CHIA SẺ 42
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: Tham hoi Anh Chi
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao Anh chi Quang Duyen,
Lau lam ori, hom nay nho Anh chi vi da co nhieu benh nhan tu ky rat tien bo vi nho nhung chieu day do cua Anh chi.
Em da ap dung cho benh nhan o Vietnam rat hieu qua. Dao nay, Gia dinh Anh chi van khoe va hanh Phúc ! Cho em gui loi tham tat ca nhom cua Anh chi.
Chuc Anh chi va Gia dinh co nhieu suc khoe.
Em Thien
Mong Anh chi thong cam, vi den bay gio moi gui mail cho Anh chi.
Thien, Vietnam
Ngày 2012 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Mến gửi T.
Gia đình A/C vẫn bình thường, cám ơn lời thăm hỏi và nhắc nhở của Q. A/C vẫn còn nhớ là vào tháng 9/2010 đã tiếp đãi chia sẻ kinh nghiệm nuôi con KT và các cách hướng dạy để cải thiện tật với T, Q. và T. Cuối cùng là tiếp xúc với thành viên nhóm để học hỏi thêm kinh nghiệm của từng người. Chúc T nhiều may mắn và thành đạt.
Chị D.
Subject: Re: Tham hoi Anh Chi
From: @yahoo.com
Date: 2012
To: quangduyen78@hotmail.com
Anh chi Kinh,
Em da doc web cua nhom A/c that su ma noi, Nhom cua Anh chi tuyet voi qua!
Hien em dang hoc lop Speech Pathology keo dai 2 nam do Uc day tai Vietnam. Ho da de cap toi su dung iPad de day cho tre tu ky. Ma em thay nhom cua Anh chi da va dang tien hanh lam dieu nay. Em lay lam phan khoi .
Chuc Anh chi thanh cong voi su dung IPad cho tre tu ky tai Uc.
Em Thien, Vietnam.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Tham hoi Anh Chi
Date: 2012
Mến gửi T.
Cám ơn T đã thường xuyên vào thăm trang nhà và cám ơn về nhận xét của T về các hoạt động của nhóm.
Chị D.
...
SKYPE
Hi Cô! Cô va gia dinh khỏe hen. Lâu quá Con ko có lien lạc với Cô, vì Bé chưa có nhiều tiến bộ lắm, chắc từ từ mới cải thiện được.
Mà Cô ơi, Bé càng lớn thì tính tình lại khác nữa Cô oi, lúc trước rất ngoan, bay gio thì lại tái lại tật như xưa rồi, Con tưởng đã qua rồi cũng mừng, ai ngờ bây giờ ko vừa ý gì thì "thét, hét" lên hà.
Có khi lại cắn Con nữa. Luc truoc đánh răng ngoan, bay gio ko chiu đánh rang và co khi ko vừa ý khóc len và la hét. Con rầu quá, chưa có phương án để cải thiện. Con đang suy nghĩ xem cải thiện tật như thế nào đây?
Để xem vai bữa nữa day Bé như thế nào? Có gì Con hỏi Cô sau. Con cám ơn Cô.
Neu chau phat y va tro lai tat cu thi cha me phai tranh toi da chuyen lam trai y chau. Day la phan ung tu nhien cua mot con nguoi, nhung voi nguoi co KT ve tri tue thi cang te hai hon. Do thieu ngon ngu nen chau khong the bay to bang loi va chau dung hanh vi de bieu lo la chuyen binh thuong. Nhung do khong biet cach day, cach thay doi thi tat se tro thanh thoi quen. Cai can noi o day la mot khi co kien thuc ve benh con thi phai biet dung va kip thoi khoa lap het moi viec, khong cho bung no. Truoc la giup giam cuong do hung tanh vi neu khong thi ngay qua ngay se sinh te hon. Chuyen nay co nghi D nhin thay va hieu nhung chua co kinh nghiem thay doi dung thi luc cho phu hop voi hoan canh. Nhung gi D thay bat loi khong tot thi khong nen ap luc con, vo tinh tao them cho con tat xau.
Tre TK co tat si me dai hoac ngan han, cai can la biet bien doi cong viec lam, viec hoc la mot tro choi. Chuyen se thu vi hon la em se vui vam vao cai hoc. Tre TK thi khong muon bi dac de.
Dạ, con se cố gắng hết sức.
Con cám on Cô. Chuc Cô nhieu suc khoe. Con chào Cô.
Quan sat chau tu tu se tim ra nguyen do. Luon nho day con KT hoc bang tro choi, phai vui ve hung thu thi chau se dam me. Va phai biet ngung truoc dam me de huong chau lam mot viec 'la hoc' roi tiep tuc tro choi. Y chanh co muon chi se la hoc va choi deu la cach huong day de mo mang tri tue nhung khong nen bam lien tuc ma phai biet thay doi khong khi giong nhu D di hoc mot hai tiet, hoc mot mon khac nhau. Vi moi bat dau xep chau vao khuong the nen khong the bat ep chau hoc dai thoi gian nhu tre binh thuong. Co chi se the nay D nam bat duoc het y khong?
Dạ, Con hiểu rồi. Con cám ơn Cô. Con xin chào Cô. Bye Cô
Bye D.
...
SKYPE
Con chào cô
Cô còn nhớ con không ạ. Cô có khoả kông?
cô có khoẻ không ạ
Đã đựoc 1 năm rồi kể từ ki con khóc lóc gọi cho cô
[
Con o Quang Ninh/VN co con DS phai khong?
Dạ con ở Đà Nẵng cô
A co nho roi con co con gai TK, hom nhan email co co dien thoai ve cho con va sau do con mo skype de hoc hoi ve benh cua chau. Dao nay chau the nao?
Bé của con giờ này năm ngoái con nghi ngờ cháu bị TK có lien lạc với cô
Cháu sắp Sinh nhật 3 tuổi rồi
Đã có nhiều tiến bộ nhưng con thấy gian nan quá cô ơi
Gian nan ve van de gi cua chau hay la moi ngay inh moi tat khac lam con roi tri?
Cháu đi học nhà trẻ đã quen với trường lớp nhưng có lẽ cháu chỉ lang thang một mình chứ chưa biết nghe lời cô giáo, không chơi với các bạn
Sang đầu tháng năm ba cháu nói cho cháu chuyển vào học ở mọt trung tâm chuyên điều trị trẻ TK
Co noi chuyen voi con duoc khong? Co muon giai thich ly do nay.
Dạ
Để con gọi cô.
...
Date: 2012
Subject: Em xin lỗi!
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Xin lỗi chị hôm trước em định viết thư trả lời cho chị thì bé nhà em nó nghịch quá nên tự nhiên thành gửi mấy bức thư không có gì ở trong thư ạ.Em đi làm cũng bận nên hôm nay mới trả lời thư cho chị được mong chị thông cảm cho em nhé.Em đọc thư của chị trong mail nhóm và rất cảm ơn chị về chia sẻ đó ạ.Qủa thực là chúng em mới cho con can thiệp nên còn nhiều kiến thức và vô cùng hoang mang trong khi ở VN thì giáo viên vừa đắt mà lại rất nhiều giáo viên không có đủ kiến thức để dạy trẻ cũng đi dạy(có những người chỉ học một khóa học ngắn hạn sau đó ra dạy trẻ ở các trung tâm).Cũng chính vì vậy mà hội em đã lập một hòm thư chung đó để chia sẻ kinh nghiệm và hỏi han nhau,đưa lên những thông tin liên quan đến các khóa học và các buổi tư vấn chị à.Trong nhóm của chúng em có rất nhiều mẹ stress vì phát hiện ra con có hội chứng TK nữa.Nhiều khi ngay cả em cũng cảm thấy mình như đang mò mẫm trong một thế giới vô định mà không biết phải bắt đầu từ đâu nữa.Em cũng chịu khó lên mạng để tìm tài liệu về Tk nhưng vì công việc nên cũng ít có thời gian dạy con nên vẫn phải cho con học ở trung tâm.Mà chị không biết trung tâm ở VN thì có nhiều điều bất cập lắm nhưng mình vẫn phải chịu đấy ạ.Em đã từng bị tất cả giáo viên trong một trung tâm không nhận dạy con em chỉ vì em thấy cô làm mất nhiều thời gian của con quá em có góp ý đấy ạ.Nhu cầu nhiều mà trung tâm thì ít nên gây nên tất cả những cái đó các cha mẹ phải chịu hết.Thôi có lẽ em dài dòng quá,em rất mong được chị và mọi người chia sẻ và góp ý trong mọi hoạt động của chúng em.Chúc chị và gia đình có một cuối tuần vui vẻ.
Em Phương !
Vào 2012, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Mến gửi P.
Đọc email của cha mẹ trong nhóm TK/HN nên chị hiểu. Đồng thời hiểu sâu xa lý do tại sao cha mẹ nhiệt tâm chạy đôn đáo tìm chữa trị dứt thay vì nỗ lực học hỏi cách cải thiện tật cách hướng dạy con. Không nên mù quáng u mê đi tìm chữa trị dứt, chỉ là tiền mầt tật mang và phí phạm thì giờ một cách vô bổ. Nên sáng suốt về những vấn đề có liên quan đến KT con.
Minh Hạnh là mẹ có con TK từ HN sang Úc và may mắn là ở cùng tiểu bang chị đang sống. H có đến thăm chị và gặp gỡ hai con KT của chị. P có thể chia sẻ thêm về cách dạy con TK từ H.
Chị có hỏi nhờ Hạnh mang giúp tron bộ sách tài liệu về TK để tặng cho nhóm của em và cô vui vẻ nhận lời. Chị vừa mang lên nhà cô ấy và về email cho em ngay (5 cuốn TK, 2 tập san cha mẹ với con KT số 4 và 5, 2 bảng sinh hoạt nhóm tiếng Anh và tiếng Việt, 1 card, 1 keyring, 1 DVD lúc Thảo trình diễn keyboard nhân tuần lễ dành cho cha mẹ và người chăm sóc).
Riêng về DVD cho thấy khả năng của người KT có thể làm được nhiều việc như người bình thường nếu được cha mẹ tận tình hướng dạy. P à, chuyện khó cần có người làm. Dạy con KT không khó nhưng do lòng cha mẹ e ngại khó đó thôi.
Vào trưa thứ ba ...2012; P điện thoại cho H. qua số 9876 5432 để hẹn thời gian thích hợp đến nhận sách. Chúc may mắn.
Chị D.
Date: 2012
Subject: Re: Em xin lỗi!
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Em cảm ơn chị nhiều nha.Em cũng biết và hiểu rằng TK là phải học và dạy dỗ con dần dần nên em chỉ muốn hướng các mẹ vào công cuộc dạy con ở nhà thật nhiều.Tại vì ở HN nhiều mẹ cứ nghĩ rằng gia đình có điều kiện là cứ đi trung tâm này thuê giáo viên kia về dạy con là đủ.Nhưng em thì không nghĩ như vậy thế nên em rất hay đọc thông tin và nhờ những người có kinh nghiệm dạy lại cho mình những kỹ năng có thể dạy được con.Mặt khác do gia đình em cũng không khá giả về mặt tài chính nên em cũng không thể cho co theo học nhiều được mà phần lớn là em dạy con thôi.Từ những kỹ năng học tập đến kỹ năng tự phục vụ bản thân.Nhưng nói chung là nhiều lúc cũng bế tắc lắm chị à.Nhất là những lúc công việc nhiều,mệt mỏi,không có thời gian để dạy con thì con lại mất đi những quỹ thời gian vàng mà con đang có.Bé nhà em giờ mới gần 4t nên em cũng chú ý thêm về khả năng học hòa nhập của con nữa nhưng cũng chưa dám chắc được sau này con có thể học hòa nhập ở các cấp cao hơn hay không chị à.Nói chung là cứ dạy con và củng cố niềm tin thôi ạ.Cũng rất may cho chúng em bây giờ là có những người như các chị đi trước đã có những kinh nghiệm quý giá chia sẻ và giúp đỡ chúng em.Chúc chị và gia đình có một kỳ nghỉ vui vẻ và hp nha.
Bye chị!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Em xin lỗi!
Date: 2012
Mến gửi P.
Theo kinh nghiệm 33 năm nuôi dạy, hướng dẫn hai con KT và 13 năm làm về lãnh vực này thì nhận xét rằng những hiểu biết của P nếu thực hiện đúng cách thì con của P nói riêng và các cháu trong nhóm sẽ có thay nhiều thay đổi, sẽ dẫn đến việc phát triển tốt theo thời gian. Đây chính là hoài bão chung của những cha mẹ có con KT.
Nói thế không có nghĩa là chỉ bày tỏ suy tư lo lắng qua lý thuyết mỗi khi găp nhau. Mà cần phải thực hiện càng sớm càng tốt vì như chị thường nói. Thời gian qua rất nhanh, qua đi không trở lại. Mà con TK học để mở mang kiến thức thì học rất chậm, vừa học rồi lại quên. Em chỉ có khả năng nhớ rành rẽ quyền lợi và nhu cầu bản thân. Nếu dù dừ trong vấn đề dạy con thì đây là lưạ chọn riêng, nhưng rồi cha mẹ sẽ đau khổ trường kỳ với lựa chọn của mình khi so sánh con mình và con người. Một trẻ TK khác được cha mẹ sưu tra kiến thức học hỏi kinh nghiệm và tận lực hướng dạy. Còn bản thân mình biết con có bệnh TK nhưng chỉ nghe và than thở với ai đó chứ không muốn làm gì hết. Thường thì kết quả xảy ra đúng như mong đợi.
Nói chung nếu muốn thực hiện ý mình thì người tiên phong trước tiên chính là P, bởi vì P là người đang giữ vài trò ‘muốn hướng các cha mẹ vào công việc nuôi dạy con ở nhà thật nhiều’. Nhưng muốn mà chỉ nói bằng miệng trơn thì khó đạt kết quả. Ai cũng vậy khi bắt tay vào công việc gì cũng đều muốn mọi việc xảy ra như ý. Nhưng quên rằng khả năng bản thân chưa hề thực hiện một việc nhỏ là hướng dạy con. Mẫu số thành đạt riêng không có thì làm sao chứng minh cho cha mẹ khác thấy rằng con KT dạy được, và điển hình là con của P. Trách người mà không nhìn lại mình thì dễ gây mất lòng nhau lắm.
Đọc thông tin nhờ người có kinh nghiệm đến dạy. Xin chia sẻ rằng cha mẹ cần phải hiểu thật nhiều về bệnh con, phải dồi dào kiến thức và phải dự vô số buổi về TK thì lúc đó mới thật tâm thật lòng bắt tay vào công việc dạy con. Còn bắt đầu ra sao, phải làm gì và làm thế nào để hướng dạy, cải thiện tật con thì phải tiếp tục tìm. Người mà cha mẹ tìm học là người phải là người có con TK, có nhiều kinh nghiệm và chính là người đã hướng dạy con của họ phát triển vượt cao ngoài suy tưởng của cha me. Khi tìm học kinh nghiệm người cần phải biết tình trạng trẻ đó trước khi được dạy dỗ và sau khi có hướng dạy. Luôn nhớ rằng trăm nghe không bằng một thấy. Và khi tạn nhãn thì cha mẹ phải biết sẽ làm gì cho con của mình . Người không có con TK, hay có con TK mà không hướng dạy thì không có kinh nghiệm gì để cha mẹ phải mất thì giờ.
Cha mẹ có con TK tại VN nói riêng và trên thế giới nói chung ai ai cũng phải vật lộn với công việc để mưu sinh. Và tùy theo hoàn cảnh sống của gia đình, cha mẹ tự xếp đặt thì giờ cho nhau và cho con. P à, làm cha mẹ là phải biết hy sinh.
Với kinh nghiệm riêng nên chị có lời khuyên chung cho cha mẹ là: cha mẹ chính là thầy cô tuyệt vời nhất trong tiến trình hướng dạy con phát triển.
Chị D.
Date: Wed, 2 May 2012 07:18:11 -0700
> Subject: Re: Tài Liệu
> From: @gmail.com
> To: @googlegroup.com
>
> Các mẹ thân mến.Chi Duyên _nhóm tương trợ phụ huynh VN có con khuyết tật tại Úc mới gửi tặng nhóm chúng ta một số tài liệu rất hữu ích dưới đây.Qua đây em thay mặt nhóm cảm ơn chị đã chia sẻ và cho chúng em những thông tin hữu ích.Em cảm ơn chị nhiều nha.
> Đây là những tài liệu tặng nhóm của chị ấy:
> _CHỨNG ASPERGER VÀ CHỨNG NLD
> _NUÔI CON BỊ TỰ KỶ
> _ĐỂ HIỂU CHỨNG TỰ KỶ
> _TỰ KỶ VÀ TRỊ LIỆU(Chỉ Dẫn Dành Cho
> Cha Mẹ)
> _CHỨNG TỰ KỶ TUỔI THIẾU NIÊN VÀ
> TRƯỞNG THÀNH
> cùng với 2 cuốn tạp san về nhóm của các anh chị ấy về các khuyết tật của các con.Mẹ nào muốn tìm hiểu thì liên lạc với em nhé.Các anh chị ấy đã rất thành công trên các con mặc dù trước đây không có nhiều tài liệu tham khảo như chúng ta bây giờ.Vậy nên chúng ta hãy cố gắng lên để giúp con chúng ta nhé.Kiên nhẫn và quyết tâm_đó là khẩu hiệu em luôn nghĩ khi dạy con.
>
Vào 2012, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Kính gửi quý A/C.
Tôi tên Duyên, là người đều hợp Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có con Khuyết Tật (KT) và Chậm Phát triển tại NSW Úc Châu ngót 13 năm qua. Tôi cũng là người có hai con KT, trưởng nữ 33 tuổi có hội chứng Down Syndrome (DS), em vẫn còn đi học. Và út nam 24 có chứng Tự Kỷ (TK) Asperger (AS), em đang có công việc làm toàn thời, sinh hoạt như người bình thường nhưng suy nghĩ tính toán và thói quen thường ngày vẫn là người TK. Nếu như có kiến thức về bệnh này thì sẽ hiểu tại sao em phát triển bình thường nhưng vẫn là người TK.
Tôi biết Phượng khoảng một năm nay vì P có liên lạc với tôi để chia sẻ các cách hướng dạy con. Và từ dầu năm đến giờ biết thêm là P đang sinh hoạt với các cha mẹ có con TK dưới 5 tuổi. Song song đó tôi cũng nhận nhiều email của cha mẹ cùng tham gia với P. Và mục đích chung của cha mẹ vẫn là đi tìm chữa trị dứt. Mà bệnh TK nói riêng là bệnh bẫm sinh, chỉ có hướng dạy để cải thiện tật giúp em phát triển. Hiện nay trên thế giới nói chung không có thuốc chữa dứt mà chỉ có hướng dạy giúp em cải thiện tật mà phát triển. Và với người không kiến thức không hiểu bệnh TK, khi dạy thấy em nghe hiểu làm đúng thì cho rằng em hết bệnh và ngưng dạy, thì các kỷ năng đã có sẽ bị mai một dần.
Đọc nhiều email của cha mẹ thấy cứ rủ rê nhau tìm chữa trị dứt. Và đối với tôi người có con TK và đã hướng dạy con phát triển khả quan nghe thấy vậy mà đau lòng. Tôi có email khuyên P và một số cha mẹ vào website của nhóm mà tham khảo tài liệu về TK. Nhưng qua những email của P, của cha mẹ gửi về cũng vẫn là rủ nhau tìm chữa trị.
Tôi biết Hạnh vào tháng 2/2012, H là người có con TK và sẽ sang Úc thăm gia đình vào tháng 4/2012, H có đến thăm tôi và học hỏi thêm về bệnh TK của con. May mắn là gia đình H và tôi ở cùng một tiểu bang và hai nhà cách nhau khoảng 2 phút đường xe. Nhờ vậy tôi có cơ hội chia sẻ cùng H về nhiều phương diện của trẻ TK như: dạy tự chăm sóc bản thân, những thay về thể chất lẫn tâm sinh lý, cách học, cách suy nghĩ, trục trặc về ngôn ngữ, giao tiếp, không có tánh tự động, nhu cầu và sự ham muốn về tính dục, cách xử lý, thay đổi thứ tự và thói quen hằng ngày, bảo vệ bản thân, cải thiện hành vi và cơ năng trị liệu.
Nói chung điều tôi muốn nhắn gửi đến cha mẹ là: Muốn hướng dạy và cải thiện tật thì cha mẹ cần có kiến thức về KT của con, phải hiểu bệnh thì mới phát triển được con TK của mình. Luôn nhớ kiến thức đóng vai trò quan trọng trong tiến trình hướng dạy. Nêu thay đổi suy nghĩ của mình vì cha mẹ sẽ không sống đời với con TK. Con TK cần được hướng dẫn và người dạy dỗ chính là cha mẹ. Nếu cha mẹ cứ dối lòng, chối bỏ bệnh con, trốn tránh trách nhiệm, không chịu hy sinh thì giờ công sức để dạy con giúp con phát triển thì xin hỏi ai sẽ là người thế vào khoảng trống này?
H là người mang dùm sách tài liệu TK về HN và P là người đại diện nhận sách tài liệu về TK do nhóm Tương Trợ tại Úc tặng. Cách sách tài liệu đó sẽ là tài sản trí tuệ của cha mẹ. Và cha mẹ có thể vào trang nhà của nhóm: www.chamevoiconkhuyettat.org.au. các tài liệu về chứng TK, chứng AS, chứng Bại Não, hội chứng DS, tính dục trẻ TK, chia sẻ, thông tin, hình ảnh sinh hoạt, DVD v.v. Chúc cha mẹ nhiều nghị lực.
Duyên.
Date: 2012
Subject: Re: Website của Nhóm Tương Trợ Úc Châu
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chị ơi em cảm ơn chị nhé... Em cũng biết rằng bé nhà em là một trường hợp TK điển hình.Cháu có những rối loạn triền miên,hết hành vi này đến hành vi khác.Cứ dập được hành vi này thì lại xuất hiện hành vi khác chị à.Cháu bây giờ gần 4t nhưng ngôn ngữ vô cùng nghèo nàn,hầu như chỉ nói theo thôi chứ chưa biết nói lên nhu cầu của mình.Cháu muốn gì vẫn toàn tự làm hoặc dắt tay người lớn khi khong làm được.Còn em thì kỹ năng dạy con chưa tốt và chưa biết cách giải quyết hành vi của con mọt cách triệt để.Em rất mong chị chia sẻ cho em những kinh nghiệm mà chị đã giải quyết khi chị làm với các trẻ chị nhé.Em cảm ơn chị rất nhiều.
À chị ơi còn việc nhóm em muốn được scan những tài liệu chị gửi cho nhóm lên diễn đàn của CLB GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HN www.tretuky.com có được không ạ?Đó cũng là một website trợ giúp các gia đình có con bị tk chị à.Em rất hi vọng chị đồng ý.Thay mặt các cha mẹ có con tk tại HN em cảm ơn chị nhiều.Em Phượng!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Website của Nhóm Tương Trợ Úc Châu
Date: 2012
Mến gửi P.
Các sách tài liệu về chứng TK mà nhóm Tương Trợ (TT) gửi tặng cho nhóm TK/HN là mong lay động cha mẹ đừng mất thì giờ chạy tìm chữa trị dứt. Chị có viết thư giải thích và chỉ dẫn vào website của nhóm để tham khảo các tài liệu về nhiều loại KT và download miễn phí.
Chị làm cho cha mẹ tai Úc cũng gặp hoàn cảnh như P nhưng chị vẫn làm. Lý do là chị có hai con KT, nhiều kiến thức về các loại KT, kinh nghiệm 33 nuôi dạy con và có quyết tâm. Chị đã tạo nhiều cơ hội mở mang kiến thức cho cha mẹ qua các buổi họp, các buổi học và trực tiếp chỉ dẫn cho cha mẹ khắc phục KT con giúp em phát triển. Kinh nghiệm dạy rằng muốn thay đổi người thì chính mình phải thay đổi trước tiên. Phải cho cha mẹ nhìn thấy bằng mắt thật về sự phát triển của em, giúp cha mẹ suy nghĩ lại, và thì chuyện hướng dạy con TK nói riêng chỉ là thời gian thôi. Việc khó cần có người làm P ạ.
P không cần phải mất thì giờ với các tài liệu của nhóm tặng. Cứ giữ đó và giới thiệu cho cha mẹ mới phát hiện con TK và cho địa chỉ website của nhóm TT để cha mẹ tự vào tham khảo. Hoặc P có thể nói với Web Master (người làm trang web cho P) link qua là xong, Các tổ chức làm về KT, các trường dạy trẻ TK tại Úc Châu và tại VN khi biết nhóm TT có website, họ xin phép được link trang nhà của nhóm vào website của họ.
Vì không có kiến thức và kinh nghiệm nên P không hiểu TK là gì, nguyên nhân, cách sống, suy nghĩ, thói quen, thứ tự rập khuôn, ngôn ngữ, hành vi trục trặc, tật si mê, tánh năng động, không tập trung v.v. P nên khuyên, khích lệ cha mẹ tham khảo hết tất cả, cả tài liệu về chứng Bại Não (BN), Hội Chứng Down Syndrome (DS) vì chúng có chung trục trặc về não bộ. Kinh nghiệm cho thấy cha mẹ càng dồi dào kiến thức về KT con, thì người hưởng lợïi nhiều nhất sẽ là con KT. Nếu cha mẹ không dồi dào kiến thức thì sẽ khó đoán biết trước rằng hành vi kỳ quặc của em là sự bắt đầu của một tật, và các tật này có tính liên kết nhau. Sự lợi ích của chuyện biết trước là sẽ phát hiện sớm, ngăn chận kịp lúc, tìm cách tìm người học hỏi để hướng dạy để cải thiện tật. Tật sẽ thành thói quen mà thói quen thì rất khó cải sửa và thay đổi.
Nếu chị nhớ không lầm thì trong email năm ngoái 2011 P có hỏi chị những khó khăn thế này. Chị có trả lời một số thắc mắc của P vì các câu hỏi đó tương đối đơn giản, không đòi hỏi chị giải thích cặn kẽ. Còn những thắc mắc khác cần giải thích nhiều hơn vì nhiều chi tiết phụ.
Chị muốn trực tiếp chia sẻ các cách hướng dạy con với P, vì chị thường dùng cách này để tiếp xúc với cha mẹ khắp nơi nhất là VN. Cha mẹ cho biết con có nhiều thay đổi và cải thiện tốt so với vài tuần trước hay tháng trước. Ví dụ: em không biết gọi ai là ba ai là mẹ, đi đứng, ăn uống ngủ nghỉ và thường nhờ tay người khác đáp ứng v.v chỉ vì thiếu từ. Nay em biết dùng từ đơn và ê a bày tỏ thêm ý cùng nhắc nhở khéo là em đang thiếu từ diễn đạt, em không làm thinh nữa. Về hành vi thì không còn leo trèo, vụt chạy ra đường bất tử mà biết chờ đợi lắng nghe, biết sợ, chịu nắm tay ba mẹ khi ra phố và xách phụ đồ.
Muốn cha mẹ mặn mà, đồng lòng có trách nhiệm thì P phải làm gương bằng chính sự phát triển của con mình. Than thở chỉ mất thời gian thay vì bắt tay vào công việc để đạt cho được mục đích mà bản thân muốn. P may mắn hơn những cha mẹ khác là được sự hỗ trợ của chồng.
Cháu không nghèo nàn ngôn ngữ như P nghĩ mà do thiếu từ vựng nên không nói và có tánh lập lại vì không hiểu nghĩa, không được hướng dạy. Tình trạng này vẫn tiếp tục thì trong tương lai cháu chỉ nghe và vĩnh viễn không nói. Nếu P không quản khó nhọc, thật lòng và có quyết tâm muốn cải thiện tật không nói của cháu thì vẫn còn kịp.
Cháu không phải rối loạn triền miên, hết hành vi này đến hành vi khác, nếu có kiến thức về TK thì P sẽ hiểu tại sau. N nhận biết kỹ năng dạy con chưa tốt v.v và chị sẵn sàng chia sẻ. Có nhiều câu hỏi mà chị không thể trả lời bằng email vì có nhiều chi tiết phụ kèm theo trong lúc chia sẻ cách hướng dạy, và có thắc mắc khi chi đang chia sẻ P có thể ngưng ngang để nêu lên quan ngại riêng. Qua email không có cơ hội này.
Chúc P nhiều nghị lực.
Chị D.
...
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: Tim hieu ve tu ky o Uc
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào chị Duyên,
Em là Ngọc Khôi, là giảng viên trường ĐHSP khoa Giáo dục đặc biệt. Hiện em đang phụ trách giảng dạy môn Giáo dục trẻ tự kỷ cho sinh viên khoa giáo dục đặc biệt
Em biết email của chị nhờ đọc các tài liệu do nhóm tương trợ PH VN ở NSW có con khuyết tật dịch và lưu hành.
Em rất cám ơn nhóm tương trợ đã dịch và phổ biến vì những tài liệu rất quý giá đem lại những thông tin cần thiết cho phụ huynh và giáo viên. Trong quá trình dạy sinh viên em đều cho sinh viên tham khảo những tài liệu do nhóm tương trợ dịch.
Em rất muốn liên lạc với chị Duyên để học hỏi thêm những kinh nghiệm về nuôi dạy trẻ tự kỷ.
Nếu chị có về VN và có thời gian, mời chị đến thăm khoa GDĐB để chia sẻ kinh nghiệm.
Chúc chị và gia đình nhiều sức khỏe và hạnh phúc.
Ngọc Khôi.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Tim hieu ve tu ky o Uc
Date: 2012
Mến gửi K.
Chuyện về VN chị vẫn nghĩ tới nhưng chưa biết khi nào. Và khi nào có ý định về chị sẽ email cho K, sẽ đến thăm Khoa GDĐB và sẽ dành thời gian để chia sẻ kinh nghiệm cách hướng dạy trẻ Tự Kỷ (TK) với các SV của Khoa.
Trong thời gian ba năm qua, chị tiếp xúc với nhiều cha mẹ, SV, nhân viên, chuyên viên và thầy cô qua email và skype. Nên nhận biết hiện tại có nhu cầu cao về cách dạy dỗ hướng dẫn giúp em cải thiện tật và rắc rối mới là chuyện tính dục. Lý do các trẻ Tự Kỷ (TK) những năm trước đang trong giai đoạn thiếu niên và thanh thiếu niên. Do không hiểu biết và thiếu kinh nghiệm nên ngộ nhận rằng trẻ TK không biết gì về tính dục. Tất cả vô tình, vờ quên, không biết hay là không muốn biết. Luôn nhớ, em tuy có Khuyết Tật (KT) có bệnh TK nhưng em vẫn là một con người. Có nhu cầu như người bình thường mặc dù học hành khó khăn. Chị có hai con KT, trưởng nữ có hội chứng DS 33 tuổi vẫn còn đi học. Và út nam có chứng Asperger (AS) dạng khả năng cao (AS là một dạng của chứng TK). Em sinh hoạt bình thường có việc làm toàn thời nhưng suy nghĩ giao tế và cách sống là người TK. Do nuôi hai con có hai loại KT, hai phái tính nên chị lưu ý như trên.
Nếu có thắc mắc gì về bệnh TK, K có thể liên lạc với chị qua email và trực tiếp qua skype: quang.duyen. Qua skype thì sau 3 giờ chiều giờ VN, vì giờ này chị lên máy trả lời thư và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT với cha mẹ khắp nơi.
Năm 2006 chị có buổi nói chuyện với cha mẹ trong Nhóm TK/SG và có tặng cho Khoa GDĐB/ ĐHSP một bộ sách về TK (4 cuốn), Down Syndrome (1 cuốn) và Tập San Cha mẹ với con Khuyết Tật (3 cuốn). Thời gian đó ông Minh Hải là trưởng khoa. Từ đó đến nay nhóm phát hành thêm sách TK và Bại Não. Năm 2009 chị cùng Tiến Sĩ Tinh Vân (TV) có về VN 2 tuần theo lời mời của bác sĩ Kate tại Úc Châu. Chị TV là tác giả của các sách tài liệu về KT do nhóm phát hành. Và vì không liên lạc nhau nên chị không có cơ hội tặng thêm sách tài liệu mới. Xin hỏi trong khoa có lưu lại các sách mà nhóm đã tặng?
Hiện nay vì nhu cầu KT của người VN khá cao. Mà sách tài liệu về KT bằng tiếng Việt thì quá ít. Vì vậy năm 2007 nhóm mở website và mang tất cả các tài liệu về KT lên trang nhà của nhóm là: www.chamevoiconkhuyettat.org.au K có thể giới thiệu cho SV vào tham khảo với nhiều tiết mục như TK, DS, Bại Não, bài viết, chia sẻ, tính dục trẻ TK, cơ năng trị liệu v.v.
Cám ơn K đã cho biết về nhu cầu riêng và chung của khoa. Chúc K nhiều may mắn và thành đạt.
Chị D.