CHIA SẺ 48
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Hi chi
Date: 2012
Chào chị
Chị khỏe hẳn chưa ạ, Độ này em bận quá không về skype với chị được. Chị vào mạng thì mail cho e mừng nhé.
E báo cáo với chị là thằng tí nhà e đã ghép đc từ bố, mẹ, bà rồi ạ. E cứ từ từ vừa chơi vừa học thôi ạ, thấy cháu có vẻ thích thú. Có gì vui nữa e sẽ báo chị tiếp ạ.
Tuần trước e cũng phải đi nhổ 2 cái răng, hnay cố đi làm mệt và đau chị ạ hihihi,
Chúc chị vui khỏe ạ.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @usol-v.com.vn
Subject: RE: Hi chi
Date: 2012
Mến gửi Y.
Cám ơn Y chị đã khỏe hẳn rồi. Nếu có gì cần ở chị Y cứ skype theo giờ thường lệ.
Cháu đang có chìu hướng thay đổi. Y nên suy nghĩ và bổ túc thêm cách dạy hiện giờ cho phong phú và hấp dẫn hơn nữa để kích thích cháu.
Chị D.
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Hi chi
Date: 2012
Vầng ạ. Em cảm ơn chị
E đang kéo cháu trở lại bàn học. Tuần trước cho ghép chữ bằng cách ghép chữ bằng băng dính lên bảng. Cháu cũng thích ạ. Nhưng được 1 lúc lại bảo: thôi xong rồi…..
Có lẽ e chưa có đủ sức hút với cháu. E sẽ suy nghĩ tiếp rồi xin ý kiến chị ạ
Thank chị.
Yến
...
From: @gmail.com
Date: 2012
Subject: Lien he
To: quangduyen78@hotmail.com
Xin Chào Cô
Cháu tình cờ biết đến website của cô, rất cảm động về những gì cô đã làm cho con mình
Hiện nay, em trai cháu 15 tuổi cũng bị hội chứng Down như con gái cô - Nhà cháu ở Hội An. Em cháu rất ngoan, biết rất nhiều thứ, có thể tự chăm sóc bản thân. Cháu rất muốn em có cơ hội hòa nhập cộng đồng, học vẽ, học đàn... Nhưng rất tiếc là ở VN điều kiện cũng như cơ hội rất ít
Cháu viết thư này hi vọng nếu cô có thông tin về các chương trình chăm sóc sức khỏe hay hòa nhập cộng đồng cho người hội chứng down thì có thể chia sẻ cho cháu với ạ
Chân thành cảm ơn
Mai Ngọc Ánh
0123456789
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Lien he
Date: 2012
Mến gửi A.
Cô không sống ở VN nên không biết gì để giúp con ngoài vấn đề chia sẻ kiến thức về hội chứng Down Syndrome (DS), các cách nuôi dưỡng hướng dạy em phát triển v.v. Muốn em hòa nhập vào CĐ, học vẽ, học đàn thì dù ở VN hay ở Úc cô nghĩ cũng giống nhau là, chính bản thân người nuôi dạy phải nỗ lực tối đa. Tương tư như cô đã và đang làm cho con của cô.
Cô D.
...
SKYPE
- Xin chào cô Duyên, con tên Trung, con có đứa em mắc bệnh tự kỷ. Con rất mong cô giúp đỡ, cho con lời khuyên để em con được sớm khỏe mạnh trở lại
Con cám ơn cô.
- Em con nam nay bao nhieu tuoi, trai hay gai? Neu tien co co the noi chuyen truc tiep voi con duoc khong?
- Dạ, con chào cô. Em con 3 tuổi,con trai, nhìn rất khôi ngô tuấn tú, em con nghe được nhưng gọi không bao giờ quay lại nhìn và chưa biết nói. Con đang đi làm tối con mới về, khi nào nói chuyện trực tiếp được con sẽ nhắn cô biết trước nha
- Co quen mat chuyen nay. Moi toi sau 6 gio chieu gio VN con co the noi chuyen truc tiep voi co. Gio co noi so ve benh cua em con.
- Dạ,
- Em con duoc 3 tuoi thi day la thoi gian thich hop nhat de huong day em phat trien voi dieu kien: nguoi day phai co nhieu kien thuc ve khuyet tat ve benh Tu Ky (TK). Duoc vay se de dang giup em phat trien.
- Dạ, em chỉ thích xem phim và nghe nhạc
- TK la benh ve tri tue va benh chi bieu hien qua hanh vi, qua sinh hoat hang ngay. Neu khong doi dao kien thuc thi kho chap nhan lam. Vi nhu con noi em con nhin rat khoi ngo tuan tu.
Khong quay nhin vi khong nghi la viec do co lien quan den em. Khong ai day tinh hieu dap tra (quay nhin).
- Dạ,
- Chua biet noi vi thieu tu ngu va khong duoc day (do gia dinh lam tuong em se tu dong biet noi giong nhu cac tre khac). Neu khong day em noi thi em se cam.
- Dạ., con hiểu rồi, vì lúc trước gia đình đi làm không có ai ở nhà chơi với em, con nghĩ chắc đó cũng là một nguyên nhân
- Day tre TK khong don gian ngan gon nhu tre binh thuong vi em khong chiu ngoi va ngoi lau chung 1, 2 phut. Khong chu y tap trung khi dang duoc day ma nhin dau dau khien nguoi day de noi quao la mang va ngung day. Nho vay em khoi phai hoc va do la so truong cua tre TK. Hoc mo mang kien thuc em khong co kha nang, nhung ve quyen loi rieng thi em rat binh thuong, do do de bi ngo nhan neu khong hieu ve benh TK.
- Dạ, con xin hẹn cô một bữa để nói chuyện với gia đình con nha. Vì con là cháu, em con là con của chú con nên con muốn hẹn gia đình và cô một bữa để cô có thể giúp đỡ gia đình chú
- Co rat san sang vi co muon cho gia dinh con, nhung ai quan tam ve em can phai hieu va biet tat ca se lam gi de giup em phat trien. Con phai biet nguoi co benh TK khong the song doi tu lap ma luon can su ho tro cua cha me anh chi em trong gia dinh .Can den tron doi.
- Dạ, con hiểu rồi, tại con đang làm việc nên con không nói chuyện được lâu, vậy nha cô
- Hen gap con.
- Dạ, con chào cô.
...
SKYPE
- Chao co, chau Y day, co khoe ko
- Cam on Y, co van khoe.
- Con be nha chau duoc 1 tuoi roi, no chua biet noi va chua biet di, bay gio no moi biet bo va leo treo, biet them mot so hanh dong khac. Theo co nhu the co cham qua ko? No biet múa, roi goodbye, hỏi đầu đâu, mỗi lần ngã là biet dánh chừa roi, đại khái là biết làm một số trò
- Dung la cham do, nhung neu Y khong chi dan huong day som thi cang lon em cang cham. Biet lam tro chi la so thich, thay nguoi nguoi cung vui nen theo thoi quen cu the ma lam tro, doi khi nhung tro nay co loi neu cha me va nguoi day hieu benh biet khai thac mo rong thi em se nho do ma phat trien, nhu neu cu cuoi vui voi hanh dong do cua em, xet ra chang ich loi gi.
- Co nghia la cang lon no cang cham ha co?
- Cham kinh khung vi vua day em lam duoc do, bat lam lai lan nua thi sai bet khien nguoi day tuc toi vo cung, va cang co day cho em nho de lam dung thi em lam sai tui bui. The nen co van thuong khuyen la ngoai van de kien thuc, cha me can hoc hieu cach hoc cua nguoi DS de vua day vua ho tro. Neu di sau vao chuyen day con DS thi nan long lam, nhung day la con cua minh va lam cha me la phai hy sinh. Hy sinh o day la the hien bang nhung gi co da noi qua chu khong phai lo cho em no com am ao v.v.
- Vay ah. Khi chau sinh con be nha chau cung co 2 nguoi sinh cung thang , nhung chau so sanh con be nha chau chi cham di va cham noi thoi, con nhanh nhen thi tham tri con nhieu hon dua khac. Khi nao co ve VN? vi theo nhu co noi chau thay no khac. That may man vi kiem tra tong quat con ve nha chau ko benh tat gi nhu nhung dua khac thi co rat nhieu benh.
- DS la ten chung, cho biet co su cua roi loan nhiem sac the o dôi 21 nhung tinh trang benh, tinh chat benh moi nguoi mot khac, DS co mot diem chung duy nhat la hoc hieu rat cham, co the yeu va khong noi (theo kinh nghiem va nhan xet cua co). Van de nhanh nhen la do ca tinh tung nguoi. Ve VN thi co chua biet khi nao.
- Van de o day chau phai theo doi la con co noi dc hay ko
- Neu con co thac mac, lo lang, quan ngai gi ve chau thi cu skype cho co, giai quyet van de cua em the nay tot hon la cho ngay co ve vi CHỜ la danh mat thoi gian day do em, ma em thi hoc va thu hieu rat la cham.
- Vang, con be nha chau 1 nam ma duoc co 8kg thoi co ah, con gai.
- Theo kinh nghiem co nuoi con DS thi khong nen cho em bu bam, om vua phai se giup ich cho viec tap di, chay nhay. Ly do la co bap tre va nguoi lon DS nhao (khong san cung nhu nguoi binh thuong) nen so di dung lau va xa, em thuong te nga, te nga cang nhieu em lai cang so di. Nguoi DS di bo hai got chan thuong cham vao nhau nen luon bi te nga, it ai nhin ra viec nay. Noi chung tre DS cang bu bam thi co the cang nang, cang gap nhieu kho khan trong viec tap di.
Chau la gai con phai lo nhieu hon vi ngoai viec day hoc hieu mo mang kien thuc, cach bao ve ban than em con phai duoc chi day dac biet cach tu cham soc ve sinh chu ky nu. Noi chung, co lam chuyen phai day phai lo neu cha me co quyet tam day con, giup em cai thien tat.
- Vang, chau cung chiu dat no di va cu vut cho no bo co ah; neu de tu no bo thi no bo khap nha, nhung nguoi la goi no bo den thi no ko bo den dau ah. Duoc 9 thang chau cho no den truong co ah, hien no da den truong duoc 4 thang roi
- Tinh trang chau hien nay can day nhieu qua cach choi, trao doi vat, mot tieng day 5 hay 10 tuy theo kha nang va cu the tang dan, tuyet doi khong bat ep hoc day du het nhung gi nguoi day muon. Nen day cai em co the lam co the hoc se tot hon, em se hop tac va dan da dua cai bat phai hoc vao ma em khong he biet, nho vay ma em phat trien.
- Chau cho no di hoc, vi ba giup viec o nha thay no hien, khong noi chuyen voi no, nen chau cho di hoc
- Nguoi la goi em khong den la mot diem dang mung la em biet phan biet, nhung sau nay em lon len se khong duoc vay. Den truong luc 9 thang la hinh thuc bo con cho nha tre trong, no chi thich hop huu ich voi tre binh thuong, em se chang sinh hoat gi vi khong biet cach sinh hoat va choi khong loi, khong bang cac tre nay, em chi guong mat nhin.
- Con be nha chau no nhát nen chau cho den de giao tiep, gio nguoi quen ma goi la xau ho quay mat di cuoi, day la nguoi quen, nguoi la la quay mat di. Chi can nguoi la noi to la no khoc mang yeu mot ti la khoc
- Do la suy nghi cua Y nhung muon con DS giao tiep thi phai chi day, em khong the nhin va tu dong lam nhu tre binh thuong. Tre DS khong co tanh tu dong.
- ah vang, hiệu truong truong do la chi gai cua em chinh vi the chau moi gui sang do, va bac do truc tiep day chu neu nguoi ngoai thi chac ko hieu qua
- Neu nhu la nguoi trong gia dinh thi khong co gi de ban thao. Cai can hien gio la day con. O tuoi nay chua day em noi chua day em di trong khi con vo so cong viec khac can day tiep tuc.
- Vang, hiii chang hieu sao chau chua bao gio nghi con be nay nha chau co benh ca co ah
- Co hai nghuyen nhan, tu ban than co tanh choi bo, khong co kien thuc ve DS va chua lan tiep xuc voi tre cung hoi chung DS nhu con minh.
- Vang.
...
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Chào chi
Date: 2012
Em chào chị. Chị có khỏe không ạ.
Hôm qua em đi đón con, con em hỏi , em không nhớ rõ câu cháu diễn đạt mà hiểu ý là : sao bố đưa Tuấn đi học mẹ lại đón hả mẹ.==> hihihi
Cháu có tiến bộ chị ạ, nói chung là thế còn về giao tiếp thì đến bố cháu cũng đã nhìn thấy rõ những khó khăn của con khi ra ngoài chơi với các bạn.
Em đã quyết định cho cháu đi học đàn rồi chị ạ. Thứ 4 tuần này cháu bắt đầu học, họ nói time đầu dạy để con cảm thụ và tiếp xúc với đàn trước đã, chứ dạy đàn luôn chưa được. Cháu hang ngày vẫn cứ hát âm ỉ trong miệng, nghe thấy nhạc ở trường là về nhà cứ âm ỉ nhại lại kể cả lúc ăn cơm ạ.
Hôm qua cô giáo cháu phản ánh là cháu có cái tính dập khuôn điển hình, dạy cháu gần nửa năm họ mới biết con em như thế, trong khi khi vào trường em có nói trước là cháu như thế rồi. Em sẽ tìm cách rồi kết hợp với nhà trường.
Sắp năm mới rồi chị nhỉ, bên đó chắc chuẩn bị Giáng sinh đẹp lắm. Em chúc chị mạnh khỏe, vui vẻ đầm ấm bên gia đình. Khi buồn em mail cho chị nhá, thật may có chị hiểu và nghe em ca cẩm hihi.
Hiểu được khó khăn của con thì chắc phải có cách khắc phục chị nhìa.
Thank chị
Yến
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Em chào chị
Date: 2013
Kính chào chị Duyên
Chị có khỏe không ạ? Gần đây em cũng bận, time gần tết càng bận hơn nên không mail cho chị được. Tết chị có về nước không ạ? Không gửi lời chúc tết đúng thời điểm đến chị thật là thất lễ ạ.
Chị giữ gìn sức khỏe nhé. Khi nào về Việt Nam mà ra HN được em mời chị đến nhà em chơi. Trộm vía cháu gần đây cũng có chút tiến bộ chị ạ. Đi học nhạc cháu rất vui chị ạ, lúc này cháu mới chỉ đang học cảm thụ âm nhạc thôi ạ. E thấy cháu nhớ vị trí phím đàn rồi cũng tìm ra phím đúng để đánh và đánh được một bài ngắn rồi ạ. Cháu bắt đầu nhớ sự việc ở lớp và muốn kể nhưng không kể được vì không biết kể thế nào, nói cứ lung tung. Sắp hết lạnh em lại tiếp tục cho cháu luyện tay để tập viết chị ạ.
Vài dòng chia sẻ để chị mừng cho em. Trong thời gian tới có gì khúc mắc em lại xin ý kiến của chị ạ.
Cảm ơn chị rất nhiều.
Yến.
From: Quang Duyen Phan [mailto:quangduyen78@hotmail.com]
Sent: 2013
To: @usol-v.com.vn
Subject: RE: Em chào chị
Mến gửi Y.
Cám ơn Y vẫn còn nhớ chị và chúc thế này là quý hoá rồi. Tết chị không về nhưng khoảng tháng sau có việc gia đình nên anh chị cùng ba con của mình sẽ phải về VN hai tuần, sau đó quay lại Úc. Tiếc là không có duyên nên chúng ta chưa thể gặp nhau. Hy vọng trong tương lai gần sẽ có cơ hội về ở lâu hơn, lúc ấy chị sẽ bò ra HN đấy. Cám ơn lời mời của Y.
Sau thời gian lao tâm khổ trí học hỏi và ứng dụng vào việc hướng dạy con phát triển, tuy chưa hoàn chỉnh lắm nhưng công khó nhọc của Y với con trước đây không phải là vô bổ, khuyên Y nên kiên trì nhẫn nại, cố gắng lên.
Trẻ TK không giống như trẻ bình thường là có tánh tự động nói và bày tỏ, do đó không bị nhiều áp lực trong cuộc sống thường ngày. Ngược lại trẻ TK đa số do trở ngại ngôn ngữ do thiếu từ nên em không biết mở đầu câu chuyện, nói thế nào và tại sao phải nói, có cần thiết không v.v. Do các khó khăn không lời và không được ai hiểu biết để giúp đở để vượt qua nên em sinh ra những hành vi bất thường, em bày tỏ khó khăn qua sinh hoạt và điển hình là ’cháu bắt đầu nhớ sự việc ở lớp và muốn kể nhưng không biết kể thế nào, nói cứ lung tung', Y thấy kỳ đó nhưng thật sự chưa nhìn nhận ra đây là khó khăn và tìm cách giải quyết. Y cần phải nhìn ra vấn đề, cần phải hỗ trợ bổ túc các thiếu sót việc hướng dạy giúp em vượt qua rào cản, theo thời gian các khó khăn này sẽ được khắc phục. Nếu muốn chia sẻ cách cải thiện thì skype cho chị.
Chị D.
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Em chào chị
Date: 2013
Chào chị,
Cảm ơn chị đã reply cho em. Trong tuần này em sẽ xin về sớm để skype nhờ chị chỉ giúp ạ. Em xin được ngày nào sẽ báo với chị sau ạ.
Em thật sự cũng không biết làm thế nào với việc cháu bày tỏ khó khăn. Bình thường ở nhà mà em trực tiếp thấy cháu như thế thì em có nói lại câu hoàn chỉnh để cháu nghe. Còn việc cháu kể lại sự việc ở lớp lung tung thì em cũng chưa biết có cách nào ạ. Nhiều khi tự nhiên cháu nói đến một việc nào đó mà ko đầu không cuối cũng không rõ rang.
Vừa rồi em cho cháu về quê ăn tết sớm với ông bà, nên cháu học mấy câu nói bậy của các bạn. Hay hôm qua em cho cháu chơi nhà bóng, tự nhiên ném bóng vào anh thế là anh ném lại đau quá khóc ầm lên gọi mẹ…
Em thấy các khó khăn đang hiện dần rõ ra chị ạ. Vậy nên e lo học lớp 1 vấn đề giao tiếp hòa nhập sẽ rất khó khăn, khả năng sẽ bị bạn bắt nạt , bị đánh nữa. Đấy là chưa kể vấn đề khó tiếp thu được kiến thức trong lớp vì không tập trung.
Còn về sinh hoạt thì vấn có nhiều điểm dập khuân. Ví dụ chỉ dùng 1 bàn chải răng, mẹ lấy cái khác là hét ầm lên. Hay uống nước lọc mà bà muốn pha ấm ấm cũng không đồng ý hét ầm lên. Em sơ qua vài điểm mong chị chỉ giúp cho em với ạ.
Em cảm ơn chị. E sẽ liên lạc qua mail về thời gian em có thể skype với chị ạ.
Yến.
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Em chào chị
Date: 2013
Hi chị
Chiều ngày kia 3h15 giờ VN em xin lên skype với chị ạ.. Chị sắp xếp time giúp em nhé. Nếu ko được thì chị reply giúp em để em tìm ngày khác ạ.
Em cảm ơn chị.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @usol-v.com.vn
Subject: RE: Em chào chị
Date: 2013
Mến gửi Yến,
Ngày kia mà em viết trong email có phải là thứ sáu --2013, nếu đúng vậy thì hẹn gặp em vào 3.15 chiều giờ VN.
Chị D.
From: @usol-v.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Em chào chị
Date: 2013
HI chị
Là chiều thứ 5 chị ơi , ngày -- ạ hì hì, sozy em viết không rõ rang ạ.
Thanks chị.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: -@usol-v.com.vn
Subject: RE: Em chào chị
Date: 2013
Mến gửi Y,
Hẹn gặp em vào thứ năm --2013.
Chị D.
...
> Subject: HELLO CHI LAM DUYEN!
> From: @yahoo.com.au
> Date: 2013
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Hello! em chao chi Lam Duyen. Em la nguoi vua phone noi chuyen voi chi. em ten: Phan Ngọc Trâm. em o Chester Hill. Em co con trai 2,5 tuoi. co bieu hien cua tre tu ki. Day la d/c e.mail cua e. va so phone cua e la: 04.12345678. Em rat mong dc su chia se & giup do cua c. Em cam on chi rat nhieu! Em chao chi.
> From: Tram
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.au
Subject: RE: HELLO CHI LAM DUYEN!
Date: 2013
Mến gửi T
Gửi Tchi tiết sáu buổi hội thảo về Tự Kỷ và lịch trình họp 2013.
Chị rất sẵn lòng chia sẻ cùng T các vấn đề của con TK.
Chị D.
...
SKYPE
- Em chao chi, lau wa rui em ko noi chuyen voi chi. Chi con nho em ko a. Em la Dung o Vietnam
- Nho mang mang la em co con trai mang hoi chung DS phai khong?
- Da dung rui chi, dao nay chi khoe ko a
- Chi cung thuong thoi. Luc nay chau ra sao?
- Da chau cung biet nhieu chi a, bua nay be di hoc mau giaoden thang 7/2013 em dua be vao truong cua be. Em cung dang tim truong cho be
- VN thi chua co truong hoc danh cho cac tre co khuyet tat nhu o cac nuoc tien bo, thay vi duoc ho tro tu chinh phu thi cha me phai tu lo moi viec.
- Nhung ma ban ngay em phai di lam nua chi a
- O dau cung phai di lam kiem song, neu em co kien thuc ve DS co nghia la hieu benh con thi chi can hoc them kinh nghiem de biet cach day do dung, thich hop voi mut do khuyet tat nho vay chau se phat trien theo thoi gian. Bat cu cong viec gi cung doi hoi cha me nguoi day phai co su kien tri va oc sang tao, do la kinh nghiem chi da trai cung con minh suot 34 nam qua.
- Da, em cam on chi
- Co gang len vi hien gio em co day du nhung gi ve khuyet tat ma 34 nam truoc chi khong co.
...
Date: 2013
From: @yahoo.com
Subject: Chị giúp em với!
To: quangduyen78@hotmail.com
Em chào chị!
Em tên là Thư, hiện đang sống ở Hà Nội. Bé nhà em là bé đầu mới hơn 7 tháng 1 chút. Nhưng từ khi 4 tháng, em đã thấy cháu có những biểu hiện bất thường và cho đi khám. Nhưng bác sĩ chỉ kết luận là chậm phát triển và cho thuốc bổ thần kinh uống. NHưng rồi, em cứ thấy bé chậm dần đi, không tương tác và không lẫy lật. Em đã cho cháu đi viện nhi TW kiểm tra lại. Kết quả làm em rất hoảng chị ạ!
Bác sĩ sau khi chụp IRM (chụp cộng hưởng từ) làm xét nghiệm máu và Điện não đồ, siêu âm thóp thì được kết luận:
1. Mắc hội chứng west
2. Bại não
Em rất buồn chị ạ! Bé là đứa con đầu tiên mà vợ chồng em mong ngóng từng ngày. Giờ em không biết chữa cho cháu bằng cách nào chị ạ!
Chị giúp em với! Số điện thoại di động của em 0987654321
Mong hồi âm của chị!
Ngày -- 2013, vào lúc --, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Mến gửi T.
Vì không có chi tiết về bệnh cháu nên Tiến Sĩ Tinh Vân chỉ có thể trả lời một cách tổng quát. Riêng chị muốn biết nhiều về cháu hơn nữa để chia sẻ cách tập luyện cơ thể và tìm đúng chữa trị giúp cải thiện tình trạng chứ không dứt bệnh. Bệnh có tính bẩm sinh sẽ theo người bệnh suốt đời. Cho chị cuộc hẹn qua skype để trực tiếp nói chuyện với T, chi tiết cuối email. Hãy giữ gìn sức khoẻ để lo cho con, cháu rất cần T, mong tin.
Chị D.
From: Quang Duyen Phan [mailto:quangduyen78@hotmail.com]
Sent: Thursday, 2013
To: tinh.vo-nguyen
Subject: FW: Chị giúp em với!
Kính gửi chị.
Em nhớ không lầm là trước đây khá lâu cũng có trường hợp tương tự. Email này nhờ chị trả lời, riêng em chỉ phụ trách phần an ủi tinh thần, sau cùng là chia sẻ cách nuôi dạy khi em đã biết rõ về bối cảnh hiện tại của cháu.
Em.
D.
Subject:
Date: 2013
From: tinh.vo-nguyen
To: quangduyen78@hotmail.com
Hi Chị Duyên,
Phải rồi, đây là cas thứ hai. Ai khám mà cho thuốc bổ thần kinh là vô lương tâm, chị Thư không nên mua thuốc bổ tốn tiền vô ích. Bệnh có nhiều nguyên do, mỗi nguyên do cho tật khác nhau và tương lai khác nhau. Chị Thư không cho chi tiết nên mình không thể nói gì chắc. Chị có thể kêu chị Thư vào trang web Wikipedia mà tìm thêm về bệnh. Tôi chỉ xin ghi những điểm chính.
Lúc nhỏ triệu chứng chính là kinh phong co giật, nhưng có em không có kinh phong. Lớn lên có thể có triệu chứng giống tự kỷ, bại não, hay tuberous sclerosis và nhiều triệu chứng khác. Bệnh khó chữa, chuyện cần là có chẩn đoán sớm và trị sớm, ngay tức thì. Dầu vậy vẫn không bảo đảm là làm vậy sẽ hết bệnh. Chữa trị thay đổi cho từng trường hợp.
Vì bệnh có nhiều nguyên do, tương lai bệnh tùy thuộc chính yếu vào nguyên do nào gây ra bệnh trong mỗi trường hợp cho nên không nói tổng quát được. Thống kê nói rằng
- 5% em không sống tới 5 tuổi.
- 4% trẻ lớn lên có tri thức và cử động bình thường,
- 90% em có tri thức và cử động bị hư hại cho dù chữa được hết kinh phong. Các tật là học khó, khuyết tật trí tuệ, trục trặc hành vi, bại não (có thể đến 50% trường hợp), bệnh tâm thần, tự kỷ (30%).
- 60% tiếp tục có kinh phong về sau khi lớn lên.
Xin nhấn mạnh đây chỉ là ý tổng quát còn thì mỗi trường hợp riêng rẽ có chữa trị khác nhau. Chuyện cần làm là
- Có chẩn bệnh chính xác để biết nguyên nhân nào.
- Có hiểu biết này rồi thì mới biết nên dùng trị liệu thích hợp và đúng thuốc.
Làm càng sớm càng tốt. Chị Thư có thể quan sát con có tật gì ở từng giai đoạn rồi hỏi ý kiến của chị để tập cho con.
TV
Subject: Re: Chị giúp em với!
From: @yahoo.com
Date: 2013
To: quangduyen78@hotmail.com
Chị ơi! Em vào skype cả ngày hôm nay ma ko gặp chị. Chị có thể cho em biết em có thể hẹn chị vào thời gian nào (theo giờ VN). Nếu lệch múi giờ em sẽ thức đêm chờ chị. Rất mong hồi âm từ chị!
Em mô tả thêm về bé nhà em, hồi mang thai em ko hề ốm trận nào, sinh cháu ra cũng ko bị ngạt hay khó sinh chị ạ. Bé nhà em sinh ra được 3,9kg phát triển cân nặng rất tốt. Vòng đầu đo cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Ăn ngoan, ngủ cũng ngoan. Bú mút bình thường. Hồi 2-3 tháng cháu phát triển tốt, biết hóng chuyện và đưa tay lên miệng mút. Cũng biết a ơ nói chuyện với quả bóng. Cười rất nhiều. Biết nhìn về hướng gọi, nhưng thỉnh thoảng cháu có những cơn hít thở khó Hồi đó em đưa cháu về quê vì đang nghỉ sinh.
Rồi sang tháng thứ 4 em thấy cháu chậm dần, ko hóng chuyện, ko đưa tay lên miệng, lắc vật màu sắc ko phản ứng, ko phản ứng khi gọi tên, ko lật, ko giữ đầu được lâu. Em đã đưa đi chụp IRM và siêu âm thóp. Kết luận từ chụp IRM em chụp gửi chị theo file đính kèm. Sau khi có kết quả, em đã nhờ GS ..., GS hàng đầu của VN về thần kinh trẻ em. Bác nói não cháu đang phát triển nhưng hơi chậm và kê thuốc cho uống bao gồm: thuốc bổ thần kinh, dầu cá và canxi. Hẹn 1 tháng sau khám lại.
1 tháng sau em đưa cháu đến trong tình trạng phát triển chậm hơn, GS cho con em đi xét nghiệm máu vì nghi là rối loạn chuyển hoá. Nhưng kết quả bác bảo bình thường. Em gửi chị kết quả theo file đính kèm. Lần này GS giữ nguyên đơn trước và thêm thuốc B2 cho cháu. Lại hẹn 1 tháng sau khám lại. Rồi khi con em được gần 7 tháng, thấy có biểu hiện co giậy em đưa đi khám lại với quyết tâm tìm ra bệnh. Điện não đồ và xem phim chụp bsi kết luận 2 vđề:
1. Bại não
2. Động kinh west
Và cho thêm thuốc chống co giật để uống mà ko có thêm tham vấn nào.
Hiện tại em đang ko biết sẽ đưa con đi những đâu để có thể chữa cho con gái em. Cháu hiện vẫn ăn ngoan, ngủ ngoan xong hiện tượng giật vẫn diễn ra. Cháu ko cười, ko đáp lại khi nói chuyện mà chỉ nằm nghe.
Mong chị giúp em với! Mong nhận được hồi âm của chị sớm!
Ngày 2013, vào lúc --, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Mến gửi T.
Hiện tại giờ của Úc đi trước giờ VN 4 tiếng và vì lý do sức khoẻ nên thời gian này chị ít lên máy như trước đây, hẹn tiếp chuyện cùng T vào 1 giờ trưa hôm nay (giờ VN) --2013.
Chị D.
From: @yahoo.com
Date: 2013
To: quangduyen78@hotmail.com
Vâng ạ!