CHIA SẺ 38
Date: 2011
From: @yahoo.com.vn
Subject: con chào cô ạ!
To: quangduyen78@hotmail.com
Đã lâu con không mail cho cô. Con hy vọng cô và gia đình vẫn luôn vui khỏe, hạnh phúc.
Em bé nhà con đến nay đã được hơn 8 tháng rồi cô ạ. Nhìn chung, cháu ngoan và chưa phải đến bệnh viện để điều trị bệnh lần nào cô ạ. Vợ chồng con dự định khoảng vài tháng nữa sẽ tính sinh tiếp em bé (với nhiều hy vọng và không ít lo lắng). Hai vợ chồng con đã làm phác đồ nhiễm sắc thể của cả hai và bác sỹ nói không có bất thường tức là em bé vừa rồi có hội chứng Down không phải vì nguyên nhân di truyền. Con được biết, mới đây ở nước Ngoài (Anh và một số nước khác) người ta đã áp dụng việc chẩn đoán Hội chứng Down thông qua máu của người mẹ ở tuần thai khoảng từ thứ 6 đến thứ 8 với mức độ chính xác thậm chí còn hơn cả chọc ối. Con đang tiếp tục tìm hiểu thêm về phương pháp này và việc có thể gửi mẫu máu từ Việt Nam ra nước ngoài để xét nghiệm được không. Ngoài ra, qua internet con cũng đọc được thông tin về việc có nhóm khoa học nước ngoài đang nghiên cứu (với những kết quả khả quan) về liệu pháp điều trị một phần của tình trạng chậm phát triển trí tuệ do hội chứng Down gây ra. Cô ơi, nếu cô có những thông tin gì liên quan đến hai thông tin mà con vừa nói ở trên thì cô bớt chút thời gian chia sẽ với con, cô nhé!
Sáng nay con vừa gọi điện cho chị Giang (người đã mang hộ sách cô gửi cho con) hỏi thăm xem bao giờ chị ấy lại qua Úc để con gửi cô chút quà Hà Nội thì được biết cũng phải lâu lâu chị ấy mới qua Úc.
Con xim tạm dừng bút ở đây nhé. Kính chúc cô cùng gia đình mạnh khỏe!
Con Kiệt!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE: con chào cô ạ!
Date: 2011
Mến gửi K.
Cám ơn con gia đình cô vẫn khỏe.
Cô vẫn nhớ đến vợ chồng con và cháu và lòng cô có mối phân vân thế này: Cô sẽ về VN 2 tuần từ 23/01/2011 đến 08/02/2012, thời gian này là Tết Nguyên Đán nên ai ai cũng lo vui Xuân, chính vì vậy cô không có ý định về HN nên cô không liên lạc với cha mẹ và các tổ chức KT ở HN, hiện lòng cô cứ tiếc vì không thể gặp được vợ chồng con và cháu để trực tiếp chỉ dẫn và chia sẻ những vấn đề hiện tại và tương lai sẽ xảy ra cho trẻ có hội chứng DS nói chung và cho cháu nói riêng vì cháu là con gái nên sự lo lắng lẫn lo sợ của cha mẹ sẽ nhiều và đa dạng hơn con trai.
Trong thời gian ở SG cô chỉ đến ba tổ chức dưới đây:
– Trường KT Vũng Tàu ngày thứ hai 30/01/2012.
– Trường KT Lâm Đồng Đà Lạt thứ sáu 03/02/2012.
– BV/NĐ 1 SG thứ hai 06 và thứ ba 07/02/2012 (bác sĩ Thanh chưa trả lời).
Theo kinh nghiệm hiểu biết về KT nói chung và hội chứng Down (Down syndrome – DS) nói riêng, hội chứng Down chỉ di truyền khi người DS có gia đình và sinh con, đây là sự thật 100%, (vợ hay chồng cùng có hội chứng DS hay một có DS và một bình thường). Việc cô chú vợ chồng con và nhiều cha mẹ trẻ bình thường khác sinh phải con DS chỉ là rủi ro, sách tài liệu DS do nhóm phát hành có giải thích rõ. Luôn nhớ hội chứng DS có nguồn gốc sinh học rõ ràng và chỉ có tận tình hướng dạy trẻ DS sẽ phát triển theo thời gian, khoa học ngày nay có nhiều tiến bộ, có nhiều cách chuẩn đoán định biết trước là thai nhi có mang hội chứng DS hay không như: đo vòng đầu, cổ, thử nước ối của mẹ, tuy tối tân và phát triển mạnh nhưng việc phát hiện nào cũng chỉ đúng 98%, còn lại 2% là chuyện ngoại trừ, về liệu pháp điều trị một phần của tình trạng chậm phát triển với cô thì đây chỉ là thử nghiệm nghiên cứu, thiết nghĩ ngoài kiến thức và hiểu biết về hội chứng DS vợ chồng con cần phải sống thực tế không nên mất thời gian ngồi chờ kết quả thử nghiệm nghiên cứu, thử nghiệm nghiên cứu nào của y khoa cũng mất vài năm vài thập niên, và hội chứng DS chưa nghiêm trọng như bệnh AID và bệnh này hiện vẫn còn nghiên cứu thử nghiệm, khuyên vợ chồng con nên sống thực tế, nên dùng thì giờ này dạy con xem ra hữu lợi hơn.
Nếu vợ chồng con có ý định sinh thêm em bé thì điều cô cầu mong là em bé kế tiếp sẽ là gái vì cả hai đồng phái tính nên rất tốt và rất có lợi cho sự phát triển của cháu mà cô có nói sơ qua với con qua skype trước đây.
Khoảng tháng 5 hay tháng 6 sang năm bác sĩ Giang mới qua Úc, xin đừng gửi tặng gì cho cô, món quà mà cô rất cần là được nghe thấy vợ chồng con tận lực hướng dạy và cháu ngày một phát triển. Chúc vợ chồng con nhiều nghị lực.
Cô D.
...
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: Thư thăm hỏi
To: quangduyen78@hotmail.com
Chị à, lâu nay bận quá em chẳng gửi mail cho chị được. Em đã cho con đi học ở làng An Hóa, Thanh Trì. Ở đây không quá khắt khe về độ tuổi, Mai có thể học ở đây ít nhất vài năm và cũng có thể ở nội trú nếu mình muốn. Em vẫn hàng ngày sáng đưa con đi chiều đón con về. Chỗ này bây giờ trực thuộc Sở y tế và tên của nó là bệnh viện phục hồi chức năng. Khi xin cho con vào học, gia đình phải làm các thủ tục nhập viện (siêu âm, xét nghiệm máu, làm bệnh án...) Còn chương trình học thì cũng khá lung tung. Nhưng cái được nhất ở đây là tình nguyện viên rất nhiều , người nước ngoài có, sinh viên đại học cũng có, ngoài ra còn có các tỏ chức từ thiện khác nữa, vì vậy các con có nhiều cơ hội giao tiếp. Mai rất thích đi học. Sáng chỉ cần mẹ gọi là ngồi bật dậy chứ không như ngày xưa, không thể lôi con ra khỏi giường. Em đưa đón con cũng khá vất vả vì xa và đọan đó hay cũng hay tắc đường. Nhưng em thương con nên không muốn để con ở nội trú. Học phí thì khỏang 1triệu / tháng. Gửi con ở đây sẽ tốt hơn là mở một nhóm ở nhà chị ạ vì người ta chuyên nghiệp rồi. Mỗi lớp có một cô dạy chính và một y tá. Có bếp ăn phòng ngủ sân chơi... Tạm thời em đỡ phải lo lắng. Con cởi mở hơn, không lầm lì như trước, cũng ít hoa chân múa tay hay nói lầm bầm một mình. Nhưng vẫn lười, đi học về không giúp gì cho mẹ ngoài tô tô vẽ vẽ, mẹ nhờ phơi quần áo hay quét nhà chỉ "Vâng" nhưng không đứng dậy. Cứ tạm vậy đã, rồi em sẽ uốn nắn dần. Được thế này là em cũng đã mừng lắm rồi. Vài dòng để chị biêt tin. Em chúc chị và gia đình sức khỏe, vạn sự may mắn.
Em Hằng
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Thư thăm hỏi
Date: 2011
Mến gửi H.
Em sống với con nên nhìn ra nhu cầu của cháu mà đáp ứng, cứ từ từ lo cho cháu vì sự lo lắng này có tính trường kỳ chứ không phải một ngày một buổi là xong.
Muốn con làm việc gì, giúp cha mẹ việc chi em cần phải nói nhỏ nhẹ là nhờ con giúp mẹ, giúp mẹ xong thì con làm công việc của con (chờ con thu hiểu suy nghĩ và nhận lời), bước kế tiếp là em cần con giúp gì … lý do nhờ …. chỉ đinh thời gian giúp mẹ (khi đúng giờ thì lại nhắc lần nữa) … cám ơn con khi xong việc, cám ơn con đã giúp mẹ … giờ con đi tô màu cho đẹp rồi mang cho mẹ xem với .
Cách hợp tác tốt nhất là phải cho cháu biết trước công việc sẽ làm cho mẹ càng sớm càng tốt. Làm con người dù bình thường hay KT ai ai cũng có công việc riêng, không nên ôm quan niệm chỉ có những người bình thường mới bận rộn biết tính toán, đa số cha mẹ không hiểu bệnh hiểu cá tánh cách xếp đặc sinh hoạt cuộc sống của con KT nên luôn coi thường suy nghĩ của con, cha mẹ thường có tánh độc đoán phủ quyết mọi chuyện, luôn bắt ép con đáp ứng ngay nhu cầu của cha mẹ trong khi con cũng có nhu cầu nhưng do ít lời và chậm nên khó bày tỏ vì vậy mà xảy ra chống đối, nếu muốn hiểu thấu đáo cách cải thiện tật này thì liên lạc chị qua skype.
Chi đang phân vân rằng có nên cho em biết tin này hay không thì lại nhận được email em. H à, chị sẽ về VN 2 tuần từ 23/01/2011 đến 08/02/2012, thời gian chị về là ngay Tết nên khó gặp được cha mẹ vì vậy chị không liên lạc với các tổ chức KT ở HN mặc dù chị biết cha mẹ ở HN có nhu cầu, chuyến đi này không có duyên về HN thì đành vậy nhưng trong thời gian ở SG chị có các buổi nói chuyện tại:
– Trường KT Vũng Tàu ngày thứ hai 30/01/2012.
– Trường KT Lâm Đồng Đà Lạt thứ sáu 03/02/2012.
– BV/NĐ 1 SG thứ hai 06 và thứ ba 07/02/2012 (bác sĩ Thanh chưa trả lời).
Chị D.
... Date: 2011
> Subject:
> From: @gmail.com
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Con kính chào cô chú!
Lâu rồi hôm nay con mới rảnh để online hỏi thăm cô chú. cô chú vẫn khỏe chú ạ?
Giờ này chắc cô chú đang đi làm ạ? vi ở việt nam giờ la 11h.pm.con báo cho cô chú tình hình cháu nha con cho cô chú mừng chung với con nhé! cháu biết ngồi rồi cô chú ah.tuy hơi muộn so với những đứa trẻ khác (8 tháng chau mới biết ngồi) nhưng cũng là may mắn lắm rồi. cháu giờ đứng cũng vững rồi , giờ đang tập bò,nhưng khổ nỗi cháu cứ bò lùi thôi,cháu đi xe tập đi thì đi nhanh lắm. hôm nọ con lao cả xuống sân sứt cả mặt nữa (khổ thân) hix..
Cháu cũng hóng chuyên lắm,con dạy cháu giờ cháu biết vỗ tay rồi.giờ con đang đạy cháu biết chào nhưng cháu học mãi chưa đươc.mà cô chú cho con hỏi là những đứa trẻ DS thường mọc răng chậm phải không ạ? thường thì bao lâu mới mọc chiếc răng đầu tiên ạ? Vì cháu nhà con 9 tháng rồi mà chưa co răng con lo quá!ah con vấn đề này nữa: hôm nọ con có tham khảo trên mạng thấy giờ họ co thuốc làm tăng khả năng nhớ của trẻ DS đó là thuốc DROXIDOPA (dùng điều trị các vấn đề liên quan đến huyết áp)va thuốc STRATTERA.liêu thuốc đó có dùng đc ko cô? con đoc ở trang này
http://f.tin247.com/21514479/Hy+v%E1%BB%8Dng+cho+nh%E1%BB%AFng+%C4%91%E1%BB%A9a+tr%E1%BA%BB+m%E1%BA%AFc+H%E1%BB%99i+ch%E1%BB%A9ng+Down.htm
> con mong nhận được sự góp ý của cô chú!
> con kính chúc cô chú và toàn thể gia đình mạnh khỏe,bình an.
> con: Oanh
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE:
Date: 2011
Men giu Oanh.
Ngay nao thuan tien cho con thi con goi cho co de co tra loi cac thac mac nay.
Co D.
......
– Toi co the giup gi cho D?
– Dạ, E cám ơn Chị rất nhiều. E add nickname Chị vào, để có dịp Chị rảnh hỏi thăm Chị phương pháp day cho Bé được tốt hơn.
– D co the noi chuyen voi toi bay gio.
– Dạ, hiện giờ Chị đang sống ở Úc hả Chị? E duoc biet qua buoi hoc BS. Thanh o BV Nhi Dong 1?
– Toi dang song tai Uc tieu bang New South Wales (NSW) thanh pho Sydney
– Dạ, Chị ơi. Bé nhà E dạo này hay hét và đá đổ đồ chơi, hiện tượng cắn thì bớt rồi. Chi có phương pháp nào chỉ giúp gia đình E. Chau bi Autism.
– Kho ma chia se qua cach danh chu, D noi chuyen truc tiep duoc khong thi toi goi
– Da duoc, Chi nhiet tinh qua. Thanks. E ngai qua troi, sao ma goi cho Chi duoc. Toi ve E ra buu dien goi cho Chi
– Goi bay gio khong duoc sao?
– Dien thoai di dong cua E goi cho Chi duoc ko? E ko biet goi the nao? Vi Chi dang o Uc ma? Để có gì E gui mail cho Chị cũng duoc. Làm phiền Chi quá troi. Thank a lots.
– D khong nen ngai toi co hai con khuyet tat nen muon giup cha me cai thien tinh trang cua cac chau, ly do toi muon chia se truc tiep bang loi vi qua loi noi D se hieu sau va bat kip y toi nhan gui, hoi bang cach danh chu khong chuyen cho het y vi vay se sai lac cach day, that ra toi khong biet tu VN goi sang Uc phai goi nhu the nao.
– Dạ, E hiểu ý Chị rồi. Chị cho E xin số DTDD va số bàn của Chị để E lưu vào, sẽ hỏi ban bè cách goi quốc tế như thế nào?Vì số của Chị E chua lưu vào DTDD cua E? Thanks
– D cu goi qua hay so: nha (02) 9823 6041 va so mobile 0422 205 900
– E rat mừng khi biet nickname cua Chị. 2 vợ chồng em sống tại TP.HCM. Gia đình nội ngoai ko có ai bị hết, ko có ai bi khuyết tat cả, Mẹ tốt nghiệp đại học Kinh tế, Cha tot nghiep DH Ky Thuat, DH Kinh Te mà sinh ra 1 đứa đầu lại bị như vậy. Khi BS. Thanh BV Nhi Đong 1 kết luận như vậy. Vợ Chồng Em như muốn chết lịm luôn, rất la buồn. Hên là đi học lớp can thiệp sớm tai BV nên giờ cũng giãm bớt lo âu phần nào. Khi con đập phá, an vạ, cũng rất lo lắm.
– Toi dang gio D do
– no answer
– Ah, Chi oi, goi Dien qua Skype va nói chuyện duoc luon ha Chi?
– Noi chuyen qua skype mien phi va tien hon goi dien thoai, toi se goi D lan nua
– Nếu duoc thi tiện quá, nên máy E chua có phone, nen ko nghe duoc quá. Da, ngay mai E mua và goi cho Chị thử. Nếu Chi có online, hay la E answer chỉ nghe Chi nói thoi
– Co le la vay, D nen chuan bi day du de khi can thi cu goi cho toi vao gio nay la gio toi len may tra loi email
– Da, E cám ơn Chị rất nhiều. Giờ này bên đó là 6h24 chiều ha CHị? Chắc Chị mới đi làm về.
– Dung la 6.24 chieu, toi ve huu som lam vi ban biu cong viec nay, hien chi lo chuyen nha va cham soc chong con thi gio con lai di lam phuoc giup nguoi.
– Bên Úc sớm hơn o VN la 4h. E se lưu nhớ giờ này. Thanks Chị.
– Gio mua he Uc di truoc VN 4 tieng nhung gio mua dong chi co 3 tieng
– Quê Chị ngay xưa o VN la o TP. HCM hay o Ha Noi vay Chị?
– Toi sinh truong o Vung Tau
– Dạ, vâng 2 con nhà Chị vẫn khoe và ngoan hen Chị? Bên đó có điều kiện nên dạy dỗ tốt hen Chị?
– Voi dua con thu nhat thi co dieu kien nhung khong ai chi dan nen khong biet su dung dich vu ma phat trien con, dua thu hai thi bac si tim khong ra ly do la ong khong co kien thuc, kinh nghiem ve benh TK, khi toi bat dau lam ve lanh vuc nay mai 6 nam sau moi tu minh tim ra benh con, noi chung cung nho vao kien thuc va kinh nghiem neu D co du buoi noi chuyen cua toi va Tien Si Tinh Van hom do han con nho toi noi cau nay: kien thuc va kinh nghiem dong vai tro rat quan trong trong tien trinh nuoi day con KT
– Dạ, E cám ơn Chị. Chị nghi ngơi và ăn cơm chiều đi, E làm phiền Chị quá. Hehe! Thanks
– Bye, D
– Dạ, Bye Chị. Chuc gia dinh Chi vui vẽ hạnh phúc và nhiều sức khỏe để viết sách hay cho mọi người cùng học.
– Hỗm rày máy tính của Em bi trục trặc, ko thể nói trên Skype được nên E ko gọi cho Chị được. Có thử call với mọi người ở VN, dùng Skype cũng gọi ko được, do mạng ở VN bi lỗi trên Skype rồi. Em có đôi lời muốn hỏi Chị, E sẽ viết thư qua mail rồi gửi cho Chị. E biết Chị rất bận rộn trong công việc. Khi nào Chị rãnh thì chỉ bảo cho Em đôi lời để dạy Bé được tốt hơn. E xin chân thành cám ơn Chị rất nhiều! Chúc Chị làm việc vui vẽ.
– Dạ, thưa Chị! Các Bác sĩ ở BV Nhi Đồng 1,Tp.HCM–VN có làm PEP Test cho Bé. PEP (Psychology Education Profile) là để làm gì ha Chị? Đang đợi kết quả và định hướng dạy cho Bé.
– Chi co nho Tien Si Tinh Van tra loi cho D ve cau hoi PEP (chi la tac gia cua cac sach tai lieu ve cac loai KT do nhom phat hanh).
Đây là thử nghiệm cho một số mặt phát triển của trẻ tự kỷ, với mục đích là tìm hiểu cách phát triển của em. Thử nghiệm gồm chỉ dẫn giản dị, cụ thể và đa số câu trả lời không cần dùng lời (vì nhiều trẻ tự kỷ không biết nói).
Thử nghiệm dùng cho trẻ từ 6 tháng đến 7 tuổi, nhằm xác định cách học của trẻ, mặt nào yếu mặt nào mạnh, xác định mức bất thường trong hành vi. Những mặt để thử nghiệm là: Bắt Chước, Nhận Xét, Cử động Tinh tế (cài khuy áo, lượm cây kim, viết, vẽ), Cử động tổng quát (đi, chạy, nhẩy) Điều hợp mắt và tay, Biết và Làm, Biết và Nói, Cảm nhận của ngũ quan, Biết Chơi, Ngôn ngữ.
Thử nghiệm gồm những trò chơi đưa cho trẻ chơi, người thử nghiệm sẽ quan sát, thẩm định phần trả lời của trẻ và kết quả cho biết điểm mạnh điểm yếu về bốn mặt phát triển và ba mặt hành vi. Đại khái vậy, muốn biết kỹ xin đọc thêm bài ở dưới.
The Psychoeducational Profile Revised (PEP–R)
Schopler, Eric, Robert Jay Reichler, Ann Bashford, Margaret D. Lansing, Lee M. Marcus. The Psychoeducational Profile Revised (PEP–R). Austin: Pro–Ed, 1990.
The PEP–R is a nice assessment and program planning tool for preschool and gradeschool–aged children with autism. The test covers a variety of key developmental areas and can help the give one a better picture of the, sometimes sporadic, developmental patterns of children with autism. The test items are presented with simple, concrete instructions, and most of the expected responses are nonverbal.
The PEP–R is the first part of a four volume set, Individualized Assessment and Treatment for Autistic and Developmentally Disabled Children. The third volume of this set, Teaching Activities for Autistic Children meshes well with the PEP–R assessment, providing ideas for teaching skills and behaviors in those areas where a child may exhibit some deficit.
A description from volume one of the PEP–R:
The PEP–R is an inventory of behaviors and skills designed to identify uneven and idiosyncratic learning patterns. The test is most appropriately used with children functioning at of below the preschool range and within the chronological age range of 6 months to 7 years. If a child is older than 7 but younger than 12 years, the PEP–R can provide useful information when at least some developmental skills are at or below the first–grade level. After 12 years of age, a prevocational evaluation using the Adolescent and Adults Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesihov, Schopler, Shaffer, & Landrus, 1988) is recommended.
Used as an assessment, the PEP–R provides information on developmental functioning in Imitation, Perception, Fine Motor, Gross Motor, Eye–Hand Integration, Cognitive Performance, and Cognitive Verbal areas. The PEP–R also identifies degrees of behavioral abnormality in Relating and Affect (cooperation and human interest), Play and Interest in Materials, Sensory Responses, and Language.
The PEP–R kit consists of a set of toys and learning materials that are presented to a child within structured play activities. The examiner observes, evaluates, and records the child's responses during the test. Then, at the end of the session, the child's scores are distributed among seven Developmental and four Behavioral areas. The resulting profiles depict a child's relative strengths and weaknesses in different areas of development and behavior.
Rather than evaluating a child using only Passing or Failing scores, the PEP–R provides a third and unique score called Emerging. A response scored Emerging is one that indicates some knowledge of what is required to complete a task, but not the full understanding or skill necessary to do so successfully. A child may demonstrate a sense of what a task is about or even partially complete it, but do so in a peculiar way. These kinds of responses are scored as Emerging.
Autism involves not only developmental delays but atypical behaviors. The strength of the PEP–R is that it looks at both of these aspects. The Developmental Scale tells where a child is functioning relative to peers. The items on the Behavioral Scale have the separate but related assessment function of identifying responses and behaviors consistent with a diagnosis of autism. These categories and measures are based on the Childhood Autism Rating Scale (CARS) (Schopler et al., 1988) designed to screen for and diagnose autism.
The total number of unusual, or dysfunctional behaviors are quantified qualified, indicating the severity of a child's behavioral difficulties. Behaviors are scored as Appropriate, Mild, or Severe. The items on the Behavioral Scale are not norm–referenced like those on the Developmental Scale; these particular behaviors, in their mild or extreme forms, are abnormal for children at any age. Scores from the Behavioral Scale can be useful for tracking behavioral changes over time and making decisions on how to group youngsters in a classroom.
In addition to its unique scoring system, the underlying use of the PEP–R differs from most psychological instruments. This inventory is designed as an educational tool for planning individualized special educational programs. There are three companion volumes to the PEP–R in the series called Individualized Assessment and Treatments for Autistic and Developmentally Disabled Children, Volumes 2 and 3, Teaching Strategies for Parents and Professionals (Schopler, Reichler, & Lansing, 1980) and Teaching Activities for Autistic Children (Schopler, Lansing, & Waters, 1983) are collections of individualized teaching activities, indexed according to the seven PEP–R developmental function areas. Volume 4, Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesibov et al., 1988), extends the PEP–R to meet the needs of adolescents and adults.
...
Date: 2012
Subject: CHỊ CHO EM HỎI CHÚT Ạ.
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào chị!em là một phụ huynh của một bé mắc chứng tự kỷ ở HN.Chị cho em hỏi là Tết này chị về VN chị có ra HN không ạ?Em cũng muốn được chị tư vấn giúp em và nhóm các mẹ có con tự kỷ còn nhỏ và mới phát hiện con tự kỷ về cách chăm sóc và nuôi dạy con.Mong chị giúp đỡ chúng em.Chờ tin của chị!!!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: CHỊ CHO EM HỎI CHÚT Ạ.
Date: 2012
Mến gửi N.
Đúng ra chị cùng út nam sẽ về VN vào dịp Tết và không có dự tính ra HN vì không đủ thời gian, nhưng rồi lại hủy chuyến bay vì nhà có chuyện buồn.
Tuy không về VN gặp K và nhóm các mẹ có con Tự Kỷ (TK) nhưng chị em mình vẫn có thể hỏi đáp và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con trực tiếp qua skype, cách này chị đang xử dụng cho cha mẹ có con Khuyết Tật (KT), cho thầy cô trường học, nhân viên, chuyên viên và bác sĩ tại VN và các cha mẹ khác ở khắp nơi trên thế giới. K có thể hẹn ngày giờ thích hợp và quy tụ cha mẹ lại sau đó chị em mình sẽ cùng giúp nhau lo cho con cháu, ý của em và các cha mẹ thế nào?
Thường ngày chị lên máy trả lời email và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con qua skype vào 3 giờ chiều giờ VN, chi tiết liên lạc có ở cuối email, cha mẹ có thể vào website của nhóm để tham khảo tài liệu bằng tiếng Việt về chứng TK, dạy con, tính dục vv và vv, mong tin.
Chị D.
...
SKYPE
– Chào chị Duyên, em biết chị qua trang http://chamevoiconkhuyettat.org.au
Cháu nhà chị gái em cũng bị tự kỷ độ nhẹ nếu có thể rất mong chị giúp đỡ em cảm ơn nhiều
– Chao em, em cam chi giup gi?
– Cháu em bây giờ cũng đi học lớp chuyên biệt, nhưng thực sự gia đình em rất lo lắng, chị có thể truyền cho gia đình em 1 số kinh nghiệm đc ko ạ
– Toi mai vao gio nay em co the noi chuyen truc tiep voi chi vi trao doi nhau bang cach danh chu em khong hieu het nhung gi chi chia se dau
– Bằng video all ạ
– Noi qua skype duoc roi (giong nhu qua dien thoai)
– Vâng em cảm ơn chị nhiều
...
SKYPE
- Chao anh chi. em hien dang o Tiep. co 1 chau be gan 4 tuoi. di kham bs noi la tu ky. nhung gi khong hieu tieng Tiep nhieu. nen em kg biet con minh benh nang hay nhe. mong dc gap anh chi va cho em nhan xet ve be. cam on anh chi nhieu. men chuc gia dinh anh chi mua giang sinh an lanh
- Hello M.
Chi dang song tai Australia va chi co the noi chuyen cung M qua skype, gio hien tai luc chi gui thu nay la thoi gian chi thuong xuyen len may tra loi email va noi chuyen cung cha me, tam thoi M co the vao website cua nhom: www.chammevoiconkhuyettat.org.au de tham khao tai lieu ve benh chau theo thu tu: De hieu chung TK; Nuoi con bi TK; Chung Asperger va Chung NLD; TK va tri lieu; Chung TK tuoi thieu nien va truong thanh va vo so kinh nghiem cha me co con khuyet tat da chia se, chuc vo chong M mot GS nhu y.
...
Date: 2012
Subject: Chào Anh Chị Quang–Duyên
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Dạ, xin chào Chị!
Nhân dịp cuối năm, E xin gửi lời chúc đến gia đình chị nhiều sức khỏe, hạnh phúc và gặp nhiều may mắn. Hiện tại ở VN mình đang chuẩn bị đón Tết nhâm Thìn 2012, không khí nhộn nhịp, vui vẻ lắm. Rất tiếc năm nay chị ko đưa em về thăm quê Nội được. Hehe!
Em kính nhờ chị cố vấn giúp một số vấn đề sau: (khi nào chị rảnh thì reply cũng được, E sợ làm phiền giờ giấc của chị quá).
– Bé nhà em nay nói cũng duoc nhiều rồi, em rất mừng, toàn nói tên bông hoa, loài động vật. Sao em day kêu từ "Ba" va Mẹ" hoài mà cháu chua nói duoc, trong lòng cũng mong muon con goi " Ba" hay "Mẹ" cho vui mà cháu ko chịu nói. Cháu rất ít nói lắm, chị có cách nào hay hay chỉ em dạy cho bé, thường ko vừa ý điều gì thì khóc dữ lắm, mà khóc nhiều thì ói ra hết cơm luôn. Cháu hay lặp lại những điều mà cháu vừa làm xong.
ví dụ: Tối nào cũng phải để cháu cùng với cha hay mẹ đóng cửa. Cháu sẽ đưa ổ khóa cho ba mẹ khóa, từng bước và theo đúng trình tự, làm sai là phải làm lại, ko là khóc dữ lắm, rồi chỉ đồ vật đầy đủ hết rồi mới lên lầu đi ngủ. Có khi quên, và có khi nhớ là cháu làm động tác khóa cửa rồi. Khi nằm 1 chút chưa ngủ rồi nhớ ra, là tự mở cửa chay xuống đất khóc, đòi mở cửa để cho be đóng cửa lại từ đầu. Ko chiều ý là khóc dữ lắm. E rất đau đầu về vấn đề này. E nghi trí nhớ be chắc ko ôn định hay sao? Tùy bữa có bữa ko.
– Bé hay chạy hiếu động quá, có cách nào làm cho bé bớt chạy nhảy ko Chi?
– Đi học cách nhận biết và phát âm ở khoa " Vật lý trị liệu" BV Nhi Đồng 1 Tp/HCM. Có người phụ huynh cũng có con bi Autism cùng cảnh ngộ nói rằng, con chi ấy đi chữa trị nhiều chổ lắm rồi, làm đủ cách chữa trị hết nên giờ cháu mới nói duoc nhiều như vậy. Có nói là khám BS tư nào đó có cho cháu uống thuốc tâm thần gì (thuoc rất đắt, 1 hủ 800–1 triệu đvn) . phai uong nhieu nhieu thì mới giúp cải thiện nói đươc. Như vậy thì có nên cho bé uống thuốc đó ko? Bà xã em thi kêu cho đi uống. Em cản lại ko duoc đi, vi uong thuốc đó E nghĩ sẽ rất có hại cho tâm thần của bé. Em rất lo và ko chi đi? Chỉ cho đi học truong mầm non, cuoi tuần đi học them 1–2 giờ cô giáo dạy thêm về học nói ở Benh vien tư nhân thôi.
Em hỏi chị nhiều quá, rất ngại sợ mất thời gian quí báo của chị quá.
E xin chân thành cám ơn chị rất rất nhiều! Xin chúc gia dinh chi nam moi nhieu suc khoe, hanh phúc.
Em chào chị!
Em Kiên– Q.3, Sài Gòn – Vietnam.
2012 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Men gui K.
Tra loi bang chu khong giup ich gi cho K ca, muon cho K hieu cach day de cai thien cac tat cua con bang email thi chi phai mat nhieu thi gio dien y tung chi tiet thi K moi co the hieu, nhung truc tiep chia se thi se giam thieu thoi gian cho chi va rieng K se hieu thau dao van de de sua cac tat cua con, chi se dien thoai cho K qua mobile : 123456789, goi so nay la noi chuyen truc tiep voi K phai khong va gio nao thuan tien cho K, gio hien tai Uc di truoc gio VN 4 tieng, mong tin.
Chi D.
Date: 2012
Subject: Re: Chào Anh Chị Quang–Duyên
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Dạ, mến chào Anh Chị!
Năm mới chúc Anh Chị và cả nhà vui vẽ, hạnh phúc, sức khỏe dồi dào, tấn tài tấn lộc.
Dạ, Em hiểu ý chị truyền đạt rồi, nói trực tiếp thì hiểu rõ hơn là văn viết. Vì lúc đầu muốn gọi điện thoại cho chị để hỏi cụ thể hơn mà chưa biết cách gọi qua Úc thế nào. Chị tạo điều kiện như vậy là quá tốt rồi. Chị có thể gọi choeEm bất kỳ giờ nào (từ 21h00 đến 05h00 thì em ít đem ĐT theo, tức 01h00–09h00 bên Úc đó), Em bỏ máy dưới đất vì phải lên lầu đi ngủ sớm cho bé sáng dạy đi học ở nhà trẻ, đi ngủ phải bắt ba đi ngủ theo mới chịu ngủ. Vì bé rất nghiện chơi điện thoại nên em dấu điện thoại để dưới lấu ko cho bé chơi, ko biết chơi ĐT có ảnh hưởng gì đến trí tuệ của bé ko chị?Như vậy tốn tiền ĐT, thời gian của chị quá. Để E liên hệ với bưu điện cách gọi qua Úc bằng DTDĐ như thế nào thì E sẽ gọi cho chị sau.
Trân trọng cám ơn chị rất nhiều.
Em chào chị!