CHIA SẺ 47
SKYPE
Cháu chào cô
Con Mỹ Thịnh ở Hà Nội cô ơi. Con báo cáo với cô tình hình của cháu để cô mừng với con. Cháu nhà con đã bắt đầu vào học lớp 1 rồi, cháu đang học hè ở trường bình thường cô ạ. Khả năng viết của cháu cũng đã có những tiến bộ đáng kể, dù so với những bạn bt thì còn thua xa nhưng như thế cũng là hạnh phúc lắm rồi phải không cô?
Cháu đã hình dung ra chữ viết, kể cả những từ dài, cũng đã có ý thức viết thẳng hàng nhưng chính xác từng milimet như cô giáo yêu cầu thì chưa đạt. Con cũng ko nặng nề lắm về việc này. Học Toán thì cháu cũng biết tính cộng trừ trong phạm vi 10 nhưng vẫn còn lúng túng. Những bài Toán sắp xếp theo thứ tự từ bé đến lớn hoặc từ lớn đến bé, điền số bị bỏ trống thì cháu làm rất tốt
Trước khi cháu đi học con cũng đã đến trường gặp Ban giám hiệu nói rõ tình trạng của cháu và nhờ giúp đỡ. BGH cũng đón nhận với thái độ nhiệt tình và đã bố trí 1 cô giáo phù hợp, con cũng đã nói chuyện với cô và giờ vẫn trao đổi với cô giáo hằng ngày
Con đang mong cho bé hòa nhập được với các bạn, đây là vấn đề con quan tâm nhất cô ạ, còn việc học thì con nghĩ tùy vào khả năng của cháu, con cũng đã nhờ 1 số bạn trong lớp giúp đỡ cháu, khi nào có kết quả con báo có mừng với con nha
Có việc này con muốn xin ý kiến cô. Con đang định viết bài dự thi về tấm gương người phụ nữ tự tin, trung hậu, đảm đang. Con định viết về cô vì thực sự qua những gì con biết về cô con cảm thấy rất khâm phục nghị lực của cô nhất là trong việc nuôi con khuyết tật. Con nghĩ đó cũng là một cách để khuyến khích những bà mẹ có con khuyết tật ở VN có thêm niềm tin và động lực. Nếu có thể được, cô cho con một ít thông tin khái quát về quá trình nuôi dạy con, nhất là với Thảo, à, cô gởi cho con 1 tấm hình của cô, nếu được có cả Thảo nữa thì tốt quá
cô có thể gửi email cho con được ko à. Mail của con là ...@yahoo.com
Chiều nay lúc cô lên máy con lại bận nên ko nc với cô được
Con chờ tin của cô.
Mến gửi T.
Thật ra đối với trẻ TK có khả năng cao, em vẫn có thể học trường bình thường và chương trình học bình thường, nhưng cần được hỗ trợ vì có một số môn học em không thích học nên dễ chán và bỏ ngang. Và nếu người nuôi dạy có nhiều kinh nghiệm hiểu biết, nhiều kiến thức về KT, về TK thì dư hiểu tại sao và biết phải làm gì để giúp em vượt qua các khó khăn hiện tại mà phát triển. Việc ấy hai vợ chồng T. đang thực hiện cho con đó.
Chữ viết và làm toán hiện tại chỉ mới bắt đầu, không nên ép em vào khuông khổ ngay mà phải từ từ. Nên cho em toại nguyện mục đích dần dà chuyển vào cách học với thực hành đúng. Nên dạy thêm để giúp em xử dụng trí vì trẻ TK luôn yếu kém óc trừu tượng và người dạy cần phải dồi dào óc sáng tạo và linh động các cách dạy.
Về chữ viết thì thiếu vần, ví dụ . i (đi) b. (ba) t. (ta), ta. (tao), t.n (tin), ti. (tim), m.ng (mang) hay là Ba cho c.n (con) đi bơ. (bơi). Hoặc là Ba cho ... (con) đi b.. (bơi).
Trẻ mới vào lớp là vậy đó, phải cho em thời gian làm quen với công việc, biết làm, biết tự động. Dạy em nhìn và chỉ dẫn cái đúng cái sai, cho em thời gian nhìn thêm hiểu thấu đáo và dần dà sửa đổi.
Tập suy nghĩ làm toán số:
7 ? ?
+ ? HAY + 7 HOẶC + 5
……… .……. ……..
10 10 10
Sự chịu đựng của mỗi người đều có giới hạn nhất là con KT của mình mới tập tành đi học. Luôn nhớ là không nên ép em học mà phải tạo môi trường học hỏi với nhiều vui chơi thoải mái, nhờ vậy sẽ lôi cuốn em hơn.
Trẻ TK rất khó hoà nhập với các bạn. Nếu muốn em làm được việc này T. phải tạo môi trường thích hợp và sát cánh hỗ trợ thì mới có hy vọng. T. cũng nhớ là trẻ TK có những trục trặc gần như trọn đời là ngôn ngữ, khả năng giao tiếp v.v. Nếu em được bạn có hiểu biết, giàu lòng từ tâm và chịu hỗ trợ trường kỳ thì nên hy vọng. Trong sách Chứng TK Chứng AS: Những điều cần biết do nhóm mới phát hành có chỉ dẫn rõ ràng về những khó khăn mà em không đủ lời diễn đạt. T. nên tham khảo để tự thay đổi mình mà giúp con cải thiện tật.
Về bài dự thi T. có thể lấy ý ra từ bài gửi bạn, trang đầu trong website của nhóm và thêm bớt theo suy nghĩ cá nhân mà khích lệ các cha mẹ khác, những người có cùng hoàn cảnh như T. nhưng chưa có suy nghĩ và thay đổi bản thân cách sống cho phù hợp với con KT/TK để giúp em phát triển.
Cô ít chụp hình lắm nên hình của cô và Thảo toàn là hình cũ T. thấy được không?
Cô D.
SKYPE 1
Cảm ơn cô đã hồi âm cho con, hình cũ cũng được cô ạ, cô làm ơn gửi qua mail giúp con nhé. Những gì cô chỉ dẫn con sẽ ghi nhớ và thực hiện, tài liệu mới trên web và những lời nhắn gửi đầu trang con cũng đọc rồi, con sẽ chắt lọc để viết. Con cũng ko nghĩ đến chuyện giải thưởng, mà vì là một bà mẹ khuyết tật con chỉ mong góp tiếng nói để các bà mẹ khác có thêm niềm tin, nhất là khi biết được những tấm gương như cô.
Con nhìn thấy cô đang online nhưng con bận quá ko vào nc được;hôm nào rảnh con sẽ xin cô lịch hẹn cô nhé. Nếu được cô gửi hình sớm cho con nhé, viết bài xong con sẽ gửi lại để cô đọc trước khi gửi đi dự thi cô ạ.
Cam on con. Ve hinh thi de co tim va se gui som cho con qua email.
vâng ạ, con đang bận làm báo cáo nên xin phép nc với cô sau cô nhé
chúc cô và gd bình an, hạnh phúc
SKYPE 2
cô ơi, con chưa thấy cô lên máy. Nếu được thì hôm nay cô gửi hình cho con nha, con cảm ơn cô.
cô ơi, con nhìn thấy cô đang online nhưng bận quá ko nc được; nếu được hôm nay cô gửi cho con xin 1 tấm hình
của cô và Ngọc Thảo theo địa chỉ email: hoanbtt@yahoo.com. Con viết xong bài rồi, chỉ chờ ảnh thôi, con sẽ gửi bài qua mail cho cô, cô nhé. Con cảm ơn cô nhiều
Co vua gui cho con 6 tam hinh cua co va T. Hy vong se co vai tam con vua y. Chuc may man.
vâng, con cảm ơn cô. Con sẽ gửi bài cho cô trong chiều nay, cô đọc xem có gì ko ổn thì sửa giúp con, còn nếu ko con sẽ gửi luôn. Lúc nào ra báo con sẽ gửi báo cho cô đọc
Cam on con.
...
Date: 2012
From: @yahoo.com.vn
Subject: Về: Chào chị
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào chị
Chị bệnh thế nào ạ. Chị cố gắng nghỉ ngơi ăn uống cho lại sức nhé. Hẹn tháng sau skype đợi chị khoẻ hẳn ạ.
Em hiểu hơn rồi chị. Ngay sau đó em đã thấy không hợp lý rồi. Em sẽ suy nghĩ lại cách dạy. Lịch học em để rất thoải mái nên cháu cũng vui khi học, thậm chí cháu nói không thích em cũng không ép. Hôm nay em đi mua cái bình tưới cây rồi ạ, cu cậu có vẻ thích thú. Em nhất định sẽ thay đổi phương pháp không ép con nữa. Có gì em lại xin ý kiến chị.
Chị nghỉ ngơi đi nhé, em sẽ tích lại những gì muốn hỏi rồi skype với chị một thể ạ. Em sắp tới phải nhổ 2 cái răng nữa, chắc em tính cách khác vì cả tháng rồi không dạy con được nhiều vì mệt vì đau ạ.
Chị có thích đồ gì Việt Nam em gửi qua cho chị vui, em có lương tháng này rồi ạ hi hi.
Chị mau khoẻ nhé.
Em cảm ơn chị rất nhiều.
Cúc Hương.
Chào chị ạ,
Em Cúc Hương ạ.
Chị đã khỏe hơn chưa chị. Không thấy chị email cho em em lo quá. Tình hình sức khỏe của chị thế nào rồi, chị có thể cho em biết với nhé. Chúc chị nhanh chóng khỏe mạnh hơn nữa.
Gần đây nghe chị dạy em vẫn dạy Tuấn, lúc nào cháu vui em mới dạy, có lúc cháu nói: mẹ ơi con không học chữ chị ạ, đấy là lúc mải chơi cái khác. Nhiều khi hành động kì cục như lôi cái chiếu từ trên giường xuống để đi xe lắc lên trên cái chiếu.
À em kể chị nghe chuyện em đưa cháu đi siêu thị. Bình thường em chiều theo cháu là đi thang máy trước rồi mới vào mua hang ( cháu rất thích đi thang máy). Lần này nghe chị em viết list đồ cần mua, có 5 thứ thôi ạ, sau đó mua hết cái gì thì gạch đi thứ đó, đến gần hết cậu reo lên: đi cầu thang máy. Như vậy cháu hiểu là mua hết thì được đi chị ạ. Hihihi mặc dù trong lúc mua cứ nhắc đến đi cầu thang. Mà thỉnh thoảng lắm em mới đi được siêu thị chị ạ.
Mấy lời khoe với chị cho chị mừng. Chị mau khỏe nhé.
Cảm ơn chị rất nhiều.
Cúc Hương
Mến gửi H.
Cám ơn H chị vẫn bình thường, có điều không lái xe được vì còn chóng mặt.
Cháu còn nhỏ, H cố gắng dạy thì lúc đến tuổi đi học em sẽ khá hơn bạn trang lứa không được hướng dạy.
H nên tìm cách để em tự viết các thứ cần phải mua khi đi siêu thị thì sự việc sẽ khác đi nhiều. Nên thay đổi, là mỗi khi đi siêu thị chỉ dùng thang máy một lần (nên chọn lần về vì xách đồ nặng). H chìu theo sở thích của con và ngược lại. Đây mới chính là cách dạy.
Chị D.
From: @gmail.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Hi chi
Date: 2012
Chị đây rồi
Em mừng quá , sợ chị mệt rồi không check mail được.
Vâng chị ạ, em đang cố gắng dạy chữ cho cháu. Nhất định em phải dạy được chị ạ.
Cháu nhìn thấy chữ xe lắc là tự đọc được rồi ạ, từ nào thích thì nhớ rất nhanh ạ, còn việc luyện chữ viết thì chắc phải lâu dài chị nhỉ. Em vẫn đang chú trọng đến vận động bàn tay, các ngón tay.
Em cảm ơn chị. Có gì em lại báo cáo để chị mừng. À tối qua cháu ko cho bố mắc màn đi ngủ thế là em bảo bố cháu cùng mắc thì cháu nghe chị ạ. Gần đây cháu thích chơi chìa khóa, bà cầm cất đi mà đang nằm trên giường cũng khóc toáng lên. Cái khoản dập khuân này đúng là nan giải chị ạ. …
Chị cố gắng giữ gìn cho khỏe hắn nhé.
Chúc chị mau khỏe.
Em Cúc Hương
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com.vn
Subject: RE: Hi chi
Date: 2012
Mến gửi H.
Nên dạy cháu nói (đọc vần) và viết ngay để làm quen. Chị thường nói với H là trẻ TK sống theo thứ tự và có tính theo sát thông lệ. Nên nhìn lại cách dạy hiện giờ mà thay đổi.
Trước đây H không có hiểu biết về bệnh TK thì em học thế nào cũng được. Nay H và em đang có hiểu biết thì phải sửa sai. Dạy em học theo thứ tự chứ không tùy hứng. Cha mẹ vui nhận cái học tùy hứng nhưng học đường và xã hội thì không chấp nhận. H không dấu KT của con nhưng phải cải thiện tật và các khuyết điểm càng sớm càng tốt.
Nên giao công việc mắc màn đi ngủ cho cháu làm. Và mắc màn cho cả cha mẹ. Phần H chỉ sửa sai sót và chỉ dẫn để em hoàn chỉnh hơn vào những lần sau. Chịu làm và dám làm là thể hiện hành động chia sẻ hợp tác. Không phải trẻ TK nào cũng làm được như con của H.
Làm việc nhà, học giỏi thưởng cầm chìa khóa 5 phút và phải trả lại. H phải nghĩ cách giảm thiểu tật này. Càng lớn em sẽ sinh nhiều tật.
Chị D.
From: @gmail.com.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Hi chi
Date: 2012
Chị ơi
Cảm ơn chị đã mail cho em
Đúng là em thấy càng lớn càng sinh tật khác. Có thể đường hướng dạy của em đang bị chệch.
Em định dạy cháu chụp chữ trước khi dạy viết. Vì em thấy với khả năng hiện tại của cháu thì việc cầm bút viết là rất khó vì chỉ cho cháu tô màu lung tung, cầm phấn viết lung tung thôi cháu đã chỉ làm được trong vài giây, chị ạ. Tuy nhiên em sẽ làm như chị nói kết quả em sẽ lại thưa với chị ạ.
Gần đây em cảm thấy phần thưởng không mấy tác dụng, hay em đã thưởng nhiều chị nhỉ.???
Thực ra thỉnh thoảng tự nhiên bố đưa đi ăn kem, em nghĩ là việc này nhà em làm sai rồi. Em sẽ chỉnh lại việc thưởng và phần thưởng.
Em làm các thẻ chữ và đọc cho cháu nhìn. Kết quả em chưa check lại là cháu nhớ được bao nhiêu phần trăm và việc này cũng không quan trong, nhưng những từ mà cháu thích thì đưa ra thôi cháu đã đọc được. Ví dụ từ: ô tô, xe lắc. Cháu còn chủ động: mẹ cho con từ xe lắc
Em đang lúng túng không biết có tiếp tục dạy kiểu này không. Tệ hơn là cháu cầm thẻ từ xe lắc đó để quay vòng như là đang lái xe ấy ạ. Em làm thẻ chữ đọc cho cháu để cháu chụp và nhớ vì em nghĩ đây cũng là cách bắt con dùng não, em nghĩ thế không biết đúng không chị? Chị chỉ dạy như ở dưới em sẽ sửa lại.
Mong chị cho ý kiến về việc trên của em. Em cảm ơn chị.
Chị đã khỏe hẳn chưa ạ? Gần đây tinh thần em đi xuống quá ạ. E ko sao mà làm cho mình khác đi, biết tật của con mà nhiều khi vẫn tức giận bùng nổ.
Cúc Hương
Đọc mail của chị em thật vui chị ạ.
Giá mà có nhiều người như chị thì trẻ KT sẽ được hưởng nhiều lợi ích, vì vai trò của cha mẹ rất quan trọng. Nhận được mail của chị thôi đã khiến em phải tiếp tục suy nghĩ không được trì trệ.
Tinh thần em không ổn định chị ạ, nên rất cần những mail như mail của chị. Như em nói với chị là em có dấu hiệu trầm cảm, em đang không biết phải cố gắng thế nào, cứ thế này chắc có ngày em tự tử mất chị ạ.
Mỗi khi buồn nản là em muốn lên chùa chị ạ. Time trước em có tập thể dục thấy khá hơn, e còn đi học 1 lớp kĩ năng sống nữa chị ạ, vậy cũng chẳng ăn thua. Vì thế mà em ko thể duy trì được công việc có thu nhập khá, thật thiệt cho con em. Chị có kinh nghiệm mọi mặt chị chỉ cho em cách nào đó chị nhé.
Thank chị rất nhiều.
Cúc Hương
...
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com.vn
Subject: RE: Hi chi
Date: 2012
Mến gửi H.
Bệnh này chưa dứt chị lại thêm bệnh khác nên rất mệt. Email của H nhiều chi tiết quá nên chi không thể trả lời bằng chữ vì còn cho ra cách cải thiện. Hy vọng tối mai thứ sau chị khỏe bớt và sẽ lên máy để nói chuyện với H.
Chị D.
...
Date: 2012
> From: @yahoo.com.vn
> To: Quangduyen78@hotmail.com
> Subject:
>
> Con chào cô Duyên! Cô có khỏe không? Lâu nay con đã đọc các tài liệu mà Cô hướng dẫn trên trang web của Cô, con cũng đã hiểu phần nào về tự kỷ. Con vẫn chưa có skype. Cô có thể hướng dẫn con cách dạy em qua email được không Cô? Con sẽ cố gắng để có sử dụng skype trong thời gian nhanh nhất có thể. Mong Cô giúp con với. Con cám ơn Cô. Chúc Cô khỏe! Con Tuyền.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE:
Date: 2012
Mến gửi T.
Con cứ gửi các câu hỏi qua. Câu nào ngắn gọn và đơn giản thì cô sẽ trả lời bằnng email. Câu nhiều chi tiết thì phải dùng skype. Cho cô đầy đủ số điện thoại của con. Có thể cô sẽ gọi nói chuyện với con.
Cô D.
...
Date: 2012
Subject: Re. Tai lieu ve hoi chung Down
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Anh chị Quang Duyên kính mến,
Trước tiên, em xin tự giới thiệu, em là Khánh Hà hiện đang sinh sống tại Hà Nội.
Gia đình em có cháu trai 8 tuổi có hội chứng down. Không phải nói chắc anh chị cũng biết là gia đình em luôn tìm kiếm những tài liệu ít ỏi bằng tiếng Việt viết về hội chứng down cũng như phương pháp nuôi dạy các bé down.
Qua tìm kiếm, em biết được trang thông tin của anh chị, của hội cha mẹ có con khuyết tật Úc châu. Em đã tìm được rất nhiều tài liệu hữu ích ở trang web của anh chị. Em xin phép anh chị cho em được sử dụng tài liệu từ trang web của anh chị, post một vài tài liệu quý báu đó lên trang web www.traimoxanh.com của cá nhân em.
Gia đình em tạo trang traimoxanh với mục đích chia sẻ những kinh nghiệm trong việc nuôi dạy bé có hội chứng down, và cũng mong muốn qua trang web sẽ tập hợp được các gia đình có cùng hoàn cảnh và tạo một cộng đồng nhỏ cho các cháu khuyết tật cùng phát triển.
Em rất mong nhận được hồi âm của anh chị.
Kính chúc anh chị mạnh khỏe.
Em Khánh Hà
From: Quang Duyen Phan [mailto:quangduyen78@hotmail.com]
Sent: 2012
To: @gmail.com
Subject: FW: Re. Tai lieu ve hoi chung Down
Khánh Hà mến,
Được thư Khánh Hà thì vợ chồng chúng tôi rất vui, thấy rằng phải cám ơn Khánh Hà hai việc.
1. Thứ nhất là được Khánh Hà cho hay tài liệu tỏ ra hữu ích cho riêng gia đình Khánh Hà. Như vậy việc làm của chúng tôi có kết quả.
2. Thứ hai, Khánh Hà lại còn bỏ công sức đưa tài liệu trên trang web của mình. Đây là hành động thật rộng rãi, đúng với ý nguyện của vợ chồng tôi khi lập trang web khuyết tật. Chúng tôi thật cảm kích được Khánh Hà góp phần giúp phổ biến tài liệu ở VN.
Trang web khuyết tật sẽ được cập nhật luôn với tài liệu mới, nó là cho cha mẹ khắp nơi nên rất hoan nghênh Khánh Hà vào đọc. Xin chúc Khánh Hà thành công trong việc làm của mình và cháu bé có nhiều phát triển.
Thân mến,
Quang Duyên.
...
Date: 2012
Subject: Nguoi me co con bi roi loan giao tiep
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chau chao co Duyen a!
Hom nay chau vo tinh vao trang mang va kham pha ra to chuc cua co, doc nhung dong tam su cua cac anh chi co con bi khuyet tat giong nhu chau mà chau thay minh cung duoc an ui phan nao, co nhung luc chau cam tuong nhu minh bat luc roi co a, nhung cu nghi den con minh lai phai gang day de lo cho con co a!. Chau co con bi khuyet tat, chau xin co tu van giup chau voi, chau chay chua, day con suot tu luc chau duoc 3,5 tuoi nhung ngon ngu cung khong cải thien duoc nhieu, mong co tu van giup chau và cho chau xin tai lieu ve tri lieu ngon ngu de chau hoc va day con.
Chau xin ke voi co ve tinh trang cua con trai chau: Chau nam nay duoc 6 tuoi roi co a, luc be chau phat trien nhu bình thuong, 7 thang biet bò, 9 thang biet di, 10 thang da biet goi ba ba, nhung tu do tro di chau chi noi duoc mot tu va khong hay noi, mieng chau hay noi lam nham, khong thành tieng. Vi chau song o que nen moi nguoi bao chau bị cham noi, khong sao, nen viec tim ra chau bi benh den luc chau duoc 3,5 tuoi di kham benh tại benh vien nhi trung uong bac sy chuan doan bi roi loan phat trien, theo doi hoi chung asperger. Nhung khi chau doc va tim hieu thi con nha chau khong han nhu vay, chau cho di kham o Benh vien tam than Ban ngay bac sy chuan doan tang dong, giam chu y cho dung thuoc Depackin, nhung khi uong chau ngu ngay, chau nhan ra la thuoc an than, chau dung lai khong cho dung thuoc.
Chau cho con vao Trung tam XYZ kham và hoc tap, o day chau duoc chuan doan la cham phat trien tri tụe, chau cho con nhap hoc, nhung qua 6 thang chau khong thay tien trien gì nhieu, chau thoi xin cho con di hoc hoa nhap o truong mam non va moi co gia tam ly ve tri lieu, mot nam sau cung khong kha hon, chau cho con ve que ỏ voi chau và chau day con dan dan, hien tai chau thay con kha hon rat nhieu, nhung giao tiep xã hoi chau khong làm duoc.
Thang vua roi chau co cho con di kham lại o benh vien Nhi thi ket qua là Ca nhan xa hoi, van dong tho binh thuong, van dong tinh, nhan biet xa hoi nhu tre 4, 5 tuoi. nhung ngon ngu hoi thoai chi nhu tre 2 tuoi thoi co a va bac sy co ke don cho dung thuoc, chính vì ngon ngu khong thoat duoc ra ngoai nhieu luc chau hay cau gat, luc do chau chi biet bao con khong duoc lam the nay thoi co ạ. chau cung tìm hieu ve cach day tre ve ngon ngu nhung chua tim duoc co a, chau cũng doc nhung tai lieu ve day tre tu ky, nhung ap dung sang con nha chau thay kho qua, chau hieu day cung la bieu hien cua tre tu ky song o que do dieu kien khong duoc tiep xuc nhieu, nhieu luc ban than chau cung khong biet nen lam nhu the nao tot cho con hon nua co a, co nen dung thuoc de ho tro dieu tri cho con hay khong a!
Co co the cho chau xin tai lieu ve day tre ngon ngu voi, cung co the chau chua biet noi ra cu the ve tinh trang cua con minh, nhung chau mong co bo qua cho chau. Nhan duoc thu chau mong co hoi am de chau co co hoi gap co de co chia se giup chau ve kinh nghiem nuoi day con.
Me chau Mỹ Thiện,
Bình Minh
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Nguoi me co con bi roi loan giao tiep
Date: 2012
Mến gửi M.
Trang nhà của nhóm là mái che cho những cha mẹ có cùng hoàn cảnh. Là chỗ dựa cho cha mẹ khi tinh thần tuyệt vọng suy sụp vì con. Là nơi quy tụ những người có cùng ưu tư, chung một nỗi lòng về con KT (Khuyết Tật). Từ đó cha mẹ dễ thấy gần gũi hơn vì được người không biết mặt gián tiếp an ủi hỗ trợ dù rằng chưa thổ lộ chuyện con.
Có hai cách liên lạc khác ngoài email là điện thoại và skype: điện thoại thì phải trả tiền gọi còn skype lại miễn phí. Hiện tại con đã có hệ thống internet rồi thì mở thêm skype không khó. Nên nhờ ai đó khá tiếng Anh để điền đơn tham gia dịch vụ này vì nó rất tiện lợi.
Nếu đã là TK là AS (Asperger) thì không có thuốc chữa dứt. Các thuốc mà BS cho toa chỉ mục đích làm cho em ngầy ngật ngồi yên một chỗ. Cứ bốn tiếng thì uống một liều lượng tiếp theo, nếu không em sẽ trở về nguyện thủy.
Ngót 3 năm đưa cháu đi đây đó tìm bệnh, có tên bệnh rồi thì chuyện phải dừng tại đó thay vì, những nơi con đến nên cung cấp những thông tin về bệnh TK (Tự Kỷ), chỉ dẫn con cách dạy cháu. Nói chung là giúp kiến thức lẫn kinh nghiệm để con có hiểu biết và biết là cần phải làm gì để giúp cháu vượt qua khó khăn trước mắt. Khuyên con đừng nên đưa cháu đi xét nghiệm nữa, chỉ tốn tiền và mất thì giờ vô bổ. Nên dùng NÓ vào việc học hỏi để biết cách hướng dạy con TK giúp cháu phát triển. Đó là chuyện cần phải thực hiện sớm vì con sẽ phải dạy dỗ cháu trọn một đời của con.
Cô xin lập lại là việc dạy con KT nói chung và TK nói riêng là tự nơi cha mẹ. Nó xuất phát từ tình thương máu thịt và cha mẹ phải biết hy sinh vì, việc dạy con lấy thời gian lâu dài và đòi hỏi người nuôi dạy phải có các đức tính: kiên trì, nhẫn nại, cam đảm, dồi dào óc sáng tạo và chịu khó học hỏi.
Cháu hiểu con nói nhưng do không có đủ từ để đối đáp và không được người có hiểu biết để dạy dỗ đặc biệt nên cháu sinh hành vi lạ đó là chuyện rất bình thường. Khó khăn của trẻ TK đa số chỉ thể hiện qua hành vi. Và do con thiếu kiến thức lẫn kinh nghiệm nên hành vi không đủ để chứng minh.
Cô không nhớ rõ là trong tài liệu Để hiểu chứng TK hay Nuôi con bị TK có nói về giai đoạn mất dần ngôn ngữ của trẻ TK. Trẻ TK biết nói sớm (khoảng 11 tháng và mất dần ngôn ngữ từ 18 – 25 tháng).
Các tài liệu TK mà con cần hiện có trong website của nhóm, con nên in ra để tham khảo và nên theo thứ tự, những gì đã trình bày ở cuốn này sẽ không được lập lại ở cuốn kia mà chỉ có ghi chú là xem lại quyển … Đây là lý do của lời khuyên. Và nếu con đọc đốt giai đoạn thì sẽ sinh ra rối trí, không hiểu vì kiến thức về TK của con chưa vững vàng. Tham khảo theo hướng dẫn của cô con sẽ thấy các trục trặc của cháu biểu hiện qua hành vi, qua sinh hoạt hằng ngày, là chuỵên bất ngờ đối với con. Và do không hiểu bệnh, thiếu tài liệu tham khảo và điều quan trọng là không có người chỉ dẫn rõ ràng mạch lạc về bệnh, cùng chia sẻ các cách hướng dạy giúp thay đổi tình trạng của cháu mà dần dà phát triển.
- Để hiểu chứng TK (2002).
- Nuôi con bị TK (2002).
- Chứng Asperger và chứng NLD (2004).
- TK và trị liệu (2006).
- Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành (2010).
- Chứng TK chứng Asperger: Những điều cần biết (2012).
Vì không có kinh nghiệm về bệnh nên con nghĩ rằng phải thể hiện đúng như tài liệu diễn tả thì mới thật sự là có bệnh TK hay AS. Chậm nói là một chuyện nhưng chuyện chậm nói kết hợp với những hành vi bất thường, luôn khác biệt với trẻ khác thì phải suy nghĩ và nhìn kỹ lại.
Người có bệnh TK không biết giao tế, làm bạn vì ngôn ngữ hạn hẹp và đây là tật trọn đời. Muốn cải thiện tật thì phải tìm hiểu nguyên nhân và học cách dạy. Các câu hỏi của con nếu trả lời qua email thì dài dòng vì cần cho ra giải thích nguyên do và kèm theo cách cải thiện. Cách tốt nhất là con nên làm theo chỉ dẫn của cô để cô sớm tiếp chuyện với con.
Con không dạy được cháu, cảm thấy khó v.v chỉ vì con không có kiến thức về bệnh TK, không kinh nghiệm và không biết cách dạy vì thiếu chia sẻ chỉ dẫn.
Các chi tiết liên lạc với cô có ở cuối email, mong tin.
Cô D.
...
Date: 2012
Subject:
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Hà Nội ngày ... năm 2012
Kính gửi chi Duyên,
Tôi rất hân hạn được làm quen với chị.Tôi được biết email của chị do cô Mai nhóm tự kỷ Hà Nội giới thiệu. Tôi xin tự giới thiệu: Tôi là ... Giám đốc trung tâm XYZ giúp trẻ học hoà nhập. Hiện nay Trung tâm của tôi đang can thiệp cho các cháu tự kỉ, Down. Cô Mai cho tôi biết chị vẫn thường xuyên giúp đỡ nhóm của cô ấy những tài liệu về trẻ bị Down nên nếu có thể được thì chị cho tôi xin những tài liệu đó được không?
Cuối cùng tôi xin chân thành cảm ơn chị và mong nhận được sự hợp tác, giúp đỡ của chị.Chúc chị và gia đinh hạnh phúc
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE:
Date: 2012
Kính gửi anh K.
Tôi sẵn sàng tặng sách tài liệu về các loại Khuyết Tật (KT) cho TT/ HN do anh phụ trách. Nếu anh có bạn hay thân nhân ở Úc và cùng tiểu bang New South Wales (NSW), thì nhờ họ liên lạc với tôi và có thể đến gặp tôi để nhận sách bất cứ lúc nào. Nếu không thì phải chờ đến khi nào tôi tìm được người chịu mang giúp về HN/VN. Tạm thời anh có thể vào website của nhóm để tham khảo tất cả các tài liệu về các loại KT mà anh cần, và chi tiết có ở cuối email.
Tôi sẽ hợp tác và giúp đỡ TT/HN tương tự như đã từng thực hiện với nhóm tự kỷ Hà Nội. Chúc anh nhiều thành đạt, mong tin.
D.
Date: 2012
Subject: thu ngo
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Kính gửi chị Duyên,
Tôi và các đồng sự trong trung tâm rất vui khi nhận được thư phúc đáp của chị. Trứoc tiên tôi xin thay mặt cảm ơn thiện tình của chị. Trước mắt xin chị gửi cho chúng tôi tài kiệu về sự hỗ trợ rèn luyện trẻ Down qua email được không chị?
Thưa chị Duyên, hiện nay tôi đang chắp bút 1 dự án nhỏ có lien quan tới việc xây dựng 1 trang web để chia sẻ những biện pháp hỗ trợ cho trẻ tự kỷ đi học hoà nhập ở các trường phổ thông. Đây là công việc mà chúng tôi đã thực hiện thành công trong 6 năm qua cho một số trẻ tại Hà Nội.Dự án cần có thêm sự cam kết của chị và đặc biệt nếu chị giúp chúng tôi liên hệ 1 bác sĩ trực thuộc tổ chức chuyên khoa thần kinh của úc có thiện chí, tấm lòng để chúng tôi đưa vào danh sách những bên liên quan thì sẽ tăng thêm tính khả thi của dự án.
Sáng ngày ... chúng tôi đã phải nộp bản đề xuất cho nhà tài trợ nên tôi rất mong chị cho ý kiến sớm. 1 lần nữa tôi xin chân thành cảm ơn chị và xin chúc chị cùng gia đình chị hạnh phúc
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: thu ngo
Date: 2012
Kính gửi anh K.
Sách về hội chứng Down Syndrome (DS) thì nhóm đã phát hành từ năm 2006, anh vui lòng tham khảo qua website của nhóm.
Tài liệu về sự hỗ trợ rèn luyện trẻ DS thì nhóm chỉ có qua kinh nghiệm nuôi dạy theo giai đoạn và theo nhu cầu của từng trẻ có hội chứng DS.
Trẻ DS có khiếm khuyết chung về trí tuệ nhưng nhu cầu riêng thì hoàn toàn khác nhau ví dụ: có em ăn bú bình thường nhưng lại bị trục trặc về tiêu tiểu, do đó phải mang túi chứa các chất phế thải liên tục tống ra 24/24. Có em không bị chứng tai dính nhưng lại cận thị viễn thị rất nặng, hoặc là bị điếc một tai còn tai kia phải mang máy trợ thính. Có em tim có lỗ cần giải phẩu cấp tốc lúc vừa 1 tuần tuổi và em khác tim cũng có lỗ nhưng không cần giải phẫu và em sống rất bình thường, hoặc có em chỉ tréo dây thần kinh có liên quan đến tim mạch nhưng rất nguy hiểm cho sự sống (trường hợp này là của con gái tôi). Trường hợp khác như đi đứng hay di chuyển phải dùng gậy, dùng xe hỗ trợ nhưng cũng có trẻ DS khác lại đi đứng bình thường v.v. Nói chung là tùy theo tình trạng và tính chất bệnh của mỗi em. Các tài liệu về sự hỗ trợ mà anh cần là những gì mà tôi đã từng làm cho cha mẹ từ 13 năm qua. Nó hiện có trong trí não của tôi và chỉ chuyển đạt qua hình thức chia sẻ hỏi đáp. Nếu muốn tìm hiểu để đưa vào danh sách có liên quan giúp tăng thêm tính khả thi của dự án, anh có thể liên lạc với tôi qua skype sau 6 giờ chiều giờ VN.
Với kinh nghiệm 33 năm nuôi con DS và 24 sống với con TK nên khi tôi làm về lãnh vực này, chủ yếu là làm cho Cộng Đồng VN tại Úc Châu nói riêng và toàn cầu nói chung. Nguyên tắc làm việc là phổ biến tài liệu về KT, hỗ trợ tinh thần cho cha mẹ, hỏi đáp và chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy, dịch vụ, cải thiện hành vi và tìm trường học thích hợp cho các em. Công việc làm của tôi thuần túy là từ thiện giúp cha mẹ có con KT.
Không phải làm bác sĩ là phải dồi dào kiến thức về KT như mọi người lầm tưởng. Tôi không làm việc trực tiếp với một bác sĩ nào mà chỉ có họ giới thiệu cha mẹ có con KT đến tôi để được sự hỗ trợ vừa nêu. Thời giờ là tiền bạc, một giờ tiếp xúc bệnh nhân của bác sĩ này khoảng 2 đến 300 ASD. Vì vậy thành thật xin lỗi là không đáp ứng được nhu cầu của anh.
D.
...
From: @hn.vnn.vn
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Can mua sach nuoi con tu ky, tu ky va tri lieu, chung tu ky tuoi thieu nien va truong thanh
Date: 2012
Kinh gui cac anh chi!
Toi muon gui loi chao tran trong va cam on toi cac anh chi da xuat ban duoc nhung cuon sach co gia tri tot nhat ve tre tu ky va mot so benh dac biet, toi cung la me cua con co chung tu ky, nam nay chau 7 tuoi. Qua 1 nguoi ban toi duoc tham khao cuon sach chung tu ky va chung Asperger, toi cam nhan rang day la mot cuon sach tuyet voi, no co the chi dan cho mot mot so cach nuoi day chau tot hon nua.
Sau khi doc het cuon sach nay, toi muon mua them 2 cuon sach: Tu Ky va Tri Lieu, Chung tu ky: tuoi thieu nien va nguoi truong thanh.
Toi rat muon duoc lien lac voi anh chi va mong nhan duoc su giup do cua cac anh chi.
Tran trong
Thuy Lieu
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @hn.vnn.vn
Subject: RE: Can mua sach nuoi con tu ky, tu ky va tri lieu, chung tu ky tuoi thieu nien va truong thanh
Date: 2012
Kính gửi chị L.
Cám ơn chị đã đánh giá về sách tài liệu Chứng Asperger (AS) và Chứng NLD do nhóm phát hành. Bản thân tôi có con bệnh AS mà không biết, và tìm ra bệnh của con mình cũng nhờ vào tài liệu này khi em 17 tuổi (2006). Kể từ đó tôi đem các kiến thức có được chỉ dẫn cho cả gia đình cùng hỗ trợ nhau để hỗ trợ em, nhờ vậy đã thay đổi được 95% Khuyết Tật (KT) của em, giờ em sinh hoạt như người bình thường.
Sách tài liệu do nhóm phát hành chỉ dùng tặng thư viện, các tổ chức làm về KT, bệnh viện mà không bán. Tất cả các tài liệu này hiện có trong website của nhóm. Chị có thể tham khảo trực tiếp hoặc là download miễn phí. Trong website của nhóm còn vô số thông tin về các KT khác, nhưng khuyết điểm chung là trì trệ về trí tuệ, chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con, tính dục v.v.
Để nắm bắt căn bản giúp hiểu thấu đáo về bệnh Tự Kỷ (TK), khuyên chị nên tham khảo theo thứ tự dưới đây:
- Nuôi con bị TK (2002).
- Để hiểu chứng TK (2002).
- Chứng AS và Chứng NLD (2004).
- TK và trị liệu (2006).
- Chứng TK tuổi thiếu niên và trưởng thành (2010).
- Chứng TK và Chứng AS: Những điều cần biết (2012).
Chị có thể liên lạc với tôi theo chi tiết ở cuối email, mong tin.
D.