CHIA SẺ 02
Thư Hà Nội
Hà Nội đêm 30 - 7- 2006
Anh Chị Quang Duyên kính mến !
Em là Quỳnh Đôi, một giáo viên dạy trẻ tự kỷ. Em hiểu thời gian anh chị dành cho những cha mẹ trẻ tự kỷ ở Hà Nội thật quí giá, em không dám lạm dụng thời gian đó cho riêng mình. Em xin được gởi đến anh chị lời biết ơn sâu sắc trước những lời chia sẻ chân tình và thiết thực của anh chị.
Buổi gặp gỡ với em là quá ngắn ngủi với quá nhiều cảm xúc, em thật sự xúc động khi được cùng chia sẻ. Là một giáo viên dạy trẻ đã bước sang năm thứ tư, em cũng có những niềm mong mỏi, trăn trở trước những vấn đề và nghe anh chị trò chuyện, em thấy những vấn đề khó khăn với cháu đang dần được tháo gỡ, và có thêm niềm tin và hứng khởi mới cho mình và cho bé.
Em không biết em nói những lời này để làm gì. Chỉ tại buổi gặp gỡ tối nay quá xúc động, và em không ngủ được nếu không trở dậy, không viết ra những gì em nghĩ, em cảm nhận được. Lúc này có thật nhiều ý nghĩ lộn xộn và vì thế lời văn gửi anh chị không thật mạch lạc, em rất xin lỗi anh chị.
Em là giáo viên mà tuổi đời bằng bạn Thảo hôm nay được gặp. Em chưa có gia đình, chưa từng dành trọn 24 giờ một ngày để chăm sóc một em bé. Có lẽ vì thế, em chưa thật sự đồng cảm được cùng các bậc cha mẹ giống như anh chị. Em được học 4 năm ở khoa Giáo Dục Đặc Biệt của trường Đại Học Sư Phạm Hà Nội, với chuyên ngành dạy trẻ chậm phát triển trí tuệ.
Ngay khi là sinh viên năm thứ hai, em đã tham gia hoạt động tình nguyện dạy trẻ tự kỷ. Mơ ước cháy bỏng của em là được mang đến cho các cháu bé tự kỷ những gì hữu ích nhất, hướng đến cuộc sống ý nghĩa hơn, tốt đẹp hơn. Điều em cảm nhận được qua thực tế, là nhiều bậc cha mẹ ở đây đặt kỳ vọng nhiều vào thành tích học đường của các bé so với trẻ bình thường cùng tuổi, hơn là một cuộc sống thật sự là của bé. Em mong anh chị dành chút thời gian chia sẻ sâu hơn về cách nghĩ và định hướng tương lai cho các bé.
Khi chưa gặp trực tiếp anh chị, qua những trang tài liệu và lời tâm sự, chia sẻ anh chị gửi về, em hình dung anh chị còn rất trẻ (vì ở email có ghi mốc 78 mà), và bé Thảo rất bé bỏng kia. Thực tế, gặp Thảo em thấy gần gũi như bạn dù chưa có cơ hội trò chuyện. Lần đầu tiên hình dung về tương lai các cháu bé tự kỷ mà em yêu được định hình rõ nét qua hình ảnh của Thảo. Em cảm ơn anh chị đã cho em cơ hội được gặp Thảo, cơ hội có thêm niềm tin và kiến thức để ước mơ đến gần với thực tại hơn.
Một cây cỏ ngọc (Ngọc Thảo)
Dày công vun trồng
Tình yêu chia sẻ
Thảo nguyên mênh mông.
Sẽ có rất nhiều Ngọc Thảo ở Hà Nội trong tương lai gần anh chị ạ !
Cám ơn anh chị và Thảo vô cùng !
Em gái Hà Nội.
Trần thị Quỳnh Đôi.
Thư Sài Gòn
11 - 09 - 2006
Thưa cô chú!
Con là Ánh Nga ở Sài Gòn. Vừa qua do bận rộn vì công việc gia đình, và không có computer cá nhân nên con không gửi email thăm cô chú được. Rất mong cô chú tha lỗi cho con.
Sau khi tham dự lớp tập huấn của cô chú ở tại Bệnh viện Nhi đồng 2 và nhận tài liệu cô chú mang về giúp, con đã có được những hiểu biết cơ bản về chứng tự kỷ của con trai con. (Có nhiều phụ huynh không hiểu đã cho rằng cô chú có kinh nghiệm với chứng Down Syndrome, mà không phải với tự kỷ nên không đi nghe, dù con có giải thích. Thật đáng tiếc vì ở VN chưa nhiều thông tin về các khuyết tật, và khi con áp dụng với con trai con thì có tiến bộ, con vẫn trao đổi kinh nghiệm với họ).
Sau khi đọc tài liệu của Nhóm Tương Trợ và các tập san, con đã vô cùng cảm phục sự kiên trì, tận tâm của cô chú đối với Thảo và tấm lòng bác ái của cô chú với những người đồng cảnh ngộ. Bài học ý nghĩa nhất đối với con là cha mẹ phải chấp nhận con khuyết tật, không lấy đó làm mặc cảm, tội lỗi (con thẳng thắn thừa nhận cháu bị tự kỷ khi có ai hỏi). Phải cố gắng hết sức để phát triển cháu, giúp cháu sống đời tự lập sau này. Sau đó con bắt đầu một cách tích cực, từ việc chơi cùng con cho con cái từ mới khi dạy, đến dùng hình ảnh … kết hợp với sự giúp đỡ của chuyên gia tâm lý ở Bệnh viện Nhi đồng 1 và các giáo viên nữa. Khi tư tưởng của con bình tâm lại (chấp nhận con, không còn đợi phép màu nào giúp con trở lại bình thường), con thấy thoải mái cho cả con và cháu.
Hiện tại cháu có nhiều tiến bộ (so với tình trạng của cháu thôi chứ không thể so với trẻ bình thường), hiểu nhiều lệnh đơn giản của bố mẹ và cô giáo. Cháu tự tin, vui vẻ khi tiếp xúc với mọi người, bắt đầu biết chỉ bằng ngón tay tuy chưa đúng lắm. Bắt đầu tự xúc cơm ăn bằng muỗng dù chưa thành thạo. Biết lấy dép, tự mang dép khi mẹ yêu cầu và trợ giúp. Có cảm xúc vui, tỏ ra mong muốn tiếp xúc với trẻ con cùng lứa tuổi. Biết chơi đồ chơi một chút, chứ không chỉ cầm và lắc như trước đây. Nhờ áp dụng kinh nghiệm mà cô chú nói, là nói trước cho bé về nơi sẽ đến vào ngày mai, nếu bé vẫn sợ con sẽ ôm thử (ôm lấy bé từ phía sau và giải thích), có hiệu quả lắm cô chú ạ. Đi chơi, con cầm cổ tay bé và thấy thoải mái hơn vì bé khó có thể bỏ chạy. (Con ghi chép rất cụ thể các kinh nghiệm mà cô chú nói). Đi làm về, con luôn chào cháu trước. (Vd: Mẹ chào Kiệt ! Kiệt khoẻ không? Mẹ nhớ Kiệt). Cháu có tật hay “sờ tí” mẹ. Trước đây vì thương cháu và không hiểu biết nên con cũng để vậy. Khi nghe cô chú nói phải hạn chế những hành vi không hợp với lề thói xã hội, con mới giật mình. Con tập cho cháu, 'Không ! Xấu lắm! Mẹ la đấy!' và nói trước khi cháu sắp làm. Sau khoảng 10 ngày là cháu bỏ được rồi. Con mừng quá.
Các hành động khác như: vẩy ngón tay, nhón chân con cũng bắt đầu áp dụng. Khi con dơ ngón tay lên, cháu ngưng ngay, nhưng mẹ quay đi là vẫn còn tiếp tục. Chắc phải mất nhiều thời gian nữa phải không ạ? Bữa đi học, tiếp xúc với Thảo, ai cũng vui và hy vọng sẽ tập cho con mình được giống như Thảo vậy. Thảo tự tin, vui vẻ và tư duy rất giỏi nhưng cũng mang đầy nét trẻ thơ đáng yêu. Trước đây con đã rất buồn, nhưng bài học từ gia đình cô chú đã cho con niền tin vào ngày mai. Tuần sau, con trai con sẽ bắt đầu đến trường mẫu giáo (theo yêu cầu của nhà tâm lý) để hoà nhập với các bạn. Cháu sẽ học với các bé bình thường. Qua kinh nghiệm từ những cuốn sách của nhóm cô chú, con đã lập một bảng kể chi tiết về các đặc điểm về bệnh tự kỷ của cháu, về khó khăn, thói quen và sở thích của cháu để gửi cho nhà trường biết trước. (Thực sự là các cô giáo chưa hiểu biết nhiều về bệnh này). Nếu gặp khó khăn gì con sẽ xin ý kiến của cô chú sau.
Con cũng đã photo 4 sách và gửi cho nhà tâm lý đang trị liệu cháu. Họ rất cám ơn vì đã giúp họ có thêm nhiều kinh nghiệm từ thực tế của nhóm bên Úc. Con muốn hỏi cô chú một chút: nếu sau này nhóm có tài liệu mới thì con sẽ làm cách nào để có ạ? Và con muốn đóng góp một phần nhỏ xíu (50 USD) cho buổi gặp mặt vào giáng sinh năm nay của nhóm thì con sẽ gửi thế nào ạ? Vài dòng gửi tới cô chú để báo tin về sự tiến bộ của con trai con. Kính chúc cô chú và gia đình mạnh khoẻ hạnh phúc! Cho con gửi lời chào tới Thảo!
Kính chào cô chú.
Thư Michigan
02 Apr 2008.
Kính gửi các anh chị trong nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển tại Úc Châu – NSW.
Em tên là … sinh năm 1972, em lấy chồng và qua Mỹ được 7 năm. Những năm đầu đặt chân tới Mỹ em chưa định có con vì phải lo phụ giúp gia đình ở VN. Tới năm 34 tuổi em mới sanh con đầu lòng. Lúc mấy tháng đầu em mang thai thấy trong người rất bình thường và khoẻ mạnh. Thử máu thai nhi rất tốt, 4 tháng sau tự nhiên em bị tắt tiếng một tháng nói không ra lời, em ho ra máu Bác sĩ cho em uống thuốc trụ sinh suốt 1 tháng, thử máu 2 lần nói con em bị Down Syndrome em không tin sự thật, đầu óc trống rỗng, trời đất như sụp đổ.
Lúc Bác sĩ hội ý cùng nhau hỏi xem ý kiến em giữ lấy bào thai hay là phá bỏ. Em khóc nhiều lắm nhưng em quyết định giữ lấy thai vì dù sao nó cũng là con của mình. Các anh chị biết không em theo đạo Phật, 1 con cá em không sát sanh huống gì lại là một con người nên em không phá bỏ và quyết định giữ lấy. Em nghĩ rằng chắc kiếp trước tạo nghiệp bây giờ trả nghiệp sau mình không vui vẻ nhận lấy hậu quả. Mỗi tối đêm nào em cũng tụng kinh cầu nguyện cho con, cầu ơn trên xót thương mà xoay chuyển nghiệp lực cho con em.
Rồi con em chào đời lúc 11 tây tháng 7 năm 2006. Bác sĩ biểu phải mổ vì con em nằm ngang, nếu sinh bình thường thì con em bị đau thêm. Nên em quyết định mổ sớm hơn dự định một tuần lễ. Chị biết không con em chào đời trông cũng thật là dễ thương cũng giống như mọi đứa trẻ bị Down khác, mắt hơi nhỏ, mặt ngắn mà thẳng, xương yếu, 2 ngón chân cái bẹt ra. Em nghĩ do nghiệp của em và con em, nhưng mà đêm nào em cũng khóc. Cũng may nhờ các cô giáo trong ban tình nguyện tận tình giúp đở, chứ thật ra em không biết chút gì về bệnh Down Syndrome, chỉ biết duy nhất một điều là con mình sẽ chậm phát triển.
Cô giáo săn sóc cho con em là người Đại Hàn có người cô ở Úc nên nhờ gửi tài liệu có liên quan đến bệnh Down cho em nghiên cứu vì ở Mỹ không có tài liệu bằng tiếng Việt. Khi nhận được cuốn “Hội Chứng Down” và 3 cuốn tập san “Cha mẹ với con Khuyết tật” em mừng lắm, mừng rơi nước mắt và xem đó như là báo vật. Nhưng sách tới 1 ngày thì em phải về VN vì Ba em bệnh nặng, em mang con về VN để cho Ba thấy mặt nhưng Ba em lúc đó không con nhận ra được nữa và bây giờ Ba em đã qua đời rồi.
Chị biết không lúc đầu em sợ không dám mang con ra đường, sợ người ta dòm ngó chỉ trích, sợ đủ điều, sợ những người ác mồm ác miệng nói mình sẽ đau khổ thêm. Nhưng em lo sợ quá nhiều ngược lại không phải vậy, khi em bế con ra ngoài ai cũng nói nó dễ thương, nhìn vào dễ mến, thật là đáng yêu, không biết người ta lịch sự hay vì người ta xót thương, nhưng em vui lắm, em cám ơn những người đó lắm đã giúp cho em thêm tinh thần và nghị lực để săn sóc và lo lắng cho con.
Khi từ VN trở về em đọc những tập sách này, vui buồn lẫn lộn, có những khi em khóc uớt cả 1 cuốn sách, các anh chị đã làm một việc thật tốt giống như những vị thánh, những vị tiên để giúp đở cho những người có con em Khuyết tật, em cám ơn nhiều và thật nhiều với lòng tri ân và biết ơn các anh chị. Ước gì em ở trong nhóm được chia sẻ những vui buồn lẫn lộn cùng nhau. Em không biết dùng những lời lẽ gì để cám ơn các anh chị và người cô của cô giáo đã gửi sách qua cho em. Em chỉ biết muôn vàn mang ơn các anh chị và bà cô. Các anh chị ơi hãy cho em gửi 100 đô, cho em góp sức nhỏ của mình vào nhóm để phụ vào việc in sách để phổ biến cho cộng đồng có con em Khuyết tật.
Em sẽ gởi theo số này:
Quang Duyên78@ hotmail.com
P. O. Box 282 Bonnyrigg Plaza,
Bonnyrigg NSW 2177
AUSTRALIA
DT : 02 9823 6041 hay 0422 205 900
Em : …... …… Street
Michigan USA …….
.Edensor Park 24 – 04 – 2008
Mến gửi ….
Cám ơn em đã cho biết chi tiết từ đâu có sách tài liệu về Hội Chứng Down Syndrome (DS). Thật ra làm về khuyết tật mà làm từ thiện và tự lo mọi việc thì chị chỉ biết cám ơn trời đã đưa đẩy đến nhóm những người có tấm lòng từ tâm biết thương yêu chia sẻ, góp phần hỗ trợ cho nhóm đưa những thông tin về khuyết tật đến với cha mẹ những người thật tâm muốn có kiến thức về khuyết tật con và muốn học hỏi kinh nghiệm của nhau để kịp thời phát triển con.
Trẻ khuyết tật khó dạy vì không chịu gò bó áp lực, học rất chậm mà cha mẹ thì dễ tuyệt vọng nên đa số thường bỏ cuộc dạy mà chỉ chú tâm vào vấn đề phục vụ từ A đến Z. Thương mà không dạy sẽ dẫn đến nhiều hệ quả bất lợi mà thời gian qua đi sẽ không bao giờ trở lại. Vì em mới sinh con DS nên chị muốn chia sẻ ý nuôi dạy cháu. Viết thư thì chữ không thể diễn đạt hết ý, cho chị số điện thoại vì chị muốn nói chuyện với em càng sớm càng có lợi cho cháu.
Chi phiếu $ 100 USD phải qua thủ tục ngân hàng khá lâu vì họ phải gửi về Mỹ để kiểm soát sau đó sẽ gửi trả lại chi phí ngân hàng và đổi tiền Mỹ thành tiền Úc khoảng $ 47 ASD. Xét ra thì chẳng còn bao nhiêu nên họ khuyên hoàn lại người gửi. Thay mặt nhóm cám ơn em rất nhiều vì đã có lòng chia sẻ khó khăn mà nhóm thường xuyên gặp phải. Cách đây 3 năm bạn chị bên Cali cũng tặng nhóm chi phiếu $200 USD và chị cũng hoàn lại. Trong lúc đó em gái đang du lịch ở Cali và có đến thư viện VN tại đây nên emai bảo gửi sách tài liệu DS và tự kỷ để mang tặng, chị cho biết sách hiện có tại nhà người bạn. Nhờ vậy em gái mang $200 USD tiền mặt về Úc cho chị.
Theo kinh nghiệm chị thì vấn đề em ho tắt tiếng trong thời gian có mang không ảnh hưởng chi đến chuyện sinh con có DS vì bệnh sau khi có mang. Thai nhi có chứng DS sau khi giao hợp, có nghĩa là tinh trùng của cha kết hợp với trứng của mẹ dẫn đến việc thụ thai, nếu thai thật sự có DS thì hội chứng DS hiển hiện ngay lúc đó. Bệnh xảy ra sau khi thụ tinh ngay lúc phân chia nhiễm sắc thể. Đại khái là vậy, sẽ chi tiết cho em nhiều hơn qua điện thoại. Đau buồn vì con nên cha mẹ nào cũng tự an ủi câu an ủi là tại số phần, nhưng sinh con DS chẳng phải là bất hạnh là không may mắn. Chị 23 tuổi có mang, đi khám thai Bác sĩ cứ nói là baby good nhưng baby của chị mang chứng DS …
29 năm trước tài liệu tiếng Anh về DS rất hiếm … với quan niệm khác người chị nghĩ rằng muốn dạy được con khuyết tật thì việc trước tiên là phải hiểu biết thật nhiều về chính khuyết tật của con. Không kiến thức thì sẽ khó hiểu những chứng tật của con thì sẽ khó dạy vì trẻ DS đa số là nói tiếng lạ hoắc, thông thường là không nói và chỉ nói vài từ đơn khi thật cần mà người nuôi dạy hiểu ý nhiều hơn ai hết. Khi Thảo 20 tuổi chị vào thư viện tìm tài liệu tiếng Việt về Hội chứng DS nhưng không có mặc dù CĐVN đang phát triển mạnh mẽ.
Con khuyết tật nói chung và con DS nói riêng rất cần cha mẹ hướng dạy thế nên em cần có sức khoẻ để lo cho cháu, buồn thương con nhưng phải nỗ lực dạy dỗ vì em là cha me, mình lớn tuổi hơn con thì sẽ sớm già mà lá già thì lá rụng, ngay từ bây giờ nên dạy dỗ tạo cho con kỷ năng sống độc lập tự lo thân, lo mọi việc theo khả năng để rồi ngày mai đến, ngày không còn cha mẹ trên cõi đời cháu sẽ biết làm, biết cách chăm sóc bản thân tuy rằng vụng về nhưng biết làm hơn là ngồi một chỗ chờ phục vụ, tránh sao cảnh bạc đãi? Người không hiếu biết về khuyết tật về DS nên nhìn trẻ lẫn cha mẹ soi bói ngầm bảo rằng tiền kiếp mình tàn ác thất đức nên hiện kiếp nhận quả báo. Nhưng cho đến nay chưa một ai chứng minh được kiếp trước mình đã làm gì, tất cả chỉ phỏng đoán thôi …
Hễ sinh con bình thường đủ chứng minh kiếp trước ăn ở dư đức dư phước nhưng những tệ đoan xã hội như là trộm cướp, băng đảng làm chuyện phi pháp v . v có tên họ của một trẻ khuyết tật nào trong đó không? Sinh con khuyết tật không có gì phải xấu hổ phải sợ phải che dấu, sự thật lúc nào cũng là thật em cần can đảm và manh dạn lên. Bạn đồng cảnh là người hiểu em nhiều nhất dù rằng bất đồng ngôn ngữ, từ cái nhìn xa xăm, tiếng thở dài, nụ cười buồn đều được chia sẻ và cảm thông. Vào website của nhóm em sẽ học thêm kinh nghiệm, tìm được an ủi. Chúc em kiên nhẫn và nhiều nghi lực, mong tin. Chị Duyên.