SINH HOẠT TRONG NĂM 2011 

 

 

 

Cháu Ngô Bảo Phúc VN      
20.00
Andrew Phạm

  500.00

Tiệm vàng Hưng Thành      100.00
Cabra-Vale Ex-Active Servicement’s Club Limited chi phiếu      250.00
A/C Ý Châu: Jumping castle 
100.00

Huy Vũ Giám đốc Mekong Panthers Club: Magic show.
Chị Thúy bưu điện Landvale và A/C Đức Nga 45 phần dụng cụ học sinh
Cháu Ngọc Bảo 6 phần quà xổ số gây quỹ
Cháu Phi Vũ 50 banh tennis

- Ngày 19 -12 - 2010 nhóm tổ chức buổi sinh hoạt họp mặt Giáng Sinh cho các trẻ Khuyết Tật (KT) và gia đình.
- Ngày 22 -12 - 2010 cha mẹ ở HN/VN cho biết đã nhận được sách do anh Tuệ trao lại, anh là thành viên trong BCH/CLB trẻ TK/HN sang Sydeny (Syd) Úc Châu tu nghiệp.
- Ngày 23 -12 -2010 thành viên nhóm về VN thăm nhà và nhận mang giúp sách tài liệu về KT chuyển tặng cho các tổ chức làm về KT, cho cha mẹ và tu viện tại SG/VN.
- Ngày 28 - 12 - 2010 mẹ ở Syd phát hiện con nuôi có hành vi như trẻ Tự Kỷ (TK) vì trước đây có nghe SBS radio phát thanh nhiều lần hằng năm về chứng bệnh này, mẹ điện thoại cho chị điều hợp nhóm để học hỏi thêm kinh nghiệm giúp con phát triển (2 tiếng).
-Ngày 06 - 01 - 2011 nhận email của mẹ ở Phước Long (Pleiku) VN có con Down Syndrome (DS) 7 tuổi hỏi phải làm gì khi trường học tại đây không nhận dạy trẻ có hội chứng DS.
- Ngày 11 - 01 - 2011 nhận email của mẹ có con DS đang du học tại Melbourne (Melb) Úc Châu được thân hữu chuyển dùm.
- Ngày 16 - 01 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS với mẹ đang du học tại Melb qua skype (2 tiếng).
- Ngày 17 - 01 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm qua điện thoại về việc chọn trường học thích hợp cho con TK ở Syd cách xin và sử dụng taxi của bộ GD/KT (1 tiếng).
- Ngày 19 - 01 - 2011 thành viên nhóm về VN mang giúp sách DS tặng mẹ có con DS/ SG và mang hai bộ sách về các loại KT tặng BV Nhi Đồng (NĐ) Rạch Giá VN.
- Ngày 20 - 01 - 2011 mẹ có con TK 2.5 tuổi ở Syd điện thoại hỏi thăm chị điều hợp nhóm dịch vụ cho con và xin bảng sinh hoạt nhóm, chị nhắc nhở nếu em là trẻ TK mà không có giấy định bệnh của bác sĩ thì sẽ không xin được dịch vụ hỗ trợ, mẹ nói chứ không phải đưa con tới nơi cung cấp dịch vụ cho họ nhìn mặt và cho biết thêm là em không nói là họ lo cho mình sao, nghe thế chị hướng dẫn cho mẹ các bước căn bản là gặp bác sĩ gia đình để có thư giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa NĐ, thời gian để có thư giới thiệu và có được giấy định bệnh của bác sĩ chuyên khoa NĐ nhanh hay chậm còn tùy vào sự hiểu biết về bệnh TK, nỗ lực và kiến thức của mẹ (2 tiếng).

 - Ngày 29 - 01 - 2011 chia sẻ kinh ngiệm nuôi con DS/VN chỉ dẫn cách tập luyện thể chất và hướng dạy qua skype (4 tiếng).
- Ngày 01 - 02 - 2011 nhân viên nói tiếng Anh/Syd hỏi chị điều hợp nhóm chi tiết sinh hoạt của nhóm và xin bảng sinh hoạt vì khách hàng hiện tại là người VN có con TK. Cô được chị hướng dẫn vào website của nhóm đồng thời đưa thông tin này đến cha mẹ.
- Ngày 07 và 11 - 02 - 2011 nhận điện thoại mẹ ở Syd hỏi thể lệ xin taxi của bộ GD đưa đón con TK đi học vì bị từ chối, mẹ tham gia nhóm nhiều năm nhưng không dự các buổi họp thông tin về quyền lợi trẻ KT do đó không hiểu biết gì về bệnh con và quyền được sử dụng dịch vụ, chị điều hợp nhóm mất nhiều thì giờ cho trường hợp này vì phải chỉ dẫn từng bước căn bản (5 tiếng).
- Ngày 14 - 02 - 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Syd muốn được chia sẻ kinh nghiệm chọn trường học thích hợp cho con TK khi em học xong lớp 12 (2 tiếng).
- Ngày 15 - 02 - 2011 buổi sáng chị điều hợp nhóm chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy cách sử dụng dịch vụ, chọn trường cho cha mẹ có con TK 4.2 tuổi tại Syd (1 tiếng). Buổi trưa với cha mẹ có con TK 14 tuổi ở Melb về các vấn đề: dịch vụ, trường học thích hợp, phát triển phái tính, tính dục, cách cải thiện các tật (2 tiếng), chiều cùng ngày qua skype với mẹ có con TK 3 tuổi HN/VN (2 tiếng), cả ba trường hợp đều mù mờ về bệnh TK, không kiến thức kinh nghiệm không biết cách dạy dỗ nên luôn chìu chuộng và thường bị phân tâm vì đôi khi em rất bình thường không có biểu hiện gì là có bệnh TK.
- Ngày 18 - 02 - 2011 nhận email của mẹ có con Bại Não (BN) 4.5 tuổi SG/VN muốn chia sẻ học hỏi cách hướng dạy để giúp con hết bệnh, mẹ kể cho chị nghe quá trình mà bác sĩ BV/NĐ 2 tầm bệnh v. v (xem chia sẻ 30)
- Ngày 26 - 02 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con BN với mẹ ở SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 01 - 03 - 2011 SBS/Syd hẹn buổi phỏng vấn chị điều hợp nhóm.
- Ngày 03- 02 - 2011 phỏng vấn đề tài có nên sinh thêm em cho con KT, tính dục của trẻ KT ở tuổi trưởng thành, chiều cùng ngày chị chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS 9 tháng tuổi tại SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 08 - 03 - 2011 SBS/Syd phát thanh buổi phỏng vấn có nên sinh thêm em cho con KT và tính dục của trẻ KT.
- Ngày 09 - 03 - 2011 mẹ có con gái TK 8 tuổi Syd điện thoại bày tỏ quan niệm không sinh thêm em cho con KT vì sẽ không đủ thì giờ chăm sóc dạy dỗ con, sinh nữa sẽ vướng thêm con TK vv và vv. Chị điều hợp nhóm thì chia sẻ diễn tiến chuyện sinh thêm em cho con KT như có người giao tiếp, học tập, trao đổi ngôn ngữ 24/24, thêm người thân là thêm lợi cho con KT, em học và thực hành với cha mẹ khó hơn học chơi với các em nhỏ dưới sự hướng dẫn của cha mẹ. Và chuyện phải chấm hết là vào cuối đời cha mẹ khi cả hai phải khăn gói theo ông bà thì ít ra con KT còn có được người thân cùng máu thịt hỗ trợ nhau về chuyện thăm viếng và những khía cạnh khác, hơn là cu ky một mình trong viện dưỡng lão hay group home. Nhìn ra vấn đề và để giúp con phát triển chị đã sinh thêm ba em cho con KT (2 tiếng).
Buổi tối nhận email của chị Hà ở Queenland (Qld)/Úc Châu, chị là nghiên cứu sinh VN du học về chứng TK, khi chị điều hợp nhóm email trả lời là cả hai liên lạc nhau qua skype ngay. Các câu hỏi và các thắc mắc đã được giải đáp thỏa đáng và chị xin được nêu thêm nữa trong tương lai vì bệnh TK tại VN quá nhiều mà tài liệu tiếng Việt về bệnh TK nói riêng và các KT khác nói chung lại không có. Do thiếu tài liệu nên cha mẹ hạn hẹp kiến thức, và nhầm lẫn diện mạo; đa số có tính chối bỏ, không tin con có bệnh, không biết cách dạy dỗ, thiếu kinh nghiệm hướng dạy. Hầu hết tài liệu về các KT bằng tiếng Việt mà VN có được là nhận từ nhóm Tương Trợ Úc Châu (2 tiếng).
- Ngày 10 - 03 - 2011 SBS/Syd phỏng vấn đề tài bạn bè của trẻ KT, chiều cùng ngày chị điều hợp nhóm tiếp chuyện qua skype với chị Hà nghiên cứu sinh về bệnh TK qua các câu hỏi TK là gì, Nguyên do, Tai sao, Chữa trị, Cách nuôi dạy thành lập nhóm, kinh nghiệm, cách duy trì v.v, chị nói rằng TK là đề tài rất nóng tại VN hiện nay (3 tiếng).
- Ngày 15 - 03 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm với mẹ có con BN về phương pháp brushing therapy … Thật ra phương pháp này chỉ cải thiện chút ít chứ không hết bệnh như bác sĩ đã cho hay như cha mẹ lầm tưởng. Nói chung là còn tùy vào tình trạng tính chất bệnh và kiến thức ứng dụng, không phải theo là có kết quả như  ý. Mẹ cho biết muốn mua được bàn chải trị bệnh thì phải học một khóa với bác sĩ này và dùng cơ thể người học để thực hành. Sau buổi học về là mẹ phải đi nằm độ nửa ngày vì da bị đau rát và ê mỏi do cước chải cứng, nên còn phân vân chưa dám áp dụng cho con. Chị điều hợp nhóm giải thích: cái may của em là mẹ thử trước và cho ra cảm nhận, chứ nếu chải ngay cho con BN thì sẽ tốn thêm tiền đưa em đi BV vì những triệu chứng bất thường chưa thấy bao giờ. Chị sẽ tìm mua loại bàn chải đặc biệt này tại Syd giúp mẹ.
- Ngày 16 - 03 - 2011 buổi sáng chị điều hợp nhóm nhận email của mẹ có con TK/HN/VN nói về sự phát triển của em nhưng sinh lắm tật, cải thiện tật này thì em sinh tật khác và email của mẹ có con DS/SG/VN, buổi trưa nhận điện thoại của nhân viên nói tiếng Anh hỏi thăm về buổi họp trong tháng 3 để cô nhắc nhở cha mẹ đến dự. Tối đến thì chia sẻ kinh nghiệm qua điện thoại với mẹ có con DS ở Melb (2 tiếng).
- Ngày 21 -03 -2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con DS 11 tháng tuổi với mẹ ở SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 22 - 03 - 2011 SBS/Syd phát thanh buổi phỏng vấn có nên cho bạn bè biết … sinh con KT, trong ngày chị điều hợp nhóm nhận điện thoại của mẹ ở Syd có con TK 4.2 tuổi không nói, mẹ chê chuyên viên chỉnh ngôn dạy dở và hỏi đến tuổi nào em sẽ biết nói. Chị giải thích và chia sẻ cách hướng dạy mẹ không màng nghe, cho biết nhóm có buổi họp thông tin về TK cuối tháng 3 thì nói không biết đường đi và hỏi nếu đến dự thì họ có lo cho cháu không.
- Ngày 23 - 03 - 2011 nhận điện thoại mẹ ở Melb có con TK 3.5 tuổi nhưng không biết cách dạy, tìm dịch vụ và trường học giúp em phát triển (1 tiếng).
- Ngày 24 - 03 - 2011 nhân viên Anh ngữ điện thoại ghi tên cho khách hàng của cô được đến dự buổi họp thông tin hàng tháng của nhóm. Tối đến chị điều hợp nhóm tếp xúc qua skype với mẹ có con DS/SG/VN (1 tiếng).
- Ngày 25 - 03 -2001 nhận điện thoại xin hẹn gặp trực tiếp của cha mẹ mới phát hiện con TK/Syd. Buổi tối chị điều hợp nhóm trả lời thắc mắc qua skype cho mẹ có con BN 4.5 tuổi SG/VN (2 tiếng).
- Ngày 26 - 03 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy và dinh dưỡng cho trẻ DS 1 tuổi SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 27 - 03 - 2011 tiếp xúc với cha mẹ bà cô của trẻ TK đã gọi điện thoại hẹn 25/03/2011 (4 tiếng), chiều cùng ngày chị điều hợp nhóm chia sẻ kinh nghiệm việc chọn trường học cho trẻ TK 6 tuổi ở Syd qua điện thoại (1 tiếng).

- Ngày 28 - 03 - 2011 họp hằng tháng về TK do cô Charlotte Rathbone nhân viên Hội TK/Syd thuộc chương trình' Có người để thổ lộ' phụ trách, buổi tối chị điều hợp nhóm chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con và cách duy trì cơ bắp của trẻ BN 4.5 tuổi SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 29 - 03 - 2011 nhân viên nói tiếng Anh của cơ quan về KT/Anglicare xin chi tiết về nhóm cùng các buổi sinh hoạt và được chị điều hợp hướng dẫn vào website của nhóm.
- Ngày 30 - 03 – 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Syd hỏi sao em TK 4.5 tuổi mà chưa nói. Khi chia sẻ cách dạy thì nói không biết dạy như thế nào còn thuê chuyên viên chỉnh ngôn thì than mắc quá.
- Ngày 01 - 04 - 2011 nhân viên ADHC/Syd hỏi về những sinh hoạt của nhóm đồng thời xin tiết các buổi họp thông tin và được chị điều hợp nhóm hướng dẫn vào website vì thông tin và tất cả các tài liệu về KT đều được mang lên trang nhà của nhóm.
- Ngày 02 - 04 - 2011 nhận email của mẹ ở SG/VN có con TK 6.5 tuổi không nói mặc dù ba năm nay có thuê cô giáo dạy: một ngày học của em được học qua hình ảnh theo cách dạy đặc biệt của phương pháp ABA&Teach nhưng em vẫn không nói. Câu trả lời: người dạy hai phương pháp này không phải là chuyên viên được nung từ lò ABA&Teach mà chỉ học lại vài ngày của một tham dự viên đã dự buổi thông tin nói về ABA&Teach và mặc nhiên là thầy cô chính cống của chương trình nổi tiếng này, nhưng dạy thì không nổi.
- Ngày 04 - 04 - 2011 nhận điện thoại của nhân viên Building block TK Liverpool/Syd muốn biết về những sinh hoạt của nhóm vì có khách hàng là người VN, cô được chị điều hợp nhóm hướng dẫn vào website của nhóm. Cùng ngày chị nhận email từ HN/VN hỏi cho vợ chồng em trai sinh con DS đã 3 tuần tuổi và bạn của gia đình là bác sĩ phát hiện ra.
- Ngày 05 - 04 - 2011 nhân viên VN thuộc ADEC/Melb liên lạc xin chị điều hợp nhóm tổ chức buổi Early Day Progam cho cô đến nói, đây là đề tài mà chị đã thông tin cho cha mẹ từ 11 năm qua giờ thay đổi tên gọi nên … thấy lạ… chỉ là bình mới rượu cũ nên chị từ chối. Cùng ngày chị nhận email của chị Hà người đang du học về TK tại tiểu bang Qld và nhận email của cha mẹ sinh con DS được 3 tuần tuổi.
- Ngày 06 - 04 - 2011 nhận điện thoại của bà nội và mẹ của trẻ DS 3 tuần tuổi từ HN/VN, do không hiểu biết gì về DS nên cả hai rất lo sợ và hoang mang cho ngày mai của em nhưng lại chịu khó học hỏi, nhờ vậy trong 60 phút chuyện trò chị điều hợp nhóm đã chia sẻ những gì của trẻ DS ngay lúc chào đời đến trưởng thành (các bệnh phụ, tánh tình, hành vi, cơ bắp, ngôn ngữ và dinh dưỡng). Chị khuyên gia đình nên vào website của nhóm mà tham khảo tài liệu về hội chứng DS vì càng có nhiều hiểu biết về hội chứng DS thì trẻ DS càng dễ dạy hơn. Tối đến chị chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ DS và những khó khăn sẽ gặp theo thời gian khi em lớn dần với cha mẹ và ông bà nội ngoại của trẻ qua skype (1 tiếng).
- Ngày 07 - 04 - 2011 nhận điện thoại của mẹ có con TK 4.5 tuổi hỏi rằng con không nói và ăn độc nhất một loại thực phẩm như vậy lớn lên em sẽ biết nói và trở lại bình thường?
- Ngày 13 - 04 - 2011 tiếp chuyện, giải đáp thắc mắc cùng chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy trẻ TK với chị Hà Qld qua skype (1 tiếng).
- Ngày 22 - 04 - 2011 nhận email của mẹ ở Đà Nẵng (ĐN)/VN có con 2 tuổi được bác sĩ định có bệnh TK khiến mẹ xuống tinh thần không biết làm gì để giúp con. Biết mẹ đang bị khủng hoảng, chị điều hợp nhóm điện thoại về VN ngay để hỗ trợ tinh thần cho mẹ đồng thời giải thích và trấn an mẹ về bệnh của em, chị khuyên nên mở skype để cả hai có thể chia sẻ các vấn của em một cách trực tiếp hơn. Chiều cùng ngày chị nhận email của mẹ khác ở HN có con DS 17 tuổi.

- Ngày 25 - 04 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm qua skype với mẹ có con TK 2 tuổi SG/VN (2 tiếng).
- Ngày 26 và 27 - 04 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy trẻ TK với mẹ ở ĐN/VN qua skype (3 tiếng).
- Ngày 30 - 04 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy trẻ DS 4 tuần tuổi với cha mẹ ở HN/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 01 - 05 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK 5 tuổi với mẹ ở SG/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 02, 03 và 04 - 05 - 2011 nhận email của chị Hà nghiên cứu sinh học về TK từ VN sang Úc/Qld xin được tiếp xúc với anh chị điều hợp nhóm để chia sẻ kinh nghiệm về các vấn đề của trẻ TK.
- Ngày 07 - 05 - 2011 nhận email của CLB trẻ TK/HN xin được hỏi đáp các vấn đề về TK qua skype với chị điều hợp nhóm.
- Ngày 09 - 05 - 2011 nhóm họp thông tin hàng tháng với đề tài cách chọn chương trình can thiệp sớm cho trẻ TK do cô Michelle Punter nhân viên Hội TK/NSW phụ trách.
- Ngày 11 - 05 - 2011 nhận email của mẹ có con TK Qui Nhơn (QN)/VN hỏi cách cải thiện các hành vi của con.
- Ngày 12 - 05 - 2011 chia sẻ kinh nghiện nuôi dạy và cải thiện tật của trẻ DS2 tuổi SG/VN qua skype (1 tiếng).
- Ngày 16 - 05 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi con DS cùng cách giảm cân, cải thiện hành vi cắn và đập đầu của trẻ DS/SG/VN qua skype (2 tiếng).
- Ngày 18 - 05 - 2011 nhận email của mẹ có con DS/SG/VN hỏi bệnh DS có thuốc uống chữa hết bệnh, hiện tại nhiều mẹ rủ nhau mua cho con uống và mẹ cũng muốn vậy nhưng còn phân vân vì nhớ lời chị đã chia sẻ: hội chứng DS do trục trặc đôi nhiễm sắc thể thứ 21, là bệnh bẩm sinh và chỉ có hướng dẫn dạy dỗ liên tục hằng giờ, hằng ngày và mất nhiều năm dài mới cải thiện được tình trạng KT của em chứ không hết bệnh. Dạy trẻ KT ngoài kiến thức nói chung và trẻ DS nói riêng đòi hỏi nhiều nghị lực, óc sáng tạo, cam đảm, biết hy sinh vì em cần được cha mẹ dạy dỗ trọn đời.
- Ngày 23 - 05 - 2011 họp hằng tháng về đề tài quyền của người chăm sóc tại Syd tiểu bang NSW do luật sư Rachel Holt phụ trách, buổi tối chia sẻ kinh nghiệm và giải đáp thắc mắc cho bác sĩ Hà qua skype về chứng TK, và qua điện thoại với mẹ ở Melb có con TK 7 tuổi về thay đổi trường học, ngôn ngữ và hành vi.
- Ngày 24 - 05 - 2011 tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm trực tiếp về các vấn đề của trẻ TK với nghiêng cứu sinh đến từ Qld là bác sĩ Hà.
- Ngày 25 - 05 - 2011 mẹ có con TK điện thoại cho chị điều hợp nhóm là rất nuối tiếc vì đã quên không dự buổi họp ngày 23/05/2011 và bao giờ có buổi tương tự, chị trả lời là sẽ không có buổi thứ hai vì rất tốn kém. Thông thường ngày họp và đề tài buổi họp được chị thông báo trước một tháng, hai lần qua email cho những cha mẹ có cho chị địa chỉ email và được nhắc nhở qua SBS radio vài ngày trước khi buổi họp diễn ra.
- Ngày 28 - 05 - 2011 nhận điện thoại của mẹ có con TK/Qld đã trưởng thành nhưng do không hiểu biết không được hướng dẫn chu đáo không chịu khó đi tìm hiểu nên em ở nhà khi xong lớp 12. Hiện giờ em có nhu cầu riêng, có ham muốn nhưng không biết dùng lời nói để bày tỏ nên hai mẹ con thường xuyên xung đột. Mẹ nhờ chị giúp cho em vào học lâu dài như con của chị hiện nay và chị điều hợp nhóm trả lời rằng không giúp được gì vì nhiều lý do: khác tiểu bang, em nghỉ học đã lâu, muốn tiếp tục học như con của chị thì các thủ tuc sẽ tiến hành vào cuối học kỳ một, chấm dứt vào cuối học kỳ ba, sang học kỳ bốn là chờ thư trả lời của Bộ KT.
- Ngày 30 - 05 - 2011 bà nội điện thoại kể những triệu chứng hiện nay của cháu và hỏi đó có phải là bệnh TK không và chị điều hợp nhóm đáp là có và nên đưa em đi gặp bác sĩ để có định bệnh sớm, khi có giấy đinh bệnh thì em mới xin được dịch vụ hỗ trợ. Bà nội nói đã có đủ hết nhưng không dạy được vì cha mẹ đi làm còn ông bà không biết tiếng Anh nên muốn giúp cũng không giúp được.
- Ngày 01 - 06 - 2011 nhân viên Anh ngữ Playgroup nhờ chị điều hợp nhóm liên lạc với khách hàng VN của cô có con TK mà không biết tiếng Anh, mẹ muốn cô giúp tham gia nhóm tiếng Việt. Khi hỏi chi tiết về mẹ chị cho biết đã có nói chuyện và chia sẻ các cách hướng dạy, sử dụng đúng dịch vụ và khuyến khích tham khảo tài liệu về bệnh TK hiện có trong website của nhóm 2 tiếng qua điện thoại, nhưng mẹ chỉ muốn có nhân viên phục vụ cho con TK từ A-Z vì em không nói rất năng động, không biết thế nào là nguy hiểm.
- Ngày 03 - 06 - 2011 nhân viên Learning Link hỏi chị điều hợp nhóm là làm thế nào để cha mẹ có con TK/VN có được các tài liệu TK bằng tiếng Việt của nhóm, cô được chị hướng dẫn vào website của nhóm, ra thư viện tìm sách tiếng Việt.
- Ngày 05 - 06 - 2011 bác sĩ Hà nhận mang dùm sách TK, DS và BN về HN/VN cho các tổ chức về KT và cho cha mẹ mới sinh con DS và có con DS đã trưởng thành.
- Ngày 06 và 07- 06 - 2011 nhận email cô Susanne Zapartero thuộc trường Patrician Brothers College Fairfield/Syd hỏi xin tài liệu cho mẹ VN có con TK 8.5 tuổi đang theo học tại đây, chị điều hợp nhóm gửi địa chỉ website của nhóm nhờ cô chuyển dùm.
- Ngày 08/09 và 10 - 06 - 2011 mẹ có con DS/HN trưởng thành và cha mẹ mới sinh con có DS/HN gửi email cám ơn là đã nhận được sách tài liệu về DS do Hồng Hải, bạn của bác sĩ Hà mang giúp về HN/VN.
- Ngày 11 - 06 - 2011 nhận email của cha ở HN/VN hỏi xin tài liệu vì có con mang bệnh MPS, chị điều hợp nhóm đã gửi địa chỉ website của nhóm và khuyên cha vào tham khảo tài liệu MPS.
- Ngày 13 - 06 - 2011 nhận email của chị Khoái điều hợp nhóm Thánh Thể/SG/VN cám ơn nhóm đã tặng sách tài liệu Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành.
- Ngày 20 - 06 - 2011 cô Audrey Lai nhân viên đa văn hóa Centrelink Liverpool/Syd điện thoại hỏi có bao nhiêu cha mẹ tham dự buổi họp ngày 27/06/2011 để cô chuẩn bị các tài liệu liên quan về quyền lợi của trẻ em và người lớn KT, chị đáp là 30 người.
- Ngày 23 - 06 - 2011 mẹ ở Syd có con TK 17 tuổi và không bao giờ dự họp, có thắc mắc nhưng không bao giờ gọi điện thoại hỏi. Tình cờ gặp ngoài siêu thị là câu hỏi tuôn ra khiến chị điều hợp nhóm khó xử vì không có thì giờ và người qua kẻ lại cứ nhìn cứ nghe, mẹ chỉ biết tính lợi cho bản thân. 
- Ngày 26 - 06 - 2011 SBS/Syd hẹn ngày giờ phỏng vấn buổi họp ngày 27/06/2011.
- Ngày 27 - 06 - 2011 họp thông tin: những thay đổi mới về trợ cấp liên tục trong hai năm cho trẻ KT từ 0 đến 12 tuổi do cô Audrey Lai nhân viên đa văn hóa Centre Link Liverpool phụ trách.
- Ngày 28 - 06 - 2011 SBS/Syd phát thanh buổi phỏng vấn về buổi họp ngày 27/06/2011.
- Ngày 29 - 06 - 2011 nhận email của mẹ có con TK ở Syd hỏi về trợ cấp $ 12,000 cho trẻ KT vì không dự buổi họp thông tin ngày 27/06/2011 mặc dù có nhận thông báo nhắc nhở của chị điều hợp nhóm qua email. Mẹ nghĩ là không quan trọng nhưng nay thì $ 12,000 thật sự quan trọng khi các cha mẹ có tham dự họp lần lượt xin được trợ cấp và rỉ tai nhau, mẹ không xin được do thiếu căn bản buổi thông tin, mẹ nhờ chị điều hợp nhóm khiếu nại vì chị là người tổ chức buổi thông tin … và chị từ chối.

- Ngày 30 - 06 - 2011 mẹ ở Syd điện thoại nhờ chị điều hợp nhóm đến dạy dùm con TK 4 tuổi nói chuyện vì mẹ không biết cách dạy, không có thì giờ dự các buổi họp vì phải lo cho một gái bình thường đang học lớp 9.
- Ngày 01 và 02 - 07 - 2011 ba bà mẹ ở Syd điện thoại hỏi cách chọn trường trung học cho con TK vàcác Trung Tâm (TT) sau trung học để an bài cho con. Chị khuyên nên điện thoại hẹn ngày đi thăm trường và đi thăm ít nhất 3 TT, nêu những thắc mắc về tình trạng của em và những lo âu của cha mẹ để có giải đáp thỏa đáng, sau cùng mới có quyết định chọn TT nào (3 tiếng).
- Ngày 06 - 07 - 2011 mẹ ở Syd xin điạ chỉ TT mà con chị điều hợp nhóm đang tham gia từ 14 năm qua.
- Ngày 07 - 07 - 2011 cha có hai con TK 3 và 5 tuổi ở Syd điện thoại cho biết đã xin trợ cấp cho hai con KT sau khi dự buổi thông tin do nhóm tổ chức ngày 27/ 06/2011.
- Ngày 08 - 07 - 2011 mẹ có con TK 6 tuổi ở Syd điện thoại hỏi chị về buổi họp ngày 27/05/2011 có thông tin trợ cấp $ 12,000/ hai năm cho trẻ KT, chị điều hợp nhóm xác nhận có thì mẹ nhờ chị giúp xin trợ cấp.
- Ngàt 10 - 07 - 2011 nhận điện thoại cám ơn của bà nội nuôi cháu TK cho biết đã nhận được trợ cấp $12,000 trong hai năm, bà nội nói tuy có dự buổi họp thông tin nhưng nếu không nhờ chị khuyến khích thì bà không dám vì hiểu lầm là chỉ có cha mẹ mới được quyền xin.
- Ngày 12 - 07 - 2011 cô Sara nhân viên Council Faifield/Syd điện thoại mời nhóm tham dự ngày triển lãm để trưng bày các thành tích của nhóm TT từ 12 năm qua gồm sinh hoạt và sách tài liệu về các loại KT do nhóm phát hành.
- Ngày 16 - 07 - 2011 nhận email cô giáo ở HN/VN ra trường với nhiệm ý là trẻ TK nhưng cô không thể hóa giải được các tật và hành vi của lớp học do cô chủ nhiệm. Các thắc mắc của cô không thể trả lời bằng email vì lắm chi tiết giải thích, sẽ làm cô rối trí khó hiểu và mất nhiều thì giờ, chị xin địa chỉ skype để gọi và cô nói sẽ gọi cho chị.
- Ngày 19 - 07 - 2011 nhận email cô Rhiannon nhân viên Resourcing Families bày tỏ ý muốn phối hợp cùng nhóm để tổ chức buổi workshop thông tin về chương trình bảo hiểm cho người KT.
- Ngày 20 - 07 - 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Syd có con TK 4.2 tuổi xin được chỉ dẫn cách cải thiện con TK, em chưa đi học nên quanh quẩn trong nhà phá liền xì. Cùng ngày chị nhận email của mẹ ở HN/VN viết cám ơn các thông tin về TK nhờ vậy hai vợ chồng mới hiểu con trai có chứng TK/Asperger (AS), tối đó mẹ liên lạc qua skype vừa nói về tình trạng con vừa khóc: cha mẹ đều là người trí thức làm dược sĩ, đâu phải là người lao động chân tay mà sanh con TK.
- Ngày 22 - 07 - 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi hỏi cách cải thiện tật nhón chân, bỏ tã, không biết đói và tự ăn hay véo vào tay chân của cha mẹ để bày tỏ (2 tiếng). Và nhận email mẹ ở Syd có con TK 4.5 tuổi hỏi thăm về dịch vụ và chọn trường học năm 2012, chị điều hợp nhóm chỉ dẫn cách tiếp xúc trình bày về tình trạng của em  để sớm nhận được hỗ trợ từ Bộ GD/KT.
- Ngày 23 - 07 - 2011 mhóm họp thảo luận với hai cô Rhiannon, Emma để tổ chức workshop thông tin về chương trình bảo hiểm cho người KT vào 07/11/2011.

- Ngày 25 - 07 - 2011 họp thông tin hằng tháng về những điều cần biết khi con có định bệnh TK do cô Tahni Acthken nhân viên hội TK/Syd phụ trách.
- Ngày 27 - 07 - 2011 chị điều hợp nhóm nhận điện thoại mẹ ở Syd có con TK 4 tuổi xin được chia sẻ cách hướng dạy để cải thiện tật như la hét vô cớ, lục lạo khi đến nhà bạn bè của cha mẹ, mằn mò dương vật, không ngồi yên, đi nhón chân (2 tiếng).
- Ngày 28 - 07 - 2011 chị điều hợp nhóm tiếp xúc mẹ có con TK 19 tuổi qua chương trình có người để thổ lộ do hai cô Pauline và Chaloter thuộc hội TK/Syd giới thiệu. Mẹ líu lo khoe con đặc biệt: em không biết đói no, không biết làm việc nhà như dọn dẹp chén dĩa, giặt ủi quần áo, lau bàn ăn, tắm gội vệ sinh nam, ít nói nhưng học nhớ rất giỏi về toán số, không học được lý hóa ở nhà thì kín cửa phòng với máy computer. Ngày hai buổi đưa đón em đi học tại ĐH Maccathur vì em không biết đường về nhà, đi xe bus thì không biết nói mua vé, chờ em xong ĐH đi làm là mẹ khỏe không còn phải lo nữa (3 tiếng). Chị có chia sẻ về sự giỏi con số của em, việc làm, ý thức và ý niệm bản thân chuyện không đơn giản và ngắn gọn như mẹ nghĩ đâu, nói chung sự hiểu lầm của người không kiến thức về bệnh TK mà nuôi con TK là vậy.
- Ngày 29 - 07 - 2011 nhận điện thoại của nhân viên VN làm về KT ở Marickville/Syd hỏi thăm về sinh hoạt nhóm gồn những gì, tài liệu về KT, các dịch vụ cho trẻ KT và cách cải thiện tật, sau cùng thì xin tham dự các buổi họp thông tin của nhóm và chị điều hợp nhóm từ chối, lý do là các buổi họp chỉ tổ chức cho cha mẹ có con KT chứ không tổ chức cho nhân viên, nhân viên làm về KT có bổn phận mở ra các buổi họp để mở mang kiến thức cho cha mẹ.
- Ngày 31 - 07 - 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Marickvill/Syd hỏi con 8 tuổi có bệnh TK đang học trường lớp bình thường nhưng không muốn đi học nên cứ ngủ trễ và khóc khi được cha mẹ đưa đi học. Chị khuyên nên liên lạc với Bộ GD/KT để thay đổi trường học cho em vì em không có khả năng học trường lớp bình thường và chương trình học bình thường, càng kéo dài càng bất lợi cho em vì em sẽ sinh những hành vi xấu có hại về mặt hạnh kiểm.
- Ngày 01 - 08 - 2011 mẹ có con TK tham gia nhóm chỉ mới một tháng nhận mang tặng BV Cần Thơ, BV Nhi và Khoa hộ sản VN 5 bộ sách về các loại KT, nhóm không biết nói gì ngoài lời cám ơn vì về VN với 2 con, một TK 4 tuổi và một trẻ bình thường 6 tháng tuổi, 5 bộ sách nặng 20kg.
- Ngày 02 - 08 - 2011 nhân viên anh ngữ Early Intervension Strathfield nhờ chị điều hợp nhóm hỗ trợ tinh thần và chia sẻ cách hướng dạy cho mẹ có con DS 4 tuổi không biết tiếng Anh, do đầy bụng kinh nghiệnm với những trường hợp thế này, chị đọc địa chỉ website của nhóm chờ cô vào được, xong nhờ cô chuyển chi tiết này đến mẹ vì các tài liệu, thông tin, dịch vụ nuôi dạy và trường học đều được nhóm mang lên website này.
- Ngày 04 - 08 -2011 nhận email mẹ có con DS 16 tuổi HN/VN hỏi cách cải thiện hành vi em. Và email của mẹ ở HN/VN đang du lịch ở Úc cùng con TK 3 tuổi để tìm chữa trị dứt.
- Ngày 05 - 08 - 2011 nhận email và điện thoại của hai mẹ ở Syd mới phát hiện con bệnh TK và nhờ chị chỉ dẫn các dịch vụ để hỗ trợ em và cách dạy (2 tiếng)
- Ngày 06 - 08 - 2011 nhận skype của mẹ có con DS/SG/VN chia sẻ về những thành đạt của em từ khi gặp chị điều hợp nhóm.

- Ngày 07 - 08 - 2011 mẹ có con KT điện thoại hỏi thể lệ xin Companion Card, chị điều hợp nhóm hướng dẫn vào website của nhóm để download hay điện thoại để họ gửi đến nhà hoặc ghé nhà chị nhận đơn và chị sẽ chia sẻ cách điền đơn vì không phải có con KT là xin được Companion Card.
- Ngày 09 - 08 - 2011 nhận email mẹ có con TK ở Hải Phòng (HP)/VN.
- Ngày 10 - 08 - 2011 nhận email và điện thoại mẹ có con DS 7 tuổi ở Syd hỏi cách dạy em nói và nhường nhịn trẻ khác khi chơi chung (1 tiếng).
- Ngày 11 - 08 - 2011 nhận email và điện thoại của tổ chức Rotary Club tặng nhóm vé xem xiệc miễn phí tại Darling Harbour. Và nhận điện thoại của mẹ có hai con TK hỏi về trợ cấp liên tục hai năm $12,000 cho trẻ KT 12 tuổi mà nhóm có buổi họp thông tin vào 27/06/2011.
- Ngày 12 - 08 - 2011 SBS/Syd hẹn phỏng vấn.
- Ngày 12 - 08 - 2011 nhận điện thoại mẹ có con TK 15 tuổi ở Syd hỏi nhóm còn sinh hoạt không, có tin gì mới thì báo cho mẹ biết, lý do hỏi vì mẹ đã ngưng tham gia nhóm ngót 5 năm, chủ tâm của mẹ vẫn là phục vụ và săn tìm chữa trị dứt, em từng về sống ở HN/VN hơn một năm để trị bệnh TK, khi VN chạy thì mang trở về Úc và tiếp tục tìm chữa trị dứt nữa, kết quả hiện nay là trường từ chối dạy (đuổi học) vì em quậy phá trong trường, trong lớp, trong taxi, hành hung nhân viên thầy cô và bạn học (la hét vô cớ, xô té người bất ngờ, gật xé đồ xô ngã dụng cụ trong lớp). Nghe chuyện người mà ngẫm chuyện mình, nếu cứ dung túng không dạy con và luôn muốn xã hội phải thông cảm phải hiểu và xí xóa vì em là trẻ em KT thì thiệt là khó.
- Ngày 15 - 08 - 2011 nhận emai của mẹ ở Biên Hòa/VN có con TK 15 tuổi gặp khó khăn vì học không nhớ và muốn có bạn, đây là những truc trặc có tình trọn đời của trẻ TK, nếu cha mẹ có kiến thức nhiều kinh nghiệm về TK về các KT khác thì sẽ nhìn ra những trở ngại của em hằng phút, bổn phận của cha mẹ là tìm mọi cách hỗ trợ giúp em vượt qua hơn là lấy mắt ngó, trông chờ phép lạ, chờ người khác làm thay cho mình.
- Ngày 16 - 08 - 2011 SBS/Syd phát thanh buổi phỏng vấn, cùng ngày chị nhận thêm email của mẹ mang con sang Úc tìm chữa trị dứt lại có ý định quay về VN vì phí tổn trị liệu tại Úc quá mắc.
- Ngày 17 - 08 - 2011 chia sẻ kinh nghiện hướng dạy cách bỏ tả, chạy, đi nhón chân cho mẹ có con TK 4.5 tuổi ở Syd qua điện thoại (2 tiếng).
- Ngày 19 - 08 - 2011 nhận điện thoại của dì ở Syd hỏi làm thế nào để có các tài liệu về DS để gửi cho em gái vừa sinh con DS ở Hải Phòng (HP)/VN, chị điều hợp nhóm hướng dẫn vào website của nhóm thì chị bảo nhà thiếu phương tiện, cuối cùng chị hẹn gặp vào 22/08/2011 ngày nhóm họp thông tin hằng tháng để chị tặng sách DS.
- Ngày 20 - 08 - 2011 tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm cùng giải đáp các thắc mắc cho mẹ có con TK 4.5 tuổi (3 tiếng).
- Ngày 22 - 08 - 2011 họp thông tin hằng tháng về Occupational Therapy(OT) và Physio Therapy (PT) và tặng sách DS cho thân nhân tại Syd có em gái ở HP/VN sinh con DS.
- Ngày 24 - 08 - 2011 nhận email mẹ có con TK/HN/VN hỏi thăm về cuộc sống của gia đình theo diện di dân tay nghề, tuy méo mó nghề nghiệp nhưng cũng phải chia sẻ.
- Ngày 25 - 08 - 2011 nhận email mẹ có con DS 6 tháng tuổi ở Quảng Ninh (QN)/VN
- Ngày 26 và 27 - 08 - 2011 mẹ ghi tên cho gia đình tham dự buổi du ngoạn Canberra 09/10/2011.

- Ngày 29 - 08 - 2011 nhận email cha có con TK 9 tuổi HN/VN hỏi cách dạy em nói và trường học cho trẻ TK/HN/VN.
- Ngày 30 - 08 - 2011 nhận email của mẹ ở HN/VN có con TK 11 tuổi hỏi gia đình sang Úc làm việc ba năm rồi trở về VN như vậy có tốt cho con TK không? Chị đáp hẳn nhiên là không vì môi trường sống và ngôn ngữ cứ thay đổi liên tục trong khi em là trẻ bị khó khăn về ngôn ngữ.
- Ngày 31 - 80 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy trẻ DS 6 tháng tuổi qua skype với mẹ ở QN/VN (2 tiếng), và email của mẹ có con TK 11 tuổi ở HN/VN hỏi về trường học cho trẻ TK tại tiểu bang NSW/Syd.
- Ngày 01 - 09 - 2011 nhận email của mẹ có con TK/HN/VN hỏi trường học tại Syd vì gia đình sẽ sang Úc theo hợp đồng làm việc. Chị điều hợp nhóm cho chi tiết là có nhiều loại trường ở khắp nơi trong tiểu bang gồm: trường tư chuyên biệt về TK lệ phí theo học kỳ mỗi học kỳ từ 8 đến 10 tuần, giá biểu tùy theo cấp lớp tiêu chuẩn của trường từ lớp 1 đến lớp 9, sau lớp 9 em phải tìm trường công vào học tiếp lớp 10 đến hết lớp 12; trường KT; trường bình thường có lớp đặc biệt. Cả hai loại trường này được cung cấp taxi đưa đón với điều kiện nhà phải cách trường trên 3 km; trường bình thường và chương trình học bình thường có phụ giáo nhưng không được xe đưa đón vì em có phát triển tốt; và phải là công dân Úc mới hưởng được các phúc lợi này.
- Ngày 02 - 10 - 2011 chị điều hợp nhóm nhận điện thoại của bác sĩ BV Bạch Mai HN hỏi xin tài liệu TK vì con có bệnh TK nhưng không có tài liệu bằng tiếng Việt để tham khảo chị hướng dẫn anh vào được website của nhóm, cùng ngày chị nhận điện thoại của nhân viên hội TK/Qld hỏi xin tài liệu cho mẹ có con TK 6 tuổi, chị giới thiệu với cô website của nhóm và chờ cô vào được xong nhờ cô chuyển tin này đến người cô muốn giúp vì những gì cô cần hiện có trong website này.
- Ngày 04 - 09 - 2011 nhận email của mẹ ở HN/VN đã đưa con TK 2 tuổi sang Úc tìm chữa trị dứt nhưng phải quay về vì không kham nổi chi phí dịch vụ.
- Ngày 08 - 09 - 2011 nhận email của cha mẹ từ HN/VN sang Úc chữa bệnh cho con TK 2 tuổi, cha mẹ bày tỏ quan ngại thời gian chờ đơị, chi phí trị liệu và các bước căn bản cho việc định bệnh và lấy dịch vụ, chị điều hợp nhóm email hẹn ngày giờ chia sẻ các thắc mắc của cha mẹ qua skype.
- Ngày 10 - 09 - 2011 nhận email của cha có con TK 12 tuổi ở HN/VN yều cầu chị gửi file cách dạy chữ hoặc tài liệu về cách dạy chữ vì em học mà không nhớ, học bốn năm một lớp nên mẹ muốn em ở nhà cha thì muốn em tiếp tục học được chữ nào hay chữ đó. Chị khuyên cha vào website của nhóm mà tham khảo tài liệu về TK và cho cái hẹn để chị chia sẻ, giải đáp các thắc mắc này qua skype nhưng cha không trả lời. Kinh nghiệm cho thấy cha mẹ nuôi dạy con KT mà xung đột tư tưởng thì con không bao giờ phát triển.
- Ngày 11 - 09 - 2011 nhận email mẹ có con TK 3 tuổi ở SG/VN hỏi cách cải thiện tật vì em nói ngôn ngữ lạ hoặc lặng thinh chỉ chơi một mình, không biết bày trò chơi, đi lang thang.
- Ngày 12 - 09 - 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Syd có con TK 2 tuổi và có cả giấy định bệnh của bác sĩ chuyên khoa nhưng chưa thật sự tin vì thấy con bình thường. Mẹ được chị chỉ dẫn các chứng tật thường thấy nơi trẻ TK mà đa số do không hiểu bệnh, thiếu kiến thức nên không biết đấy là những dấu hiệu biểu lộ về bệnh TK, chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy lẫn cách xin các dịch vụ cần thiết cho em như chỉnh ngôn, hành vi và cơ năng trị liệu. Do không được chỉ dẫn tận tình nên mẹ không biết em có những quyền lợi này mà tự lo, giờ không kham nổi vì quá tốn kém nên đã bỏ cuộc. Chiều cùng ngày nhận email của cha có con TK 12 tuổi HN/VN hỏi xin tài liệu dạy con TK học bằng chữ để dạy con, và nghĩ rằng cho em đến trường sẽ giúp em kinh nghiệm sống tự lập ngày sau, nhưng mẹ thì không nghĩ vậy nên cứ  xung đột.

- Ngày 14 - 09 - 2011 nhận email của mẹ ở SG/VN hỏi cách dùng hình dạy con TK.
- Ngày 15 - 09 - 2011 nhân viên VN xin tham gia làm thiện nguyện vài ngày trong tuần cho nhóm để lấy kinh nghiệm và được chị giải thích rằng mỗi cuối năm nhóm chỉ có một buổi sinh họat họp mặt và hai lần du ngoạn, nhóm là một tổ chứ từ thiện vô vụ lợi và tự túc nên không có văn phòng và nhân viên.
- Ngày 16 - 09 - 2011 mẹ hỏi nên cho con TK ở nhà sau khi xong lớp 12 vì em không nói thì biết gì mà đi làm theo đề ý của nhà trường. Chị điều hợp nhóm hỏi thầy cô không cho biết là nếu em không có khả năng đi làm, em sẽ tiếp tục học lâu dài để phát triển kỹ năng và đi làm sau này nếu có thể. Nghe nói thế mẹ hỏi chị sao họ không hỗ trợ em mà lại có ý ép buộc … chị cười đáp vấn đề có tính tế nhị.
- Ngày 17 - 09 - 2011 mẹ ở Syd có con DS 6 tuổi thường không tham dự các họp thông tin hằng tháng của nhóm nên không nắm vững các yếu tố do đó không xin được $ 12,000 như buổi họp 27/06/2011 đã thông tin. Mẹ cứ tìm chị nhờ giúp và nói rằng chị biết mẹ thiệt sự có con KT, đành vậy nhưng chị không có quyền, chị không phải là người giải quyết mà chỉ là người tổ chức các buổi, các buổi workshop để thông tin những tin mới nhất cho cha mẹ và người chăm sóc con KT. Đi dự họp là học hỏi kiến thức cho bản thân để có căn bản xử sự đúng cho trường hợp riêng, biết cách thức nơi chốn xin nhận dịch vụ lẫn quyền lợi, luôn nhớ người dự họp chỉ nhớ cho nhu cầu và quyền lợi của bản thân.
- Ngày18 - 09 - 2011 mẹ không dự buổi họp thông tin về quyền lợi trẻ KT mà nghe các cha mẹ tham dự buổi họp nói về trợ cấp $ 12,000 cho trẻ KT nên điện thoại nhờ chị giúp. Chị không giúp được gì ngoại trừ xác nhận là có trợ cấp đó, nhưng người xin phải hiện diện trong buổi họp để nắm vững các yếu tố mà diễn giả thuyết trình, và đáp ứng đúng theo đơn cũng như phỏng vấn thì mới nhận được trợ cấp nói trên.
- Ngày 21 - 09 - 2011 mẹ ở Syd điện thoại hỏi con 7 tuổi diện mạo đẹp, đang học trường bình thường nhưng không nói không tham gia trò chơi với các bạn, không biết xin, đi nhón chân, ngủ ít, kén ăn, chơi một mình, như vậy có phải là bệnh TK không, khi chị xác nhận đúng thì mẹ nhờ chị cung cấp dịch vụ dạy em hết bệnh.
- Ngày 22 - 09 - 2011 nhận điện thoại mẹ ở Syd hỏi nơi sẽ tiếp tục học khi con xong lớp 12 vì có nghe chị chia sẻ qua SBS radio, nhưng trường hợp của em đến giờ này vẫn êm ru thì phải làm sao (thông thường thì thời điểm này những đơn từ liên quan đến việc sau trung học con KT sẽ đi về đâu đã hoàn tất). Vì hiểu thâm ý cha mẹ nên nên chị thường xuyên nhắc nhở chuyện sau trung học  của con KT qua các buổi họp hàng tháng, các buổi workshop mục đích là ý thức cha mẹ, tăng cường kiến thức kinh nghiệm giúp cha mẹ lựa chọn đúng, tránh hối tiếc ngày sau.
- Ngày 28 - 09 - 2011 nhận email nhắc nhở buổi workshop của cô Gillian Hilt.
- Ngày 01 - 10 - 2011 nhận email của cô giáo ở HN/VN hỏi cách dạy trẻ TK, DS và BN, chị trả lời là chỉ chia sẻ qua điện thoại hoặc skype vì nhiều chi tiết mà chữ viết thì không thể diễn tả đầy đủ, đúng và hết ý.
- Ngày 03 - 10 - 2011 nhận email của mẹ có con DS/SG/VN than thở rằng em bị đuổi học vì đánh cắn bạn trong lớp, chị đã chia sẻ qua skype cách cải thiện tật lẫn hành vi. Thật ra trẻ DS rất ngoan hiền biết vâng lời và vui tánh, em không có ý xấu với hành vi này. Đây chẳng qua là cách xã giao, làm quen mời tham gia trò chơi của trẻ DS không đúng cách, không phù hợp với các em nhỏ ở trường vì mạnh tay nên phạm luật, chỉ cần cha mẹ có kiến thức hiểu bệnh và dồi dào óc sáng tạo thì sẽ chất dứt được tật (1 tiếng). Và nhận email cô Karen thuộc Family Advocacy hỏi cách tổ chức (địa điểm thời gian) buổi workshop về đề tài cách biện hộ hữu hiệu cho con KT vào ngày 05/03/2012.  
- Ngày 04 - 10 - 2011 mẹ điện thoại nhờ giúp cho con TK 16 tuổi không chịu đi học, chị điều hợp nhóm gợi ý: em có khó khăn ở trường, trường học không phù hợp với tình trạng KT, trong lớp học, với bạn bè thầy cô, bài tập ở lớp và bài làm ở nhà hơn khả năng em có thể có vv. Mẹ đáp: ờ ờ có thể lắm vì cháu học trường bình thường nhưng mà cháu ăn nói đi đứng sinh hoạt bình thường mà; khổ ơi là khổ bệnh TK thường biểu lộ qua hành vi và cũng đồng nghĩa là mẹ không có kiến thức về bệnh con.
- Ngày 06 - 10 - 2011 nhận email của bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, chủ tịch HĐ quản trị trường Chuyên Biệt Khai Trí mời chị điều hợp nhóm đến thăm trường khi chị về VN.
- Ngày 11 - 10 - 2011 nhận điện thoại của mẹ có con TK 12 tuổi ở Mel hỏi về các trường KT, cách chọn trường và những ích lợi sau này từ việc chọn trường học cho con (1 tiếng), hai email của mẹ có con DS/SG và QN/VN hỏi có nên song ngữ cho trẻ DS vì cha Tàu mẹ Việt và mẹ sắp theo chồng về Trung Cộng…và tật nằm sấp khi ngủ, hay tông mền, bị cảm và sổ mũi thường xuyên. Và một email của mẹ có con TK 4 tuổi ở Syd hỏi cách chọn truờng học và ích lợi của việc chọn học một ngày, vài ngày hoặc trọn tuần và dịch vụ nào cần thiết cho tình trạng của em hiện nay.
- Ngày 12 - 10 - 2011 nhờ em gái của thành viên nhóm mang giúp bàn chải dùng cho phương pháp brushing therapy về SG/VN cho mẹ sinh con BN.
- Ngày 18 - 10 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con TK qua skype với mẹ ở SG/VN (2 tiếng) và cha mẹ ở HN/VN (2 tiếng).
- Ngày 19 - 10 - 2011 nhận điện thoại của mẹ ở Qld có con TK đã trưởng thành, chị khuyên mẹ cần có nhiều kiến thức về TK thì mới nhìn ra khó khăn của em qua sinh hoạt hằng ngày mà đoán hiểu và ôn hòa từ tốn tìm thử nhiều cách giúp em vượt qua, trao đổi ngôn ngữ chỉ dùng lời ngắn gọn dịu ngọt vào thời điểm thích hợp với em.
- Ngày 20 - 10 - 2011 nhận email của cô Gillan Hill hỏi về ngày giờ địa điểm họp, thông dịch số cha mẹ tham dự buổi họp để chuẩn bị tài liệu.
- Ngày 24 - 10 - 2011 họp thông tin hằng tháng về luật cho người KT do cô Gillan Hill phụ trách.
- Ngày 25 - 10 - 2011 nhận email của cô Emma nhắc chị điều hợp nhóm workshop tại Diggers Club ngày 07/11/2011.
- Ngày 26 - 10 - 2011 BCH đi mua quà tặng GS cho các cháu KT trong nhóm sẽ được tổ chức vào ngày chúa nhật 18/12/2011.
- Ngày 27 - 10 - 2011 nhận điện thoại của mẹ hỏi con không nói, cắn, chạy không chịu gần gũi ai, không ăn mà chỉ bú sữa như vậy có phải là TK, chị điều hợp nhóm nói cháu bệnh TK nhưng phải đưa em đến bác sĩ chuyên khoa hay BV để có đinh bệnh sớm nhờ vậy sẽ không mất quyền lợi và dịch vụ giúp em phát triển.
- Ngày 29 - 10 - 2011 nhận email của mẹ có con mang bệnh Rubella Phú Yên/VN nhờ chỉ dẫn trường học tại đây cho em.
- Ngày 02 - 11 - 2011 nhận email của cô Nichola Midgley thuộc tổ chức Northcott Disability Services/Syd nhắc chị điều hợp nhóm buổi họp về cơ năng trị liệu do chuyên viên Kyla phụ trách.

 - Ngày 03 - 11 - 2011 nhận điện thoại của dì có cháu bệnh khiếm thính và ngôn ngữ hiện du lịch tại Syd hỏi làm cách nào để ở lại, thiệt là khổ vì di trú không phải là lãnh vực của chị. 
- Ngày 04 - 11 - 2011 anh Huy Vũ giám đốc Mekong Panthers Club người hỗ trợ văn nghệ GS cho nhóm cho biết chương trình có chút thay đổi. Và email cô Nicola nhân viên của Northcott Disability Services/Syd nhắc nhở buổi họp vào 27/02/2012.
- Ngày 05 - 11 - 02011 nhận email anh Nguyễn Tuấn Vĩnh, phó trưởng khoa GD Mầm Non ĐH Sư Phạm Huế hỏi xin tài liệu về hội chứng DS để nghiên cứu, học Tiến sĩ tâm lý về DS, chị điều hợp nhóm gửi địa chỉ website của nhóm để anh vào tham khảo.
- Ngày 07 - 11 - 2011 nhóm phối hợp cùng Family Advocacy tổ chức buổi workshop thông tin về cách giúp người KT tham gia và sinh họat trong CĐ cùng tạo màng lưới hỗ trợ cho họ và gia đình.
- Ngày 08 - 11 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm qua skype với mẹ có con TK/HN/VN (1 tiếng). Và nhận email của anh Warwick Gamble IT Educator Cares NSW (Syd) có nhã ý dạy cha mẹ trong nhóm TT sử dụng Computer, chị điều hợp nhóm hẹn sang năm.
- Ngày 11 - 11 - 2011 cô Linda nhân viên nói tiếng Anh của Care Respite hỏi các sinh hoạt của nhóm cho mẹ có con TK/Syd, chị điều họp nhóm đọc địa chỉ website của nhóm và chờ cô vào được, cô nói sẽ chuyển thông tin này đến người mẹ.
- Ngày 14 - 11 - 2011 nhận điện thoại của mẹ có con khiếm thính 13 tuổi hỏi phải làm sao khi em dễ gây gổ quạo quọ không muốn ở nhà, hay la cà ra dấu trò chuyện với hàng xóm khách qua đường nhất là với người khác phái tính, em đòi dạo phố, xem phim mua sắm vv. Thiết nghĩ  mẹ phải hiểu em đang tuổi phát triển cơ thể lẫn tâm sinh lý, em có nhu cầu như trẻ bình thường mà chị điều hợp nhóm thường xuyên lưu ý cha mẹ qua những lần chia sẻ kinh nghiệm, tổ chức các buổi họp thông tin, các buổi workshop về đề tài này từ 9 năm qua. Nếu cha mẹ cho rằng chuyện tính dục của con KT rất quan trọng thì nó vô cùng quan trọng và đã tìm học ngay từ buổi đầu hay ngược lại. Cùng ngày chị nhận điện thoại của cô Belinda nhân viên Anh ngữ của tổ chức lo chỗ ở cho người KT, cô muốn phối hợp cùng nhóm để đưa tin tức mới này đến cha mẹ và người chăm sóc, chị điều hợp nhóm hẹn sang năm.
- Ngày 15 - 11 - 2011 nhận điện thoại của mẹ có con TK/AS 15 tuổi nhờ giúp đỡ, em nói bài khó không muốn đi học chỉ muốn ở nhà suốt ngày đêm xem TV, chat, và chơi game.
- Ngày 17 - 11 - 2011 nhận điện thoại nhờ chị điều hợp nhóm giúp xin iPac cho trẻ TK, và chị hướng dẫn mẹ vào website của nhóm nơi mục thông tin để tìm hiểu.
- Ngày 20 - 11 - 2011 nhận email của cha mẹ sinh con DS 8 tháng ở HN/VN cho biết em phát triển tốt, không xảy ra nhiều bệnh phụ như những trẻ có hội chứng DS khác, cha mẹ muốn sinh thêm em cho con DS nên đang tiến hành các thủ tục cần thiết trước.
- Ngày 28 - 11 - 2011 họp thông tin hằng tháng về cơ năng trị liệu do cô Kyla chuyên viên cơ năng của Northcott Disability Services phụ trách. Cha mẹ thơ ơ với buổi học này vì có suy nghĩ ngắn gọn là con KT đã lớn, đề tài này không thích hợp, không hữu dụng nhưng lại quên tuổi đang về chiều của cha mẹ và có thể ứng dụng trị liệu này cho bản thân khi tuổi đời bắt đầu cao, đi đứng có phần chậm chạp, phải dùng cả hai tay để cầm bóc đồ vật vì cảm giác và cảm nhận khi cần đồ vật bị sút giảm.
- Ngày 01 - 12 - 2011 nhận điện thoại của bà ngoại ở Syd muốn tìm hiểu về bệnh, cách hướng dạy, dịch vụ và quyền lợi của người chăm sóc và của trẻ KT vì đang nuôi cháu TK.

 - Ngày 02 - 12 - 2011 nhận email chia sẻ về những thành đạt của mẹ con DS 18 tuổi HN/V, mẹ đã nỗ lực hướng dạy từ khi liên lạc với chị điều hợp nhóm, được tặng sách tài liệu về DS do nhóm nhờ bác sĩ Hà mang về.
- Ngày 04 - 12 - 2011 nhận email của bà ngoại có cháu TK 3 tuổi Syd, bà bày tỏ muốn dự các buổi họp thông tin nhưng nhà ở tận city bà di chuyển bằng xe bus và xe lửa mà nhóm  họp lúc 10 giờ.
- Ngày 05 -12 - 2011 nhận email của cô Kare Tappett nhắc nhở buổi worshop 05/03/201 và email của cô Philippa Fizpatrick mời nhóm phối hợp tổ chức worshop cho cha mẹ có con KT trong CĐVN, cha mẹ ghi tên tham dự sinh hoạt họp mặt GS
- Ngày 07 - 12 - 2011 bác thấy cháu 9 tháng tuổi bệnh nhưng cha mẹ lẫn nội ngoại không biết là bệnh gì, được người quen cho số điện thoại bác của em gọi hỏi thăm, kể tình trạng của cháu và được chị điều hợp nhóm chỉ dẫn từng chi tiết của bệnh BN, cách sử dụng và giữ chỗ các dịch vụ, trước khi chấm dứt chia sẻ bác em nói sẽ bảo cha mẹ của trẻ BN liên lạc với chị.
- Ngày 08 - 12 - 2011 cha của trẻ BN điện thoại hẹn ngày mai đưa con BN đến gặp chị điều hợp nhóm để chia sẻ các cách chăm sóc và hỗ trợ thể chất.
- Ngày 09 - 12 - 2011  cha của trẻ BN liên lạc xin dời ngày hẹn hôm sau vì cháu không khỏe mà thời gian này chị điều hợp nhóm rất bận rộn nên chị xin khất lại tuần sau. Trong ngày nhóm nhận đươc email cô Jill O’Connor cho biết sẽ có buổi workshop cho nhóm trước khi cô về hưu.
-  Ngày 12 - 12 - 2011 nhận email của cô Stephanie Johns nhắc nhở buổi họp cuối cùng về chỉnh ngôn và dinh dưỡng vào 27/02/2012 do Northcott’s Western Sydney Therapy Team hỗ trợ.
- Ngày 13 -12 - 2011 cha mẹ ghi tên tham dự sinh hoạt họp mặt GS.
- Ngày 14 và 16 - 12 - 2011 chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con DS 6 tuổi với mẹ ở LĐ/ĐL/VN qua skype (2 tiếng).

 

Năm 2011 là một năm bận rộn qua skype và email hơn những năm trước. Một năm trôi qua thật nhanh và càng nhanh hơn khi tuổi đời của cha mẹ của người chăm sóc cứ tăng dần theo thời gian, người có hiểu biết thì đau buồn lo ngày mai khi vắng bóng trên cỏi đời thì con KT sẽ ra sau … trong khi em vẫn cứ vô tư  và vô tư … và không ít cha mẹ còn vô tư hơn con KT của mình nữa. 

Ký Thiệt Sydney 2011