CHIA SẺ 26
Sinh Con có Hội chứng Down
Ghi Chú: Cha mẹ có thể áp dụng cơ năng trị liệu (occupational therapy) cho em bé hội chứng Down (DS) ngay từ khi trẻ được 6 tuần. Trẻ thường có cơ mềm, nên tập cho em càng sớm càng tốt. Thân ái. |
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Kinh chao co chu Quang Duyen,
Con la My hien tai o Viet Nam, con vua sinh em be duoc 1 thang, va vo cung dau long khi bac si chuan doan be bi Dang Down (mat xech co nep gap, luoi the, ban tay co chi ngang) va khuyen con nen di kiem tra nhiem sac the, hien tai em be con qua nho de co the kiem tra, that su dau long va choang vang, day la dua con dau long cua vo chong con nen that kho de ma co the chap nhan chuyen nay.
Trong dau oc vo chong con khong muon tin vao chuyen nay, dau kho, tuyet vong nhu chim xuong vuc tham, va con chi muon chet di, con tung nghi rang neu di xet nghiem va ket qua la be bi down thi me con con chi co nuoc chet di de cham dut tat ca: dau kho, ki thi cua xa hoi va tuong lai khong tuoi sang cua be.
Khong biet lam sao de ma co the chap nhan duoc viec nay, con hoang mang roi long, dau kho,nhung cam xuc lan lon. Neu be bi Down voi su phat trien tri tue cham, va mot so benh kem theo, thi tai chinh cua vo chong con khong the lo cho be. Vay tuong lai thi sao? Dau kho, met moi,that vong????.
Con doc sach "Hoi chung down va chi dan cho cha me" cua co chu, nhung cam xuc trong bai lam cho con thay nhu minh dang co nguoi chia se, nhung khong biet con co that su dung cam de chap nhan viec be bi Down hay khong? Va con lam nhu the nao de tiep tuc cham soc be: Tai chinh? Kinh nghiem? Cam xuc? va lam sao de doi dien voi xa hoi?.
Co chu la nguoi co kinh nghiem xin hay giup do con ca ve tinh than lan kinhnghiem, xin hay goi mot so tai lieu cho con ve cach cham soc be cho hien tai va tuong lai, xin hay gioi thieu cho con Nhom ba me co con ve Down tai TP.HCM hay bat ky to chuc nao de con co the lien he nho giup do ca ve tinh than va vat chat.
Mong co chu nhan noi day long biet on sau sac cua con.
My Anh
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
Date: 2010
Men gui M..
Co nuoi day con co hoi chung Down Syndrome (DS) 31 nam nen co hieu. Va chinh vi le nay ma co tu lam cong viec tu thien tu tuc ve Khuyet Tat (KT) 11 nam nay, chi co nhung nguoi nhu minh thi moi hieu cho nhau.
Khuyen M. khong nen xuong tinh than qua do vi sinh phai dua con bat nhu y. Du sao chau cung da hien huu. Dau buon khoc thuong tiec ??? se khong giai quyet duoc gi va co muon choi bo cung khong xong. Luon nho chau la mau thit duoc tao ra tu hanh phuc cua hai vo chong.
Sinh con DS khong co gi xau, chi co nguoi trong xa hoi thieu kien thuc ve DS ma nghi xau thoi. Tre DS va nguoi DS truong thanh khong lam dieu gi xau, song dung quy luat va rat so lam phien long nguoi chung quanh. Khong tham lam, biet giup do ho tro moi nguoi va hau ha cha me, rat co hieu neu cha me chiu bo cong suc huong day em ngay hom nay.
Tre DS cung la con nguoi nhu moi nguoi. Chi khac biet la co the nho tho va co khiem khuyet ve tri tue nen hoc cham. Nhieu cha me trong nhom co khi sinh con dau long co DS thi doi bo co nhi vien. Khuyen mai, nuoi duoc hai nam thi moi tham thia loi co: tuy chau la ganh nang va cha me nguong nghieu khi ai hoi tham hay dua em di dau, mat nhieu thi gio voi em ... nhung gio day vang mot tieng dong ho la chiu khong noi, day la chuyen thoi gian ...
Co muon truc tiep noi chuyen voi vo chong M qua skype, vi co dung internet thi mo skype mien phi va noi chuyen cung mien phi luon. Chi can biet tieng Anh vao website cua skype va lam theo huong dan cua ho la mo duoc. Gio hien tai Uc di truoc gio VN 3 tieng, email cho co cai hen de cung len may noi chuyen voi vo chong M. Hom nay 11 gio sang tai Uc co huong dan cho cha me sinh con thu 4 co DS 1 tuoi.
Con hay vao website cua nhom theo dia chi cuoi thu de thay Thao con gai co gioi thieu ban than qua hai ngon ngu va trinh dien keyboard trong ngay KT the gioi (muc hinh anh sinh hoat click vao chu phim). Noi chung nguoi DS lam duoc rat nhieu viec neu cha me chiu hoc hoi, chiu no luc va biet hy sinh.
Hay can dam len, mong tin.
Co Duyen.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen,
Rat cam on co da hoi am cho con. That su hien tai tam trang con dang roi boi, dau kho, tuyet vong, long con nhu da chet, con tung nghi neu xet nghiem ra be bi DS chac co le me con chet di cho roi.
Cuoi doi con day bat hanh, trai qua nhieu dau kho, nay sinh duoc be trong su vui mung hanh phuc nhung khi duoc bac si chuan doan long con chet lang di va khong con niem vui song, con so tuong lai cua be con khong the nao ganh noi trach nhiem khi be truong thanh voi the chat va tinh than cua nguoi bi DS chua ke nhung benh kem theo.
PHan nua trong con muon di xetnghiem de biet ket qua chac chan, nhung lai so khi biet ket qua roi con chi muon chet di, roi luong lu, roi tim hieu thong tin roi dau kho va them phan tuyet vong.
Con khong biet lam sao de chap nhan, cu phai moi ngay doi dien voi be long con dau nhu cat, khong con ham muon thiet tha gi ca, chi nghi den nhung dieu tieu cuc.
Nhu co da biet o Viet Nam nguoi ta con nhieu dinh kien ve DS chua ke khong co nhieu to chuc giup do cho nguoi DS ve ca tinh than va vat chat, tai chinh cua con khong du de co the lo cho be bi DS ca doi, con so be bi thiet thoi cho tuong lai neu co benh cua DS kem theo.
Ong xa con, ke tu khi biet tin, rat toi nghiep anh ay khong chap nhan duoc, bao la khong the nao, nhin anh ay buon va khoc khi om be vao long con cang dau kho hon, anh ay cung so khong the chap nhan duoc ket qua xet nghiem. Hang ngay vo chong con doi dien nhau trong nuoc mat, sinh con nhung khong the huong hanh phuc cua nguoi lam cha me.
Con biet lam sao bay gio day co ????????.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
Date: 2010
Mến gửi M.
Thư con viết chỉ bộc lộ đau khổ tuyệt vọng cá nhân khi biết cháu có hội chứng DS, con chỉ nghe nhưng chưa thấy trẻ DS và người DS trưởng thành sống ra sao và làm được những gì.
Thât lạ lùng, trẻ bình thường và trẻ có DS cũng là con, được cha mẹ sinh ra như mọi người, nhưng tại sau người mang nặng đẻ đau lại có tư tưởng, suy nghĩ, cư xử bất công với con DS thay vì phải thương yêu lo lắng chăm sóc em đặc biệt hơn, phải tham khảo tài liệu, tìm hiểu hội chứng DS, tìm găp trẻ có DS, tham dự sinh hoạt của các em để tăng hiểu biết, có chuẩn bị trước và chu đáo cho con DS của mình. Như vây mới đúng với câu công cha như núi, nghĩa mẹ như nước.
Người không hiểu biết không kinh nghiệm sẽ cho thông tin không rõ ràng về DS, lý do là họ chỉ tham khảo tài liệu về DS và truyền miệng, họ không có con và chưa hề gần gũi, chăm sóc nuôi dạy trẻ DS, không sống với trẻ DS nên thông tin thường sai lạc, làm tình trang khả quan hoá tệ khiến sản phụ đau lòng tuyệt vong tột đỉnh, giải quyết cuối là cùng tìm cái chết vì khó sống đời với con DS chỉ vì dư luận. Nếu mẹ nào sinh con DS đều đi tìm cái chết và nếu cô có cùng suy nghĩ như con thì trong hoàn cảnh này con không có ai để bộc bạch nỗi lòng. Cô sống với hai con KT được thì con cũng không ngoại lệ. Chỉ vì chuyện sinh con DS, con không nghĩ sẽ xảy ra. Mấy ai đoán được chữ ngờ?
Cô 23 tuổi sinh con DS, 5 ngày Bệnh Viện (BV) cho về và giữ em lại lý do không bú, nỗi lòng sản phụ sinh con mà về tay không đau khổ biết dường nào, sáng lên ở tập con bú đến tối về vợ chồng nằm khóc. Bị ông bà ngoại rầy vì khóc không tốt cho sức khoẻ. 1 tháng 13 ngày sau em bú được 60ml sữa BV cho về, 2 ngày sau bỏ bú luôn, cô không muốn con vào BV viện nên tìm đủ mọi cách nuôi em.
Nước Úc vào thời điểm đó chưa có tài liệu về DS thì nói chi đến tài liệu bằng tiếng Việt, không kiến thức tài liệu, không biết tiếng Anh bơ vơ xứ người. Nhưng phải cố sống dể dạy con, sống vì con vô tội mà bất hạnh. 20 năm sau T của cô phát triển theo sự dạy dỗ tự nhiên của cha mẹ, T có thêm 3 em, các em T đóng vai trò hỗ trợ chị: hoc hỏi, chơi đùa, chia sẻ và nhường nhịn theo chỉ dạy của cha mẹ.
Cháu là trẻ bất hạnh vì sinh ra có DS, thay vì được cha mẹ nới rộng vòng tay phụ mẫu hơn so với việc sinh em bé bình thường. Sao vợ chồng con không làm được như thế mà chỉ biết đau khổ, than oán với nuối tiếc?
Cô biết con rất đau khổ nhưng đau khổ riêng có lời giải bày, còn con DS có vui gì đâu, cháu đau khổ lẫn đau đớn nhiều hơn con, nỗi lòng của hài nhi đỏ đẻ DS này không có lời giải bày … thương máu thịt của chính mình tạo ra … phải cố gắng lên … ánh sáng sẽ ló dạng ở cuối đường hầm chứ không tắt lịm như con đang nghĩ.
Thư là chữ viết không gói trọn tâm tình mà cô muốn chuyển đến con. Cô đang chờ con liên lạc qua skype HOẶC cho cô số điện thoại (đầy đủ) để cô gọi cho con. Không nên giam mình trong đau khổ, tự hành hạ mình khi có người sẵn sàng lắng nghe chịu thông cảm lẫn chia sẻ.
Mong tin con.
Cô Duyên.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen kinh,
Cam on co vi da hoi am cho con, qua that con chua bao gio thay nguoi DS song va truong thanh ra sao, chi lo mo thay hinh anh cua nguoi DS song mot cach kho nhoc trong dinh kien xa hoi, o Viet Nam thi con te hai hon nua.
Con thuong be nho dai, kem may man trong hang trieu dua tre duoc sinh ra trong the gioi nay, con khong he co y ghet bo be chi so tuong lai cua be song khong duoc hanh phuc voi dinh kien xa hoi. Be bi DS truong thanh phai hoa nhap xa hoi khong the song hoai trong vong tay cua cha me, vay lieu be co the tu minh vuot qua dinh kien xa hoi, de biu treu choc cua ban be khong? Con that su khong biet va tam su voi co de niu lay mot niem tin rang chau se tot de co the tiep tuc ton tai.
Con thuong be nhung con lo so cho tuong lai cua be, so nhung benh kem theo cua DS (tim, ho hap, tieu hoa...) ma ban than vo chong con ve tai chinh khong the kham noi, so chau thiet thoi, thieu thon....
Con sanh be luc 31 tuoi, sanh mo, sanh xong 2 ngay be bi vang da nam vien 1 tuan, me xuat vien ve nha nam cho be 1 tuan, mat sua luon, be khong them bu me nua, con nuoi con bang sua ngoai voi tam trang lo lang roi be se khong du suc de khang con them bi DS, be cua con that dang thuong co a.
Con dang co gang de tap chap nhan viec nay mot cach de dang hon, hien tai be cua con van khoe, chi co dieu bu khong duoc tot va khi bu rat kho khan, con cho be bu 2 tieng mot lan, moi lan duoc 70ml hoac 80ml, be thuc day thi rat kho chiu, khoc thet hoai khong chiu nam choi mot minh nhu nhung be khac, con phai be di long vong nha, co khi la be be ca dem, be khoc rat toi nghiep: mat do bung, nguoi be thi cu nay len, con xot xa, nuoc mat tuon trao thuong be nho dai.
Con cam on co da quan tam va hoi am som cho con, con can thoi gian de binh tinh hon, con se lien lac bang skype voi co de hoc hoi kinh nghiem cua co da trai qua hau co the nuoi day be cua con tot hon.
Thao cua co sinh nam 1978 vay la lon hon con 1 tuoi. Niem tin cua con duoc cung co tot hon khi biet Thao cua van co the song tot, con cang hy vong con cua con se duoc tot nhu vay. Va ban than con cung co y dinh 2 nam sau se sinh them be nua de co nguoi choi voi be hien nay.
Co cho con lien lac voi co nhe, mong co dung nghi con co y nghia tieu cuc ma trach mang con, that tot khi co nguoi cung canh ngo de co the chia se va hoc hoi kinh nghiem de thay rang con khong phai co don trong tuong lai.
Chuc co va gia dinh suc khoe tot.
Con My Anh
.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
Date: 2010
Mến gửi M.
Như cô đã nói ở thư trước là chữ viết không chuyên chở những chi tiết tỉ mỉ mà cô cần giải thích cho con hiểu rõ ràng về trẻ DS. Không phải trẻ nào sinh ra có DS đều có chung tất cả những truc trặc mà con đã nêu. DS là tên gọi người có mang hội chứng này nhưng tình trạng KT mỗi em một khác, từ 5% đến 90%.
T cô sinh 1979, sinh sớm 1 tháng và cũng bị vàng da. T có DS khá nặng, cô không hề đưa T đi Bác Sĩ (BS) và cả cô chú cũng không màng tìm tòi nguyên nhân do ai mà chỉ suy nghĩ tìm cách cải thiện tật cho T thôi, BS không giải quyết được vấn đề trẻ có DS mà làm cho cha mẹ thêm suy nhược tinh thần, chán sống. BS không hiểu biết về hội chứng DS, cho hướng dẫn sai lạc làm mất thời gian và cơ hội giúp trẻ DS phát triển mà cô là nạn nhân.
Nhiều cha mẹ trong nhóm hỏi sao cô không đi thử xem T có DS là do cha hay mẹ? Cô có suy nghĩ và hành xử khác người là không mất thì giờ nuối tiếc chuyện đã rồi. Nếu đi thử và biết rồi bỏ nhau hay sao, cô chú không sợ mất nhau mà chỉ sợ con DS bơ vơ, sống mà thiếu cha vắng mẹ.
Thương con DS không phải bằng lời nói mà phải song song với hành động: học hiểu tất cả những gì về DS để có chuẩn bị tốt đẹp cho cháu.
Do hơi thở ngắn, hốc cổ và mũi hẹp không đủ hơi để có thể vừa bú vừa thở như trẻ bình thường, thứ hai là các cơ quanh miệng, càm cổ không đủ mạnh giúp nút, nuốt mau, trẻ DS không bú nhiều, khi bú rất chậm, ít và rất lâu.
Nếu bị mất sữa cô có ý chia sẻ cùng con … hy vọng tìm lại nguồn sữa mẹ cho cháu bú, nhưng từ ngữ dùng … không thể trình bày qua emai, mong con thông cảm. Lấy băng vấn quanh bụng (rốn) vừa chặt xem có khả quan không. Thường thì trẻ sơ sinh hay bị tình trạng này.
Nếu con muốn tham gia vào hội DS ở SG thì cô giới thiệu con đến BS Thanh để biết thêm chi tiết.
Cô Duyên.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen kinh,
Cam on co da hoi am som cho con. Vo chong con khong co y dinh di xet nghiem xem be bi DS la do cha hay me, ma chi luong lu xet nghiem xem be co bi DS hay khong? Vi be bi DS la do BS xet doan hinh anh ben ngoai (be bi the luoi, mat co them nep gap, mat xech, tay co them hai duong chi tay ngang, tieng khoc yeu).
Be cua con vi bi vang da nang nen o benh vien gan 10 ngay, con thi sanh mo, luc be chua bi nam vien thi con chua co sua, nen sau khi be xuat vien ve da quen voi sua binh va num vu binh nen nhat dinh khong chiu bu sua me, vi the con mat sua du da tim het cach de ep be ti vu me.
TRuoc day con cho be bu 3 tieng mot lan/90ml, nhung be luoi bu (vi nhung trieu chung ma co da neu) hien tai con chia nho ra cho be bu 2tieng mot lan/80ml thi be bu tot, moi ngay be bu duoc 800ml cung cho la tam duoc, chi co dieu be hoi quay, thuc day la khong chiu nam choi lau, chi nam duoc 10 hay 20phut la khoc thet len phai am bong di vong vong tren tay,
Co da co kinh nghiem ve viec di BS, co oi BS o Viet Nam con te hon, ho that la vo cam, vo tinh voi noi dau cua nguoi khac, con chua he co y dinh dua be di BS de kham DS hay chua tri gi het, vi con biet DS khong the chua tri ma chi co the tim hieu DS de ma giup be phat trien tot hon.
That mung va vui suong vi con tim duoc trang web cua co va duoc co nhiet tinh hoi am khuyen bao con.co cho con them niem tin va su hieu biet de co the nuoi day be tot hon, con hy vong va cau mong be cua con roi se khong bi nhung benh khac.
Hien tai be cua con chua on dinh nen chua the lien lac truc tiep bang Spyke voi co duoc, xin co cho doi con de con co the hoc hoi kinh nghiem nuoi day be tu co.
Mong chuc gia dinh co luon vui khoe,
Con My Anh.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
Date: 2010
Mến gửi M.
Trong website (mục hình ảnh sinh hoạt có hình của trẻ DS, cô sẽ kèm vài tấm cho con xem.
Nếu cháu đã quen với núm vú bình, thay vì quấy sữa bột, con có thể lấy sữa mẹ sát với giờ bú và làm ấm lại nếu cháu khó bú (chỉ hơi ấm để còn đủ dinh dưỡng). Cô đã làm việc này cho T nhưng do không biết nút nên T phải uống sữa bằng ống chuyền vào lỗ mũi thông xuống dạ dày. Cứ 4 tiếng y tá rút sữa vô ống chích (loại lớn) bơm vào ống, thấy con uống sữa dị đời mà lòng đau như cắt. Nhưng bs vàBV đã làm hết mọi cách để T được sống còn. Nếu T sinh ra ở VN vào giai đoạn đó cô nghĩ có khó giữ được sự sống cho T. Và con dư hiểu biết là em bé bú sữa mẹ tốt hơn sữa bột mà.
Cô có lời khen con dồi dào óc sáng tạo, biết thay đổi thời gian bú cho thích hợp với khả năng của cháu. Vì lẽ đó mà cô vẫn thường khuyên cha mẹ nuôi dạy con KT câu này. Và giải thích tiếp rằng bs, chuyên viên chỉ học chữ và lập lại các chữ đã học.
Ngoài trách nhiệm nuôi con, cha mẹ còn là thầy cô dạy dỗ tuyệt vời nhất của trẻ KT, vì khi dạy con cha mẹ nhìn ra vấn đề và tự nghĩ cách giải quyết vấn đề tức khắc. Nếu trẻ KT có được may mắn này thì em sẽ nhờ đó mà phát triển tốt theo ngày tháng.
Trẻ DS nhìn ngang thì mặt trông hơi dẹp, không nên cho cháu nằm ngữa khi ngủ mà phải thay phiên nằm nghiêng bên phải rồi bên trái đều nhau, giúp sọ tròn nhờ vậy ót và cổ có nét hơn (cô sẽ giải thích lý do khi nói chuyện cùng con). Cách nằm này giúp giảm nguy hiểm nếu cháu bị ọc sữa.
Còn nhiều cách tập cho trẻ DS như vât lý trị liệu, cơ năng trị liệu, chỉnh ngôn và hành vi.
2009 cô về VN chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT tại BV/NĐ1 cho BS, chuyên viên, nhân viên và cha mẹ. Cô nói, mất 10 năm thời gian để dạy T hoàn tất lớp mẫu giáo … cả hội trường ồ lớn một tiếng … rằng họ không ngờ. Trẻ KT nói chung và trẻ DS nói riêng, em học chậm, cần thời gian dài thu hiểu và thực hành.
M. à, chuyện khó cần có người làm thì mới đáng quí, chúc con nhiều nghị lực. Mong tin.
Cô Duyên.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen kinh,
Co that la dung cam va tran day tinh thuong, mat 10 nam de hoan thanh chuong trinh mau giao cho Thao, con that kham phuc co.
Dung la neu be bi DS ma sinh ra o VN thi cung la mot phan thiet thoi cho be, o VN cho toi tan bay gio van con nhieu dinh kien va cung khong co nhieu to chuc hay nhom de giup do, se chia kinh nghiem ve DS co a.
Con thay hinh anh cua co goi roi, qua la phi thuong, vi co noi T cua co bi DS kha nang ma hien tai gio day ban ay da co the truong thanh, song tot va con co the choi keyboard nua, qua la tuyet voi co a.
Be nha con do quen voi bu binh nen khong bu me duoc, con hoan toan mat sua du da lam nhieu cach: an canh loi sua, mat xa nguc, dap men.... nhung be chua mut nen khong co sua ra, that dang buon cho be nha con: vang da, khong bu duoc sua me, lai con bi DS nua, con toi nghiep cho tuong lai cua be, khong biet con co du dieu kien va nghi luc nhu co de cho be nha con co cuoc song tuong lai duoc tot dep khong.
Hien tai do be nha con con qua nho nen chua co bieu hien gi de phai tap vat ly tri lieu, co nang tri lieu, chinh ngon hanh vi, ngon ngu. Ma neu trong tuong lai can thiet thi con cung khong biet la o VN co the tap o dau nua co a.
Con goi co tam hinh cua be, voi kinh nghiem hon 10nam cua co, co xem be nha con co bi DS nang khong co? Con cam on co nhieu.
Con My Anh
.
Từ: <quangduyen78@hotmail.com>
Chủ đề: RE: TAI LIEU DOWN
Đến: @yahoo.com
Ngày: 2010
Mến gửi M.
Do không hiểu biết và không được giải thích hướng dẫn cách kích thích tạo gia tăng sữa mẹ nên con nghĩ rằng, sản phụ khi sinh em bé muốn có sữa thì em bé phải bú là hoàn toàn sai.
Chính vì lẽ này mà cô làm từ thiện về KT, đem những kinh nghiệm đã trải mà chia sẻ cho cha mẹ và trước mắt là cách hướng dạy để cải thiện KT giúp các em sớm phát triển. Nếu đợi khi có nhu cầu thực sự mới tìm cố vấn giúp đỡ thì quá muộn.
Khuyên giải là chuyện của cô, người đi trước do không hiểu biết và không được hướng dẫn giúp đỡ nên con KT mất nhiều cơ hội nâng đở để phát triển.
Cô chưa nhận được hình của cháu nhưng có lời khuyên rằng: KT của em tuỳ thuộc vào cha mẹ, nếu cha mẹ tận tâm tận lực dạy dỗ thì nặng sẽ thành nhẹ và ngược lại.
Chúc con kiên trì nhiều nghị lực và dồi dào sức khoẻ.
Cô Duyên.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen kinh,
Tinh hinh cua con nhu con da noi voi co mail truoc, em be bi vang da o benh vien 10 ngay da quen voi sua binh va num vu cua binh sua, ve nha khong chiu bu me nen con khong co sua. Sau do moi ngay sua chay ra duoc 70ml do con tu matxa va vat ra nhung hien tai cang ngay cang it di chi khoang 30ml mot ngay. Xin co vui long chi giup con cach co sua de con co the vat ra va giu am cho be bu de tang suc de khang cho be.
Con that su khong biet la be cua con hien tai (gan 2 thang) can dieu tri nhung gi va tap luyen nhung gi, that su con khong biet. Xin co vui long huong dan con hoac cho con nhung tai lieu lien quan de ma con co the giup be cua con phat trien tot nhat.
Co da tung trai qua va da co nhieu nam kinh nghiem trong viec nuoi day va cung da co thoi gian chia se voi nhung bac phu huynh khac xin co hay giup do con-mot nguoi me dang boi roi va mong cho duoc truyen dat them kien thuc.
Hy vong voi su giup do cua co-nguoi di truoc- con se co the giup be phat trien tot hon.
Mong tin co. Chuc co va gia dinh nhieu suc khoe, niem vui.
Con My Anh
.
Từ: <quangduyen78@hotmail.com>
Chủ đề: RE: TAI LIEU DOWN
Đến: @yahoo.com
Ngày: 2010
Mến gửi M.
Cô không thể mở lời qua email vì tính tế nhị, thêm nữa email không diễn đạt đúng và đầy đủ những gì cô muốn chia sẻ. Vì vậy mà các email trước cô có yêu cầu trực tiếp với con qua skype và có xin số điện thoai của con để liên lạc.
Cháu còn nhỏ thì tập những gì cơ bản giúp thể chất làm quen … vô số động tác mà trong một thời gian ngắn cháu không thể nào có đủ khả năng vượt qua như : nhìn, nghe, dõi mắt theo, giử đầu và cổ cân bằng, vói tay, cầm, nắm, bóc, vặn, lật, trườn, bò, ngó ngoái, nằm, ngồi, đứng, đi, leo, trèo, chuyền tay chân, ăn uống liên lạc, tỏ ý, ngôn ngữ và tự lực. Chỉ bấy nhiêu cách đây con mất khoảng 5 năm thời gian phải hoàn tất, có nghĩa là cháu phải hiểu nhớ và làm được hết.
Ngôn ngữ dùng để liên lạc nhưng trẻ DS nói riêng nghe hiểu làm đúng nhưng đa số như câm vì bẩm tánh là chỉ nhìn và thực hành mà không nói. Thêm vào đó em có tật le lưỡi và hơi thở rất ồn. Cô sửa tật này 25 năm, qua nhiều cách theo hiểu biết của Thảo, hiện nay T không còn le lưỡi mà hai môi luôn luôn mở ra khoảng 1 cm để thở phụ (trẻ DS thở cả mũi lẫn miệng). T đi học thì thôi còn ở nhà cô ngó chừng và gọi tên là T biết mẹ nhắc ngậm miệng lại.
Tất cả trẻ KT đều có ngôn ngữ riêng, không phải tiếng Việt mà đây là ngôn ngữ tự tạo của các em, không ai hiểu em nói gì và muốn gì, khi T của cô có thêm em thứ hai thì mới bắt đầu nói từ đơn và đôi, lúc đó 8 tuổi. Các cách này không có tài liệu mà là kinh nghiệm từ người nuôi dạy, nếu có thì chỉ để tham khảo cho biết chứ người đọc chẳng hiểu gì.
Cô rất sẵn sàng giúp con.
Cô Duyên.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen kinh,
Da con van nho co bao con lien lac truc tiep qua Skype hay dien thoai de tien cho co chau noi chuyen, xin co cho con, con se som lien lac voi co qua Skype.
Hien tai be nha con con nho nen chua con van chua biet day be dieu gi, hien tai be van nghe, doi theo tieng dong va nhin nguoi doi dien, dua tay cam nam thi be van nam chat, chuyen dong co qua lai nghieng trai nghieng phai tot.
Khi ngu be luoi thuc day bu, con phai canh dong ho va ep be bu, thi be bu tot nhung khi be thuc day be bu ra kho, vua bu vay nay cong nguoi len, be khong chiu nam choi lau, thuc day choi chung nua tieng la khoc len phai am be len tay di long vong,
Hien tai be chua co bieu hien tim tai cua benh tim, con hy vong la be khong bi tim va cang hy vong la tinh trang DS cua be chi o the nhe thoi, hien tai do be con qua nho nen BV TU DU bao neu xet nghiem lay mau cua be rat kho va lam be dau nen ho khuyen con khong nen xet nghiem vao luc nay.
Khong biet la be nha con lon len o Viet Nam co the di hoc khong nua, hien tai o VN van con nhieu dinh kien cho tre KT.
Con goi co tam hinh cua be de co xem nhe.
CHuc co va gia dinh nhieu suc khoe va niem vui.
Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: TAI LIEU DOWN
To: quangduyen78@hotmail.com
Co Duyen kinh,
Thu truoc con co goi hinh be nha con khong biet co nhan duoc khong? Sau khi sinh be bi vang da nam vien 7 ngay va bac si chuan doan la be bi Dang Down va yeu cau con nen di benh vien TU DU xet nghiem de biet chac chan. Nhung be con nho qua benh vien khuyen la chua nen xet nghiem vi lay mau rat kho va lam dau be.
That su hien tai be nha con chua biet chac la be bi DS hay khong va tinh trang nang hay nhe.
Co oi neu bi DS thi tinh hinh phat trien luc so sinh nhu the nao? Va khi nao thi con bat dau tap vat ly tri lieu hay cac chuong trinh can thiep som? Xin co giup con ve kinh nghiem co da trai qua.
That ra doc thong tin tren mang nhieu nhung cang doc cang roi vi khong biet nen tap vat ly tri lieu o dau va o dau co cac chuong trinh can thiep som cung nhu co noi nao tu van de con co the di dung huong hon.
Co rat nhieu dien dan de cap den co va trang web cua co cung nhu hanh trinh co da chien dau voi DS hon 30 nam nay. Qua that con duong co di qua nhieu chong gai, co that kien tri va ben bi.
Con doc thay co phan massage cho be bi DS giup phat trien co nhung tim hoai khong thay trang web nao huong dan? Xin co vui long giup con. Cam on co nhieu.
Con My Anh.
…
Date: 2010
Subject: xin tài liệu
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
kính gửi quangduyen vì mình không biết là Nam hay Nữ, em không biết là anh hay chị. em chỉ biết là trùng tên với em.
em xin tự giới thiệu, em là Yến em học về tâm lý lâm sàng trẻ em và vị thành niên, em đang sống và làm việc tại hà nôi- việt nam. em đã và đang làm việc với trẻ khuyết tật như; down, tự kỷ và tăng động giảm chú ý. em rất cần những tài liệu về những lĩnh vực này. em viết thư này mong anh chị hãy gửi cho em những tài liệu tốt nhất về cách chăm sóc và chữa trị cho những trẻ này. ví dụ như;
- Hội Chứng Down: Chỉ Dẫn cho Cha Mẹ, 2006.
- Tự Kỷ và Trị Liệu, 2006
em cảm ơn rất nhiều
Thanks & Best regards
Nguyễn Thanh Yến
Tel : …
ym : xxx
skype:xxx
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: xin tài liệu
Date: 2010
Men gui Yến.
Vi Nhom Tuong Tro (TT) la mot to chuc tu thien, lam thien nguyen va tu tuc nen khong co tai chanh de dap ung nhu cau cho ca nhan hay to chuc lam ve Khuyet Tat ma can co tai lieu KT de tham khao.
Chinh vi nhu cau qua cao cua cha me va chuyen vien khap noi nen nhom TT mo trang website va mang tat ca thong tin ve KT len web.
Yến co the vao website cua nhom theo dia chi cuoi thu de download hai tai lieu ma Yến dang can, chuc may man.
Duyen.
Date: 2010
Subject: Re: xin tài liệu
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
em cảm ơn QuangDuyên rất nhiều, hy vọng rằng, chúng ta những người đang chung sống và hỗ trợ cho trẻ khuyết tật có đủ lòng tin và sức khỏe để đi cùng các con/
chúc tất cả sức khỏe và niềm tin
chúc gia đình Quangduyên có nhiều niềm vui và hạnh phúc
…
Date: 2010
Subject: gui anh
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
hien tai con cua toi mac chung tu ky bieu hien la chau khong tap trung. mong anh co huong dan va sach huong da de tap cho chau.
cam on anh.
Dũng.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: gui anh
Date: 2010
Mến gửi Dũng.
Hãy vào website của nhóm theo địa chỉ cuối thư để có đươc các tài liệu về chứng Tư Kỷ (TK).
Xin đọc theo thứ tự:
- Để hiểu chứng TK;
- Nuôi con bị TK;
- Chứng Asperger (AS) và chứng NLD;
- TK và trị liệu;
- Chứng TK: tuổi thiếu niên và trưởng thành.
Lý do rằng những gì đã trình bày ở tài liệu trước sẽ không được lập lại, nếu tham khảo tuỳ hứng và đốt giai đoạn chỉ tạo thêm rối trí. Ngoài ra trong website con nhiều tiết mục hữu ích khác do cha mẹ có con Khuyết Tật (KT) chia sẻ.Vấn đề hướng dẫn có trong website (mục lục các tập san 1 và 2).
Nếu muốn trực tiếp học hỏi và chia sẻ kinh nghiệm cách hướng dạy con TK, T có thể liên lạc với tôi qua skype nhưng phải hẹn trước. Giờ hiện tại của Úc đi trước giờ VN 3 tiếng.
Duyên.