CHIA SẺ 51
Date: 2013
From: @yahoo.com
Subject: Chia se
To: quangduyen78@hotmail.com
Kinh gui co chu.
Con duoc biet den group cua co chu chuyen hướng dẫn cho nhung gia dinh co con bi khuyet tat. That khong may cho con la con cung nam trong so nhung gia dinh ay. Be nha con hien nay duoc 9 thang, chau mac ra nhieu can benh man tinh: tat nao lang, dong kinh, hoi chung West. Nhung can benh nay lam cho su phat trien cua con chau ngay cang cham dan. Gio chau moi chi biet lat, dau chua giu duoc thang bang va cung chua biet quay ra khi co nguoi goi. Be nha con tu luc moi sinh den khi duoc 4 thang phat trien rat tot. Nhung tu khi mac phai hoi chung West thi cang ngay chau cang cham dan di, ca ngay hau nhu ngu nhieu va nhng luc thuc chi biet dan hai tay vao nhau va dua vao mieng. Hien con rat lo lang va boi roi khong biet minh co cach nao giup con phat trien duoc nhung ky nang can thiet cho ban than. Con mong co chu cho con xin loi khuyen va hướng dẫn giup con cach giao duc cho be. Con cam on co chu nhieu. Mong tin co chu!
Ngọc Thúy
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Chia se
Date: 2013
Mến gửi T.
Cô phải chuyển email T lên Tiến Sĩ Tinh Vân nhờ tìm thêm chi tiết về hội chứng West:
Bệnh có nhiều nguyên do, mỗi nguyên do cho tật khác nhau và tương lai khác nhau. Lúc nhỏ triệu chứng chính là kinh phong co giật, nhưng có em không có kinh phong. Tổng quát thì đó là não bị hư hại ít nhiều, gây ra động kinh khi nhỏ và khi lớn lên thì có thể bị chậm phát triển. Tật động kinh có thể hay không có thể bớt đi khi lớn lên tùy trường hợp, nên không thể nói gì cho trường hợp riêng khi chưa có định bệnh chính xác. Vì đây là bệnh về não bộ, cha mẹ có thể áp dụng cách dạy cho trẻ tự kỷ hay DS vì cùng nguyên nhân là thần kinh khiếm khuyết. Và vào trang web Wikipedia mà tìm thêm về bệnh.
Riêng về các cách hướng dạy giúp cơ thể em phát triển thì cô cần chia sẻ trực tiếp với con và nhiều người trong gia đình qua skype (nếu con không dấu họ về tình trạng của cháu). Con cần có được sự hỗ trợ của tất cả về mọi mặt, địa chỉ skype có ở cuối email. Tài liệu chỉ là thông tin kiến thức, khó khăn nhất là cách hướng dạy. Con nên tham khảo thêm nhiều tài liệu về các khuyết tật khác để có thêm kiến thức, tài liệu hiện có trong website của nhóm vì chúng có chung khiếm khuyết về não bộ.
Cô D.
...
Date: 2013
From: @yahoo.com
Subject: Xin sach Tu ky va Tri lieu-Chi dan cho Cha me
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào anh/chị,
Em tên là Mỹ Lộc. Hiện nay em có 2 con. Đứa đầu là trai, -5 tuổi, phát triển bình thường và đứa thứ 2 là gái.-vừa tròn 25 tháng, bác sĩ chẩn đoán bé có những dấu hiệu tự kỷ.
Do vợ chồng em đi làm suốt ngày và về muộn (thường ba về lúc 5h chiều còn mẹ đến 7-8h mới về) nên bỏ bê bé gái cho ông, bà chăm sóc. Sinh hoạt hàng ngày của bé là sau khi ăn uống bà cho vào chuồng gỗ ngồi chơi đồ chơi và xem ti vi để bà nấu nướng, cũng phần vì bà bệnh không thể bế bé được. Lúc bé gái 22 tháng em cảm thấy những bất thường của bé so với những nhóc cùng lứa tuổi như gọi tên mà bé không phản ứng, cứ làm việc của mình, bé cũng chưa biết nói. Thật ra bé biết kêu 'ba", "mẹ" và "dạ" từ lúc mười mấy tháng nhưng sau đó không nói nữa. Bà nội kể lại lúc bé 18 tháng ông bà đưa cháu đi tiêm ngừa bé đau quá hét rất to "Ba ơi, ba ơi" và dần sau đó thì bé không nói nữa.
Khi khám phá bé bất thường em lo lắng đưa cháu đi khám tâm lý thì BS bảo rằng bé có những dấu hiệu bệnh tự kỷ. Em đau khổ, thất vọng quá và tội nghiệp cho bé nữa. Em không thể chấp nhận được tình trạng này. Nhớ khi mang thai va siêu âm chẩn đoán đó là bé gái em rất mừng. Em đã chưa vội mua đồ cho con sơ sinh vì chưa biết giới tính của nó. Mãi đến tháng thứ 8 khi có kết quả siêu âm giới tính em mới mua. Em mua một bộ mền, gối màu hồng cho nó mà giờ đây khi nhìn lại bộ mền gối đó em cứ khóc vì thất vọng, vì thương con...vì biết đó là căn bệnh cả đời của nó.
Em hiện đã nghỉ việc để dạy dỗ thêm cho con qua tham khảo tài liệu BS cho, tài liệu của một trường học chuyên biệt mà cô giáo thương photo lại cho mẹ tham khảo. Em cũng định gửi con vào trường chuyên biệt nhưng phần vì rất xa nhà, phần vì BS khuyên bé còn nhỏ vai trò cha mẹ là chính. Hãy gửi trẻ ở trường bình thường để bé hòa nhập.
BS cho địa chỉ trang web mà em vào đọc thì thấy cuốn sách Tự kỷ và Trị Liệu: Chỉ dẫn cho Cha Mẹ. Trang web không cho tải về máy để in. Sách có nhiều trang mà mỗi lần đọc em phải ngồi máy tính không nắm bắt hết ý, không đánh dấu được chỗ quan trọng cần xem lại nên em viết thư này mong anh/chị gửi cho em quyển sách này.
Địa chỉ của em là: Trần Châu Mỹ Lộc
Số nhà ... đường ..., ấp ..., xã .., huyện ..., Sài Gòn, VN.
Nếu vì lý do nào đó anh/chị không gửi được xin vui lòng email trả lời thư cho em biết. Em xin cảm ơn anh/chị nhiều và chúc anh/chị nhiều sức khỏe và hạnh phúc.
Than ai,
Mỹ Lộc
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Xin sach tu ky va tri lieu-Chi dan cho cha me
Date: 2013
Mến gửi L.
Qua email L. viết và với kinh nghiệm làm về lãnh vực này thì cháu là trẻ có bệnh Tự Kỷ (TK) đó. Khuyên L. nên tham khảo nhiều tài liệu về chứng TK để tăng kiến thức, nhờ vậy sẽ nhìn thấu đáo cũng như phát hiện những biến chứng bất thường, biến đổi theo giai đoạn mà sưu tìm các cách dạy cho thích hợp, giúp em vượt qua các khó khăn đang có mà bản thân không đủ từ để diễn đạt. Khi tham khảo nên đọc trọn bộ theo thứ tự để có căn bản, vì sách tài liệu do nhóm phát hành có tính liên kết nhau, những gì đã được nêu lên cuốn một sẽ không lập lại cuốn hai mà chỉ phụ chú câu xem lại quyển ..., nên nếu đọc đốt giai đoạn L. sẽ không hiểu hết TK là gì, thế nào là TK v.v. Sao sách tài liệu không nói chi tiết mà bảo xem quyển 1, 2, hay ba gì đó?
Chị tham khảo sách tài liệu này ngót 14 năm nên không nhớ rõ, là trong sách tài liệu Nuôi Con Bị TK hay Để Hiểu Chứng TK có nói đến giai đoạn em mất dần ngôn ngữ. Khi nghe vậy, bổn phận của L. là phải tìm nghĩ cách duy trì các từ em đang có cũng như bổ sung thêm từ mới, nếu không em sẽ dần dà mất hết từ, tương lai chỉ nghe hiểu mà không nói được, nó đồng nghĩa là câm và đây là sự thật. Không phải chỉ có trẻ TK là không biết nói mà những trẻ có bệnh khác như Down Syndrome (DS) và Bại Não cũng thế, lý do là chúng có chung khiếm khuyết về não bộ.
Khi có mang em bé thì cha mẹ nào cũng vậy, sắm cả trời mơ ước cho thai nhi, nên khi đối diện với sự thật quá bất ngờ ... hầu như tất cả rơi vào trạng thái như L.. Nhưng vợ chồng chị thì ngược lại, không buồn khóc con khi nghe được sự thật của em, mà cùng nhau suy nghĩ là phải làm gì giúp con, và hai con khuyết tật (KT) đã phát triển theo thời gian. Nếu L. muốn học kinh nghiệm hướng dạy con TK thì chị sẵn sàng chia sẻ. Nếu cứ khóc nuối tiếc đứa con trong mộng thì đứa con TK đang hiện hữu sẽ tạo nhiều áp lực, là gánh nặng, sẽ gây nhiều buồn chán tuyệt vọng, sẽ thường xuyên dẫn đến xung đột vợ chồng ... và nhiều chuyện tệ hơn thế nữa. Vợ chồng và con bình thường đã là gánh nặng thì với con KT sẽ là gánh nặng nghìn cân v.v.
Hiện tại L. cần tham khảo thêm tài liệu về các loại KT khác, những bệnh có chung khiến khuyết về não bộ để có thêm kinh nghiệm. Kiến thức càng nhiều càng dễ chấp nhận các vấn đề của con TK hơn. Với số kiến thức sẵn có cần được phối hợp với kinh nghiệm hướng dạy con thì sẽ thay đổi dần các tật của em, giúp em phát triển theo thời gian.
Tham khảo tài liệu cần song đôi với giải thích và chia sẻ kinh nghiệm cách hướng dạy để thay đổi con TK. Tài liệu chỉ cho ta kiến thức, tài liệu không chỉ dẫn tỉ mỉ cách hướng dạy con.
Trường học chỉ thay thế cha mẹ trông nom em nhiều hơn dạy dỗ. Thành thật mà nói đây là công việc của chỗ giử trẻ. Bản thân L. có con TK chưa biết cách dạy con nói, thì các cô nơi đây làm được việc này sao?
BS khuyên gửi em vào trường bình thường để em hoà nhập nhưng BS có hiểu có biết TK là bệnh trục trặc về ngôn ngữ, sống theo thứ tự, không chấp nhận môi trường lạ, hành vi kỳ quặc không biết làm bạn, không biết cách chơi, không biết chia sẻ trò chơi mà luôn thơ thẩn chơi một mình v.v.
Tất cả các sách tài liệu về TK hiện có trong website của nhóm, L. có thể in ra và tham khảo theo thứ tự:
1- Nuôi Con Bị TK.
2- Để Hiểu Chứng TK.
3- Chứng Asperger và Chứng NLD.
4- TK và Trị Liệu.
5- Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành.
6- Chứng TK và Chứng Asperger: Những điều cần biết.
Nhóm Tương Trợ là một tổ chức từ thiện vô vụ lợi và tự túc nên không thể đáp ứng nhu cầu của L. Sách tài liệu do nhóm phát hành dùng tặng thư viện và các tổ chức chính phủ làm về KT.
L. có con gái là TK thì việc hướng dạy em lạ có thêm phần vệ sinh nữ và bảo vệ bản thân, xin tham khảo mục tính dục trẻ TK. Tất cả mọi chuyện của con TK cần phải dạy ngay bây giờ, càng sớm càng tốt vì em học bằng mắt, học chậm, mau quên. Chúc L. nhiều nghị lực.
Chị D.
Date: 2013
From: @yahoo.com
Subject: Re: Xin sach tu ky va tri lieu-Chi dan cho cha me
To: quangduyen78@hotmail.com
Đọc thư chị ngay từ câu đầu em đã rơi nước mắt vì em tin kinh nghiệm của chị trong chẩn đoán bệnh của bé. Em cũng vào được trang web của nhóm tương trợ xem vài thông tin và tải tài liệu như chị hướng dẫn
. Em phải in sách để đọc trước mới biết mình cần giúp gì về kinh nghiệm nuôi dạy cháu rồi sẽ hỏi chị. Em cảm ơn chị nhiều.
Than ai,
Mỹ Lộc
Date: 2013
From: @yahoo.com
Subject: Lien lac voi chi
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào chị,
Em có gọi cho chị để hỏi kinh nghiệm gửi con đi học nhưng em gọi vào số 0244 gì đó thì vào 1 cty, còn gọi số 0298236041 thì không được kết nối (chắc do em không biết cách gọi quốc tế).
Em muốn hỏi chị điều này: Ở VN có vài trường dạy trẻ tự kỷ. Lúc trước em liên lạc với trường chuyên biệt Khai Trí (có trang web trên mạng) thì trường đã nhận đủ học sinh. Nay em liên lạc lại thì trường đang nhận thêm học sinh nên muốn gửi bé ở trường đó. Nếu em xem sách và dạy cháu thì hiển nhiên rồi nhưng cháu cũng cần đi học. Nếu chỉ có em dạy thì sợ rằng cháu sẽ thiệt thòi. Hay em cho cháu học trường bình thường gần nhà 1 buổi và em dạy cháu thêm 1 buổi? Chị cho em ý kiến nhe?
Đọc sơ qua vài trang sách của chị trên mạng em cũng hiểu phần nào của bệnh. Nhưng thực trạng chị nêu là nền giáo dục của Úc. Còn ở VN em thấy có ý kiến phụ huynh than phiền là trẻ học hết lớp 5 thì không học lên nữa được vì không có trường. Em cũng lo lắng cho việc học của cháu về sau. Nhờ chị hướng dẫn giúp em.
Than ai,
Mỹ Lộc
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Lien lac voi chi
Date: 2013
Mến gửi L.
Trường học cho trẻ KT ở Úc và VN khác nhau xa. VN không có những nhóm làm từ thiện vô vụ lợi, đưa thông tin hỗ trợ các vấn đề của con KT từ 0 tuổi đến trưởng thành cho cha mẹ như nhóm Tương Trợ (TT) tại Úc, chuyện gì cũng tư nhân nên với cha mẹ không có kinh nghiệm và kiến thức về KT thường dễ bị hoa mắt với những trang bị của trường ... thực chất chỉ có lợi một phía.
Gọi qua Úc theo số thứ tự 0011 61 02 9823 6041 còn số mobile 0011 61 422 205 900.
Nếu L. dùng được skype thì nên sử dụng để trực tiếp nói chuyện cùng chị. Phương tiện này miễn phí vì L. đã có hệ thống internet, chỉ cần biết chút tiếng Anh để điền đơn tham gia. Nên dùng skype vì chia sẻ các vấn đề của con là chuyện phải liên lạc thường xuyên và lâu dài.
Chị có nghe cha mẹ nói về trường Chuyên Biệt Khai Trí (CB/KT). Hồi tháng 4/2013 chị về VN, và giám đốc trường là anh Huỳnh Tấn Mẫm có mời nhưng chị từ chối vì không có thì giờ.
Đồng ý là con phải đến trường nhưng L. luôn nhớ nằm lòng là người dạy em là cha mẹ. Cha mẹ chính là thầy cô tuyệt vời nhất, là người đóng vai trò quan trọng trong suốt tiến trình dạy con KT của mình phát triển. Cách đây một năm, cha mẹ của một trẻ TK là thầy cô giáo cấp một cũng cho con TK của mình vào trường CB/KT học, cả hai nghĩ rằng vào trường chuyên biệt thì em sẽ được dạy dỗ và sẽ phát triển, nhưng em không được vậy. Rồi cha mẹ có chi tiết của chị từ một người giúp việc ở trường. Cả hai liên lạc ba lần duy nhất.
Sau khi cặn kẽ các vấn đề của em, cách hướng dạy và hiểu con TK từ hiện tại đến tương lai, cha mẹ quyết định cho em thôi học và đưa em về quê, cho em đi học trường bình thường lớp thật thấp theo chia sẻ của chị. Cả hai thay phiên dạy con cải thiện tật. Thật tình mà nói hiếm có cha mẹ nào có được nhận xét sâu sắc, nhìn ra vấn đề và bắt kịp ý chị muốn giải bầy, và làm được việc như cha mẹ này. Lần cuối cùng mà chị nhận được skype là nửa năm sau đó, mẹ cho biết là lấy ý qua những chia sẻ trước đây mà áp dụng vào việc dạy con, em ngày càng tiến bộ rõ rệt. Không phải cha mẹ nào cũng có quyết tâm và nhìn ra vấn đề giống như cha mẹ này.
Em cần có môi trường đề làm quen nhưng phải do cha mẹ tạo ra cùng với người hiểu thấu đáo về bệnh TK, nhờ vậy mới giúp em vượt qua khó khăn, tập dạy hướng dẫn và cho em có đủ thời gian, để tự em từ từ hay đổi và bắt đầu phát triển. Ngoài vấn đề kiến thức và kinh nghiệm người dạy cần dồi dào óc sáng tạo, bền chí tận tình, nhiệt tâm và sát cánh hướng dẫn.
Nền giáo dục VN chưa có hay không có chẳng có gì là quan trọng, không nên so sánh và lấy cớ mà chỉ cần có quyết tâm, và dồi dào óc sáng tạo là sẽ thay đổi được con TK. Chị nói thế vì chính bản thân đã tự nghĩ cách nuôi dạy con DS của mình. Em chào đời nhưng không biết bú bình, bú vú mẹ, cơ thể mềm nhũn bồng bế khó khăn, em nằm đơ ra đó, không biết lật trườn bò cầm bốc vật dụng, không nói, không biết đứng đi ... Chính phủ chẳng giúp gì hết và chị cũng không cần đến họ nên tự nghĩ cách nuôi dạy con suốt 34 năm qua ... Chị mất 10 năm dạy con DS của mình thông suốt một lớp mẫu giáo và hữu dụng đến ngày nay. Trách nhiệm mỗi ngày sau giờ học của em là nhận đối đáp qua điện thoại, ghi tên người gọi lẫn số điện thoại nếu chị không có ở nhà để khi về chị gọi lại, công việc linh tinh trong nhà như lau chén đũa dọn dẹp bàn ăn, rót nước lấy thuốc đồ tắm hằng ngày cho cha mẹ, phơi xếp quần áo và sắp vào tủ đúng thứ tự cho sáu người trong nhà, hằng ngày lấy thư và trao lại đúng người, đi xe bus và tự mua đồ ăn, vào ngân hàng nói chuyện với nhân viên để lấy tiền.
34 năm trước tài liệu về DS bằng Anh ngữ tại Úc còn hạn chế và BS chuyên khoa nhi cũng không hiểu biết gì về DS. 34 năm sau dưới sự tận tình hướng dạy của chị, dù chậm chạp suy nghĩ đối đáp nhưng em sinh hoạt như người bình thường. L. vào mục hình ảnh sinh hoạt xem phần video Thảo, để biết bản thân L. phải nỗ lực thế nào để giúp con TK của mình. Chuyện con KT của chị không dừng lại đó, tám năm trước, nhờ số vốn kiến thức và kinh nghiệm, chị phát hiện út nam của chị có chứng TK Asperger dạng khả năng cao, nhưng nhiều năm trước BS chuyên khoa tìm không ra bệnh, ông nói người bệnh là chị ...
Gia đình rối tung lên vì suy nghĩ và hành vi kỳ quặc của em. Chị mất hai năm thuyết phục con gái đi dự các buổi thông tin về TK, cách sống cách suy nghĩ, hành vi và trình bày những khó khăn của con TK v.v, để anh chị chấp nhận, chịu chia sẻ hỗ trợ, giúp em thoải mái mà vượt qua. Năm 1999 có sự hiện diện của nhóm TT và tài liệu KT bằng tiếng Việt bắt đầu phổ biến trên toàn cầu. Năm 2007 thì nhóm mở website, đưa thông tin về KT đến tận nhà cho cha mẹ.
Những gì về con KT/TK mà chị đã chia sẻ qua email, tuy không giải bầy trọn ý vì chữ viết không diễn đạt hết nỗi lòng người viết, nhưng hy vọng sẽ giúp L vững bước.
Chị D.
...
Date: 2013
From: @yahoo.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao ban!
Ban cho minh hoi tham, sach tu ky va tri lieu o viet nam co ban ko ban. Neu co, ban vui long cho minh dia chi de minh mua sach, vi cuon sach nay viet hay qua.Cam on ban rat nhieu.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: Chào cô
Date: 2013
Chào cô,
Cám ơn lời khen của cô và cũng thành thật xin lỗi vì, sách tài liệu về các Khuyết Tật (KT) do nhóm phát hành nói chung và sách Tự Kỷ và trị liệu nói riêng, sách không có tính thương mại, mà chỉ dùng tặng cho thư viện và các tổ chức của chính phủ làm về lãnh vực KT trên toàn thế giới, nơi có đông người Việt cư ngụ.
Để có được tài liệu này, cô có thể vào website của nhóm mà in ra, chi tiết có ở cuối email. Chúc may mắn.
Duyên.
...
SKYPE
Hi Cô Duyên!
Chúc Cô va gia đình, C.Thảo khỏe nhé!
Lâu quá Con ko có liên lạc với Cô, thấy hỏi hoài cũng ngại quá nên Con tự nghiên cứu tài liệu cua Cô và tự dạy học cho Con của Con. Bây giờ Cháu cũng tiến bộ khá nhiều rồi. Con rất cám ơn Cô nhiều. Chúc gia đình Cô nhiều sức khỏe.
Con Đồng
Khi nao Cô ranh thi Con se call hoi tham 1 số ý. Con chào Cô.
Hi Đ.
Công việc khuyết tật mà cô đang điều hành là việc làm từ thiện giúp người. Con và cháu nói riêng là những người cần được giúp. Với cha mẹ tại Úc mà ở gần thì cô có cơ hội trực tiếp chia sẻ kinh nghiệm, chỉ dẫn việc hướng dạy cháu và sử dụng dịch vụ. Với cha mẹ ở xa thì các cách hướng dạy con qua điện thoại, skype vì chi tiết được tỉ mỉ hơn, mà cô đã có lần chia sẻ cùng Đ.
Tự tham khảo thêm tài liệu để lo cho cháu là điều đáng khích lệ. Lợi ích của kiến thức đã có sẵn là dễ dàng hiểu cũng như bắt kịp ý khi cô trả lời, khi cô chia sẻ về những vấn đề của cháu. Cứ skype cho cô khi thấy có thể, hy vọng sẽ gặp gia đình D năm tới.
Cô D.
Dạ, con Cam ơn Cô. Con moi download vai tai lieu cung hay. Con cua Con co thoi quen mê DT qua, giochua co cach nào để bỏ hẳn chơi nua ma chưa duoc, vi choi nhieu se bị loạn thi 2 độ rồi. Hy vong se gap duoc Co trong man toi.
Trẻ TK có sở thích đê mê ngắn hạn và dài hạn, Đ phải biết cách dung hoà. Nên bày cách học qua trò chơi, học là chơi và chơi là học nhưng đừng có tính ép buột, chỉ định vì sẽ quá sự chịu đựng do đó sẽ sinh ra chống đối, sợ học lẫn chơi thì đó là chuyện nan giải. Cháu con nhỏ hãy từ từ đưa sắp vào khuôn mà cháu không ngờ không biết. Cô không phải là Y Sĩ Nhãn Khoa nhưng việc cháu loạn thị thì trò chơi không hẳn là nguyên nhân chính.
Cô D.
...
SKYPE
Co van con nho con, dao nay vo chong con va chau the nao (cuoc song va su tien bo cua chau)be Hung Quoc duoc 6 tuoi roi co ,
be lon va de thuong lam , hien tai be dang hoc truogn Chuyen Biet Khai Tri lop choi - Cham Phat Trien Tri Tue 2 . Be da het tim bam sinh , het suyen roi m nhung lai bi viem amidan . Suc khoe be cung tam on , Di dung cung nhanh nhen , nhung khi chay nhanh hay bi te lam . be biet danh rang rua mac , thay ao , ko cai nut duoc co ah, thay quan duoc roi , biet tu mang giay nua. ca nha ai cung thuong be het .
be noi duoc 3, 4 tu nhung chua ro chu, ve duoc nhun g net dion gian , nhu hinh tron. phai cam tay de viet va ve. dem duoc tu 1 den 10 nhung so 6 con hay quen lam, hien tai 2 me con con dang song cung voi ong ba ngoai
Thoi gian vut den vut di mau that. Theo con ke thi tinh trang chau ngay kha quan. Chau cang lon suc khoe se tot hon hien nay. Da so tre DS deu co thit du va phai cat bo thi moi cham dut tinh trang benh bay. Bi te la chuyen duong nhien va keo dai cho den gia vi, co bap khong san chac va hai got chan khi di thuong vap vao nhau, phan nhieu nguyen nhan la tu do. Cu tu tu day chau, tuyet doi khong ep buoc hoc nhieu vi em khong co kha nang lam nhieu viec nhu suy nghi cua cha me, cua nguoi day. Con thu viet va day chau do theo, dung cam tay vi day la thoi quen ma tre DS thi co tanh song dua, nho va su giup do cua nguoi khac. Day con do chu va biet cach thay doi de em tu viet, chi dan nay phai noi chuyen voi con chu danh chu thi kho hieu lam. Ai cung co so phan, khuyen con nen vui voi hien tai ben cha me vi day la cho dua vung chac nhat cho con do. Thang tu roi gia dinh co ve VN 3 tuan, khong co nhieu thu gio, co chi co buoi noi chuyen o Vung Tau. Chua
co duyen gap con.
con cam on co da chi day rat nhieu tu khi con nho den gay gio , con se cio gang nhieu hon nua cung dong hanh voi con de con vung vang hon.
Mong nam sau co ve nua de con co co hoi gap co, cam on co nhieu lam ah .
Hy vong la vay.
da , chuc co luon vui va khoe manh .
Con cung the, tu nha con den KS Nhat Ha 2 co xa lam khong? Thuong khi ve VN la co nghi lai do.
co cho con dia chi nha , o TP HCMC con cung ranh duong lam , ko sao dau , con se den tham co khi nao co ve
Co khong biet, neu co lan ve nua co co nhan loi noi chuyen o dau khong. Se tin cho con khi dac ve bay, con cho nhe.
da
...
SKYPE
chao chi duyen
Chao T
em la mot trong so nguoi co con bi benh
Chau benh gi?
chua xac dinh ro la co phai benh dong kinh toan the hay ko? em dang sap xep chua chau vao bv ND2 nhap vien theo loi khuyen BS. em buon wa con em h 12mont nhung chua biet di, truon/bo /ngoi
Theo kinh nghiem ve khuyet tat thi dong kinh khong co thuoc chua, thuoc hien tai chi lam em ngay ngat , luc nao cung muon ngu vi vay dong kinh khong the boc phat.
vay phai lam sao chi
Co the em benh Bai Nao. T co the vao website cua nhom tham khao tai lieu nay.
em cung dang tham khao. Em roi tri lam hok biet tinh sao
Phai co kien thuc ve benh de thau hieu nguyen do tiep thao la hoc cach day con. Benh bam sinh khong co thuoc chua tri dut ma chi co day. Day hoai day mai con se lam duoc nhung gi da hoc, do la su phat trien. Neu tien T co the noi chuyen truc tiep voi chi de co chia se ro rang hon. Danh chu khong giai quyet duoc van de.
em day tu 7 thang den h dc 12 thang ma chang thay be tien trien gi ca. noi chuyen truc tiep voi chi bang cah nao
Co nhieu cach day nhung phai hieu kha nang con thi moi giai quyet duoc van de.
em se dua con em vao bvien de dieu tri
bam call la goi chi. Hay chi goi T ngay nha?
chu bsi khuyen vay em phai nghe theo, may nay em dau goi dc
BS khong co con khuyet tat, gia su nhu co thi ho cung dau, va khong truc tiep cham soc nuoi duong nen ho co kinh nghiem gi de chia se voi cha me. Ho chi doc tai lieu va nho do ma noi voi cha me.
Mai cung duoc, gio nay chi dang tren may.
ko phai em dau co so chi dau ma goi, phai dua con vao vien chup nao moi chuan doan dc benh
Co the chau hien gio mem lam. Dung cho em nam ngua vi so khi se khong tron, no se lam cho cai dau cua em xau di. Nho thay phien cho em nam nghieng ben trai va ben phai khi ngu.
T dang dung sykpe thi bam vao chu call la lien lac duoc voi chi ngay.
Chi goi thu nhe?
T co nghe khong? Sao chang thay tra loi?
may em dau co thiet bi tra loi
Chi hieu, co the thieu microphone.
con em h so nam ngua lam nen nam sap ngu ko ha, ma em hok hieu neu chi bi dong kinh thi bsi cho thuoc uong chu sao khuyen e nhanp vien. chac tinh trang be dang bi nang
O nha T co he thong nay khong? Co internet la dung skype mien phi. T nen su dung cach nay vi chuyen con can trao doi nhieu, noi qua dien thoai ton kem lam. Neu khong biet thi dung dien thoai con nhu biet thi minh nen su dung nhung gi co loi cho minh.
ko co, may nay la o cty. nha em hok co may vi tinh. h phai xin nghi dai han trong co
Chi khong nghi nhu T. Chuyen cha me co con khuyet tat nhe ma khong no luc day do benh se tro thanh nang va nguoc lai. Co truong hop o SG, nguoi me lien lac voi chi qua skype moi khi gap kho khan. Ca hai truc tiep nen van de cua em kha hon truoc day. Nen hy vong va co gang, song lac quan de con nghi luc lo cho con.
Nghi dai han thi cuoc song gia dinh se gap kho khan. Day con khuyet tat co tinh truong ky va tron doi. Ly do la em duoc day, em hoc nhung khong nho khong lam duoc, dung ma phai mat nhieu nam thoi gian moi co the lam chut gi da hoc.
nghi viec vao bvien trong luc be nam vien thoi chu em ko nho ai dc ngoai em ra, em biet cuoc sg se rat kho khan nhung h sao bo con dc. cu vao bv thoi gian xem tinh hinh sao da
Nghi dua con di BV la chuyen duong nhien. T lam dung do nhung phai suy nghi ky cang khi BS co van ve con. Hu thuc cua con va loi cua BS tuy thuoc vao kien thuc T da co.
...
Date: 2013
From: @yahoo.com
Subject: Con chào cô Duyên!
To: quangduyen78@hotmail.com
Cô ơi, con là Khai ở Hà Nội, có địa chỉ mail là ...@yahoo.com.vn đây ạ. Hòm thư kia của con bị trục trặc nên con chuyển sang dùng hòm thư mới này cô ạ.
Thời gian qua vì lo lắng, bận rộn cùng với những u buồn trong cuộc sống nên lâu lắm con không liên lạc với cô được. Em bé nhà con (cháu gái) năm nay đã gần 3 tuổi (32 tháng). Về mặt sức khỏe thì cơ bản là cháu ổn, hầu như không phải đi bệnh viện; cháu hay đi lại, leo trèo lên giường, ghế và hay hoạt động lung tung, giựt kính của ông đang đeo, gạt cốc nước trên bàn.... Về mặt nhận thức thì hồi cháu được 2 tuổi đã biết thực hiện 1 số yêu cầu của bố mẹ như: múa tay ( động tác đơn giản), khóc giả vờ, vẫy tay bye bye và thỉnh thoảng còn nói được ạ (lơ lớ) khi có yêu cầu. Tuy nhiên, đến nay, về mặt nhận thức thì tiến bộ rất ít, chỉ biết thêm một số thao tác khi có yêu cầu nhưng không phải lúc nào cũng làm theo và đặc biệt là cháu vẫn chưa nói được từ nào ngoài từ "bà bà".
Cách đây 3 tháng, vợ chồng con tính gửi em bé đến 1 trường học chuyên biệt (bao gồm dạy cả trẻ có hội chứng D). Tuy nhiên, vì trường học đó cách xa nhà quá mà học phí cũng cao nên vợ chồng con không gửi em bé ở đó với lý do chính là trường học đó xa nhà quá, vợ chồng con không có điều kiện đưa đón hàng ngày. Hiện vợ chồng con gửi em bé ở một trường mầm non gần nhà cho học với các trẻ bình thường. Ở trường học này thì các cô bảo em bé ngoan nhưng các cô không có chuyên môn dạy cho trẻ như em bé nhà con nên vợ chồng con cũng không biết là gửi em bé ở đó có tốt không? Nhưng được cái rất tiện việc đưa đón hàng ngày nên vợ chồng con có thể làm việc khác. Hiện con đang băn khoăn xem có nên tìm thuê giáo viên đến nhà dạy nói cho em bé không và nếu có thì cũng chưa biết tìm ai đủ tin tưởng. Cô có thể cho con 1 vài lời khuyên cũng như hướng dẫn con cách dạy em bé biết những kỹ năng cơ bản như nói một vài từ (ăn, ngủ, đói, chơi), ra tín hiệu khi muốn đi vệ sinh; ...được không ạ. Em bé bây giờ đã biết sợ mỗi khi bị bố mẹ mắng, chẳng hạn đang khóc lèo nhèo mà bị bố quát to thì em nhìn lấm lét, im lặng hoặc lấy tay che mắt.
Trong sự âu lo, buồn bã thì vợ chồng con được an ủi rất lớn khi đón em bé mới (bé gái) ra đời với sức khỏe bình thường và không bị hội chứng D như chị của em. Hiện em bé này được hơn 4 tháng và trộm vía rất xinh xắn, đáng yêu cô ạ. Con còn muốn có thêm 1 em bé khỏe mạnh bình thường nữa để nỗi buồn tiếp tục được dịu đi cô ạ
Cuối thư, con kính chúc cô chú cùng toàn thể gia đình mạnh khỏe, hạnh phúc. Con biết là cô rất bận vậy khi nào rảnh thì cô bớt chút thời gian mail cho con nhé. Mong thư của cô nhiều!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Con chào cô Duyên!
Date: 2013
Chào K,
Việc của cô là hỗ trợ tinh thần và chia sẻ cách nuôi dưỡng hướng dạy con KT. Nên khi có vấn đề con hãy liên lạc. Bình thường ai cũng phải đi làm lo cuộc sống cho gia đình, khuyên con đừng bận tâm vì đã lâu không liên lạc với cô.
Em đang phát triển từng bước về mọi mặt nhưng đa phần động tác là sai, con phải nhìn ra chi tiết của vấn đề mà sửa lại cho đúng. Hiện tại em đã quen với cách riêng nên con sẽ gặp sự chống đối khi bắt tay vào việc. Nếu không sửa thói quen lâu ngày sẽ thành tật. Nhớ nhẹ nhàng ngăn chận các hành động mà con cho rằng không nên không thể (cháu hay đi lại, leo trèo lên giường, ghế và hay hoạt động lung tung, giựt kính của ông đang đeo, gạt cốc nước trên bàn....). Sinh hoạt phải có chừng mực và ngăn chận những hành vi lúc sắp đang diễn ra. Không nên để chuyện xảy ra rồi vài ngày hay thời gian sau mới nhắc lập lại, mới lên lớp em thế này thế kia khiến em không biết cha mẹ đang làm gì, và bản thân em phạm lỗi gì.
Trẻ DS nghe hiểu nhưng không nói do thiếu từ. Người nuôi dạy không hiểu ngôn ngữ là dùng để liên lạc tỏ ý nên có vẻ thản nhiên, vì vậy mà không dạy và em trở thành không nói. Nên cho từ đơn vào các đồ vật khi em tiếp xúc, khi em cầm đưa hay chỉ tay. Nó đồng nghĩa là em muốn nói nhưng do không có từ, không biết tên để gọi thành ra cứ ú ớ như muốn nói là vậy.
Do cơ bắp nhão nên những động tác có giới hạn. Nên tập để cải thiện tật vì nếu không em sẽ chuộng bồng bế hơn tự đi. Trẻ DS sống theo thứ tự, một khi thứ tự trở thành thói quen thì rất khó thay đổi. Em còn nhỏ nên chưa thấy gì, nhưng vài năm sau em lên 4, 5, 7 tuổi mà vẫn bế thì vấn đề sẽ nan giải hơn. Khuyên không nên tự tạo thêm khó khăn cho mình.
Theo hiểu biết của cô thì VN hiện chưa có trường đặc biệt dành dạy riêng cho trẻ DS hay các KT khác như tại Úc nói riêng. Và việc chính yếu là vợ chồng con muốn gì ở con DS? Học theo khả năng em hay học những gì vợ chồng con đặt để mong muốn (cần phải thành thật và thực tế thì sẽ không đau khổ ngày sau)? Nếu như học cho em thì cô xin góp ý là nên nhìn, nhận xét vào cái tâm của người nhận dạy em. Họ có thâm hậu kiến thức về hội chứng DS thì khi em theo học mới có nhen nhúm tiến bộ (có thể trắc nghiệm sơ sơ về DS và đánh giá họ). Thông thường sạch sẽ chu đáo chỉ là hình thức mà mắt cha mẹ, xin đừng quên em cần nơi nhận, người dạy có hiểu biết nhiều về DS, cách học cách sống cách suy nghĩ để hướng dạy em phát triển.
Cô sẵn sàng hướng dẫn những kỷ năng cơ bản và cho lời khuyên. Hãy hẹn ngày skype với cô.
May mắn đến với vợ chồng con là có thêm em cho cháu. Và em rất may mắn có em cùng phái tính. Hai con phải biết tận dụng tối đa em của cháu bằng cách nỗ lực dạy dỗ con bình thường vì con DS sẽ học theo em gái. Dạy con bình thường biết chia sẻ, nhường nhịn hỗ trợ, hướng dạy em cách mời gọi, chơi chung, thay phiên, chờ đợi, chỉ dẫn cách nhường nhịn chị DS của mình v.v. Cha, mẹ thường nói câu em còn nhỏ biết gì mà chơi mà dạy, thì đúng là vậy, và chính vì vậy mới có lời khuyên. Nên dạy em theo tuổi hiểu biết, có nghĩa là sắp con bình thường vào khuôn khổ càng sớm càng có lợi cho con DS ngày sau. Con bình thường là bản sao của con DS. Và người chỉ dẫn có tầm ảnh hưởng rất quan trọng trong tiến trình giúp con DS phát triển.
Nên tập con DS những chuyện đơn giản cách chăm sóc em gái như thăm tã, bỏ tã dơ vào thùng rác, lấy tã mới, coi em ngủ hay thức và báo cho biết v.v (mỗi động tác cho một từ để em biêt và làm quen dần rồi đưa vào sử dụng). Dạy tập hát ru em gái ngủ dù em chưa biết nói, nhưng đây là điểm khởi đầu.
Cô D.
...