CHIA SẺ 07
GHI CHÚ
Thư của cha mẹ được đưa lên trang web để trước là chia sẻ nỗi niềm với nhau, theo lời khuyên 'Niềm vui được san sẻ thì tăng lên gấp đôi, mà nỗi buồn được thông cảm thì giảm đi một nửa', và sau là để tất cả chúng ta học kinh nghiệm người khác mà áp dụng cho con mình. Đây là email nên thường không có dấu và có chữ viết tắt như 'ko' là 'không', TK là tự kỷ, KT là khuyết tật, tất cả những email này đã được trả lời riêng, phần góp ý sau đây là để bổ túc và gửi đến cha mẹ khắp nơi để học thêm.
Theo kinh nghiệm, bạn không nên phân biệt giữa các chứng tự kỷ, Asperger và hội chứng Down. Những khuyết tật này đều là do khiếm khuyết về thần kinh, não bộ bất toàn nên có nhiều điểm giống nhau, cách điều trị cho tật này có thể áp dụng hữu hiệu cho tật kia, chỉ cần bạn quan sát và thay đổi chút ít cho hợp với con.
Nhiều cha mẹ viết thư muốn có tài liệu về khuyết tật, nay những sách về khuyết tật do Nhóm Tương Trợ xuất bản đã được mang hết lên trang web, bạn có thể in ra để đọc và giữ làm tài liệu riêng. Bạn nào muốn tài liệu photocopy và đóng thành sách thì xin liên lạc với chị Duyên. Nhóm có căn bản không vụ lợi nên chỉ xin bạn hoàn lại chi phí mà nơi làm sách đòi hỏi, cộng thêm cước phí nếu có.
Nói thêm về những tài liệu trên trang web, có một số được đưa lên trang web bằng kỹ thuật PDF như các sách về khuyết tật trong mục Tài Liệu, máy điện toán của bạn cần có Adobe Reader để đọc những bài này. Chương trình Adobe Reader có thể lấy miễn phí trên internet, xin theo chỉ dẫn của trang Tài Liệu để đưa chương trình Adobe vào máy của bạn.
Có một số thư hỏi về các sách giới thiệu trong tập san, bạn có thể mua sách trên internet ở trang web amazon.com.
CHIA SE 7
From: …@yahoo.com>
To: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: Re: goi anh chi
anh chi kính men
Toi da nhan duoc tin cua anh chi toi cam on anh chi. toi co mot chau trai 8 tuoi, la con dau nen khong biet gi ve benh tu ky. luc dau toi cung chi nghi chau cham phat trien, toi cung mang chau di chua khap moi noi, va qua bao toi duoc mot nguoi quen cho mot so tai lieu noi ve benh tu ky. hien tai toi da co mot so tai lieu
-tu ky va tri lieu chi dan cho cha me
-nuoi day tre tu ky
-nguy co tu ky 0-7 tuoi
toi da ap dung cac phuong phap de day cho chau , song tam trang cua vo chong toi cung rat la buon boi chau tien bo rat cham , khong hieu cu voi tinh trang nay thi khi lon nen khong hieu roi chau se ra sao ,hien nay chau con mot so bieu hien nhu cuoi mot cach vu vo, so bong toi, khong tap trung, va khong hoc duoc chu du toi day di day lai nhieu lan.toi va gia dinh, ban be khong co ai song o uc , cho nen toi cung khong biet cach nao de mua may cuon sach ma anh chi vua cho toi biet . toi duoc biet anh chi cung co chau bi benh nay , hien nay anh chi day chau tien bo den dau roi mong anh chi hay chia se cung toi
1, phuong phap day tre
2, cach day lam sao cho tre tiep thu duoc chu
toi cam on anh chi nhieu
……..
From: quangduyen78@hotmail.com>
To: …@yahoo.com
Subject: Re: goi anh chi
Men gui V.
That la tiec vi em trai toi ve VN hom thu hai neu lien lac som mot chut thi cau ay se mang giup cac tai lieu nay.
V a, tu ky chi la ten goi ma tinh trang benh con tuy nang nhe, khong tre nao giong nhau. Chau 8 tuoi thi viec day tuy co phan kho khan nhung neu hieu biet nhieu ve tu ky va chiu kho day do se dat ket qua. O day toi muon chia se la day bang cach nao do thoi. Tu ky la benh bam sinh do nao bo cau tao bat toan trong luc thai nhi tuong hinh, khong co thuoc tri dut hien tai khoa hoc con bo tay.
Tai Uc chi duy nhat co nhom lam ve cac loai khuyet tat va da co nhung tai lieu nhu co viet o email truoc va 5 tap san, 8 nam qua ca nhan vo chong toi di khap cac tieu bang va nam 2005, 2006 co ve VN hai lan voi nhung buoi huong dan va chia se kinh nghiem day con tai SG, Vung Tau va HN. Khong co cung nhu chua he nghe co nguoi VN nao o Uc lam ve lanh vuc nay, neu that su la co thi bo khuyet tat, health department va cac to chuc lam ve khuyet tat da thong tin cho nhom va toi.
Hien tai Uc, VN, My, Duc, Nhat, Hoa Lan, Anh, Canada, Phap cha me da lay tai lieu nay de tai gia cho tien viec tham khao va nhung tai lieu nay hien co trong cac thu vien, va cac co quan bo so cua chinh phu de nhanh chong thong tin den cha me vi sach cua nhom la tai lieu doc nhat bang tieng Viet duoc pho bien tren toan the gioi. Se gui cho V hinh cac tai lieu cua nhom da phat hanh.
Trong cac buoi chia se kinh nghiem nuoi day con khuyet tat voi cha me loi khuyen dau tien la muon day duoc con khuyet tat ban phai hieu that nhieu ve chinh khuyet tat cua con, ban can nhan nai, tri chi, kien nhan, can dam, chiu dung. Vo chong can ho tro nhau, chiu hoc hoi co chia se sang y thi se phat trien duoc con. Doi tuong de hoc hoi la nhung cha me co cung hoan canh va da phat trien duoc chau ma ban cam thay hai long ve su phat trien nay. Khong co con va khong nuoi day con khuyet tat thi kinh nghiem dau ma chia
se.
Luon nho rang tre tu ky hoc rat cham, cham hon su uoc doan va chap nhan cua cha me vi the thuong gay nhieu buc doc cao kinh khien vo chong luon xung dot, do thua nhau va di dan den chuyen tan ra. Tre tu ky kho ma tien than bang chu nghia, cang tham vong cho con hoc chu thi cang dau kho boi em khong nho vi khong dung tri. Cuoi mot minh, so bong toi do la mot trong nhung hanh vi cua tre tu ky, cai thien het tat nay thi se sinh tat khac cu the suot mot doi.
Toi muon noi chuyen voi V bang dien thoai de tra loi thac mac cua doan thu duoi day va chia se y day chau vi email khong dien ta het y. Tu day den thu hai toi ban lo buoi hoc ve tu ky cho cha me trong nhom. V co the cho toi cai hen va gio cua Uc di truoc VN 3 tieng. Dien thoai nha (02) 9823 6041 va
mobile 0422 205 900. Con gai toi nam nay 28 va toi da 51. Mong tin V...
Duyen
………
From: …@yahoo.com
Subject: Re: goi anh chi
To: quangduyen78@hotmail.com
Anh chi Quang Duyen kinh
Toi that khong biet noi gi de cam on anh chi da bot chut thoi gian chia se tam su cung vo chong toi qua tam su cua anh chi , toi da bot di phan nao ve noi buon ma cu lam toi phai nhieu dem khong ngu ,va nhieu luc phai rot nuoc mat khi thay cac ban cua chau tung tang cap sach toi truong, con con minh thi xin het cho nay cho khac vi bi tu choi nhieu luc khong thiet lam gi ca. Trong cac sach noi ve benh tu ky toi da tham khao va ap dung cac bien phap de day chau, toi khong hieu tai sao chau chi nho trong mot thoi gian rat ngan roi quen het. tai lieu do nhom anh chi viet goi ve viet nam hien tai co o thu vien nao , anh chi vui long cho toi biet dia chi hoac dia chi nhung nguoi co con ma theo anh chi noi da ve viet nam noi chuyen vao nam 2005, 2006 de toi lien he muon ve tham khao. nam 2007 anh chi co ve viet nam khong khi nao ve anh chi dt bao cho toi biet voi toi cam on anh chi, trong tuan toi toi se tam su voi anh qua dt vao ngay 24/7 hoac 25/7
cam on anh chi nhieu toi muon hoi anh mot chut la benh cua con gai anh chi den nay bot duoc bao nhieu% chau hien nay da di lam chua hay con o nha
Sai gon 21/7/2007
mong tin anh chi
Em V
Q. 12 Sai Gon
…….
From: quangduyen78@hotmail.com>
To: … @yahoo.com
Subject: RE: goi anh chi
Men gui V.
Toi lam tu thien va tu tuc ve lanh vuc khuyet tat va hien dinh cu tai tieu bang New South Wale Uc Chau. Tai lieu ve khuyet tat (tu ky) co 4 cuon neu muon co de tai gia thi phai chiu chi phi photo copy va dong thanh cuon gia 14.50 ASD cho cac sach
De hieu chung tu ky.
Nuoi con bi tu ky.
Chung Asperger va chung NLD (mot dang cua tu ky) va 23.50 ASD cho cuon
Tu ky va tri lieu
va cuoc phi theo duong bay 10 ngay khoang 50 ASD. Neu V co than nhan hay ban be cung tieu bang toi o thi co the nho ho den lay mang ve VN. Ben canh do nhom co phat hanh tap san tai lieu Cha me voi con khuyet tat vao moi Giang sinh da duoc 5 so nhung so 1, 2 da het hien chi con mot so it 3, 4, 5 cac tap san nay duoc tang mien phi cho cha me.
Toi khong biet tinh trang chau va nhu cau hien tai nen khong biet Va muon gi, can gi va toi se lam gi duoc cho hai me con. Neu co thac mac ve van de nuoi day de phat trien chau thi cu neu cau hoi toi se tra loi. Con nhu cau hoi kho ma giai thich dien dat qua email thi toi se cho V biet. Mong tin.
Duyen
………………
> From: …@yahoo.com
> Subject: from:
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> -That long khong biet phai bat dau tu dau nua, do chung chau ben nay co dua be di BS , song BS da ket luan la be khong bi benh Tu ky ma co hanh vi cua tre tu ky. Roi BS da huong dan mot vai cach de chau cham soc va day be . Tuy nhien van de bay gio lai la o tui chau khong lam duoc ma thoi , cung boi trong gia dinh khong co su thong nhat voi nhau. Ve phan cua be thi khi day be noi chuyen , thich thi noi khong thich thi khong noi , tui chau ngoi choi voi be thi be choi voi ta duoc vai phut , roi lai quay sang choi mot minh , day noi thi khong chiu noi theo. Va them mot van de nua la luc nao be cung lam nguoc lai voi nguoi lon het; vi du khi di choi tui con di huong nay thi be lai di theo huong khac. Cam on Co da bo thoi gio de doc thu con, rat mong hau chuyen voi Co qua dien thoai.
…………
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Sach ve Tre Tu Ky
From: …@dai.com
Cam on co da gop y a.
Chau dung la rat thich di choi, co a. Hien nay, chau duoc ra ngoai nhieu, co gang 2 lan/ngay di bo, buoi sang som (de ngu trua cho de dang) va buoi toi, truoc khi di ngu. Nha con gan cong vien nen hay dua chau ra do di bo.
Con se co gang theo loi co
T…
………
From: …@yahoo.com
Subject: Tai lieu ve asperger
To: quangduyen78@hotmail.com
Kinh gui: Anh Chi Quang Duyen,
Em o Sai Gon. Em co dua con trai 10 tuoi bi chan doan co benh Asperger. Em da tim hieu rat nhieu tai lieu tren mang, va cung mang chau di rat nhieu noi de chua tri. Hien nay chau dang hoc lop 5 truong tieu hoc. Suc hoc chau thuoc loai trung binh. Chau cung da tien bo nhieu so voi hoi nho, nhung cung con 1 vai tat con phai sua nhu:
- Doc thoai ve de tai minh thich
- Chua biet cach ket ban va duy tri tinh ban
- Chua biet cach hieu y nguoi doi dien
Em kinh mong anh chi neu co tai lieu gi hay, hoac co kinh nghiem gi co the truyen dat cho em voi. Em dang muon tim 1 chuyen vien co the tu van cho em cach co the dieu tri cho chau.
Em mong tin anh chi rat nhieu.
Xin cam on anh chi.
Em H.
…………..
From: .quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: …@yahoo.com
Men gui H.
Asperger (AS) la mot dang cua Tu ky (TK) va khong co cach nao chua tri dut. Day la benh bam sinh mong co dung mat thi gio di tim chua tri vi chi hoai cong. Nen no luc hoc hoi cach day de phat trien chau, day hoai day mai day het mot doi cua cha me ngung day thi nhung ky nang dang co se dan bien mat, do la chuyen binh thuong. Tai Uc noi rieng cung chua co chuyen vien chua benh TK ma chi co chuyen vien chuyen mon de huong day cai thien ky nang.
Doc thoai ve de tai minh thich: day la chung tat cua tre TK nen thuong luong voi chau de giam bot chu khong the ngan cam hay cham dut vi cam viec nay chau se sinh hanh vi khac so se te hon. Luc ay co hoi han cung muon.
Chua biet cach ket ban va duy tri tinh ban: tre co chung TK thuong bi kho khan ve giao te, chau khong biet bat dau tu dau, ra sao thi chuyen duy tri tinh ban lai cang kho hon. Luon nho rang day la dua con co van de thi dung nen bat chau lam theo nhung gi ma cha me muon. Nguoc lai cha me nen thuong luong va co thuong neu em lam viec tot. Nho vay se co thay doi trong tuong lai.
Tre binh thuong khong thich lam ban voi tre TK vi em bi gioi han ngon ngu ma hanh xu chang giong ai (choi dua, suy nghi, hoc hanh, lam ban v . v).
Chua biet cach hieu y nguoi doi dien: tre yeu kem ve tri tue nen khong co oc truu tuong vi the khong doan biet doi phuong muon gi de co dap ung. Chau khong hoc duoc hinh anh khong loi nhu hay, nheo, nhuong mat ngu y bang long. Chau hieu sat nghia den.
Dai khai la the, neu co muon tim tai lieu ve chung AS thi vao trang nha cua nhom de tham khao them. Khuyen co nen doc nuoi con bi TK; de hieu chung TK; chung AS va NLD; TK va tri lieu vi cac sach nay co su lien ket voi nhau.
www.chamevoiconkhuyettat.org.au
Qua thu toi khong dien dat het tung chi tiet mot ve ly do va tai sao ma hau het tre khuyet tat deu co chung tinh trang nhu chau. Neu nhu co van chua hieu sau sac ve thu tra loi ma muon tim hieu them nua thi cho toi cai hen de dien ve noi chuyen voi co. Gio cua Uc di truoc gio VN 3 tieng.
Nuoi day con khuyet tat doi hoi nhieu nhan nai, kien nhan va phai co oc sang tao. Ca hai cha me phai hieu that nhieu ve benh chau de co ho tro kip thi luc ma giup chau phat trien. Chuc co nhieu kien tri va mong tin.
Chi Duyen.
…..
From: …@yahoo.com
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: quangduyen78@hotmail.com
Dear Chi Duyen,
Em cam on chi rat nhieu vi chi da tra loi thu cua em. Em se truy cap va doc ky trang web chi gui. Em cung biet la benh cua chau khong the het duoc, Nhung em tin voi long kien tri, tinh thuong con, va kien thuc hoc duoc co the giup con bot di nhung khiem khuyet. Em cung rat cam on chi vi thien chi muon trao doi voi em qua dien thoai, nhung vi em cung chua doc het trang web cua chi, va phi dien thoai cung kha cao, nen xin chi co the delay cho em mot buoi khac, em se goi cho chi duoc khong? Neu chi OK , xin cho em so dien thoai lien lac cua chi. Tam thoi co the cho em lien lac voi chi qua email duoc khong?
Em mong email cua chi rat nhieu.
Em H.
……..
quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: …@yahoo.com
Men gui H.
Nuoi con KT doi hoi cha me phai biet chap nhan va hy sinh. Cha me can co nhieu kien thuc ve chinh KT cua con, dong thoi ca hai phai luon vui ve hanh phuc, luon hop tac, biet cam thong va co suc chiu dung, phai co tanh kien tri nhan nai chiu kho va doi dao oc sang tao. Khong cha me nao tranh khoi canh dam dia nuoc mat khi day con ... kho lam co a nhung ma bo xui khong duoc vi day la mau thit cua minh. Minh khong hy sinh, khong day con thi ai se thay minh dam nhan cong viec nay day?
Toi lam cong viec tu thien va thien nguyen nay vi ban than dang nuoi con KT 29 tuoi. Thiet nghi khong can noi them ve nhung dau kho cua nguoi lam cha me, cua co va cua toi ... nen toi hieu va vi vay ma deo mang viec lam nay ngot 9 nam qua. (xem ban sinh hoat nhom va cac bai biet trong tap san).
Ban than la nguoi tung thieu thon ve tai lieu, cach day de cai thien tre KT nen toi da dua den cha me nhung kien thuc ve cac loai KT thuong xay ra cho nguoi VN nhat, chia se kinh nghiem huong day tre, ho tro cha me no luc day con, khong nen ngoi cho thoi gian hay tim thuoc chua benh de con tro lai binh thuong. Neu cu om tu tuong do thi se dau kho dai dai.
Hien tai chau con rat nhieu viec de hoc de lam nhung hoc lai cham ma thoi gian lai qua mau the nen chuyen day de phat trien chau rat quan trong nen toi san sang goi ve cho co. Khi tham khao tai lieu va co thac mac ve van de nuoi day va cach cai thien chau co cu gui cac cau hoi qua. Nhung cau nao don gian toi se tra loi bang email ngay; con nhung cau can phai huong dan bang dien thoai (DT) thi toi se cho co biet. Ly do phai dung den DT vi phai chi tiet hon, danh thu the nay se lam co roi tri, thu khong dien dat va chuyen cho het y toi muon chia se.
Hai so DT nay co co the goi bat cu luc nao (02) 9823 6041 hay 0422 205 900. Chuc co nhieu nghi luc.
Chi Duyen.
………..
From: …@yahoo.com
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: quangduyen78@hotmail.com
Chi Duyen kinh men,
Em da doc nhung bai viet trong trang web chi gui cho em. Doi voi em no rat huu dung. Sap toi day em se cho chau theo hoc 1 lop dac biet ve de tai biet cach doan y nguoi doi dien cua Khoa Giao duc Dac biet truong Dai hoc su pham. Co nay co di thuc tap va co 1 chuong trinh o Anh ve. Em khong biet ket qua the nao, nhung cho nao thay co chut it hy vong em van cu den. Chi co biet dia chi nao o Viet Nam cho em biet voi.
Em da dua chau di rat nhieu noi:
- Benh Vien Dai hoc Y duoc
- Benh vien Nhi Dong 2
- Khoa Giao duc Dac biet Truong Dai hoc Su Pham
Chi co biet ai hoac dia chi nao co the cho em tham khao them duoc khong?
Sap toi day, co le em se xin cong ty cho off nua buoi de o nha day chau.
Em doc rat nhieu thu, moi nguoi de cap den Thao. Con gai chi phai khong? Neu duoc chi co the chia xe cung em nhung kho khan ma em se phai trai qua giong chi, hoac nhung thanh cong ma chi da lam duoc cho con cua minh. Em xem do nhu nhung kinh nghiem hay loi khuyen bo ich nhat cho em luc nay
Cam on chi rat nhieu.
Em se gui mail cho chi sau
Em H.
………….
From: . <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: …@yahoo.com
Men gui H.
Co con benh la phai lo chay chua nhung nguoi chay chua khong nen dong nghia voi mu quang, can phai co nhieu hieu biet de khong bi gat. Nguoi VN thi co tanh huong ngoai, hang ngoai la co pham chat nhung day la hang ma tinh xao chi khi dung roi moi phat hien thuc hu thi da muon.
Khoa Giao duc Dac biet Truong Dai hoc Su Pham co xin tai lieu cua Nhom Tuong Tro. Nhung tai lieu co trong website chi deu tang cho Khoa Giao Duc theo thu xin, giao su cua khoa noi rat can co cac tai lieu bang tieng Viet cua nhom de mo mang kien thuc truoc, bat kip y de di du cac khoa hoc nuoc ngoai.
Cac bac si va chuyen vien tam ly o BVND 2 cung xin va cung duoc tang 2 bo sach nhu Khoa Giao Duc, khi toi ve VN ho co to chuc va moi den chia se kinh nghiem cach huong day va phat trien tre KT cho BS, nhan vien, chuyen vien va cha me; tong cong 3 ngay voi 4 buoi chia se vao 2005 va 2006 mien phi.
Luon nho rang cang co nhieu thoi gio ben con thi se phat hien duoc kho khan ma giup con phat trien vi chau co nhu cau khong du loi dien dat. Nuoi con KT han nhien se truc dien voi nhieu kho khan nhung do khong kien thuc ve KT va hieu mu mo nen khong hieu do la van de kho khan. Co thac mac thi co cu neu cau hoi, neu qua email khong trinh bay du va het y thi toi se DT de giai thich. Muc dich cua toi la muon giup co phat trien chau.
Nuoi day con KT khong bao gio su dung chu thanh cong. Neu bao la thanh cong thi the nao moi dung nghia thanh cong? Xai tu khong dung thi chinh minh se la nguoi dau kho nhat, tri tue con KT troi sut vo chung, em vua lam tot do thi 1 hay 2 phut sau lai mat het ban nang tro thanh khong hieu biet, khong lam duoc gi khien H cao co buc doc sinh noi quao.
Khuyen H nen dung tu la da phat trien duoc gi gi do cua con, hom nay chau hoc mau, viet chu dep, to mau cat hinh ngay ngan hon va ngoan hon hom qua gio day chau muon gi la to thai do hop tac, co rang tung chu de noi hoi xin chu khong lan ra an va de duoc dap ung. Nhu vay minh se it dau kho hon khi phai doi dien voi su that hang ngay cua con. H khong choi bo KT con nhung can phai giu vung tinh than de doi pho voi vo so su viec boi ngoai con KT H con lo cho chong, cuoc song lua doi, viec lam, tuong lai v.v Bay gio chi em minh noi chuyen qua DT duoc chua. Neu duoc thi H cho ngay gio de toi dien ve.
Chi Duyen
………….
From: …@yahoo.com
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: quangduyen78@hotmail.com
Chi Duyen men,
Em cam on chi da bo thoi gian noi chuyen voi em. Chi oi, neu duoc, thu nam (ngay 11/9/08) buoi chieu luc 5h (gio UC) em goi chi duoc khong ? Em se goi theo so nao trong hai so nay ha chi? (02) 9823 6041 hay 0422 205 900 ?
Chi cho em cai hen nha chi, khi nao thuan tien cho chi nhat.
Cam on chi nhieu
Em H.
………….
From: …@yahoo.com
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: quangduyen78@hotmail.com
Dear chi Duyen,
Cam on chi da cho em cuoc hen. Ngay mai 5h chieu Uc (tuc 2h chieu Viet Nam), em se goi chi.
Theo chi huong dan, em gui chi truoc cac cau hoi cua em nhu sau:
1. Chi co biet o dau hoac ai da va dang dieu tri Asperger khong? Em muon contact voi ho de co the hoc hoi kinh nghiem (tat nhien neu duoc ho cho phep) Vi con em khong co nhung trieu chung nang cua tu ky, Chau van hoc duoc, van co cac kha nang toi thieu cua nguoi binh thuong. Ngay mai em se trao doi voi chi chi tiet hon ve dieu nay
2. Chi co biet tuong lai cua nguoi asperger truong thanh se the nao khong? Neu co the chi cho em 1 vi du . Con em tuong tu nhu cau be trong quyen sach ve Asperger cua chi
3. Chi oi o UC co dieu tri hay dich vu cho nguoi Aspeger khong chi? Nam toi em co the se duoc di UC (Melburne) vao khoang 10 ngay. Em muon tim hieu them ve dieu nay. Neu duoc, chi giup em voi nhe
Em se goi cho chi vao ngay mai nhu da hen
Cam on chi.
Em H.
……………..
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Tai lieu ve asperger
To: …@yahoo.com
Men gui H.
5 gio chieu thu nam 11/09/2008 cua Uc toi cho DT cua co. Dung quen gio cua Uc di truoc gio VN 3 tieng.
So (02) 9823 6041 la DT ban con 0422 205 900 la DT mobile, so nao toi cung nhan duoc. De nghi co nen gui cac cau hoi qua truoc de khi nhan duoc DT thi toi can cu vao nhung cau hoi da co san ma tra loi, nho vay se do ton thi gio va chi em minh con nhieu chuyen de thao luan.
Neu nhu khong thich gui cac cau hoi qua truoc ma thich truc tiep, khuyen co nen ghi cac cau hoi ra giay truoc. Khi lien lac duoc nhau co se can cu vao giay ma neu thac mac. Vi khi ba hoi bon chuyen co se quen het nhung gi muon hoi.
Rat nhieu cha me o VN khong lam theo huong dan va cho rang se khong gap tinh trang neu tren nhung ho cung khong tranh khoi, hoi dap khong qua 3 cau la quen het ... va than rang truoc khi DT cho chi em co nhieu cau hoi sao gio bien dau mat tieu?
Hen gap H ngay mai.
Chi Duyen.
…………..
From:…. @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: gửi tập san Cha mẹ voi con khuyết tật
Chào các anh chị phụ trách tập san Cha mẹ với con Khuyết tật. Tôi tên là N, 30 tuổi, hiện đang sinh sống tại tỉnh Hải Dương. Tôi có một vấn đề rất cần và rất mong được sự cố vấn của các anh chị.
Thưa anh chị, tôi có một đứa con khuyết tật, cháu bị bại não rất nặng, năm nay cháu đã bốn tuổi nhưng không biết gì cả. Gia đình tôi đã đưa cháu đi nhiều nơi nhưng không có kết quả gì. Bác sĩ chẩn đoán cháu bại não nặng. Tôi vô cùng bất lực và không biết phải làm thế nào.
Hôm vừa rồi tôi được một người bạn ở Ha Nội cho xem cuốn Tập san Cha mẹ với con Khuyết tật của anh chị, tôi thấy những bài viết cung cấp khá nhiều thông tin về bệnh tật của con trai tôi. Nhưng tôi cảm nhận chưa có trường hợp nào nặng như cháu. Hiện nay cháu vẫn không nói được, không có nhận thức gì cả. Không nói chắc anh chị cũng hiểu tôi thực sự đau đớn và tuyệt vọng, liệu con trai tôi vĩnh viễn như vậy sao?
Hôm nay tôi mạo muội viết dòng tâm sự này tới các anh các chị mong nhận được sự cảm thông chia sẻ, khuyến khích và sự hướng dẫn của các anh chị để tôi có niềm tin chữa chạy cho cháu.
Tôi xin chân thành cám ơn các anh chị, rất mong sớm nhận được thư của các anh chị.
……..
From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@gmail.com
Subject: Bai Nao
Men gui H.
Viet thu cho H that dai nhung dot nhien bi mat ma tim lai khong duoc, that la phien.
Chi nghi H dang tham khao tai lieu ve benh cua chau va dang hieu tung bien chung cua con. Day la su that chi mong H dung vi the ma them buon tuyet vong. Nen giu suc de lo cho con. Co nhung cac tap luyen de giup chau phat trien nhung nhung su tap luyen nay con tuy thuoc vao no luc va su hy sinh cua cha me bao gom cong suc, thi gio. Nuoi day con khuyet tat (KT) thuong xay ra xung dot vo chong vi bat dong tu tuong cach day va nhat la su hieu biet ve KT ma ban than chi va nhieu cha me khac cung khong tranh khoi.
Nguoi VN o Uc co con BN nhieu nhung da so la che dau. Co 4 chau mang chung Bai Nao (BN) tham gia nhom, mot tuong doi nhe vi di dung duoc nhung rat cham ve moi mat. So con lai rat nang phai su dung xe lan, chau cang lon thi cang vat va cho cha me.Co nhieu cach tap de giup tre BN phat trien nhung con tuy thuoc vao muc do KT va tuy thuoc vao no luc cua cha me la co that long that tam muon phat trien con hay khong vi phai huong day em nhieu gio, nhieu ngay theo thoi gian rat lau rat dai ma ket qua den thi rat nho giot rat cham, it cha me nao chiu ap dung. Tat ca muon con phat trien tien bo va het benh nhanh chong theo kieu nau mi goi, cu cho nuoc soi vao la co mi an lien.
Su tap luyen nay chi khong the dien dat bang email vi email khong chuyen cho het y muon chia se. Neu co thac mac gi trong tien trinh huong day con thi cu lien lac voi chi. Chuc H nhieu nghi luc.
Chi Duyen.
………….
From: …@gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: kinh gui chi Duyen
Thua chi Duyen!
Em cam on Chi rat nhieu vi nhung loi khuyến khích chan thanh cua Chi danh cho em. nhung gi Chi noi that dung, da co luc em co y nghi rang benh cua con minh roi se chua khoi that nhanh, nhung su that thi khong phai the! Cang chua chay tap luyen cho con em moi nhan thay benh cua con that nang.
Chi Duyen oi! Em da tap luyen cho chau tu khi 4 thang tuoi nhung den nay la 4 tuoi roi ma chau van khong biet gi, tham chi la co van khong mang noi. Phai chang la em khong tap dung dong tac, dung ky thuat. Cang ngay em cang tro nen lung tung khong biet phai bat dau nhu the nao? va bat dau tu dau ? va co phai benh cua con em qua nang khong the phuc hoi? Nhung dua tre tap cung voi con em phuc hoi rat tot ma sao con em lai cu tro ra do.
Cang ngay chau cang co cung nhieu rat kho be, nhat la cho chau an uong va ve sinh. chau cao lon dai rong, chi co chan tay la be vi khong di lai duoc thoi. Chi oi! Chau an van khoe, em cung rat cham chau, chi co dieu chau chang biet gi thoi. Theo Chi em phai lam nhu the nao bay gio? dau hang thi em khong roi nhung tiep tuc thi em phai bat dau nhu nthe nao de chau co ket qua tot. ngoai phuong phap luyen tap con co cach gi nua khong Chi? Em viet vay co gi khong dung Chi bo qua nhe rat mong Chi thong cam va chia se!
Chuc chi suc khoe!
……………..
From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@gmail.com
Subject: RE: kinh gui chi Duyen
Men gui H.
Su thuc nao cung dau long nhung do la su that va ban than co can dam de duong dau khong thi do la dieu can noi. Theo thu H viet cung nhu chi da tiep xuc voi cac chau BN thi con H co trieu chung nang, nhung khong vi the ma buon tuyet vong, bo hoc hoi de nang do ho tro con. Chau nay 4 tuoi thi voi cha me dang nuoi day con KT ai ai cung hieu rang su tan tuy hy sinh cua H cho con khong phai la nho.
Tinh trang cua chau can tap vat ly tri lieu lan co nang tri lieu, nguoi tap phai co nhieu kinh nghiem, co hieu biet ve KT de khi day phai tu biet uyen chuyen cho thich hop voi tinh trang cua chau. BN la danh tu chung nhung tinh trang KT cua moi chau moi khac nhu co noi o thu truoc. Co gang la se cho ra thanh cong tuy su phat trien cua chau khong dung nhu y muon, nhung co con hon khong. Viec tap luyen nay chi khong huong dan qua email duoc vi rat dai giong ma email thi khong chuyen cho het y chi muon chia se.
Suy nghi va cho chi biet neu H can hoc them cach huong day con. Vi chi em minh se chia se nhung quan ngai nay qua dien thoai. Vi xuong va co bap men nen kho be do la chuyen thuong xay ra cho tre BN. Tre tu ky va tre co Down Sydrome cung lam vao tinh trang nay nhung nho tap luyen nen da co cai thien tot.
Voi con BN neu co hieu biet ve KT cua con, biet cach va chiu kho tap luyen thi se cho ra cai thien tot nhung van de van la tuy thuoc vao mut do KT. Chau co kho khan nhung kho khan nay chi the hien qua hanh vi, chong doi trong luc dang duoc luyen tap vi su va cham khien co the kho chiu net mat lo ve buc doc, ngo ngoe tay chan dau ma thong thuong khong bao gio xay ra, khoc lam H chung long.
Con BN khong noi nen chi co nhin hanh vi ma doan mo, boi khong day thi chau nam em ai nhung khi tap dong tac thi chau cho ra tinh hieu bat hop tac, chong doi. Khong nen cho con BN an uong nhieu vi cang phat trien ve the chat thi cang gay kho khan them cho H nhu bong be, tam goi, tap luyen va di chuyen. Voi tre BN nen ap dung cau 'an de ma song'.
Da co truong hop te nga khi xoc nach con BN tu xe lan xe qua ghe salon sat do de coi TV. Do tam bo con BN qua nhieu bat chap loi khuyen cua chuyen vien, bac si. Theo thang ngay nuoi lo con ma quen di ban than, suc me yeu ma tre BN thi to lon them ra nhung khong dung vung (khong co do cung) nem em nga lam me mat thang bang nga theo, cai kho la em de len nguoi me nen ca hai nam chiu tran, khi hoi suc nguoi me moi nhich tu tu de ngoi day nghi met mot chap va sau do moi do duoc em len ghe.
Khong hieu biet thi thoi nhung khi co hieu biet roi thi phai thay doi de tranh nhung viec dang tiec ngay sau.
H da tham khao tai lieu noi ve chung BN cua nhom chua? Mong tin.
Chi Duyen.
…………
From: …@gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: noi dung mail em da viet trong mail chi ko nhan duoc
Chi Duyen than men,
Chi nhu mot phan quan trong ve tinh than cua em trong hanh trang cham soc be M. Cho du chi chua gap be M, den khi gap chau thi chac chan se cam thay yeu chau nhieu hon. Moi lan em goi chau la Tu Ky, co giao cua chau noi la mat con the nay sao me lai noi con la Tu Ky. Co giao tam ly nen noi the, nhung cung mot phan co ay nhan thay guong mat cua M co nhung luc ngoi sang, doi mat co luc vui suong thi long lanh, do la nhung luc ma em bat duoc hinh cua chau. Chinh vi nhung buc anh do ma nguoi nha da khong nhan ra chau bi Tu ky
Em gui nhung tam anh theo cac moc thoi gian, chi cam thay anh nao phu hop thi dua len sach. Tat nhien cung dau long lam, khong may tu hao khi dua hinh con minh vao sach Tu Ky. Nhung, em van mong uoc mot ngay kia con em co the hoi phuc hoac la hoi phuc mot phan nao ay. Thi cuon sach ve Tu Ky se la mot ky niem, vi no la mot phan cua cuoc doi con, neu khong may man thi no se la ca cuoc doi con.
Nhin guong mat chau luc ngoi mot minh, noi linh tinh thi minh cam thay dau buon lam. Nhung xem nhung tam anh nay thi ca chi va em se deu thay la con co rat nhieu hy vong o tuong lai.
Ah, 1 tuan nay chau co bieu hien tu noi ra nhung tu tieng Anh ma 100% la khong ai day chau (ke ca ngoi len ban hoc cung nhu o ngoai cuoc song sinh hoat, ma chi la do chau nghe duoc ai do noi mot cach tinh co, hoac la chau doc cac the tranh co tieng Anh ma thoi). Moi lan co tieng Anh phat ra tu may tinh, la chau cham chu nghe va thich thu.
Chau sinh ngay …2003
Than chao chi
Em
T.
……..
From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@gmail.com
Subject: RE: noi dung mail em da viet trong mail chi ko nhan duoc
Men gui T.
Day la trach nhiem vo hinh ke tu khi chi di tim nguyen nhan cua benh DS (DownSyndrome). Chi nghi rang muon day duoc con KT, muon phat trien chau duoc huu hieu thi viec truoc tien cua nguoi nuoi day la phai co that nhieu hieu biet ve chinh KT cua con, vi cang co nhieu hieu biet thi nguoi huong loi nhieu nhat chinh la con KT.
Ban than chi da thuc hien va da cho ra ket qua tot, kha quan (chi khong dam su dung chu thanh cong nhu nhung cha me co con KT khac da tung su dung voi chi. Voi hieu biet ve lanh vuc KT de day con de giup nguoi thi tu nay sau sac lam, khong dung cho truong hop cua tre KT).
Day la loi khuyen ho tro giup cha me them nghi luc trong qua tinh tim hieu benh va chia se y huong day con ma chi da lam ngot 9 nam qua. Boi thinh khong con co hanh vi la, la het bat thuong, khong thiet tha an uong, ngu nghi, noi, sinh hoat v. v. Ma dang net con thi rat xinh dep nen kho co cha me nao de dang chap nhan loi dinh benh cua BS va chi cung khong ngoai le.
Neu nghi rang chi nhu mot phan quan trong ve tinh than cua em trong hanh trang cham soc be My thi em can phai no luc va co gang nhieu hon. Nhung no luc va co gang day khong dong nghia la bat con phai hoc hieu tat ca nhung gi cha me muon (con khong co kha nang).
Tu no luc va co gang chi noi la chiu kho day con chu khong phai tim thay chua benh hay mu quang chay theo loi chua tri tu tao ma nuoc ngoai khong he co. TK hay cac KT bam sinh hien khong co cach chua tri dut ma chi co day de phat trien. Muon tranh yeu long, bi nham lan, mat thoi gio va ton tien mot cach vo bo thi em can phai co that nhieu hieu biet ve KT cua con.
Chi rat thuong va quy men cac chau vi con chi cung la tre KT ma chi thi dang lam ve lanh vuc nay. Vet han mang trong tam tri trong tim 29 nam, khong nhin con khong suy nghi toi hien tai va ngay mai cua con thi thoi nhung vuong vao roi thi khong cha me nao cam duoc nuoc mat, nhat la khi tuoi ve chieu co nghia la se xa con. Ai se thay the minh dam trach cong viec nay neu co thi cung khong the nao sanh bang cha voi me.
Em chi cach xa nhau nen qua DT hay email cung khong the chia cho em cach nhan dien khi nhin de so sanh mat cua tre co chung TK, tuy trong lon den lay, mi dai, phinh dep hon chi hoac em va that la de thuong nhung trong sau tham cua su giao tiep van bieu hien net TK ma nguoi kem kinh nghiem kho nhan dien duoc su that. Su that thi de mat long nhung day la su that khong the che dau hay choi bo.
Khi gui thu xin hinh de in sach tai lieu moi chi co giai thich ro de tranh nhung chuyen dang tiec ngay sau. Hien gio chi chua bo in va neu em khong san sang thi van con du thoi gian ... Hinh cac chau dua len sach co nhieu muc dich ma van tat la cac chau hien dien trong sach deu xinh dep nhung deu co chung TK thi neu con cua ho co nhung hanh vi nhu sach da neu thi cung se la TK the thoi. Hinh cua cac chau la su that de luu y nhung cha me dang dung lung chung doi.
Truoc mat em biet tre TK khong suy nghi nen oc truu tuong khong co hoac rat kem, rat gioi han. Neu su dung hai ngon ngu nhu chi da ap dung cho Thao ... dan da tap em suy nghi, bat em phai suy nghi ... da hieu y chi chia se roi phai khong?
Chuyen con la chuyen buon muon thuo, chuc em nhieu nghi luc, da nhan duoc hinh cua chau, cam on em rat nhieu.
Chi Duyen
…………
> From: …@yahoo.com.vn
> Subject:
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Chao Anh chi! that vui khi nhan duoc tin tu anh chi da lau lam roi, toi qua tui em vua xem anh chup chung voi anh chi, Ngoc Thao va nhom Vung Tau. Nho anh chi va Thao nhiêu. Mong rang co dip gap lai nhau. Gia dinh em van khoe, be ut vua tron 1 tuoi, T. lon hon nhieu va di hoc o truoung em mo tu sau khi anh chi vê nuoc, hien tai co 12 be tu ky hoc ghep voi 20 dua tre binh thương tuoi mau giao ( theo mo hinh hoi nhap). sau 2 nam da co 2 be ra duoc truong ngoai hoc roi anh chi a.truong nay rat gan nha em nen hau nhu em o do ca ngay. On nhieu kho khan lam nhung neu khong lam thi nhung dua tre nhu T khong biet di hoc o dau. Em se gui hinh cua T. cho anh chi trong mot ngay gan nhat.
Chuc anh chi va gia dinh hanh phuc.
Em L.
…………….
From: quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Chuc mung Nam moi !
To: @yahoo.com>
Men gui N.
Dao nay con va chau ra sao, co gi kha quan tu noi chau?
N a, hien tai nhom dang co them mot tai lieu moi tua la
‘Song voi chung tu ky :tuoi thanh thieu nien'
va chuan bi de in thanh sach vao nam toi.
Co dang xin hinh de dua vao sach va muon xin con mot tam hinh cua chau (loai hinh chup bang may o nha, hinh ban than va chup gan se ro hon, khong can hinh chup trong tien gay ton kem). Quyen nay co muon in hinh cua cac chau TK o VN mong con khong tu choi. Sach in xong se duoc tang thu vien tren toan the gioi va nhung noi co nhu cau.
Co Duyen.
………….
From: …@yahoo.com
Subject: Con chao co !
To: quangduyen78@hotmail.com
Con chao co !
Truoc het, con mong co thu loi vi con da tra loi thu cua co qua cham tre. Nha con bi hu dien thoai va internet cach day 10 ngay. Sau nhieu lan lien lac, thuc giuc... ben buu dien moi cho nguoi qua sua lai. Sua duoc dien thoai thi hu mat internet. Di toi di lui den hom nay moi tam on. Met moi qua voi cach lam an cua cac cty o VN vay do co a.
Phan gd con thi van binh thuong co a. Be cua con thi dot nay dang benh nen phai nghi hoc mat 2 tuan. Be cung co nhieu tien bo: biet di ve sinh trong toilet. Biet tu dung mot minh de ba me tam goi cho, ko phai am bong de tam nhu truoc nua. (con phai tap ca 2 thang). Be biet an them duoc mon cha gio (con cho thit, ca, rau, nam ...cuon lai va chien len thi be an het), tuy nhien be van ko an 1 chut xiu thit, ca nao neu tron voi com hoac de gan chen com cua be. Be chi an com voi trung chien thoi co a. Be co cam xuc vui buon tot hon truoc, be hieu them duoc nhieu tu hon va biet phat am tra loi thi duoc hoi: Co giao ten la ...: L. Bo....N, me....N,Chi.....Ch...Ba`....noi.
Do la ve gd cua con. Gia dinh co van khoe chu a? Thao va cac em van binh thuong a?
Co hoi con ve tam hinh cua be a? rat tiec la con khong co may chup hinh KT digital nen ko co hinh de gui qua mail cho co duoc, hinh chup bang phim thi co nhieu co a. Vay con gui hinh cua chau bang thu qua duong buu dien duoc khong ha co ? Co co can ga^'p khong a? Neu ko thi de con nho co giao cua be muon may chup roi con gui cho co nhe.
Hom nay la ngay le Vu Lan, con khong len Chua duoc nhung con van thanh tam cau xin binh an va suc khoe cho tat ca nhung nguoi me, nguoi cha, nhat la nhung nguoi co con khuyet tat do co a.
Con chuc co chu va gia dinh manh khoe, binh an, vui ve va hanh phuc !
Con gui loi chao toi Thao va cac em.
Kinh thu.
Con N.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@yahoo.com
Subject: RE: Con chao co !
Men gui N.
Cam on con da nhiet tam.
Hien gio con du thoi gian nen van de hinh cua chau con co the tim cach chup bang may digital rat tot va rat tien vi con chi cho vao may va gui thang qua co. Tuy nhien no van con tuy thuoc vao hoan canh cua con.
Nen cho co xin tam moi nhat cua chau, nho ghi ro ho ten ngay thang nam tuoi luc chup hinh. Neu gui bang thu thi cung ghi chu nhu vay nhung ve dia chi P . O . Box 282 BONNYRIGG NSW 2177 AUSTRALIA.
Rat phan khoi khi nghe con cho biet ve su phat trien cua chau. Nen co gang them nua vi su hy sinh cua con cho chau la vo bo ben. Hien tai da co bu dap, truoc mat la chau ngay ngay tien bo cho du cham chap va trong tuong lai se hon the nua. Voi con KT nhu vay la qua kha nang cua em va voi cha me la ngoai su mong doi.
Con nghi ra cach che bien thuc pham de chau an la dieu tot nhung tranh bot chien vi se dung nhieu dau mo khong tot cho suc khoe. Vi giac tre TK ve thuc an khac nguoi binh thuong va kha phuc tap, khong nen ep chau an nhung thu con muon ma nen dung hoa cho em dep ca hai.
Dat dieu kien voi chau nhu: neu chiu nem thu mon rau cai thit ca ma chau it khi dung toi la co thuong (nhung gi chau thich nhat). Chiu nem la mot hinh thuc hop tac va dang tap an mon la. Chau can thoi gian dai de on dinh tu tuong, con nen thu tha va tu tu.
Nen cho chau ngoi an chung ban voi gia dinh, don cac thuc an ma ca nha se dung ra ban va cac thuc an cua chau ngay truoc mat. Trong buoi an chau se an nhung thu ma ca nhan thich chu khong an nhung loai ma gia dinh dang dung nhung mat se nhin de lam quen voi cac thuc an tren ban. Nen thua dip nay khich le chau thu, neu an khong duoc thi co quyen nha ra (thay bang mat).
Nen khen ngon va bay to thai thich thu khi an mon da moi ma chau tu choi. Day la mot hinh thuc tam ly de khuyen khich chau tham gia. Nen thua luc chau tho o nhet ngay mot mieng vua du vao mieng de luoi chau tham vi cua vat.
Du chau la tre KT nhung phai tap chau biet an du loai thuc pham de sau nay co di choi xa hay vi mot ly do ngoai y muon con hay la mot nguoi nao do se thay the con trong chau, se khong kho so khon don vi van de an uong cua chau. Neu khong tap ngay tu hom nay thi con se khong dam mang chau di xa, bang nhu phai di thi se khe ne theo ca dong thuc pham. Cuoc di se mat di hung thu va khong con y nghia gi ca. Thuc hien van de de cai thien chau cang som cang co loi lau dai ve sau.
Van de tam goi nen sang giai doan hai la chi chau cach goi dau xa xa bong toc, cha xa phong quanh minh, cho kin, han, nach ke tay ke chan. Nen cho chau thay cac cho do truoc khi tam va nhung cho do da duoc cha sach sau khi tam de chau hieu va co gang them len.
Co cung nhu con vi ban nen khong den chua du Vu Lan. Chuc con nhieu nghi luc va gia dinh van su an binh hanh phuc.
Co Duyen.
……….