SINH HOẠT TRONG NĂM 2021
SINH HOẠT TRONG NĂM 2021
– Ngày 04 – 01 – 2021 hai cha có hai con Tự Kỷ (TK)/Sydney (Syd) điện thoại tìm hiểu về National Disability Insurance Scheme (NDIS). Chị đáp, hỗ trợ NDIS có tính không đồng nhất, tuỳ theo tuổi và mức độ Khuyết Tật (KT), cấp lớp em đang học: tiểu học, trung học hoặc đã xong trung học và quan trọng nhất chính là người chăm sóc, người sẽ thay em xin trợ cấp này có được bao nhiêu kiến thức và kinh nghiệm về NDIS cho những lần phỏng vấn, để giúp em nhận đúng đủ nhu cầu và quyền lợi (1 tiếng).
– Ngày 10 – 01 – 2021 mẹ có con TK/Syd người đã đến gặp chị vào 15/12/2020 điện thoại hỏi. Con không nói nhưng mỗi khi xem TV thì ê a theo, rồi bất chợt hét y chang những gì con vừa thấy chiếu trên màn hình. Biết bắt chước như vậy có phải là TK? Và khi lớn lên con sẽ nói được và hết bệnh phải không? Không hẳn vậy, chị giải thích: bắt chước nhái lại nhưng không hiểu nghĩa; đấy là tật chung của người có KT về trí tuệ. Tật này cần phải dạy để cải thiện.Tuy nhiên, nếu cải thiện xong tật này thì em sẽ sinh tật khác.
Đại tật của trẻ có chứng TK là không nói, nên cha mẹ khó mà hiểu được em đang cần gì và muốn gì. Thế nên do vô tình hay cố ý làm em nổi quạo nổi tam bành, và em sẽ xả tức bằng cách la hét ăn vạ bất luận nơi đâu, nhất là giữa chốn đông người. Trong trường hợp này, cha mẹ có ra công cố sức giải thích với em gì gì đi chăng nữa, chỉ khiến tình trạng hoá tệ thêm; còn như cố giải thích cho người người hiểu ‘tánh’ con hầu có được sự thương cảm cho tình cảnh của mình, nhưng do nhân dáng em quá bình thường, nên cha mẹ chỉ nhận được ánh mắt có đuôi của mọi người nhiều hơn sự cảm thông.
Nếu muốn cải sửa các tật, cha mẹ cần phải hiểu bệnh, hiểu các chứng tật của người TK, phải theo sát các sinh hoạt của em thì mới nhìn ra các khó khăn mà từ từ suy tìm cách hướng dạy, cách cải thiện. Công việc này có tính trường kỳ và kéo dài suốt đời. Nếu không bỏ thì giờ công sức dạy con KT ngay bây giờ thì kết quả ngày sau sẽ không như ý. Nghe thế mẹ thở dài (2 tiếng).
–Ngày 15 – 01 – 2021 mẹ Syd có con trai mười sáu tuổi đến găp chị xin sáu sách tài liệu về chứng TK, đồng thời tìm hiểu về những biểu hiện của bệnh vì nhận thấy hành vi, cách sinh hoạt của con không được bình thường khi em lên mười, nên nghĩ con có vấn đề. Có thể con có bệnh TK? Nhưng rồi lơ đi vì diện mạo, vì có lúc con bình thường, nhất là con đang học trường tuyển và rất thích toán. Mấy tháng gần đây em luôn miệng đòi chết, lý do là làm gì cũng bị người trong nhà chê, ngày càng cộc tánh, sống dị biệt.
Chị chia sẻ, hầu hết đấy là suy nghĩ và tính cách chung của những người có chứng TK/Asperger (AS) dạng khả năng cao. Em thường hiểu ngược ý tốt của những người trong gia đình. Đơn cử như phòng ốc em luôn không ngăn nắp, bừa bãi, đó là một trong những cách sống của người TK/AS (nhưng cũng có trường hợp em quá ngăn nắp). Nếu ai tự ý dọn dẹp thì khi về, vào phòng em sẽ trở nên hung hăng tức giận, rồi dùng lời thô lỗ thô tục thoá mạ mọi người vì các thứ tự trong phòng bị xáo trộn. Tính cách sống của người TK/AS luôn thuần nhất với thứ tự và hài lòng hợp nhãn với những bề bộn. Còn dọn dẹp sắp xếp thì cho là không cần thiết, và không biết bắt đầu từ đâu, còn chỉ dạy cách thì không nghe, không làm theo vì không muốn bị điều khiển …
Chuyện chúng ta thì ngược lại. Mỗi sáng dậy ai ai cũng phải sắp gối kéo trải giường mền ngay ngắn trước khi rời phòng. Nhưng người TK/AS thì suy nghĩ khác, em cho rằng trải rồi tối ngủ sáng lại trải nữa thôi thì cứ để vậy tối trèo lên giường ngủ tiếp. Người sạch sẽ ngày thay một hai bộ đồ nhất là khi thời tiết nóng là chuyện bình thường.Còn em thì cả tuần chỉ mặc một bộ, tuần lễ tắm hai lần. Nếu hỏi sao không thay thì câu trả lời sẽ là thay ra giặt rồi mặc lại cũng dơ, tắm sạch rồi cũng hôi. Bẩm tánh người TK/AS là muốn mọi người lắng nghe và chìu theo ý, nếu bất như ý thì gây sự sừng sộ là sở trường.
Em thường nói những lời cay độc, gây tổn thương làm đau lòng những người luôn lo lắng và tốt lòng với em.Trục trặc chính của người TK/AS là có tính độc tài độc đoán và phủ quyết, em có quyền thất tín nhưng chúng ta không được thất tín thất hứa. Người TK/AS có tánh thô lỗ không chịu lắng nghe và nói lời không đâu, lúc nào em cũng đúng, luôn cướp lời người khác, nói xong lời muốn nói rồi bỏ đi, không nghe cũng như không cho ai cơ hội giải thích, càng giải thích em càng nổi nóng và trở nên hung dữ, hung bạo, đập phá phòng, tự gây thương tích thân thể.
Thế nên khi sống chung với người TK/AS phải hiểu bệnh của em là không biết bày tỏ, nhưng em lại nghĩ là mọi người trong nhà sẽ nhìn ra sẽ hiểu sẽ biết. Muốn yên nhà yên cửa thì phải ‘nhịn’, phải thận trọng lời nói, phải nhìn sắc mặt mỗi ngày của em để biết phải làm gì, đối phó ra sao với tính khí bất thường này. Em vui thì không có gì, em quạo thì nín và lơ đi là êm chuyện. Khuyên nhịn con không đồng nghĩa là ‘sợ’ mà là một phương pháp hoãn binh, hầu suy tìm ra điểm yếu sanh chứng tật và giúp em cải sửa để có một cuộc sống tốt đẹp hơn ngày sau.
Thích toán không hẳn là giỏi toán mà chỉ là phấn khởi với các con số, em không thể nói hay viết lời lý luận giải thích toán số học đo lường khi tuổi tiểu học, giải phương trình bậc hai, chứng minh toán hình học khi đang tuổi trung học. Trong trang nhà của nhóm mục TK có tài liệu “Chữ, Số và Mầu” mẹ hãy vào đó mà tham khảo.Và phải nhớ rằng chẳng có cơ sở nào nhận nhân viên vào làm việc mà chỉ biết có mỗi toán thôi. Mẹ bày tỏ hối tiếc vì bỏ dỡ sáu năm..Hôm nay khi nói chuyện với chị em thật sự mở rộng tầm mắt và có thêm kiến thức về KT, hiểu nhiều các chứng tật và cách giúp con vượt qua các khó khăn hiện tại lẫn tương lai. Nếu xưa kia em chịu khó, chịu mất chút thì giờ tìm đến chị sớm thì giờ đây con em đã tốt hơn nhiều (6 tiếng).
– Ngày 21 – 01 – 2021 mẹ có con trai bốn tuổi TK/Syd biết việc làm của chị qua bạn nên điện thoại tìm hiểu về nhóm. Sau khi chia sẻ mẹ xin gặp chị ngày mai.
– Ngày 01 – 03 – 2021 mẹ có con trai mười hai tuổi TK/Syd, điện thoại hỏi còn khoảng ba tuần nữa là card đậu xe dành cho con KT hết hạn, và Service NSW sẽ tự động gửi cái mới phải không? Thường thì một tháng trước khi card hết hạn thì Servisce NSW sẽ gửi cho người sử dụng card một thư, bên trong là đơn xin tiếp tục nếu vẫn còn nhu cầu. Đơn này do người chăm sóc người KT và bác sĩ điền. Sau đó người chăm sóc và người KT cùng có mặt tại Service NSW để làm các thủ tục tiếp theo, chụp hình rồi ra về và chờ. Non hai đến ba tuần thì người KT sẽ nhận được card mới, chị đáp.
Mẹ hỏi tiếp: em đổi chỗ ở và chỉ báo đổi địa chỉ bằng lái xe và không báo gì thêm vì nghĩ Service NSW phải biết em là người đang chăm sóc con KT. Chị giải thích tiếp: như vậy thư có đơn đổi card đậu xe đã về địa chỉ cũ. Một là về chỗ ở cũ tìm, hai là đến văn phòng họ mà xin đơn mới. Tuy mẹ là người chăm sóc con KT nhưng trong bằng lái và card đậu hai tên khác nhau. Chúng ta phải biết rõ bổn phận trách nhiệm của mình, và Service NSW không thể chăm sóc cho mỗi cá nhân từ A–Z như mẹ nghĩ (2 tiếng).
– Ngày 25 – 03 – 2021 mẹ có con trai bốn tuổi TK/Syd điện thoại hỏi phải làm sao khi gọi tên con không quay lại, sợ tai có vấn đề nên đưa con gặp bs tai mắt mũi họng thì kết quả tất cả rất tốt. Nghe thế chị hỏi là đôi khi gọi thì em có quay lại phải không? Và nếu đúng vậy thì chuyện rất đơn giản là em chỉ có hành vi hợp tác khi sự việc có lợi, hợp với nhu cầu sở thích bản thân và mong muốn của em ... chị giải thích thêm những đại tật của trẻ có chứng TK. Chia sẻ đến đâu thì mẹ cứ tặc lưỡi nói sao chưa gặp cháu mà chị nói đúng vanh vách trường hợp của con em. Chị đáp, sở dĩ nói đúng về con KT vì có bốn mươi hai năm kinh nghiệm nuôi dạy con, hai mươi hai năm kiến thức khi làm về lãnh vực này (2 tiếng).
– Ngày 26 – 03 – 2021 mẹ có con gái sáu tuổi TK/Syd điện thoại hỏi em cứ mần mò chỗ kín bất kể nơi đâu, đó là hiện tượng gì? Chị nhắc, nửa năm trước khi đưa cháu đến gặp, chị nhận thấy em có những biểu hiện về tính dục khá sớm nên có lưu ý mẹ cần phải dạy em càng sớm càng tốt.Mẹ nói con còn nhỏ có bệnh nên ngh ĩ chuyện chị quan ngại chỉ xảy ra với trẻ bình thường. Nói chung là không tin và nay thì phải tin rồi, bởi vì sự việc đang dần dà hiện ra. Chị tiếp, tính dục là chuyện khá tế nhị nên chỉ chia sẻ từng chi tiết cách cải thiện riêng với cha mẹ. Nếu muốn dạy con thì gọi cho chị và chị muốn chia sẻ vấn đề này với hai vợ chồng. Cả hai phải hợp lực để hướng dạy con bởi vì em là trẻ KT mà lại là con gái (1 tiếng).
– Ngày 12 – 05 – 2021 mẹ ở Syd gặp chị trong văn phòng Physiologist hỏi chị có còn làm về KT không? Chị đáp là vẫn còn, nhưng do dịch CoVid nên không còn các buổi họp thông tin hằng tháng. Nếu cha mẹ mới cũ có vấn đề về con, thì điện thoại học hỏi cách dạy cách cải thiện, hoặc lấy hẹn đưa em đến nhà gặp chị để chị trực tiếp chỉ dẫn và chia sẻ kinh nghiệm. Nghe thế mẹ hỏi phải làm sao khi con đang tuổi trưởng thành, xong lớp 12 mà không biết học gì tiếp nên cha mẹ chọn cho học TAFE. Em duy trì được vài tháng rồi ngưng vì chán. Ở nhà mười năm, cứ ăn nằm rồi chơi game, xem TV, cuối cùng là la hét. Giờ nói muốn chết. Nghe hãi hùng quá nên mẹ đưa em đến gặp chuyên gia tâm lý để chữa bệnh, nhưng đến một lần rồi không chịu đi nữa. Giờ em phải làm sao?Số điện thoại chị có thay đổi không? Em có thể gọi hỏi thăm chị về con được không? Em chào chị vì giờ phải đón con khác đi học thêm.
Chuyện của mẹ này là khoảng 20 năm trước, mẹ có đưa em đến nhóm chỉ một lần duy nhất. Khi nghe chị giải thích em là trẻ có chứng TK/AS dạng khả năng cao, thì mẹ ngắt lời chị và đáp là con mình rất bảnh trai, không giống người có hội chứng DS nhìn là thấy bệnh rõ ràng. Con em nghe hiểu làm đúng nhưng không nói, nên em đoán là con đứa vầy đứa khác, con không muốn nói chứng tỏ bẩm tánh không nhiều chuyện và rồi biệt tăm từ đó.
– Ngày 17 – 05 – 2021 mẹ có con TK/AS nói trên điện thoại hỏi có nên xin trợ cấp Centrelink cho con không? Nên, vì em là người KT. Trợ cấp đầu tiên là Care Alowance khi em có giấy xác nhận của bác sĩ là trẻ có KT, và Disability Support Pension là quyền được hưởng khi em đúng16 tuổi, chị đáp (1 tiếng).
– Ngày 19 – 05 – 2021 mẹ lại điện thoại nhờ chỉ dẫn xin Disadbility Support Pension vì xưa nay thấy con bình thường nên không xin bất cứ hỗ trợ nào. Mãi khi nghe chị giải thích các quyền lợi của người KT tuổi trưởng thành, thì mới nghiệm ra những mất mát thiệt thòi của con do chính mình tạo ra. Ngày xưa (khoảng mười năm trước) hỗ trợ này xin tương đối dễ dàng bao nhiêu thì ngày nay khó khăn bấy nhiêu, nhất là đang giai đoạn CoVid.Tuy nhiên, em là người có KT thật sự, nên mẹ phải cố gắng tìm hiểu thêm và phải xin cho bằng được.Nếu em muốn đi làm thì Centrelink có ban tìm việc cho người KT (2 tiếng).
– Ngày 21 – 05 – 2021 nhân viên VN thuộc ĐH/Macquarie/NSW/Syd và Positive Partnerships đang cùng nghiên cứu kinh nghiệm của cha mẹ VN có con TK, nhờ chị giới thiệu cha mẹ có con TK từ 12 đến 17 tuổi tham gia buổi phỏng vấn. Chị nói sẽ chuyển thông tin đến cha mẹ.
– Ngày 25 – 05 – 2021 mẹ lại điện thoại nhờ chị chỉ dẫn cách điền đơn xin hỗ trợ Care Alowance. Khi hỏi rõ chuyện thì mẹ nói hồi đó thấy con bình thường nên đã từ chối sau vài tháng nhận được hỗ trợ này (2 tiếng).
– Ngày 31 – 07 – 2021 mẹ có con TK/Syd tuổi trung học điện thoại nhờ chị giới thiệu nhân viên Support Co–ordinator theo ý của mẹ. Thật lòng xin lỗi vì không biết ai để giới thiệu, chị đáp.
– Ngày 02 – 08 – 2021 mẹ tìm được thông tin qua trang web của nhóm, và hỏi số điện thoại mẹ gửi tin nhắn có phải là của chị điều hợp nhóm không? Chị trả lời đúng và chị có thể giúp gì cho mẹ? Mẹ cho biết mình có con TK/Syd đang lớp mẫu giáo và hỏi thông tin sinh hoạt của nhóm để hết CoVid thì đến tham gia. Đồng thời hỏi thêm là có nhóm sinh hoạt cho trẻ năm tuổi để tăng social skills.Sau khi nhận được tin nhắn chị gọi cho mẹ chia sẻ.Nhóm chỉ tổ chức những buổi họp thông tin về KT, cách nuôi dạy cải thiện tật, dịch vụ và quyền lợi cho cha mẹ và người chăm sóc. Khi tham gia các buổi này cha mẹ nuôi con KT biết sẽ phải làm gì để giúp con phát triển.
Trẻ TK rất khó hòa đồng, khi chưa đủ tuổi vào tiểu học thì em có nhiều cơ hội tham gia các nhóm giúp tăng khả năng sinh hoạt, đến tuổi sắp vào tiểu học thì các dịch vụ này đã ngưng. Khi đưa con đến tham gia các nhóm này, mẹ phải túc trực hỗ trợ con đồng thời học thêm kỹ năng sinh hoạt mà áp dụng, ứng dụng mỗi thì lúc và phải hợp hoàn cảnh thì em có chút cơ may phát triển. Còn như đưa con đến rồi chờ hết giờ đón về thì chỉ phí thì giờ công sức vì kết quả sẽ chẳng bao giờ có. Nuôi con KT thì phải hiểu KT con. Nếu muốn tham khảo tài liệu về TK thì nhóm tặng, mẹ có thể đến nhà chị để nhận sáu sách tài liệu này (1 tiếng).
– Ngày 02 – 10 – 2021 mẹ có con TK/Syd điện thoại nói có nhân viên VN chỉ đến chị để chị lo trường học cho con. Chị đáp, công viêc hiện tại và mục đích chính của chị từ hai mươi hai năm qua là thông tin, chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy, hướng dẫn tìm đúng dịch vụ và trường học hợp với khả năng trẻ KT ngõ hầu giúp em phát triển. Trường học là do bộ GD về KT phụ trách. Rồi mẹ thắc mắc và chị giải đáp tất cả các vấn đề về con KT. Dạy con bình thường đã khó, thì việc dạy con KT càng khó khăn và vất vả hơn nhiều. Hầu hết cha mẹ chỉ chú tâm vào việc nuôi sống vì vậy mà các em ăn vạ giỏi hơn nói (3tiếng).
– Ngày 08 – 11 – 2021 cha có con TK/Syd tuổi trưởng thành, người có đến dự một buổi họp thông tin cách đây bảy năm. Nay điện thoại nói rõ lý do không đến tham dự nữa vì vào phòng họp không thấy tía mà hầu hết là má. Chị đáp, các buổi họp thông tin mỗi bốn tuần một lần về KT do nhóm tổ chức không phân biệt phái tính, không có tính ép buộc. Cha mẹ thích thì tham dự, còn không thì đó là lựa chọn riêng.Những gì nhóm đã thông tin rồi thì sẽ không tổ chức lại vì rất tốn kém. Tiếp đó hỏi con KT trí tuệ có phải đi bầu không? Không, tuy có quyền công dân nhưng nói chung người có KT về trí tuệ không có khả năng làm việc này. Ta không nên điền đơn xin quyền cử tri cho con, vì làm thế em sẽ bị phạt nếu không giử đúng vai trò cử tri, chị giải thích. Cha lại hỏi con gái chi bao nhiêu tuổi có đi bầu không? Cháu đã bốn mươi hai tuổi nhưng không bao giờ tham gia việc này, tuỳ hoàn cảnh mà cha mẹ sử dụng quyền công dân cho em, chị đáp (3 tiếng).
– Ngày 15 – 11 – 2021 mẹ có ba con TK/Syd một em phải giao tiếp bằng ký hiệu. Là người đã điện thoại cho chị năm năm trước là có nên đưa con TK về VN để em học nói, khi nói thành thạo rồi sẽ đón con về Úc cho vào trường học. Vấn đề này chị đã gặp vào lần về chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con KT tại BV/NĐ 1/SG/VN năm 2009, là mẹ có con TK ở Pháp đưa con về VN cho học nói thành thạo, xong đưa con trở lại Pháp cho em nhâp học. Chị hỏi, mẹ cho rằng việc làm của mình là tạo điều kiện tốt cho con nhưng có biết là chính mẹ đã tự tạo thêm khó khăn cho em. Vì ngôn ngữ chính ở VN là tiếng Việt, còn ở Pháp là tiếng Pháp v.v. Khi nghe chị chia sẻ và phân tích những lợi hại về ngôn ngữ, mẹ cám ơn và nói phải sớm đổi vé quay về Pháp. Còn trường hợp của mẹ này tuy đã được chị chia sẻ từng chi tiết, nhưng vẫn lựa chọn lần lượt đưa ba con về VN học nói cho thành thạo rồi trở lại Úc đi học.Hiện tại vào trường học nói tiếng Anh, mà em chỉ nói mỗi tiếng Việt nên không chịu đi học đã ba tháng rồi.Giờ em phải làm sao?Chị không giúp được gì thêm vì đây là hậu quả của việc làm cố ý (2 tiếng).
Ngày 20 – 12 – 2021 mẹ có con TK/AS/Syd (người đã gặp chị trong văn phòng Physiologist) điện thoại cám ơn những chia sẻ và hướng dẫn của chị về con, nhờ vậy mà em thay đổi tánh và dựa vào hỗ trợ của mẹ thay vì chống đối như trước đây. Hiện giờ con vui vẻ chưa từng thấy vì em vừa có việc làm ba ngày một tuần, mỗi ngày năm tiếng.
Ngót hai năm gián đoạn các buổi họp thông tin về KT vì dịch thì con KT sẽ nhận thêm thiệt thòi.Em không thể và không dám đến trường.Cái khó khác nữa của người KT là khi vướng bệnh sẽ không nhận biết triệu chứng bệnh và không biết bày tỏ. Do đó mà cha mẹ sợ nên giữ con ở nhà. Một số có đủ phương tiện và hiểu biết về computer sẽ chọn cho con tham gia các buổi học online.
Sydney 2021