GỬI BẠN
Thay mặt Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có Con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển tại NSW chúng tôi kính gửi lời chào đến cha mẹ và quí thân hữu, cũng như xin giới thiệu trang web Cha Mẹ với Con Khuyết Tật đã thành hình. Xin cám ơn những thắc mắc của cha mẹ đã góp phần khuyến khích cho chúng tôi viết bài gửi bạn, để nói lên những khó khăn riêng và đây cũng là khó khăn chung của những người nuôi con khuyết tật, mà phần thiệt hại là cha mẹ và trẻ phải gánh chịu; nguyên do của chúng và ước mơ.
Bản thân chúng tôi là người nuôi dạy con khuyết tật trên đất Úc nên có rất nhiều trở ngại như: ngôn ngữ, thiếu thông tin, không có tài liệu về khuyết tật do vậy không có kiến thức, không được hướng dẫn sử dụng dịch vụ, không được giải thích về quyền lợi nhu cầu của cha mẹ và con khuyết tật. Thên vào đó bác sĩ, nhân viên và cộng đồng thiếu hiểu biết về khuyết tật, ảnh hưởng phong tục tập quán Việt.
Hơn 28 năm trước chúng tôi cho ra đời một mầm hạnh phúc và cũng như những cha mẹ khác đã đặt hết kỳ vọng lẫn mơ ước vào con. Nhưng chúng tôi lại ngẩn ngơ hoang mang vì bác sĩ nhi khoa định con có Down Syndrome. Bác sĩ chỉ định bệnh thôi chứ không thêm một lời gì. Cho đến ngày nay khi làm về khuyết tật chúng tôi mới hiểu thêm. Khuyết tật không phải là lãnh vực riêng nên bác sĩ ngắn lời. Vả lại làm bác sĩ không nhất thiết phải thông hiểu hết mọi bệnh - có thể do không hiểu biết và không có con khuyết tật hoặc có kiến thức và có con khuyết tật mà không nuôi dạy thì bác sĩ cũng chẳng có kinh nghiệm gì để chỉ dẫn - Thế nên suốt hai năm theo dõi bệnh ông không hé môi được nửa lời nuôi dạy thì nói chi đến chuyện dịch vụ. Rồi một ngày ông ngắn gọn cho lần gặp cuối cùng qua thông dịch, là cố gắng nuôi con 16 năm sau cháu sẽ trở lại bình thường. Vì không hiểu biết nên chúng tôi không thắc mắc mà chỉ mong ước được vậy. Nhưng thông thường người làm về khuyết tật mà không có kinh nghiệm lẫn hiểu biết thì sẽ cho ra hướng dẫn sai lạc, gây hại cho trẻ. Thế nên chúng tôi chỉ nuôi và chờ đợi nhiều hơn dạy dỗ - 16 năm và rồi 19 năm mới chợt tỉnh cơn mơ.
Ngày nay nhìn con lớn tuổi đời hạn hẹp hiểu biết mà đau khổ. Và càng đau khổ hơn khi hiểu biết thêm là người mang hội chứng Down có bệnh lão hoá. Là người nuôi dạy và đồng phái tính nên chúng tôi hiểu thấu đáo hai chữ lão hoá của con. Thế nên ngoài việc nhà và làm từ thiện chúng tôi luôn tìm cách, tạo nhiều cơ hội để có được bù đắp, không để con khuyết tật bị thiệt thòi, để một ngày phải đến ngày bắt cháu chấm dứt cuộc sống. Tuy tre phải khóc măng, khóc mất mát nhưng hy vọng chúng tôi sẽ không khóc nuối tiếc hai chữ phải chi. Vì suốt quãng đời được sinh làm người và được sống con không hề biết đòi hỏi, không biết ấm lạnh đói no, không biết xin mà chỉ nhìn vật và trông nhờ sự chú ý quan sát, nhận xét quan tâm và sự tự ý tự nguyện của gia đình. Cháu thì thản nhiên với tháng ngày, vô tư an hưởng những gì đang có từ cha mẹ từ các em mà không biết là chuyện sẽ đến từ cháu đang trút những cơn mưa bão làm úng nát lòng cha mẹ. Giờ kể chuyện nuôi con là chia sẻ kinh nghiệm đã trải. Bởi vì chuyện khuyết tật của con xảy ra y như truyện huyền thoại. Chuyện 16 năm của con cũng tương tự như 16 năm Dương Quá đợi chờ hạnh ngộ với Tiểu Long Nữ. Chỉ biết chờ chứ không biết làm gì khác hơn.
Nuôi con khuyết tật là đồng nghĩa với nuôi sống buồn lo. Cháu thì yếu kém thể chất, sinh ra không biết bú, lớn lên có hành vi lạ, chạy nhiều hơn đi, không biết nguy hiểm, không nói, luôn nhờ tay cha mẹ giúp giải quyết nhu cầu, mang nhiều bệnh phụ và trải qua 11 lần giải phẫu mắt, tim v.v. Chuyện vô ra bệnh viện của cháu vẫn liên tục đến ngày nay. Để rồi vì con mà chúng tôi phải cố gắng tự nghĩ tự tạo ra phương cách dạy cho dù không hiểu biết gì về Down Syndrome, không tài liệu, không người hướng dẫn hỗ trợ, không biết phương cách dạy, bắt đầu từ đâu ra sao và từ mốc điểm nào. Con thì chống đối học mà cha mẹ thì cứ xung đột. Mọi việc bắt đầu từ con số không. Trải qua nhiều đau khổ khó khăn và chính con đã cho chúng tôi bài học. Đó là cần phải hoà thuận thương yêu nhau, và khi được vậy thì sẽ sáng ý và sẽ phát triển được con.
Năm con 20 tuổi thì chúng tôi đã 20 năm thắc mắc. Nhiều lần đến thư viện tìm tài liệu tiếng Việt nói về bệnh Down Syndrome nhưng không có. Vì chúng tôi có quan niệm khác người rằng: muốn dạy được con khuyết tật chúng tôi cần phải hiểu biết thật nhiều về chính khuyết tật của con. Và kể từ ngày đó Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có Con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển tại NSW được thành lập. Chúng tôi sinh hoạt qua kinh nghiệm cá nhân, gia đình hỗ trợ gia đình, lấy thiếu sót trở ngại bản thân mà chia sẻ cho nhau, vì hiểu rằng cha mẹ ngày nay là hiện thân của chính chúng tôi ngày xưa.
Hơn 8 năm hoạt động Nhóm đã phát hành 6 sách tài liệu nói về hai chứng bệnh phổ thông nhất trong cộng đồng hiện nay là chứng tự kỷ và hội chứng Down Syndrome gồm: Nuôi Con bị Tự Kỷ; Để Hiểu chứng Tự Kỷ; Chứng Asperger và Chứng NLD; Tự Kỷ và Trị Liệu; Hội chứng Down; Down Syndrome và Chỉ Dẫn cho Cha Mẹ; Tập San Cha Mẹ với Con Khuyết Tật.
Nhữngtài liệu trên hiện có trong các thư viện tiểu bang tại Úc, Mỹ, Đức, CAN, nơi có đông người Việt định cư. Riêng tại VN hiện có trong các thư viện tỉnh, bệnh viện thành phố, đại học sư phạm Sài Gòn khoa giáo dục đặc biệt, hội Tự kỷ Sài Gòn, Hà Nội, Vũng Tàu. Cơ quan từ thiện các trẻ mồ côi khuyết tật Phước Tuy, Biên Hoà, quán Hoa Anh Đào Sài Gòn. Mục đích nhỏ nhoi của việc làm là chỉ mong nâng cao kiến thức người trong cộng đồng về vấn đề khuyết tật, để có được thông cảm hỗ trợ cho hôm nay và mãi về sau. Hiện tại Nhóm có thêm tài liệu mới là Chứng Bại Não, Nuôi Dạy Con Khuyết Tật và đang chờ được in.
Trong suốt 8 năm hoạt động Nhóm vẫn nguyên thuỷ là một tổ chức từ thiện độc lập, vô vụ lợi, và tự túc. Mọi sinh hoạt là do đóng góp từ cha mẹ và những vị hảo tâm. Và cũng từ việc làm nói trên mà chúng tôi đã có mặt tai các tiểu bang của Úc châu và Việt Nam. Nơi có những tổ chức về khuyết tật và các nhóm cha me có con khuyết tật. Chúng tôi đã ý thức cho nhiều cha me, giúp khám phá bệnh con sớm hơn, chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy sử dụng được và đúng dịch vụ. Mong làm giảm gánh nặng chung cho gia đình và xã hội. Cho hôm nay và cho cả ngày mai.
Đối với cha mẹ ở Úc nói riêng và ở hải ngoại nói chung thì trở ngại đầu tiên là tài liệu và ngôn ngữ. Nhiều cha mẹ không biết Anh văn, không đọc được thông tin do đó không hiểu biết về khuyết tật riêng, nhu cầu của con khuyết tật và người chăm sóc, không biết có dịch vụ và quyền lợi mà sử dụng cho đầy đủ. Nếu cha mẹ có chút căn bản Anh ngữ thường là để đi làm mưu sinh, giao thiệp hằng ngày chứ không đủ để đọc từ ngữ chuyên môn về y học, cho phép hiểu cặn kẽ thông tin bằng Anh ngữ về các vấn đề khuyết tật.
Trở ngại này tự nhiên sẽ dẫn đến hệ quả hay khó khăn khác là vì không hiểu về khuyết tật nên không biết về tình trạng của con và cha mẹ không biết cách để phát triển, không biết đi tìm dịch vụ do đó con khuyết tật sẽ bị thiệt thòi. Thí dụ rõ nhất là các trẻ tự kỷ. Chứng này chỉ lộ ra bằng hành vi. Không có cách nào khác để định bệnh như thử máu, chụp quang tuyến X v.v. Cha mẹ do chăm sóc con 24 giờ mỗi ngày nên nhìn ra được những bất thường của con, nghi ngờ có trục trặc vì thấy con chậm nói, có hành vi kỳ quặc nên mang con đi khám mà bác sĩ gia đình thì không có hiểu biết chuyên môn về chứng tự kỷ - và đại đa số bác sĩ gia đình không có hiểu biết này - Điều này nghe thì lạ nhưng thực tế là vậy, để chứng minh thì trên trang web của hội tự kỷ tại Anh, bác sĩ chuyên môn phải viết ra những triệu chứng cho bác sĩ gia đình biết để theo đó mà định bệnh tự kỷ.
Nhiều cha mẹ than với chúng tôi rằng bác sĩ không có hiểu biết để nhìn ra bệnh nên cứ khuyên chờ. Trong khi cha mẹ có nghi ngờ về bệnh của con, nhưng vì không kiến thức nên thuận lời chờ. Khi con 3, 4 tuổi tật ngày càng lộ rõ. Khi cha mẹ không thể chờ được nữa và thuyết phục được bác sĩ để có định bệnh thì trẻ đã 4, 5 tuổi. Nhiều thì giờ quí báu đã trôi mất. Lúc hội đủ tiêu chuẩn thì trẻ chỉ sử dụng được vài tháng dịch vụ hoặc là không được gì. Do đó việc dạy dỗ để phát triển ở giai đoạn này sẽ trở nên khó khăn hơn.
Có trường hợp nghe lời bác sĩ và cha mẹ đã chờ 19 năm rồi mà con vẫn chưa nói. Khi có chút hiểu biết mập mờ về chứng tự kỷ, cha mẹ đến gặp bác sĩ hỏi có phải con bị tự kỷ không thì Bác sĩ đập bàn hỏi lại: Tôi là bác sĩ mà không biết cháu bị tự kỷ, tại sao anh chị biết, anh chị là bác sĩ à? Thế rồi cha mẹ tiu nghỉu ra về ngày ngày nhìn con mà đau khổ.
Cha mẹ kể rằng cho đến ngày nay vẫn còn bác sĩ gia đình, bác sĩ nhi khoa đưa ra nhiều tên thuốc tiếng Anh nói là trị bệnh tự kỷ. Nhân viên tâm lý thì đưa ra cách chữa bệnh tự kỷ theo bệnh tâm thần và phổ biến thuyết Holding trong khi các nước tân tiến đã bỏ rác lý thuyết có tính đổ thừa, làm ly tán gia đình. Thuyết qui lỗi cho người mẹ vì không chịu ôm con nên trẻ mới mang bệnh tự kỷ, trong khi khoa học ngày càng chứng minh rằng bệnh tự kỷ có nguyên do sinh học và không phải là bệnh tâm thần. Bệnh do não bộ cấu tạo bất toàn và có tính di truyền. Họ ru ngủ cha mẹ bằng thông tin sai lạc là người tự kỷ cũng học và cũng tốt nghiệp đại học khiến cha mẹ thờ ơ chuyện dạy dỗ để phát triển con. Nhưng sự thật thì không đúng, không phải trẻ tự kỷ nào cũng có khả năng học để lên được đại học. Chúng tôi sống tại Úc đã lâu, là người nuôi dạy con khuyết tật và đang làm việc trong lãnh vực này, chỉ nghe thấy một thiểu số thật nhỏ thanh thiếu niên tự kỷ có khả năng cao gặp khó khăn khi đang theo học các ngành trong trường cao đẳng kỹ thuật và đại học, song phải bỏ dở việc học nhiều lần trong nhiều năm liên tục và bỏ học luôn vì yếu kém kỷ năng. Em cần được hỗ trợ nhưng không được đáp ứng theo nhu cầu vì cha mẹ có tánh thờ ơ coi thường, cố ý chối bỏ hay ỷ lại do thiếu hiểu biết về khuyết tật. Rốt cục bao nhiêu năm học em chỉ có bằng tốt nghiệp lớp 12. Chúng tôi chưa nghe thấy các em tự kỷ mặc áo thụng và đội mũ tốt nghiệp đại học tại Úc. Nếu có thì cơ quan truyền thông sẽ chẳng im lặng. Vì vậy cần phải nói lại cho thật đúng là chuyện áo mũ vinh quy của người tự kỷ rất hiếm cho cả thế giới.
Ngược lại nếu có chút kiến thức về chứng tự kỷ thì cha mẹ nên có nhận định và lựa chọn rõ ràng. Nên lấy hiểu biết này mà thuyết phục bác sĩ, nói lên nhận xét của mình về khuyết tật của con. Vì cha mẹ là người gần gũi con nhiều hơn bác sĩ nên nhìn ra vấn đề sớm hơn. Nếu cần cha mẹ cũng nên giáo dục họ bởi họ không hiểu biết về chứng tự kỷ. Hoặc có thể mang con đi bác sĩ khác, đi khám nhiều nơi để có định bệnh đúng và sớm hơn, sử dụng dịch vụ sớm lúc trẻ chỉ 1, 2 tuổi thì trẻ có dư thời gian được hướng dẫn được học, thu, hiểu mà phát triển. Nếu để trễ cha mẹ khi hiểu ra thì đau lòng hối hận nhưng người bị thiệt thòi, thiệt hại nhiều nhất vẫn là con khuyết tật.
Khi biết con có vấn đề cha mẹ cần con được định bệnh sớm, cần giấy định bệnh vì muốn sử dụng được dịch vụ. Giấy dùng để chứng minh là con có nhu cầu có đủ tư cách lấy dịch vụ. Giấy chỉ là bước đầu tiên cho phép ghi tên trẻ vào danh sách chờ đợi từ 9 tháng đến 2 năm để có dịch vụ như chỉnh ngôn, cơ năng trị liệu. Dịch vụ thì có giới hạn từ 0 đến 5 tuổi. Càng chậm trễ việc ghi tên thì thời gian con được hưởng dịch vụ càng rút ngắn lại.
Khi có giấy định bệnh nhiều cha mẹ không biết và cũng không được hướng dẫn là con có những quyền lợi gì, đi đâu tới cơ quan nào, gặp ai làm thủ tục gì để có dịch vụ. Cha mẹ nói với chúng tôi rằng họ được nhân viên đưa đơn và bảo điền mà không có giải thích hướng dẫn thêm nên giấy đó được cất giữ 17 năm nay, tức trẻ không hưởng được dịch vụ trong 17 năm đó. Lỗi nơi cha mẹ một phần mà một phần là do nhân viên thiếu lương tâm, không hiểu biết không tận tình mà chỉ muốn nhàn hạ.
Việc không hiểu biết về khuyết tật, không nói được tiếng Anh làm tình trạng tệ thêm. Cha mẹ chỉ đơn giản nghĩ rằng sinh con khuyết tật thì đành chịu, chỉ biết xoay sở theo sức mình mà không biết rằng chính phủ có chương trình giúp đỡ. Như vậy cha mẹ sinh con khuyết tật mà chính họ không biết Anh văn thì cũng trở thành người có khuyết tật.
Thêm vào đó là ảnh hưởng tập tục văn hoá Việt khiến cha mẹ ngại mở lời. Vì hỏi là mặc nhiên công bố cho mọi người hay rằng họ sinh con khuyết tật. Đối với nhiều người việc ấy là điều mất mặt xấu hổ cần che dấu. Tâm lý này không chỉ thấy nơi cha mẹ có học thức ít, mà chúng tôi biết cha mẹ có học thức cao cũng dấu biệt.
Thế nên khi có định bệnh rõ ràng, khi tình trạng của con lộ ra hiển nhiên không thể làm ngơ nữa thì hoặc cha mẹ sẽ giữ con trong nhà, không cho con đi trường đặc biệt, không đi tìm dịch vụ hoặc biết mà không sử dụng. Họ suy luận sai lầm rằng không thể dạy cho con phát triển, chấp nhận thụ động rằng không thể làm gì để cải thiện con, tin đây là con trời hay quả báo. Nay chỉ có cách chịu đựng hay chờ của trời rơi xuống. Hoặc chỉ nuôi ăn nuôi mặc mãn đời và không trông đợi gì hơn. Nói khác đi văn hóa cho ảnh hưởng bất lợi khiến cha mẹ dấu diếm khuyết tật con, cố ý chối bỏ sự thật. Nó còn có thể được dùng làm cớ cho cha mẹ lười biếng không nỗ lực dạy con.
Văn hóa Việt gây ảnh hưởng sai lầm khác là mê tín dị đoan. Thay vì dùng trị liệu đã được thử nghiệm theo phương pháp khoa học cho thấy có hiệu quả thì cha mẹ lại bỏ ngày giờ công sức tiền bạc mang con đi Mỹ, Đức, HKông, Singapore, VN tìm thầy theo những chữa trị mơ hồ vì tin vào quảng cáo là có thuốc trị hết bệnh. Dùng nhân điện, châm cứu và kiêng nước để trị dứt chứng tự kỷ. Cho tới nay vẫn chưa thấy có trẻ nào được hết bệnh hay có cải thiện nhờ những cách trên mà còn tệ thêm, nhất là khi so sánh con khuyết tật của mình đã bao năm tầm thầy trị bệnh mà không có kết quả, không tiến bộ, còn con của người chỉ chú tâm vào dạy dỗ để cải thiện khuyết tật thì lại phát triển nên đâm hối tiếc. Khi cha mẹ mỏi mòn nghị lực và khả năng tài chánh, ngày giờ này quay trở lại Úc cho con sử dụng dịch vụ thì mọi việc đã trễ. Chỉ tội cho trẻ là nhiều năm tháng đã trôi qua lãng phí.
Nói về chủ trương kiêng uống nước để trị bệnh tự kỷ thì nước lúc nào cũng phải gắn liền với cuộc sống. Theo nghiên cứu thì cơ thể con người trung bình một ngày cần phải tiêu thụ 2 lít nước để giúp máu tim lưu thông và bài tiết dễ dàng v.v. Cơ thể thiếu nước sẽ tạo ra nhiều chứng bệnh, chúng ta có thể nhịn đói chứ không thể nhịn khát. Cha mẹ than rằng họ được hướng dẫn không nên cho con tiêu thụ quá 800 ml nước một ngày vì dùng hơn số này máu trẻ bệnh tự kỷ bị loãng và sinh nhiều hành vi lạ. Khi cha mẹ áp dụng theo hướng dẫn thì khám phá là trẻ tự kỷ quậy phá nhiều hơn lúc chưa kiêng. Thế nên để tránh gây hại cho trẻ và tránh hối tiếc ngày sau, trước khi chấp nhận một loại chữa trị nào cha mẹ cần tìm hiểu giá trị và hiệu quả của lối chữa trị đó vì trẻ khuyết tật và cha mẹ đồng là nạn nhân.
Trong gia đình có khi cha mẹ không hỗ trợ nhau. Như đã nói chứng tự kỷ rất mơ hồ khó nhận ra và dễ bị định bệnh sai. Người mẹ do có nhiều cơ hội quan sát con trong ngày thấy con có trục trặc đáng ngại. Nhưng người cha do sĩ diện thiếu hiểu biết và cố muốn chối bỏ nên tin vào bác sĩ gia đình rằng con chỉ chậm nói không có gì đáng lo, và đưa chính mình làm thí dụ. Hồi nhỏ ông 4 tuổi mới biết nói giờ học đỗ bác sĩ, có thể trẻ cũng giống ông. Khi bệnh đã rõ ràng thì có sự bất đồng ý trong cách dạy con. Cha muốn tập cho con làm chuyện này chuyện kia thành thạo cứng rắn có kỷ luật hơn thì mẹ không thuận. Lý do đưa ra là con không may có khuyết tật phải thương lo nhiều hơn, phải làm hết mọi chuyện cho con, đừng bắt ép con học nhiều tội nghiệp con trí não chậm lụt. Trong cảnh trống đánh xuôi kèn thổi ngược đó trẻ khuyết tật ở giữa bị thiệt hại nhiều nhất. Em không được phát triển đúng mức vì cha mẹ dằng co không đồng ý có chữa trị sớm. Hoặc một bên nỗ lực dạy còn bên kia thờ ơ coi nhẹ khuyết tật. Vì vậy trẻ không có được sự quan tâm săn sóc cần phải có để tăng trưởng tới hết mức.
Khó khăn cuối cùng là người trong cộng đồng không hiểu biết về vấn đề khuyết tật nên thiếu thông cảm hỗ trợ. Họ nhìn trẻ khuyết tật và cha mẹ ẩn lộ ý chế diễu là tiền kiếp ăn ở thất đức nên hiện kiếp sinh con bệnh tật. Thêm vào đó trẻ khuyết tật hay có hành vi lạ nên luôn bị trêu ghẹo hành hung. Có chê trách là cha mẹ không biết dạy con, nhưng người ngoài không hiểu đây là bệnh do khiếm khuyết từ não bộ có ảnh hưởng trí tuệ đến trọn đời. Chính sự thiếu hiểu biết này khiến cha mẹ nhốt con trong nhà, và việc làm thiếu ý thức trên là vô tình chận đứng sự phát triển cần có của trẻ khuyết tật. Thế nên khi trình bầy những trở ngại khó khăn của cha mẹ và con khuyết tật thì chúng tôi cũng nêu lý do vì đâu có những khó khăn này.
Hơn 32 năm trước khi người Việt mới đến Úc, và cách đây hơn 28 năm khi chúng tôi tóc còn đen mắt còn sáng sinh con gái đầu lòng có hội chứng Down, việc định cư và hội nhập còn quá mới mẻ, tài liệu thông tin y tế bằng Việt ngữ chưa có. Khi cháu được vài tuổi có nhân viên làm về khuyết tật nói tiếng Anh gọi là social worker đi cùng nhân viên VN gọi là case worker đến thăm. Nhân viên VN tới lui vài lần, thường hỏi chúng tôi cần gì để giúp nhưng tuyệt nhiên không giải thích là dịch vụ nào có sẵn tại cơ quan, hữu ích với tình trạng cháu mà chúng tôi có thể sử dụng cho con. Vì không hiểu biết nên chúng tôi ngơ ngác đáp không cần. Thật tình có biết gì cần mà hỏi xin? Phần sợ phiền, sợ mang nặng ơn nghĩa với nhân viên với nơi đang cưu mang mình, sợ mang tiếng cho cả cộng đồng cho người VN mà không biết đây là quyền được hưởng.
Giờ nhìn lại thấy tội nghiệp cho chính mình và xót xa cho con. Nếu chị chịu nói thì chúng tôi đã có thể lo cho con kỹ hơn, sớm hơn và lâu hơn. Chắc chắn cháu sẽ phát triển nhiều hơn ngày nay. 20 năm sau chúng tôi có một case worker VN khác. Nhân viên này chịu nói, rất nhiệt tâm đầy bổn phận, chị hướng dẫn giải thích tỉ mỉ những quyền lợi của người chăm sóc và con khuyết tật. Người chịu nói thì đã trễ, phần chị chỉ phục vụ được 6 tháng là hết việc. Kinh nghiệm cho thấy nhân viên hữu dụng cho cha mẹ và con khuyết tật thì rất khó gặp, và hiếm khi có được việc làm lâu bền trong cơ quan.
Từ hơn 8 năm qua, nhiều cha mẹ đến với Nhóm cũng nói rằng họ không có thông tin, không biết phải đi đâu gặp ai làm gì khi sinh con khuyết tật. Khi định bệnh bác sĩ chỉ cho biết trẻ có trục trặc rồi thôi. Nhân viên tới nhà chỉ thăm hỏi sức khoẻ và không nói thêm gì y như chúng tôi đã bị, trong khi chính phủ bỏ ra rất nhiều tiền để dịch thông tin ra ngôn ngữ cộng đồng. Nhưng thông tin bị rào kín nằm trong phạm vi của cơ quan mà không được phổ biến đến tay người cần được có thì cha mẹ làm sao biết mà sử dụng. Chính phủ nghĩ khi có thông tin bằng ngôn ngữ cộng đồng, dịch vụ, thông dịch, nhân viên song ngữ là đã làm đầy đủ bổn phận. Nhưng chính phủ quên hỏi là thông tin có đến tay cha mẹ và nhân viên có làm tròn chức năng?
Cơ quan như DoCS phụ trách về khuyết tật chỉ nhìn một chiều, không cần hỏi và tìm hiểu những nhu cầu của trẻ từ cha mẹ từ người sử dụng. Trong khi họ có dịch vụ có nhân viên song ngữ sắc tộc mà không ai dùng. Họ vịn vào đó mà sa thải nhân viên, đưa ra nhận xét là cộng đồng không cần dịch vụ và có thể cắt giảm nó. Dịch vụ không được sử dụng không có nghĩa là trong cộng đồng không có trẻ khuyết tật mà có thể vì cha mẹ không biết để dùng. Nếu dựa vào việc có ít người sử dụng mà cắt bớt dịch vụ thì cha mẹ và trẻ khuyết tật là người bị thiệt thòi.
Khó khăn kế tiếp của cha mẹ là nhân viên làm về khuyết tật có song ngữ mà không có kinh nghiệm và kiến thức, không hiểu biết về khuyết tật, không làm đúng bổn phận. Khi cha mẹ tới cơ quan nhận tài trợ của chính phủ để làm việc cho cộng đồng, đặc biệt là làm cho người khuyết tật để được giúp đỡ thì nhân viên này trả lời “Không biết” rồi cả hai lấy mắt ngó nhau. Nhân viên có thể đáp không biết nhưng ít ra cũng phải giới thiệu cha mẹ tới nơi nào khác để có giúp đỡ. Mặt khác nhân viên thiếu hiểu biết còn có thể đưa ra hướng dẫn sai lạc làm mất thì giờ cha mẹ, có hại cho trẻ khuyết tật.
Nhân viên không có kiến thức về khuyết tật sẽ không biết trẻ có hội chứng Down cần dịch vụ gì, trẻ tự kỷ cần dịch vụ gì để giới thiệu cha mẹ nhận đúng dịch vụ lo cho con. Nếu chính cha mẹ cũng không biết thì đây là một bất hạnh lớn cho trẻ. Tới ngày nay vẫn còn nguyên tình trạng là nhân viên khi được hỏi tới đâu thì đáp tới đó chứ không tự ý giải thích. Cha mẹ ngày nay y như chúng tôi 28 năm trước, không biết gì để hỏi mà không hỏi thì nhân viên khỏi trả lời. Hay ít nhất khi làm về lãnh vực khuyết tật nhìn trẻ khuyết tật họ phải biết trẻ và gia đình cần dịch vụ gì để giới thiệu, nhưng họ có khuyết tật là không nói. Nếu họ nói được thì cha mẹ sẽ biết dịch vụ để sử dụng, và con khuyết tật sẽ được phát triển thì gánh nặng xã hội ngày sau sẽ giảm đi nhiều.
Xin dẫn chứng cách làm việc của nhân viên dịch vụ Aftercare, con gái chúng tôi được nhân viên đến nhà dạy Living Skills một giờ một tuần. Cô tới trễ về sớm tính ra một giờ chỉ còn 35 phút dạy. Khi chúng tôi than phiền thì cô đáp là dạy hết rồi, không lẽ ngồi dòm tường chờ hết giờ? Tuy nhiên việc học không thể nói tới đâu là hết, mỗi phút trong giờ học đều có thể dùng để dạy trẻ phát triển. Điều cần nêu lên là ngoài vấn đề làm việc có lương và nhân viên có lương tâm hay không mà thôi. Trong cảnh này cha mẹ không biết Anh văn sẽ khó mà phân trần. Vả lại có dịch vụ và gặp nhân viên phục vụ như thế cũng không hẳn là con khuyết tật sẽ được phát triển.
Chuyện nhân viên khác thì cô là người VN, đến dạy học được 5 tháng thì bắt đầu lớn tiếng la con tôi trong mỗi giờ dạy, cấm cháu đánh đàn vì nhạc làm cháu không tập trung học. Thật là đáng tiếc vì làm về khuyết tật mà yếu kém kinh nghiệm hạn hẹp hiểu biết. Đàn là môn nhạc lý trị liệu không đơn giản dễ học và không phải trẻ khuyết tật nào cũng học được. Đàn là một trong những phương pháp trị liệu nhiều mặt cho người khuyết tật mà chúng tôi và các thầy cô đã liên tục khổ công dạy cháu từ 28 năm qua. Tình trạng la cấm này kéo dài 6 tháng nay, có nghĩa là con tôi bị nhiều áp lực. Chính sự thờ ơ không thiết tha chờ đợi cô như thường ngày khiến chúng tôi khám phá ra vấn đề. Có hỏi thì con mới trả lời, đó là bẩm tánh của người khuyết tật. Hỏi đến đâu thì con đáp đến đó làm chúng tôi thêm đau lòng về sự chậm trễ của mình. Chúng tôi tin con vì bẩm tánh của người khuyết tật là hiểu sát nghĩa đen, tính chân thật.
Khi chúng tôi khiếu nại thì cô nói mình là người có học về tâm lý và có nhiều hiểu biết, tại buồn gia đình nên mới la con tôi, và hỏi tại sao chúng tôi không ân cần đón tiếp, đưa tiễn mỗi khi cô đến dạy và khi xong việc? Dạy một năm nhưng cháu không phát triển lỗi do chúng tôi không cho con tự do chuyện tính dục. Giám đốc thì luôn miệng nói: không hài lòng về dịch vụ thì phải khiếu nại để có thay đổi và phục vụ tốt hơn. Khi chúng tôi nêu lý do và xin đổi nhân viên thì Giám đốc giải quyết bằng cách chấm dứt dịch vụ. Nói chung, họ chỉ biết bảo vệ quyền lợi cá nhân và sẵn sàng đánh mất nhân tính làm người. Dù sao khuyết tật cũng là một con người cũng có tình cảm như mọi người nhưng vì yếu kém trí tuệ nên bị chậm, thay vì được hướng dạy để sống cho ra một con người thì lại bị người không khuyết tật lợi dụng và cư xử bất công nhiều hơn là giúp đỡ hỗ trợ.
Vấn đề khác mà cha mẹ trong Nhóm Tương Trợ gặp phải là nhân viên lạm dụng địa vị. Dẫn chứng là dịch vụ ShareCare dùng thiện nguyện viên dẫn trẻ ra ngoài chơi vài giờ mỗi ngày cho cha mẹ nghỉ ngơi. Nhân viên song ngữ ShareCare nói với cha mẹ VN là nên biết điều dưới hình thức quà cáp cho mỗi lần phục vụ vì người làm thiện nguyện không có lương hoặc có ăn uống cho những lần thăm viếng. Chính vì lời nhắn nhủ riêng này khiến cha mẹ không dám sử dụng dịch vụ ShareCare nữa. Lý do là không kham nổi. Nói chung nhân viên chỉ biết cái lợi riêng, luôn tạo khó khăn cho cha mẹ mà trẻ khuyết tật là người bị thiệt thòi.
Tám năm làm trong lãnh vực này chúng tôi đã hướng dẫn và chia sẻ kinh nghiệm cho nhiều cha mẹ để có lựa chọn đúng đắn cho con khuyết tật ở tuổi vào tiểu học, trung học và sẽ rời trung học. Nhưng cũng có nhiều cha mẹ đã chọn cho các em đi học TAFE, đi làm hay nghỉ học luôn. Khi nghe được giải thích từ thành viên Nhóm hay qua đài phát thanh thì các vị này có nhờ chúng tôi đổi cho em vào Post School Options hay Atlas, vì tại nơi đây ngoài vấn đề học để mở mang kiến thức các em sẽ được hướng dạy để vào học TAFE hay đi làm tùy theo nhu cầu và khả năng, nhưng vẫn duy trì được việc học ở trung tâm, còn chương trình học thì được cha mẹ và trung tâm họp, soạn và có thay đổi mỗi 6 tháng. Nếu cha mẹ đến với chúng tôi lúc em đang học lớp 12 thì có nhiều thời gian hơn, nhưng cha mẹ đến với chúng tôi khi đã ký tên vào đơn và đang sử dụng rồi thì khó mà khiếu nại để có được thay đổi. Do sự lựa chọn không hiểu biết nên có một thiểu số cha mẹ khiếu nại và chờ đợi đã 9 tháng rồi mà chúng tôi chưa nghe có cứu xét và giải quyết.
Cha mẹ than rằng họ không được nhà trường, thầy cô và nhân viên phụ trách giải thích rõ mà chỉ đưa ra một lựa chọn: đi làm hoặc đi học TAFE y như chúng tôi đã bị. Thay vì chấp nhận sự an bài của thầy cô thì chúng tôi lại dẫn chứng khả năng con mà tranh luận. Cuối cùng họ nhượng bộ và cho biết là còn một trung tâm khác hợp với khả năng cháu hơn. Sau khi xem buổi triển lãm và đến quan sát những trung tâm này, cuối cùng chúng tôi chọn được một nơi vừa với khả năng, và đây là nơi cháu đang theo học từ 10 năm qua. Cũng nhờ vào chỉ dẫn trên mà những năm gần đây các em được cha mẹ chọn cho tiếp tục học. Thỉnh thoảng gặp nhau cha mẹ và chúng tôi thường bày tỏ nỗi hân hoan và giảm bớt lo âu của nhau về con vì hiện tại các em vừa đi học vừa đi làm. Riêng con chúng tôi thì đi học 3 ngày và đi làm 2 ngày ở childcare gần nhà. Và nếu không đưa đón được thì cháu có thể đi bộ hay sử dụng xe bus.
Tuy nhiên không phải cha mẹ nào cũng có suy tính như chúng tôi. Đa số quan niệm rằng con khuyết tật học bao nhiêu đó đủ rồi, có học thêm nữa cũng chẳng lợi ích gì, giữ ở nhà để được khoẻ thân, an toàn và an nhàn hơn. Nhưng cha mẹ có biết rằng giữ con khuyết tật ở nhà mà không có được dạy dỗ thì em sẽ mất dần những kỹ năng đã được đào tạo từ 12 năm qua. Thay vì giúp cha mẹ có lựa chọn đúng để giảm bớt gánh nặng cho xã hội thì chính nhà trường lại tái tạo cho nặng gánh thêm.
Hơn 32 năm định cư trên đất Úc, chuyện khuyết tật hôm nay là vấn đề lớn chứ không nhỏ như 32 năm về trước. Thời điểm 32 năm trước có khó khăn là hàng rào ngôn ngữ, dịch vụ, thiếu thông tin thiếu hiểu biết, tập tục văn hóa, mặc cảm. 32 năm sau những tưởng đã được thay đổi vì chính phủ đã có dịch vụ thông tin, thông dịch, nhân viên song ngữ, nhưng khó khăn thì vẫn là khó khăn. Nó chỉ được thay đổi qua hình thái khác. Chúng tôi dám nói lên việc ấy vì sau 28 năm nuôi con khuyết tật, hơn 8 năm làm việc trong lãnh vực này, chúng tôi vẫn gặp nhiều cha mẹ đến nhờ giúp đỡ. Họ gặp những khó khăn y như chúng tôi đã gặp, cho dù hôm nay dịch vụ, thông tin, thông dịch rất dồi dào. Cha mẹ có con khuyết tật như thể cầm lửa nóng trên tay, muốn có dịch vụ ngay để phát triển con mà phải chờ có thẩm định. Trong lúc chờ đợi thì không có dịch vụ tạm thời, là cơ quan làm về khuyết tật, là nhân viên, là cha mẹ ai cũng biết rằng phát triển trẻ sớm chừng nào càng có lợi chừng ấy về lâu về dài.
Khó khăn thời chúng tôi mới đặt chân tới Úc và 32 năm sau vẫn không có gì khác biệt. Chúng tôi mong rằng chúng ta, bất kể là cha mẹ là cơ quan, bác sĩ hay nhân viên trong cộng đồng cần phải làm một số điều để thay đổi sự việc, không thể để tình trạng dậm chân tại chỗ như thế. Trong phạm vi nhỏ hẹp là một Nhóm Tương Trợ hoạt động từ thiện độc lập vô vụ lợi, vì ý thức được khó khăn và nhu cầu của cha mẹ có con khuyết tật trên nước Úc nói riêng và các quốc gia khác nói chung, chúng tôi đã có nỗ lực nhằm giải quyết trở ngại ngôn ngữ, văn hóa, thiếu thông tin bằng cách soạn và phát hành các sách tài liệu nói về khuyết tật, tập san cha mẹ với con khuyết tật để hướng dẫn cho cha mẹ khắp nơi về nhu cầu và quyền lợi của người khuyết tật, chỉ dẫn cách lấy dịch vụ, cách dạy con. Bởi như quý vị đã chứng kiến nơi Thảo, người khuyết tật có khả năng mà nếu được hỗ trợ thì khả năng ấy sẽ được phát triển như bất cứ ai khác.
Và cũng chuyện khuyết tật mà chúng tôi được mời tham dự các buổi hội thảo ở VN, được cơ hội tiếp xúc với nhiều bác sĩ nhân viên cùng lãnh vực nên biết được kinh nghiệm nuôi dạy trẻ khuyết tật, kiến thức cùng tài liệu khuyết tật tiếng Việt ở VN không có, ngoại trừ các sách tài liệu về bệnh tự kỷ, bệnh Down Syndrome, Tập san do Nhóm Tương Trợ Úc Châu đã phát hành và gửi tặng. Trong 8 năm qua có rất nhiều cha mẹ ở VN nhận các tài liệu này do thân nhân ở Úc lấy từ Nhóm gửi về hay do thành viên Nhóm mang giúp. Cha mẹ nói với chúng tôi trong các buổi hội thảo là họ rất trân quý các tài liệu vì sách đi sát bệnh, đúng và thực tế. Tài liệu bệnh tự kỷ của Nhóm là cẩm nang vô giá, nhờ đó cha mẹ mới mở rộng tầm hiểu biết, bắt đầu thông cảm khó khăn của con rồi dựa vào tập san mà dạy. Cái khó hiện tại là không có kinh nghiệm nên khó mà phát triển các cháu, và chúng tôi càng thêm hãnh diện khi nghe những đề tài về bệnh tự kỷ và kinh ngiệm nuôi dạy con của Nhóm được bác sĩ trong nước và nhân viên đem trình bày trong buổi hội thảo. Thế nên trong năm 2007 Nhóm mở trang web để đưa thông tin về vấn đề khuyết tật một cách rộng rãi hơn.
Có nhiều khó khăn từ bên ngoài như thiếu thông tin bằng tiếng Việt, thiếu dịch vụ, về điểm này ta chỉ có thể bị ảnh hưởng trong một giới hạn nào đó. Nhưng cũng có khó khăn từ bên trong do chính bản thân mà ra như cha mẹ thiếu hiểu biết, cộng đồng thiếu ý thức về khuyết tật do thiếu thông tin, bác sĩ, cơ quan và nhân viên không làm đúng bổn phận. Những điều này đã được Nhóm đóng góp qua các sách tài liệu, hướng dẫn và chia sẻ kinh nghiệm, và giờ đây chúng tôi mong và tin tưởng rằng cha mẹ, cộng đồng, bác sĩ, cơ quan và nhân viên có thể sửa đổi, giúp cho cảnh sống của người khuyết tật được tốt đẹp hơn.
Thảo là đứa con của kỳ vọng ước mơ mà hơn nửa đời người phải chịu thiệt thòi và vẫn còn bị ảnh hưởng đến ngày nay, nhưng đó là chuyện của 28 năm trước. Với những trẻ khuyết tật sinh ra hôm nay, cộng đồng và chúng tôi có trách nhiệm giúp cho cha mẹ các em bớt khó khăn hơn vì chúng ta đã có kinh nghiệm, nhìn ra trở ngại nằm ở đâu. Thấy được khó khăn là đã giải quyết được nửa vấn đề, nửa còn lại là tìm cách hóa giải chúng, và đó cũng chính là việc làm khiêm tốn của Nhóm Tương Trợ.
Góp lời trên trang web là một duyên tốt đẹp vì nỗi lòng chung cũng như riêng giờ được trải rộng, mong sẽ giúp cho tất cả chúng ta nhận ra rằng bên cạnh cha mẹ còn có rất nhiều bạn đồng hành. Ta cần chung sức sửa đổi tình trạng cho các cháu ngày một tốt đẹp hơn. BẠN không thể dẫm dấu chân xưa của chúng tôi để rồi sẽ phải ân hận như chúng tôi đã ân hận đối với Thảo. Nay trang web của Nhóm thành hình, mong ước cha mẹ sẽ đóng góp ý kiến, vì nếu ta không ngỏ lời thì những khó khăn và những ước mơ của tất cả cha mẹ nuôi con khuyết tật sẽ khó ai biết tới.
Kính chào
Phan văn Đặng, OAM.
Lâm thị Duyên, OAM.
Điều hợp viên Nhóm Tương Trợ - 2007
