SINH HOẠT TRONG NĂM 2017
.
- Ngày 06 – 01 – 2017 mẹ có con Tự Kỷ (TK)/Sydney (Syd) người đã điện thoại cho chị vào cuối năm 2016, nay gọi hỏi khi nào có thể mang con đến gặp để được trực tiếp học hỏi thêm các vấn đề của em. Và điện thoại mẹ có con Down Syndrome (DS)/Syd đang học cùng Trung Tâm (TT) với con chị điều hợp nhóm từ 15 năm qua, là muốn tìm hiểu thêm các bước về Bảo Hiểm Khuyết Tật (KT)/ National Disability Insurerance Scheme (NDIS) sau khi nhận được hỗ trợ từ NDIS (2 tiếng).
- Ngày 08 – 01 – 2017 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy, cách phát hiện các chứng tật và cách cải thiện với cha mẹ có con TK/Syd sắp vào vườn trẻ (1 tiếng).
- Ngày 09 – 01 – 2017 mẹ có con DS/Syd học cùng TT với con chị điều hợp nhóm điện thoại thắc mắc: trước đây con có việc cần thì tìm sự giúp đỡ gần như không giới hạn của nhân viên song ngữ của TT, nhưng khi NDIS áp dụng thì ngược lại. Chị giải thích, vấn đề là kiến thức của cha mẹ về NDIS về hỗ trợ support co- ordinator. Và cách cư xử của người không nhận được hỗ trợ support co- ordinator khi nhờ nhân viên song ngữ của TT như thế nào. Lần đầu khi nhân viên NDIS đến phỏng vấn lập chương trình học trọn năm cho con, một số cha mẹ có ‘hoàn cảnh đặc biệt’ sẽ xin được hỗ trợ support co- ordinator, và nếu cha mẹ ký hợp đồng việc này với TT nơi con đang theo học thì khi muốn họ lo dịch vụ này tìm việc kia cho con thì TT tính lệ phí phục vụ là đúng. Đối với những cha mẹ không xin được hỗ trợ thì TT vẫn phục vụ nhưng không sánh bằng trường hợp trên.Và phần vì lòng tự trọng nên rất ngại nhờ. Tuy nhiên cũng có vài trường hợp ngoại lệ là cha mẹ không thật sự cần support co- ordinator thì lại được, còn những cha mẹ thật sự cần thì lại bị từ chối, luôn cả thông dịch cũng thế. Nói cho cùng, có thể là do kiến thức về KT của nhân viên hạn hẹp nên không hiểu nhu cầu thiết thực của em và khó khăn của cha mẹ, nhất là những người thật sự muốn lo cho con nhưng không biết tiếng Anh, hoặc là có tiếng Anh nhưng giới hạn. Có trường hợp nhân viên đi cùng thông dịch nhưng hầu hết thông dịch chỉ tóm ý và giải thích nên chỉ làm cha mẹ thêm rối trí.Những cha mẹ tham gia nhóm đều hiểu từ ngữ về KT có tính chuyên môn nên rất sợ gặp phải những thông dịch thế này.Làm thông dịch không có nghĩa là dịch được tất cả mà còn bao gồm kinh nghiệm và tính chuyên môn. Nhân viên thì không bận lòng vì đây là việc làm, cha mẹ và con KT có ra sao thì mặc, vì xét cho cùng họ chẳng mất mát gì.
Ba năm trước khi NDIS manh nha thì những cha mẹ tham gia nhóm chưa hiểu thấu đáo về NDIS, hớn hở nói chương trình này hay, để cha mẹ tự điều hành quỹ sẽ có lợi hơn sẽ tốt cho con hơn là giao cho TT. Có thể cha mẹ đã nghĩ rằng khi NDIS chấp nhận thì tiền hỗ trợ sẽ về account của mình, muốn làm gì sẽ không ai kiểm soát mà quên là, một khi tự điều hành những việc có tính hành chánh, thì phải hợp thức hóa nhiều vấn đề mà NDIA đòi hỏi. Ví dụ như nhân viên, chuyên viên phục vụ và dịch vụ phải có đăng bạ với NDIA.Cuối cùng là các biên lai chi trả và báo cáo bằng giấy mực.Hỗ trợ của NDIS chỉ dùng chi trả cho nhân viên, chuyên viên phục vụ và dịch vụ. Nếu cha mẹ tự thay thế công việc của nhân viên thì sẽ chẳng được đồng thù lao nào. Cha mẹ cần phải vấn lại lòng mình về chuyện muốn lấy lại việc TT đang phục vụ cho con để phụ trách. Có nhiệt tâm nhiệt tình và nhiệt thành để đảm nhận những dịch vụ có tính trường kỳ như TT đã và đang thực hiện cho con mình hay không? Là bản thân muốn tạo thêm lợi ích cho con, là vì bổn phận làm cha mẹ, là vì tương lai con hay là dựa vào chương trình này để tạo lợi riêng.Nếu thật là vậy thì cha mẹ đã quá sai lầm? Nhớ chuyện xửa xưa khi phát hiện con có KT như TK, DS, chậm phát triển ngôn ngữ v.v. ngoài dịch vụ chính phủ hỗ trợ thì chuyên viên có gợi ý là cha mẹ phải nỗ lực dạy thêm tại nhà giúp con phát triển, nhưng hầu hết câu trả lời có tính vô trách nhiệm của đa số là không có thì giờ không biết cách dạy, không biết tiếng Anh, con không nghe lời v.v và v.v. Phụ dạy con với chuyên viên là chuyện tương đối dễ mà cha mẹ lúc nào cũng bận, cũng tại chuyện này bị chuyện kia thì việc tự mình điều hành quỹ NDIS của con sẽ như thế nào? Em sẽ được những lợi ích gì?Nếu không thực hiện đúng đủ như lúc lập chương trình thì NDIS sẽ ‘thu’ lại hỗ trợ đó.Và nếu là vậy thì sẽ tạo thêm bất lợi cho lần lập chương trình kế tiếp (2 tiếng).
- Ngày 11 – 01 – 2017 mẹ có con TK/Syd điện thoại tìm hiểu để biết phải chuẩn bị trước những gì cho buổi phỏng vấn lập chương trình NDIS lần hai (2 tiếng).
- Ngày 16 – 01 – 2017 mẹ có con DS/Syd sắp vào mẫu giáo, điện thoại hẹn trưa mai sẽ đưa con đến gặp chị để học hỏi thêm cách nuôi dạy. Chị khuyên nếu có thể thì nên đến gặp chị vào chiều tối nay vì ngày mai rất nóng sẽ không tốt cho thể lực em, và mẹ xin gặp chị ngay ... Khi tiếp xúc chị chỉ cho mẹ thấy những biểu hiện của hội chứng DS lộ ra từ em gồm da khô môi nứt, miệng luôn há và lưỡi lúc nào cũng thè, chảy nước mắt mũi nước, cầm bóc, leo trèo đi đứng, uống và nói. Mẹ nói là không phải vậy, chảy nước mắtnước mũi là tại con đang bệnh cảm.Chị nói sao chớ mấy trẻ bình thường khác cũng có những tật như nó. BS nói con em bệnh nhưng em thấy nó giỏi lắm. Khi em sửa soạn để ra ngoài và không cần sai bảo nó tự động lấy chìa khóa xe cho mẹ, cho thì ăn, ít nói, cả ngày không làm phiền ai. Những lời của mẹ có con DS bốn tuổi chẳng mới mẻ gì đối với người nuôi dạy con DS 37 năm như chị. Mẹ chấp nhận con có DS trên giấy mực là vì quyền lợi. Sau việc đó thì cố ý chối bỏ bệnh vì không muốn mất nhiều thì giờ vào việc tìm dịch vụ hỗ trợ và dạy dỗ, chỉ chú tâm vào việc chăm sóc, ăn ngủ tắm gội vì là công việc nhẹ gọn. Nói tìm chị để học hỏi thêm cách nuôi dạy, khi gặp rồi lại thối thoát bệnh con (3 tiếng).
- Ngày 19 – 01 – 2017 cô Joanna Miles nhân viên hội TK/NSW điện thoại và email nhờ chị báo cho cha mẹ biết buổi workshop/TK do hội tổ chức vào 08/02/2017.
- Ngày 24 – 01 – 2017 mẹ có con TK/Syd đang học cùng TT với con chị điều hợp nhóm, điện thoại tìm hiểu cách nhân viên phỏng vấn lập chương trình, và cần phải thực hiện những gì sau khi nhận được hỗ trợ NDIS (2 tiếng).
- Ngày 01 – 02 – 2017 cha có con TK/Syd 5 tuổi điện thoại hỏi về sinh hoạt trong năm 2017 để đưa vợ đến tham gia vì từ ngày phát hiện con có bệnh TK thì xuống tinh thần. Cha xin được gặp chị vào cuối tuần này.
- Ngày 06 – 02 – 2017 nhận email cô Anna Gauci thuộc NSW Trustee Guardian về buổi thông tin: vai trò của người bảo hộ, khía cạnh luật pháp và những vấn đề tiền bạc liên quan đến vai trò.
- Ngày 07 – 02 – 2017 mẹ có con TK/Syd đã học xong lớp 12 điện thoại cho biết đã nhận được hỗ trợ từ NDIS và phải làm gì tiếp theo. Là đợi nhân viên đã phỏng vấn lập chương trình gọi hẹn để cùng làm việc lần cuối.Lần này khá phức tạp vì họ hỏi kỹ chi tiết về chương trình học, chị đáp (1 tiếng).
- Ngày 18 – 02 – 2017 mẹ có con bốn tuổi TK/Syd biết nhóm qua bạn, người có con TK đang tham gia nhóm, điện thoại tìm hiểu về NDIS (1 tiếng).
- Ngày 20 – 02 – 2017 mẹ có con TK/Syd email tìm hiểu hỗ trợ di chuyển cho người KT vẫn còn đi học sau khi chuyển sang chương trình NDIS.
- Ngày 21 – 02 – 2017 mẹ có con TK/Syd đang tham gia chương trình sau trung học, điện thoại tìm hiểu các các bước phải thực hiện sau khi nhận được hỗ trợ NDIS (1 tiếng).
- Ngày 26 – 02 – 2017 tiếp xúc và trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con nói để cải thiện hành vi, với cha mẹ có con ba tuổi TK/Syd năm tuổi, người đã hẹn chị vào 01/02/2017 (4 tiếng).
- Ngày 27 – 02 – 2017 họp thông tin chia sẻ cách lập chương trình NDIS và những điều cần biết do chị điều hợp nhóm phụ trách. Trong buổi này cha mẹ có cơ hội học hỏi những kinh nghiệm trực tiếp của nhau. Và mẹ có con TK đang lớp 12, người mới tham dự buổi họp sáng nay, điện thoại tìm hiểu về NDIS để có chuẩn bị tốt cho con. Khi tiếp chuyện chị biết thêm mẹ là người đã liên lạc vài lần lúc em đang lớp ba và bặt tin sau đó. Mãi đến nay khi em thật sự có nhu cầu nhưng vì chuyện xửa xưa kia nên ngại tới. Sáng hôm nay thu hết can đảm và mạnh dạn đến tham dự buổi họp là nhờ sự khuyến khích của một mẹ khác cùng có con TK. Mẹ này là người không thường xuyên tham gia; nhómvẫn luôn khẳng định là chị điều hợp nhóm chỉ muốn giúp người, không nghĩ gì và để bụng chuyện gì, hãy gọi cho chị để học kinh nghiệm mà lo cho con càng sớm càng tốt (2 tiếng). Và mẹ có con DS/SG/VN skype nói em 10 tháng mới biết lật nhưng sao chưa biết ngồi. Vì thể chất yếu nên trẻ có hội chứng DS thường không trải qua đủ thứ tự hành trình lật trườn lết bò ngồi như trẻ bình thường, mà hầu hết là do cha mẹ đặt để. Nếu muốn con hội đủ bài bản các bước thì mẹ phải lên danh sách, và sát cánh bên con tỉ mỉ tập luyện. Có thể mẹ đã quên hết những gì chị đã chia sẻ trong lần tiếp xúc đầu tiên.Không nên nóng vội đòi hỏi kết quả khi dạy mà phải chờ đợi. Bản thân em cần rất nhiều thời gian thu nhớ và vụng về thực hành. Nên vui mừng khi em thực hiện được chút ít, xíu xịu những gì đã học. Con KT chỉ học và chỉ làm được những gì mà khả năng em có thể. Không nên có ý nghĩ có tham vọng dạy con KT học nhiều, học vượt khả năng. Vì học nhiều thì sẽ hiểu nhiều, biết đâu em sẽ thành trẻ bình thường.Sống thì phải tham vọng nhưng tham vọng phải có tính thực tế. Tham vọng trong trường hợp con KT càng cao thì tuyệt vọng càng nhiều, một khi tuyệt vọng tràn bờ thì sẽ dễ dàng buông tay (1 tiếng).
- Ngày 07 – 03 – 2017 cha ở HN/VN được BS/BV Nhi Trung Ương định em có hội chứng West. Skype tìm hiểu bệnh con nhưng do đang ở cơ quan nên không thể nói chuyện. Riêng chị cũng không thể chia sẻ các vấn đề của em qua chữ như ý cha muốn, nghe vậy cha gửi hình em sang và hẹn gặp lại sau. Nhìn hình và theo kinh nghiệm làm về KT chị nghĩ em có chứng Bại Não (BN). Và điện thoại cô Joyce thuộc Diversity and Disability Alliance, biết chị qua cô Babel Winter.Người đã đến với nhóm qua nhiều buổi workshop về NDIS vào năm 2016. Cô nói muốn tổ chức buổi huấn nghệ và đi làm có lương cho cha mẹ và con KT/VN. Và skype mẹ có con TK/HN/VN. Lúc vào chuyện thì mới rõ mẹ là vợ người đã skype cho chị lúc sáng, giờ thì hai vợ chồng cùng nêu thắc mắc:“em nằm bất động mắt đảo nhìn người nhà qua lại, không thể đứng ngồi dù đã bốn tuổi’. Chị khuyên nên tham khảo thêm tài liệu về Chứng BN và chia sẻ.Nằm bất động là một phần biểu hiện của xương không đủ cứng của chứng này.Không chẩn đúng bệnh để tìm trị liệu sớm.Người trị liệu không phải là chuyên viên, chuyên gia chuyên nghiệp. Nếu tay chân em có dạng suông, không thấy rõ bắp tay chân, bắp đùi như các em KT hay bình thường trang lứa thì việc ngồi đứng đi sẽ khó khăn phức tạp. Chị gợi ý chi tiết tư thế các bước đơn giản tập ngồi, co duỗi bóp bấu đạp nắm gồng, cách tạo cảm giác lòng bàn tay bàn chân và các ngón. Lời thì luôn trôi chẫy ngắn gọn nhưng khi bắt tay vào việc thì muôn ngàn khó khăn sẽ tuôn hiện ra, sẽ khiến cha mẹ thối chí bỏ cuộc. Nếu vì con mà quyết chí quyết tâm thì đây là sự khởi đầu của việc thử thách tính kiên trì lòng kiên nhẫn. Phải vất vả vài năm thời gian hướng dạy tập luyện mới nhen nhúm chút kết quả (1 tiếng).
- Ngày 09&14 – 03 – 2017 cô Joyce người đã điện thoại cho chị vào 07/03/2017 email giải thích điều mà tổ chức của cô nhắm tới là làm việc với 5 CĐ không nói tiếng Anh và tổ chức sinh hoạt trong CĐ. Cô đang huấn luyện một nhóm gồm một cha hai mẹ và nghĩ là chương trình này có lợi cho cha mẹ trong nhóm.Cô sẽ huấn luyện người nói tiếng Việt và người này sẽ thực hiện cho cha mẹ.Vài người như vậy có thể làm việc có lương (tức là người KT hay cha mẹ).Cô rất muốn nghe kinh nghiệm chị có về NDIS, những hỗ trợ mà chị xin được, và mong được gặp chị.Cô hỏi chị có muốn đến dự buổi Cafe sắp tới, muốn cô gửi thông tin về buổi này không?Chị đáp, cô có thể đến nhóm thông tin về chương trình cô đang phụ trách, và bước kế tiếp là quyết định của cha mẹ.
- Ngày 14 – 03 – 2017 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT, cách xin hỗ trợ từ NDIS cho mẹ có con TK/Syd 18 tuổi (3 tiếng).
- Ngày 16 – 03 – 2017 tiếp chuyện với cô Joyce và hiểu thêm chương trình cô đang phụ trách (2 tiếng).
- Ngày 19&20 – 03 – 2013 giải thích và chia sẻ các vấn đề về NDIS cho mẹ có con TK/Syd tuổi tiểu học (1 tiếng).
- Ngày 21 – 03 – 2013 chia sẻ kinh nghiệm tập cho xương cổ thêm cứng để giữ thăng bằng cho đầu, tập xương tay chân và cơ bắp tạo dễ dàng cho việc cầm bốc giữ vật, cho mẹ có con một tuổi mang bệnh sởi ở SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 27 – 03 – 2017 họp thông tin về vai trò của người bảo hộ, khía cạnh luật pháp và những vấn đề tiền bạc có liên quan đến vai trò, do chuyên gia văn phòng NSW Trustee and Guardian phụ trách.
- Ngày 03 – 04 – 2017 mẹ có con TK/Syd tuổi tiểu học điện thoại tìm hiểu về NDIS (1 tiếng).
- Ngày 17 – 04 – 2017 mẹ có con TK/Syd ba tuổi điện thoại nhờ hướng dẫn để xin hỗ trợ NDIS (2 tiếng).
- Ngày 29&30 – 04 – 2017 chia sẻ và gợi ý qua viber với mẹ có con TK/Syd đang lớp 12 về nhu cầu của em và những điều cần chuẩn bị cho buổi phỏng vấn về NDIS (2 tiếng).
- Ngày 09 – 05 – 2017 mẹ có con TK/Syd 28 tuổi mới tham dự buổi họp ngày 27/03/2017 điện thoại nhờ chị viết thư xác nhận có tham gia nhóm để xin hỗ trợ Pesioner Disability từ Centrelink cho con. Chị từ chối vì không hiểu biết về tình trạng của cả hai. Nếu làm thư thì chị phải chịu trách nhiệm với nội dung chị viết. Vì không thể giúp nên chị khuyên hãy trở về nhờ nơi mà mẹ đã tham gia ngót 20 năm qua giúp cho, thì mẹ nói chỉ muốn chị giúp vì chị có con KT và đang làm về lãnh vực này. Nhớ 15 năm trước gặp mẹ lần đầu khi chị cùng thành viên nhóm, đến xem ngày triển lãm các TT dành cho thanh thiếu niên KT khi xong lớp 12 do chị hướng dẫn. Mẹ nói với những cha mẹ hiện diện ngày ấy là con tuy học lớp đặc biệt nhưng em rất thông minh, chương trình này phù hợp với mấy đứa bệnh nặng. Là người KT nhưng xưa nay em không nhận được Pensioner Disability, không tham gia được chương trình sau trung học như con chị điều hợp nhóm, như những cha mẹ trong nhóm. Trong khi những cha mẹ tham gia nhóm hầu như nhận đủ các hỗ trợ của chính phủ dành người chăm sóc, cho người KT thì hiện tại mẹ đang vất vả lặn lội làm cánh cò cho con.Hậu quả của việc chối bỏ bệnh trạng đã sản sinh vô số thiệt thòi cho em (1 tiếng).
- Ngày 10 – 05 – 2017 mẹ có con bệnh sởi SG/VN skype cho biết em giờ mười tám tháng, đã biết lật và vung tay chân. Nếu bạn là người đang nuôi dạy con KT mà nghe ‘khoe’ những thành quả này thì phải ngầm thán phục sự tận lực học và dạy của hai mẹ con.
- Ngày 22 – 05 – 2017 họp thông tinh về chương trình NDIS đã được áp dụng ra sao, và kinh nghiệm của những cha mẹ khác đang dùng NDIS. Do nhân viên văn phòng NDIA trình bầy.
- Ngày 30 – 05 – 2017 nhân viên trường trung học Fairfield/Syd tìm chị điều hợp nhóm qua hội TK/Syd. Cô điện thoại nhờ giúp cho gia đình VN không biết tiếng Anh có con TK 16 tuổi đang học trường bình thường lớp đặc biệt tại đây. Em không học được gì lại có nhiều hành vi kỳ quặc, nên trường muốn chuyển em đến một trường KT khác thích hợp với khả năng hiện tại, sẽ tốt cho em hơn nhưng do không hiểu bệnh con nên cha mẹ không hợp tác. Cô rất phấn khởi khi nghe chị hỏi xin số điện thoại để liên lạc. Chị gặp ngay cha khi gọi và để tránh ngại ngùng, chị nói lý do tìm và kể sơ về việc làm từ thiện hiện tại và hai con KT của mình. Cha có vẻ phật ý khi nghe qua nên lời nói đượm sự hằn học:“Tôi đã trả lời với họ là muốn con học ở đây. Rằng con chị có bệnh chứ con tôi thì rất bình thường đẹp gái và thông minh hơn chị nó, thích đi học rất ham học học giỏi nhất lớp và nhận nhiều giấy khen, đi học đúng giờ, làm hết bài vở của thầy cô cho ở trường mà không cần ai giúp, rất ngăn nắp thứ tự. Giỏi thế thì tại sao gọi là bệnh. BS nói em bệnh TK chứ con tôi tôi biết chẳng bệnh hoạn gì, chỉ suy nghĩ chậm chút thôi. Trước kia họ đưa em vào trường học với học sinh lớn nhỏ tên Bridge gì đó ở Liverpool. Tôi chê trường cũ và yêu cầu chuyển trường mới hơn. Năm sau họ chuyển em sang trường mới hơn ở Merryland. Rồi sau đó tôi đòi đổi trường nữa vì sợ con bắt chước tính tình học sinh lớn nhỏ nơi đây. Học mới nửa năm giờ trường nói muốn chuyển em qua trường khác?” (MainsBridge/Liverpool và Holroow/ Merrylands là hai trường tổng hợp về KT dạng khả năng thấp và dưới trung bình, từ lớp 1 đến lớp 12 ở miền Tây/Syd).
- Ngày 07 – 06 – 2017 nhân viên song ngữ thuộc TT Afford là một trong số các TT mà thanh thiếu niên KT khi xong lớp 12 sẽ tham gia để được tiếp tục học. Điện thoại nhờ chị giới thiệu cha mẹ đến tham dự workshop về NDIS do TT cô tổ chức. Chị khuyên nên đưa thông tin buổi họp lên các báo Việt ngữ và SBS radio, nếu thích và có hứng thú thì cha mẹ sẽ ghi tên tham dự.
- Ngày 23 – 06 – 2017 mẹ có con TK/AS/Syd điện thoại cho biết, sau sáu năm ĐH em mới tốt nghiệp ngành hội họa, mà sinh viên bình thường chỉ mất 4 năm. Lặn lội mãi tám năm sau em mới tìm được việc thích hợp với sở trường, hợp khả năng. Hiện tại nơi đây chỉ nhận làm nửa ngày trong tuần, dù mất bốn tiếng di chuyển đi về nhưng em rất vui vẻ và hăng hái. Mẹ thì rất hân hoan vì công khó của em đã được bù đắp (1 tiếng).
- Ngày 24 – 06 – 2017 mẹ có con KT trí tuệ/Syd điện thoại mời chị và nhóm đến xemvà chấm thi cho tác phẩm của em được chọn triển lãm sau 17 năm vùi mài học vẽ. Chị nói sẽ báo tin cho cha mẹ nhưng chạnh nghĩ có thể là họ sẽ không đến vì nơi tổ chức quá xa (4 tiếng lái xe đi về). Cá nhân chị xin từ chối vì đã ghi tên tham dự, buổi trình diễn văn nghệ do TT nơi con chị đang theo học tổ chức cùng ngày giờ với mẹ, lần này em tham gia bốn tiết mục. Biết là mẹ sẽ thất vọng nhưng đành thôi.
- Ngày 26 – 06 – 2017 họp thông tin về những cơ hội mà người KT có thể làm việc có trả lương do cô Joyce thuộc tổ chức Diversity and Disability Alliance phụ trách.
- Ngày 04 – 07 – 2017 mẹ có con TK/AS/Syd 26 tuổi điện thoại hỏi cần phải làm những gì nếu muốn con được đi học như con chị. Trước đây mẹ nghĩ cho em đi làm là đúng sẽ có lợi hơn. Ngày nay khi tiếp xúc gặp con chị điều hợp nhóm, tìm hiểu nơi em đang theo học khi rời lớp 12 từ năm 1998 thì biết mình đã tạo ra nhiều bất lợi cho con (2 tiếng).
- Ngày 24 – 07 – 2017 họp thông tin về NDIS và cách The Junction Works làm việc với thanh thiếu niên KT, những người đang nhận tài trợ từ NDIS và đang theo học tại đây, do Giám đốc phụ trách phần KT của The Juntionsworks phụ trách. Nhiều cha mẹ viện lý do là con đang tuổi tiểu trung học mà đề tài dành cho người KT vừa xong trung học nên không dự. Sau buổi họp cha mẹ điện thoại hỏi chị buổi này hay không?Và biết thêm tổ chức này có chương trình dành cho các em đang tuổi tiểu trung học thì chắt lưỡi nuối tiếc.Hỏi giờ làm sao để có được thông tin đó?Tại sao chị không hỏi thêm chi tiết và giữ tài liệu để cung cấp cho những cha mẹ không đến dự? Chị đáp, nhóm tổ chức các buổi họp thông tin là do kinh nghiệm từ việc nuôi dạy con KT mà ra, tham dự để học hỏi và bổ sung kiến thức là trách nhiệm là bổn phận của cha mẹ. Việc làm của nhóm xưa nay có tính ý thức cha mẹ và CĐ cho nên, nếu cha mẹ cho rằng buổi họp ấy quan trọng thì nó sẽ quan trọng ... và ngược lại.Việc dự trữ tài liệu cho người không đến tham dự là chuyện chị không thể đáp ứng.
- Ngày 25 – 07 – 2017 nhận điện thoại mẹ có con TK/Syd 28 tuổi, đã dự ba lần họp thông tin. Vẫn không thay đổi ý, cứ muốn chị viết thư cho Centrelink về trợ cấp Pensioner Disability của em. Đòi hỏi này khiến chị phải suy nghĩ: như đã giải thích qua lần đầu mẹ gọi nhờ, chị từ chối và khuyên nên nhờ tổ chức xưa nay đã tham gia giúp cho việc này nhưng mẹ nhất định muốn chị làm. Ba buổi họp mẹ đến rất trễ, không làm quen ai không đặt câu hỏi không thắc mắc và biến mất trước khi buổi họp chấm dứt. Nói chung là chỉ hiện diện chiếu lệ (1 tiếng).
- Ngày 03 – 08 – 2017 SBS/Syd phỏng vấn chị điều hợp nhóm về bệnh TK.
- Ngày 07 – 08 – 2017 mẹ có con TK/Syd 30 tuổi điện thoại nói hai tiếng nửa nhân viên NDIS đến phỏng vấn, nhờ chỉ cho biết là phải xin những gì mà chị nghĩ có lợi và tốt nhất cho em. Tại sao không chuẩn bị sớm hơn mà để nước ngập chân mới nhấc cẳng? Trời ạ! Phải trả lời sao vì càng tìm hiểu về em, càng giải thích lý do cần phải xin thì mẹ càng thắc mắc, càng ‘lòi’ ra vô số cái không biết trong khi ba năm qua chị liên tục tổ chức vô số các buổi họp, các workshop để thông tin cho cha mẹ về NDIS. Thông tin thì đa dạng và thay đổi luôn nhưng mẹ này hiện diện chỉ một lần (1 tiếng).
- Ngày 08 – 08 – 2017 mẹ có con chậm phát triển trí tuệ HN/VN tuổi trưởng thành email hỏi biết tổ chức nào dành cho thanh thiếu niên KT tham gia và sinh hoạt ở HN? Chị giới thiệu đến CLB/TK/HN vì các em ở đây thuộc nhiều nhóm tuổi.
- Ngày 09 – 08 – 2017 mẹ có con KT trí tuệ/Syd điện thoại tìm hiểu cách xin hỗ trợ NDIS cho con. Hỏi rõ thì mẹ đang sử dụng tài trợ mà lại muốn xin thêm.Nếu nhu cầu em cao mà NDIS hỗ trợ không đủ đúng như mong đợi thì cha mẹ có ba tháng để khiếu nại kể từ ngày trả lời. Nói chung là mất nhiều thì giờ thời gian mà chẳng thay đổi được gì. Cánh khác là cứ sử dụng những hỗ trợ của NDIS và khi số cung không đáp ứng nhu cầu thì cha mẹ sẽ lấy đó khiếu nại cho lần phỏng vấn lập chương trình năm tới. Các vấn đề của con KT mà không hiểu biết không có kiến thức và kinh nghiệm thì con KT là người nhận lắm thiệt thòi, chị đáp.
- Ngày 10 – 08 – 2017 cha có con TK/Syd tuổi tiểu học điện thoại hỏi phải làm sao khi NDIS chỉ hỗ trợ $ 5,000 không đủ dáp ứng nhu cầu của em? Vì đang ở siêu thị nên không tiện giải thích, chị xin gọi lại hai tiếng sau. Và email mẹ ở SG/VN hỏi thông tin hỗ trợ về di trú, về trường học của con vì mẹ sẽ sang Úc du học và mang theo con KT. Chính phủ Úc chỉ hỗ trợ cho công dân của họ. Còn du học sinh thì phải tự túc mọi mặt, chị đáp.
- Ngày 11 – 08 – 2017 chia sẻ qua viber với mẹ có con chậm phát triển trí tuệ HN/VN (1 tiếng).
- Ngày 16 – 08 – 2017 mẹ mới phát hiện bệnh con 5 tuổi TK/Syd điện thoại hỏi thể lệ xin NDIS.
- Ngày 23 – 08 – 2017 phát thanh viên SBS điện thoại nhờ chị giới thiệu cha mẹ có con KT để phỏng vấn làm chương trình. Và điện thoại tìm hiểu về NDIS của mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành (1 tiếng).
- Ngày 28 – 08 – 2017 workshop về những kỹ năng mà gia đình và người KT cần có trong lúc có thay đổi sang chương trình NDIS do tổ chức My Choice phụ trách.
- Ngày 01 – 10 – 2017 là ngày duy nhất ghi tên tham dự workshop về NDIS vào 10 và 24/10/2017 vì quyền lợi của người tham dự nên BTC chỉ nhận 30 cha mẹ. Và email của bà có cháu mang hội chứng DS từ Cần Thơ (CT)/VN sang Úc du lịch hỏi muốn cho em đi học ở đây luôn, và chính phủ Úc có lo cho em về mọi mặt không? (người mà năm 2014 chị về CT chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT cho trường Ngôi Sao 2, và dành cho gia đình này một ngày chia sẻ cách dạy và trả lời các thắc mắc về bệnh DS theo nguyện vọng của mẹ, người đang là du học sinh tại Tây Úc/West Australia/WA). Chuyện khá dài không thể trả lời qua chữ nên xin bà liên lạc miễn phí với chị qua skype hoặc viber.Qua viber, chị chia sẻ hướng dẫn giải thích đáp các thắc mắc về những hỗ trợ của chính phủ Úc chỉ dành cho công dân Úc. Và nếu là du học sinh dù bình thường hay KT thì tất cả đều phải tự túc. Trường học thì có nhiều cấp bậc theo khả năng, không phải trường nào cũng nhận du học sinh KT nước ngoài, phải ghi tên và chờ đợi (1 tiếng).
- Ngày 03 – 10 – 2017 hôm nay có lắm cha mẹ điện thoại ghi tên tham dự hai workshop về NDIS vào 10 và 24/10/2017. Chị không thể nhận thêm. Và điện thoại mẹ có con BN/Syd tuổi tiểu học nói biết chị qua mẹ có con TK đang tham gia nhóm giới thiệu. Khi hỏi chi tiết thì mới rõ chuyện. Mẹ đã nhận được hỗ trợ của NDIS, và nhẫn nại ngồi chờ nhân viên tìm tới phục vụ như ADHC xưa kia suốt 10 tháng qua, mẹ quên giờ là thời điểm của NDIS. Trong khi tháng sau là lập chương trình mới mà tiền hỗ trợ lại còn quá nhiều. Nếu cứ sống thụ động và dựa vào lý do có tính vô trách nhiệm là không biết tiếng Anh, không biết đường đi nơi họp, bận con nhỏ thì đó là lựa chọn của mẹ. Không phải chỉ mỗi mẹ có con nhỏ, vì cũng có nhiều mẹ mang con một hai ba tuổi và con mới sinh đến dự.Vấn đề là tự nơi mẹ có muốn đi hay là không.
- Ngày 10 – 10 – 2017 workshop về NDIS kỳ một. Mặt dù đề tài cũ nhưng diễn giả trình bầy thật chi tiết bổ sung nhiều thông tin mới, giúp người tham dự có thêm kiến thức, mạnh mẽ hơn và tự tin hơn khi nhân viên NDIS đến phỏng vấn lập chương trình.
- Ngày 17 – 10 – 2017 mẹ có con BN/Syd tuổi trung học điện thoại nhờ chị giải thích về NDIS, làm sao ‘tiêu’ số tiền hỗ trợ vì sắp phải lập chương trình mới cho con.Tiền chưa dùng hết có quyền giữ lại dùng khi cần sau này?Chị không thể giúp mà chỉ khuyên mẹ nên cố gắng tìm dự nhiều buổi thông tin về NDIS để học kiến thức và sẽ tìm ra câu trả lời sau đó. Theo hiểu biết riêng thì một khi nêu nhu cầu để ‘đòi’ được hỗ trợ mà không sử dụng thì NDIS sẽ thu lại, và lần sau sẽ ’khó’ xin dù cho lần này thật sự có nhu cầu (1 tiếng).
- Ngày 18 – 10 – 2017 mẹ có con TK/Syd tuổi trung học điện thoại nói biết chị hơn một năm do cha có con TK học cùng trường cho chi tiết và khuyên nên gặp chị càng sớm càng tốt. Mẹ đã nhận được hỗ trợ từ NDIS và support co-ordinator. Chờ mãi chẳng thấy ai đến lo nên mới gọi chị nhờ tìm dịch vụ cho con. Chị đáp, vì mẹ có support co-ordinator nên nhờ họ phụ trách việc này thì mẹ hỏi support co-ordinator là gì v.v? Do không tham dự các buổi thông tin về NDIS nên không có kiến thức, càng giải thích vai trò của người này thì mẹ càng rối trí. Chị không phải là nhân viên mà là mẹ có con KT, công việc của chị là hướng dẫn, chia sẻ kiến thức với kinh nghiệm về KT nên không thể đáp ứng nhu cầu của mẹ (1 tiếng).
- Ngày 20 – 10 – 2017 hội TK/Syd điện thoại hỏi nhóm có thay đổi chi tiết sinh hoạt không? Đây là cách hội làm thông tin phổ biến cho CĐ/VN có con TK/Syd mỗi năm.
- Ngày 23 – 10 – 2017 họp thông tin về những điều cần biết để lập chương trình NDIS tiếp tục và có lợi cho con. Và những hỗ trợ mà tổ chứ có cho cha mẹ dùng NDIS. Cách lập vườn rau cho trẻ KT chăm lo, do cô Tammy Tong nhân viên tổ chứ Mulcutural Care trình bầy.
- Ngày 24 – 10 – 2017 workshop kỳ hai về NDIS. Với những cha mẹ thường xuyên tham dự các buổi họp thông tin và workshop do nhóm tổ chức thì hầu hết rất dồi dào kiến thức, biết phải làm gì làm thế nào để đạt được nhu cầu mà con KT cần. Bên cạnh đó cha mẹ còn nhận được sự hướng dẫn chia sẻ và gợi ý của chị điều hợp nhóm, của những cha mẹ vừa mới trải qua các vấn đề mà những cha mẹ khác sắp sửa sẽ gặp để có sự chuẩn bị chu đáo. Nói chung nếu cha mẹ có nhiều kiến thức về KT con thì sẽ rõ biết là con cần những hỗ trợ gì từ NDIS để có thể phát triển. Song song đó cha mẹ cũng cần có nhiều kiến thức về NDIS để có những đòi hỏi hợp lệ cho con.Hỗ trợ NDIS có tính uyển chuyển và nâng đỡ đúng với nhu cầu, xét có lợi hơn ADHC.Nhưng một thiểu số cha mẹ chê NDIS không tốt không có lợi như ADHC. Họ là người xưa nay có nghe các buổi thông tin về NDIS nhưng không tham dự nên thiếu căn bản hạn hẹp kiến thức, do vậy sẽ khó hòa đồng sẽ cảm thấy lạc lõng lẻ loi với những cha mẹ đã có nhiều kiến thức.
- Ngày 26 – 10 – 2017 mới 6 giờ sáng đang mắt nhắm mắt mở, đang mơ mơ màng màng ngủ nướng thì mẹ có con TK/Syd điện thoại hỏi TT nơi con chị đang theo học có tốt không? Em thì thấy dở quá nên đã đổi TT khác. Ở TT mới em chỉ định họ dạy con em thế này đưa đón thế kia và họ đồng ý ... Hợp đồng ký xong thì TT không thực hiện lời hứa, gọi khiếu nại thì không bắt máy mà chỉ bảo lưu lại tin nhắn. Nhắn nhiều tin mà ngót tháng nay chẳng ai gọi lại giờ phải làm sao? Có nên đưa con trở về học cùng TT với con chị không? Ngẩn người lắng nghe một lúc chị đáp, cha mẹ nào cũng có bệnh tham tánh ích kỷ, chỉ muốn được ưu tiên đáp ứng ngay cho mỗi mình nên có những đòi hỏi thiếu thực tế.Mặt khác khi có được hỗ trợ của NDIS cha mẹ xem mình là nhất, có ý xem thường TT nên cứ liên tục thay đổi TT. Do thiếu kiến thức không hiểu biết nên hễ muốn là cứ làm, làm những chuyện không nên làm, không nghĩ đến những khó khăn của con KT trong việc thay đổi môi trường sinh hoạt. Thật tình thì tốt xấu là tùy vào suy nghĩ, tùy vào sự đòi hỏi của cha mẹ có thiết thực, có quá đáng hay không để TT cho ra thay đổi. Nếu là chuyện đưa đón thì phải thứ tự, theo danh sách thời khóa biểu, TT không thể đưa đón và thay đổi lịch trình sớm muộn tùy thuộc vào tuần lễ làm việc của mẹ, theo sinh hoạt riêng, theo nhu cầu công việc của gia đình tuần đó. Nếu muốn đổi TT thì phải xem lại thể lệ trong hợp đồng đã ký.Đang giải thích thì mẹ nói có việc phải ra ngoài và ngưng ngang.Xét cho cùng thì đúng thiệt là ngang (1 tiếng).
- Ngày 08 – 11 – 2017 bà nội có cháu DS 5 tuổi đang du lịch tại Úc gửi chị đơn cha mẹ ủy quyền cho bà chăm sóc hai con qua viber, và hỏi có thể dùng nó để xin cho cháu DS vào học các trường tại Úc. Chị khuyên nên gặp luật sư để có được sự cố vấn về di trú.Với công dân Úc tuổi tiểu học muốn nhập học cha mẹ phải ghi tên chờ đợi niên học mới.Và với tình trạng của cháu giả dụ như được chính phủ Úc chấp nhận thì bà sẽ phải tự túc từ A – Z.
- Ngày 12 – 11 – 2017 mẹ có con 20 tuổi TK/Syd điện thoại tìm hiểu cách lập chương trình NDIS kỳ hai, và hỏi biết nơi nào nhận thanh thiếu niên KT đi làm có lương. Chị đáp, thực tế thì không một cơ sở nào nhận người KT làm, vì phải mất nhiều thì giờ thời gian và công sức huấn luyện, phải một kèm một và nhắc nhở luôn mà chẳng khả quan gì. Làm không lương chẳng mà ai nhận thì vấn đề làm có lương lại càng khó hơn. Mười năm trước chị biết có nơi nhận người KT làm thù lao là $ 5.00/ngày. Nếu có thương nghiệp, mẹ có nhận người KT vào làm không?Mẹ không trả lời (1 tiếng).
- Ngày 13 – 11 – 2017 nhân viên làm về KT/Liverpool biết nhóm qua internet nên điện thoại tìm hiểu về sinh hoạt nhóm. Cô hỏi bao lâu một lần họp, địa chỉ và cha mẹ có thể đến dự các buổi họp thông tin mà nhóm tổ chức?Bốn tuần một lần họp tại 100 Bonnyrigg Ave Bonnyrigg, chị đáp. Và mẹ có con DS/Syd điện thoại tìm hiểu cách lập chương trình NDIS kỳ hai. Vì vừa lập xong chương trình kỳ hai nên chị có nhiều kinh nghiệm để chia sẻ cùng mẹ (3 tiếng).
-Ngày 14 – 11 – 2017 mẹ có con TK/Syd 22 tuổi điện thoại hỏi biết nơi nào nhận người KT làm việc có lương vì thấy em đi học không có lợi bằng đi làm. Chuyện trước mắt là em chưa tự lo được cho bản thân, không biết sử dụng tiền và em không cần có nhiều tiền (2 tiếng).
- Ngày 15 – 11 – 2017 mẹ điện thoại tìm hiểu cách lập NDIS lần hai cho con TK/AS/Syd 20 tuổi (1 tiếng).
- Ngày 17 – 11 – 2017 chia sẻ kinh nghiệm dạy con với mẹ có con KT trí tuệ và khiếm thị VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 27 – 11 – 2017 họp thông tin về cách Local Area Coordinator (LAC) có thể giúp đỡ cho ai nhận tài trợ từ NDIS, do nhân viên LAC thuộc St Vincent de Paul phụ trách.
Một năm bận rộn học tìm kiếm kiến thức với NDIS.Không ít cha mẹ hân hoan hài lòng với chương trình này, nhưng cũng có nhiều phản bác chê bai từ những cha mẹ khác.Câu trả lời sẽ luôn là tùy vào nỗ lực vào nhận thức của cha mẹ, tùy vào kho kiến thức về KT con, về NDIS. Nụ cười sẽ luôn tươi trên môi những cha mẹ này và sự cau có bực dọc sẽ hằn trên trán những cha mẹ chuộng nhàn hạ.
Ký Thiệt Sydney 2017.