DÙNG MOBILE PHONE
Mấy tháng trước khi Tyler xong trung học và bắt đầu đi làm, thành người lớn, thì gia đình thấy rõ là anh phải có cách liên lạc bằng hình theo lối khác, để lấy xe bus đi làm. Hồi còn đi học Tyler có thẻ học sinh có dấu hiệu khác nhau, khi đưa cho tài xế thì họ biết anh muốn đi đâu; nhưng nay khi đã rời trường thì cách này không hợp nữa.
Tyler không thích khác với chúng bạn đồng tuổi nên mẹ không muốn làm sách hình cho anh mang theo, lúc trước trường thử làm nhiều thẻ như vậy gắn vào xâu chìa khóa và Tyler dấu biệt, nhất định không dùng. Sau khi hỏi ý kiến nhiều người, có đề nghị là mẹ mua điện thoại di động loại chụp hình được để trữ hình vào đó, khi sử dụng thì đưa hình cho tài xế và người ở sở làm xem.
Muốn làm vậy thì điện thoại phải có những điểm sau:
- vững chắc, không có hay có rất ít phần di động.
- có màn ảnh lớn.
- có số lớn, rõ.
- dễ dùng.
- có thể chụp và trữ hình.
Nếu muốn cho con dùng cách tương tự, bạn cần thảo luận với người bán hàng về nhu cầu của con. Mẹ Tyler được giúp đỡ rất tận tình, chỉ dẫn cách dùng máy cặn kẽ. Gia đình dùng điện thoại chụp hình chỗ làm, trạm xe bus, hội quán thanh niên, phòng thể thao anh thường đến tập và người chăm lo cho Tyler. Hình được gửi bằng email đến computer ở nhà, in ra, bọc plastic và mẹ dùng nó làm thời khóa biểu bằng hình cho anh biết phải làm những gì trong ngày, và công việc ngày này sang ngày kia ra sao.
Tyler sử dụng cách liên lạc này từ vài tháng qua, tới nay thấy sự việc diễn ra suông sẻ. Khi quen thuộc thông lệ mới rồi thì Tyler bớt phải liên lạc tỏ ý bằng cách đưa hình cho tài xế coi, thay vào đó máy cho ra điều rất lợi không ngờ. Chẳng những máy trông chịu chơi, mà Tyler biết dùng máy để chụp hình người ta, nơi chốn và vật gì quan trọng đối với anh, đem về cho cha mẹ xem, khởi đầu một buổi chuyện trò hào hứng.
NZDSA News, Vol 28, Autumn 2006.
RA RIÊNG
Mỗi lần bước vào căn flat của Andrew là lòng tôi lại rộn lên niềm vui.
Khi con mới sinh, tôi không hề nghĩ là con có thể sống đời như đang sống hiện nay. Tôi tưởng tượng con sẽ sống ở một làng riêng, vì đó là cách dàn xếp lúc bấy giờ và đó là cái tôi biết. Tôi chấp nhận nó là cách ổn thỏa nhất nhưng về sau, tôi hiểu rằng chuyện thích hợp nhất cho con là tính sao cho đời con giống như bạn đồng tuổi càng nhiều càng tốt.
Tôi bắt đầu nghĩ tới những loại gia cư khác nhau cho người khuyết tật khi Andrew được 16 tuổi, tin rằng để Andrew sống ở nhà với cha mẹ hoài thì không tốt cho cả con lẫn vợ chồng chúng tôi; vì vậy tôi tin đến lúc nào đó con sẽ ra riêng, cho là khoảng 25 tuổi. Tôi cũng nghĩ là con không có khả năng cho lắm so với những người khác có hội chứng Doown (Down Syndrome) như Andrew, e ngại con sẽ không thể sống độc lập. Nhưng rồi tôi dần dần ý thức vấn đề không phải là con đạt được bao nhiêu kỹ năng để có thể sống độc lập, mà là Andrew có được những hỗ trợ, giúp đỡ nào.
Tôi cũng bắt đầu hiểu là tuy nhà tập thể (group home) có thể là cách dàn xếp tốt đẹp vì có mức hỗ trợ cao của chính phủ, nhưng nó cũng có bất lợi như ai ở đó khó lòng có việc trong nhà làm theo ý mình vì phải kể đến nhiều người khác sống chung. Mặt khác nếu bạn sống trong nhà của dịch vụ cho bạn mướn, hay mướn cho bạn thì bạn không có quyền chọn lựa ai tới ở với mình.
Chuẩn Bị.
Trước tiên tôi đi tìm thông tin về yếu tố nào mang lại phẩm chất cho cuộc sống của con. Phẩm chất ấy được bảo toàn nhờ các điều sau:
— Gia đình và những ai chăm sóc cho con tiếp tục can dự vào việc xếp dịch vụ trợ giúp cho con.
— Có chung quanh con cả người trợ giúp chính thức tức có trả lương và không chính thức, tức một hệ thống giúp đỡ để mang lại điều tốt đẹp nhất cho Andrew.
— Con sống trong nhà riêng của mình với người mà nó chọn để chia phòng.
Tôi nhớ kỹ những tiêu chuẩn này khi bắt đầu tính chuyện mướn nhà cho con, dò hỏi chung quanh xem có ai trong lứa tuổi của con muốn mướn nhà cùng với Andrew, người khuyết tật lẫn người bình thường. Chuyện xong xuôi sớm hơn tôi tưởng, bạn của Andrew là Euan nhận lời. Euan mới 19 tuổi nhưng tôi nghĩ không sao, tệ lắm thì việc sống chung không xong và Andrew sẽ quay về nhà với cha mẹ, giống như nhiều thanh niên khác mới ra ở riêng lần đầu.
Lúc đó Euan học ngành điều dưỡng nên là một lợi điểm khi Andrew ể mình, hay cần giúp đỡ mặt vệ sinh cá nhân. Euan được dịch vụ chính phủ trả một số tiền nhỏ để trông nom Andrew khi cần, nên việc chia tiền mướn nhà tỏ ra hấp dẫn đối với anh. Về sau Euan thố lộ rằng sống chung nhà gây nhiều vấn đề hơn anh tưởng, anh phải học cách làm công chuyện theo khả năng của Andrew như mất một tiếng đồng hồ để chuẩn bị trước khi đi đâu ! Anh cũng phải chìu theo thông lệ của Andrew bằng không thì rất là khó sống, tuy nhiên tính chung thì cái hay nhiều hơn cái dở và anh mạnh dạn khuyến khích thanh niên khác thử cách chia nhà này.
Thực Tế.
Khó mà phân tích lợi hại, cách chọn lựa với Andrew nên thường thì tôi đứng ngoài quan sát phản ứng của con. Trong đa số trường hợp tôi để cho tất cả sống chung nhà dàn xếp với nhau, nhưng họ hiểu rằng tôi có quyền bác bỏ nếu thấy Andrew không vui hay bị bất lợi. Kế đó Andrew có thân nhân, bạn bè và nhân viên quan tâm, nói ngay điều gì họ thấy không ổn. Tôi không can dự vào chuyện nhà như lập thời biểu giặt quần áo, lau dọn nhà cửa, chọn lựa thức ăn, giờ ngủ v.v. Ai trong nhà cũng thay phiên làm việc nhà, nấu ăn v.v. và có người đến phụ Andrew làm phần việc này của cháu.
Người ở chung chia nhau chi phí, Andrew trả phần mình bằng tiền trợ cấp của mình. Mọi người cũng tự sắm hay mang bàn ghế tới, gia đình tôi muốn con sống trong khung cảnh vui mắt, thoải mái nên thêm vào đó vài món loại 'sang'. Hai người ở chung với Andrew được trả một ít mỗi tháng cho việc họ giúp đỡ Andrew vào buổi sáng và tối mỗi ngày, khi họ vắng nhà thì Andrew về với chúng tôi hôm đó, hay có bạn/nhân viên xã hội tới ngủ đêm. Thỉnh thoảng Andrew ở nhà chỉ có một mình, nhưng không bao giờ ngủ đêm một mình. Lẽ tự nhiên là có những trục trặc nhỏ, tuy nhiên ai nấy khen Andrew chững chạc hơn, có nhiều tự tin hơn. Tôi hỏi con có muốn về nhà sống không thì lần nào Andrew cũng đáp 'Không'.
Đối với tôi việc Andrew ra riêng xẩy ra dễ dàng hơn tôi nghĩ, có lẽ một phần vì tôi bỏ công chuẩn bị nhiều điều để việc diễn ra suông sẻ. Tôi không xấu hổ mà nói rằng tôi vui hưởng sự tự do có được lúc này, tôi không còn phải hấp tấp, lo lắng chạy về nhà, hay phải lo nghĩ giải quyết các nhu cầu của Andew. Về phần anh chị em của Andrew thì cả nhà vui mừng lúc Andrew về chơi, sự ganh tị tranh chấp nhau khi xưa không còn nữa.
Liệu người khác làm được vậy không ? Tôi nghĩ ai cũng có thể ra ở riêng, không phải chỉ người dễ tánh, có ít tật mà tôi nghe là vẫn có trường hợp người nhiều tật về thể chất, người khó tánh ở riêng. Trong trường hợp không tìm ra nhân viên chăm sóc có trả lương, ta có thể dàn xếp cho người ở chung trợ giúp, đổi lại là việc bớt tiền nhà hay chi phí trong nhà. Vấn đề chỉ là tìm đúng người, chịu uyển chuyển và có óc cởi mở.
Theo NewZealand DSA News, vol 26,
Spring 2005.
CÓ BẠN
Từ trước tới nay sự quan tâm và nỗ lực của chính phủ và các nơi cung cấp dịch vụ chú mục vào việc cải thiện phẩm chất cuộc sống của người khuyết tật về các mặt gia cư, giáo dục, việc làm và gần đây hơn là sức khỏe. Dù vậy, cuộc sống người khuyết tật có một điểm cung là thiếu tình bạn, có ít cơ hội giao tiếp với bạn mà họ có. Việc giao tiếp xã hội của họ chính yếu chỉ là với thân nhân trong gia đình và nhân viên chăm sóc có trả lương. Cho nhiều người, có vẻ như có rất ít cơ hội để tình trạng này thay đổi, và hệ quả là họ cảm thấy cô đơn.
Kinh nghiệm của ta và nghiên cứu nơi người bình thường thấy rằng có tình thân và nhất là tình bạn, là chuyện cần thiết để có sức khỏe tốt và được an vui, đối phó được với những thử thách trong đời. Kế đó, việc thiếu những mối liên hệ đáng kể hay liên kết với việc dễ mắc bệnh, sức khỏe suy sụp và chết sớm. Với ai có khuyết tật về trí thông minh, khó khăn trong việc không có những giao tiếp xã hội khác nhau và mang lại lợi ích còn có thể góp phần sinh ra bệnh tâm thần, như lo âu, sầu não, cho hệ quả là có thay đổi hành vi đáng ngại.
Càng lúc sự việc càng thấy rõ là tuy nhiều người khuyết tật trẻ có gia đình thương yêu chăm lo, được sử dụng nhiều dịch vụ thích hợp, họ lại thiếu rất nhiều sự hỗ trợ để làm bạn và duy trì tình bạn. Kết quả là trong khi người trẻ khuyết tật xem ra mạnh khỏe hơn, có mức học vấn cao hơn, có nhiều cơ hội hơn để tìm việc so với ngày trước, họ vẫn cho hay là thấy cô đơn và cần có bạn. Tình trạng này rất nghiêm trọng, có thể ảnh hưởng đến tâm lý của họ.
Nhiều người trẻ có khuyết tật khi được phỏng vấn đã nhìn nhận giá trị của gia đình như nói rằng:
— 'Mẹ luôn luôn hiểu ý tôi.'
— 'Ba chở tôi đi mọi chỗ'.
— 'Anh chị em vui lắm'.
Tuy vậy nhiều người cũng nhìn nhận sự quan trọng của bạn bè, muốn có bạn ngoài vòng gia đình để giao tiếp, dành thì giờ với nhau:
— 'Tại vì họ cùng lứa với tôi'.
— 'Bởi lẽ bạn giống như tôi'.
— 'Tại vì họ cũng có khuyết tật và biết có bệnh thì ra sao'.
Các thanh niên này có ý niệm rõ ràng về người họ muốn kết bạn nhưng bảo:
— 'Họ không hiểu đâu.'
— 'Họ không biết phải làm gì'.
Cha mẹ và anh chị em có vai trò quan trọng trong cuộc sống của người khuyết tật, ngoài cương vị là thân nhân trong gia đình, có mặt sẵn đó khi cần để trợ giúp, họ còn có thể tạo cơ hội và giúp cho người khuyết tật tìm bạn ngoài vòng gia đình, với ai đồng trang lứa có khuyết tật hay không. Tìm xem ai mà con hay anh chị em của bạn thích kết giao, tìm hiểu và rồi tạo cơ hội cho họ có thì giờ giao tiếp với nhau, có thể là một trong những điều quan trọng nhất bạn làm để mang lại hạnh phúc lâu dài, và là điều tốt đẹp cho sức khỏe tâm thần.
Cũng quan trọng y vậy là một khi tình bạn có rồi, hãy nỗ lực tạo cơ hội để duy trì liên lạc nếu có đổi nhà hay việc làm, đổi chỗ ở. Nhiều người trẻ cho biết có bạn rất thân mà mất liên lạc vì khi một trong hai người dọn nhà, không ai nghĩ đến việc ghi lại địa chỉ hay số điện thoại. Khi khác thì lúc học xong rời trường hay đổi chỗ làm, họ không còn gặp lại bạn nữa và không biết làm sao để liên lạc. Thấy rõ là trong lúc gia đình và nơi cung cấp dịch vụ hỏi họ giờ rảnh muốn làm việc gì, không có câu hỏi là họ muốn làm chuyện đó với ai.
Vài người nói họ có bạn ở chỗ làm, nhưng chỉ gặp bạn khi đi làm và không hề có cơ hội gặp bạn lúc cuối tuần, hay dành thì giờ với bạn trong cảnh thoải mái, chuyện trò thân mật. Thường thường cuối tuần là dành thì giờ với gia đình hay với ai mà họ sống chung, tuy nhiên đôi lúc họ muốn vui chơi với người khác ngoài gia đình hay nhóm người mà họ sống chung trong nhà tập thể.
Người trẻ cũng nói khi họ nghỉ hè (thường là với gia đình), hay khi chỗ làm đóng cửa nghỉ lễ, cả mấy tuần họ không gặp được bạn. Họ cũng than phiền là thấy lo lắng nếu bạn ở chỗ làm bị đau ốm phải nghỉ vài hôm, và không có ai chịu cho họ hay là bạn có khỏe chưa, họ có thể tới thăm ở bệnh viện không, hay ít nhất có ai giúp họ gửi hoa và thiệp cho bạn.
Họ lập đi lập lại nhiều lần rằng muốn mời bạn đến nhà chơi:
— 'Để xem một phim video',
— 'Chỉ để nói chuyện chơi ngoài sân'.
Điều đáng nói khác là họ coi trọng cơ hội 'Có thì giờ để chơi riêng với bạn, không có ba hay mẹ lắng nghe'.
Các thanh niên thuật lại là đã nhờ giúp để gọi điện thoại cho bạn, để nhớ ngày sinh nhật và do vậy có thể mua thiệp chúc mừng hay mua quà cho bạn. Họ hỏi làm sao để được giúp mua quà giáng sinh hay những dịp lễ lạc khác cho bạn bè. Ta thấy ngay đây là những cơ hội cho họ làm một việc có nghĩa cho người khác, ai quan trọng đối với họ. Tình bạn cho người khuyết tật cơ hội độc đáo để cho ra trong mối liên hệ, thay vì ở cương vị phải luôn luôn thọ lãnh; mà đó là tình trạng của họ khi được chăm sóc cả đời. Nó cho cơ hội được đóng góp, là kinh nghiệm ít có đối với họ nhưng lại quan trọng cho giá trị ta gán cho chính ta.
Nghiên cứu gợi ý rằng người khuyết không những cần có gia cư thích hợp, giáo dục, việc làm, chăm sóc sức khoẻ và cơ hội tham gia vào cộng đồng, mà cũng cần gia đình và nơi cung cấp dịch vụ giúp họ kết bạn và duy trì tình bạn.
Theo Down Syndrome Ireland Newsletter, Spring 2006.