RA RIÊNG
Mỗi lần bước vào căn flat của Andrew là lòng tôi lại rộn lên niềm vui.
Khi con mới sinh, tôi không hề nghĩ là con có thể sống đời như đang sống hiện nay. Tôi tưởng tượng con sẽ sống ở một làng riêng, vì đó là cách dàn xếp lúc bấy giờ và đó là cái tôi biết. Tôi chấp nhận nó là cách ổn thỏa nhất nhưng về sau, tôi hiểu rằng chuyện thích hợp nhất cho con là tính sao cho đời con giống như bạn đồng tuổi càng nhiều càng tốt.
Tôi bắt đầu nghĩ tới những loại gia cư khác nhau cho người khuyết tật khi Andrew được 16 tuổi, tin rằng để Andrew sống ở nhà với cha mẹ hoài thì không tốt cho cả con lẫn vợ chồng chúng tôi; vì vậy tôi tin đến lúc nào đó con sẽ ra riêng, cho là khoảng 25 tuổi. Tôi cũng cho là con không có khả năng cho lắm so với những người khác có hội chứng Doown (Down Syndrome) như Andrew, e ngại con sẽ không thể sống độc lập. Nhưng rồi tôi dần dần ý thức vấn đề không phải là con đạt được bao nhiêu kỹ năng để có thể sống độc lập, mà là Andrew có được những hỗ trợ, giúp đỡ nào.
Tôi cũng bắt đầu hiểu là tuy nhà tập thể (group home) có thể là cách dàn xếp tốt đẹp vì có mức hỗ trợ cao của chính phủ, nhưng nó cũng có bất lợi như ai ở đó khó lòng có việc trong nhà làm theo ý mình vì phải kể đến nhiều người khác sống chung. Mặt khác nếu bạn sống trong nhà của dịch vụ cho bạn mướn, hay mướn cho bạn thì bạn không có quyền chọn lựa ai tới ở với mình.
Chuẩn Bị.
Trước tiên tôi đi tìm thông tin về yếu tố nào mang lại phẩm chất cho cuộc sống của con. Phẩm chất ấy được bảo toàn nhờ các điều sau:
— Gia đình và những ai chăm sóc cho con tiếp tục can dự vào việc xếp dịch vụ trợ giúp cho con.
— Có chung quanh con cả người trợ giúp chính thức tức có trả lương và không chính thức, tức một hệ thống giúp đỡ để mang lại điều tốt đẹp nhất cho Andrew.
— Con sống trong nhà riêng của mình với người mà nó chọn để chia phòng.
Tôi nhớ kỹ những tiêu chuẩn này khi bắt đầu tính chuyện mướn nhà cho con, dò hỏi chung quanh xem có ai trong lứa tuổi của con muốn mướn nhà cùng với Andrew, người khuyết tật lẫn người bình thường. Chuyện xong xuôi sớm hơn tôi tưởng, bạn của Andrew là Euan nhận lời. Euan mới 19 tuổi nhưng tôi nghĩ không sao, tệ lắm thì việc sống chung không xong và Andrew sẽ quay về nhà với cha mẹ, giống như nhiều thanh niên khác mới ra ở riêng lần đầu.
Lúc đó Euan học ngành điều dưỡng nên là một lợi điểm khi Andrew ể mình, hay cần giúp đỡ mặt vệ sinh cá nhân. Euan được dịch vụ chính phủ một số tiền nhỏ để trông nom Andrew khi cần, nên việc chia tiền mướn nhà tỏ ra hấp dẫn đối với anh. Về sau Euan thố lộ rằng sống chung nhà gây nhiều vấn đề hơn anh tưởng, anh phải học cách làm công chuyện theo khả năng của Andrew như mất một tiếng đồng hồ để chuẩn bị trước khi đi đâu ! Anh cũng phải chìu theo thông lệ của Andrew bằng không thì rất là khó sống, tuy nhiên tính chung thì cái hay nhiều hơn cái dở và anh mạnh dạn khuyến khích thanh niên khác thử cách chia nhà này.
Thực Tế.
Khó mà phân tích lợi hại, cách chọn lựa với Andrew nên thường thì tôi đứng ngoài quan sát phản ứng của con. Trong đa số trường hợp tôi để cho tất cả sống chung nhà dàn xếp với nhau, nhưng họ hiểu rằng tôi có quyền bác bỏ nếu thấy Andrew không vui hay bị bất lợi. Kế đó Andrew có thân nhân, bạn bè và nhân viên quan tâm, nói ngay điều gì họ thấy không ổn. Tôi không can dự vào chuyện nhà như lập thời biểu giặt quần áo, lau dọn nhà cửa, chọn lựa thức ăn, giờ ngủ v.v. Ai trong nhà cũng thay phiên làm việc nhà, nấu ăn v.v. và có người đến phụ Andrew làm phần việc này của con.
Người ở chung chia nhau chi phí, Andrew trả phần mình bằng tiền trợ cấp của mình. Mọi người cũng tự sắm hay mang bàn ghế tới, gia đình tôi muốn con sống trong khung cảnh vui mắt, thoải mái nên thêm vào đó vài món loại 'sang'. Hai người ở chung với Andrew được trả một ít mỗi tháng cho việc họ giúp đỡ Andrew vào buổi sáng và tối mỗi ngày, khi họ vắng nhà thì Andrew về với chúng tôi hôm đó, hay có bạn/nhân viên xã hội tới ngủ đêm. Thỉnh thoảng Andrew ở nhà chỉ có một mình, nhưng không bao giờ ngủ đêm một mình. Lẽ tự nhiên là có những trục trặc nhỏ, tuy nhiên ai nấy khen Andrew chững chạc hơn, có nhiều tự tin hơn. Tôi hỏi con có muốn về nhà sống không thì lần nào Andrew cũng đáp 'Không'.
Đối với tôi việc Andrew ra riêng xẩy ra dễ dàng hơn tôi nghĩ, có lẽ một phần vì tôi bỏ công chuẩn bị nhiều điều để việc diễn ra suông sẻ. Tôi không xấu hổ mà nói rằng tôi vui hưởng sự tự do có được lúc này, tôi không còn phải hấp tấp, lo lắng chạy về nhà, hay phải lo nghĩ giải quyết các nhu cầu của Andew. Về phần anh chị em của Andrew thì cả nhà vui mừng lúc Andrew về chơi, sự ganh tị tranh chấp nhau khi xưa không còn nữa.
Liệu người khác làm được vậy không ? Tôi nghĩ ai cũng có thể ra ở riêng, không phải chỉ người dễ tánh, có ít tật mà tôi nghe là vẫn có trường hợp người nhiều tật về thể chất, người khó tánh ở riêng. Trong trường hợp không tìm ra nhân viên chăm sóc có trả lương, ta có thể dàn xếp cho người ở chung trợ giúp, đổi lại là việc bớt tiền nhà hay chi phí trong nhà. Vấn đề chỉ là tìm đúng người, chịu uyển chuyển và có óc cởi mở.
Theo NewZealand DSA News, vol 26, Spring 2005.