SINH HOẠT TRONG NĂM 2007
Đa số cha mẹ có con khuyết tật ít nhiều gì cũng hiểu biết về những sinh hoạt của Nhóm nhưng thỉng thoảng Ký Thiệt cũng phải cài số ‘dze’ về quá khứ đôi chút để giúp căn bản cho những cha mẹ thiệt là MỚI, mới khám phá con có vấn đề … Rằng Nhóm Tương Trợ là một tổ chức từ thiện, thiện nguyện độc lập và tự túc, thế nên muốn có được chút gì cho các cháu vào ngày này thì người muốn phải xông xáo khoác áo ‘cái bang’, bởi nhóm không được cái may mắn là tất cả đều có sẵn và chỉ cần thực hành thôi. Vào tháng mười mỗi năm, anh chị điều hợp nhóm bắt đầu gửi thư và trực tiếp ‘bị gậy đi xin’ hỗ trợ để làm quà giáng sinh cho các cháu, bên cạnh đó một số nhỏ thành viên nhóm đóng góp và sự góp sức của quí chị giúp thiện nguyện, tất cả chia nhau xin hỗ trợ từ thân hữu dưới đây để mua quà giáng sinh tặng cho các cháu.
Nhóm lạc quyên Giáng Sinh 2006:
- Cabra-Vale Diggers’ Club (chi phiếu) $ 200
- Tiệm vàng Hưng Thành Cabramatta $ 100
- Chị Bạch (thành viên nhóm) $ 300
- Hùng Thảo “ $ 52
- Cô Aurey Lai (chi phiếu) $ 50
- Cháu Ngô Bảo Phúc VN $ 40
- Bán vé số gây quỹ $ 75
Khang Jumping castle tặng miễn phí trò chơi
Chị Tinh Vân tặng nhóm quà sổ số giải nhì
Cháu Ngọc Bảo tặng nhóm quà sổ số giải ba
Đức Nga tặng 48 abum và 72 cây viết chì
Bánh mì Minh Hưng Cabramatta tặng 100 croissantstick
Quang Duyên tặng 100 cây kèn
Thu Giáng Sinh: $817
Chị Liên Hoa (thành viên nhóm) lạc quyên Giáng Sinh 2006:
_ Chị Đinh thị Thơm và các bạn 8 AM Shift $ 80
_ “ Nguyễn thị Kim Vân 6 PM $ 10
_ “ Tăng Huệ Út 4 PM $ 10
_ “ Lê Ngọc Mai 6 PM $ 5
_ “ Nương Express Post $ 5
_ “ Trần thị Liên Hoa BCS 11 PM $ 20
_ Gia đình La Dung Oversea Mail 10 PM $ 25
_ Anh Trần Tự Bình 8 PM $ 20
Thu Giáng Sinh: $ 175
Chị Quý Phượng (giúp thiện nguyện) lạc quyên Giáng Sinh 2006:
- Chị Tú Anh $ 50
- “ Yến, Hương $ 10
- Anh chị Michael Janny $ 20
- “ “ Nam Thuý $ 20
- “ “ Dũng Hoa $ 10
- “ “ Nhã Ngọc $ 10
- Anh Nguyễn Chính Chung $ 10
- Gia đình chị Bình $ 50
- “ “ “ Chuyên $ 20
- “ “ “ Hà $ 20
- “ “ “ Trà $ 20
- Bà Ngoại, Cindy, Andrew, Cavil, Steven $ 50
- Andrew, Jessica $ 10
Thu Giáng Sinh: $ 300
THU Giáng Sinh TỔNG CỘNG ($817 + $175 + $ 300) $ 1,292
Mọi hỗ trợ tài chánh từ $2.00 trở lên được nhóm cấp biên lai khấu trừ thuế.
Theo thông lệ hằng năm và ròng rã tám mùa giáng sinh, năm nào nhóm cũng chọn một ngày chúa nhật không quá sớm với con số 24 đặc biệt của tháng 12, và ngày chúa nhật 17-12-2006 được nhóm chọn để tổ chức buổi sinh hoạt họp mặt Giáng sinh cho cha mẹ và các cháu, địa điểm là tại TTVH & SHCĐ, Sydney, NSW, Úc châu. Mỗi lần sinh hoạt họp mặt là một lần xuất hiện nhiều khuôn mặt mới, điều này đủ chứng tỏ rằng chuyện khuyết tật trong CĐVN tại Úc Châu ngày một gia tăng, tăng một cách đáng lo ngại, riêng cha mẹ thì còn quá nhiều ngần ngại.
Cha mẹ nào cũng thế, ngày đầu tiên đến với nhóm, lần đầu tiên đến tham dự đều lộ sắc nét lo âu do cảm giác cô độc vì quá xa lạ. Thường các anh chị thụ động hoặc chăm chú lo cho con, hoặc chỉ thân thiện với anh chị điều hợp nhóm do có tiếp xúc trước, còn những việc khác thì rất e dè. Đó là chuyện rất bình thường kể từ ngày nhóm mới bắt đầu hoạt động mãi cho đến nay, nhưng rồi đâu cũng vào đấy, khi có được vài câu xã giao gợi chuyện, cha mẹ mới cũ từ bỡ ngỡ ngại ngần xa lạ dần thành tương đắc. Tuy nhiên cũng có những cha mẹ đã là bạn của nhau từ lâu lắm nhưng vì e ngại, sợ không được cảm thông nên mãi kín lời, để rồi hôm nay gặp nhau tại nhóm và lời thông cảm cho nhau đã có thể giãi bày, vì cả hai đều có con khuyết tật.
● Ngày 12-01-2007 Nhóm gửi 10 tập san Cha mẹ với con Khuyết tật số 5, phát hành vào Giáng sinh 2006 đi Melbourne và em gái của chị điều hợp câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ Hà Nội sẽ mang giúp về HN VN. Đây là nơi mà anh chị điều hợp nhóm Tương Trợ và con gái có hai buổi chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật vào năm 2006.
● Ngày 08-01-2007 SBS radio Sydney phỏng vấn chị điều hợp nhóm về những sinh hoạt trong 8 năm qua lẫn hiện tại.
● Ngày 30-01-2007 Nhóm đăng bạ mở website để quảng bá các thông tin về khuyết tật một cách rộng rãi hơn. Và nhóm đang tìm … chờ đợi một webmaster làm từ thiện công việc này.
● Ngày 19-02-2007 Cô Audrey Lai hiện là nhân viên sắc tộc của CentreLink Cabramatta thông tin cho nhóm về tài trợ năm 2007 của Fairfield Council và giúp nhóm điền đơn xin tài chánh để in sách Bại não.
● Ngày 05-02-2007 Điều hợp nhóm thảo luận với hai nhân viên hội tự kỷ (Aspect NSW) là cô Jane Cotter hiệu trưởng trường tự kỷ Seven Hill và anh Tom Tutton chuyên viên tâm lý để tổ chức các buổi hội thảo về bệnh tự kỷ với đề tài “Bí Quyết để Thành Công”.
● Ngày 20-02-2007 Cô Audrey Lai kiểm lại chi tiết đơn xin tài chánh in sách Bại Não và hướng dẫn cách thức nộp đơn.
● Ngày 26-02-2007 Cô Namrata bất ngờ liên lạc với nhóm, cô là nhân viên xã hội ( Social Worke) của DADHC Burwood (Department of Ageing Disability and Home Care) thuộc DoCS Fairfield cũ, là người phụ trách các buổi họp thông tin của nhóm do DoCS hỗ trợ từ năm 2000 đến 2002. Manager của cô muốn biết những tổ chức nào trong CĐ cô đã từng làm việc qua, nhưng khi đề cập về nhóm Tương Trợ với Manager thì cô không nắm rõ những sinh hoạt sau này của nhóm, điều quan trọng là chẳng rõ nhóm Tương Trợ có còn thoi thóp hay đã tắt thở. Và cô đã liên lạc với anh chị điều hợp nhóm để đôi bên gặp nhau, lời ngắn tình dài vì chia tay đã 5 năm rồi, ngày tương phùng thì hiện cảnh cả hai đã và đang có nhiều thay đổi. Việc làm của cô lớn rộng hơn thuộc miền tây nam Sydney chứ không vỏn vẹn trong phạm vi Fairfield. Còn nhóm thì chuyện khuyết tật đã vượt khỏi phạm vi nước Úc.
● Ngày 28-03-2007 Thành viên nhóm là chị Ngọc Trinh nhận mang tài liệu khuyết tật và tập san số 3, 4, 5 về Sài Gòn VN tặng cho cha mẹ mới sinh con bệnh Down Syndrome (DS) và hội tự kỷ Sài Gòn. Công việc này chị vẫn làm đều đặn từ bốn năm qua mặc dù kí lô hành lý của chị có giới hạn.
● Ngày 02-04-2007 Cô Penepole nhân viên DADHC Burwood đến xin các sách tài liệu về khuyết tật và tập san của nhóm để lưu trong cơ quan, tạo thuận tiện cho cha mẹ VN khi họ tìm đến cơ quan cô để sử dụng dịch vụ. Cô tìm hiểu nguyên nhân dẫn đến việc thành lập Nhóm Tương Trợ, cách thức duy trì và phát triển nhóm ngày một lớn mạnh, vì cô biết có rất nhiều nhóm sắc tộc ra đời nhưng chỉ thọ vài tháng rồi yểu tử. Cô bày tỏ ước muốn cá nhân là học hỏi vì có mơ ước là sau khi mãn nhiệm, cô sẽ thành lập một nhóm khuyết tật tương tự như Nhóm Tương Trợ VN cho chính CĐ cuả cô.
Cũng trong thời gian này nhờ vào nhiệt tâm của thành viên nhóm đã giúp cho gió thoảng hương bay, bay thật xa, nhóm được anh Huỳnh Công Huấn từ bên kia bờ thái bình dang tay nhận làm wesbmaster thiện nguyện cho nhóm. Thế là mơ ước ủ ấp từ năm 2002 đến 2007 đã thành hiện thực … nhân đây Ký Thiệt cũng xin lòng vòng chút chút là năm 2002 nhóm có ý mở website, nhưng do điều hợp nhóm không hiểu biết nhiều và cha mẹ còn mù mờ về máy computer, internet cũng như nhóm không có nhân lực, mơ ước chưa thể thực hiện. Trong thời gian chờ đợi cơ hội thuận tiện đến thì nhóm phát hành tập san Cha Mẹ với Con Khuyết Tật. Trong suốt năm năm phát hành tập san, ba lần nhóm gặp khó khăn về tài chánh vì không xin được tiền in, nhưng nhóm vẫn cố gắng duy trì cho đứa con tinh thần này tròn năm tuổi. Tập san phát hành được năm năm tổng cộng là 5 số; năm tuổi của tập san là năm năm đầy dẫy khó khăn và tập san số 5 phát hành vào giáng sinh năm 2006 là tập san cuối cùng. Trong thời gian phân phối tập san số 5, nhóm đã thông báo cùng cha mẹ là giáng sinh 2007 tập san sẽ được chuyển hướng hoạt động thành website, để phổ biến những thông tin về khuyết tật một cách rộng rãi hơn.
● Ngày 10-04-2007 Nhân viên hội DS, Cali USA xin nhóm sách tài liệu DS.
● Ngày 14-05-2007 Buổi hội thảo đầu tiên về tự kỷ (Autism) do nhóm phối hợp cùng hội tự kỷ (Aspects) tổ chức tại Cabra Vale Diggers’ Club Canley Vale, với đề tài “Nguyên Nhân Bệnh, Những Khó Khăn và GiaoTiếp Bằng Hình”, diễn giả là cô Jane Cotter.
Sau buổi hội thảo về bệnh tự kỷ thì anh chị điều hợp nhóm có buổi thảo luận với Cô Jill O’Connor cựu chủ tịch hội DS, NSW hiện là nhân viên thông tin của hội để chuẩn bị buổi hội thảo về bệnh DS cho CĐVN.
Tuần sau đó cô chuyển email của cô Grace Chan nhân viên thuộc Carers NSW cho anh chị điều hợp nhóm và nhờ đáp ứng. Đại cương thư nhờ giới thiệu và xin được phỏng vấn một gia đình sắc tộc về những khó khăn mà cha mẹ gặp phải khi nuôi con khuyết tật, để làm đề tài trình bày trong ngày hội thảo về khuyết tật do Carers NSW tổ chức. Vì vốn liếng Anh văn có hạn nên anh chị điều hợp nhóm chuyển một bài đọc đã soạn để dùng cho những buổi hội thảo về khuyết tật. Bài đúng với nhu cầu của cô và cô được phép tuỳ nghi sử dụng (bản tiếng Việt là bài Gửi Bạn dùng làm lời mở đầu cho website của nhóm). Trong ngày hội thảo có Cô Jill O’Connor, cô Jane Cotter và anh Tom Tutton. Cả ba chia sẻ về những hoạt động đã biết từ nhóm và cho biết rất hãnh diện vì được làm việc chung với nhóm, trong khi cử toạ và tham dự viên mới nghe tiểu sử và những sinh hoạt của nhóm lần đầu tiên, mặc dù nhóm đã hoạt động từ tám năm qua.
● Ngày 28-05-2007 Phối hợp cùng DADHC Burwood do Namrata phụ trách để thông tin về trợ cấp Family Assistance Funds ($ 2,000) cho trẻ khuyết tật dưới 18 tuổi. Nhóm dự trù cho 30 cha mẹ tham dự và 50 đơn xin trợ cấp nhưng không ngờ con số tăng lên 60 người. Thành viên nhóm kéo nhiều BẠN đồng cảnh cùng tham dự, những bạn này chưa hề tham dự một buổi thông tin nào về khuyết tật của các em. Điều nhận xét là một số cha mẹ có tính nước đôi, hễ nói tới bệnh thì ai cũng bảo rằng các em chỉ chậm có chút xíu thôi chứ không có bệnh, mặc dù cha mẹ đang nhận trợ cấp chăm sóc và các em đang học trường khuyết tật có xe chính phủ đưa đón mỗi ngày. Tuy nhiên nếu không bệnh thì sao lại được nhận trợ cấp và lại học trường khuyết tật ? Ngày thường là vậy mà khi dự buổi họp về trợ cấp thì cha mẹ tham dự cười nói huyên thuyên, chia sẻ nhau là con em tệ thế này, bệnh nặng thế kia rất tâm đắc, em nào cũng bệnh nặng cả. Thấy cha mẹ nỗ lực cho ngày này mà buồn, ước gì sự nỗ lực này được đáp ứng cho những buổi họp thông tin, những buổi học về khuyết tật thì các em sẽ có nhiều phát triển và cha mẹ sẽ nhẹ lòng lo cho em vào những ngày cuối đời của mình. Ngày mai của trẻ khuyết tật thì cha mẹ có biết là sẽ ra sao ?, nhưng tâm lý hay gặp là ngày sau chuyện ấy để tính sau, mà không nỗ lực giúp con phát triển từ bây giờ. Sau buổi thông tin là họp báo cáo hằng năm của nhóm.
● Ngày 13-06-2007 Chị Mùi Vũ nhân viên ACACIA Children’s Centre Melbourne liên lạc nhóm vì muốn có được những sách tài liệu về hội chứng DS và chứng tự kỷ để lưu trong thư viện của trung tâm và cha mẹ VN có thể mượn về tham khảo. Trung tâm chị có nhiều trẻ khuyết tật VN nhưng cha mẹ lại hạn hẹp kiến thức về chính khuyết tật của các em. Nhóm đã gửi tặng 1 sách DS, 4 sách tự kỷ và 3 tập san cha mẹ với con khuyết tật.
● Ngày 14-06-2007 Trong chuyến đi Mỹ anh chị điều hợp nhóm đã mang theo các tài liệu về DS tự kỷ và bại não bằng khổ A4 và từ CA gửi sang cho anh Huấn (webmaster trang web) để đưa vào website của nhóm.
● Ngày 10-07-2007 Nhân viên Earley Childhook Fairfield xin bản sinh hoạt của nhóm để thông tin đến cha mẹ VN.
● Ngày 14-07-2007 Nhóm xin hình của một gia đình có em trai mang chứng bại não để in vào sách về chính khuyết tật của em.
● Ngày 16-07-2007 Cô Helen Clarke nhân viên thuộc Carers NSW xin phép nhóm để đăng phần trích đoạn mà cô Grace Chan đã trình bày trong ngày hội thảo. Bài được đăng làm hai kỳ trong Carers News số tháng 6, 7/ 2007 và số tháng 8, 9 / 2007. Nguyên văn bản tiếng Anh mà cô Grace Chan trích đọc có đăng trong website của nhóm.
● Ngày 23-07-2007 Hội thảo về tự kỷ kỳ hai với đề tài “Cách Liên Lạc, Bày Tỏ và Lựa Chọn”, diễn giả là cô Jane Cotter và anh Tom Tutton.
● Ngày 15-08-2007 SBS radio Sydney phỏng vấn về buổi hội thảo “Hỏi và Đáp” của hội chứng DS.
● Ngày 19-07-2007 Nhận thư Council Fairfield báo tin là nhóm xin đươc tài chánh in sách Bại Não.
● Ngày 09-08-2007 Nhân viên Preeschool Miller Community xin bản sinh hoạt của nhóm để thông tin đến cha mẹ VN.
● Ngày 15-08-2007 Đại diện nhóm nhận tài trợ in sách Bại Não, buổi lễ được tổ chức tại Cabra Vale Digger’s Club Canley Vale.
● Ngày 15-08-2007 Cô Kerrie nhân viên xã hội Bankstown điện thoại tìm hiểu về cách sinh hoạt của nhóm, xin bản sinh hoạt và chuyển ngay cha mẹ VN có con có hội chứng Down (Down syndrome DS) tham gia nhóm để được hỗ trợ vì cùng ngôn ngữ. Tiếp theo là hai cô Dorri và Denise nhân viên xã hội bệnh viện Canterbury giới thiệu đến nhóm gia đình mới sinh con DS được ba ngày. Tuy nhiên vì bận vô ra nhà thương tới lui bác sĩ, mãi khi cháu ba tháng thì cả hai mới đến gặp anh chị điều hợp để xin thêm tài liệu, học hỏi thêm về chứng DS và cách hướng dạy. Cha mẹ lo sợ bệnh tật sẽ có ảnh hưởng bất lợi cho sự phát triển của con nhưng không biết phải làm gì để có hỗ trợ kịp thời, cả hai không muốn ngồi chờ con lớn, chờ dịch vụ và để thời gian trôi qua lãng phí. Thật là cảm kích nhiệt tâm của hai cha mẹ trẻ này.
● Ngày 18-08-2007 Họp BCH nhóm và thông báo nhóm nhận được tài trợ.
● Ngày 20-08-2007 Hội thảo về DS với đề tài “Hỏi và Đáp”, trong ngày này nhóm tặng sách “Hội chứng Down: Chỉ Dẫn cho Cha Mẹ’, cùng tập san cha mẹ với con khuyết tật số 5 phát hành vào Giáng sinh 2006, diễn giả là cô Jill O’Connor.
● Ngày 27-08-2007 SBS radio Sydney phỏng vấn chị điều hợp nhóm về “Tâm Tình Người Mẹ Nuôi Con Khuyết Tật nhân ngày Lễ Vu Lan”.
● Ngày 29-8-2008 do biết sinh hoạt của nhóm qua Website của SBS radio, rất nhiều cha mẹ tại Úc, Mỹ, VN nhờ thân nhân tại Úc liên lạc với nhóm xin sách DS, tự kỷ cùng các tài liệu và tập san số 3, 4, 5 để gửi đi Mỹ hoặc mang về VN. Riêng cha mẹ tại Mỹ, Úc được hướng dẫn là các sách tài liệu của nhóm hiện có trong thư viện nơi có đông người Việt cư ngụ.
● Ngày 17-09-2007 Hội thảo về tự kỷ kỳ ba với đề tài “Hành Vi”, diễn giả là cô Jane Cotter
● Ngày 20-09-2007 Nhóm liên lạc thêm với gia đình có con gái bại não để xin hình in sách. Hình các em có trong sách giúp cha mẹ khắp nơi trên thế giới hiểu rõ thêm về dạng khuyết tật này. Tuy chứng bại não không nhiều như hội chứng DS và quá nhiều như chứng tự kỷ nhưng đây là những bệnh thường xảy ra cho người VN nhưng không có tài liệu nào bằng tiếng Việt giúp cha mẹ am tường về khuyết tật của các em để dạy dỗ cho các em có phát triển. Tất cả thường chấp nhận hai chữ an phận.
● Ngày 30-09-2007 Nhóm xin được tài trợ cho cha mẹ thư giãn bên con chỉ trong nội thành Sydney. Cha mẹ thì ao ước được cùng con khuyết tật du ngoạn vườn hoa tulipe ở Canberra vào hội hoa Floriade, nhưng với lộ trình đi 3 tiếng đường xe sợ rằng các cháu sẽ thiếu sự nhẫn nại yếu kém sức chịu đựng thì … sẽ quậy, nhưng nhờ vào giải thích hướng dẫn của anh chị điều hợp nhóm nên cha mẹ can đảm hơn, và đồng ý phụ thêm chi phí thuê xe $15.00 cho một trẻ khuyết tật, $20.00 cho cha hoặc mẹ. Hay không bằng hên vì trong suốt lộ trình đi và về các cháu rất ngoan, ngoan một cách bất ngờ chưa từng thấy khiến cha mẹ lên tinh thần nên hỏi rằng chừng nào nhóm đi chơi nữa, thật là hú hồn. Cũng trong ngày này nhóm được cha mẹ em tặng hình để in sách bại não.
● Ngày 02-10-2007 Cô Annie nhân viên DADHC Sydney có bạn từ HK đang du lịch tại Úc tiểu bang NSW, cháu gái của bạn cô là chuyên viên cơ năng trị liệu tại Mỹ, biết được hoạt động của nhóm nên nhờ dì liên lạc để xin sách DS và tập san mang về HK, và gửi đi Mỹ cho nhóm cha mẹ VN có con DS mà cháu cô đang phụ trách. Vì không còn thời gian, không biết đường nên cô Annie phải đi giúp bạn, do trật một số mà cô Annie gọi mãi vẫn không liên lạc được, nhờ vào Annie và Namrata là bạn thân lẫn đồng nghiệp nên cô Annie đã gặp được anh chị điều họp nhóm và có đầy đủ sách cho bạn để chuyển cho cháu.
● Ngày 10-10-2007 Nhóm đặt làm keyring thay thế tập san dùng làm quà tặng cho cha mẹ nhân ngày họp mặt giáng sinh 2007. Trong keyring có đầy đủ chi tiết giúp cha mẹ có thể liên lạc với nhóm một cách dễ dàng. Cũng ngày này Bamboo Printing in tặng 520 danh thiếp mới vì nhóm đã có thêm địa chỉ website. Đây là nơi hỗ trợ nhóm in các sách tài liệu và tập san với giá đặc biệt.
● Ngày 18-10-2007 Nhóm bảo hiểm để hợp thức hoá thuê phòng họp và hall của council tại Bonnyrigg Community Services Centre.
● Ngày 22-10-2007 Nhóm bắt đầu gửi thư lạc quyên để làm quà Giáng sinh cho các cháu.
● Ngày 25-10-2007 Thêm một cha mẹ trong nhóm tặng hình con gái bại não để in sách.
● Ngày 26-10-2007 Nhóm đặt tiền thế chân cho các buổi họp thông tin hằng tháng, và Hall cho sinh hoạt họp mặt Mothers Day, Fathers Day và giáng sinh, sau một năm bị gián đoạn vì không còn được The Park hỗ trợ như trước đây khi họ thay đổi manager và nhân viên thông tin với nhóm.
● Ngày 29-10-2007 Nhóm xin cô Audrey Lai nhân viên sắc tộc thuộc Centrelink hỗ trợ 100 túi đựng quà để làm show bag cho các cháu vào ngày họp mặt giáng sinh.
● Ngày 1-11-2007 Cô Audrey Lai nhân viên sắc tộc Centrelink Cabramatta mời 25 thành viên nhóm tham dự Ngày Khuyết Tật Thế Giới (International Day of Disability) do cô phụ trách. Có 60 chỗ dành cho cha mẹ sắc tộc và nhân viên các bộ sở mà nhóm Tương Trợ chiếm hết 25 chỗ, điều này đã nói lên sự ưu ái đặc biệt mà cô đã dành cho nhóm.
● Ngày 05-11-2007 SBS radio Sydney phỏng vấn về buổi hội thảo “Tính Dục cho Thanh Thiếu Niên Tự Kỷ”
● Ngày 07-11-2007 SBS radio Sydney phỏng vấn tiếp buổi hội thảo “Tính Dục cho Thanh Thiếu Niên Tự Kỷ”
● Ngày15-11-2007 Nhóm cho in sách bại não sau khi xin được hình của hai em gái mang chứng bệnh này đồng thời nhận keyring và 520 danh thiếp từ Bambooprinting.
· Ngày 20-11-2007 Hội thảo về tự kỷ kỳ bốn với đề tài “Tính Dục cho Thanh Thiếu Niên Tự Kỷ”
diễn giả là cô Jane Cotter. Đề tài có tính tế nhị là một chuyện dài do phát triển cơ thể mỗi cá nhân một khác, vấn đề chỉ là sớm muộn thôi chứ không đúng như cha mẹ nghĩ là con khuyết tật thì không hề có chuyện tính dục. Tính dục là chuyện bình thường của nam nữ, cha mẹ không thể ngăn cấm mà cần hướng dẫn em cách giải quyết và dần dần chuyển hướng để cải thiện. Tính dục không có cách chữa trị dứt như cha mẹ mong muốn khi dự các buổi học. Đề tài sẽ được tiếp tục bằng buổi hướng dẫn cha mẹ vào ngày 12-02-2008.
● Ngày 30-11-2007 Nhóm tham dự Ngày Khuyết Tật Thế Giới tại Centrelink Cabrammatta, Sydney. Tuy rằng số chỗ dành cho nhóm khá đặc biệt nhưng vẫn không đủ cung ứng cho cha mẹ. Trong ngày này cha mẹ biết thêm dịch vụ dành cho người chăm sóc và người khuyết tật, có được cơ hội thưởng lãm phần văn nghệ do em Phan Lâm Ngọc Thảo, thiếu nữ mang hội chứng DS phụ trách. Em giới thiệu về bản thân bằng hai ngôn ngữ Anh Việt về khuyết tật của em, tên những bài hát và đánh đàn keyboard, trong số này có một bài em viết tặng mẹ. Em có được khả năng này là do nỗ lực của cha mẹ phối hợp cùng thầy cô và chuyên viên. Và không biết trong số những cha mẹ tham dự có ai nghĩ rằng sẽ đào tạo con khuyết tật của mình trở thành một Ngọc Thảo thứ hai hay không? Mong lắm thay, chuyện khó cần có người làm … mà việc làm này là cho con vì con có khuyết tật.
Người tham dự nhầm tưởng rằng cha mẹ em là nhạc sĩ nên em mới có khả năng đàn hát, và được song thân em kể chuyện. Khi Thảo đúng 2 tuổi thì mới biết đứng chựng và bắt đầu bước đi những bước đầu đời, vài tháng sau thì em chạy nhiều hơn đi, vì mắt bị cận thị nặng nên đầu cứ va vào khuông cửa khiến trán và đầu gối luôn đầy dấu u bầm. Ra khỏi nhà thì vuột khỏi tay cha mẹ ruông nhanh vào đám đông giữ không kịp cho dù có dè chừng trước, nếu thắt dây thì em chạy lôi theo cha hoặc mẹ, còn qua đường thì băng đại khỏi cần ngó xe hai chiều, thế nên kèn bóp in ỏi còn cha mẹ em thì tai nghe đầy lời sỉ vả vì tài xế thắng gấp thêm mất hồn. Cha mẹ em cho hay rằng 28 năm về trước không có nhóm khuyết tật để có hướng dẫn chia sẻ ý dạy con và có sách tài liệu tiếng Việt như hiện nay, chuyện dạy con đòi hỏi sức kiên trì, nhẫn nại, chịu đựng, sáng ý và quyết tâm chứ anh chị không có một chữ sĩ nào cả. Từ đó cha mẹ tự nghĩ cách kềm chân em bằng nhạc lý, mua đàn, ngồi cầm tay em dạy ấn nốt cho ra tiếng nhạc. Em chạy vài vòng thì được mẹ dụ ngồi vào lòng 1, 2 phút và bấm vài nốt phát ra âm thanh xong đứng lên chạy tiếp. Ngày qua ngày em chịu ngồi lâu hơn, nỗ lực hơn còn cha mẹ thì luôn luôn cấp nhật phương cách dạy, 8 tuổi thì bập bẹ từ đơn, hai hay ba vần; sang 10, 13 thì chịu ngồi chờ hoặc đứng chờ chỉ dẫn của cha mẹ không còn chạy sanh tử như những lần ra khỏi nhà hay ra khỏi xe trước đây. Tuy là vậy nhưng khả năng em vẫn không đủ sức chịu đựng quá 10 phút. 15 tuổi thì em được cha mẹ yêu cầu nhà trường dạy đánh đàn keyboard, tại nhà em sử dụng thêm piano, hiện centre em học đang cho em tập đàn guitar và hát. Không phải trẻ khuyết tật nào cũng thích học nhạc và chịu bị gò bó, nhưng chuyện muốn chia sẻ thêm là được mình được con, học là một trò chơi nhưng trong cái chơi là việc học thì em mới vui vẻ đáp ứng. Nếu dạy con khuyết tật mà cứ so sánh tuổi lớp như trẻ bình thường thì cha mẹ là người có khuyết tật nặng hơn em.
● Trong năm 2007 và tổng cộng 6 năm liên tục nhóm được sự hỗ trợ từ tiệm vàng Hưng Thành là giúp gửi fax các thông báo của nhóm đến các cơ quan truyền thông.
Có một bất thường trong sinh hoạt nhóm là trong năm 2007, nhóm không tổ chức họp mặt Mother’s Day và Father’s Day, nên khi mất đi thông lệ xả hơi định kỳ của cha mẹ lẫn ngày vui chơi của các cháu, vô hình chung như là thiếu mất đi một cái gì gì đó mà lời thì không đủ để diễn đạt khiến cha mẹ điện thoại về inh ỏi, song được anh chị điều họp nhóm giải thích lý do phải tạm ngưng là vì thiếu nhân lực. Chuyện khuyết tật thì đa dạng mà con khuyết tật thì tánh ý kỳ đời và các em chỉ sinh hoạt được với nhóm khuyết tật. Riêng cha mẹ lại có tánh chờ đợi trong khi nhóm ngày một đông và lớn mạnh hơn xưa. Nếu muốn duy trì mọi sinh hoạt thì cha mẹ cần phải hợp lực và hỗ trợ lẫn nhau đúng như danh xưng của nhóm. Mong rằng năm 2008 mọi việc sẽ được ý thức hơn để ba ngày họp mặt định kỳ trong năm không bị gián đoạn.
Nhìn chung công việc của nhóm mỗi năm mỗi có thay đổi, tuy không quá bận rộn nhưng không có tuần nào anh chị điều hợp nhóm được thất nghiệp cả. Công việc của anh chị chẳng khác gì những cơn sóng của thuỷ triều, lúc dâng thật cao lúc dần hạ thấp, vì khi hướng dẫn xong cha mẹ này thì cha mẹ khác lại tìm đến. Đối với cha mẹ tại Úc và hải ngoại ngoài cách hướng dạy để cải thiện con khuyết tật, định bệnh, tìm dịch vụ, trợ cấp, chọn trường tiểu học, trung học, còn có việc đi thăm các trung tâm và dự ngày triển lãm để có lựa chọn đúng đắn, giúp con tiếp tục duy trì việc học khi các em xong lớp 12. Cha mẹ có thể điện thoại hẹn gặp trực tiếp anh chị điều hợp nhóm hoặc hỏi đáp qua điện thoại hoặc bằng email. Cha mẹ chịu khó học hỏi và có nhiều nỗ lực thì càng có lợi cho con khuyết tật về lâu về dài.
Phần lớn trường hợp khi cha mẹ nêu lên vấn đề thì có được giải đáp và giải thích rõ ràng cùng với hậu quả, nhưng khi nghe đến phải dạy thì đâm ngần ngại, rồi đi sâu vào chi tiết của việc dạy và thấy cần nỗ lực cộng thêm nhiều thời gian phải đầu tư lâu dài mới cho ra kết quả nhỏ giọt, thì cha mẹ lại đem thời giờ dạy con cân so. Nếu dùng thời giờ đó cho công việc làm thu huê lợi thì tất cả sẽ có cuộc sống sung sướng hơn … nhưng mà các em rất cần cha mẹ có hiểu biết về khuyết tật riêng để hướng dạy để có cải thiện kịp thời kịp lúc, thời gian quan trọng nhất là 0 đến 5 tuổi. Thay vì có thay đổi suy nghĩ riêng khi đã nắm được các yếu tố của con, chấp nhận con có vấn đề, thảo luận và phân chia thời giờ tìm nhiều phương pháp, cách hỗ trợ cải thiện giúp con phát triển thì cha mẹ ngại làm. Bên cạnh đó cũng không ít cha mẹ cứ đứng lưng chừng đồi, bỏ nhiều ngày giờ tìm thuốc chữa trị dứt, bỏ nhiều thời gian tiếc rẻ đứa con trong mơ ước mà lơ dạy. Ngày tháng quý báu không dùng cho việc dạy dỗ cải thiện mà lại được cha mẹ phó thác cho trời, vô tình hay cố ý củng cố thêm tật hư xấu chỉ có lợi đoản kỳ cho hiện tại, gây nhiều bất lợi có hại trong tương lai chỉ vì muốn tìm an nhàn riêng. Ví dụ như em ưa thích TV hay máy computer thì sau khi ăn uống tắm gội xong là giao em cho máy để rảnh tay, thay vì lấy ưa thích này mà thương lượng dụ để dạy em phát triển. Cha mẹ là người có trí tuệ bình thường, ít nhiều gì cũng biết rằng máy không dạy trẻ nói mà có khuynh hướng giúp em câm.
Tuy nhiên cũng có nhiều cha mẹ nỗ lực nhưng lại bất lực vì thiếu thông tin, không có tài liệu về khuyết tật, không biết nhóm để được học hỏi thêm thế nên website chamevoiconkhuyettat.org.au sẽ đưa những thông tin về chính khuyết tật của em đến tận nơi có nhu cầu, giúp kiến thức cho cha mẹ để có thay đổi kịp lúc … Xin đừng để vấn đề khuyết tật hôm nay biến thành vấn nạn cho ngày mai.
Ký Thiệt Úc Châu.
NSW 2007.