CHIA SẺ 52
Date: 2013
Subject:
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào chị.
Tôi đọc trên chuyên mục " CHỨNG TỰ KỶ VÀ TẬT HIẾU ĐỘNG THIẾU CHÚ Ý
(Attention Deficit Hyperactivity Disorder ADHD) Bác sĩ Avril Brereton.
thấy truong hợp này giông bệnh của con tôi.
Tôi hiện sống ở việt nam.Nhờ dup chi cho tôi hỏi trong các bước sau:
Chữa trị
Nhiều phương thức được áp dụng chung gồm:
Thuốc (*)
Giáo dục đặc biệt
Sửa đổi hành vi, và
Chỉ dẫn cha mẹ và tập kỹ năn
"*" la loại thuốc này tên thuốc là gì vậy ha chị.
Thank
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject:
Date: 2013
Thưa anh,
Tài liệu anh tham khảo nói giống trường hợp của cháu đó chỉ là thông tin, giúp ta hiểu nguyên nhân. Hiểu là song đôi với thông cảm và tìm học cách cải thiện để giảm thiểu tật.
Tôi không phải là chuyên gia về bệnh Tự Kỷ (TK) nhưng làm về lãnh vực này đã 14 năm. Tôi có hai con KT, con út mang chứng này nay đã 25 tuổi. Kinh nghiệm muốn chia sẻ là bệnh không có thuốc chữa trị dứt mà chỉ theo các bước sau đây:
- Cha mẹ người nuôi dạy phải có thật nhiều kiến thức về Khuyết Tật (KT) của em.
- Giải thích chỉ dẫn cho anh chị em ông bà thân hữu hiểu bệnh, hiểu những khó khăn của em, hỗ trợ thông cảm và tìm cách giúp em vượt qua.
- Học hỏi kinh nghiệm hướng dạy con từ những người có con KT/TK, những người đã cải thiện được KT của em.
- Sống thực tế và chấp nhận sự thật của con.
- Không đổi thừa nhau khi sinh con KT.
TK là bệnh bẩm sinh không có thuốc chữa trị dứt mà chỉ có tận lực hướng dạy theo nhiều năm tháng em sẽ thay đổi. Thay dổi không đồng nghiã là hết bệnh vì người dạy sẽ phải dạy hết một đời mình và người học cũng thế. Những kỷ năng em có được nếu không biết cách duy trì em sẽ mau chóng mất hết.
Muốn con dùng thuốc thì nên đưa em đến gặp BS chuyên khoa để họ khám, ra toa và cho liều lượng dùng. Thuốc thường có phản ứng phụ, hợp với em này thì phản tác dụng với em khác. Thuốc không chữa dứt bệnh như anh nghĩ mà nó chỉ kềm chận tình trạng trong khoảng thời gian 4 đến 8 tiếng thì nạp một liều lượng khác. Và phải tái khám để BS theo dõi. Công dụng của thuốc là làm tứ chi đuối mỏi không muốn dùng sức, chỉ ngồi yên một chỗ . Khi thuốc hết tác dụng em trở về trạng thái ban đầu.
Trước khi cho con uống anh nên dùng thử để có cảm giác cảm nhận và đánh giá. Con TK không biết dùng lời diễn đạt mà chỉ thể hiện qua hành vi nên không ai hiểu em mà đa số là trách móc, dùng toàn những lời thiếu tế nhị.
Tôi muốn trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy để cải thiện tật của cháu cùng anh qua skype về Giáo dục đặc biệt , Sửa đổi hành vi, và Chỉ dẫn cha mẹ và tập kỹ năng
Chi tiết có ở cuối email, mong tin.
Duyên.
...
> Subject: Thu lam quen
> From: @gmail.com
> Date: 2014
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Kinh gui Co Duyen.
>
Kinh chuc Co nam moi binh an va hanh phuc. Tinh co doc duoc trang web cua Co, con lien viet mail cho Co. Con muon hoi Co mot chut mong Co tra loi giup con. Be nha con bi DS , be duoc hon 1 thang, con cung chua kip nghien cuu tai lieu tren web , lien viet mail de hoi Co cang som cang tot.
Khi di kham suc khoe dinh ky cho be, con co phai theo 1 BS ngay tu dau de nam bat tinh hinh cua be khong? Va BS phai thuoc chuyen khoa gi? con day cho be theo tai lieu DS truoc roi den tai lieu TK ( vi con chua kip nghien cuu cai nao, con dang down tai lieu DS truoc)? Con ten Tâm, o Gò Công, Viet Nam. Con rat mong nhan duoc hoi am cua Co.
>
> Con chao Co.
>
> Con Tâm Hồ
Ngày ... 2014, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Chào con,
Trẻ DS một tháng có những tập luyện hỗ trợ khả năng ở tuổi này. Nếu cứ bế em gặp BS mãi thì chỉ vô lợi mà đặng hại. Người phụ trách việc tập các động tác mà cô nói là cha mẹ. Muốn dạy con DS thì phải học hỏi.
Cô không rành về BS ở VN nhưng tại Úc thì khi em rời nhà thương thì đã có một BS chuyên khoa nhi phụ trách (vì em là trẻ có DS).Tuỳ theo tình trạng mà BS hẹn thời gian tái khám. Họ có bổn phận lo các bước kế tiếp vì trẻ DS có nhiều bệnh trong thời gian nằm nôi và giảm dần theo ngày tháng (độ tám năm).
Con nên tham khảo và hiểu thấu đáo về hội chứng DS trước rồi mới xem qua TK và Bại Não để có thêm kiến thức. Nói chung ba loại bệnh này có rất nhiều điểm tương đồng.
Có nhiều vấn đề cô muốn chia sẻ cùng con nhưng đánh chữ sẽ bị lạc ý và mất nhiều thì giờ. Cô hiện trên máy và muốn trực tiếp nói chuyện cùng con qua skype.
Chúc vợ chồng con nhiều an bình may mắn và dồi dào nghị lực.
Cô D.
Subject: Re: Thu lam quen
From: @gmail.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Con chao Co
Rat vui vi da nhan duoc hoi am cua Co. Con cam on Co nhieu lam. Con vua goi skype cho Co, nhung khong thay Co bat may, khong biet co truc trac gi khong nua. Mong duoc noi chuyen cung Co ve van de cua be nha con.
Con chao Co.
Ngày ... 2014, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Chào con,
Cô vừa skype cho con. Hôm qua khi trả lời email con xong cô nán chờ khoảng hai tiếng nhưng không thấy con trả lời. Cô nghĩ con bận và cô cũng bận làm cơm chiều nên ngưng máy.
Cô D.
Subject: Re: Thu lam quen
From: @gmail.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Con chao Co
Bay gio VN la 10 sang, vay khoang 3g chieu hom nay con skype voi Co duoc k ah? De hieu cac buoc can lam trong nuoi day be thi con rat can Co huong dan truc tiep. Mong tin Co.
Con chao Co.
Tâm Hồ
Dt cua con la :12345678
Ngày ... 2014, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Chào con,
Ba giờ chiều VN là bảy giờ tối bên cô. Hẹn gặp con.
Cô D.
Subject: Re: Thu lam quen
From: @gmail.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao Co
Con dang tren may, con co goi ma chua gap dc Co, Co thay con thi goi con nhe.
Con chao Co.
Subject: Re: Thu lam quen
From: @gmail.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Co oi
Con cam on Co da trao doi voi con thong tin bo ich, con se bat dau thuc hanh ngay. Cung tre roi, Co nghi nha, hom khac noi chuyen tiep voi con Co nhe. Chuc Co ngu ngon.
Con chao Co.
Con Tam.
...
Subject: Con trai bi hoi chung Down
> From: @yahoo.com
> Date: 2014
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Kinh gui chi Lam Thi Duyen,
> Nhan dip nam moi, kinh chuc chi va gia dinh mot nam moi an khang, thinh vuong.
> Toi tinh co duoc biet ve Hoi tren mang internet nen rat muon duoc tham gia trao doi kinh nghiem voi bo me cac chau bi hoi chung Down.
> Chau trai con toi bi Down. Nam nay chau 12 tuoi. Me con toi hien dang song o Ha Noi. Khi chau con nho toi da thu cho chau di hoc o truong binh thuong nhung vi chau luon bi co lap nen toi phai cho chau o nha. Vi toi phai di lam ca ngay nen chau o nha voi ba ngoai. Ba day chau doc, viet, lam toan cong, tru, nhan ( chau chua biet lam tinh chia). Chau rat muon duoc di hoc nhung toi khong biet co truong nao o Ha Noi co to chuc lop hoc danh cho cac chau bi Down nhu con toi khong?
> Thong qua chi Duyen va Hoi toi mong nhan duoc thong tin ma toi quan tam. Xin cam on chi Duyen va cac anh cac chi.
> Hanh.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Con trai bi hoi chung Down
Date: 2014
Chào H.
Cám ơn lời chúc năm mới và chi tiết từ đâu H biết được nhóm Tương Trợ.
Nếu H có thắc mắc về vấn đề nuôi dạy con DS thì có thể hỏi tôi. So tuổi đời thì trưởng nữ tôi lớn hơn cháu nhà 20 tuổi.
DS là KT bẩm sinh về trí tuệ, không thể học thu hiểu và theo kịp bạn bè bình thường trang lứa. Em có nhiều tật như: không biết chơi đùa, uyển chuyển trò chơi mà lại theo sát thông lệ từ chương. Ngôn ngữ giới hạn, phát âm không rõ, xấu nét. Đó là một trong những nguyên nhân bị cô lập. Riêng thầy cô không hiểu cách học của em và họ cũng không biết cách dạy. Trẻ DS có tuổi đời bình thường nhưng tuổi trí tuệ thì bất thường.
Theo hiểu biết riêng thì phải mất vài thập niên nữa VN mới có trường đặc biệt cho trẻ KT. Úc Châu là nước tiến tiến cũng chưa có trường riêng cho trẻ DS.
Nếu bà đã đảm nhiệm vai trò cô giáo xưa nay thì nên tiếp tục dạy em, phải biết mở rộng cách dạy cho thích hợp với tuổi đời và môi trường sống. Nên dạy em tập làm văn, viết kể chuyện tả cảnh v.v (do thiếu óc trừu tượng cách này là hình thức tập em sử dụng trí não). Toán số cộng trừ tương đối đủ. Toán nhân chia không quan trọng thiếu thực tế, chỉ làm em rối tri khiến sinh chán học. Trẻ DS học bằng mắt nên dễ quên những gì vừa học qua, do đó người dạy phải biết cách duy trì.
H có thể liên lạc với tôi qua skype để tôi có thể chia sẻ thêm kinh nghiệm dạy con DS.
Chúc H nhiều nghị lực.
D.
Subject: Re: Con trai bi hoi chung Down
From: @yahoo.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Kinh gui chi Duyen,
Cam on chi da som tra loi thu toi. Toi cung xin loi chi vi ban viec qua nen hom nay moi thu lai cho chi duoc.
Rat cam on nhung chia se cua chi. Chau trai con toi mat rat yeu, ca bac si o Viet Nam va o Anh deu khong tim ra loai kinh phu hop cho chau. Chau rat thich doc sach truyen nhung vi mat yeu nen toi chi dam de chau doc sach 30 phut buoi sang va 30 phut buoi toi. Hang ngay phan lon thoi gian chau choi game va xem phim tren Ipad.
Chi co the cho biet hang ngay chau gai con chi thuong lam nhung viec gi khong a? Toi rat muon hoc tap de day them cho chau trai con toi.
Chuc chi va gia dinh luon manh khoe.
Hanh.
On ... 2014, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> wrote:
Chào H.
Không có gì phải quá bận lòng. Mục đích của chúng ta là con DS.
Con tôi chào đời hai mắt đều lé, khi em nhìn thẳng không thấy tròng trắng đâu. Khi lên một tuổi đã trải qua một cuộc giải phẩu mắt. Em bị cận và viễn thị trên 8 độ, y sĩ nhãn khoa bình thường không có kinh nghiệm nên không thể phụ trách trẻ DS có bệnh bẩm sinh về mắt. Chơi game, chơi computer, Ipad, xem TV đều có hại cho mắt vì dùng thời gian lâu. Trò giải trí này luôn sử dụng mắt nên việc dùng ngôn ngữ để giao tiếp bị giới hạn, do đó trẻ DS nói riêng nghe hiểu nhưng không nói. Giả sử có nói thì chẳng ai hiểu vì lời ngọng nghịu, nói đớt và lắp lưỡi vì thè ra khiến âm điệu không rõ.
Thời khoá biểu thường ngày của em là:
Sáng dậy (7.30 dến 8.30 sáng) nghe và trả lời điện thoại nếu có, tự trải giường, tập thể dục, tắm gội đánh răng chải tóc, tự chọn quần áo thay, ăn sáng, lau dọn dẹp chén đũa cất vào tủ và lo phần ăn cho buổi trà sáng và ăn trưa ở Trung Tâm (TT) là nơi tiếp tục học để duy trì khả năng đã có dành cho người KT khi xong Trung Học. Trước đây ngày hai buổi em dùng phương tiện công cộng (xe bus) để đến TT. Nay thì cha mẹ đưa đón vì sức khoẻ em không dồi dào như trước.
Chiều về (3 đến 6 giờ) nghe và trả lời điện thoại đến khị đi ngủ, dọn dẹp cất cặp đi học, lau chén đũa, xếp quần áo cất vào tủ thứ tự cho sáu người trong gia đình và dọn bàn ăn, soạn quần áo tắm cho em và cha mẹ, tự tắm gội, kể chuyện xảy ra ở TT ngày đó trong buổi cơm chiều, tập đàn piano trung bình một đến hai tiếng mỗi ngày (L vào mục hình ảnh sinh hoạt click video Thảo), tự chà răng mỗi tối.
Buổi tối 6 đến 6.30 xem TV và ghi nhiệt độ thời tiết hôm nay và ngày mai. Sau đó là đọc sách và viết chính tả, nghe nhạc tô màu hát nhảy đầm, chơi game loại kích thích não bộ. 8.30 đến 9 giờ là tự động đi ngủ.
Ngày cuối tuần thì hút bụi phòng, thay áo bao nệm mền gối, lau bàn ghế trong phòng của em, rửa xe. Đi ăn bên ngoài em nói món mình thích nếu vào nhà hàng và tự mua nếu ăn ở KFC, McDonald's v.v. Được thức đến 10 giờ nếu TV có chương trình em thích như nấu ăn, lots weight, dancing with star nhưng phải xin và nêu lý do.
Kể những việc em làm được với H tôi mất 34 năm dạy con và sẽ dạy hoài vì ngưng dạy là những kỹ năng đang có sẽ mai một dần.
D.
Subject: Re: Con trai bi hoi chung Down
From: @yahoo.com
Date: 2014
To: quangduyen78@hotmail.com
Cam on chi. Can cu tren thoi gian bieu cua chau Thao toi co huong de day chau Quoc. Co su chia se cua chi toi cam thay duoc an ui nhieu.
.............
Date: 2014
From: @yahoo.com.vn
Subject: Em có thể tham gia tổ chức của anh chị không?
To: quangduyen78@hotmail.com
Em là Khải, giáo viên chuyên dạy trẻ đặc biệt tại Sài Gòn. Qua tìm hiểu, em có biết sơ về nhóm của anh chị. Em mong được gặp gỡ và giúp đỡ nhóm. Không biết nhóm có hay tổ chức các buổi học tập hay hội thảo dành cho phụ huynh không. Có gì anh chị liên lạc em nhé! Số đt của em là: 123456789
To: @yahoo.com.vn