KHI MÀ
KHI MÀ.
Khi cùng một lỗi mà xảy ra nhiều lần thì ta viện cớ là vô tình là do ngộ nhận. Nhưng nếu chuyện vẫn tiếp tục xảy ra, và lại xảy ra thường ngày thì phải nói là cố ý. Khi mà sự cố ý luôn được duy trì trong mọi hoàn cảnh, và ngày ngày hóa tệ thêm thì mặt nhiên là tật. Khi đã biến thành tật, và tật lâu ngày sẽ dần thành cố tật thì khó mà sửa. Một khi nhìn được cái sai của tật mà chịu tìm hiểu, chịu học hỏi khắc phục và quyết tâm để sửa là đồng nghĩa với chấp nhận tất cả mọi chuyện, mọi sự việc. Chấp nhận sửa sai là phải ra nhiều công sức, thì giờ thời gian lẫn cả tốn kém tài chánh, vì khuyết tật con luôn sản sinh nhiều bất lợi riêng. Nói chung đó là một thử thách lớn, nên cha mẹ cần phải có quyết tâm nếu như thật lòng thật tâm muốn sang trang các vấn đề của con, giúp cuộc sống em ngày càng tốt đẹp thêm.
Cha mẹ nghe kể lể lê thê một chuỗi công việc sẽ phải làm, và nếu thực hiện thì phải chia sẻ gần hết thời gian cá nhân cho con, nghĩ thế là tư lự dần dừ rồi chùn chân. Lý do đơn giản chỉ vì không muốn gánh khó khổ nhọc nhằn, nhưng ngược lại lòng thì lúc nào cũng trông đợi chờ ai đó cám cảnh, dang rộng vòng tay thực hiện những điều cha mẹ mong ước. Đó là bệnh ỷ lại, là bệnh lánh nặng tìm nhẹ. Chính bệnh tự tạo này đã góp phần không nhỏ vào các vấn đề của con, khiến chuyện từ dễ dàng đơn giản biến thành rắc rối khó khăn theo thời gian. Thêm vào đó là bệnh ôm quan niệm mục nát. Là cha mẹ thì có công sinh dưỡng còn thầy cô có bổn phận dạy dỗ, vun bồi kiến thức để em trở thành người hữu dụng; quan niệm ấy khiến cha mẹ dựa vào đó mà hưởng tiếng thơm, phồng mũi với thành đạt của con. Cho nên con khuyết tật hay con bình thường đều phải ‘học’ cho cha mẹ.
Mặc dù biết mình đang làm những chuyện sai trái gây nhiều bất lợi cho con, nhưng vốn tánh bảo thủ cho rằng làm cha mẹ là làm lớn, là người có nhiều hiểu biết nhiều quyền hạn, do vậy mà lúc nào cha mẹ cũng che đậy lỗi của mình. Luôn viện cớ này lẽ nọ, phê bình chỉ trích trường ốc, thầy cô nhân viên lười việc, không nhiệt tình tận tâm, có tánh kỳ thị vì em là người Châu Á nên không đáp ứng những yêu cầu của cha mẹ. Riêng cha mẹ thì hiếm khi và chừng như không bao giờ nhìn lại bản thân của cha mẹ. Rằng em là con của ai, và cha mẹ đã làm được những gì cho con trong suốt quãng đời làm người của em? Nhân đây xin nêu vài mẫu chuyện trong vô số chuyện mà tai nghe mắt thấy, từ những cha mẹ tham dự các buổi hội thảo, đã nhiệt tâm nhiệt tình nêu vô số thắc mắc, đòi hỏi quyền lợi của con theo từng thông tin của buổi họp. Thành thật mà nói, cha mẹ làm vậy chẳng phải muốn tốt cho con, mà chủ yếu là làm để bản thân được nhàn được khỏe, khiến người ngoại cuộc, những người không hiểu biết về chuyện khuyết tật sẽ nhìn nhầm, và không ngớt lời thán phục kính nể tình phụ mẫu
CHUYỆN MỘT: Con biết trườn bò ngồi, biết đứng chựng và chập chững đi những bước đầu đời nhưng vẫn không ê a, không nói hóng theo cha mẹ, ăn uống ngủ nghỉ chơi đùa thì khác lạ. Dẫu biết con có những biểu hiện bất thường hơn các anh chị, các em cháu hay con của bạn bè nhưng cả hai không quan tâm vì có lời rằng, các trẻ thế này thường rất thông minh là thần đồng là nhân tài. Thế là cha mẹ kiên tâm trì chí chờ ngày vinh quang ‘lần’ tới, trong khi bạn bè thân hữu khác có chút hiểu biết về khuyết tật thì lại bận tâm về những bất thường của em. Nhưng những hảo ý này đều bị phản bác, bị giận dỗi vì cho là trù xui đứa con xinh như thiên thần của mình. Chuyện sẽ không dừng lại đó khi mẹ là người cho ra đời con khuyết tật, nên hằng ngày cha mẹ phải đối diện với hai bên nội ngoại. Nhất là bên nội, chỉ vì xuất thân của mẹ thua kém cha về hoàn cảnh sống, gia đình học vấn. Trên thực tế thì ai trong chúng ta cũng có thể sinh con khuyết tật. Con khuyết tật chào đời không phân biệt tôn giáo, giai tầng xã hội. Đứa con hiện hữu là do chính cha mẹ tạo thành. Và người mẹ không có lỗi gì về chuyện sinh phải con khuyết tật. Nói cho cùng là cha mẹ và con sắp chào đời không ai muốn thế. Nhưng đây là chuyện may rủi không ai có thể lường trước.
CHUYỆN HAI: Trong hiện tại trẻ từ 0 đến 7 tuổi, có những biểu hiện bất thường và nếu có giấy chứng nhận của bác sĩ là có khuyết tật, em sẽ được chính phủ hỗ trợ $12,000 dùng chi trả cho các dịch vụ có tính can thiệp sớm như chỉnh ngôn, vật lý trị liệu, cơ năng trị liệu, hành vi, thủy liệu pháp v.v. Với cha mẹ sợ mất công, có tính phó thác và ỷ lại vào chuyên gia chuyên viên thì số tiền này sẽ cạn trong khoảng 10 tuần. Chi phí học từ 45 đến 60 phút cho một dịch vụ khoảng từ $200 đến $300. Nếu là người sống vì con, chịu suy tính chọn chuyên gia và lập thời biểu học, biết xử dụng tiền hỗ trợ và duy trì người dạy lẫn cách học đúng thì mới có lợi cho con. Nhưng cũng không ít cha mẹ nghĩ sẽ dùng số tiền này vào việc riêng. Và khi không được như ý thì không màng ... dù vậy tiền hỗ trợ vẫn phải thù lao cho chuyên gia, chuyên viên dạy con. Và con có tiến bộ hay không thì đó là trách nhiệm của người dạy, không phải lỗi của cha mẹ. Sự thờ ơ vô trách nhiệm của cha mẹ thường bỏ mất cơ hội phát triển tốt nhất cho con ở giai đoạn này.
CHUYỆN BA: Ngoài hỗ trợ cho em cha mẹ còn nhận được hỗ trợ riêng vì phải chăm sóc em đặc biệt hơn. Sau khi hoàn tất đầy đủ thủ tục mà Centrelink đòi hỏi, cứ mỗi hai tuần thì tiền hỗ trợ sẽ vào account người chăm sóc. Không ít cha mẹ cười khoe với bạn bè thân hữu rằng em chẳng bệnh gì, nghe hiểu làm đúng chỉ phải tội không nói, không nói thì từ từ sẽ nói vậy mà cũng nhận được hỗ trợ chăm sóc đặc biệt. Cha mẹ quên rằng tất cả mọi quyền lợi muốn có được phải có sự chứng nhận từ người có thẩm quyền qua giấy mực. Chỉ những người không hiểu biết và cố tình không muốn hiểu biết, không dám đối diện với sự thật mới cho ra nhận xét sai lầm. Do đã sai lầm từ căn bản nên sẽ liên tục đi từ sai lầm này đến sai lầm khác.
CHUYỆN BỐN: Thông thường trẻ khuyết tật sẽ được nhân viên thuộc bộ giáo dục về khuyết tật đến thẩm định khả năng, và xếp học ở các trường với mức độ tương xứng. Trường học thì có nhiều loại, từ nhẹ trung bình đến nặng. Lên trung học thì chương trình học có tính đa dạng hơn như học lo về đời sống bản than, học cách làm việc để đi làm khi xong lớp 12, và học để tiếp tục học TAFE lên đại học, hoặc học đến mãn đời ở nơi dành cho người khuyết tật. Khi đưa đón con qua nhiều ngày tháng, cha mẹ chạm mặt nhau nên dần quen và mở lời thăm hỏi về tình trạng của em, thì lời cho ra là do bác sĩ chứng giấy em có bệnh chứ thật ra em bình thường. Em nghe hiểu tất cả, chỉ mỗi tật là ít nói và không muốn nói nên họ đưa em vào đây học. Nhiều cha mẹ dấu khuyết tật con bằng cách cho em vào học trường bình thường. Nhưng tùy vào kiến thức và kinh nghiệm về khuyết tật của thầy cô và ban giám hiệu mà trong vài tuần, hoặc một vài tháng nhà trường cũng phát hiện ra. Bước kế tiếp là trường sẽ mời cha mẹ lên cho biết về tình trạng của em, đồng thời gợi ý chuyện chuyển trường thích hợp và nơi hỗ trợ. Cha mẹ làm vậy chỉ tạo thêm thiệt thòi cho con.
CHUYỆN NĂM: Vì cha mẹ có tính phó thác nên em sẽ gặp nhiều bất lợi, nhất là ba năm cuối bậc trung học. Vào thời điểm này hầu hết các em bị nhà trường thầy cô, bộ khuyết tật ép đi làm hoặc đi học ở TAFE và sau đó là ở nhà. Trong hiện tại hiếm có việc làm cho người khuyết tật trí tuệ, và ít cơ xưởng thương nghiệp nào chịu nhận vì em không có tánh tự động, không biết uyển chuyển công việc cách làm. Lúc nào cũng chờ sai bảo và cần có người kề bên chỉ dẫn nhắc nhở từng bước. Nếu có việc thì toàn những việc không có giá trị xứng đáng cho một con người trót mang bất hạnh như em. Riêng em vì ham làm nên chỉ biết có mỗi việc để làm mà không có sự lựa chọn. Mọi chuyện của con khuyết tật đều trông nhờ vào nỗ lực của cha mẹ, nhưng với những cha mẹ chỉ biết gật đầu trước những chỉ định của trường thầy cô thế này, thì có cũng như không.
CHUYỆN SÁU: Nếu cha mẹ có hiểu biết mà chọn cho em tiếp tục học, thì việc học này sẽ được kéo dài đến năm mà người bình thường nghỉ hưu. Đây là chặng cuối trong cuộc hành trình đi học của em. Vốn tính ích kỷ và chỉ biết có mỗi mình, nên hầu hết cha mẹ ‘đợi chờ’ em xong lớp 12 là giữ ở nhà để chẳng phải lo thêm gì nữa. Khi em ở nhà rồi và ở dài hạn, thì cha mẹ mới phát hiện ra sự lựa chọn mà cha mẹ nghĩ rằng tốt cho cả ba, giờ gây nhiều bất lợi cho mình nên lần nữa nỗ lực tìm nơi sau trung học để cho em vào học. Mục đích của sự lo lắng này chẳng phải vì thật lòng thật tâm với con, mà làm vậy chỉ vì ‘cục nợ’, đẩy em đi để bản thân được khuây khỏa được tự do. Khi giai đoạn sang trang em rất vui vẻ ham học, ham đến trung tâm vì môi trường mới và việc học có phần nhẹ nhàng thoải mái hơn so với bậc trung học.
CHUYỆN BẨY: Ở tuổi trưởng thành em thường thức khuya dậy muộn nhưng cha mẹ không quan tâm. Đêm đến khi cả nhà yên giấc thì em thức dạo internet điện thoại xem phim, những phim không thích hợp với tuổi hiện tại. Đây là nguyên nhân khiến em dậy muộn, mệt mỏi khi bị đánh thức và luôn miệng nói không muốn đi học, khác với những năm đầu là ham học không muốn ở nhà cho dù hôm đó không khỏe. Cha mẹ không tìm hiểu nguyên do, lại điện thoại cho nhân viên trung tâm bảo kêu em dậy đi học. Cha mẹ quên rằng đây không phải là trách nhiệm của nhân viên, của nơi em đang theo học khi xong lớp 12. Nhân viên chỉ có trách nhiệm và bổn phận khi em vào học ở trung tâm. Em là khách hàng (client) và nhân viên chỉ phục vụ (cases worker). Cha mẹ làm thế không khác gì đem con bỏ chợ.
CHUYỆN TÁM: Tại Úc nói riêng, tuy sinh ra là người khuyết tật nhưng em hưởng đầy đủ quyền lợi của một con người, như mọi người. Nhưng bất hạnh thay, những hỗ trợ của chính phủ dành cho em được chính cha mẹ đem ‘viện trợ’ hết cho anh chị em bình thường, vì quan niệm chúng bình thường nên có nhu cầu hơn con khuyết tật, mà không dùng tiền đó để chăm lo con dạy dỗ con chu đáo hơn, cho em quyền được hưởng những gì trong phạm vi hỗ trợ, trong khả năng hiểu biết như sử dụng tiền, giá trị của đồng tiền như thế nào cho cuộc sống. Con khuyết tật có miệng ăn nhưng không biết nói, không biết bày tỏ biểu cảm suy nghĩ, chỉ lặng yên đứng nhìn chờ được hỏi và ban phát. Nhưng cha mẹ anh chị em bình thường quan niệm rằng: vì em không hiểu biết nên cứ lơ cho qua chuyện, vì không cần không có nhu cầu nên không mở miệng xin; khi nào cần ắt sẽ mở miệng. Nhưng nếu có nhu cầu và biết lên tiếng xin thì em không phải là người khuyết tật. Đối với xã hội Úc em là một công dân bình đẳng, nhưng trong gia đình thì em bị chính người thân ruột thịt cướp mất mọi quyền lợi.
CHUYỆN CHÍN: Em có thêm tuổi đời thì cha mẹ có thêm tuổi già. Nhiều cha mẹ không dạy con kỹ năng sống mà chỉ chú tâm vào việc chăm sóc, lo ăn mặc và dành dụm tiền định kỳ trong ngân hàng cho con sống trọn đời, để nhà không nợ nần cho con ở, giúp cuộc sống con tốt đẹp hơn khi cha mẹ về chầu âm phủ, khiến người nghe thán phục sự lo xa quá chu đáo mà các cha mẹ hiện diện chưa nghĩ tới, hoặc không có khả năng thực hiện. Dù vậy cũng có lời rằng tuy em có tiền hỗ trợ của chính phủ đến mãn đời, nhưng nếu em không biết sử dụng tiền cho đời sống vì không được dạy thì sự lo xa kia không có lợi, không tác dụng cho cuộc sống của em. Cũng không ít cha mẹ mong đợi dựa dẫm vào các con bình thường, là sẽ thay mình chăm sóc con khuyết tật, nhưng hầu hết không toại nguyện vì dâu rể không chấp nhận, và nếu có muốn chăm sóc thì lại không có đủ thời gian. Và vào những ngày cuối đời của cha mẹ, chỉ còn mỗi con khuyết tật quấn quít bên chân người, báo hiếu những chuyện vặt vãnh như hầu nước, xoa bóp, những công việc trong khả năng có được của em.
CHUYỆN MƯỜI: Do tuổi già nên cha mẹ đã cho con vào viện. Chưa tròn tháng thì quyết định mang em về chăm sóc, vì vào một ngày giữa đông đến thăm con bất chợt, thấy con mặc quần đùi áo sát cánh nằm co ro ngủ dưới nền nhà. Một trường hợp khác thì cha mẹ ly hôn, con tự kỷ phải vào group home sống trong nhiều năm. Em có anh trai đã sống xa nhà vì công việc. Khi nghe tin thì vào viện đón em về hoạn dưỡng đã mười lăm năm. Khi bạn của cha mẹ gặp hỏi sao không lập gia đình để cùng nhau chăm sóc em thì câu trả lời rằng đây là em của con, có vợ rồi sẽ không chu toàn trách nhiệm với em. Một chuyện khác là em gái đang theo cha mẹ học hiểu các vấn đề và cách chăm sóc anh có bệnh Down và chị tự kỷ đã mười năm nay, chuẩn bị kề vai vào khoảng trống của cha mẹ. Em cũng không thiết tha đến chuyện lập gia đình, vì nếu chọn hạnh phúc riêng thì sẽ không còn thì giờ cho anh chị của mình. Em cho rằng mình may mắn sinh ra là người bình thường, thì chút hy sinh này chỉ là chia sớt phần nào bất hạnh của anh chị, không đáng vào đâu. Trong lần hội thảo về anh chị em khuyết tật (sibling) trước đây. diễn giả nói rằng anh chị em bình thường muốn nuôi dưỡng anh chị em khuyết tật của mình, hầu hết đều chọn cuộc sống độc thân. Phải nói đây là một sự hy sinh đáng kính nể trân trọng, và không phải ai cũng làm được.
CHUYỆN CUỐI: Xin mượn lời của một phụ huynh để kết thúc bài này: Con khuyết tật do cha mẹ tạo thành. Nếu chần chừ do dự không bỏ thì giờ công sức hy sinh cho chính máu thịt của mình, thì cũng đừng trông chờ ai đó thế vào khoảng trống đó.
Sydney cuối Thu 19/05/2016.