CHỨNG TỰ KỶ 

 

Chương  Tám:  Sống  Với  Chứng  Tự  Kỷ       

 

1. Cuộc Hôn Nhân
2. Các Con Khác                
3. Anh Chị Em                               
3. Trưởng Thành.               
4. Tương Lai.                                 

 

 

Nuôi con bị tự kỷ hoặc có định bệnh PDD là việc gây nản lòng và làm kiệt sức. Cha mẹ phải mang con đi tới nhiều cuộc hẹn với chuyên viên để làm thử nghiệm hay trị liệu. Có gia đình xếp đặt để có từ hai mươi đến bốn mươi buổi trị liệu một tuần, phần lớn là tại nhà. Họ có trị liệu viên, chuyên gia về hành vi, nhân viên xã hội và nhân viên hỗ trợ đến nhà thăm nom. Ngoài ra cha mẹ phải đối phó với việc con và họ bị cô lập, không thể mang con ra ngoài cộng đồng, và chính họ không thể để con ở nhà còn cha mẹ đi ra ngoài lo việc riêng; cộng thêm vào đó là việc trẻ ăn vạ, cha mẹ lo lắng, và tình cảm xáo động của họ. Nói tóm tắt, gia đình cần được hỗ trợ để đối đầu với bệnh tự kỷ.
Việc trẻ có định bệnh tự kỷ ảnh hưởng hết tất cả mọi người trong nhà theo những cách khác nhau. Cha mẹ nay phải đặt lên hàng đầu việc chăm sóc con tự kỷ, điều ấy có thể gây căng thẳng cho cuộc hôn nhân, những con khác trong nhà, việc làm, tài chánh, trách nhiệm, liên hệ của người trong gia đình với nhau. Cha mẹ sẽ phải dành nhiều thời giờ, công sức và tiền bạc vào việc chạy chữa, trị liệu và can thiệp cho con, đến mức có thể gạt qua bên các ưu tiên khác. Tuy vậy họ có thể giúp gia đình mình bằng cách nói cho anh chị em của trẻ biết về chứng tự kỷ, những phức tạp của bệnh, thông cảm các khó khăn mà những con khác phải đối đầu, cùng liên kết mọi người xa gần trong gia đình tạo màng lưới hỗ trợ và thông cảm.

1. Cuộc Hôn Nhân của bạn.
● Căng Thẳng.
Nghiên cứu thấy là cha mẹ của con tự kỷ bị căng thẳng nhiều hơn cha mẹ có con khiếm khuyết trí tuệ hay hội chứng Down. Người tự kỷ không biểu lộ được ý của mình, do đó cha mẹ phải đoán xem con muốn gì khi la khóc. Khi không thể xác định nhu cầu của con, họ cảm thấy bực tức; còn trẻ tự kỷ khi không làm người khác hiểu được mình, em có thể sinh ra hành vi hung bạo hay tự hại thân, đe dọa sự an toàn của chính em và người trong nhà.
Những tật khác khiến phải trông chừng con tự kỷ luôn làm tăng căng thẳng cho cả nhà, như con không chịu ăn một số thức ăn, có hành vi kỳ quặc làm không thể dẫn em ra ngoài đi chơi như gia đình bình thường. Về lâu về dài việc tránh né giao tiếp khiến cha mẹ em cảm thấy bị cô lập với bạn bè, thân nhân và cộng đồng.

 

● Ảnh Hưởng cho Hôn Nhân.
Khi hai vợ chồng chỉ có nhau để nương tựa nhằm lo cho con tự kỷ, điều này gây ra căng thẳng lớn lao cho cuộc hôn nhân. Nếu người mẹ ở nhà chăm sóc con thì cô chỉ có giờ rảnh khi chồng đi làm về, nhưng khi ấy cũng lại là giờ rảnh của anh sau giờ ở sở. Căng thẳng có thể lên tới quá mức và đôi bên bắt đầu trách móc nhau, làm chuyện hóa tệ hơn.
Người có kinh nghiệm đề nghị bạn hãy ngưng việc chỉ trích nhau, thay vào đó bắt đầu cám ơn nhau về việc đã làm: đi làm, nấu ăn, dọn cơm lên bàn, cho con ăn, tắm rửa cho con. Ai cũng chỉ làm bổn phận của họ, nhưng lời cám ơn cho thấy nỗ lực của họ được nhìn nhận, biết mình được quí chuộng, hàn gắn nhiều vết thương lòng. Ngược lại ai thấy công khó, việc làm của mình không được biết tới sẽ đâm ra hờn giận, làm không khí trong nhà hóa độc hại, dẫn tới việc kình chống nhau.
Nếu có thể, hai vợ chồng cần đi chơi chung một buổi tối với nhau mỗi tuần một lần, giữ cho cuộc hôn nhân được lành mạnh. Giờ khắc ở cạnh nhau chỉ có riêng hai người làm nhẹ bớt căng thẳng, giúp hai vợ chồng đủ sức đối đầu với chuyện hằng ngày. Bạn có thể nghĩ mình không có giờ, nhưng bạn không thể làm ngơ tình thân chồng vợ, và chăm lo tình thân là giảm được căng thẳng về sau. 
Hơn nữa, trẻ con chịu ảnh hưởng của người chung quanh nhiều nhất về cách mà họ xử sự. Vì vậy điều nghe nghịch lý nhưng đúng trong thực tế là trước hết cha mẹ phải lo cho chính mình,  giống như  khi phi cơ có tai nạn thì chính bạn phải mặc áo phao trước rồi mới lo áo phao cho con, mà không phải ngược lại. Đôi khi bạn có thể nghĩ nhu cầu của mình không quan trọng như nhu cầu của con, nhưng có những điều bạn cần làm cho chính mình:
–  Chăm lo sức khỏe và  sự an vui của bạn.
–  Dành thì giờ cho vợ, chồng của mình.
–  Duy trì tình thân và mối liên hệ với bạn bè, thân quyến.
Trong việc đối phó với con tự kỷ, bạn cần biết là vợ và chồng theo những cách khác nhau. Người cha thường rất hãnh diện khi có con sinh ra, do đó sự kiện con có khuyết tật là điều gây tổn thương cho họ; họ khó mà chấp nhận việc ấy và thường thường, người cha cần nhiều thì giờ hơn người mẹ để nhìn nhận thực trạng. Người vợ có thể nghĩ là chồng có phản ứng không đúng đối với định bệnh, tuy nhiên cách hay nhất là để cho anh làm theo điều mà anh thấy hợp cho mình, và không chừng anh chối bỏ thực tại. Dầu vậy theo với thời gian sẽ có việc chấp nhận.

2. Các Con Khác.
● Giải Thích Cho Con.
Nghiên cứu hỗ trợ cách suy nghĩ nói rằng trẻ con cần hiểu chứng tự kỷ là sao. Nguyên tắc của việc giải thích cho các con là hãy làm sớm, và làm thường xuyên. Chuyện quan trọng là con trong nhà biết về chứng tự kỷ, và bạn cho con hay thông tin hợp với mức phát triển của em. Với trẻ nhỏ, em cần được giải thích để hiểu hành vi lạ lùng mà em lo sợ hoặc thắc mắc. Bạn có thể chỉ nói giản dị:
–   Rick không biết nói.
Cho thiếu niên, bạn có thể nói về nguyên nhân có thể do di truyền tử mà ra, nhu cầu về lâu về dài của trẻ tự kỷ, em cũng có thể hỏi về vai trò của mình trong tương lai đối với việc chăm sóc. Trẻ lớn còn có thể muốn biết làm sao giải thích bệnh tự kỷ cho bạn trong lớp hiểu. Mỗi tuổi có nhu cầu riêng, và chuyện của bạn là lắng nghe cẩn thận nỗi lo lắng của con.
Con lớn dần thì bạn cũng cần phải nói đi nói lại về bệnh tự kỷ, thay đổi theo mức hiểu biết nhiều hơn của em, và dùng chữ chuyên biệt hơn. Khi nhỏ trẻ có thể dùng chữ mà em nghe bạn dùng nhưng chưa hiểu thấu đáo cho tới khi lớn hơn, thế nên đừng cho rằng em hiểu hết khi nghe em dùng chữ chuyên môn, mà hãy nói tới nói lui về bệnh tự kỷ là gì.

● Tạo Tình Thân.
Do bản chất của bệnh tự kỷ, trẻ nhỏ khó mà kết thân với anh chị em tự kỷ. Thí dụ em muốn chơi chung mà bị anh chị em gạt ra, làm ngơ, hoặc em không biết xử sự ra sao vì anh chị em không biết cách chơi, và anh chị em có thể la hét ăn vạ làm chấm dứt đột ngột cuộc chơi. Cha mẹ có thể dạy con vài kỹ năng đơn giản để có tương tác vui vẻ với trẻ tự kỷ  như làm trẻ chú ý, chỉ dẫn giản dị, và khen việc chơi giỏi. Kinh nghiệm thấy em vui hơn khi nhờ vậy chơi chung với trẻ tự kỷ, so với trước khi được chỉ dẫn.

● Có Giờ Riêng cho Con.
Điều quan trọng cần nhớ là tuy bạn dồn hết sức mình để lo cho trẻ tự kỷ, những con khác trong nhà cũng cần được bạn chú ý và dành thì giờ cho em, cảm thấy cha mẹ cũng quan tâm đến em bằng như trẻ tự kỷ . Gia đình được thúc giục là nên dành đều đặn một số giờ cho riêng các con bình thường trong nhà. Nó có thể là một tối trong tuần, sáng thứ bẩy hoặc vài phút mỗi tối trước khi đi ngủ. Khi xong việc với con tự kỷ bạn có thể mệt nhoài không còn hơi sức cho con bình thường, nếu vậy xin nhớ rằng chuyện không bắt buộc phải bằng như nhau cho các con. Điểm cần là con có cơ hội thấy mình đặc biệt với ba mẹ, và được đối xử bình đẳng nói chung.
Lại nữa không phải lúc nào hay chuyện gì cũng cần phải làm chung cả nhà. Anh chị em nói rằng đôi khi em bực bội khi bị đòi hỏi làm gì cũng phải có trẻ tự kỷ  tham dự. Có lúc làm vậy không công bằng, nhất là khi trẻ tự kỷ  la hét, ăn vạ làm mất vui buổi sinh hoạt chung. Trong trường hợp đó nên xếp đặt cho trẻ tự kỷ  ở nhà không có mặt trong buổi trình diễn của anh chị em ở trường, thí dụ vậy.

● Dùng Dịch Vụ Chăm Sóc Thay -  Respite Care.
Con được người khác chăm sóc thay cho bạn trong một lúc có nghĩa bạn được xả hơi, khỏi phải đối đầu với nhiều vấn đề trong lúc ấy. Dịch vụ chăm sóc thay giúp gia đình nào phải chăm lo cho trẻ tự kỷ và ngay cả người lớn tự kỷ, có được lúc nghỉ ngơi  không phải lo chăm sóc, thường là đủ lâu để cha mẹ lấy lại sức lực.
Dịch vụ có thể là tại nhà của trẻ, hoặc tại một nhà chăm sóc. Đôi khi, việc chăm sóc thay có thể là trẻ tự kỷ được mang tới nơi khác ở ngoài nhà của em. Thường là các trẻ được cho dự trại, tham gia vào những sinh hoạt có tính trị liệu còn cha mẹ và anh chị em của trẻ ở lại nhà của mình. Khi khác thì nhân viên sẽ đến nhà riêng và chăm sóc ở đó, cho cha mẹ cơ hội đi ra ngoài trong vài tiếng không vướng bận con.
Tuy dịch vụ chăm sóc thay thường là phải được dàn xếp trước, vài nơi cung cấp thuận có chăm sóc thay khẩn cấp khi được yêu cầu. Người chăm sóc thay đến gặp gia đình, và lập thông lệ cho gia đình và trẻ tự kỷ làm theo. Họ cũng quyết định có những can thiệp về hành vi thích hợp cho từng em. Trong đa số trường hợp, người chăm sóc thay sẽ có thưởng khi trẻ có hành vi tích cực; họ cũng có thể dùng kỹ thuật về hành vi gọi là Redirection –  đổi hướng, nó chỉ là việc mau lẹ hướng sự chú ý của trẻ đến sinh hoạt khác thích hợp khi em phá phách.
Chương trình cũng có thể có dịch vụ giáo dục khi chăm sóc thay trẻ, gồm có việc dạy em làm chuyện mới bằng cách chia nó thành nhiều bước nhỏ, gợi ý cho em làm xong những sinh hoạt tự lo thân như thay y phục, chải đầu, đánh răng, và khuyến khích em tự mình làm lấy các việc.

3. Anh Chị Em.

Cha mẹ nói rằng sau khi làm những gì có thể làm cho con tự kỷ, họ cảm thấy mình không còn đủ giờ để lo cho những con khác trong nhà, và do vậy, luôn luôn có căng thẳng kéo dài giữa nhu cầu của con tự kỷ và anh chị em. Nghiên cứu thấy là đa số anh chị em đối phó tốt đẹp với cảnh nhà, tuy nhiên nó không có nghĩa là chúng không gặp những khó khăn đặc biệt khi học cách đương đầu với việc trong nhà có con tự kỷ. Anh chị em bị đòi hỏi nhiều điều có thể gây vấn đề cho chúng, có nhiều nguồn gây căng thẳng mà một số là:
– Xấu hổ với bạn cùng lứa, ganh tị thời gian mà ba mẹ dành cho trẻ tự kỷ .
– Bực dọc vì trẻ tự kỷ  không thể nói chuyện hay đáp lại lời em.
– Bị trẻ tự kỷ  tấn công.
– Lo lắng về căng thẳng và nỗi đau lòng xẩy ra cho ba mẹ.
– Lo lắng về vai trò của mình trong tương lai về việc chăm sóc.
Cha mẹ có thể cải thiện sự tương tác giữa các con trong nhà, và bảo đảm rằng anh chị em lớn lên cảm thấy mình được lợi ích nhờ kinh nghiệm hồi nhỏ.
Vấn đề khác cho cha mẹ có con khuyết tật là do phải lo lắng nhiều và có khi bận rộn hay mệt mỏi, họ có thể sao lãng những con khác trong gia đình. Tuy vậy cha mẹ nên biết về:
– Những quan tâm mà anh chị em của con khuyết tật có thể có.
– Cách mà những quan tâm này có thể lộ ra trong cách anh chị em xử sự.
– Vì sao đôi khi anh chị em có thể cần được trợ giúp.
– Bạn có thể làm gì để hỗ trợ các con trong nhà, và 
– Có thể tìm hỗ trợ ở đâu cho gia đình bạn.
Tất cả trẻ con sẽ phản ứng khác nhau với việc có anh chị em là người có khuyết tật, và một số em có thể gặp khó khăn với những cảm xúc và kinh nghiệm khác nhau. Phản ứng của em có thể thay đổi theo thời gian, và tùy theo một số yếu tố như mức độ nặng nhẹ của tật, tuổi của em và của trẻ khuyết tật, cách mọi người trong gia đình lo liệu với khuyết tật, và đáp ứng của người ngoài gia đình.

● Tại sao cần hỗ trợ anh chị em ?
Mỗi người đều cần được hỗ trợ vào những lúc khác nhau trong đời mình. Hỗ trợ có thể là lắng nghe, nói chuyện, chia sẻ, giúp đỡ, khuyến khích, cho và nhận lời khuyên. Nhiều lúc ta được người thân chung quanh mình hỗ trợ. Tất cả anh chị em có mối liên hệ đặc biệt với nhau, và nếu chúng ta củng cố liên hệ ấy, lợi ích mà em có được nhờ lợi này nhiều phần sẽ giúp cho suốt cuộc đời còn lại của anh chị em với nhau.
Cha mẹ có thể phải dành nhiều giờ cho con khuyết tật, và vào những lúc ấy anh chị em của trẻ phải chờ. Trẻ nhỏ đôi khi không hiểu tại sao em phải chờ để có được chuyện gì đó, mà anh chị em khuyết tật lại không phải chờ.
Khi anh chị em của trẻ được giúp cho hiểu chuyện gì xẩy ra chung quanh, thông thường các em cảm thấy phấn khởi hơn về mình và có thể đối phó khá hơn. Hỗ trợ anh chị em sẽ giúp các em:
–  Cảm thấy quan trọng trong gia đình;
–  Phát triển sức mạnh và sự dẻo dai;
–  Hiểu về sự khác biệt và chấp nhận người ta có những khác biệt;
–  Thành người trưởng thành chín chắn và có trách nhiệm.

● Kinh nghiệm của anh chị em.
Nhiều trẻ có anh chị em có khuyết tật có kinh nghiệm tích cực trong tuổi thơ, gồm có tình thương yêu, thân ái, chăm lo, hãnh diện và vui sướng. Vài dấu hiệu cho thấy con bạn thích nghi tốt đẹp với anh chị em có khuyết tật trong đời sống gia đình là:
–  Hiểu về khuyết tật của anh chị em.
–  Biết trả lời các câu hỏi về anh chị em mình.
–  Bầy tỏ những cảm xúc khác nhau về anh chị em.
–  Không cảm thấy có trách nhiệm quá đáng hoặc luôn luôn phải làm vui lòng;
–  Tương đối không có dấu hiệu bị căng thẳng như triệu chứng kéo dài của cơ thể (thí dụ nhức đầu, đau bụng), lo lắng, khó ngủ hoặc có hành vi đáng quan tâm.
–  Chịu học hoặc học giỏi ở trường.
–  Có sinh hoạt bên ngoài gia đình, hoặc có bạn tới nhà chơi.

Có khi trẻ bị căng thẳng và cần giúp để đối phó với sự việc. Phần dưới đây ghi một số quan tâm mà anh chị em của trẻ khuyết tật, gia đình, và chuyên viên gợi ý.
–  Cô lập. Anh chị em có thể thấy khó hoặc không thể có bạn tới nhà chơi, hoặc tham dự vào các sinh hoạt trong cộng đồng. Em cũng có thể thấy khó mà nói chuyện với ba mẹ vì không muốn 'làm phiền' ba mẹ.
–  Thiếu thông tin. Có trẻ không hiểu đầy đủ khuyết tật của anh chị em. Em có thể lo lắng rằng mình 'gây' ra khuyết tật, hoặc có thể bị 'lây', và em thấy khó mà giải thích khuyết tật với người khác.
–  Khó có tình thân với anh chị em. Trẻ có thể thấy khó mà chia sẻ tình thân, chơi đùa hay ở cạnh nhau, chuyện có thể làm em cảm thấy buồn và bực bội.
–  Có khi em được giao cho việc chăm sóc anh chị em khuyết tật; điều này có nghĩa em được coi như là cha mẹ thứ ba, hơn là một trẻ nhỏ, là anh chị em của trẻ khuyết tật.
–  Chú ý. Đôi khi anh chị em có thể nghĩ là ý kiến của em không được coi trọng ở nhà. Trẻ khuyết tật có thể cần cha mẹ chú ý nhiều và chiếm phần lớn năng lực của cha mẹ, khiến anh chị em khác có cảm tưởng là mình bị lãng quên.
–  Em cũng không hiểu hoặc khó hiểu là dường như trẻ khuyết tật được làm điều mà em không được làm, thí dụ la hét rầm nhà và không bị phạt, hoặc chỉ bị phạt ít so với em.
–  Xấu hổ. Trẻ có thể ngượng ngùng, xấu hổ về cách anh chị em khuyết tật xử sự, bề ngoài của trẻ này, và rồi thấy có lỗi là đã nghĩ như vậy.
–  Tập cho mình thành toàn hảo để cố gắng bù đắp cho khiếm khuyết của anh chị em. Em có thể thấy cần phải luôn luôn là con ngoan, xem đó như là cách đền bù cho ba mẹ, hay bảo vệ cho ba mẹ không bị lo lắng thêm.
–  Thấy có lỗi. Trẻ có thể có lỗi nếu có lúc em thấy tức giận hoặc xấu hổ về anh chị em khuyết tật; hoặc thấy có lỗi về chính khả năng và thành công của mình, nhất là nếu thấy anh chị em khuyết tật khó mà đạt được thành công như em.
–  Chăm sóc. Có em thích chăm lo cho anh chị em khuyết tật, em khác nghĩ tự do của mình bị hạn chế và em bị bắt phải có quá nhiều trách nhiệm.
–  Phản ứng của người khác. Em có thể để ý tới cách người khác xử sự với anh chị em khuyết tật, em thấy ngượng nghịu hay giận dữ, và không biết cách đối phó với những cảm xúc ấy. Hoặc chính em bị trêu ghẹo và bắt nạt về anh chị em khuyết tật của mình.
–  Tương lai. Khi cha mẹ lớn tuổi dần, gia đình có thể bắt đầu lo lắng về tương lai, và tự hỏi ai sẽ lo cho con khuyết tật sau khi cha mẹ qua đời. Anh chị em trong nhà hoặc là người trẻ mới lớn có thể lo lắng về việc ra ở riêng, và không còn giúp được ba mẹ khi làm vậy. 
Sara kể:
Tôi là con đầu lòng trong nhà có năm con, Jenny sinh sau tôi hai năm. Mẹ nói biết có gì không ổn ngay khi mới sinh, và em có định bệnh tự kỷ lúc 2 tuổi. Từ lúc đó tôi bắt đầu có trách nhiệm với Jenny, như làm em dịu xuống khi cáu kỉnh, nói cho ba má biết Jenny muốn gì. Tôi rất bảo bọc em, mà khi lớn dần thì bực trong lòng là phải mất giờ cho em. Tôi cũng phải thú nhận là ngượng ngùng khi có bạn tới chơi, vì Jenny la hét suốt buổi, em mặc tã và thò tay vào tã trây trét phân khắp nhà.
Đến tuổi thiếu niên thì chuyện tệ hơn vì Jenn hóa ra hung bạo, đánh đấm mọi người. Tôi bị thương nhiều chỗ, em cũng kéo tóc làm đầu tôi có những chỗ trụi lủi. Gia đình cho em vào viện và cuộc sống dễ thở hơn, nhưng rồi tôi nhớ em và cảm thấy có lỗi.
Tôi lập gia đình, có con, vài lần đem Jenny về ở chung mà không được vì em hung hăng với trẻ con. Chúng rất sợ khi có em. Mới đây cả nhà vào thăm, em trai tôi bị Jenny đánh vào mặt chảy máu mũi. Đáng lo hết sức, chúng tôi thấy tức bực, có lỗi, hờn giận, và đau buồn. Đôi khi tôi giận ba má vì tôi cảm thấy mình không có tuổi thơ do phải săn sóc Jenny, rồi thấy có lỗi vì tôi thực sự thương em.

Wayne nhớ lại:
Hồi nhỏ mấy lần có chuyện thiệt khó cho tôi. Một lần cả nhà đi nghỉ hè, em tôi tè vào hồ bơi ở khách sạn, tôi ngượng muốn chết mà rồi cũng xong. Năm 16 tuổi tôi mang cô bạn gái đầu tiên về chào ba mẹ, vừa qua cửa thì em tôi chạy từ trên lầu xuống, tồng ngồng trần như nhộng. Tôi xấu hổ quá chỉ muốn độn thổ biến mất.
Hai mươi năm trôi qua từ lúc đó, bây giờ tôi có thể nhìn lại và phá ra cười. Tôi cảm thấy mình thành người tốt hơn nhờ kinh nghiệm có với em trai tôi. Tôi thương em vô cùng, và luôn luôn muốn can dự vào đời của em.

● Cách Giúp Con.
Anh chị em thường khi bị ảnh hưởng sâu đậm vì chuyện trong nhà. Có em ráng thật là ngoan để không tăng thêm căng thẳng cho ba mẹ, em có thể đóng vai trò cha mẹ cho cả trẻ tự kỷ  lẫn ba mẹ mình. Trẻ như vậy thường chối bỏ cảm giác rất thực về mất mát khi trẻ tự kỷ  đập phá đồ chơi, tập vở của em, và cha mẹ có thể làm chuyện tệ hơn khi ngăn cấm, không cho phép em xử sự theo cách thông thường (có qua có lại, trẻ đánh em thì em đánh lại) với trẻ tự kỷ. Để giữ hòa khí trong nhà, anh chị em được kêu hãy nhịn, và tránh không chọc giận trẻ tự kỷ. Đó là đòi hỏi có thay đổi lớn lao về hành vi và cha mẹ có lý do, nhưng cha mẹ cũng cần làm giảm căng thẳng cho con càng nhiều càng tốt. Có nhiều cách để giúp con:
– Cho con có ngăn tủ riêng có khóa để cất những món đặc biệt của mình.
– Trẻ con nào cũng có tranh chấp với anh chị em trong nhà, cha mẹ không nên làm con thấy có lỗi để ngăn sự tranh chấp mà tìm hiểu vì sao có giận dỗi, và cố gắng giải quyết tốt đẹp lo lắng của con. Ngay cả khi bạn không tìm được giải quyết, việc bạn chịu lắng nghe cũng làm con bớt tức bực, và sự thông cảm của cha mẹ làm anh chị em dễ chấp nhận hơn điều không thể tránh.
Một cách giúp đỡ có lợi cho trẻ là khuyến khích em nói về bất cứ quan tâm nào mà em có, và giúp em đối phó với những điều gây lo lắng cho em. Dưới đây là vài ý  trong việc giúp con chia sẻ quan tâm của chúng.
– Thông tin. Nói chuyện với con về nhu cầu của anh chị em có khuyết tật, và giúp con nghĩ ra cách giải thích khuyết tật với người khác.
– Giúp con đặt câu hỏi, và nếu bạn không biết câu trả lời, cho con hay là bạn sẽ ráng tìm câu đáp, hoặc cùng với con tìm thông tin.
– Giúp con tìm những cách mới để chơi vui với anh chị em có khuyết tật.
– Lắng nghe điều con nói và nhớ là chúng đang tìm cách giải quyết những vấn đề khó khăn. Thí dụ khi em nói 'Con mong mình cũng có chứng tự kỷ', thì nó có thể muốn nói là con bạn ước mình có được sự chú ý đặc biệt giống như anh chị em.
– Giúp con biểu lộ cảm xúc của mình và cho con biết là bạn hiểu nếu con cảm thấy tức giận, buồn rầu, thấy có lỗi hoặc ngượng nghịu. Bạn có thể nói như 'Mẹ hiểu đôi lúc việc khó cho con, thấy tức giận là chuyện tự nhiên'.
– Giúp con tìm cách lành mạnh để biểu lộ cảm xúc của mình, như vẽ, viết nhật ký hay sinh hoạt vận động. Gặp trẻ khác hay thiếu niên có kinh nghiệm tương tự cũng giúp ích cho em.
– Tránh đừng nói những chuyện như, 'Con nên cám ơn Trời, anh chị em con không bao giờ có thể làm được việc ấy như con'.

● Tôn trọng và chú ý.
– Giúp con cảm thấy mình quan trọng bằng cách đón mừng thành quả của  em, và dành thì giờ riêng với mỗi con.
– Khuyến khích gia đình nhìn nhận sở trường và sở đoản của mỗi người.
– Cho con có chỗ riêng của mình, (thí dụ có phòng riêng hay hộp để cất đồ đạc của mình được an toàn), và đừng mong là chúng cho anh chị em có khuyết tật tham dự vào các sinh hoạt của chúng luôn luôn.
– Xếp đặt sinh hoạt cho trẻ tự kỷ  để những con khác trong nhà có thể có giờ riêng với bạn của chúng. Để ý xem con có hành vi hay dấu hiệu nào cho thấy em bị căng thẳng.

● Trách nhiệm.
Cho con biết là bạn quý trọng sự giúp đỡ của chúng, nhưng ráng tránh đừng cho con có quá nhiều trách nhiệm, để chúng học là có giới hạn cho những gì bạn mong chờ nơi chúng.
Mary thuật:
Hai vợ chồng chúng tôi quyết định không để con trai có chứng Asperger học cùng trường với chị nó, vì nghĩ con gái cần có lúc không phải bận rộn chăm nom em mình hoài, hay luôn cả việc không phải xấu hổ vì em.
Đó là quyết định khó cho chúng tôi, vì tôi sẽ bớt căng thẳng trong ngày nếu biết con gái có đó để mắt trông chừng em trai, xem chắc em đi học rồi về nhà an ổn. Nhưng tôi không hối tiếc về quyết định ấy. Nói chung hai chị em thương nhau.

● Kỹ năng.
Giúp con phát triển những kỹ năng để đối phó với tình cảnh khó khăn như nói chuyện về cách người khác có thể phản ứng với anh chị em có khuyết tật. Giúp con sắp sẵn phải nói gì nếu người khác thốt lời gây đau lòng về anh chị em có khuyết tật, thí dụ 'Anh tôi có tự kỷ thành ra anh làm công chuyện khác với người ta, nhưng có anh vui lắm,' hoặc 'Chị tôi ngồi xe lăn nhưng chị rất thông minh'.

● Hỗ trợ về giao tiếp.
Khuyến khích con bạn:
– Giao tiếp với những trẻ khác có anh chị em có khuyết tật.
– Tham gia vào các nhóm thảo luận trên internet dành cho anh chị em trẻ khuyết tật.
– Tham gia vào nhiều sinh hoạt cộng đồng, nơi các em có thể tương tác với những trẻ khác, thí dụ như các nhóm thanh thiếu niên và thể thao.
– Dành thì giờ cho bà con họ hàng và bạn hữu.

● Giúp con ở trường.
Trường có thể không biết về nhu cầu của anh chị em có khuyết tật, tuy nhiên họ cần  biết là anh chị em có thể gặp những điều sau:
– Lo lắng về sự an vui của anh chị em có khuyết tật
– Khó làm xong bài cho về nhà, hoặc bài bị dơ.
–  Hãy tích cực về tương lai của gia đình bạn. Nghĩ về điều gì quan trọng cho bạn, gia đình, đặc biệt là cho con tự kỷ.
–  Nếu nghĩ là con bạn có thể lo lắng về tương lai, hãy khuyến khích em nói về những sợ hãi mà em có thể có.
–  Duy trì và mở rộng nguồn hỗ trợ cho gia đình bạn, thí dụ bạn bè, họ hàng, người quen biết như thầy cô. 

Những người khác có thể giúp cho con bạn như sau:
–  Mời em dự những sinh hoạt chung như đi cắm trại, đi chơi ngoài trời.
–  Chú tâm đến những sinh hoạt mà em ưa thích.
–  Giúp con tham gia vào những sinh hoạt cộng đồng và văn hóa như khiêu vũ, hướng đạo hay các đội thể thao để mở rộng vòng giao tiếp của em, và giúp lo cho con khuyết tật để bạn có giờ riêng với những con khác.
Ngoài ra có những dịch vụ hỗ trợ cho anh chị em trẻ khuyết tật, tổ chức các sinh hoạt như đi trại, chương trình nghỉ hè. bạn có thể tìm thông tin về các sinh hoạt và nhóm trên internet. Dịch vụ chăm sóc thay (Respite Care) sẽ lo cho con bạn vài giờ hoặc vài ngày, cho phép bạn hoặc gia đình được nghỉ ngơi giải trí một khoảng thời gian; trong khi đó trẻ tự kỷ  được cho chơi với những trẻ khác và tập sống tự lập phần nào.

● Anh Chị Em Trưởng Thành.
Mối liên hệ với anh chị em tự kỷ sẽ kéo dài suốt đời, và sự lo lắng của anh chị em trưởng thành sẽ khác với khi họ là trẻ nhỏ. Nay đã lớn, thắc mắc sẽ hướng về việc chính họ có con, và lo ngại không biết bệnh có tính di truyền. Trong vài trường hợp họ có thể cảm thấy có trách nhiệm sâu sắc với anh chị em tự kỷ, khiến họ thấy khó mà rời nhà ra ở riêng bắt đầu cuộc sống độc lập cho mình.
Chuyện quan hệ là cha mẹ thảo luận với con về mong mỏi họ có đối với việc chăm sóc con tự kỷ, cũng như trấn an con rằng sống đời riêng của mình khi trưởng thành là đúng. Câu hỏi về vai trò của họ khi cha mẹ lớn tuổi dần sẽ ngày càng thôi thúc hơn, nhất là khi cha mẹ bắt đầu thấy trước không còn mấy sức lực để tiếp tục lo cho con tự kỷ. Con trưởng thành và cha mẹ phải cùng nhau tính đến việc cho con tự kỷ vào nhà tập thể, và việc ai là người giám hộ khi cha mẹ qua đời. Họ cần biết về kế hoạch tài chính mà bạn sắp sẵn cho con tự kỷ, việc chăm sóc, và mong ước của bạn. Có thể đây là điều khó thảo luận cho ai liên hệ, nhưng khi làm xong rồi thì mọi người có sự yên tâm, thoải mái vì biết rõ việc sẽ diễn tiến ra sao và ai có vai trò gì.

4. Trưởng Thành.

Tự kỷ là bệnh kéo dài cả đời cho ảnh hưởng đáng kể đối với sự phát triển về mặt giao tiếp và tri thức. Kếu quả là khả năng sinh hoạt của người lớn tự kỷ thường bị hư hại ít nhiều. Có người phát triển khá trong xã hội, lên đại học, có nghề và đi làm như mọi người. Kẻ khác không biết nói, không học được kỹ năng cần thiết tự lo thân để có thể sống độc lập. Con số người lớn tự kỷ sẽ tăng đáng kể trong những thập niên tới, khi số đông trẻ tự kỷ ngày nay trưởng thành, vì thế bệnh tự kỷ nơi người lớn là vấn đề ngày càng đáng lo.
Người lớn tự kỷ gặp phải những thách đố mà trẻ tự kỷ không bị, sự kỳ thị có do cộng đồng nói chung vẫn chưa có hiểu biết đủ về chứng này. Xã hội khoan nhượng với trẻ tự kỷ mà ít khoan nhượng hơn với người lớn tự kỷ. Kế đó nhu cầu của người lớn chưa được đáp ứng đúng cách, nhận xét nói rằng có rất nhiều dịch vụ trị liệu cho trẻ tự kỷ, em được theo học chương trình can thiệp sớm đủ loại ở trường, tuy nhiên khi thành niên gần như là các dịch vụ biến mất. Người tự kỷ phải tự mình đối đầu với khó khăn họ gặp phải trong cuộc sống của người trưởng thành như việc học sau trung học, đi làm, sống tự lập, gia cư v.v. Thanh niên tự kỷ có thể phát triển tri thức đủ cho họ vào đại học, mà không có khả năng lo liệu những mặt khác của cảnh sống trên đại học.
Giống như trẻ tự kỷ tay chân lành lặn, mặt mày sáng sủa mới thoạt trông không ai nghĩ là có khuyết tật, dù em bị khiếm khuyết trầm trọng, diện mạo của em gây bất lợi cho em vì không được thông cảm, người lớn tự kỷ cũng gặp khó khăn tương tự. Thanh niên tự kỷ khả năng cao biết đối đáp bình thường, làm xã hội khó mà tin rằng họ cần được giúp đỡ trong việc giản dị hằng ngày như giao tiếp, biết đường tới lớp, để cảm thông, khoan nhượng.
Ai đi làm thì cũng gặp khó khăn ở chỗ làm, họ có thể là nhân viên làm giỏi dang công chuyện, có hiểu biết sâu rộng về việc làm của mình mà lại không biết cách cư xử phải có với người khác nơi chỗ làm, thí dụ như cần chào hỏi nhau mỗi sáng và nhìn vào mắt nhau khi nói chuyện. Họ không biết ấy là lề thói xã hội và không theo, làm người chung quanh mất thiện cảm. Rối loạn cảm quan là chuyện khác, mùi, tiếng ồn, ánh đèn chói gây kích thích quá độ và họ có thể không làm được trọn một ngày. Một chút hiểu biết về bệnh và việc sẵn lòng thay đổi môi trường sẽ làm tình thế khác hẳn, nhưng chuyện tùy thuộc vào công ty và vào việc biện hộ cho người tự kỷ, hoặc do chính họ lên tiếng hoặc phải nhờ người khác. Vì những điểm này, nhiều người tự kỷ và AS khó có việc làm một chỗ lâu dài.
Nhiều người có huấn luyện chuyên môn và tốt nghiệp đại học không tìm được việc làm trong ngành của họ, một phần vì không biết những luật bất thành văn khi giao tiếp, thí dụ như đứng quá gần trong lúc nói chuyện, nói lời thiếu tế nhị (anh mập quá). Họ không làm được việc xứng với khả năng và hiểu biết, hoặc không thể tham gia vào các sinh hoạt trong cộng đồng để cho cảm tưởng là mình thuộc về; hệ quả là thấy bị cô lập.
Sự thiệt thòi đi hai chiều, vì khi không tạo cơ hội cho người tự kỷ làm việc, xã hội chẳng những mất đi nhân viên siêng năng, cần mẫn, mà còn không khai thác được khả năng chuyên biệt cao độ của người tự kỷ khả năng cao về toán, nhạc, khoa học điện toán, là những ngành mà họ vượt trội. Người ta tin rằng khi có hiểu biết nhiều hơn và có dịch vụ giúp họ thích ứng với cuộc sống và việc làm, chủ nhân sẽ hưởng được lợi ích nhờ tài năng nơi người tự kỷ.
Vài vấn đề lớn mà người trưởng thành và gia đình của họ phải đối đầu là dàn xếp để có chỗ ở và lợi tức để sinh sống. Vài người tự kỷ có thể sống độc lập nhưng đây chỉ là thiểu số, nhiều người khác phải được chăm nom 24 giờ một ngày để bảo đảm họ được an toàn. Xếp đặt chỗ ăn ở cho người tự kỷ thay đổi theo từng trường hợp, người có khả năng thấp và có khuynh hướng hung bạo sẽ cần phải ở trong viện, nhiều người khác ở được trong nhà tập thể có trợ giúp.
Ngay cả khi người lớn có thể đi làm và tự lo thân, họ có thể không làm được việc hằng ngày nào đòi hỏi kỹ năng giao tiếp giỏi như tiếp xúc với người lạ, hỏi câu hỏi thích hợp, hoặc duy trì tình thân. Người tự kỷ khả năng cao hay PDD có cơ may tìm được việc làm hơn người có khả năng thấp. Việc làm lý tưởng cho người tự kỷ thường có tính qui củ rất chặt chẽ, lợi dụng ưu điểm và sở thích của họ. Nhiều người tự kỷ làm việc trong ngành điện toán, người khác thích làm việc lắp ráp có tính lập đi lập lại.
Thực tế là ít người tự kỷ có được thành đạt cao trong đời, mà lắm người vẫn còn gặp nhiều khó khăn về cảm quan, kỹ năng liên lạc tỏ ý bị yếu kém không hoạt đông được như người bình thường.

● Đi Làm
Người tự kỷ nên chọn việc làm nào sử dụng ưu điểm và khả năng của mình, và nếu chủ nhân có hiểu biết về khả năng tương tác bị giới hạn thì càng hay. Nó chung có ba loại việc làm có trả lương cho người tự kỷ:
- Việc làm có cạnh tranh có tính cách độc lập nhất, không có hỗ trợ nào cho họ nơi sở làm và họ cạnh tranh với người bình thường khi tìm việc. Người AS có thể thành công trong những ngành đòi hỏi sự chú tâm vào chi tiết và có ít giao tiếp với bạn đồng sự, thí dụ như khoa học điện toán, nghiên cứu hay khoa học thư khố.
- Việc làm có hỗ trợ, hệ thống có hỗ trợ cho chỗ làm thường là trong cộng đồng.
- Việc làm có bảo đảm.
Hai việc làm sau dành riêng cho người khuyết tật và do chính phủ quản trị. Người ta cần liên lạc với những cơ quan chính phủ để tìm việc thích hợp.

● Gia Cư.
Việc người tự kỷ trưởng thành tiếp tục sống ở nhà với cha mẹ hay ra ở riêng, tùy thuộc phần lớn vào khả năng sắp xếp công chuyện hằng ngày của họ, mà không cần hay chỉ cần giám thị ít. Thí dụ họ có thể lo chu đáo công việc nhà, nấu ăn, đi chợ và trả tiền hóa đơn điện nước ? Họ có thể dùng phương tiện chuyên chở công cộng để di chuyển đó đây ? Trong nhiều trường hợp ai ra ở riêng có chuyện khiến họ ra khỏi nhà ban ngày như đi làm, hay theo dự chương trình ban ngày trong cộng đồng cho ai không đi làm. Nhiều gia đình muốn bắt đầu cho thân nhân ở riêng với dàn xếp để có hỗ trợ, rồi đi dần tới việc độc lập nhiều hơn.
Một cách sắp đặt là vài người khuyết tật, không nhất thiết đều phải là tự kỷ mà có thể có khuyết tật khác nhau, sống chung trong một nhà hay flat có giám thị. Cách này hợp cho ai muốn sống chung ít người và vẫn được hỗ trợ; giám thị không có mỗi ngày mà sẽ có người ghé qua vài lần trong tuần thăm nom. Người ở chung nhà chia nhau trách nhiệm việc nấu ăn, dọn dẹp, trông nom nhà cửa, lo việc riêng của mình như đi làm, đi học. Căn flat có giám thị là bước chuyển tiếp đầu tiên dẫn tới việc sinh sống độc lập về sau.
Với cách sống độc lập, vài người sống chung trong nhà hay flat, mà không có hay có  giám thị rất ít của dịch vụ bên ngoài. Dịch vụ có thể giới hạn vào việc giải quyết những vấn đề phức tạp hơn là kỹ năng sinh sống hằng ngày. Thí dụ có người cần giúp về việc chi tiêu hoặc đi gặp cơ quan chính phủ. Có thể có dàn xếp là người hỗ trợ sống gần đó, tiện cho việc liên lạc khi cần. Hệ thống hỗ trợ trong cộng đồng có thể gồm tài xế xe bus, bạn cùng sở, hàng xóm, thân hữu v.v.
Việc đi làm sinh sống là điều quan trọng, mà có bạn và có cảm tưởng thuộc về một cộng đồng cũng quan trọng. Nhiều người tự kỷ cần được khuyến khích có bạn và có giờ dành riêng để theo đuổi sở thích của họ, ý niệm về sự trợ giúp để họ sống độc lập nay được mở rộng thành vòng thân hữu hỗ trợ.
4. Tương Lai.

Xã hội biết đến chứng tự kỷ thường là qua vài cá nhân nổi bật như giáo sư Temple Grandin, hoặc ai có tài năng đặc biệt về hội họa, điện toán, ai có thể xử sự bình thường. Nhưng chứng tự kỷ là bệnh đa dạng (spectrum) có nhiều cấp độ (continuum), bao gồm nhiều ưu điểm và khiếm khuyết nên ngoài người lớn biết nói năng còn nhiều người tự kỷ không biết nói, người AS nói liên tu bất tận về một đề tài ít ai nghe tới, hay ai thật giỏi trong một ngành khoa học mà cũng có khiếm khuyết về giao tiếp nặng đến mức không thể làm việc trong ngành ấy.
Có người tự kỷ thành công, đi học, đi làm, có sự nghiệp, hòa nhập gần như trọn vẹn vào xã hội, tuy nhiên thực tế là ít người có thể sống độc lập và có việc làm toàn thời, có bạn. Có tới phân nửa số người vẫn tiếp tục sống với gia đình dù đã hơn 30 tuổi. Một lý do là có người không thể ra ở riêng nếu không được hỗ trợ, ngay cả khi ra ở trong nhà tập thể. Không có cơ hội đi làm là lý do khác khiến họ không sử dụng được khả năng và hiểu biết, và không phát triển được tiềm năng của mình.
Ta cần nhận biết vài yếu tố bất lợi cho người lớn tự kỷ:
- Không có dịch vụ hỗ trợ để giúp họ sống độc lập
- Không có gia cư thích hợp
- Có ít cơ hội có việc làm, ít chỗ làm thích hợp, thiếu hiểu biết về bệnh nơi chỗ làm.
- Đa số tùy thuộc rất nhiều vào cha mẹ và người khác để có hỗ trợ.

Điểm khác là các đặc tính tự kỷ vẫn còn khi người tự kỷ trưởng thành, nhưng cho nhiều kết quả khác nhau:
- Có người khả năng cao tốt nghiệp đại học và có việc làm, sống độc lập. Mặc dầu vậy, nhiều người có thể không đối phó được với chuyện hằng ngày đòi hỏi kỹ năng giao tiếp thông thạo như chào hỏi người mới, có câu hỏi đúng cách, duy trì mối liên hệ xã giao.
- Đa số không biết nói hay nói rành rẽ và có kỹ năng sinh sống yếu kém suốt cả đời.
- Một số có chẩn đoán mang bệnh khác như có bệnh tâm thần.
Khuynh hướng thấy nơi cá nhân người tự kỷ là vài tật cải thiện theo với thời gian, cũng như triệu chứng tự kỷ giảm lần. Bởi con số người trưởng thành có chứng tự kỷ sẽ ngày càng gia tăng, do đó sự việc trở thành vấn đề ngày càng đáng chú ý.

● Sinh Sống có Hỗ Trợ.
Trong hai thập niên qua có chủ trương mới thật hào hứng về cảnh sống cho người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng, là gia đình chủ động lo cho người khuyết tật sống độc lập càng nhiều càng tốt, để khi chuyện không tránh khỏi xẩy tới tức cha mẹ qua đời, sắp xếp đã có sẵn khiến cảnh sống của họ không bị xáo trộn, mà cha mẹ cũng yên tâm là con được hỗ trợ khi họ không còn đó nữa cho con.
Để thực hiện được việc ấy, có hai điểm quan trọng phải làm:
– Có viễn ảnh.
Đây là bước đầu tiên hết sức quan trọng, giống như cha mẹ mơ ước tương lai cho con bình thường là có học vấn, có bạn, nghề nghiệp, lập gia đình, có sức khỏe, an toàn, được sống vui, đóng góp cho xã hội, tự chủ thì ta cũng nên có mơ ước cho con khuyết tật. Nó không cần là mơ ước nhiều hay cao xa, mà có thể chỉ là viễn ảnh rõ rệt về điều tích cực cho con.  Viễn ảnh rõ chừng nào càng dễ lập kế hoạch và theo sát, nó có thể tác động như kim chỉ nam hướng dẫn mọi hành động của ta. Có viễn ảnh giúp gia đình và người tự kỷ chú tâm, sắp xếp có kết quả.
Viễn ảnh là gì ? Nó là đường nét phác họa được gồm trong những điều nên có cho con, là hoạch định hay ước mơ cho tương lai. Tạo viễn ảnh cho người tự kỷ phản ảnh mộng mơ bình thường ta có cho họ, như cho chính ta và ai khác trong nhà. Ngẫm nghĩ cho cùng thì tại sao không ước muốn, vì con khuyết tật cũng là con người như ai khác, có khả năng, tiềm năng và đáng có cuộc sống vui.
Lấy thí dụ Ted ngồi xe lăn, nói khó nghe mà chỉ có mẹ và người trong nhà hiểu em muốn nói gì. Mẹ không muốn con sống vò võ cô lập không bạn bè, không hứng thú. Biết con thích đá banh, mẹ cố ý dẫn con đi dự những trận túc cầu có đội banh mà Ted ưa thích. Mẹ cho Ted đội mũ có huy hiệu đội banh, mặc áo có cài huy hiệu. Đi mãi thành quen, em ra chỗ đông người nên dần dần có nhiều người nhớ tên, biết mặt. Ai ủng hộ cùng đội banh thì làm quen, đi ngang qua xe lăn họ mỉm cười chào hỏi, khi khác họ đứng lại nói chuyện. Từ từ người ta hiểu cách nói của Ted, hiểu điệu bộ Ted muốn nói gì và có thể trò chuyện hứng thú.
Mẹ không dấu con trong nhà, không xấu hổ với khuyết tật của Ted, mà khi mạnh dạn đưa Ted ra ngoài như là một thiếu niên ưa chuộng thể thao giống những thiếu niên khác, cô tạo nên hình ảnh tích cực cho Ted là hình ảnh thiếu niên hăng hái cổ võ cho đội nhà,  không phải là người khuyết tật ngồi xe lăn câm lặng. Nhờ cách nhìn mới mẻ đó, Ted có bạn, cảm thấy mình thuộc về cộng đồng, vui vẻ chào đón mọi người ở sân banh.
Trường hợp khác cũng tương tự, Kim không biết nói mà thích đi bơi, mẹ chọn ngày giờ hồ bơi có nhiều học trò đến học bơi và mang Kim tới cùng lúc. Ai cũng thấy Kim, em bơi chung với học trò, nói chuyện trao đổi, làm bạn. Mọi người nay quen biết em và tuần nào không đi bơi, tuần sau em đến là bạn bè xúm quanh hỏi han. Thế giới của Kim vì vậy mở rộng, hào hứng, Kim không còn là thiếu niên vô danh không ai quan tâm, không ai biết mà nay có bạn nghĩ đến em như người đồng tuổi, và em mong tới gặp bạn mỗi tuần.
Mẹ Kim cũng như mẹ Ted dùng cách thẳng thắn, cho con ra chỗ đông người mà không dấu diếm, che đậy, chọn giờ có đông trẻ nhất cho con gặp, vì họ biết rằng càng làm nhiều người biết đến em, càng tăng cơ may cho em giao tiếp, kết thân.

– Có vòng hỗ trợ.
Vòng là gì ?
Đa số chúng ta ai cũng có bạn, có vòng thân hữu mà ta nhờ cậy khi cần lời khuyên lúc gặp khó khăn, và chia vui khi ta thành đạt. Ít người tự kỷ được vậy nhưng không phải không làm được, nhiều phần là với suy tính kỹ, có sắp đặt như hai chuyện nói ở trên, cha mẹ có thể tạo vòng thân hữu cho con. Nói giản dị thì vòng hỗ trợ tương tự vậy, nó là sắp xếp có dụng ý mà một số gia đình tự tạo, như là cách giúp người tự kỷ tạo mối liên hệ ý nghĩa với ai có thể cho họ ý kiến, hướng dẫn, mối liên hệ, và tăng cơ hội hòa nhập vào cộng đồng. Có ý đó vì người ta nhận thức điều quan trọng là ai cũng cần có mối liên hệ trong đời, và cần thuộc về cộng đồng. 
Điều cần nhấn mạnh là chuyện không tự dưng mà có, mà cha mẹ, gia đình làm cho nó xẩy ra,  chủ tâm tạo các mối liên hệ quanh ai dễ bị nguy hại vì có khuyết tật,. Họ nói:
- Chuyện làm được vì mỗi người một tay phụ vào.
- Vấn đề tưởng không giải quyết nổi thì lại xong.
- 'Tôi nghĩ từ lâu về việc tạo một vòng. Tôi quyết định là chẳng mất gì khi thử mời người khác giúp con.'
- Vòng là sự bảo vệ, nguồn hứng khởi tuyệt diệu.
- Người ta thực tình thích giúp đỡ.
- 'Con tôi có tự tin nhiều hơn từ khi vòng được thành lập. Những ai mà cháu thích hợp lại với nhau, lắng nghe cháu và làm mong ước thành sự thực; họ chịu lắng nghe cháu.'

 Vòng gồm những ai quan tâm đến người tự kỷ, sẵn lòng muốn giúp họ suy tính về đời mình. Số người thay đổi từ nhóm nhỏ 3-4 người đến nhóm lớn 10-12 người, và gồm thân nhân, bạn bè, ai quen biết, thầy cô, hàng xóm, v.v. Điểm đáng nói là họ hợp lại trên căn bản thiện nguyện không lương. Có vòng họp lại chỉ soạn kế hoạch và cách thực hiện; vòng khác can dự vào việc soạn và đóng luôn vai trò tích cực trong đời sống ngoài xã hội của người tự kỷ. Mỗi vòng có tính chất khác nhau, gồm đủ loại người và cách làm việc, vấn đề giải quyết cũng rất khác nhau. Vòng cũng thay đổi khi hoàn cảnh thay đổi, nhân sự có người rời và có người mới vào vòng.
Ý niệm này khởi sự tại Canada từ đầu thập niên 1989, và nay được phổ biến ra khắp thế giới, có mạng lưới khắp nơi. Đa số chỉ gồm người thường cho rằng đây là ý hay và rồi thực hiện nó. Có lẽ ý niệm phổ biến vì có nhận xét là dù có biện pháp trông nom tinh vi thế mấy, cách chăm lo cho người tự kỷ hữu hiệu nhất là có sự để tâm, ghé mắt của người khác. Trong chuyện về Kim ở trên, khi có nhiều người biết tới em, vắng mặt em ở hồ bơi một tuần là đủ gây lo ngại và có sự thăm hỏi; suy rộng ra khi hàng xóm ở trong vòng hỗ trợ, quen với sinh hoạt thường lệ của người tự kỷ, nếu có gì khác lạ như không thấy họ mở cửa đi ra ngoài vào đúng giờ mỗi ngày, hàng xóm sẽ gõ cửa hỏi han và do đó, bảo đảm sự an toàn cho người tự kỷ.
Vòng hỗ trợ vì vậy được dùng như là cách bảo vệ người tự kỷ với chuyện không may, và tăng gia cơ hội có điều may mắn. Người tự kỷ luôn luôn có rủi ro là bị cô lập, và chung quanh có thể chỉ có những ai được trả lương để có liên hệ với họ, như y sĩ, chuyên viên, thầy cô, tài xế taxi. Điều họ cần ngoài dịch vụ cung cấp là liên hệ có ý nghĩa như tình bạn, hội nhập vào cộng đồng, và người trong vòng hỗ trợ chia sẻ viễn ảnh đó với họ, soạn cách để thực hiện nó.
Thí dụ gia đình có con tự kỷ 12 tuổi, họ cảm thấy bị cô lập và cần có hỗ trợ nên muốn em có giao tiếp nhiều hơn. Vòng họp lại, đặt thứ tự ưu tiên những điều em muốn làm và ai trong vòng có thể giúp điều chi trong kỳ hè. Khi trước, trở ngại có thể được xem là quá to tát gia đình không vượt nổi. Nay vòng làm cho khó khăn trở thành giải quyết được vì người trong vòng muốn thực hiện các mục tiêu đặt ra. Người A không làm được thì có thể người B làm được, và nếu không ai có phương tiện thì người A có thể hỏi mượn từ con rể của bà dì, hoặc bạn thân của em vợ người B có.
Chuyện khác nữa là thanh niên khuyết tật có tài chạm khắc, một người trong vòng có cửa hàng ở chợ trời, sẵn lòng trưng bầy sản phẩm của anh. Nay nhiều khách ghé vào gian hàng trầm trồ hỏi mua, nói chuyện với anh tuy anh không biết nói. Họ nhìn anh như là một nghệ sĩ có tâm hồn, một người có năng khiếu thay vì là người tự kỷ. Không cần phải nói, cách đối xử ấy làm tăng lòng tự tin khiến anh mạnh dạn giao tiếp và vui sống hơn.

Quan niệm của chúng ta về chứng tự kỷ thay đổi theo với thời gian. Sáu mươi năm về trước chứng tự kỷ bị xếp vào bệnh trì trệ tâm trí, người ta bị cho vào viện; giờ nó được xem là bệnh do não bộ cấu tạo bất toàn và được chú ý nhiều hơn, thông cảm hơn. Nay tuy chưa tìm ra được nguyên nhân nhưng ta có lý do để hy vọng. Có vẻ như sinh sống có hỗ trợ nhờ màng lưới thân hữu, là một trong các khuynh hướng tương lai cho người tự kỷ trưởng thành.