CHỨNG TỰ KỶ
KẾT
Nhìn lại quan niệm của xã hội đối với chứng tự kỷ, ta thấy có vài thay đổi đầy khích lệ. Nói về hành vi, vì chứng tự kỷ cho ra nhiều khuyết tật nặng nề như không biết nói, có hành vi khó chịu, khi trước nỗ lực nhắm vào việc tạo kỹ năng, sửa đổi hành vi cho thích hợp hơn để người tự kỷ hội nhập vào cộng đồng và sinh tồn, nhưng dần dần bắt đầu có chú trọng thêm vào phẩm chất đời sống, quan tâm đến việc bảo đảm cho họ có sinh hoạt hằng ngày có ý nghĩa.
Sự thay đổi thấy qua việc trị liệu ban đầu có tính căn bản, tạo kỹ năng, học hành vi như ABA, PECS, muốn đem em vào thế giới của ta. Còn trị liệu về sau lúc gần đây như RDI, SCERTS v.v. đi vào thế giới của em, nhắm nhiều hơn vào phẩm chất cuộc sống của trẻ thay vì chỉ thuần vào việc tập kỹ năng, hành vi chấp nhận được.
Chuyện cũng gợi nên ý là lý thuyết về tự kỷ đến rồi đi, trị liệu sẽ thay đổi theo năm tháng nhưng có một điều không thay đổi từ khi có chú ý về bệnh, là cha mẹ phải ra công dạy con không ngừng nghỉ, và nhiều phần phải dạy cả đời nếu em có khả năng thấp. Nghe vậy có thể làm bạn chùn chân, nhưng bạn sẽ lên tinh thần khi biết rằng có dạy là có phát triển, không nhiều thì ít, kết quả đến không sớm thì muộn, và chắc chắn sẽ có. Lý thuyết về bệnh cho bạn nền tảng, trị liệu cho bạn phương pháp và gợi ý, phần thực hiện hoàn toàn do nỗ lực và óc sáng tạo của cha mẹ.
Nói thêm về việc dạy con, cha mẹ cần tìm hiểu về những cách học mới, chịu học hỏi kỹ thuật để theo kịp với các phát triển, cập nhật hiểu biết của mình. Càng ngày sẽ càng có thêm phương tiện để liên lạc tỏ ý như dụng cụ điện tử iPad, iPhone v.v. với apps giúp người tự kỷ bầy tỏ ý mình dễ dàng và hữu hiệu hơn. Cha mẹ nên biết sử dụng chúng để dạy con có hiệu quả. Kế nữa, thông tin về chứng AS, chứng tự kỷ nay tràn lan trên sách báo, internet; mỗi ngày có kiến thức mới, lý thuyết, trị liệu được đưa ra, cha mẹ cần cập nhật đều đặn các khám phá về bệnh vì như đã nói, nhiều y sĩ không có hiểu biết về chứng tự kỷ nên cha mẹ phải tìm tòi cho mình nếu muốn giúp con.
Trong sách ta dùng chữ 'em' vì nội dung nhắm chính yếu đến trẻ tự kỷ. Tuy nhiên chứng tự kỷ còn hoài cả đời, chỉ bớt đi khi trưởng thành mà không mất hẳn, người ta có tiến bộ trong việc cải thiện tình trạng nhưng bệnh vẫn còn đó. Nó có nghĩa người lớn tự kỷ cũng có những vấn đề thấy nơi trẻ tự kỷ về hành vi, giao tiếp v.v., và trị liệu cho trẻ biết đối phó với vấn đề cũng có thể áp dụng được cho người lớn tự kỷ, tuy cần thay đổi cho hợp mức phát triển tri thức.
Có lẽ tiến bộ hay nhất có được trong những năm qua, trong cách đối phó với chứng tự kỷ nói riêng và khuyết tật nói chung là cha mẹ biết nuôi ước mơ về con mình. Đó không phải là ước mơ lành bệnh, nhưng là ước mơ có cuộc sống ý nghĩa trong vòng khả năng của con. Có khuynh hướng ấy là do nay cha mẹ biết đòi hỏi mạnh mẽ, biện hộ giỏi dang hơn cho quyền lợi của con, có ý thức nhiều hơn về nhân phẩm, và không còn chịu chấp nhận cách đối xử bất lợi cho người khuyết tật
Do cha mẹ nỗ lực tranh đấu, tin rằng con xứng đáng được sống như một con người như mọi ai khác, việc ấy dẫn tới hệ quả là cộng đồng có hiểu biết hơn, xã hội biết tôn trọng phẩm cách của người khuyết tật hơn trước. Dầu vậy cha mẹ còn phải vận động nhiều để có dịch vụ cho con tự kỷ đã trưởng thành, như có trị liệu cho người lớn và gia cư.
Sách do cha mẹ viết về kinh nghiệm của mình có nhiều ý hay đáng suy gẫm. Ai sau chặng đường đau khổ tối tăm mặt mũi cũng nói họ có khám phá là nếu chưa làm thì bạn phải sửa lại quan điểm, thái độ của mình với con bởi lẽ giản dị là so với em, bạn phát triển tri thức cao hơn nên có bổn phận là thay đổi cách suy nghĩ, thay vì đòi hỏi con làm vậy.
Điều này đặc biệt khó cho cha mẹ Việt Nam, do văn hóa nói rằng con phải tuyệt đối nghe lời cha mẹ. Tuy nhiên, vì không thể lý luận với chứng tự kỷ nên bạn phải là người đi bước trước, hiểu cho tật của con và uyển chuyển, thích ứng mình với tật nếu muốn sửa đổi. Lấy thí dụ, cha mẹ kể con tự kỷ có tính làm ngơ mọi người nên khi con đi học về, lẳng lặng lên thang thì cha mẹ nói vui vẻ:
- Thưa con mới đi học về.
Nhiều lần như thế, em học được thói quen là biết chào hỏi khi vào nhà. Bằng ngược lại, nếu bạn la lối quát tháo thì cảnh nhà bớt vui, mà chưa chắc con sẽ nhớ và chịu thưa gửi bạn.
Sau khi đọc quyển này, bạn nên xem thêm năm cuốn trong bộ sách về tự kỷ do nhóm Tương Trợ tại Úc soạn, đăng trên trang web của nhóm chamevoiconkhuyettat.org.au và hai quyển sau:
- George and Sam, by Charlotte Moore (có hai con tự kỷ)
- All I Can Handle, Kim Stagliano (có ba con tự kỷ)
để thấy rằng luôn luôn có những cách dạy làm con phát triển dù chuyện khó tới mấy. Hai bà mẹ trên làm hòa được với chứng tự kỷ, sống an ổn cùng khuyết tật nặng nơi con và không ngừng dạy dỗ cho em cải thiện. Họ sẽ cho bạn gợi ý và hứng khởi, hy vọng, làm bạn thấy tình trạng mình dầu sao vẫn còn lý do để lạc quan.
Bởi sẽ phải lo cho con cả đời, cha mẹ nên nhìn xa hơn để thấy rằng ai cũng cần có bạn hữu trong cuộc sống, người bình thường cũng như người tự kỷ. Trong những năm đầu tiên ta bận rộn với chuyện trị liệu, sửa tật nhưng còn một điều khác nên quan tâm là tập cho con khả năng kết bạn, giữ bạn. Nhiều người tự kỷ và AS tài giỏi mà có phẩm chất cuộc sống thấp kém vì không có bạn; một người AS có tài năng nói rằng trong tuổi thiếu niên, bị đau khổ vì trường học, cộng đồng không hiểu tật và xử tệ với mình, anh có hai chọn lựa. Hoặc quay lưng với mọi người và sống lầm lì với tài năng tuyệt vời của anh, hoặc ráng hiểu cách xã hội cư xử và hòa nhập. Anh chọn cách sau và nhờ vậy, đời sống được phong phú về nhiều mặt.
Chặng đường còn dài, xã hội tuy đã thay đổi quan niệm và xử sự khá hơn với người khuyết tật, nhưng tại nhiều nơi vẫn còn cảnh họ chưa được đối xử ngang hàng với mọi ai khác trong xã hội, hay được cho cơ hội phát triển tiềm năng của mình. Kinh nghiệm thấy rằng các điều này không tự nhiên có, mà chúng chỉ tới sau khi cha mẹ bền chí vận động lâu dài. Thường là cha mẹ phải khởi đầu trước rồi xã hội mới được thúc đẩy chậm chạp làm theo.
Thế nên chúng ta còn phải kiên trì và gắng sức trong một lúc lâu. Công việc của cha mẹ có con tự kỷ là phải làm cha mẹ cả đời, nên xin bạn giữ gìn sức khỏe, quyết tâm đạt được mơ ước cho con, và đừng quên bạn không độc hành, mà còn bao cha mẹ khác ở khắp nơi cũng đang bước trên đường, sẵn lòng đồng hành với bạn.
Nhiều người hợp lực cố công thì mơ ước có cơ may thành tựu và đến mau hơn.
THAM KHẢO
- All I Can Handle
Kim Stagliano, 2010.
- An Anthropologist on Mars
Oliver Sacks, 1995.
- The Asperger's Answer Book
Susan Ashley, 2007.
- Autism and Asperger syndrome: Prreparing for Adulthood
Patricia Howlin, 2004.
- Asperger Syndrome and Adolescence
Teresa Bolick, 2001.
- Asperger syndrome and Adolescence
Brenda Smith Myles and Diane Adreon, 2001.
- Asperger syndrome, Adolescence and Identity
Harvey Molloy and Latika Vasil, 2004.
- Autism's False Prophets.
Paul A. Offit, 2008.
- A Complete Guide to Asperger Syndrome
Tony Attwood, 2007.
- The Everything Parent's Guide to Children with Asperger Syndrome
William Stillman, 2005.
- The Everything Parent's Guide to Children with Autism.
Adelle Jameson Tilton 2004.
- Finding Ben
Barbara LaSalle, 2003.
- How to Help Your Autistic Spectrum Child
Jackie Brealy and Beverly Davies, 2006
- Look Me in the Eye
John Elder Robinson, 2007.
- Managing Family Meltdown
Linda Woodcock and Andrea Page, 2010.
- My Life with Asperger's.
Megan Hammond, 2010.
- Now I See the Moon.
Elaine Hall, 2010.
- The Oasis Guide to Asperger syndrome.
Patricia Romanowski Bashe, 2005.
- Understanding Autism
Susan Dodd, 2005.
- Unstrange Minds
Roy Richard Grinker, 2008.
- Targeting Autism
Shirley Cohen, 2002.
- When Horse Became Saw
Anthony Macris, 2011.
- A Will of His Own.
Kelly Harland, 2007.
TỪ NGỮ
- ABA: Applied Behaviour Analysis, một phương pháp sửa đổi hành vi thường áp dụng cho trẻ khuyết tật.
- ADD: Attention Deficit Disorder, thiếu sức chú ý.
- ADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder, tính hiếu động.
- AIT: Auditory Integration Training, một phương pháp tập luyện thính giác cho trẻ khuyết tật có thính giác quá nhậy hoặc quá kém.
- Apps (applications): Chương trình cho dụng cụ điện toán như iPad, iPhone dạy viết, dạy đọc, dạy làm toán v.v.
- Chỉnh ngôn: Speech Therapy
- Cơ năng Trị liệu: Occupational Therapy OT
- Cử động tinh tế: Fine movement, như cắt bằng kéo, viết tay, nặn đất sét, cột giây giầy.
- Cử động tổng quát: Gross movement, như đi, chạy, nhẩy, đẩy, đá, kéo.
- Chương trình can thiệp sớm: Early Intervention Program, đây là chương trình huấn luyện cho trẻ khuyết tật lúc rất nhỏ, có thể bắt đầu ngay từ lúc em sinh ra thí dụ cho trẻ có hội chứng Down, vì có thể định bệnh từ trong bụng mẹ hoặc lúc vừa sinh. Với trẻ tự kỷ thì chương trình bắt đầu lúc có định bệnh, thường thường là 2 - 3 tuổi.
- Floortime: Chơi trên Sàn
- Hòa hợp cảm quan: Sensory Intergration. Trị liệu cho người có rối loạn cảm quan như nhậy cảm với một số âm thanh, thức ăn, mầu sắc.
- Ngôn ngữ biểu lộ: Expressive language, là việc biết nói, tức dùng hình, ra dấu hoặc sử dụng ngôn ngữ bầy tỏ ý.
- Ngôn ngữ tiếp nhận: Receptive language, là việc hiểu lời nói, làm theo yêu cầu.
- PDD: Pervasive Developmental Disorder, chứng tự kỷ.
- PECS: Picture Exchange Communication System, một phương pháp dạy liên lạc tỏ ý bằng cách dùng hình, áp dụng cho trẻ khuyết tật chưa biết nói hoặc không nói được.
- PRT: Pivotal Response Treatment.
- RDI: Relationship Developmen Intervention.
- RPM: Rapid Prompting Method.
- SCERTS: Social Communication, Emotional Regulation, and Transactional Supports.
- Tẩy Độc: Chelation
- TEACCH: Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped CHildren, một phương pháp dạy trẻ khuyết tật nhất là tự kỷ.
- Tuổi năm tháng: Chronological age, tuổi tính theo năm tháng.
- Tuổi trí tuệ: Mental age, tuổi tính theo khả năng tri thức, thí dụ trẻ 10 tuổi mà có khả năng tri thức của bốn tuổi.
- Tự kỷ khả năng cao: High functioning, chỉ người tự kỷ có nhiều khả năng như người bình thường.
- Tự kỷ khả năng thấp: Low functioning, chỉ người tự kỷ có ít khả năng và có nhiều khuyết tật.
- Transcranial magnetic stimulation (TMS): kỹ thuật dùng luồng điện sinh ra một từ trường đi vào kích thích não.
- VB / VBA: Verbal Behaviour / Verbal Behaviour Analysis, một phương pháp dạy trẻ khuyết tật biết nghe lời, làm theo lệnh, dựa theo ABA.
- Vật lý trị liệu (còn gọi là thể chất trị liệu): Physiotherapy or Physical Therapy.