nên tìm trường khác. Cô phải quên để còn có sức mà lo cho T vì ngày qua ngày T đang lộ những triệu chứng lão hóa, nhớ ít quên nhiều mệt trí lắm P. 20 năm sau hay 20 năm trước cũng chẳng khác gì. Khi tuổi già cộng thêm tuổi kinh nghiệm và phải cố gắng mọi việc chỉ vì con. Nếu buông tay thì con KT sẽ ra sao?
Tuổi mình già sẽ mệt mỏi chứ cô , bây giờ nhiều khi con thấy đuối sức.
Khó khăn hiện tại là thử thách cố gắng lên P.
Con cám ơn cô nhiều đã khuyến khích, nhiều khi không tìm được người chia sẻ , viết những diều này ra với cô con cũng cảm thấy như giải tỏa phần nào .Cô có bao giờ nghĩ bỏ mặc buông xuôi con khuyết tật không ? Nhiều khi con thấy tuyệt vọng lắmngày qua ngày mà vẫn như vậy
Nếu P mệt mõi thì nghỉ ngơi, trong lúc nghỉ ngơi thì phải suy nghĩ mọi thứ mọi việc về con, cho con. Một vài ngày sau nhẹ người nhẹ trí thì lại bắt tay vào việc chỉ vì không thể giả ngơ được. Cô chưa bao giờ có tư tưởng đó mà lúc nào trong tâm trí cô luôn hướng về T. Ngày ngày cô quan sát cách sinh hoạt để sửa sai và khen ngợi khi T làm đúng. Nếu tuyệt vọng nặng cáng cân hơn thì sớm muộn gì P cũng bỏ cuộc. Dạy con KT tật chỉ chủ trương vào khả năng của con hơn là mong ước mong đợi của bản thân, làm được vậy thì chẳng có chuyện buồn lòng về con. Có thể cô có suy nghĩ khác người nên cho đến giờ cô chưa biết buồn vì sinh T có KT mà cái lo nhất hiện nay là cô sợ mình chết trước T thôi, mặt dù biết người có hội chứng DS tuổi thọ không cao, nhưng T bò lếch thếch được 39 tuổi rồi.
Sinh con KT tật mình phải sống chủ yếu chăm sóc cho con vì con KT không tự lo cái mệt mỏi là khi khỏe mạnh không sao vì con sức nhưng khi bệnh tật nằm đó mot cảm giác tuyệt vọng , không thanh thản , bình an , lo lắng mãi cho đứa con KT . Con không mong ước cao xa với đứa con KT chỉ mong biết đi tiêu , tiểu , tự xúc ăn , mặc quần ào ........những việc này dường như bé vẫn chưa tư làm được đói không biết kêu , đi tiêu khong biêt gọi ..Dường như chỉ có thể xác còn bộ não trống rỗng. Con không biết là con không đủ tốt hay không có tình thương yêu nhưng những gì cô chia sẻ con đôi khi tự hỏicó khi nào trong thoáng chốc cô cũng có suy nghĩ đó sao có thể vượt qua được.
P thì mới bắt đầu việc nuôi dạy còn cô thì 39 năm rồi. P chỉ có một con KT còn cô thì có tới hai. Con cô ngày xưa chỉ biết làm theo ý riêng chống đối cách cô dạy. Thường thì trẻ KT không thể học nhiều thứ trong ngày, những mong ước trên P nên chia ra và chọn một, chú trong vào đó mà dạy con nhuần nhuyễn, xong bước này thì mới qua bước tiếp theo. Con KT học bằng mắt nên không duy trì việc nhớ dai.
Dạ , đúng rồi cô con KT không nhớ được . Mỗi lần đi tiểu con phải nói : vô nhà vệ sinh , cởi quần , ...bé như cái máy làm theo còn không thì đái trong quần.
Khi nào thuận tiện cô nói chuyện trực tiếp với P?
Con ở cơ quan cô à nên không nói chuyện trực tiếp đượcở nhà thì con không có sử dụng máy
Khi nào có thể thì cho cô biết.Cô muốn chia sẻ cách dạy cháu mà P đang bế tắc chứ đánh chữ mất thì giờ lắm.
Dạ , con cám ơn cô
Chỉ tại P không biết cách học của con nên dạy không được, hãy xô ngã cái buồn tuyệt vọng đi. Hẹn gặp P.
…
Xin chào chị Lâm Thị Duyên.
Tôi tình cờ đọc bài viết trên web về vấn đề nuôi dạy trẻ mắc hội chứng bệnh bẩm sinh của chị Duyên.
Vì thế xin được viết thư liên lạc với chị thì rất làm hân hạnh.
Tôi là Tâm, làm việc sinh sống tại Đài Loan.
Tôi có gia đình và 2 con nhỏ, cùng đang sống tại Đài Loan.
Con tôi được phát hiện là hội chứng William khi đi khám sức khoẻ định kỳ cách đây hơn 2 năm tại Đài Loan.
Nếu chị có thời gian thì xin được cùng nói chuyện với chị lần thư tiếp.
Rất vui hân hạnh được biết chị L.T.Duyên.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2018 7:33 PM
To:Tâm
Subject: Re: Trẻ mắc hội chứng William
Chào anh.
Cám ơn những chi tiết anh đã gửi. Anh có thể liên lạc với tôi ban ngày qua viber 61 422 205 900 từ 10 giờ sáng đến 2 giờ chiều. Qua viber và skype từ 6 giờ chiều đến 10 giờ tối (là giờ của Sydney/Australia) Hẹn gặp anh.
D.
From:…@gmail.com
Sent: 2018 5:06 PM
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: Trẻ mắc hội chứng William
Xin chào chị Duyên.
Cảm ơn chị đã trả lời thư.
Vâng vậy thì em sẽ liên lạc theo thời gian của chị
Rất cảm ơn chị, hẹn gặp lại chị Duyên.
Tâm
….
From: Cẩm Tú@gmail.com
Sent: 2019 5:01 PM
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: 1 phụ huynh ở VN
Tôi có con 5 tuổi và mới cho con đi khám, đc xem tài liệu này của nhóm - tài liệu đã xuất bản cách đây 15 năm. Không rõ email này còn hoạt động không, và hoạt động của nhóm hiện giờ ra sao?
Tôi gửi mail này với hy vọng đc chia sẻ những kiến thức mới nhất về trẻ AS.
Xin trân trọng cảm ơn!
Chào Cẩm Tú
Nhóm vẫn còn sinh hoạt. Tú có thể liên lạc với tôi theo chi tiết cuối email và qua viber thì gọi theo thứ tự sau 0011 61 422 205 900. Con trai tôi 31 tuổi, cháu có chứng AS. Mong tin
D.
From: …@gmail.com
Sent: 2019 5:30 PM
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: 1 phụ huynh ở VN
Cảm ơn cô/chú đã trả lời thư,
Trước tiên cháu xin đc quan tâm hỏi về tình hình sức khỏe và cuộc sống của con trai chú.
Tiếp đến, rất mong nhận được lời khuyên của chú về cách giáo dục và trị liệu cho con của cháu ạ.
Trước khi đi khám, cháu chỉ nghĩ nhiều khả năng con bị tăng động, giảm chú ý. Khi đc chẩn đoán có AS, cháu đọc cuốn sách của chú, hiểu về con nhiều hơn.
Bé biết đọc từ 3 tuổi, thích chữ, số và là hsinh thông minh ở lớp. Nhưng từ nhỏ đã tỏ ra thiếu kiên nhẫn, bướng bỉnh và đặc biệt biểu lộ rõ ở tuổi lên 5.
Hiện nay, ở nhà cháu rất ít nghe lời bố mẹ, trái ý là hét lớn, nhăn mặt, đánh mắng lại bố mẹ, em gái (17 tháng).
Ở lớp mẫu giáo cháu ít tham gia hoạt động tập thể.Chỉ thích đọc sách.
Rất mong thư của chú.
Kính chúc chú và gia đình sức khỏe!
Cháu: Cẩm Tú
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2019 12:26 PM
To: Cẩm Tú
Subject: Re: 1 phụ huynh ở VN
Chào Tú
Con trai cô cao to hơn cha mẹ và các anh chị trong nhà. Sau khi hoc xonh lớp 12 em tiếp tuc hoc nhạc ở trường cao đẳng, nhưng còn môn thi cuối cùng lại bỏ vì thầy dạy có tính kỳ thị nên em bỏ về và xin nghỉ học luôn (sẽ chi tiết chuyện này khi có cơ hội nói chuyện trưc tiếp với Tú).Em hiên có việc làm toàn thời và rất đam mê công việc này. Tiền làm thì mua chung cư cho thuê (do cô chú hướng dẫn). Tuy phát triển bình thường nhưng cách sống suy nghĩ tính toán thì hoàn toàn là người TK/AS.
Về lời khuyên thì cách giáo dục và trị liệu thì cô cần trực tiếp chia sẻ cùng Cẩm Tú, cô không thể trả lời câu này qua chữ vì chữ không thể diển đạt hết ý tưởng mà cô muốn chia sẻ.
Các sách tài liệu về TK do nhóm phát hành có tính liên kết nên khi đọc B nên đọc theo thứ tự sau:
1- Để Hiểu Chứng TK
2- Nuôi Con Bị TK
3- Chứng AS và Chứng NLD
4- TK và Trị Liệu
5- Chứng TK Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành
6- Chứng TK Chứng AS và Những Điều Cần Biết
Thích chữ và số nhưng không hiểu nghĩa.Thiếu kiên nhẫn bướng bỉnh là tật lớn của trẻ TK/AS nhưng có cách cải thiện.Không nghe cha mẹ vì cha mẹ không hiểu bệnh TK/AS. Làm trái ý hét lớn nhăn mặt đánh mắng cha mẹ em gái vì muốn được chú ý. Người TK/AS luôn sống sát theo thứ tự thói quen, nếu hành vì này cứ duy trì thì sẽ thành tật, một khi đã thành tật thành thói quen thì sẽ khó cải thiện. Do thiếu từ nên không nói. Không tham gia hoạt động tập thể vì hoạt động tập thể có tính linh động mà người TK/AS không chấp nhận thay đổi bất chợt.
Nếu muốn tìm hiểu các vấn đề của em và cách cải thiện thì gọi cho cô miễn phí qua skype và viber sau 3 giờ chiều giờ VN.
Cô D.
…
From: Thu Nga@megabank.com.tw>
Sent: 2019 6:46 PM
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Dịch vụ trẻ khuyết tật
Kính gửi Quang Duyen,
Mình là phụ huynh của trẻ khuyết tật Tự kỷ tại Sài Gòn Việt Nam muốn xin hỏi thêm các dịch vụ (dạy học, giáo viên, sinh hoạt, trung tâm, các chương trình tài trợ quốc gia, quốc tế….) được hỗ trợ tại tại Sài Gòn, Việt Nam là trang web nào, điện thoại, địa chỉ… nếu có.
Trân trọng cảm ơn.
Thu Nga
123456789
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2019 1:58 PM
To: Thu Nga
Subject: Re: Dịch vụ trẻ khuyết tật
Chào Nga.
Tôi không có khả năng tìm biết các hỗ trợ có tính xuyên quốc gia. Công việc của tôi là chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con khuyết tật từ 0 tuổi đến trưởng thành, và thông tin các tài liệu về khuyết tật khắp Năm Châu. Xin lỗi Thu Nga.
Duyên.
…
SKYPE
Chào cô. Cô khỏe không?Cô cho con hỏi, là bé nhà con bị down nhưng sao bé không lớn như các bé down khác . Vóc dáng bé nhỏ quá làm con rất lo. Tính đến thời điểm này bé đã được 4 tuổi rưỡi, nhưng chỉ cao 1.0 m và nặng 11,5 kg.Bé ăn rất khó, đến giờ vẫn chưa ăn cơm được, chỉ ăn cơm xay nhuyễn. Nếu ăn thô bé sẽ bị nôn ọe.Cô có gặp trường hợp nào bé bị bệnh down mà không lớn như bé của con không cô. Nếu đi khám bệnh thì con nên cho con khám ở khoa nào. vì thực tế sức khỏe bé không có vấn đề gì.Con mong nhận được hồi âm của cô.
Chào con.
Cô khỏe, cám ơn con.
Dạ .Chào cô. Con trông cô mấy bữa nay.
Trẻ gái có hội chứng DS thường cao không quá 1 mét rưởi, còn trai thì không hơn 1 mét sáu. Vì cơ bắp nhảo trẻ DS không thích ăn đồ phải nhai nhiều, đây làmột trong nhiều lý do khiến em không nói. Nôn ọe vì không muốn ăn, nên nghĩ cách dung hòa giữa ăn và thưởng. Nếu cứ chìu theo cách ăn uống hiện tại thì sẽ gặp nhiều khó khăn nuôi dạy sau này.
Bé nhà con nó ăn đươc bánh tráng nướng, ăn cóc dầm được nhưng không thể nhai cơm trọng hoặc cháo trọng cô ạ. Nó không ăn nhiều, nhưng có thể nhai được những thứ đó vậy mà sao đối vơi cơm / cháo lại không ăn?
Bánh tráng khi cho vào miệng sau đó bánh được hoà chung với nước bọt sẽ mềm dễ ăn dễ nuốt không mất công nhai, em sẽ ăn nhanh gọn lẹ ăn nhanh không cần sự đốc thúc của ai. Cơm thì đầy đặc trong miệng không biết giải quyết bằng cách nhai, cháo thì lại lỏng bỏng. Nói chung em chỉ cố gắng với những món em thích. Con nên thử thay đổi là em ăn muỗng cơm sẽ thưởng miếng cóc dầm hoặc bánh tráng (phần thưởng chỉ một miếng nhỏ tượng trưng vì sẽ làm em no hơi mà bỏ cơm). Người VN có thói quen bế em đi quanh quẩn đút ăn cho mau gọn, nên em mất cơ hội nhìn cách sinh hoạt của cha mẹ anh chị em quây quần trong buổi cơm trưa chiều mà bắt chước.
Con vẫn cho em ăn cơm chung mâm với gia đình (với ba &anh ) nhưng mẹ phải ngồi bên cạnh đút em cũng tự đút ăn được. nhưng phải hô hào cho bé vui mới ăn nhanh được. Con cảm thấy lo lắng quá. Nếu không xay nhuyễn thức ăn, bé sẽ không ăn được. còn nếu ép ăn thô thì nó sẽ nôn ọe. mà mỗi lần ọe là nó sặc lên mũi, và sau đó nó bị đau và nhác chơi, con sẽ thử cách của cô xem thử.
Nên để em tự ăn tuy mất nhiều thì giờ nhưng còn trẻ không dạy thì lớn sẽ càng khó thêm.Ở trường không ăn thì chiều về sẽ đói, sẽ ăn nhanh và mau hơn. Chỉ tại con nóng lòng sợ không ăn em sẽ đói. Cô ngày xưa cũng lo như con vậy.
Nhờ hướng dẫn của cô trước đây nên con biết cách chăm sóc bé . Bé tiến bộ rất nhanh. Giờ có thể hát được một bài ngắn hoặc đọc một bài đồng dao ngắn. Nhưng phải có mẹ đọc, chỉ có điều sức khỏe bé kém quá. Bé đi được, nhưng không chạy được cô ạ.
Do thiếu tự tin và sống dựa vào người hiểu em, tật lớn của em là sống theo theo thứ tự, phải nghĩ cách cải thiện tình trạng này. Nên tập em đi nhanh, bước sải dài, chạy tại chổ và đếm số. Lúc bắt đầu chỉ 1,2,3 theo thời gian tăng dần con số đây là một trò chơi hoà cùng cách học giúp em vui thích, giúp tăng trí nhớ.
Còn một vấn đê con muốn hỏi nữa là : bé hoàn toàn không nói hoặc chơi khi đến nhà trẻ. (con gửi cháu vào nhà trẻ tư nhân). nhưng về nhà thì rất hoạt bát. nói nhiều và rất vui vẻ. Nếu phải cho cháu đến trường trong tâm trạng như vậy, liệu có ảnh hưởng đến sau này không?cháu có thể bị áp lực khi đến lớp làm cho trầm cảm không?
Vì con hiểu bệnh nên là chỗ dựa của em. Nhân viên và các bạn là người bình thường nên không hiểu cách chơi của người DS nên em sẽ bơ vơ và lạc lõng lỏng trong môi trường này bởi vì em không thể hoà đồng, không biết cách chơi theo kịp trò chơi.
Vì bé sợ té nên đến lớp là ngồi một chỗ dẫn đến thụ động. Vậy con có nên tiếp tục cho bé đến lớp không cô?bé đi học đã được 3 tháng nay.mỗi buổi sáng, chuẩn bị cho bé đi học rất khó. vì bé không muốn đi học nên tìm đủ mọi lý do để trì hoẵn như không chịu thay đồ, không chịu mặc áo khoăt , đội mũ.nhưng đến chiều về nhà thì rất là vui. mẹ đi làm về thì ra cửa đón mẹ, chào mẹ đi học về ( nói không rõ đâu, nhưng con hiểu là như vậy).Hỏi bé đi học có vui không? thì bé nói vui.
Cơ bắp trẻ DS nhão nên em sợ đi bộ, con nên tập em lên xuống cầu thang, đu đà ngang (dùng tay khi thấy tay đủ mạnh thì khuyến khích em dùng cả tay lẫn chân. Trẻ DS rất thích học, thích làm nhưng rất dễ bỏ cuộc vì em không biết cách khởi đầu như thế nào.Em không có điểm tựa ở bạn và thầy cô trong lớp nên sợ đi học.Nhưng em không thể ở nhà. Tập thêm cho em ném banh, vặn mở nắp hủ chai nước rồi cầm xách hay bê đi cất, phụ xách đồ với con khi rời chơ hay siêu thị v.v.
Mọi người khuyên con là nên cho bé vào trường khuyết tật, nhung một số người lại khuyên nên cho bé vào trường của trẻ bình thường cho dễ hòa nhập. Con không biết tính sao? Cô cho con lời khuyên với.vi sang năm là bé đã đến tuổi vào lớp 1 rồi. nhưng bé vẫn còn non nớt quá.Con đang tính xin cho bé vào trường mẫu giáo, học chung với trẻ 2 - 3 tuổi.
Trường bình thường thì em không thể học được, còn trường khuyết tật thì họ chỉ trông cho em sạch sẽ an toàn ... nói chung là phục vụ, xét cho cùng cũng chẳng có lợi gì.
Tay bé nhà con mạnh lắm cô. nó có thể đẩy ngã 1 thùng nước 20 lit được đó. Nhưng chân thì không phát triển cô ạ. Con gửi cô bức hình chụp hai mẹ con với bà ngoại.
Đẩy xô ngã khác với nhấc cao cầm xách vật.
Con thoát máy đây. Chúc cô luôn khỏe . Và cho con gửi lời thăm đến những người thân trong gia đình cô. Chúc mọi người luôn vui vẻ và khỏe mạnh.
Nhìn em xinh gái lắm.Lần sau cô gợi ý tập chân cho em nhưng phải nói chuyện trực tiếp còn đánh máy cô không diễn tả hết chi tiết. Con có thể gọi cô miễm phí qua viber hay là cho cô chi tiết để cô gọi?
Con không dùng viber .chỉ dùng yalo. số điện thoại của con là 0903542669.Cô cho con số liên lạc của cô với, có gì con gọi cũng được. Nếu gọi điện thoại cho cô thì nên gọi vào giờ nào thì thuận tiện nhất vậy cô.
Con gọi 0011 61 422 205 900 sau 3 giờ chiều giờ VN.
…
From: @gmail.com>
Sent: 2019 12:24 AM
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Con xin chào cô ạ, con có đọc qua quyển sách Để hiểu chứng tự kỷ (Understanding Autism).
Vào … 2019 vào lúc 11:09 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Chào con.
Để Hiểu Chứng Tự Kỷ là một trong sáu tài liệu về bệnh này do nhóm phát hành. Và cô có thể giúp gì cho con?Mong tin.
Cô D.
From: … @gmail.com
Sent: 2019 11:33 PM
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: Con xin chào cô ạ, con có đọc qua quyển sách Để hiểu chứng tự kỷ (Understanding Autism).
Dạ, cảm ơn cô đã trả lời tin nhắn. Tài liệu con hiện có như con biết thì nó đã xuất bản từ lâu và nó chỉ là một bản photo thôi, nên con không biết tìm năm tài liệu còn lại ở đâu. Con muốn tìm đọc nên muốn hỏi cô ạ.
Vào … 2019 vào lúc 14:51 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Chào con.
Sáu tài liệu về chứng TK hiện có trong website của nhóm và chi tiết có kèm theo mỗi cuối email. Cô sẵn sàng tặng con các sách tài liệu này. Nếu con có bạn hay người thân sống cùng tiểu bang New South Wales (Sydney) Úc Châu thì cứ gọi hẹn cô ngày giờ rồi ghé lấy. Còn nếu ở tiểu bang khác thì cho cô địa chỉ cô sẽ chuyển qua bưu điện để họ mang về cho con.
Cô Duyên.
From: @gmail.com>
Sent: 2019 11:57 PM
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: Con xin chào cô ạ, con có đọc qua quyển sách Để hiểu chứng tự kỷ (Understanding Autism).
Con chào cô.
Dạ, con có người quen sống ở địa chỉ này ạ: … Vic 2000,melbourne.
Con cảm ơn cô rất nhiều ạ.
Vào … 2019 vào lúc 17:30 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Chào con.
Cho cô tên của người quen của con để cô ghi vào địa chỉ người nhận.
Cô D.
From: @gmail.com>
Sent: 2019 12:18 AM
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: Con xin chào cô ạ, con có đọc qua quyển sách Để hiểu chứng tự kỷ (Understanding Autism).
Con chào cô. Dạ, con quên mất, người thân của con tên XYZ ạ. Số điện thoại: 12345678.
Con cảm ơn cô.
Vào … 2019, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Chào con.
Cuối tuần sau bạn con sẽ nhận được sáu tài liệu về TK.
Cô D.
Vào … 2019 vào lúc 12:50 …@gmail.com> đã viết:
Con chào cô. Dạ, con cảm ơn cô nhiều ạ.
From: @gmail.com>
Sent: 2019 12:50 AM
To: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: Re: Con xin chào cô ạ, con có đọc qua quyển sách Để hiểu chứng tự kỷ (Understanding Autism).
Con chào cô.
Chị của con đã nhận được tài liệu mà cô gửi. Mong nó sẽ sớm được chuyển về Việt Nam. Con cảm ơn cô nhiều ạ.
…
From: …@gmail.com>
Sent: 2019
To: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: Re: Em chào anh chị ! Em Tên là Linh em ở Perth. Em đang nuôi con gái chậm phát triển ở mức từ nhẹ đến trung bình . Cháu nay đã gần 20 tuổi . Em đang băn khoăn muốn hỏi về sự sinh đẻ của ng kt . Vì em không muốn con em sẽ có con . Nhưng không biết tha...
On … 2019, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> wrote:
Chào Linh,
Những thắc mắc của L về cháu có rất nhiều chi tiết nên không thể trả lời qua email.L có thể cho chị số để gọi và tiện nhất là vào thời điểm nào? Hoặc L gọi cho chị theo chi tiết cuối email sau 6 giờ chiều. Mong tin .
On Mon, 26 Aug 2019 at 8:48 pm …@gmail.com> wrote:
Vâng !!! Em cảm ờn chi nhiều lằm . Mai em sẽ tính thời gian . Và sẽ cho chị hay . Em hong
Em chào chị Duyên , hôm qua có phone mà không ai trả lời giờ xem lại em biết là chị gọi . Cám ơn chị . Lúc nào có giờ em sẽ gọi lại chị nhé . Em Linh