CHIA SẺ 57
From: … @gmail.com>
Sent: 2015
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Mong muon.
Chao Anh(Chi) toi đang sinh song tai Viet Nam, gia dinh toi co con bi Bai Nao, toi co biet thông tin ve Nhom tuong tro cua các Anh (Chi) nên tôi gui mail nay voi mong muon duoc nhan tap san va dia video ve chăm soc tre Bai nao. Toi xin trân trong cam ơn!
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2015
To: …
Subject: Re: Mong muon.
Chào T
Tài liệu về chứng Bại Não (BN) và năm Tập San hiện có trong trang nhà của nhóm và chi tiết có ở cuối email. Riêng video chăm sóc trẻ BN thì nhóm không có. Nếu muốm tìm hiểu bệnh chia sẻ cách nuôi dạy thì T có thể liên lạc với tôi.
D.
..
From: …@gmail.com>
Sent: 2015
To: Quang Duyen Phan
Subject: Hoi tham suc khoe
Kinh goi co!
Co va gia dinh van khoe phai ko a!
Lau lam roi con khong goi mail cho co. Con vua ve Viet Nam tham gia dinh. Be Nin luc nay noi chuyen rat nhieu tuy van con ngong nhung rat lanh, tuy nhien no van chua tu di ve sinh duoc. Ba noi da quyet tim duoc truong chuyen biet cho be di hoc vi o truong do hoc se day no nhieu hon la hoc hoa nhap. Mot dieu tuyet voi ma co oi con khong tuong tuong noi la thang be biet doc rat nhieu tu. hau nhu bo flash card cua Glenn Doman no da doc duoc het ca tieng anh lan tieng viet. Hien tai ba noi dang day no doc sang ba tu va bat dau ghep cau cung hoi kho khan vi no chua noi duoc cau hoan thien, co noi duic cau 4 tu nhung vi hoi ngong nen kho nghe. Tuy nhien tinh hinh cua be rat tot. No dang hoc piano. Sap toi Ba se cho di hoc tieng anh va hoc boi lai vi suc khoe yeu nen lan truoc hoc boi giua chung benh phai nghi. Co oi no rat dep trai.
Con goi loi hoi tham suc khoe ca nha. Mong co va gia dinh luon binh an va don nhan nhieu dieu tot dep.
Mai kinh goi!
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2015
To: Nhung
Subject: Re: Hoi tham suc khoe
Chào M.
Trẻ có DS thường thè lưỡi nên khi nói lại nói nhanh khiến giọng em nghe đớt và cà lăm. Đó là tật trọn đời nhưng nếu người nuôi dạy có hiểu biết về DS, và dồi dào óc sáng tạo thì sẽ cải thiện được phần nào luôn cả việc đi vệ sinh.
Vấn đề cháu học làm được những việc mà con không nghĩ ngờ đến nên vui mừng phấn khởi ... chỉ vì con không hiểu gì về DS. Với cô là chuyện bình thường. Trước đây cô có lưu ý con là khi ta dạy em học để mở mang kiến thức thì em học rất khó, lấy thời gian lâu dài và luôn nhờ vào chỉ dẫn hỗ trợ nhắc nhở em mới làm được chút ít. Nhưng ngược lại những gì hợp sở thích thì không cần tốn công dạy. Con cần thân trọng việc này.
Nếu cháu sẽ sang nước ngoài định cư vĩnh viển, thì song ngữ rất hữu lợi cho em khi gia nhập vào nền giáo dục tiếng Anh.
Cám ơn con, cô và gia đình vẫn khoẻ.
Cô D.
...
From: …@yahoo.com.vn>
Sent: 2015
To: Quang Duyen Phan
Subject: Em kính chào cô!
Em xin chào cô Duyên. Em là bố của Hải. Lời đầu tiên em kính chúc cô cùng gia đình cô luôn luôn mạnh khoẻ, vui vẻ, hạnh phúc và thành đạt. Cô ạ! Em Hải đã có tiến bộ nhưng hỏi và đáp lời còn hạn chế nhiều. Những người lạ hỏi thì em không nói, không để ý và không nghe. Cô ơi! Hiện nay, em đã biết đọc, nghe viết đúng bài chính tả, toán làm được phép cộng trừ, nhân không nhớ; hơn nữa em đã bước vào tuổi dậy thì. Em rất mong cô chỉ dùm biện pháp, phương pháp cũng như cách dạy Hải để em tiến bộ hơn. Em xin thành thật biết ơn cô rất nhiều .
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2015
To: …
Subject: Re: Em kính chào cô!
Chào H.
Cám ơn lời thăm hỏi và chúc sức khoẻ của H.
Việc hỏi đáp của cháu còn hạn chế nhiều là chuyện đương nhiên, vì em là trẻ TK nên ngôn ngữ giới hạn và không sử dụng não trong mọi tình huống.
Không trả lời khi người lạ hỏi, không nói, không để ý và không nghe. Do thay đổi môi trường đối tượng sinh hoạt thứ tự vì người đó không sống cùng, không hiểu em và hơn nữa trong mắt em không tồn tại người này.
Theo kinh nghiệm sống và nuôi dạy con KT thì nên dạy em những gì thiết thực với đời sống hiện tại lẫn tương lai vì T sẽ không sống đời để lo cho con. Việc học để mở mang kiến thức cho trẻ KT sẽ không đạt kết quả như sự xếp đặt của cha mẹ vì em không thể lấy chữ để nuôi thân như trẻ bình thường.
H. có thể liên lạc với chị qua skype để cùng trực tiếp chia sẻ chi tiết các vấn đề và nhất là hiện nay em đang bước vào tuổi dậy thì.
Hãy vào mục Chia Sẻ trong trang nhà của nhóm để hiểu các khó khăn hiện nay của em.
Chị D.
...
Con chào cô ,
Chào con, con khỏe không?
Bé con giờ 03 tuổi rồi dặt bé đứng thì đi được nhưng thường ngã về phía sau, bé cũng chưa tự ngồi và đứng được, chắc cũng cần thời gian cô nhỉ. Bé vẫn chưa hiểu duoc moi chuyen xung quanh, và thỉnh thoảng cũng hay phát âm và va thì có nói duoc ko cô hay phải đợi ,..
Đúng vậy, em cần thời gian dài mới khắc phục được những khó khăn của người có chứng BN. Con cần kiên nhẫn hơn vì kết quả của công sức bỏ ra chỉ nhỏ giọt. Nhớ nằm lòng để không chán nản tuyệt vọng.
Chán nản tuyệt vọng thì chắc là có rùi cô à. Những lúc khỏe thì con cố gắng được , tuần rùi con bệnh cúm cả tuần do thời tiết thay đổi , mệt mỏi ,.. nhìn con con thấy nỗi tuyệt vọng dâng trào nghĩ khi mình chết ai lo cho nó đây ,..
Thông thường thì người BN có nhiều mứt độ bệnh khác nhau
Thôi thi khi nào khỏe khi nào phấn chấn con dạy em. Khi nào đuối mõi tuyết vọng thì nghĩ ngơi và nghĩ ngợi cách dạy mới khác xem có cải thiện em tốt hơn cách cũ không.
Dạy con thì cả một đời người, mệt mõi thì nghĩ ngơi và sau đó thì tiếp tục hoàn tất những chuyện dỡ dang. Nói xa một chút để an ủi nhau là con và em có duyên nên kiếp này gặp nhau làm mẹ con. Khuyên con nên vui vẽ chấp nhận sống cùng và cố gắng vượt qua những khó khăn trước mắt. Hãy dạy con trong khả năng trong phạm vi có thể của cả hai.
`Nhiều khi nhìn con ngủ , con thấy tội , cũng một kiếp người ,..bản chất con người lành lặn đã khồ rùi , con sinh ra bị khuyết tật nữa ,.. tội và thiệt thòi quá . Nhiều khi thấy ân hận , tội lỗi vì đã sinh ra con ,... để con chịu khổ . Con hay day dứt vè việc đã sinh ra con lắm . Hiện nay con dạy con bằng cách trực quan không theo sách vở gì cả càng đoc con càng mù mờ , chi cố gắng tập dắt con đi những lúc có thể , nói chuyện với con những lúc có thể ,.. Vậy cũng là cách rùi phải ko cô . Giờ mà mời thầy cô vè dạy thì con nghĩ cũng đâu ích gì vì bé chưa hiểu gì cả
BN tùy theo mứt độ nặng nhẹ, nghĩa là có thể học hiểu làm được nhiều việc và ngược lại. Đa số người BN mà cô gặp là dưới trung bình và nặng.
Không mướn người dạy em thì con ấm ức và cảm thấy có lỗi với cháu, nhưng nếu con thực hiện thì chỉ thêm tốn kém mà không chút kết quả.
Con sống ở đâu tại VN?
Con ở Việt Nam cô à
Thành phố nào?
Sai Gon luôn cô
Có người quen sẽ về SG vào cuối tháng này. Cô sẽ nhờ mẹ này mang về cho con sách tài liệu Chứng BN và ba tập san.
Mẹ này ở gần nhà cô và cô mới biết vào hôm qua. Sẽ cho con số ĐT của mẹ này ở SG để con liên lạc hẹn ngày giờ đến nhận sách. Con cho cô thời gian.
Phát hien em bện từ lúc 04 tháng com đã vác em đi nhiều nơi mỗi người chỉ một kiểu , bs tư thì kêu uống thuốc ; uống gần 01 năm thấy bé ngủ hoài con cho thôi . Bs công thì kêu giờ về sống với nó thôi bệnh này ko cần quay lại khám nữa . Chụp MRI bé bị giãn não thất hai bên , bs ket luan cham phat trien tri tue & vận động ,con của con ko bị nhão hay co cứng, nhưng bé đi một hồi té ngửa ra sau
Trong tài liệu Chứng BN có nói về chứng này. Theo lời hai BS thì ai mới đúng với quan điểm của con.
con thấy bs sỹ công hời hợt nhưng nói sự thật nên ko cho bé uống thuốc nữa, mà giờ nuôi bé như bình thường, chỉ khi nào ốm mới uống thuốc , chứ khuyết tật thì ko chữa duoc. Khi nào nguoi quen co ve cô nhắn con, con sẽ gặp để lấy tài liệu. Nhà con thì ở xa trung tâm tpho nhưng con đi làm thì ngay quận 1 luôn nên việc liên hệ cũng dễ dàng
Khen con suy nghĩ chính chắn và sáng suốt. Thôi thì hãy quẳng gánh lo đi những gì ngoài tầm vói, hãy sống thực tế với thực tại của cháu sẽ giúp con lạc quan hơn về mọi mặt và sẽ tốt cho cả hai mẹ con.
dạ , con thì lúc não cũng trên skype nên cô cứ đê lai lời nhắn
Cô chỉ biết mẹ này về VN và ở SG. Khi nào có đủ chi tiết cô sẽ skype cho con.
Dạ con cám ơn cô trước.
...
From: <@gmail.com>
Sent: 2015
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Trẻ khuyết tật
Xin chào chị Duyên!
Em biết đến chương trình trên trang chamevoiconkhuyettat.org
Em tên Linh, Hiện con trai thứ của em được 2 tuổi. Bé mắc Hội chứng WEST, bé sinh non 30 tuần, cân nặng lúc sinh là 600 gram, trong tình trạng: phổi lép, xuất huyết não và trào ngược thực quản. Di chứng để lại là bé bị teo não, động kinh hội chứng West, chậm phát triển tâm vận.
Hiện tại, em muốn gửi con để đi làm kiếm thêm thu nhập trang trải cuộc sống. Hoàn cảnh gia đình em khó khăn, bé đầu được 3 tuổi. Thu nhập chính của gia đình là lương hàng tháng của chồng ( chồng là nhân viên lái xe thu nhập 5.500.000 vnd/ tháng).
Chị cho em hỏi, với tình trạng của bé có được nhận trợ cấp gì từ chương trình không? Và em muốn gửi con, Chị có thể giới thiệu cho em 1 vài địa chỉ từ tình thương thiện được không?
Em cảm ơn Chị và Chương trình.
Địa chỉ của em: … Sai Gon, Việt Nam
Vào 2015 , "Quang Duyen Phan" <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Chào L.
Cám ơn L đã vào thăm trang nhà của nhóm.
Hiện tại chị không sống ở VN nên không biết gì về những hỗ trợ mà L cần. Công việc của chị là đưa kiến thức về khuyết tật của con đến cha mẹ, cùng nhau chia sẻ các vấn đề của em và cách hướng dạy, giúp cải thiện tật và phát triển. Thành thật xin lỗi là không thể giúp L.
Chị D.
…
From: <@yahoo.com>
Sent: 2015
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Xin tài liệu
Mình là phụ huynh có 2 con song sinh mắc bệnh, may mắn tiếp cận được tài liệu Tự Kỷ và Trị liệu trên trang wed sống cùng tự kỷ, nhưng do tài liệu dài, chữ nhỏ, đọc trên máy tính lâu không được, vì vậy bạn có thể gửi tài liệu trên qua mail để mình in ra đọc và có hướng trị liệu cho con không ạ, xin chân thành cảm ơn.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2015
To: …
Subject: Re: Xin tài liệu
Chào anh.
Vì nhóm là một tổ chức từ thiệ, thiện nguyện và tự túc nên không thể đáp ứng nhu cầu của anh, tuy nhiên nhóm có trang web và anh có thể vào tham khảo hoặc in ra những tài liệu anh cần.
Về Chứng Tự Kỷ có sáu quyển và khuyên anh nên đọc theo thứ tự:
- Để Hiểu Chứng TK.
- Nuôi con bị TK.
- Chứng Asperger và Chứng NLD.
- TK và trị liệu.
- Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành.
- Chứng TK Chứng Asperger và những điều cần biết (tiếp theo của quyển Để Hiểu Chứng TK).
Các tài liệu có tính liên kết nhau, những gì đã nêu lên ở quyển này sẽ không lập lại quyển kia mà chỉ ghi chú là xem lại. Khi có kiến thức và nếu muốn học kinh nghiệm dạy con thì anh có thể liên lạc với tôi theo chi tiết cuối email. Út nam tôi 27 tuổi, có chứng Asperger dạng khả năng cao. Chúc may mắn.
D.
…
From: <l@yahoo.com.vn>
Sent: 2015
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Hỏi thăm cô
Em kính chào cô Duyên! Nhân dịp ngày 20/11, em kính chúc cô và gia đình cô luôn mạnh khoẻ, vui vẻ, hạnh phúc. Cô ơi, cho em hỏi chút xíu cô nha: em dạy Hiều biết hỏi và đáp như thế nào cho Hiếu nhanh biết . Mong cô gợi ý giúp dùm em với. Em chào cô. Em là ba của Khanh.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2015
To: …
Subject: Re: Hỏi thăm cô
Chào T.
Cám ơn lời chúc của T.
Về việc dạy em hỏi đáp thì có nhiều các,h nhiều trường hợp và tuỳ theo câu chuyện bối cảnh cách bày trò gợi ý để mở miệng , mở những suy nghĩ của em, giúp lập câu và diễn đạt. Có nhiều cách nhưng trả lời bằng chữ rất dài dòng và T khó bắt kịp vấn đề. Nên liên lạc với chị qua skype để chị trực tiếp chia sẻ nhiều ý hơn. Người có chứng TK không có tánh tự động. Khi được hỏi đến đâu trả lời đến đó. Mong tin
Chị D.
…
From: <t@gmail.com>
Sent: 2016
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: nhờ trợ giúp
Hi chị
em vô tình biết được email support của nhóm hỗ trợ trẻ em khuyêt tật. em có việc nhờ chị cố vấn, em có một em bé bị down nhẹ muốn cho con đi học. chị có thể cố vấn giúp em lớp nào phù hợp không
1. Mô tả thực tế: Bé nam sinh năm 2006, bị down nhé, nói hơi ngọng,
2. Nhu cầu: tìm lớp để học kỹ năng full day.
cảm ơn chị rất nhiều
2016 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>:
Chào T.
1. Giọng nói hơi ngọng là Khuyết Tật (KT) bẩm sinh của trẻ có hội chứng Down Syndrome (DS). Tật này có cách sửa nhưng nó đòi hỏi người hướng dạy sư quyết tâm trì chí và tính nhẫn nại. Đã sinh ra có KT thì bệnh nặng hay nhẹ tuỳ thuộc vào người dạy. KT về trí tuệ cần được hướng dạy trường kỳ. Nếu có kiến thức về DS thì T sẽ hiểu sâu sắc lời chị và nếu T đang sống tại Úc thì xin chia sẻ:
2. Em đang tuổi tiểu học nên không có lớp k ỹ năng nhưng lên trung học thì trường cho trẻ KT có nhiều loại như: học chương trình như trẻ bình thường, học về đời sống để tự lo thân, học trường cao đẳng và cuối cùng là đi làm (thật lòng mà nói không cơ sở nào nhận người KT trí tuệ làm và cả cha mẹ cũng thế vì hướng dạy lâu hiểu, làm chậm và hư việc dơ dáy v v). Muốn em học lớp k ỹ năng thì phải xong lớp 12. Mặt khác trước khi em xong lớp 12 mà cha mẹ có dư thừa kinh nghiệm kiến thức thì sẽ biết con còn một bước cuối cùng để được học đến 65 tuổi. Ngày học 6 tiếng.
Nếu muốn tìm hiểu thêm các vấn đề của con, T có thể liên lạc với chị qua điện thoại hoặc skype bất cứ lúc nào.
Chị D.
From: <@gmail.com>
Sent: 2016
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: nhờ trợ giúp
Cảm ơn chị đã trả lời mail của em ngay
Thực ra em đang ở Việt Nam cơ. Hôm qua tự dưng tìm được trang web này, em đã vội vàng vào liên hệ mà không đọc kỹ. Sau khi gửi mail cho chị, đọc các thông tin trên web em mới biết là nhóm hỗ trợ này ở bên Australia.
Ngoài các thông tin trên web này, nếu có thông tin hoặc tài liệu nào về dậy con bị down chị vui lòng gửi đường link hoặc tài liệu cho em tham khảo nhé
Ở việt nam , môi trường tốt để dậy cho các bé bị down còn cực kỳ bị hạn chế. các trường của chính phủ chủ yếu nhận bé down ở tuổi mẫu giáo. các bé lớn hơn đến tuổi đi học có trường dậy nhưng chủ yếu các cô làm công việc keeping để bố mẹ có thời gian đi làm thôi. Còn chương trình dậy thì gần như không có gì vì lực lượng giáo viên quá ít còn học sinh thì nhiều.
Cảm ơn chị nhiều nhiều.
2016 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>:
Chào M.
Việc làm của chị có tính toàn cầu, mục đích chính là chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT khi em còn bé, để mai này lớn lên và trưởng thành, em có thể sống như một con người như mọi người.
Tuy con M là DS nhưng M nên tham khảo thêm tài liệu về bệnh TK để tăng thêm hiểu biết mà dạy con. Tên bệnh tuy có khác nhưng chúng có chung khiếm khuyết là trí tuệ, do vậy mà có vô số điểm tương đồng.
Đã nhìn ra vấn đề của giáo viên thì nên nghĩ cách tự dạy con, trông chờ tìm người dạy khác hợp với suy nghĩ chỉ làm mất thì giờ của cả hai, mà người nhận lắm thiệt thòi là con DS của T.
VN chưa có trường đào tạo giáo viên chuyên về KT, không có bộ GD về KT và chương trình học, trường lớp đặc biệt theo từng trình độ. Nói chung các em là trẻ nhận lãnh nhiều bất hạnh nhất từ trong gia đình đến ra ngoài xã hội. Nói như thế không có nghĩa là bó tay trước việc dạy em phát triển. M có thể đảm nhận công việc gia sư cho con bởi vì chị đã có nói qua, trẻ KT trí tuệ học theo khả năng có thể của em. Theo kinh nghiệm đã dạy con DS của mình ngót 37 năm qua là tuỳ vào mức độ KT, thì khả năng có thể của em là học nhiều lần trong ngày nhưng không thể học luông tuồng, nhiều môn không thực tế thực tiển với đời sống hiện tại vì tính cách học hiểu và sinh hoạt của em là sống sát theo thứ tự. Thời lượng học từ 10' dần dần tăng từ từ lên đến 60' một lần, mãi đến khi em hiểu biết hơn và trưởng thành thì giờ học sẽ tăng gấp đôi, gấp ba một lần mà không gặp chống đối từ em. Điều ta cần ở em là phải nhớ hiểu và thực hành đúng những gì đã được hướng dạy. Thật tình mà nói trường học là nơi có không gian và môi trường lớn mới khác lạ để tập, gợi nhớ chú ý. Là nơi cho em nhìn nhớ thu học cách sinh hoạt của các bạn bình thường để tập làm quen. Em cần thời gian lâu dài để dần thay đổi theo chỉ dạy hướng dẫn.
Chị D.
From: < @gmail.com>
Sent: 2016
To: Quang Duyen Phan
Subject: Re: nhờ trợ giúp
da, cam on chi. can hoi gi em se nho chi cố van them
…
SKYPE
Con có tin vui là con của con đi duoc rùi cô à . Mạc dù đi chưa vững , chưa biết bò , chưa biết trườn ,nhận thưc của chưa có. Có khi nào cái bé biết đuoc mất đi không cô ?
Chào con.
Cô rất phấn khởi khi nghe tin này. Chúc mừng con.
Trẻ bình thường thì phải theo các bước thứ tự là lật trườn bò trông em đứng chựng và sau cùng là đi. Nhưng với trẻ KT thì lại đốt giai đoạn các thứ tự trên. Con đừng bận tâm vì nó không quan trọng.
dạ nó , vì nó hay ngà quá cô à , nó níu cái gì đó rùi đi , nhưng khi ngã là bổ ngã. không như tre thuong nó quỵ ngối xuống mói ngã nên sợ lắm cô à. Vơi lại giờ chưa nói và hiểu dược nên nó hay khóc quá cô
Con cần nghĩ cách hỗ trợ em đi vững hơn.
Nhiều khi khóc mà con không biết tại sao khóc nữa con stress vơi nó quá
Em chỉ mới tập tểnh bước những bước đầu đời nên ngã nghiêng là chuyện bình thường. Con cần phải tạo thêm trợ cụ để giúp em đứng bước đi vững vàng hơn. Nếu khóc vì đứng đi thì cũng có nguyên nhân.
Dạ , vậy chăc nói em nó cũng đến lúc nào đó sẽ nói cô nhỉ. Truoc lúc tap vat lý cho bé con thay nhieu be bại não không đi đúng duocj hay dáng đi liêu xieu, mà bé ấy van nói chuyên líu lo. Con của con dáng đi không vững chư chân tay vân bình thuong, vậy chăc bé bị chậm trí chư không bại não cô nhỉ
Nếu không dạy mà chờ em tự nói thì khó mà biết là khi nào.
Trước đây cô có nói BN là tên gọi chung nhưng tình trạng bệnh của mỗi em nặng nhẹ khác nhau.
Nói chuyện về bệnh cháu với con bằng chữ rất khó vì cô không thể chi tiết lý do.
…
SKYPE
alo...chị ơi
Chào H.
chamevoiconkhuyettat.org/Pages/sinhem.html, có phải chị là người thành lập ra trang web này k ạ?
Vâng.
Em tên là Hằng hiện đang sinh sống ở tp Nha Trang - Việt Nam. chị đang sống ở Úc à?
em mới sinh cháu thứ 2 được 5 tháng và phát hiện ra bé gái của em bị bệnh down, em đang rất buồn nên muốn tìm sự trợ giúp và mong muốn đc nói chuyện với ai đó cùng cảnh ngộ
em đã vào trang web của chị và thấy có liên lạc trên skype
Chị đang sống tạo Úc. Hân hạnh được tiếp chuyện cùng H. Chị có một gái đầu lòng mang hội chứng Down đã 36 tuổi. Nếu H muốn tìm hiểu về bệnh và cách nuôi dạy, chị rất sẵn lòng chia sẻ.
có lẽ cháu xin đc thay đổi cách xưng hô với cô chứ cháu giờ còn kém cả tuổi con của cô, cháu mới có 30 tuổi thôi cô ạ, cháu lấy chồng năm 25 tuổi đẻ cháu gái đầu bình thường, năm 2015 vừa qua cháu sinh cháu thứ 2 đẻ con ra các bs đỡ đẻ họ phát hiện ra mà họ giấu k nói vơi cháu và ngay cả người nhà cháu họ cũng k nói, cháu chỉ tình cờ nghe đc khi đứng trong nhà vệ sinh nghe điều dưỡng họ nói chuyện với nhau. Về nhà cháu tự cho con cháu đi làm xét nghiệm và thấy kết quả là đúng có bất thường về nhiễm sắc thể số 21
cháu hỏi bs siêu âm họ bảo biểu hiện con cháu nhỏ quá họ cũng k phát hiện ra. Mang thai 9 tháng 10 ngày lúc nào cũng nghĩ mình sẽ có đứa con khỏe mạnh nhanh nhẹn như đứa đầu nên cháu đã chủ quan tin tưởng phòng khám đó và k đi siêu âm ở chỗ khác giờ nhìn con lớn lên hàng ngày mà cháu rất buồn. Tháng đầu tiên cháu khóc nhiều nên bị tắc tia sữa dẫn đến ít sữa k thể nuôi con hoàn toàn bằng sữa mẹ mà phải cho ăn thêm sữa ngoài
Chúng ta không thể thay đổi bệnh trạng mà chỉ có cách là tìm hiểu về bệnh, càng nhiều thì càng có lợi trong tiến trình dạy con. Cô có thể gọi nói chuyện với con ngay bây giờ được không?
dc ạ , số điện thoại của cháu là 123456789
Không, cô gọi qua skype.
cháu lại k có tai nghe ở đây
Khi nào con chuẩn bị đầy đủ thì cô sẽ trực tiếp chia sẻ các vấn đề của em từ thuở lọt lòng đến lúc trưởng thành.
…
SKYPE
con muốn hỏi cô 1 vấn đề về bé nhà con
Cô chờ.
thời gian gần đây bé nhà con khi có người lớn lại gần âu yếm, vuốt ve bé thì bé lại có phản ứng đánh lại, lấy tay tát vào mặt người gần bé
cô có cách nào để bé bỏ hành vi đó ko
Thái độ của em là chống trả người lạ (là người thỉnh thoảng hoặc một vài tuần mới gặp một lần). Khi em vung tay thì nên giử tay em lại, nhìn thẳng vào mặt em nghiêm nghị nói KHÔNG, và lắc đầu (nhìn hành động em hiểu mau hơn), khoảng 1, 2 giây thì hạ tay em xuống và chuyển sang trò chơi như đánh tay, vo vẻ vo ve v.v trong 1, 2 phút thì bỏ tay em ra. Có nghĩa là chuyển hành vi xấu thành một trò chơi đơn giản, không gò bó và có tính kích thích không mất nhiều thời gian vì em không có khả năng chịu đựng. Chuyện sẽ vẫn tiếp diễn nhưng cường độ sẽ giãm từ từ và em sẽ bỏ tật này. Khi các hành vi chống trả này có chiều hướng khả quan thì con cũng phải thay đổi chữ không và cái lắc đầu bằng một biểu hiện khác tế nhị hơn. Dạy con KT cần phải dồi dào óc sáng tạo.
vâng ạ, con cảm ơn cô
…
From: @ gmail.com
Date: 2016
Subject: Xin tài liệu về tự kỉ
To: <quangduyen78@gmail.com>
Cc:
Cháu chào cô!
Cháu xin tự giới thiệu cháu tên Mẫn, là bác sĩ vừa ra trường và đang theo học chuyên ngành Nhi khoa. Hiện cháu đang quan tâm tới bệnh tự kỉ ở trẻ em nhưng kiến thức cũng như tài liệu cháu có còn rất ít. Cháu tình cờ thấy được địa chỉ mail của cô trên 1 cuốn sách về tự kỉ trong thư viện, cháu ko nhớ rõ tên cuốn sach vì khá lâu rồi, tren đó nói có thể liên lạc với địa chỉ mail này để xin giúp đỡ về ván đề tài liệu. Vậy cháu viết mail này mong cô chia sẻ cho cháu chút kinh nghiệm cũng như tài liệu về tự kỉ để cháu có thể có những hiểu biết nhất định về bệnh để sớm giúp đỡ được các em nhỏ đang mắc căn bệnh quái ác này.
Cháu xin chân thành cảm ơn!
Trịnh Mẫn
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Sent: 2016
To:
Subject: Re: Xin tài liệu về tự kỉ
Chào M.
Cô sẵn sàng chia sẻ cùng M những kiến thức và kinh nghiệm về bệnh TK qua điện thoại hoặc skype vì có lắm chi tiết.
Cô D.
…
SKYPE
Chào cô , cô cho con hỏi xíu những bé chậm trí thì có nên cho đi học không cô . Hiện tại bé con đi chưa vững lắm , chưa biết nói , chưa biết gọi khi tiểu tiện , chưa biết xúc ăn , chưa biết cầm uống nước ( lấy thìa đúc bé uống đuọc)c, cũng không biết hút nước . Nói chung vấn đề cá nhân phải phục vụ hoàn toàn . Bé ở nhà vói bà và có nguòi phụ bà vào buổi sáng .Một sô người khuyên con nên cho bé đi học chuyên biệt để lớn quá khó day . Con rối qua cô à , phần tìm trường khó, thương trường chuyên biệt xa nhà , sọ đen đó bé có học duọc gì không , hay bị người ta đánh nữa . Nhìn con ở nhà cũng thấy tội quá mà không biết làm sao cô à . Tối hay ngày nghỉ con đều dành hết thời gian với bé chủ yếu là chơi thôi cô à như dắt đi chơi , đẩy xe đạp , con trốn và bé đi tìm . Con dự tính cho bé ở nhà đến khi bé biết duọc kỹ năng cơ bản xúc ăn , uống nuóc bằng ly, tiểu tiện ,... roi moi có thể đi truong duoc, nhiều người bảo cho đi học người ta biết cách dạy .Vậy có đúng không cô ? Cô cho con lời khuyên với nhé
Trẻ chậm trí thì cần phải đi học, nhưng chuyện học hành của em rất tốn kém và có thể mất năm mười hai mươi thời gian để em làm quen với môi trường mới, học sinh hoạt, dần dà thu hiểu nhớ và thực hành những gì đã được dạy. Chuyện sẽ hóa tệ thêm nếu con đặt niềm tin và có ý giao xác việc dạy dỗ cho thầy cô. Như có nói qua là VN chưa có thầy cô giáo, chuyên gia chuyên viên và bs chuyên môn về TK.
Các vấn đề cá nhân của em thì chính con phải ra sức hướng dạy để em cải thiện tốt hơn trước khi nhập học, vì dạy trẻ KT rất phức tạp khó khăn hơn trẻ bình thường. Còn người trong gia đình đặt lòng thương hại vì em là trẻ bất hạnh, chỉ chăm chút ăn uống, giữ sạch sẽ an toàn chứ không dạy dỗ. Riêng thầy cô không thể sát cánh bên em. Vả lại thầy cô ngày nay khác xa với thầy cô thuở thập niên của cô. Họ không hiểu biết gì về TK và chỉ làm theo cảm tính.