CHIA SẺ 55
Subject: Vui long cho em tai lieu ve DS. Thanks.
> From: @yahoo.com
> Date: 2014
> To: quangduyen78@hotmail.com
On 2014 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> wrote:
Chào Nhung,
Vì nhóm TT là một tổ chức từ thiện độc lập tự túc và tự nguyện nên không có quỹ gửi tài liệu tặng cho cha mẹ theo nhu cầu, mà chỉ nhờ thân hữu hay thành viên nhóm có cơ hội về SG/VN mang giúp, sau đó là cha mẹ đến nhận. Trong khi chờ đợi N có thể vào trang nhà của nhóm để tham khảo tài liệu về DS và các khuyết tật khác vì chúng có chung khiếm khuyết về trí tuệ và thể chất.
Nếu muốn tìm hiểu về các vấn đề của con DS và các cách nuôi dạy, N có thể liên lạc với tôi qua skype từ 3 - 7 giờ chiều VN. Mong tin.
D.
Subject: Re: Vui long cho em tai lieu ve DS. Thanks.
From: @yahoo.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao chi Duyen,
Em cam on chi.
Khi nao co dip THI chi cho em nhe. Em dang xem tai lieu trong trang cua minh. Em co tk Lines, viber, YM Nhung chua co Skype. De em Tao 1 tk Skype de Tien nho chi tu van nhe. Tks.
On 2014, at 14:08, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> wrote:
Chào Nhung.
Vào chúa nhật 2014 nhờ Nhung liên lạc với cô Trang qua số 1234 5678 để hẹn ngày giờ thích hơp đến nhận hai sách tài liệu về Hội Chứng DS.
Người mang giúp sách DS về VN là thành viên nhóm. Lúc cô nhân lời mang giúp thì chị đang có buổi họp nên không thể về nhà, chị nhờ ông xã mang ra nhưng lại lấy nhầm sách chị đề tặng cho một người khác nhưng họ lại vắng mặt. Khi chị phát hiện ra thì không còn đủ thời gian quay về nhà lấy quyển khác. Thành thật xin lỗi vì sách tặng không toàn vẹn.
Chị D.
Subject: Re: Vui long cho em tai lieu ve DS. Thanks.
From: @yahoo.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao chi Duyen,
Em cam on chi that nhieu. Khi nao co dịp chi ve Vietnam, nho alo em nhe.
Em Nhung.
Subject: Re: Hom nay em di nhan sach tai lieu ve DS. Thanks.
From: @yahoo.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
...
SKYPE
– Chào cô ,
cô khỏe ko ạ
– Chào con.
Cô khỏe, cám ơn con.
– Cô còn đi làm không cô
Con đang ở công ty thấy cô lên nên hỏi thăm cô . Giờ tới giờ con về rùi nên khi nào rảnh con tâm sự với cô . Con bây giờ vẫn đang trong tình trạng chấp nhận con mình như vậy ,..nhưng vẫn không thoát khỏi được ý nghĩ u buồn ra khỏi đầu cô à ,... Con cố gắng ,....cố gắng ,.. nhưng nhiều lúc nhìn con thấy mình đuối sức quá ... Sao thấy quãng đường đi dài không thấy đích đến
– Khi làm việc này cô không có thì giờ để đi làm nên đã hưu 12 năm rồi. KT em đã hiện hữu, cho dù không thể hay khó thể chấp nhận và làm vậy chỉ mất thì giờ của cả hai, người nhận thiệt thòi nhiều nhất là con của con. Con thấy mình đuối sức chỉ vì bản thân không biết bắt đầu chuyện dạy em như thế nào và VN thì chuyện gì cũng thương mại. Nuôi dạy con KT chuyện có tính trọn đời và khi hướng dạy con mình chỉ cần con có quyết tâm học hỏi và sửa đổi cách dạy cho phù hợp với tình trạng KT của em và trì chí hướng dạy, theo thời gian sẽ cho ra những biểu hiện khả quan. Sự phát triển của con KT không thể được như trẻ bình thường nhưng so ra em hơn bạn có KT cùng trang lứa.
– Hôm nay , hình như cô online sớm . Con cám ơn lời khuyên của cô.Con cũng mong muốn sớm tìm ra đường đi cho con mình ,... để cải thiện con tốt hơn . Từ lúc con sinh ra tới giờ sự xuất hiện của con làm thay đổi cuộc sống của gia đình nhiều quá . Đã 02 năm trôi qua rồi nhưng con vẫn thấy sự oán giận trong tâm tư chồng con , hai bên họ hàng nội ngoại ,... con có cảm giác họ trách móc con , một người mẹ vô tâm nên đã gây ra cho con . Nhìn con mà con thấy hối hận lắm cô à , hối hận vì sinh ra con , không cho con một cơ thể khỏe mạnh, ...Con có cảm giác suốt cuộc đời này có lẽ con sẽ không sống được hạnh phúc vì tội lỗi này... Con có mẹ nhưng tâm sự mẹ thì thấy mẹ đau lòng ,nên nhiều lúc không dám nói , con không biết nên làm gì để có thể bỏ u buồn trong đầu , con buồn vui thất thường cô à , nhiều lúc mong sao con mình chết đi nữa chứ ,.. con đúng la một nguoi mẹ tồi , vô trách nhiệm phải không cô . Con không biết sao với cô con có thể nói hết tâm sự này ,.. nói với chồng thì bị bảo khùng hoặc là anh ấy gạt qua không muốn nghe . Chồng con bảo con nên đi khám thần kinh anh nghi con bị trầm cảm . Cô đã sống , đồng hành một quãng thời gian dài với hai con KT , con luôn tự hỏi nghi lực , cách làm như thế nào để cô có thể chiến thắng duoc bản thân , động viên bạn đời ,..để mà sống vui với con KT được
– Tuỳ theo công việc nhà nên có khi sớm muộn. Đôi khi bận tiếp chuyện cha mẹ qua điện thoại.
Cám ơn con đã tin tưởng mà bày tỏ nỗi lòng. Mặc dù cô chưa trả lời nhưng thiết nghĩ bản thân con cũng phần nào nhẹ bớt ưu tư.
Sinh phải con có KT trách nhiệm hay phần lỗi nếu phải đổi thừa nhau thì cha mẹ là người có lỗi. Quy trách nhiệm cho mỗi mình con là không đúng bởi vì cá nhân con không thể tạo ra em mà phải có sự phối hợp. Riêng con không có lỗi gì cả. Không nên khư khư ôm nhận rồi tự thân đau khổ. Đây là kiến thức có được ở cô vì là người nuôi dạy con KT và đang làm về lãnh vực này.
Theo cô thì cả hai nên nội ngoại nên tìm hiểu nguyên nhân nào gây ra bệnh. HỌ phải tự biết có trách nhiệm chia sẻ các vấn đề của em như hỏi thăm, an ủi, thông cảm, giúp đỡ, khuyến khích tinh thần cho con nhưng hoàn cảnh này thì ngược lại. Là ép con vào cuối đường...một khi quá sức chịu đựng thì sẽ có nhiều chuyện ngoài ý muốn xảy ra. Không chịu tìm hiểu nguyên nhân bệnh em mà cứ quy hết lỗi lầm cho con. Trên đời này có ai hoàn toàn đâu. Làm như vậy là ác lắm, con có mệnh hệ gì em sẽ ra sao.
Khuyên con nên tự an ủi bản thân là cứ nghĩ mình mắc nợ nên sinh phải con KT. Nuôi dưỡng chăm sóc dạy dỗ theo khả năng của em, học những gì mà em có thể và cứ thế mà đi nốt đoạn đường còn lại. Nếu như con muốn hủy sự sống của em nhưng nợ chưa dứt hẳn nhiên sẽ có sự tái kiếp.
Con không vô trách nhiệm với em mà chỉ vì quanh con không có người thông cảm thấu hiểu nỗi lòng con tan nát tới mức độ nào. Thay vì nhận được thông cảm hỗ trợ thì ngược lại.
Cô may mắn hơn con là không sống chung với nội ngoại. Và cô không quan tâm đến họ, không để bị lời ra tiếng vào chi phối. Đèn nhà ai nấy sáng, chuyện gia đình cô, cô tự giải quyết. Chồng cô không hiểu bệnh em nhiều như cô nhưng chịu hỗ trợ lắng nghe giải thích khi chia sẻ một vấn đề cần sự hợp tác dạy con. Muốn được người nhà chấp nhận KT em thì người nuôi dạy phải có nhiều kiến thức về chính KT của em, cho ra hướng dẫn giải thích lý do nguyên nhân và các cách hóa giải giúp em phát triển cho tất cả thấy bằng mắt thật.
Kinh nghiệm của cô khó ai theo được. Cô chấp nhận KT con và sống vì con cho con, nhờ vậy mà em phát triển. Cô không chủ trương con tuy có KT nhưng phải học theo ước muốn qui đinh của cha mẹ. Trái lại cứ tham khảo tài liệu dự workshop suy tìm phương cách dạy thích hợp với khả năng của em. Con học hiểu thu nhớ được bao nhiêu thì mừng bấy nhiêu. Cứ tiếp nối ngày này qua ngày nọ ròng rã 35 năm nay. Chuyện Thảo chưa xong thì năm 2007 cô phát hiện út nam có chứng TK mà năm 2002 có đưa em đi bác sĩ tâm lý, ông nói cô bệnh chứ em không có bệnh. Nếu cô không dồi dào kiến thức thì không thể tìm ra bệnh em và gia đình khó thể sống yên với em đến ngày nay.
– Dạ, con đọc về gia đình cô nên con thấy khâm phục sự mạnh mẽ của cô , con nghĩ chính vì thế mà 2 em mới có cơ hội hòa nhập . Đọc những dòng tâm sự của cô mà con cũng không kìm nén được xúc động , con khóc cô ạ ... Nhưng qua đó con cũng hiểuvà giải tỏa được đôi điều ,... Con cám ơn cô nhiều đã dành thời gian chia sẻ với con . Cũng tới giờ tan sở nên con phải về , con chào cô
– Cố gắng lên con.
Không ai giúp mình bằng chính mình.
Dạ.
...
From: @yahoo.com
> Subject: Xin Chao
> Date: 2014
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Chao chi Duyen,
>
> Em ten Hang, hien dang song tai Canley Vale, Sydney. Khong biet VP minh nam o dau vay chi? Minh co thoi gian sinh hoat cu the khong? Em dang mang thai doi, khoang 2 tuan nua se mo. Tuan truoc BS moi chuan doan la phat hien 1 be co di tat ve nao, trong khi suot thoi gian mang thai cua e deu chang co van de gi. Em dang rat hoang mang nhung quyet dinh du the nao cung la con minh.Hom nay vo tinh em vao website cua minh, em muon biet them thong tin ve hoi, sau nay co the giup chau nhieu hon.
>
> Em cam on chi
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Xin Chao
Date: 2014
Chào Hằng.
Nhóm là tổ chức từ thiện tự nguyện độc lập vô vụ lợi và túc nên không có tiền chi phí cho VP. Chị sống cách H 10' lái xe. H có thể liên lạc với chị qua 9823 6041 hay 0422 205 900 bất cứ lúc nào.
Vào thời điểm này mới phát hiện thai nhi có dị tật chỉ làm H thên hoang mang. Nói chung là không tốt cho thai phụ và thai nhi . Chị có lời khuyên: Hãy lạc quan mà chào đón con.
Chị D.
...
SKYPE
- Xin chao! dao nay quang duyen khoe không, minh co con vua dong kinh-bai nao, nay da 24 thang roi, tap VLTL riet thay cung chang tien bo may, buon wa ah
- Chào T.
Trẻ có chứng BN thường song đôi với động kinh và động kinh có nhiều loại. Có loại mắt thường mà không có kinh nghiệm sẽ khó nhận ra. BN có nhiều mức độ khác nhau.VLTL cho trẻ BN phải thường xuyên nhất là trẻ không thể tự mình hoạt động.
T nên học thêm từ những cha mẹ có con KT để tập thêm cho em tai nhà. Chẳng những tốt và có lợi cho em hơn vì tự mình chăm sóc con nên sẽ phát hiện sự thay đổi thể chất em trước kia và sau thời gian tập VLTL, nhờ vậy sẽ tạo ra các cách tập mới, T không mất thì giờ đưa đón và chi phí cho nhân viên, giờ giấc tập thì uyển chuyển và em nhờ đó mà phát triển.
Với trẻ BN nặng thì tập VLTL sẽ làm em đau đớn hơn là nằm yên. Nếu chán nản thì nghỉ ngơi, trong lúc nghỉ ngơi T cần nghĩ thêm cách dạy thích hợp với em hơn và xin đừng bỏ cuộc. Cố gắng lên T vì không ai lo cho con bằng cha mẹ.
Cám ơn lời thăm hỏi, Q/D vẫn bình thường.
- khong biet tuong lai be se the nao, noi vay thoi chu em cung co gang lam vi con phai lo 'cơm áo gạo tiền', vat va lam chi oi
- Nếu là trẻ bất động thì em càng lớn thì người chăm sóc càng mệt vì vừa lo cho con vừa vật lộn với cuộc sống.
- tre cu dong nhung kem vi giong BN the mua von ma
- Nhưng nếu không hỗ trợ em bằng cách tập luyện thì các cử động hiện có sẽ dần biến mất.
- ma ngoai VLTL chi co giai phap nao ko chi chỉ em với, hom truoc em co đọc bài thấy chính cha mẹ là người chữa bệnh cho con, mà chác tùy trường hợp quá chứ sao họ thành công còn em chưa có kết quả
- Trẻ có chứng BN cần tập VLTL và cơ năng trị liệu. Mục đích là duy trì những gì mà cơ thể em đang có nhưng do bệnh trạng rồi cũng mai một ít nhiều hay sớm muộn là nhìn vào nỗ lực của người dạy.
Cha mẹ là người chữa bệnh cho con ngụ ý là dạy con.
- ma day sao tre thanh binh thuong nhu nguoi khong mac benh moi tai có vài trường hợp
- Như đã nói kết quả có khả quan hay không còn tùy thuộc vào tình trang bệnh và sự bỗ lực tận tụy của người nuôi day.
BN có nhiều loại.
...
Date: 2014
Subject: Mong hoi giup do
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao chi em rat vui duoc biet nhom.em rả mong su giup do cua nhom de cac chau kt duoc vui choi hoa nhap vong dong
...
SKYPE
Giáng sinh an lành ! Con chúc cô & gia đình sức khỏe và hạnh phúc . Hôm nay bên đó Lễ lớn mà cô vẫn lên skype đúng giờ . Cô không đi chơi Lễ à :)
Cám ơn con. Cô không phải là nhân viên làm việc hưởng lương của chính phủ. Việc làm có tính từ thiện và tự túc. Nói chung là làm phước giúp người nên giờ giấc rất khác biệt. Tôn giáo chính là thờ ông bà cha mẹ (Khổng Giáo). Cô đi chùa. Chúc con và GĐ một GS vui vẻ và hạnh phúc.
Cám ơn cô . Con cũng không có đạo chỉ thờ ông bà cha mẹ . Nghĩ nhiều khi cũng lạ trước đây khi chưa sinh bé bị bệnh coi ít tin vào tôn giáo, ít đi chùa có đi chi mang tính chắt viếng thăm , điều gì làm con cũng tin vào quyết định là do mình . Giờ thì con tin, hay đi chùa cầu bình an ... người ta nói có lẽ khi do mình gặp chuyện ngoài tầm với , khả năng ,..thì phải bấu víu vào một cái gì đó để có niềm tin. Cô cho con hỏi xíu nhóc nhà con giờ 02 tuổi rồi mà chưa đi được có cái tật là cầm bất cứ vật gì cũng ném , không bao giờ bỏ tay vào miệng , cho bé cầm bánh để bẻ bỏ vào miệng ngón tay nó đút vô miệng là nó cắn luôn không biết cách rút ra , hình như bé không biết đó là tay mình . Có cách gì tập cho bé cảm nhận và ăn không cô?
Với cá nhân cô những khi buồn mà không thể thổ lộ với người thân nhất và gần gũi nhất. Cô đến chùa nghe kinh sau đó lòng thanh thản lắm.
Em chưa đi được do cơ bắp chân và bàn chân yếu. Cô cần nói chuyện trực tiếp với con để ra chi tiết tập. Cô không thể đánh chữ vì giải nghĩa giải thích dài dòng, chẳng những không giúp ích mà chỉ gây thêm rối trí. Trẻ bình thường ở tuổi này hiểu chút chút giá trị của vật nhưng trẻ KT thì suốt một đời là vậy. Nếu không nỗ lực hướng dạy giúp em tăng hiểu biết và giữ gìn thì em dễ bị dụ gạt. Trước đây cô có nói trẻ KT không có tánh tự động mà chỉ biết mỗi việc là chờ phục vụ. Nếu không sớm chỉ dạy sửa sai thì thói quen sẽ thành tật. Khi đã là tật thì rất khó thay đổi.
Vị giác trẻ TK khá phức tạp, những gì bình thường với người bình thường thì bất thường với em. Cắn là phản ứng báo hiệu em khó chịu (nếu biết nói em sẽ dùng lời bày tỏ).
Hầu hết trẻ KT học bằng mắt, muốn tập em cầm ăn con phải hướng dẫn từng bước: cầm vật - đưa vật lên miệng - há miệng - cắn vật - nhai - nuốt v.v. Không thể dạy tất cả trong một lúc vì em không có khả năng.
Dạ , con hiểu rùi cô .
...
SKYPE
Tôi có thể giúp gì cho C?
Xin chào cô Duyên, con tên là Xuân Hỷ đang ở Việt Nam. Con có 01 bé trai tên Đức Minh, bé Minh 4 tuổi, bé được các bác sĩ chuẩn đoán là tự kỷ. Hiện nay bé Minh đang học tại trường mầm non Ngôi sao (lớp chuyên biệt) tại Cần Thơ. Con rất mong được cô và chú giúp con, chia sẻ về các phương pháp để giúp bé tiến bộ.
Dạ, cảm ơn cô. Bé Minh đã có ngôn ngữ, nhưng chỉ nói theo, chỉ biết diễn đạt 1 số yêu cầu như ăn bánh, uống nước, đi siêu thị, chơi banh, đi về, vô phòng ngủ... Bé chưa biết giới hạn, chưa chịu kết thúc trò chơi, chưa biết chơi luân phiên, lăng xăng, tiếp xúc mắt rất kém. Khi bé muốn thứ gì mà không được đáp ứng thì bé phản ứng rất dữ, và bỏ chạy. Cô Duyên ơi, để bé bớt lăng xăng,tập trung hơn, tiếp xúc mắt tốt hơn thì phải như thế nào? Hiện giờ e đang dạy cho bé bằng các phương pháp trong cuốn sách "Nhiều hơn lời nói", và áp dụng bằng hình ảnh hổ trợ. Hiện bé hầu như đã hiểu những câu nói đơn giản, nhưng bé chống đối, không hợp tác, khi vui thích thì bé mới làm, còn không thì bé không làm.
Con đã được gặp cô và chú ở dịp cô chú về Việt Nam, ghé trường Mầm non Ngôi sao tại Cần Thơ để chia sẻ vào tháng 6/2014.
Tôi muốn chia sẻ trực tiếp các thắc mắc của H vì có nhiều chi tiết cần giải thích. Thời gian tôi lên máy là 3 giờ chiều đến 7 giờ tối giờ VN. Mong tin.
...
SKYPE
Em chào chị em là Thanh Mai ở Hải Phòng từ năm 2010 được đọc sách của chị và đã được chị hướng dẫn trực tiếp về cách dạy con trai của em bị bệnh Asperger.bây giờ cháu đã học lớp 4 đã tự đạp xe đến trường từ năm lớp 3 và từ năm lớp 2 đã biết rửa chén bán ,con học khá về toán và tiếng việt nhưng văn thì văn chưa biết cách nhưng như thế em cũng rất mừng và vô cùng biết ơn bác đấy ạ.chị cho em vào sky nhé.
...
Date: 2014
From: @yahoo.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: XIN CÔ GIÚP CHÁU KINH NGHIỆM NUÔI CON BỊ BỆNH DOWN.
Chào Cô Duyên,
Đầu thư, con xin chúc cô và gia đình một năm mới An lành và Hạnh Phúc.
Con tên là Dương Mỹ Tiên - 34 tuổi. Hiện con đang sinh sống ở TP Sài Gòn - Việt Nam.
Con vừa mới sinh được một em bé sau 14 năm bị hiếm muộn. Nhưng chẳng may bé của con bị bệnh Down. Thật là buồn phải không cô. Khi sinh ra bé của con chỉ nặng có 2kg. Tính đến hôm nay, vừa được 1 tháng 24 ngày và cân nặng 3.2 kg
Suốt ngày bé ngủ li bì và chỉ thức dậy khi đói. Cho bú xong thì lại ngủ. Cơ thể cháu thì mềm , không được cứng cáp như bao trẻ em khác. Nhìn bé, con thấy thật xót xa. Nhưng không biết làm sao ngoài việc cho bé bú thật chăm chỉ. Bé của con bú sữa bột hoàn toàn vì con không có sữa. Con thật xấu hổ vì làm mẹ mà không có sữa cho con bú.
Từ khi biết được bé bị bệnh, lòng con luôn cảm thấy bất an. Nước mắt lúc nào cũng có thể chảy ra được mặc dù con tự nhủ mình không được khóc. Cần phải cứng rắn để chịu đựng mọi khó khăn để nuôi con. Sau 14 năm cưới nhau, vợ chồng con không có cái may mắn có con như bao cặp vợ chồng khác. Vợ chồng con cũng đã chấp nhận cuộc sống như vậy cho đến bây giờ. Thật bất ngờ, bỗng nhiên con lại có thai, mừng & lo lẫn lộn. Mọi người ai cũng chúc mừng cho con. Nhưng tạo hóa thật trớ trêu, đứa con trời cho nay lại mang chứng bệnh Down. Một căn bệnh không thể nào chữa được. Con nay đã lớn tuổi, mai này không biết bé của con sẽ dựa dẫm vào ai đây. Nói vậy chắc cô cũng hiểu là con buồn và tuyệt vọng biết bao nhiêu.
Hôm nay, tình cờ tìm được trang web của cô, con liền viết vài dòng gửi cô. Mong nhận được sự đồng cảm và xin cô giúp con vài kinh nghiệm để nuôi dạy cháu .
Con rất mong nhận được sự hồi âm của cô.
Con Tiên./.
Vào 2014, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Chào T.
Trong những ngày qua cô nhận nhiều điện thoại và email chúc GS và năm mới của nhiều cha mẹ có con Khuyết Tật (KT) ở khắp mọi nơi. Năm tuổi thứ 34 của con gái cô mang Hội Chứng Down Syndrome (DS) thì lại nhận được email con, nói sinh em DS làm cho những buồn lo khó khổ với con DS của cô quay về.
Ở tuổi con xác xuất sinh em bé có DS 1/500 còn tuổi cô là 1/1500. Với suy nghĩ riêng để tự an ủi chính mình thì đây là số trời định ...... Không nên ngồi khóc tiếc nuối đứa con hằng mong đợi, đứa con như ý muốn vì em sẽ không bao giờ hiện diện. Làm thế chỉ thêm đau khổ và mất nhiều thời gia quý báu của cả hai
Cô muốn trực tiếp nói chuyện với vợ chồng con về tình trạng của em, và các cách dạy hỗ trợ em cứng cáp vì hiện tại cơ thể em rất mềm nên khó bồng bế, cổ không đủ cứng để giữ cân bằng cho đầu mà cứ ngoẹo sang một bên. Nói qua skype tượng tự như nói qua điện thoại nhưng phương tiện miễn phí và vì hiện tại lẫn tương lai, cô và hai con sẽ liên lạc thường xuyên về các vấn đề của em. Thời gian cô máy từ 3 giờ trưa đến 7 giờ chiều giờ VN.
Sữa bột có hai loại, con nên cho em bú loại giảm chất ngọt và lý do cô sẽ giải thích khi chia sẻ các vấn đề cùng hai con. Trẻ có DS đa số là bú rồi ngủ li bì và cách nằm ngủ cũng khác biệt, thụ động báo hiệu tã dơ, đòi bế đòi ăn bú như trẻ bình thường, nói chung tất cả do người nuôi dưỡng để tâm để ý lo.
Theo cô nếu khóc được con nên khóc cho thật nhiều để được nhẹ lòng và sao đó, mặc dù nước mắt có rơi khóc con nhưng chỉ trong chừng mực, vì giờ con có kiến thức kinh nghiệm, lòng can đảm và sự quyết tâm bắt tay vào việc tìm hiểu học hỏi cách hướng dạy giúp em cải thiện các tật.
Chúc vợ chồng con nhiều nghị lực, mong tin.
Cô D.
Date: 2014
From: @yahoo.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Về: XIN CÔ GIÚP CHÁU KINH NGHIỆM NUÔI CON BỊ BỆNH DS.
Con chào cô,
Con rất mừng khi nhận được hồi âm của cô và mong nhận được nhiều sự chỉ dẫn của cô về cách nuôi bé. Lúc mới sinh, bé của con rất dễ thương. Môi đỏ như son, miệng nhỏ, sống mũi cao. Phải nói là bé giống như một thiên thần vậy. Nhưng đến bây giờ thì nét mặt đã thay đổi hoàn toàn. Bé có đủ nét của trẻ em DS. - Miệng nhỏ và trễ xuống, mắt nhỏ và xếch. Đầu có vẻ to và không cân đối với cơ thể. Tay chân ngắn. Lỗ tai mỏng và nhỏ, cổ ngắn, mềm và to bè ra. Cằm có nọng dày.
Hiện tại bé của con đang trong tình trạng bệnh với biểu hiện như sau :
- Về đường hô hấp : bé thở khò khè, thở nhanh và mạnh vào lúc lơ mơ ngủ (lúc ngủ say thì không có biểu hiện này). trong hốc mũi có vẻ như rất khô. hoặc có mũi mà bé không nuốt xuống được. Con thấy bé hay nhai nhai, chóp chép miệng như trong miệng có gì đó không nuốc xuống được mà cũng không nhè ra được.
- Về đường tiêu hóa : bé rất dễ bị nôn, trớ mỗi khi bú. Bụng hay bị đầy hơi và địt nhiều lần trong ngày. Lại còn bị bón nữa, mỗi ngày bé đi cầu 1 lần. Mỗi lần như vậy, bé rặn trông rất khổ sở, phân thi cứng thành lọn bằng ngón tay út vậy.
Việc uống nước cũng rất khó khăn, con cảm thấy như bé bị nghẹn mỗi lần nuốt nước xuống cổ họng và bé có vẻ rất đau. Vì vậy mỗi lần cho bé uống nước con cho uống từng giọt, trông rất tội nghiệp. Con nghe rõ tiếng nuốt nước ực ực có vẻ rất khó khăn và đau.
- Về tim mạch và não, con không biết bé có mắc bệnh không. Nhưng khi sinh bé được 5 ngày, trước khi xuất viện, bệnh viện có cho đo điện não đồ và điện tâm đồ cho bé rồi và thông báo là bình thường.
- Về da, bé đang bị khô da, trên trán và hai hàng lông mày, da đang bị khô lại, và xuất hiện những mảng giống như cức trâu trên chỏm đầu vậy. Con không biết là do thời tiết của mùa lạnh hay do biểu hiện đặc trưng của bệnh DS.
- Mắt trái của bé thường xuyên chảy nước mắt nhưng không có ghèn. Hai mí mắt thi sưng phồng lên và đỏ ửng lên.
- Bác sĩ còn bảo bé bị lồi rốn và thoát vị rốn nữa. Và khuyên con 6 tháng sau đưa bé đi tái khám. Nếu cần, có thể sẽ phẫu thuật.
- Bé hầu như không khóc thành tiếng. Nhất là mỗi lần thức giấc mà không có ai bế lên, bé quẫy đap, tay chân quơ loạn xạ. Chỉ cất tiếng ử ử như con chó con vậy. Tuy nhiên, lắm lúc bé bực mình cũng e e lên vài tiếng, nhưng hiếm lắm. Vì con thấy bé tội nghiệp quá, không để cho bé khóc.
Vậy đó cô. Con thật sự buồn & lo cho bé của con quá. Con đang thắc mắc một điều là : càng lớn, biểu hiện bệnh của bé càng nặng hay sao hả cô. Tiến triển của bệnh sẽ theo trình tự như thế nào? Mong cô xem kỹ và cho con một số lời khuyên để nuôi bé một cách tốt nhất.
Con mong nhận được thư hồi âm của Cô.
Chào cô. Kính chúc cô và gia đình sức khỏe và bình an.
Con Tiên./.
Ps: Phần mềm Skype của con bị lỗi, con sẽ kêu người sửa để được nói chuyện với cô sớm.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE: Về: XIN CÔ GIÚP CHÁU KINH NGHIỆM NUÔI CON BỊ BỆNH DS.
Date: 2014
Chào T.
Trong khi chờ skype cô giải thích ngắn gọn những điểm con nêu trong email.
1- Miệng nhỏ và trề môi dưới với cằm và có nọng dày khiến ta lầm tưởng em không có cổ. Đó là một trong những biểu hiện của trẻ có DS. Tập em vận động cổ giữ thăng bằng được đầu thì nọng sẽ dần dà biến mất
2- Thở khò khè thở nhanh và mạnh do không đủ hơi. Hầu hết trẻ có DS đều vướng phải (do hốc mũi và cổ họng nhỏ và lưỡi dầy nên không đủ hơi, em thở cả mũi lẫn miệng từ từ con sẽ thấy lưỡi sẽ thè ra và khô).
3- Trẻ bình thường cũng không có khả năng tự nuốt nước mũi mà phải do người nuôi em làm việc này.
4- Em có tật nôn khi bú thì nên nhấp môi em với núm vú vài giây, dùng núm vú đè môi giúp nứu làm quen với vật, cho vài giọt sữa thắm giọng và chờ thêm vài giây để miệng làm quen với vật lạ. Khi ấy em sẽ há miệng bú một cách miễn cưỡng ... Không nên di chuyển núm vú qua lại lúc em đang bú vì em sẽ bị nôn.
5- Trẻ DS không háo ăn như trẻ bình thường nhưng khi ngủ em nhai và bú miệng y như đang đói kinh khủng mặc dù mới bú xong.
6- Bón là tật trọn đời của trẻ DS nên em có thêm bệnh trĩ. Nếu khéo léo chăm sóc việc ăn uống thì tình trạng sẽ không hoá tệ.
7- Em uống nước khó khăn và nếu bú cũng thế thì nên đưa em gặp BS.
8- Da trẻ DS rất khô nên tắm với loại có pha dầu giúp da mềm. Tắm xong lau khô người và bôi kem.
9- Chảy nước mắt thường xuyên là một tật của trẻ DS. Ngày nhiều lần dùng bông gòn thấm nước hơi âm ấm và vắt bớt nước bằng ba ngón tay (nhón cái, trỏ và ngón giữa). Lau từ khoé mắt ra đuôi xong trở mặt bông kia lau từ đuôi mắt vào khoé rồi bỏ rác miếng bông đó. Khi lau xong nhớ bôi chút kem làm mềm da giúp em dễ chịu. Cứ áp dụng cách này khi nước mắt em bắt đầu ứa ra. Theo thời gian tật sẽ biến mất. Tránh dùng khăn tay hay khăn giấy khô lau vì mắt sẽ sưng phồng đỏ ửng như con nói
10- Rốn lồi thì cô sẽ trả lời qua skype.
11- Trẻ DS rất ít khóc lý do cô sẽ trả lời sau.
12- Em sẽ bỏ hầu hết thông lệ của trẻ bình thường như lật bò trườn, trông em đứng chựng khóc đòi bú ăn bế đi và không chịu đi bộ, không biết nói, ăn thức ăn mềm nhão không nhai. Cô chỉ nói giai đoạn từ lúc sinh đến một tuổi thôi. Các tuổi kế tiếp sẽ nói sau.
13- Càng lớn nét DS càng rõ và con phải bỏ nhiều công sức hướng dạy em. Dạy hết một đời của con mà cô là điển hình. Con vào mục hình ảnh sinh hoạt bấm video Thảo để xem khả năng người DS nếu được tận tình hướng dạy.
Cô D.
...
Date: 2014
From: @yahoo.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: nhờ chị giúp đỡ
chào chi D em rất vui được biết trang web nầy . em là người Quảng Trị là một tỉnh nghèo của miền Trung Vnam, ở đây trường khuyết tật chỉ có vài lớp để học sinh học chủ yếu là khiếm thính vì không có giáo viên chuyên ngành đặc biệt , em thì làm ở bệnh viện tâm thần . cứ mỏi chiều rảnh thì em lại trường dạy từ thiện cho các cháu , nhưng nhiều cháu có hoàn cảnh khó khăng lại không được đến trường ma cha mẹ phải giam lỏng ở nhà để cha mẹ đi mưu sinh. vì thé nên em nẩy sinh ý đinh cho các cháu về nhà em sinh hoạt. và rồi em cùng đã thực hiện được 7 cháu sinh hoạt tai nhà em nhưng bước vào thi mới tháy khó khăng, các cháu thiếu từng cái đồ chơi, từng dụng cụ phục hồi chức năng cho các cháu em rất mong sự giúp đỡ của hội để các cháu đựơc sống vui vẻ. em cảm ơn chị đã đọc thư em
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE: nhờ chị giúp đỡ
Date: 2014
Chào B.
Công việc về các cháu Khuyết Tật (KT) P đang làm cũng là việc chị làm từ 15 năm qua. Tất cả phát xuất từ tâm. Nhóm Tương Trợ chị đang điều hành là một tổ chức từ thiện độc lập vô vụ lợi và tự túc về mọi lãnh vực.
Nhóm không xin tài trợ cho hoạt động này vì không muốn tài trợ điều khiển, và chận đứng công việc phước thiện của mình nên chị không thể đáp ứng nhu cầu B nêu. Các dụng cụ B cần hầu hết có bán ở VN nhưng do tánh hướng ngoại, không kinh nghiệm kiến thức về KT và đặc biệt là yếu kém trầm trọng óc sáng tạo, nên không biết hoán đổi dụng cụ đồ vật cho thích hợp với hoàn cảnh với môi trường hiện tại để hướng dạy các em. Dụng cụ đồ chơi là vật thụ động vô tri nhưng dồi dào óc sáng tạo sẽ là chia khoá mở cửa, mở tất cả ngõ ngách của vấn đề.
Nếu muốn giúp cha mẹ giúp các em qua cách hướng dạy chị rất sẵn lòng. B có thể liên lạc miễn phí với chị qua skype từ 3 đến 7 giờ chiều giờ VN. Mong tin.
Chị D.
Date: 2014
From: @yahoo.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Về: nhờ chị giúp đỡ
chào chị D
rất vui khi nhân đựơc tin chị. đó cũng là lời khuyến khích cho em tiếp tục
hiện chỗ em có 2 cháu bị down em rất mong chị cho kinh nghiệm để dạy các cháu
em B
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE: Về: nhờ chị giúp đỡ
Date: 2014
Chào B.
Kinh nghiệm B muốn bao quát mơ hồ xét ra không ích lợi cho cả ba. Down Syndrome (DS) là tên gọi chung nhưng tính chất bệnh mỗi em khác nhau thế nên khi dạy B sẽ nhìn thấy các bất thường của mỗi em, nêu các thắc mắc này chị mới chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy từng em.
B nên vào website nhóm tham khảo các tài liệu về Khuyết tật (KT) gồm Tự Kỷ (TK), DS và Bại Não. Tuy khác tên bệnh nhưng chúng có chung khiến khuyết về trí tuệ và thể chất. Riêng sáu tài liệu về TK cần theo thứ tự vì chúng có tính liên kết nhau. Những gì đã viết ở quyển này sẽ không được lập lại quyển kia nên nếu đọc có tính tuỳ hứng và đốt giai đoạn sẽ gây rối trí khó hiểu.
1- Nuôi con bị TK.
2- Để Hiểu Chứng TK.
3- Chứng Asperger và Chứng NLD.
4- TK và trị liệu.
5- Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành,
6- Chứng TK Chứng Asperger: Những điều cần biết.
Email trước chị có khuyên B nên mở skype để trực tiếp hỏi đáp các vấn đề KT. Cách này miễn phí và nói chuyện tương tự như nói qua điện thoại. Kinh nghiệm hướng dạy không thể đánh bằng chữ vì lắm chi tiết giải thích, chữ không chuyển tải hết ý.
Chị D.