SINH HOẠT TRONG NĂM 2018
– Ngày 03 - 01 - 2018 bạn của cha Sydney (Syd)/Úc Châu có con Tự Kỷ (TK) đang tuổi trung học, điện thoại tìm hiểu về sinh hoạt nhóm và thể lệ tham gia. Chị đáp, nhóm Tương Trợ (TT) là một tổ chức từ thiện độc lập và tự túc do cha mẹ có con Khuyết Tật (KT) hợp thành, nhóm chỉ muốn giúp đỡ cha mẹ người chăm sóc và người KT. Nếu là người có thân nhân KT và ‘nếu thích’, thì có thể tham gia các buổi họp thông tin mỗi bốn tuần một lần, và thỉnh thoảng là các chuỗi workshop về chứng TK do nhóm phối họp cùng hội TK/Syd thực hiện, và các tổ chức khác về chương trình Bảo Hiểm KT/National Disability Insurance Scheme (NDIS), và về Centrelink. Nếu như vẫn còn ngại ngần về KT con, chưa sẵn sàng đến tham dự các buổi họp cũng như sẽ gặp gỡ những cha mẹ có cùng cảnh ngộ, thì có thể gặp riêng chị hoặc gọi điện thoại tìm hiểu về các vấn đề của con, từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối bẩy ngày trong tuần. Nghe giải thích thế nên người bạn này xin chuyển máy để chị trực tiếp nói chuyện với cha. Trao đổi đôi câu về KT con thì hiểu thêm rằng tuy có con TK và nuôi con KT, nhưng cha không chút mảy may hiểu về các quyền lợi nêu trên, và không hiểu bệnh TK là thế nào. Em nghe làm đúng nhưng không nói hoặc rất là ít nói, giỏi toán số, có khiếu về nhạc hội họa, không muốn tiếp xúc người trong nhà, không muốn vệ sinh cá nhân, sống khép kín, không thích tiếp xúc, không biết bày tỏ nhu cầu hay đang gặp khó khăn, tính tình bốc đồng bất chợt, học suy nghĩ hành vi khác với anh chị nhất là thay đổi thứ tự thói quen hằng ngày, thì cha nói những gì chị nêu đều xảy ra cho con nhưng em rất bình thường không thấy gì là có bệnh, nom về dáng nét thì có phần đẹp hơn anh chị ... và hỏi lý do khiến con làm vậy, thế là chị lại tiếp tục giải thích (1 tiếng).
– Ngày 09 - 01 - 2018 mẹ có con Bại Não (BN) và chậm phát triển ngôn ngữ/Syd điện thoại tìm hiểu về NDIS cho hai con, vì xin được hỗ trợ hơn nửa năm nhưng không biết cách sử dụng. Chia sẻ cùng mẹ những kinh nghiệm hiểu biết của bản thân về NDIS (2 tiếng).
– Ngày 17 - 01 - 2018 mẹ có con Down Syndrome (DS)/Lâm Đồng/VN hai tuổi, người đã liên lạc với chị tìm hiểu bệnh con, cách hướng dạy cũng như trường học v.v, nay em đã lên 10. Skype hỏi năm nay chị có về VN không? Chắc là .....không về nữa, chị đáp.
– Ngày 20 - 01 - 2018 sau khi tham khảo hai sách tài liệu ‘Nuôi con bị TK và Để Hiểu Chứng TK. Mẹ SG/VN không có con KT, skype cám ơn chị và nhóm TT vì rất có tâm về vấn đề KT.
– Ngày 31 - 01 - 2018 cha có con 4 tuổi TK/Syd điện thoại tìm hiểu bệnh và tìm giúp đỡ về dịch vụ trường học cách nuôi dạy (1 tiếng).
– Ngày 05 - 02 - 2018 workshop về NDIS do tổ chức My Choice Matters phụ trách, và điện thoại mẹ có con TK/Asperger (AS)/Syd tuổi trung học tìm hiểu về chương trình NDIS và các bước cần phải chuẫn bị cho buổi phỏng vấn đầu tiên (1 tiếng).
– Ngày 09 - 02 - 2018 mẹ có con TK/AS/Syd lại điện thoại tìm hiểu thể lệ xin trợ cấp Disability Support Pension (DSP) và giấy ủy quyền cho người chăm sóc từ Centrelink (1 tiếng).
– Ngày 10 - 02 - 2018 mẹ có con DS/Syd hai tuổi email tìm hiểu về NDIS, vì hai tuần nữa có buổi phỏng vấn nhưng không biết con cần gì để xin. Chia sẻ cùng mẹ những nhu cầu thông thường mà trẻ DS cần qua điện thoại, nhưng suy cho cùng sẽ chẳng cho ra kết quả tốt bởi mẹ thiếu hiểu biết về NDIS và hội chứng DS. Hiện tại, hỗ trợ của NDIS cho trẻ tiểu học và trung học không được dồi dào như thanh thiếu niên đã rời lớp 12, vì các em còn lệ thuộc vào Bộ Giáo Dục/KT; tuy nhiên, cha mẹ cũng không nên vịn vào lý do này mà lơ là việc tìm hiểu (2 tiếng).
– Ngày 11 - 02 - 2018 mẹ có con TK/Syd điện thoại tìm hiểu về những quyền lợi của người KT và người chăm sóc từ Centrelink, từ NDIS (1 tiếng).
– Ngày 19 - 02 - 2018 mẹ có con TK/Melbourne(Melb) ba tuổi, biết nhóm qua người quen nên điện thoại xin sách TK và Trị Liệu, và tìm hiểu cách cải thiện các hành vi như la hét, vỗ tay ở nhà lẫn chỗ lạ, không biết đói, không ngủ, thích miệt mài ngồi cả ngày xem TV, chơi game trong điện thoại iPac và computer, không nói. Chia sẻ cùng mẹ nguyên nhân phát sinh các chứng tật và cách cải thiện, chị lưu ý nếu không cố công hướng dạy ngay lúc còn bé thì càng lớn em sẽ càng hóa tệ, vì sẽ càng khó dạy lẫn khó học. Nhóm sẽ gửi tặng mẹ sáu sách tài liệu về TK do nhóm phát hành. Sách tài liệu về bệnh TK có tính liên tục cho nên khi tham khảo cần phải theo tứ tự:
- Nuôi Con Bị TK.
- Để Hiểu Chứng TK.
- Chứng TK và Chứng Asperger.
- TK và Trị Liệu.
- Chứng TK Tuổi Thiếu Niên và Trưởng Thành.
- Chứng TK Chứng Asperger và Những Điều Cần Biết (2 tiếng).
Và điện thoại mẹ có con 17 tuổi TK/AS/Syd (người đã điện thoại cho chị vào ngày 05 và 09/02/2018), nói lần đầu tiên tham dự workshop về NDIS vào 05/02/2018 nên cảm thấy bối rối khó hiểu, khó bắt kịp những lợi ích mà NDIS dành cho con KT của mình nói riêng. Do xưa nay khôngtham gia các buổi thông tin thế này nên không có kinh nghiệm và kiến thức, không nắm vững các yếu tố cần phải có về KT, về NDIS, nhất là về quyền lợi của cả hai từ Centrelink. Cũng vì không rành nên trước đây, khi mở lời xin bs chuyên khoa giấy xác nhận về KT con, để hợp lệ việc xin DSP từ Centrelink cho em thì bs từ chối với lý luận rằng: Nếu xin hỗ trợ DSP là hủy hoại tương lai của em vì em sẽ không chịu đi học. Chia sẻ giải thích tỉ mỉ thứ tự các bước phải làm để hưởng các quyền lợi của người KT và người chăm sóc từ Centrelink. Riêng NDIS sẽ hỗ trợ để em tiếp tục học mà phát triển kỹ năng đến 65 tuổi, hoặc sẽ được hướng nghiệp trong hai năm để đi làm từ một đến năm ngày trong tuần, tùy theo khả năngcó thể của em. Muốn có được quyền lợi cho con và người chăm sóc mà không có kiến thức, không kinh nghiệm không hiểu biết về KT, thiếu nỗ lực nên dễ bị bs hốt hồn hù dọa và bàn ra. Trong cảnh này hầu hết cha mẹ chỉ biết lặng thinh ra về. Xét cho cùng thì trong trường hợp này bs không đặng gì và cũng chẳng mất gì, nhưng tội lớn của bs là hại con KT mất rất nhiều quyền lợi và nhận vô số thiệt thòi theo thời gian (1 tiếng).
– Ngày 22 - 02 - 2018 nhận điện thoại nhờ giúp cho mẹ người Hoa có con 6 tuổi TK/Syd. Vì không biết tiếng Việt nên mẹ sẽ không tham khảo được tài liệu của nhóm và những chia sẻ của chị.Tuy nhiên mẹ có thể tham dự các buổi họp thông tin lẫn workshop vì diễn giả các buổi này luôn bằng tiếng Anh qua thông dịch. Chị gợi ý, nếu thật lòng thương cho hoàn cảnh của bạn và trăn trở về KT của cháu như đã trình bầy, thì cô nên giúp mẹ phần thông dịch, chị đáp. Cô nói sẽ gọi lại sau khi thảo luận với mẹ (1 tiếng).
– Ngày 26 - 02 - 2018 họp thông tin giải thích cách lập chương trình NDIS kỳ một kỳ hai, và những điều cần biết để có sự chuẩn bị chu đáo cho con đang tuổi trung tiểu học, sắp rời lớp 12 và những em đang tham gia chương trình sau trung học. Và điện thoại mẹ có con TK/Syd đang tham gia Trung Tâm (TT) cho người KT sau trung học, nói không hài lòng với lối phục vụ của TT này, muốn thay đổi TT. Qua tiếp xúc chị dần hiểu thêm là xưa nay, mẹ không hề tham dự các buổi thông tin sau trung học con KT sẽ đi về đâu. Và mới đây là về NDIS, nên sau khi nhận được hỗ trợ NDIS thay vì phải xông xáo tìm dịch vụ giúp con phát triển như các cha mẹ có hiểu biết, thì lại kiên nhẫn ngồi chờ nhân viên của ADHC tìm đến để phục vụ như trước đây. Theo lời của giám đốc ADHC vào buổi họp nhóm vào 23/03/2015 về đề tài: cha mẹ và con KT sẽ đi về đâu khi dịch vụ ADHC và DoCS chuyển sang chương trình NDIS, và sẽ chính thức được áp dụng trên toàn Úc Châu vào 2018. Khi NDIS chính thức áp dụng thì ADHC dần thu hẹp và từ từ ngưng hoạt động, nhân viên sẽ được điều vào các cơ quan khác. Khi nghe giải thích các bước cần phải thực hiện cho con như nếu muốn thay đổi TT, thông dịch, Support Coordinator thì mẹ ấp úng luống cuống, nói vì có con bệnh nên không nhớ không biết làm gì, không biết cách làm, bắt đầu từ đâu v.v. và người có nhiều hiểu biết về NDIS nên chị hãy lo hết cho mẹ những gì vừa chia sẻ! Cách lo hữu hiệu nhất là mẹ nên dành thì giờ học hỏi về NDIS, qua các buổi họp thông tin và workshop. Đây là chuyện mà tất cả cha mẹ phải làm cho con chứ không phải ngồi chờ, nhờ để gán việc mình cho người khác tìm lo; càng không nên phó thác chuyện con KT cho chính phủ, của nhân viên, bảo đó là trách nhiệm của những nơi này. Chuyện của mẹ cũng chính là chuyện mà chị cùng những cha mẹ khác đã và đang học hỏi từ các buổi họp thông tin, các buổi workshop và kinh nghiệm của nhau để thực hiện cho chính con KT của mình. Vì càng có nhiều hiểu biết thì kinh nghiệm sẽ dầy thêm, sẽ nhìn thấy rõ nhu cầu thiết thực của con, nhờ vậy sẽ tìm được nhiều quyền lợi từ chương trình NDIS cho con KT, chị đáp (2 tiếng).
– Ngày 04 - 03 - 2018 mẹ có con gái TK/Syd 14 tuổi điện thoại hỏi giờ phải làm sao cho con nói, làm theo ý mẹ, tự tắm gội vệ sinh nữ, tiêu tiểu và ăn uống những thức ăn có lợi cho sức khỏe, giảm thiểu tật đánh cắn cào cấu la hét mẹ, tháo dây an toàn mở cửa lúc xe đang chạy khi mẹ làm trái ý v.v. Giờ nghe mẹ than vãn do quá nhiều áp lực từ con TK. Mẹ nói ít chị hiểu nhiều vì chị đã nhìn được chuyện mai này ngày sau, nên đã cho lời khuyên từ lần đầu khi cha mẹ đưa con đến gặp chị lúc em ba tuổi. Nói cho cùng thì đây là hậu quả, là kết quả của sự lựa chọn 11 năm bỏ lơ lời chị khuyên, là nên học hỏi và nỗ lực hướng dạy cho chính con của mình. 11 năm trước cứ một hay hai lần trong tuần và liên tục nhiều tháng, cha mẹ đưa con đến gặp chị, mất hai tiếng lái xe đi về từ nhà cha mẹ đến nhà chị, với lý do là em nghe lời chỉ dạy của chị và ngoan ngoãn ngồi học. Cha mẹ nói muốn chị làm thầy trọn tuần (7 ngày) với thù lao nhưng chị từ chối. Cuối cùng nài nỉ nhận dạy một ngày cũng được nhưng chị vẫn từ chối.Nếu nhận học trò KT thì chị đã không làm công việc từ thiện này ngót mười năm qua. Lời khuyên chân thành của chị trước sau vẫn là cha mẹ nên hy sinh thì giờ công sức cho con, nên học hỏi và nỗ lực hướng dạy con thay vì nạnh hẹ gây gỗ đổ lỗi cho nhau, không nên trông chờ đợi dịch vụ của chính phủ vì sự hỗ trợ của họ có tính tượng trưng chừng mực, và phải chờ đợi nhiều năm mới nhận được, chị đáp (3 tiếng).
– Ngày 06 - 03 - 2018 mẹ có con TK/Syd đang tham gia TT dành cho thanh thiếu niên KT khi xong lớp 12, điện thoại hỏi phải làm gì khi nhân viên Support Coodinator không đáp ứng yêu cầu của mẹ là tìm dịch vụ con KT. Mẹ là người đã tham dự nhiều buổi thông tin về NDIS, nên chị chỉ nhắc nhở sơ các bước kế tiếp cần thực hiện với nhân viên này (1 tiếng).
Trong ngày, mẹ có con TK/Syd tuổi trưởng thành hỏi về NDIS. Mẹ hỏi chị đáp và cứ thế thì càng thể hiện mẹ không chút hiểu biết về NDIS, chỉ mạnh miệng chỉ trích và chê trách nào là chương trình học không giống lúc em học trung học, TT không thông cảm cho gia đình mẹ, không đáp ứng nhu cầu đưa đón em theo việc làm trồi sụt giờ giấc mỗi ngày của mẹ. Mẹ là người không bao giờ tham dự các buổi họp thông tin, hay tìm hiểu riêng với chị về chương trình sau trung học con KT sẽ đi về đâu, mà hằng năm chị đều có thông tin hướng dẫn khái quát cho cha mẹ.Công tâm mà nói, gia đình thì có luật của gia đình và TT thì có luật của TT. Họ làm việc cho một tập thể, và sẽ có chuyện so đo gây xáo trộn TT nếu chìu cha này thì phải chuộng mẹ kia, cha mẹ nên ý thức, không nên phá luật chung chỉ vì quyền lợi của một cá nhân, và cũng không nên vịn vào cớ này mà làm khổ trí óc con KT là chuyển TT khác, bởi vì con KT khó làm quen bạn, khó làm quen môi trường mới. Nuôi con KT thì nên hiểu cho con nhiều hơn. Hãy đặt quyền lợi con KT trên quyền lợi cha mẹ (2 tiếng).
– Ngày 07 - 03 - 2018 mẹ có con DS/Syd điện thoại hỏi trợ cấp DSP mà người KT 21 tuổi nhận được từ Centrelink là bao nhiêu? Tại sao em chưa nhận được vì hôm nay là đúng 21 tuổi? Con của cha mẹ trong nhóm có giống như con của mẹ không? Con của chị thế nào chứ con của mẹ bệnh dữ lắm, em không tự ăn đi đứng, không biết nói? Chị đáp, trẻ KT nếu không được cha mẹ tận tình hướng dạy thì dù bệnh nhẹ cũng sẽ trở thành nặng. Trước khi sang tuổi 16 độ hai ba tuần em sẽ nhận được thư của Centrelink có đơn xin trợ cấp, có thể là trợ cấp còn đi học hoặc là trợ cấp DSP. Đúng với hiện cảnh của em phải là trợ cấp DSP. Hỗ trợ này sẽ tăng dần khi em đúng 21 tuổi. Hỗ trợ của Centrelink thì có tính đồng nhất cho người bình thường lẫn người KT. Nếu đúng như lời mẹ nói thì hãy gọi Centrelink tìm hiểu nguyên do. Độ nửa giờ sau mẹ gọi lại cám ơn và cho biết là ngày mai em mới đúng 21 tuổi, và hai tuần sau em mới chính thức nhận được trợ cấp này. Thông thường chuyện hay thấy là cha mẹ không nóng vội chuyện dạy con phát triển, mà hầu hết rất nỗ lực về quyền lợi của em từ Centrelink.
– Ngày 08 - 03 - 2018 mẹ có con TK/Syd điện thoại hỏi về Respite sau giờ học và thứ bảy chúa nhật. Chia sẻ và cho chi tiết nơi có thể đáp ứng nhu cầu của em, và nhắc nhở là việc gì cũng phải chờ đợi theo thứ tự trước sau, vì tật lớn của cha mẹ có con KT là muốn có ngay không biết chờ đợi.
– Ngày 26 - 03 - 2018 họp thông tin về các chương trình và dịch vụ mà The Junction Works cung cấp, do cô Marilyn Soulsby giám đốc của TT trình bầy.
– Ngày 29 - 03 - 2018 cô Joyce thuộc Diversity and Disability Alliance/Syd điện thoại nhờ chị đọc lời thoại tiếng Việt cho DVD/KT do cô phát hành, nhưng chị từ chối (1 tiếng).
– Ngày 03 - 04 - 2018 nhận điện thoại hỏi làm thiện nguyện cho nhóm, là người đã gọi chị vào mười năm trước. Cách người này muốn là làm đều đặn vài ngày trong tuần với giấy chứng nhận của nhóm. Chị biết lý do này có liên quan với Centrelink, nhưng thực tại thì nhóm không có công việc để đáp ứng nhu cầu như ý muốn.
– Ngày 22 - 04 - 2018 mẹ có con TK/Syd điện thoại hỏi kinh nghiệm chị để lập chương trình NDIS lần đầu cho con (1 tiếng).
– Ngày 24 - 04 - 2018 SBS/Syd phỏng vấn chị điều hợp nhóm về những dấu hiệu của trẻ có bệnh TK và chứng TK có nhiều trong CĐ/VN tại NSW không? Có rất nhiều, chị đáp.
– Ngày 26 - 04 - 2018 cha mẹ có con TK/Melb điện thoại tìm hiểu bệnh và cách dạy, sau khi nghe bài phỏng vấn về bệnh TK do SBS/Syd phát thanh (1 tiếng).
– Ngày 27 - 04 - 2018 cha có con TK/Syd 10 tuổi học trường bình thường lớp đặc biệt, điện thoại cho chị sau khi nghe buổi phát thanh về bệnh TK. Em chậm về ngôn ngữ, phát âm không rõ, nói ngôn ngữ lạ, không trả lời câu hỏi mà nhái lại. Ngoài vấn đề này em học và làm bài thông suốt không cần giúp đỡ.Chị giải thích về hỗ trợ năm lần trong mỗi năm của Medicare về chỉnh ngôn, việc đưa con đi học mà người học chính là cha mẹ, thì cha hỏi tại sao cha mẹ cũng là người học? Chị đáp, con KT học rồi sẽ quên tức thì, còn cha mẹ là người bình thường nên sẽ nhớ cách dạy của chuyên viên để về dạy con trong thời gian chờ gặp lại chuyên viên. Chuyên viên sẽ ôn lại những gì đã dạy kỳ trước, nếu em làm đúng thì sẽ được dạy bài mới. Cha mẹ cần hiểu về bệnh con vì các khó khăn của em được thể hiện qua các cách sinh hoạt hằng ngày. Việc NDIS từ chối hỗ trợ là chuyện bình thường, và lỗi của sự từ chối là do cha mẹ không có kiến thức kinh nghiệm về NDIS về KT nên không thuyết phục được họ... thì cha vội vàng chào tạm biệt (1 tiếng).
– Ngày 04 - 05 - 2018 mẹ Melb điện thoại tìm hiểu về hiện trạng của con, sau khi nghe buổi phỏng vấn ‘những dấu hiệu của trẻ có bệnh TK’, vì bs/VN định em có bệnh ADHD nhưng tình trạng của em lại rất đúng với những gì chị trình bầy. Qua hỏi đáp, thắc mắc và chia sẻ thì mẹ mới biết con mình thật sự có chứng TK/AS dạng khả năng cao. Khó khăn trước mắt là cha không chấp nhận em có KT (2 tiếng).
– Ngày 09 - 05 - 2018 mẹ Melb có người quen cho chi tiết chị nên điện thoại, tìm hiểu bệnh TK của hai con và học hỏi cách hướng dạy. BS chứng nhận hai em có bệnh TK, một có chứng TK nặng và một có chứng TK nhẹ nhưng cha thì không chấp nhận.Đó là chuyện thường xảy ra trong và ngoài nhóm trong CĐ/VN xưa nay. Chia sẻ cùng mẹ các cách hướng dạy và cải thiện tật, và muốn cho ra kết quả tốt cho việc dạy con thì điều quan trọng là mẹ phải có hiểu biết thật nhiều về KT con, vì càng có nhiều kiến thức thì càng dễ dàng hiểu được nguyên do vì sao em có những hành vi khác người (2 tiếng).
– Ngày 09 - 05 – 2018 mẹ Sydcó chi tiết chị điều hợp nhóm từ bạn, điện thoại nhờ giúp cho trường hợp của con vì em có biểu hiện của chứng TK lúc một tuổi, đến ba tuổi không nói mà nhái lại và nói ngôn ngữ lạ, nắm tay nhờ đáp ứng nhu cầu, leo trèo, chạy nhiều hơn đi, thích chơi nước, iPac, mobile phone, computer, TV, sống theo thứ tự. Đây đích thực là những biểu hiện của bệnh TK, nhưng bs chuyên khoa nhi lại bác bỏ những quan ngại của mẹ (2 tiếng).
– Ngày 14 - 05 - 2018 mẹ có con AS/Melb đang tuổi thiếu niên, điện thoại tìm hiểu sự phát triển tuổi dậy thì của con (1 tiếng).
– Ngày 15 - 05 - 2018 mẹ có hai con TK/Melb điện thoại tìm hiểu cách tập con bỏ tã, sử dụng toilet, ăn uống, học và chơi, cách nhường nhịn và chia sẻ đồ chơi và ngủ riêng. Do không hiểu trẻ TK có thói quen sống theo thứ tự và do thương con có bệnh nên cha mẹ thường cho em ngủ chung giường. Chia sẻ những lợi hại về các cách nuôi dạy con KT mà mẹ cần phải thay đổi (2 tiếng). Và viber của cha mẹ có con TK/Melb ba tuổi tìm hiểu các thể thức xin hỗ trợ từ NDIS, khi em đang trong giai đoạn thứ nhất là thử máu tìm bệnh (1 tiếng).
– Ngày 28 - 05 - 2018 họp thông tin về chương trình sau trung học cho các thanh thiếu niên KT, cách lập chương trình NDIS, sử dụng và tìm hiểu thêm mọi vấn đề về NDIS. Một tổ chức về KT nói tiếng Anh điện thoại nhờ giúp cho mẹ có con TK/VN không biết tiếng Anh. Chị cho hay mẹ có thể vào trang nhà của nhóm để tham khảo tài liệu bằng tiếng Việt về bệnh TK, và gọi cho chị từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối, bẩy ngày trong tuần, chị đáp.
– Ngày 29 & 30 - 05 - 2018 hai workshop về NDIS giúp cha mẹ có thêm kiến thức và những thông tin thật mới. Tuy nhiên cũng có cha mẹ cho rằng cứ họp thông tin về NDIS hoài, dự một lần là quá đủ vì buổi nào cũng như nhau. NDIS là đề tài được quan tâm từ nhiều năm qua, thông tin cấp nhật hằng ngày mà bốn hoặc tám tuần nhóm mới có một buổi họp, đây là một thiếu sót lớn gây nhiều thiệt thòi cho con KT. Đề tài mỗi buỗi mỗi khác và kinh nghiệm, diễn giả, cách trình bầy cũng khác. Đó là những gì chị giải thích với cha mẹ và diễn giả.Cha mẹ thì bài bác nhưng diễn giả thì đồng tình với suy nghĩ và lý luận của chị.Xưa nay những buổi họp thông tin và workshop do nhóm tổ chức không có tính ép buộc, mà chỉ tùy vào sự ý thức của cha mẹ.
– Ngày 31 - 05 - 2018 mẹ có con TK/Syd điện thoại tìm hiểu về bệnh TK, cách dạy con nói và cải thiện hành vi như dành đồ chơi với anh chị em, không biết bày trò chơi cách chơi, vỗ tay nhảy tửng khi vui vẻ thích thú, không tự đi vệ sinh (2 tiếng).
– Ngày 06 - 06 - 2018 bà nội ngoại của hai cháu có bệnh TK/Melb điện thoại nhờ giúp cho bà và hai mẹ cách dạy, vì hai em không nói mà cứ chạy nhảy la hét đạp phá đồ vật (1 tiếng). Và điện thoại mẹ có con trai ba tuổi TK/Syd hẹn mang con đến gặp chị để tìm hiểu cách dạy.
– Ngày 11 - 06 - 2018 mẹ có con gái ba tuổi TK/Syd điện thoại, nhờ chị giới thiệu cho gặp cha mẹ có con TK để tìm hiểu bệnh. Tuy có con KT và đang tham gia nhóm nhưng cha mẹ vẫn còn e ngại chỉ muốn tiếp xúc riêng, hầu hết chỉ muốn học hỏi cho biết các khó khăn của con nhưng lại trông đợi vào chuyên viên sẽ cải thiện những khó khăn của em. Cha mẹ ngày nay có chút khác xưa là rất sẵn sàng đưa con đi sử dụng dịch vụ, nhưng lại rất ngại bỏ thì giờ ngồi học chung để tiếp tục dạy con trong khi chờ buổi hẹn kế, do đó các em khó phát triển, chị đáp. Vì là người có con TK và trong thời gian chờ mẹ đưa con đến gặp, chị chia sẻ những kinh nghiệm đã trải với con TK của mình từ thuở con nằm nôi, song song với các chứng tật biểu hiện cùng cách cải thiện. Ba mươi năm trước các tài liệu về bệnh TK bằng Anh ngữ còn hiếm thì bằng Việt ngữ lại càng hiếm hoi hơn.Các tài liệu về DS, TK và BN bằng tiếng Việt xuất hiện khi nhóm TT bắt đầu sinh hoạt từ 1999 (4 tiếng).
– Ngày 13 - 06 - 2018 tiếp xúc với cha mẹ và bà nội có con cháu gái ba tuổi TK/Syd, người đã liên lạc chị vào 11/06/2018. Trong 10 phút đầu tiếp chuyện và quan sát, chị chia sẻ những nhận xét của mình về em gồm: không nhìn vào mắt khi được gọi tên, không ngồi yên dù ở nhà hay chỗ lạ, chạy nhiều hơn đi, leo trèo cao, táy máy công tắc điện, liếm ổ cắm điện, lùa màn sáo và liếm kiếng cửa sổ, làm nư, không nói chỉ la hét khi người nhà làm trái ý, không đáp ứng nhu cầu, sợ phải dùng nhà vệ sinh, luôn ị tè trong tả, khó ngủ, không ăn rau cải thịt cá trái cây, cắn sát các móng tay chân và da xung quanh, kế tiếp cắn áo quần và những gì thuộc về vải sợi, cắn dây điện, re áo và kéo lên tận cổ, dùng ngón tay táy máy vùng kín, thuộc lòng bài hát dù không biết nói, thuộc lòng 26 chữ cái nhưng nhìn chữ thì không biết đọc, thích một mình với TV, iPad, mobile phone. Song song mỗi chứng tật chị đều cho ra cách hướng dạy nhưng chắc là sẽ gặp lắm khó khăn. Cả ba khá bối rối vì không hiểu bệnh, thiếu kiến thức và nếu không cố công học hỏi cách hướng dạy thì các chứng tật trên ngày sẽ hóa tệ theo thời gian Cả ba ngẩn người khi nghe những chuyện sẽ xảy ra trong tương lai, khi mai này em ngày một lớn và trưởng thành (3 tiếng).
– Ngày 14 - 06 - 2018 cha có con gái TK/Syd đang tuổi trung học điện thoại hỏi NDIS là gì, làm thế nào để xin, nói không tham dự các buổi họp vì rất ngại vì hầu hết người tham dự là mẹ. Cha chọn cho con học trường nữ, vì quan niệm trường riêng biệt sẽ ngăn chận được các việc ham muốn phái tính. Và để tiện việc đưa đón con gái khác nên đã chọn cho hai em học chung trường, dù biết là sẽ không phù hợp cho con KTnhưng không muốn thay đổi, vì thay đổi thì sẽ mất thêm thời gian đưa đưa đón cha sẽ mệt hơn. Buổi sáng hai con được cha đưa đến trường, trong trường thì có chị, tan học thì cha đón về, khi về nhà thì không cho ra đường, không cho tiếp xúc với ai như vậy sẽ tốt sẽ an toàn cho em hơn (1 tiếng). Và mẹ có con trai AS/Syd đang tham gia chương trình Day Progame, nói muốn cho con chuyển sang chương trình Transition to Work để học cách sử dụng phương tiện công cộng, rồi sau đó quay về Day Progame (2 tiếng). Hẳn là không được vì chính phủ muốn chương trình này đào tạo thanh thiếu niên KT đi làm để giảm gánh nặng mờ.
– Ngày 15 - 06 - 2018 mẹ mới phát hiện con trai 4 tuổi có bệnh TK/Syd, điện thoại xin đưa con đến để học hỏi kinh nghiệm nuôi dạy và cải thiện các tật của chứng TK như không nói, làm nư, bỏ tã, ăn uống, vệ sinh các nhân v.v hôm nay, nhưng phải dời sang thứ tư tới vì chị bận và sau đó là mẹ bận.
– Ngày 19 - 06 - 2018 workshop về phương cách trợ giúp người KT liên kết với CĐ, do tổ chức Family Advocacy phụ trách. Trong buổi này có thêm bốn mẹ tham dự vì vừa phát hiện con có chứng TK.
– Ngày 20 - 06 - 2018 nhân viên thuộc Family reservation Program Blacktow điện thoại cho chị điều hợp nhóm để tìm thông tin tiếng Việt, và cách nuôi dạy con TK cho khách hàng VN mà cô đang phụ trách.
– Ngày 21 - 06 - 2018 tiếp xúc và chia sẻ kinh nghiệm với cha mẹ có con ba tuổi TK/Syd (2 tiếng). Và điện thoại mẹ có con TK/Syd, người đã đến gặp chị vào 13/06/2018 cùng chồng và bà nội của em. Chị lưu ý mẹ về những hành vi của em và cách mà cha mẹ đang dạy có tính chìu chuộng hơn là hướng dạy, và nếu không chịu thay đổi thì tình trạng KT của em sẽ hóa tệ theo thời gian.
– Ngày 24 - 06 - 2018 trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm với mẹ có hai con TK/Syd, người mới biết nhóm và lần đầu tham dự workshop về KT do nhóm tổ chức. Trước khi ra về mẹ nói rằng rất nhẹ lòng khi đến gặp và nghe những chia sẻ từ chị.
– Ngày 07- 07 - 2018 mẹ có con DS/SG/VN skype cho chị vì dạy con mà em chẳng làm được gì. Khi tìm hiểu nguyên do của bốn chữ ‘chẳng làm được gì’ ... là do mẹ dạy em học quá nhiều việc trong cùng một lúc, và muốn con phải thực hành đúng và y chang những gì đã dạy. Mẹ nghĩ làm vậy em sẽ mau hết bệnh. Nếu học mà nhớ đầy đủ và làm đúng thì em không phải là trẻ có KT. Chị nói muốn nói chuyện trục tiếp, để chia sẻ chi tiết cách dạy con DS và cách mà trẻ DS có thể học, thì mẹ nói là đang ở cơ quan chỉ có thể đánh chữ, thôi thì khi nào tan làm thì chị sẽ gọi cho mẹ thì mẹ nói máy nhà cũng chỉ đánh chữ thôi (1 tiếng).
– Ngày 09 - 07 - 2018 nhân viên anh ngữ điện thoại nhờ giúp cho mẹ VN có con TK/Syd, và xin phép được cho chi tiết của chị cho mẹ.
– Ngày 15 - 07 - 2018 cô Steph Ross thuộc tổ chức Family Planning NSW, điện thoại nhờ chị điều hợp nhóm phổ biến thông tin buổi nói chuyện về tính dục của tổ chức cô đến cha mẹ. Chị đáp là đã chuyển và nhắc họ những hai lần. Riêng chị vì lo sợ những chuyện không mấy tốt đẹp sẽ xảy ra, và chị sẽ không thể làm gì để giúp cho cha mẹ và con KTvì vậy chị đã bổ sung kiến thức từ những ngày đầu, ngỏ hầu giúp cha mẹ có thêm hiểu biết khi sang một bước lo dạy khác về phái tính về sự thay đổi cơ thể. Từ năm 2000 đến 2016, mỗi năm chị đều tổ chức họp thông tin về sức khỏe phụ nữ, chuyện tính dục của con KT và chia sẻ kinh nghiệm bản thân về vệ sinh nam nữ hướng dẫn cách cải thiện v.v. Khi con còn thơ thì chỉ cần dạy dỗ cho em theo khuôn khổ cha mẹ muốn và kèm theo nhắc nhở. Khi từ một tới ba bốntuổi thì chưa thấy gì, nhưng khi ở tuổi năm tuổi bẩy tuổi mười con KT bắt đầu tò mò, vì cơ thể thay đổi về mầu sắc hình dáng thì nhu cầu cá nhân dần dà ló dạng. Khi em bước sang tuổi mười hai rồi mười lăm thì có lắm chuyện điên đầu, khiến cha mẹ bàng hoàng vì không ngờ chuyện lại ‘tệ’ đến thế.
Bước vào tuổi thiếu niên thì những chối bỏ trước đây biến thành nghiêm trọng, ngoài ước đoán đến không thể ngờ.Nhưng có những cha mẹ sợ dạy con, vì dạy là phải bỏ nhiều thì giờ, thêm công việc, thêm trách nhiệm là tự tạo khó khăn cho mình nên cứ tránh né được lúc nào hay lúc đó. Thêm nữa là thói quen của cha mẹ là không cố gắng nghe học hỏi, mà lại cố ý cố tình chối bỏ những chuyện cần phải có hiểu biết trước, cần phải thực hiện sớm, đặc biệt nhất là đối với con gái vì phải hy sinh nhiều thời giờ công sức hơn. Đáp số mà cha mẹ cho ra là không cần phải nhọc trí bận tâm và lo xa, nói rằng con KT trí tuệ đã không hiểu biết chẳng thể học hành được thì làm gì có nhu cầu về tính dục.Nhưng phàm là con người thì dù ít dù nhiều ai ai cũng phải có nhu cầu về tính dục.Và nhu cầu xảy ra như thế nào, dưới hình thức nào mới đúng ý để cha mẹ chấp nhận? Con KT tuy ngây ngô nhưng em cũng là một con người thì chuyện tính dục chỉ là sớm hay muộn, và trước sự việc này cha mẹ có còn bình thản hay là đôn đáo chạy tìm giải pháp, tìm giải đáp thắc mắc? Đừng bao giờ nói là không có.
– Ngày 19 - 07 - 2018 mẹ có con TK/Sydney điện thoại, nói muốn đưa hai con đến gặp chị để tìm hiểu bệnh và học hỏi cách dạy.
– Ngày 25 - 07 - 2018 mẹ có con gái TK/Syd đang lớp 12, đã tham gia vài lần họp thông tin của nhóm lúc em đang lớp ba, nay điện thoại tìm hiểu tất cả quyền lợi con KT và người chăm sóc cùng chương trình NDIS. Chị không thể đáp ứng quyền lợi ngót 10 năm vắng bóng của mẹ qua điện thoại mà chỉ vắn tắt: từ ba năm qua nhóm chủ yếu đưa kiến thức và kinh nghiệm đến từng cha mẹ qua các buổi họp thông tin workshop về NDIS. Cha mẹ tham dự là học hiểu quyền lợi của con sẽ có được những gì từ chương trình mới này. Không ít cha mẹ nói dự NDIS một lần là đủ, cứ nói về NDIS hoài mà quên bẳng những bất lợi thiệt thòi sẽ xảy ra cho con nếu thiếu thông tin giúp tăng cường kiến thức.
NDIS là chương trình quá mới lạ nên có rất nhiều thông tin mới hằng ngày, trong khi đó các buổi họp chỉ xảy ra mỗi 4 tuần một lần, và nếu rơi vào thời gian school holidays thì phải mất 10 tuần buổi họp mới quay lại. Có nghĩa là có vô số thông tin ‘mới toanh’ có lợi cho con KT bị tồn đọng, và quyền lợi con KT bị mất là từ đây. Cha mẹ hiện diện là trực tiếp học hỏi tìm quyền lợi của con, không ai đến nghe để lo chuyện người khác, cho nên với những cha mẹ không dự mà chỉ gọi hỏi buổi họp hôm nay hay không, có thêm lợi gì cho con KT thì làm sao giúp được ?Khi hỏi thăm mà không thể giải quyết chuyện riêng thì than rằng thay đổi chi hỏng biết, chớ tui thấy để DOcS và ADHC phụ trách tốt hơn NDIS.Vì nhóm biết nhìn xa nên các buổi thông tin về NDIS cứ liên tục diễn ra hằng tháng, và trong suốt hai năm qua. Khi cha mẹ chọn nhàn hạ và dựa vào chị tìm hỏi đáp để chị giải quyết chuyện cá nhân, chị khuyên nên tham dự họp về NDIS để tự mình cho ra giải pháp, vì không thể kể hết chuyện về NDIS từ lúc manh nha, diễn tiến: Khi NDIS chính thức áp dụng thì các quyền lợi của người KT từ Centrelink có ít nhiều thay đổi, những thay đổi này có trình bày qua các buổi workshop và họp thông tin do nhóm tổ chức. Không có kiến thức về NDIS thì con KT là người nhận lắm thiệt thòi, cũng như những buổi thông tin về NDIS do nhóm thực hiện sẽ không có tính trường kỳ. Cha mẹ phải lo cho con KT của mình, không nên dựa vào lời kể của cha mẹ khác mà áp dụng cho con mình (2 tiếng).
– Ngày 26 - 07 - 2018 mẹ có con TK/Syd nói biết chị đã lâu nhưng nay mới tìm vì muốn học hiểu bệnh con và cách dạy, nhưng rủi cho mẹ là chị bệnh ngót tháng nay nên giờ chỉ chia sẻ qua điện thoại (2 tiếng).
– Ngày 28 - 07 - 2018 mẹ có hai con TK/Syd, năm năm trước không chấp nhận con có chứng TK. Nay khi mới tham gia nhóm chưa tròn hai tháng thì muốn nhanh gọn, có được những quyền lợi của con như các cha mẹ đã lặn lội theo các buổi họp thông tin từ nhiều năm qua.
– Ngày 30 - 07 - 2018 cha có con TK/Syd điện thoại cám ơn những hướng dẫn và chia sẻ của chị, và em sẽ đi thử việc vào tuần tới.
– Ngày 07 - 08 - 2018 cha có con trai TK/Syd đang tuổi đi childcare điện thoai hỏi biết childcare dạy trẻ TK. Chị chia sẻ: Hầu hết nhân viên childcare không có kiến thức và hiểu biết về bệnh này, cha mẹ cần xin hỗ trợ từ NDIS, để có tài chánh mà chi trả cho các dịch vụ của con, để giúp em vượt qua các khó khăn hiện tại mà phát triển dần như học nói, giao tiếp, hành vi ;bởi vì trẻ TK không biết làm bạn, chơi với bạn, bày trò chơi mà muốn bạn chơi theo sở thích của em. Chính vì lẽ này mà em trở thành trẻ bơ vơ, lạc lõng trong giờ sinh hoạt trong lớp hoặc sinh hoạt ngoài trời. Tật của trẻ TK là không nói, nhưng ca hát thành thạo lời bài hát dù nghe qua chỉ một lần, luôn mượn tay người nhà khi muốn ăn uống mở TV v.v. Cha hỏi: Nếu em học được và có hiểu biết là hết bệnh phải không? Chị nhẹ nhàng đáp bệnh có tính vĩnh viễn và biến mất khi em không còn tồn tại (1 tiếng).
– Ngày 21 - 08 - 2018 nhận email cha ở Nhật muốn được tiếp chuyện với chị, vì vừa phát hiện con mang hội chứng William. Bệnh tuy khác tên nhưng chúng có chung khiếm khuyết về trí tuệ.Cha nói sẽ sớm liên lạc với chị để học hỏi thêm.
– Ngày 23 - 08 - 2018 mẹ có con gái TK/Syd 3 tuổi, người đã đến gặp chị cùng chồng và bà nội của em vào 21/06/2018, điện thoại than là dạy không được con, đồng thời hỏi xin 5 sách về TK/AS bằng tiếng Việt mà hội TK/Syd đang có, vì phải trả lệ phí $ 25.00/cuốn mắc quá. Chị đáp, nhóm không biết về các sách này vã lại $ 25.00 đó dùng phụ phí cho phiên dịch và in là hợp lý ... chỉ có sách tài liệu do nhóm phát hành là miễn phí cho cha mẹ thôi.
– Ngày 27 - 08 - 2018 họp thông tin về cách sử dụng NDIS, tìm người cung cấp dịch vụ, tìm người trị liệu, làm hợp đồng và khi hợp đồng không được tôn trọng hay muốn hủy bỏ hợp đồng thì phải làm gì v.v. Do cô Karina quản lý của Trung Tâm Afford trình bầy. Buổi họp này được mời vào ba tháng trước, và một tháng trước khi buổi họp diễn ra nhóm có gửi hai email, gọi bốn lần điện thoại đến văn phòng lẫn moblile nhắc nhở ,nhưng mãi đến 9.20pm ngày 26/08 mới nhận được tin nhắn của cô, là đang công tác ngoài tiểu bang nên sẽ cử nhân viên thuộc cơ quan khác thay thế, người này có rất nhiều kinh nghiệm về NDIS. Nhưng sự thật thì trái ngược hẳn, cô im lặng trong suốt thời gian họp, riêng người đi cùng thì có chút chút hiểu về NDIS.Giá như cô không giữ hẹn thì nên cho nhóm biết sớm để nhóm có đủ thời gian mời tổ chức khác. Chiều tối cùng ngày bà có hai cháu nội ngoại TK/Melb 4 tuổi, điện thoại tìm hiểu nguyên do em ăn vạ, khóc thảm thiết la hét khi không được đáp ứng, nhảy tưng trên giường liên hồi, còn bú bình, không chịu ăn (1 tiếng)
– Ngày 29 - 08 - 2018 bà có hai cháu nói trên điện thoại tìm hiểu tiếp cách dạy trẻ TK học, cách cải thiện các chứng tật của em (3 tiếng).
– Ngày 30 - 08 - 2018 vì không hài lòng với TT con đang tham gia sau khi xong trung học, mẹ có hai con TK/AS/Syd dạng khả năng cao điện thoại hỏi tổ chức Afford có tốt không? Nơi con chị đang tham gia thì thế nào? Theo kinh nghiệm mà chị chia sẻ xưa nay, khi lựa chọn thì cha mẹ cần phải đi xem ít nhất ba TT để so sánh và sau đó cho ra quyết định. Với cá nhân chị thì tổ chức này không đáng tin tưởng, và chị cảm thấy hài lòng với TT con chị đã tham gia từ 21 năm qua.Với ai tuy đang là khách hàng, chưa là khách hàng hoặc sẽ là khách hàng của TT, họ sẵn sàng giải đáp thắc mắc hỗ trợ tận tình chứ không ‘tránh’ cha mẹ, sau khi cha mẹ đã ký hợp đồng, chị đáp (1 tiếng).
– Ngày 01 - 09 - 2018 mẹ có con TK/Melb điện thoại tìm hiểu cách dạy con nói, tự ăn, bỏ tã, ngủ riêng, trường học (2 tiếng).
– Ngày 24 - 09 - 2018 họp thông tin về Centrelinhk, và mẹ mới phát hiện con có chứng TK điện thoại, nhờ chị giúp mẹ các vấn đề của con. Khi chị giải thích về cách làm việc của chị là chia sẻ kinh nghiệm, chỉ dẫn cách nuôi dưỡng hướng dạy con, tìm trường học phù hợp, các loại trường, dịch vụ cùng quyền lợi cho người chăm sóc và con KT thì mẹ nói đang ở sở nên về sẽ gọi lại. Và mẹ sẽ không bao giờ gọi lại, vì cách mẹ muốn là chị phải lắng nghe khó khăn và nhu cầu mẹ cần, để chạy việc cho mẹ; trong khi cách của chị là củng cố kiến thức kinh nghiệm để mẹ trực tiếp lo mọi việc cho con sẽ tốt hơn. Và mai này với những kiến thức đang có, hẳn mẹ sẽ gặp những hoàn cảnh khó khăn như mình xưa kia và mẹ có thể thay chị đảm trách việc giúp người. Đây là hậu ý, ẩn ý mà chị dùng chia sẻ kinh nghiệm trực tiếp cách nuôi dưỡng hướng dạy con KT cho cha mẹ khắp mọi nơi ... vì lá già thì lá phải rụng, nhưng đôi khi lá chưa úa mầu đã rụng mất tiêu.
– Ngày29 - 09 - 2018 nhận nhiều điện thoại của cha mẹ có con KT, những người đã từng tham gia các buổi thông tin từ ba năm qua, và cha mẹ mới phát hiện con có KT, tìm hiểu về thể lệ xin NDIS cho con. Đáng trách là cha mẹ tham dự nhiều buổi workshop, nhiều buổi họp thông tin về NDIS, nhưng lại để người làm plan quyết định nhu cầu của con thay vì là cha mẹ.
– Ngày 02 - 10 - 2018 mẹ có con TK/Syd đang tham gia chương trình Day Program của người KT sau trung học, hỏi phải làm sao khi nêu các nhu cầu của con thì nhân viên lập plan nói là em không cần hỗ trợ này, hỗ trợ kia (1 tiếng)?
– Ngày 12 - 10 - 2018 cô Joyse thuộc tổ chức Diversity & Disability Alliance điện thoại nhờ chị tổ chức buổi thông tin về quyền lợi của người tiêu thụ và chương trình NDIS, gồm các giải thích về hợp đồng, những cách lường gạt, việc mướn dịch vụ và cách khiếu nại cho nhóm và cho cha mẹ VN.
– Ngày 22 - 10 - 2018 họp thông tin về những dịch vụ mà tổ chức có thể cung cấp cho cha mẹ, và cách cha mẹ có thể xin NDIS hỗ trợ để nhận các dịch vụ này, các thẩm định về tình trạng của con khuyết tật mà tổ chức có thể đưa ra, để cha mẹ đưa vào chương trình xin NDIS tài trợ cho trị liệu của con. Thí dụ nếu có thẩm định là con yếu về đi đứng thăng bằng thì cha mẹ có thể dựa vào đó để xin trị liệu về OT hay PT, v.v. Cô Alex Hardy, nhân viên của tổ chức Ignite Health & Fitness Centre - Mounties Group trình bầy. Song song đó cô mời cha mẹ đến xem nơi tập để trị liệucho người KT từ 5 tuổi đến 60 tuổi.
– Ngày 29- 10 - 2018 nhóm đi xem nơi tập để trị liệucho người KT (1 tiếng).
– Ngày 24 - 10 - 2018 mẹ Syd có con tuổi tiểu học điện thoại tìm hiểu về bệnh TK (được thành viên nhóm khích lệ đến gặp chị điều hợp nhóm vì phát hiện con có những bất thường). Do chưa có hiểu biết về chứng TK và cá nhân mẹ chưa thực sự chấp nhận nên sẽ mất nhiều thời gian để học cách hướng dạy con (1 tiếng).
– Ngày 30 - 10 - 2018 hội TK/Syd điện thoại tìm hiểu về những sinh hoạt hiện nay của nhóm, để giới thiệu cha mẹ VN có con TK tham gia.
– Ngày 12 - 11 - 2018 nhóm phối hợp cùng tổ chức Diversity & Disability Alliance để có buổi thông tin cho cha mẹ. Nhân viên của tổ chức và Fair Trading sẽ đến nói chuyện với nhóm về quyền lợi của người tiêu thụ và chương trình NDIS, gồm các giải thích về hợp đồng, những cách lường gạt, việc mướn dịch vụ và cách khiếu nại.
– Ngày 14 - 11 - 2018 mẹ có con TK/Syd là người mới tham dự buổi họp ngày 22/10/2018, điện thoại nói muốn đưa con đến gặp chị để học hỏi thêm kinh nghiệm dạy con.
– Ngày 19 - 11 - 2018 SBS radio điện thoại phỏng vấn chị điều hợp nhóm: làm sao phát hiện con có bệnh TK.
– Ngày 20 - 11 - 2018 SBS radio xin có buổi Livestream với ba cha hay mẹ về bệnh TK trong buổi họp ngày 26/11/2018.
– Ngày 21 - 11 - 2018 mẹ Syd điện thoại xin gặp chị ngay vì nghi vấn con có bệnh TK. Chị nói sau 5 giờ chiều mới tiếp chuyện được và mẹ đồng ý. Chia sẻ cùng cha mẹ có con có những biểu hiện của bệnh TK, nhưng bs nói em rất bình thường bởi vì bốn hoặc tám tuần họ gặp em chỉ mười hoặc hai mươi phút. Trong 3 tiếng ở nhà chị em có những hành vi như lùa màn cửa sổ, leo trèo, đi nhón chân, chạy nhảy, nhảy trên bàn ghế, nhái lại câu hỏi thay vì trả lời, không nhìn vào mắt, cho người khác tham gia trò chơi nhưng phải chơi theo ý của em, hay bỏ hai tay vào trong quần và dần xuống hạ bộ, ăn vạ làm nư. Mẹ xác nhận là những chia sẻ của chị đều đúng cho hiện tại của em, nhưng cha thì chưa tin là em có chứng TK.
– Ngày 26 - 11 - 2018 họp thông tin về việc làm của Disability Service Australia (DSA), và các dịch vụ mà DSA cung cấp nhằm giúp người khuyết tật tìm và giử được việc làm. DSA là tổ chức có đăng bạ với NDIS có nghĩa là cha mẹ có thể dùng tài trợ từ NDIS để nhận dịch vụ nơi đây. Nhận thức tầm quan trọng về việc nên tiếp tục họp hay đi làm hoặc vừa học vừa làm, nên cha mẹ có ý muốn đến xem nơi làm việc của các em và cô nhận lời, nhưng có đến 15 cha mẹ và con KT tham dự, nhiều hơn ước đoán của cô nên sẽ không nhận thêm mặc dù sau buổi họp nhiều điện thoại của cha mẹ, những người không tham dự vì lý do gia đình nhưng muốn đi xem ... chị ... đều từ chối. Dù đã được báo trước là SBS sẽ có buổi phỏng vấn ba cha hay mẹ, nhưng tất cả đã vội vã rời phòng ngay sau buổi vì sợ phải góp tiếng mặt dù chị đã giải thích trước qua email. Buổi phỏng vấn có tính tự nguyện, nếu không thích thì cha mẹ có thể ngồi lại phòng họp để theo dõi, đây cũng là cách học thêm kiến thức kinh nghiệm của nhau để phát triển con KT của mình, nhưng sợ ngồi lại thì người người sẽ biết mình có con KT.
– Ngày 28 - 11 - 2018 mẹ có con tuổi nằm nôi bệnh West/HN/VN, được BS/VN dùng thuốc trị bệnh co giật hơn tháng nay nhưng không có kết quả. Email mẹ kể chi tiết về con và chị muốn trực tiếp trả lời, mẹ nói có thử mọi cách nhưng không liên lạc được nên muốn chị cho tài liệu ... Hãy vào trang nhà của nhóm để tham khảo tài liệu về KT con mà mẹ cần, chị đáp. Hầu hết cha mẹ muốn biết bệnh con rồi lặn lội tìm chữa trị, nhưng KT bẩm sinh thì cần học cách tập cho cơ thể, thôi thì chịu thua với cách lo này.
– Ngày 29/30 - 11 và 02/23 - 12 - 2018 những cha mẹ không tham dự buổi họp ngày 26/11/2018 điện thoại, nói muốn đi xem nơi làm việc cho người KT. Chị đành từ chối vì họ chỉ nhận 15 cha mẹ. Số cha mẹ tham dự nằm ngoài ước đoán của cô.
– Ngày 07 - 12 - 2018 nhóm đi xem nơi làm việc của người KT. Công việc nhẹ nhàng ,nơi làm thoáng mát, sạch sẻ an toàn. Cha mẹ mất hứng, mất nhiệt huyết khi câu trả lời về thù lao có tính tượng trưng (3 tiếng).
– Ngày 20 - 12 - 2018 cô Clara Kelleher, Multicultural Community Coordinator thuộc tổ chức DSA, email mời chị góp mặt và trình bày những hiểu biết cá nhân về chương trình NDIS trong phim cô sắp thực hiện cho CĐ/VN. Chị giới thiệu cho cô một mẹ trong nhóm thay mình.
– Ngày 27 - 12 - 2018 mẹ Syd điện thoại nói vì không khỏe và cần nghỉ ngơi nên nhờ chị gửi con DS mình đến cơ quan chăm sóc người KT. Vấn đề của cha mẹ và con KT được thông tin qua các buổi họp hằng tháng, các buổi workshop do nhóm tổ chức. Vì vậy cha mẹ cần phải hiện diện để học hiểu các bước kế tiếp của mình và con, và biết nơi nào sẽ tới để tìm giúp đỡ. Từ mười chín năm qua mẹ chưa lần hiện diện trong các buổi họp thông tin của nhóm, nên khi con DS xong trung học thì lại giử em ở nhà vì đã học xong, thay vì xin hỗ trợ của NDIS cho em tiếp tục học đến 65 tuổi.
Trong năm 2018, nhóm đã thực hiện cho cha mẹnhiềubuổi chỉ dẫn cách sử dụng NDIS dành cho người KT, giúp cha mẹ có thêm kiến thức, có nhiều sáng tạo hơn, nhờ vậy mà con KT có nhiều quyền lợi hơn so với các lối hỗ trợ trước đây.
Ký Thiệt
Sydney 2018