CHIA SẺ 41
(1)
Chau chao co
chau la Diễm, chau da gui email cho co va co da gui mail cho chau chau moi nho nguoi cai skype nhung chau chua biet dung chac chau se phai hoc dan
co oi, chau co mot cau con trai nam nay 6 tuoi luc be con nho chau da thay be co gi do bat thuong, chau cung da tim hiểu thông tin vì biết là con mình có những dấu hiệu của trẻ TK cháu cũng đã tìm các cách để can thiệp nhưng ko có kết quả mấy hôm rồi cháu cho bé đến viện Nhi khám bs kết luận cháu mắc chứng Asperger
(2)
Co goi cho D va thay D dang noi chuyen bang Mobile phone, D co nghe co noi hello khong?
Co hello va thay D bo earphone len tai nhung khong nghe tra loi.
Chau dang dùng thử cô ạ, khó quá, hay tại đường truyền dở
Cu thu tha
Chat the nay duoc khong co nghe kho qua. được nói chuyện với cô cháu mừng quá, nhưng rất tiếc là chiều nay cháu lại phải đi công tác sg sắp phải ra sân bay rồi chiều thứ 2 cô rỗi ko ạ cô cho cháu lịch hẹn với ạ
cô ơi, cô đâu rồi ạ. cháu phải đi rồi, tiếc tiếc quá. cô cho cháu lịch hẹn vào chiều thứ 2 cô nhé
Neu la noi chuyen binh thuong thi OK, nhung cuoc noi chuyen nay la chia se cach huong day con TK nen can truc tiep de co giai thich chi tiet, cu tu tu ma tim xem may cua D con thieu sot gi.
Cháu cảm ơn cô
dạ, để cháu về nhà cài skype chắc nói chuyện dễ hơn vì ông xã cháu cũng rành cháu đang ở cơ quan nên cũng ko tiện lắm cháu rất mong được cô giúp đỡ cô ơi. cháu sẽ online sau 3h chiều bất cứ lúc nào
cháu phải đi rồi cô ơi.
Sao gio cung duoc, mien la co va D truc tiep voi nhau la rat tot.
Hẹn gặp cô vào một ngày gần nhất. cảm ơn cô đã bớt thời gian để nc với cháu
chúc cô và gd mọi điều tốt đẹp
Sau 3 gio chieu gio VN la co len may. Hom nay bi tre vi nha co khach D a.
Dạ, vâng,
cháu cảm ơn cô nhiều, thật nhiều
Hen gap D.
Cháu out cô nhé
bye cô
Bye D.
(3)
Cô ơi, cháu Diễm đây ạ
chieu nay co ranh ko a, co cho chau noi chuyen voi co duoc ko co
CHÁU SƠ QUA TÌNH HÌNH CỦA EM BÉ NHÀ CHÁU ĐỂ CÔ CỐ VẤN GIÚP CHÁU VÌ Ở CƠ QUAN NÊN CŨNG KHÔNG TIỆN LẮM. CHÁU KỂ LÊN ĐI CÔ TRẢ LỜI GIÚP CHÁU CÔ NHÉ. LÚC CÔ LÊN MÁY CHÁU SẼ NGỒI NGHE Ạ, ĐƯỢC KO CÔ, VÌ CHỖ CHÁU LÀM KHÁ NHIỀU NGƯỜI. BUỔI CHIỀU 4H15 CHÁU PHẢI VỀ ĐÓN CON NÊN KÍNH MONG CÔ DÀNH CHO CHÁU ÍT NHIỀU THỜI GIAN CÔ NHÉ, CHÁU CẢM ƠN CÔ
BÉ TRAI NHÀ CHÁU SẮP 6 TUỔI ĐƯỢC ĐỊNH BỆNH LÀ AS, BÁC SĨ TRƯỞNG KHOA TÂM BỆNH, BỆNH VIỆN NHI TW. CHÁU CŨNG ĐÃ ĐỌC NHỮNG TÀI LIỆU CÔ HƯỚNG DẪN VÀ THẤY KHÔNG CÓ NGHI NGỜ GÌ VỀ ĐỊNH BỆNH CỦA BÁC SĨ. CON CHÁU THỰC SỰ ĐANG MẮC CHỨNG AS, GIỜ CHÁU ĐANG DẠY BÉ CẦM BÚT NHƯNG RẤT KHÓ KHĂN VÌ TAY CHÁU YẾU VÀ CHÁU KHÔNG TẬP TRUNG. Ở NHÀ CŨNG NHƯ Ở LỚP NẾU MẸ VÀ CÔ GIÁO CẦM TAY THÌ CHÁU CHỊU TÔ CHỮ CÒN NẾU KHÔNG THÌ THÔI. MỖI BUỖI TỐI CHÁU KÈM CON 1H, BÉ CŨNG ĐÃ BIẾT CẦM
NHƯNG RẤT VỤNG VỀ. CÔ CHỈ CHÁU CÁCH DẠY BÉ VỚI Ạ
VẤN ĐỀ THỨ 2 LÀ BÉ RẤT MÊ MỘT ĐÀI TRUYỀN HÌNH TRÊN TI VI (ĐÀI TRUYỀN HÌNH BÁN HÀNG) BÉ CŨNG RẤT THÍCH CÁI ÁO CỦA BỐ ĐI ĐÂU VỀ LÀ CHÁU ÔM NGAY LẤY KỂ CẢ KHI NGỦ. CHÁU ĐÃ CỐ GẮNG HẠN CHẾ CHO BÉ XEM TI VI NHƯNG VIỆC CÁI ÁO THÌ KHÔNG THỂ VÌ BÉ GÀO ẦM LÊN. BÉ RẤT SỢ THAY ĐỔI MÔI TRƯỜNG
NẾU CÓ MỘT SỰ THAY ĐỔI NHỎ BÉ CŨNG NHẬN RA VÀ BẮT ĐƯA VỀ NHƯ CŨ. CÔ CÓ CÁCH NÀO GIÚP CHÁU VỚI Ạ?
TƯƠNG TÁC XÃ HỘI CỦA BÉ RẤT KÉM CÔ ƠI. NHƯNG ĐẾN LỚP KHÔNG CHỊU CHƠI VỚI CÁC BẠN, MẸ CÓ NHỜ CÔ GIÁO CAN THIỆP. CẢ MẸ CŨNG PHẢI VÀO LỚP KÉO CÁC BẠN CHƠI VỚI CON NHƯNG BÉ CŨNG RẤT THỤ ĐỘNG. CHÁU CHO BÉ ĐI HỌC LỚP GIAO TIẾP Ở CUNG THIẾU NHI BÉ CŨNG ĐỠ HƠN MỘT CHÚT. CHÁU LO QUÁ
NẾU VÀO LỚP 1 BÉ KHÔNG HÒA NHẬP ĐƯỢC THÌ TỘI NGHIỆP LẮM, VẤN ĐỀ LÀ BÉ CÓ HỎI CHUYỆN BẠN THÌ CŨNG HỎI MỘT CHỦ ĐỂ ( ĐỒ ĐIỆN TỬ: VÍ DỤ NHƯ NHÀ BẠN CÓ TI VI GÌ, HỎI CẢ MẤY CHỤC LẦN, CÁC BẠN CHÁN KHÔNG NÓI CHUYỆN NỮA).
NHIỀU KHI BÉ KHÔNG HIỂU LỜI CỦA NGƯỜI KHÁC HỎI CÔ Ạ. CÔ ƠI, CÔ CHỈ BẢO GIÚP CHÁU VỚI NHÉ. CÔ CHO CHÁU HỎI THÊM CON TRAI CÔ TRƯỚC ĐÂY CÓ NHƯ THẾ KHÔNG Ạ? VÀ BÂY GIỜ EM ẤY NHƯ THẾ NÀO Ạ?
CHÁU RẤT THƯƠNG CON VÀ ĐANG RẤT LO LẮNG, HOANG MANG, CÔ GIÚP CHÁU NHÉ. CHÁU CHỜ TIN CÔ.
CHÁU CẢM ƠN CÔ NHIỀU Ạ
CHÁU Diễm
(4)
Co hien tren may, con co the lien lac voi co de co chia se cach cai thien va giai thich nguyen nhan cua cac tat. Cac cau hoi cua con nhieu chi tiet lam nen khong the tra loi bang cach danh chu, mong tin.
Vâng, con vào ngay đây cô, cô cứ giải thích con sẽ nghe cô nhé. có gì con sẽ hỏi bằng tin nhắn vì đang giờ làm việc cô ạ. con cảm ơn cô
con nghe thấy cô alo rồi ạ, cô có nghe con nói ko ạ
Co khong nghe con tra loi.
Sao thế nhỉ, con alo rồi mà. con ko rành mấy thứ này lắm
con làm lại cô nhé
Co co hello nhieu lan nhung khong nghe gi het, con kiem lai may ben con.
Co chang nghe con tra loi .
Nhung con lại nghe cô nói.
Con xem lai may cua con vi dem qua co skype voi cha me o SG/VN nen khong co ly do may co truc trac.
Dạ vâng. để con nhờ người xem ạ
Co khong nghe con noi, de co goi lai con xem sao?
Con co nghe co goi khong?
Con đây cô. cô gọi đi ạ
Co goi tu nay gio do.
Con vừa bỏ máy , cho con ti. con dang nho nguoi kiem tra
Co thay phong cua con va con vua di qua.
Chỗ con có webcame cô gọi con đi ạ
Co dang goi con.
Ko nghe gì cô ơi
Co thay co dang phai nam di qua di lai nhung khong nghe con noi.
Lúc nãy con nghe cô gọi
giờ lại chẳng nghe nữa
Co thay co mac ao am mau hong phan.
Dạ đúng cô. con muốn nói chuyện với cô quá mà sao ko được. con không giỏi mấy thứ này, con chỉ quen với tin nhắn thôi
Co nghi he thong nghe cua con co van de vi con goi thi no nghe, nhung khi nhan lai khong tro chuyen duoc.
Vâng ạ con cũng nghĩ thế, đang nhờ anh cùng phòng xem. con gọi cô nhé
Nhung cau hoi cua con ve chau co can giai thich nguyen do, tai sao va cho ra huong dan, chu viet khong chuyen cho het y va dung y co muon chia se va con khong hieu het thi sede khong phat trien duoc chau.
Da vâng, con cũng muốn được nói chuyện với cô mà nhưng sao khó quá cô ơi, con vẫn nghe cô gõ cạch cạch mà
sao cô lại không nghe con nói. ko được cô ơi, con nghe cô nói rõ lắm, hay cô cứ nói đi. cô cứ nói đi con nghe mà
Co nghe thay con noi nhung khong nghe gi ca. Da so cha me o HN skype cho co hay gap tro ngai nay, con nen nho nguoi thong thao ve skype giup do.
ở đây ko có ai thạo cô ạ. cô nói với con, có gì con thắc mắc con lại gửi tin nhắn được ko cô, vì con nghe cô nói mà
Co nghi microwphone cua con truc trac ve he thong noi. Dung nong nay hap tap thi con se tim ra nguyen nhan. Thay con noi nhung khong nghe. Co vua nghe co tieng dong , am thanh tu ben con cua anh dang ngoi o cho cua con, co the la truc trac tai do.
Cô chờ con tí con đổi cái tai nghe
Vua roi anh cuoi xuong lam gi do hi co nghe tieng re, roi tieng lup cup cua dien phat ra tu microwphone, con nho anh kiem lai nhu vay lan nua xem co kha quan hon khong?
Cô chờ con tí nha, con nhờ anh kiểm tra lần nữa, ko được cô ơi. con nghe cô nói, lúc nãy con còn thấy cô nữa nhưng giờ thì mất tiêu rồi. buồn quá, hay là cô cứ căn cứ trên những điều con hỏi, cô nói được ko cô vì con nghe rõ mà; còn con thắc mắc cái gì thì con lại nhắn tin hỏi ạ.
vâng ạ, đành thế vậy cô, có gì thắc mắc con lại nhắn cô nhé. bat dau co nhe, chau nghe co noi ro.
The nay, co se xem lai cac cau hoi va tra loi thu tu de con hieu. Cai kho o day la trong luc co noi con co thac mac thi khong the ngung co duoc.
Co tiep di a
Co dang tim cau hoi thu nhat de tra loi cho con, cho co vai giay.
Con nghe Co chia se cach cam but. dạ vang, con hiểu rồi ạ. vâng ạ. cháu nói được nhiều lắm ạ, nhưng chỉ ở nhà thôi chứ đến lớp thì cô hỏi mới nói, ko thì thôi. những ai quen thì cháu nói và hỏi nhiều, lạ thì thôi
cháu mê truyền hình bán hàng và chiếc áo của bố cháu. cô ơi, cái áo ấy bây giờ bé giữ rồi. con đọc rồi hôm qua cô ạ
cô ơi con phải về đón bé rồi, con xin phép dừng, chiều mai con xin nói chuyện tiếp với cô được ko ạ
cô ạ, con xin lỗi cô nhé, nhưng không còn cách nào khác,cô đừng giận con nha. con cảm ơn cô lắm ạ,mai con xin được nghe tiếp. con nghĩ sẽ học được rất nhiều từ cô
Tu nhien co mat lien lac voi con, co goi lai nhung bi cat hoai.
Cảm ơn cô đã rất tận tình với con
Tu nhien may ngung, co goi may lan nhung khong duoc.
Con chủ động cắt máy cô ạ, vì không biết phải làm thế nào
Khong biet tai sao bi ngung va co goi con khong duoc.
Cô tha lỗi cho con nha, con phải về đón bé rồi. con gửi tin nhắn cho cô ở trên cô đọc cô nhé. con cam on co nhieu
mong co tiep tuc giup do con
con chào cô
(5)
Cô có trên đó không cô?
Co dang tren may nhung ban dien thoai, con cho co mot chut.
Cô ơi, chiều nay con ko có nhiều thời gian nên con xin cô cho con nói chuyện với cô chiều mai cô nhé.
con báo cáo với cô là mấy bài tập cô chỉ cho con để giúp đôi tay cháu cứng cáp hơn, cháu đã làm và bước đầu bé có vẻ hào hứng.
giờ con xin hỏi thêm một điều nữa: bé nhà con giờ đã biết mặt toàn bộ chữ cái, đọc được khá nhiều từ, tô chữ mẫu được dù còn méo mó, biết số đếm đến hàng trăm rồi, nhưng còn nhiều thứ khác thì vẫn kém, nhất là khi con dạy bé viết số 1-5
Ngay nao cung duoc vi thoi gian nay la co len may.
Cô cho con hỏi là với tình hình hiện tại con có nên cho bé vào lớp 1 ko? hay cho bé học mẫu giáo thêm năm nữa
cô tư vấn cho con nghe là con phải chọn trường cho bé như thế nào? con đặt câu hỏi trước để cô chuẩn bị giúp con, mai con sẽ xin nghe.
Co tra loi con bay gio hay de hom khac, may cua con co the doi thoai duoc chua?
Dạ, ngày mai ạ. chưa cô ơi, con nhờ người sửa nhưng họ cũng ko rành mấy thứ này lắm nên ko biết tại sao
Co gang sua di vi co cu noi ma khong hieu con hieu duoc bao nhieu loi co chia se.
Phiền cô trả lời giúp con như cách hôm trước vậy
Con nghe co noi khong?
Con nghe cô nói nhưng con nói cô ko nghe phải ko ạ?
Dung roi
Con dua tay len nghia la gi vay?
Cô cho con xin phép dừng nhé vì con phải đi họp bây giờ
Bye con.
Ngày mai con lại nghe cô
OK.
Thời gian con cũng ko có nhiều, nhưng những lúc rảnh con đều muốn được nghe cô
Khong co gi mai gap lai con.
Mong cô thông cảm cho con, bây giờ con phải đi họp. con cảm ơn vô cùng vì sự tận tình của cô.
con chúc cô luôn mạnh khỏe
chúc gd cô ngày càng có nhiều niềm vui
(6)
Con chào cô
cô ơi, nhân ngày quốc tế phụ nữ 8/3 con kính chúc cô và gia đình dồi dào sức khỏe, hạnh phúc.
Cam on cho nhieu, lu bu qua nen co chang nho.
Kính chúc cô có nhiều niềm vui trong cuộc sống và đem nhiều niềm vui đến cho mọi người. cháu rất muốn nói chuyện với cô nhưng cháu đang bận quá. Lúc nào rãnh cháu lại xin được nói chuyện với cô.
Báo cô vui là bé nhà cháu đã có những tiến bộ bước đầu, khiến cháu rất vui, ông xã cháu cũng rất vui và cũng mong sẽ dịp được nói chuyện với cô.
Con co gang xem lai microwphone de co va con noi chuyen truc tiep tot hon la chi minh co noi. Vi cu tiep tuc tinh trang nay con se kho ma cai thien chau lam.
Dạ vâng, con sẽ khắc phục bằng cách cài skype ở nhà trên máy laptop. Hôm nào cuối tuần vợ chồng con và cả bé nữa xin được nói chuyện với cô, được không cô?
Con rất mong cô có thể nói chuyện với bé nhà con để cô đánh giá giúp con tình trạng của cháu với ạ.
Phai duoc thoi vi co muon chia se voi cha me khap noi cac cach huong day tre KT.
Không phải là con không tin tưởng về sự kết luận của bác sĩ nhưng con thấy bé nhà con cũng có những điểm rất giống như những trẻ bình thường. hôm nay bé đã tự ngồi một mình đồ chữ được rồi cô ạ, dù cũng chưa được đẹp lắm. lúc mẹ kể chuyện bé cũng đã biết hỏi lại mẹ, hoặc mẹ hỏi bé cũng biết trả lời
à, nhân đây con xin hỏi cô chuyện này: con nghe nói trẻ AS thì không được uống sữa và ăn cá biển phải không cô?
Vì hai thứ này bé nhà con lại rất thích
Tre TK la vay do. Cai kho o day la cha me thieu kien thuc va thieu kinh nghiem nen kho long chap nhan con minh co van de. Co thuong chi dan cho cha me nhan xet con TK qua hanh vi. Day la truc trac chinh nhung kho nhan biet neu khong doi dao kien thuc va kinh nghiem ve TK va cha me chi chap nhan ngay luc do. Nghi van va map mo chap nhan benh con va hanh vi truc trac luc cua con an luc hien. Su luong lu cua cha me chi lam mat thoi gian cua con TK. Co ve chia se kinh nghiem huong day tre KT o VN nhieu lan, tu SG den HN va cac quoc gia khac co nguoi Viet sinh song qua dien thoai va skype va cnhan xet chung ve cha me co con KT nhu the. Cha me khong thay doi suy nghi ca nhan ve KT con thi con TK se khong bao gio phat trien.
Vâng cô ạ, con thì không nghi ngờ nhưng con muốn cô có thể giúp con xác định là bé nhà con mắc bệnh ở mức độ nào, còn khi bác sĩ kết luận và đọc thêm tài liệu của cô con đã biết chắc là bé mắc as rồi ạ
Kho ma danh gia muc do KT cua chau vi: TK la ten chung va tinh trang KT cua moi em moi khac. Da so truong hop co gap la cha me khong tham khao tai lieu ve benh con. Khong hoc hoi kinh nghiem huong day. Khong bo thi gio vao cong viec day con, ma ngong tim thay co hay nhan vien gioi de thue day. Nhung cha me quen rang ban than khong hieu biet thi lam sao dinh nghia dung the nao la gioi.
Xin loi con vi ban tiep dien thoai cua me co con TK ghi ten du hop.
(7)
Con chào cô. con cũng xác định rằng mình chỉ có bố mẹ mới đủ tình yêu thương và sự kiên nhẫn để dạy con tự kỷ. Cả hai vợ chồng con cũng đang rất cố gắng từng ngày, từng giờ, từng phút dạy cháu cô ạ. Mỗi một sự tiến bộ của cháu dù rất nhỏ cũng khiến vợ chồng cháu vui vô cùng. Những gì cô hướng dẫn cho con thực sự là rất hữu ích, khi dạy cháu con cũng đã sáng tạo ra những hình thức dạy khác nữa.
Vì con hiểu biết chưa thấu đáo nên con luôn mong được cô giúp đỡ, chỉ bảo thêm cho con cô nhé.
Co rat san long va dung ngai vi hoi nhieu dong nghia voi lam phien. Co muon duoc cha me lam phien de con KT co co hoi phat trien.
...
Date: 2012
From: @yahoo.com.vn
Subject: CHIA SẺ KINH NGHIỆM NUÔI CON TỰ KỶ
To: QUANGDUYEN78@HOTMAIL.COM
chào anh chị ,tôi chưa biết sử dụng skype để trao đổi với anh chị về kinh nghiệm nuôi con tự kỷ ,anh chị có thể bớt thời gian trao đổi với tôi tối nay vào 10h 30 tôi nhờ vào máy của cháu tôi .nếu đươc tối nay tôi sẽ liên lạc với anh chị ,cám ơn anh chị nhiều
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE: CHIA SẺ KINH NGHIỆM NUÔI CON TỰ KỶ
Date: 2012
Mến gửi T.
Tôi sẵn sàng nhưng 10.30 tối giờ VN thì tại Úc là 1.30 giờ sáng nên tôi khó mà đáp ứng. Thông thường tôi lên máy trả lời email và skype cho cha mẹ khắp nơi từ 3 giờ chiều đến 9 giờ tối tính theo giờ VN.
D.
Date: 2012
From: @yahoo.com.vn
Subject: CHIA SẺ KINH NGHIỆM NUÔI DẠY TRẺ TỰ KỶ
To: QUANGDUYEN78@HOTMAIL.COM
tôi không biết thời gian ở bên đó so với ở vn ,xin lỗi chị thôi tôi hẹn chị vào 3h chiều ... này có được không chị
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.vn
Subject: RE: CHIA SẺ KINH NGHIỆM NUÔI DẠY TRẺ TỰ KỶ
Date: 2012
Mến gửi T.
Hẹn gặp T vào 3 giờ chiều ...2012.
D.
...
Date: 2012
Subject: Xin nhờ chị Duyên giúp đỡ
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào chị Duyên.
Tôi là Mạnh Đức, phóng viên báo ... tại Sai Gon, Việt Nam.
Hôm nay tôi lên trang web của nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam tại Úc và đọc được bài viết về bệnh Down. Tôi cũng đang tìm thông tin để viết về những người bị bệnh Down và cuộc sống của họ như thế nào hàng ngày.
Vậy kính mong chị Duyên có thể giúp tôi liên lạc được với một số gia đình hoặc cá nhân có con bị bệnh Down được không ạ? Rât mong nhận được sự giúp đỡ của chị để nhiều người có được những thông tin tốt hơn về căn bệnh này và cách giáo dục trẻ như thế nào cho thật sự tốt đẹp
Xin chân thành cảm ơn chị. Chúc chị và hội tương trợ có những tháng ngày hạnh phúc nơi phương trời xa
Đây là địa chỉ mail của tôi: ...
Tel:0123456789
2012
Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Kính gửi anh Đ.
Những gì anh cần hy vọng là tôi có thể đáp ứng được vì tôi là người đang nuôi dạy con có hội chứng Down Syndrome (DS) đã 32 năm. Và cũng là người đang điều hợp nhóm Tương Trợ (TT). Tôi không có thì giờ để chi tiết với anh những khả năng của Thảo (T). Nói chung T là được tất cả mọi công việc và tự chăm sóc bản thân. Biết đón xe bus đi học hoặc ra khu phố người Việt và vào nhà hàng gọi đồ ăn như bún phở cơm bì sườn trứng v.v. T nói hai ngôn ngữ, đọc viết tiếng Anh và biết chơi đàn piano (anh vào website của nhóm và bấm vào mục hình ảnh sinh hoạt sẽ thấy tựa Video Thảo.
Anh có thể skype cho tôi sau 3 giờ chiều giờ VN. Vì giờ này tôi lên máy trả lời email và skype cho cha mẹ khắp nơi. Chi tiết liên lạc ở cuối email.
D.
Date: 2012
Subject: Re: Xin nhờ chị Duyên giúp đỡ
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Thưa chị Duyên, tôi viết về khía cạnh một người mẹ (cha) chăm sóc và hướng dẫn con bị Hội chứng Down như thế nào khi con mình tới tuổi dậy thì, vẫn có những nhu cầu sinh lý như bao người trưởng thành khác.
Kèm theo đó là những cách giáo dục như thế nào để cho người bị Hội chứng Down, có thể biết được những gì nên hay không nên làm với những nhu cầu sinh lý ấy.
Vấn đề hơi tế nhị nhưng tôi biết có rất nhiều bậc phụ huynh khổ sở và lo lắng về điều này.
Xin chân thành cảm ơn chị rất nhiều.
Mạnh Đức.
Date: 2012
Subject: Xin gửi chị Duyên
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Cảm ơn chị đã nhiệt tình giúp đỡ em.
Mạnh Đức.
2012
Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Kính gửi anh Đ.
Đa số cha mẹ VN không có kinh nghiệm và kiến thức về Khuyết Tật (KT) nói chung và DS nói riêng. Quan niệm rằng con có KT về học hiểu (trí tuệ) thì sẽ có KT luôn về chuyện tính dục. Đây là quan niện quá sức sai lầm và khó mà thay đổi suy nghĩ của cha mẹ.
Năm 2009 tôi về chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT cho 5 tổ chức ở SG, Vũng Tàu và HN thì có hai tổ chức trọng sự tế nhị nên tôi không nói. Vào thời gian giải lao, cha mẹ chuyên viên thầy cô giáo tìm gặp tôi, nêu thắc mắc để có được giải đáp thỏa đáng. Ba tổ chức còn lại thì không ngại, chuyện gì về con KT người tham dự đều muốn nghe hết.
Tôi thường lưu ý cha mẹ, thầy cô chuyên lẫn bác sĩ rằng: em là trẻ KT về trí tuệ nhưng chuyện tính dục thì lại bình thường như người bình thường. Em chỉ không biết phân biệt lạ quen, ai nên gần gũi nên thân thiện và ngược lại. Do đó dễ ngộ nhận và dễ bị lạm dụng. Bản thân tôi mất 15 năm hướng dạy T việc này.
Vì sống thiếu thực tế nên cha mẹ tự tạo đau khổ riêng. Đa số không thiết tha chuyện dạy con, thường giao em cho vú nuôi nên chăm sóc nhiều hơn hướng dạy. Ba tuổi không chịu đi nên cứ bồng mãi. Năm tuổi chưa ú ớ được từ ‘ba mẹ’. Không vượt qua khó khăn này thì làm sao dạy con DS nhu cầu sinh lý khi tới tuổi dâïy thì nam nữ. Nhu cầu sinh lý có các bước căn bản phải thực hiện khi con DS từ 1, 2 tuổi đến 11, 12 rồi trưởng thành (xin xem mục tính dục trẻ Tự Kỷ vì DS và Tự Kỷ có chung khiếm khuyết về trí tuệ).
Trẻ DS có khiếm khuyết về trí tuệ nên học không nhớ, ngôn ngữ hạn hẹp và có tật nói đớt (T mất 10 năm mới đọc thuộc viết rành rọt 26 chữ cái và 10 con số cùng chi tiết bản thân). Tính dục của trẻ KT là một chuyện dài và tôi sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm để anh viết bài ý thức cha mẹ.
Tôi chỉ có thể nói chuyện với anh qua skype chứ trả lời bằng email tôi không đủ thì giờ vì nhiều chi tiết giải thích.
D.
2012,
Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Mến gửi Đ.
Bài Đ gửi không cần bổ túc ngoại trừ chữ Australia. Đ có thể viết theo nghĩa tiếng Việt là Úc Đại Lợi hoặc là Úc Châu.
Chị có hỏi xin hình của các cháu DS và chờ cha mẹ trả lời. Cha mẹ có con DS nói không thoải mái trong việc tặng hình cho một tổ chức khác ngoài nhóm Tương Trợ. Xin lỗi đã để T chờ. Giờ chỉ có mỗi hình của Thảo và ý của Đ thế nào?
Chị D.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Xin gửi chị Duyên
Date: 2012
Mến gửi Đ.
Gửi Đ các hình của Thảo. Chúc Đ nhiều may mắn và thành đạt.
Chị D.
...
SKYPE
(1)
xin chao ban
Toi co the giup gi ?
Minh thay sky cua ban trong trang web noi ve hoi chung down
Vang
xin hoi ban la nguoi quan tri trang web hay tu van cho gia dinh co thanh vien bi hoi chung down?
Dung vay, va con gai toi co hoi chung nay.
vay chi co the tu van giup toi vi vo chong toi sinh chau nay la chau thu 2 bay gio chau dc 6 thang, nhung tu khi sinh ra gd toi da dc biet chau mac hoi chung nay
K co thac mac thi cu hoi va toi se tra loi, neu nhieu chi tiet thi toi se goi de noi chuyen truc tiep.
con gai toi hien tai duoc 6 thang, va co di xet nghiem BSy noi co NST 21 nhung tu khi sinh den khi chau dc 5 thang. chau khong mac benh gi vua roi chau bi viem phe quan phoi. nha toi co cho chau di kiem tra lai thi chau khong co di tat gi bam sinh ca, ngoai cai mui cua chau bi tet va khong cung cap nhu dua tre khac. gia dinh toi muon tham khao viec day gio chau nhu the nao de tot nhat. chi co the giup toi vi toi doc tren web cua cac chi toi thay nen day chau tu nho
Toi goi cho K bay gio tien khong?
ok so dt cua toi la 0123456789
Toi noi chuyen qua skype.
oh cai headphone cua toi bi hong
K co nghe toi chao khong?
co ah, nhung chac em dung may tinh xach tay, nen ko co tai nghe de noi chuyen
K kiem lai may di, vi goi quq skype tien hon vi gio nay toi tren may tra loi email va skype cho cha me khap noi. Va phuong tien nay mien phi.
vang qh, cho em kiem tra chut
K co nghe toi hello khong?
co ah. em co nghe thay. ko biet chi co nghe thay em noi khong?
Nhung toi khong nghe tieng K tra loi.
vay ah
Thong thuong toi hay bi truc trac voi cha me o HN ve van de am thanh. Nho K kiem lai may. Neu khong duoc thi K co the gui cac cau hoi ve chau va toi se tra loi qua skype cho K. Vi K nghe duoc tieng toi noi ma toi thi khong nghe tieng cua K.
oh. vay chi hien tai ko o VN?
Toi dang song tai Uc.
em thu lai nhe. em nghe ro tieng chi nhung chac may em co van de roi ah vay chi danh chut thoi gian noi chuyen voi em qua sky nhe.
Toi thay K tren skype. Cu gui cau hoi.
nam nay em 34 tuoi hien co doanh nghiep tai Viet Nam, chong em nam nay 38 tuoi roi. cach day 4 nam sinh duoc be trai thi chau rat thong minh khong van de gi, gd em ko co gen di truyen ve van de nay. khi mang thai chau duoc 1 thang em khong biet da bi cam va uong thuoc, khi thai duoc 14 tuan co di lam Trip test nhung Bsy bao ko sao, nen khong quan tam va sinh chau binh thuong. sinh chau xong thi Bsy thay mui chau tet nen nha em cho di kiem tra NST thi chau co them NST 21. vua roi chau 5 thang bi viem phoi, nhan tien do em kiem tra tim thi chau ko co dau hieu gi ve di tat benh sinh, chan tay chau binh thuong. Bsy bao chau bi down nhe em muon tim hieu xem lam ntn de day gio chau
Bay gio toi tra loi. Toi se nhin hinh cua K tren mang anh ma tra loi cac cau hoi. Khi nao khong hieu thi K vay tay de toi ngung.
oh
nhin thay hinh em ah vay ah em tuong chi nhin thay anh em qua avartar
K goi va toi nhan thi moi thay hinh cua K.
ok
K a, hinh nay khong phai. Hinh cua K dang ngoi tren may, xin mo dum webcam
Dung roi, cam on K, toi bat dau tra loi day.
con em khong co mot duong chi tay. bsy bao nhin tay khong co, va canh tay khong co duong vien ma chi noi giong kieu bu bam. ban dau sinh ra chau cung khong khoc ma bsy lam cho chau khoc. co va tay chau rat yeu. mat chau den va sang. em o ngay trung tam HN
da
em se hoi chi chi dan nhe. con be nha em chan thi cu dong manh, con tay thi yeu
da
em se co gang tap nhu chi chi dan. nha em len mang tim thong tin tu khi chau duoc 1 tuan, ma nay moi co duoc skype cua chi
vang
con be nha em no thich lat lam chi ah. nay em tu len tim tin. binh thuong chi tim doc thong tin, cach day do chau thoi gan nhu ngay nao em cung len tim. vi cai co va tay no yeu, chu khi 4 thang no da thich lat. bay gio no cung muon ngoc dau len. nhung em so cai luoi cua no, bay gio chi noi em moi de y no thich tho bang mieng. da con em no khong duoc dep, da no cu xam xam xanh xanh. chau nhhieu toc lam em cat khi duoc 1 thang chau cung ten Quynh Huong.
oh
con em trang duoc mot cai mat con lai den lam
da
nhung con be nha em.Bsy bao no se hay bi om ha chi con be nay den chi ah, moi mat trang
vang'
co chi bay gio dang bi so mui
troi dat
em hay hut bang cai ong hut
oh
con nha em gio toan phai hut ah va nho thuoc 0,9%
vang
trang va nhay nhay
oh
vay la chau hay bi chay nuoc mui ha chi? vay ah con nha em, bay gio moi bi so mui thay doi thoi tiet lai co
da
con be nay nha em, nhin thang mat no noi chuyen thi o noi chuyen lai va cuoi nhung goi la khong duoc chi ah no van hay nguoc mat nhin theo neu dang noi chuyen bo di la no nhin theo
vang
no khong doi gi ca, doi qua thi no khoc thoi chi. con be nha em mang no la no khoc
da
vay bay gio em cho con em an bang bot luon chi. tuc la neu uong sua binh thi nhu the nao
vang
oh con be nay nha em thich an bot chi ah. binh thuong tre no an la ngam thia bot roi nuot, con be nha em no cu le cai luoi ra nghich
oh
thich an ha chi?
vang
no lai mut tay nua chi, hay mut tay
da
em thay no ngu cu hinh chu S va hech mat. the lam the nao chi? cai mat no hech gio sua sao chi?
vang
bay gio phai tap nhieu ha chi? em tu ngay sinh chau ko di dau duoc ca suot ngay nhin ma nghi cach day con thoi. ban dau em thay no ngoan, nen em di dau cung cho di, di cong tac cung cho di. di xa nua chi. nha em co xe oto nen hay cho no di qua troi
nha em co mot truong tu thuc, day tre em tu 1-6 tuoi, em hay cho no vao do de no nhin ngo duoc ko chi.
trom via con be nha em tu ngay sinh den gio chau ko bi bon chi ah. mat cua chau tron ma xung tren mi mat chi ah.
vay con chi duoc bao tuoi roi chi?
oh
vay nghe giong chi tre qua, nhu nguoi khoang 35- 40 thoi, tre that day, xin hoi chi bao tuoi roi
oh
vay la bang tuoi bo me em. bo me em 57, nhung nha chong anh trai truong cung 57 bang tuoi ong thong gia
vang
em lay chong, chong la ap ut, con nha em la em thu ba. nha em 4 anh chi em, ma nha em toan nguoi lam bsy ah vay ma sinh dua nay bi noi nhieu qua vi ban dau tin tuong nen di lam trip test ho bao khong sao nen vo chong yen tam
vang
em biet
vang
chi vi the do nen em moi vao mang tim vi khi sinh duoc may ngay, em da biet chau bi Down, sau do em len mang em thay nhieu bai viet ho noi, bi benh nay van thanh cong nen em quyet tam nuoi day chau con em khong bi tim chi ko co di tat gi bam sinh het chi
chi co dia chi ko? em cung co y dinh vay
da
con chi dep do da dep that. em thay con gai chi mat chau dung la bi lech chut chu con gai em may sao mat chau rat den nhanh chut vay nhu chi noi no thay doi nhieu
vang
nhung em thay da dep do chi mat chau bi xech chut. em se hoi chi chi dan chi co gang chi giup em nhe
vang
chi gui mail cho em nhe. vang, chi gui cho em vao mail nay cua ong xa em nhe
da
ong xa dang ngoi day chi cho ho so dt cua em nhe: 0123456789. bay gio ben do may gio chi? ma chi toan tu van giup ntn ah? toan tu van giup thoi ma mat nhieu thoi gian vay?
vang
Hien tai em khong noi voi ai la con em benh ca, ban be ho cung khong biet, chi co gia dinh nha ngoai bo me va anh em ruot lam o benh vien moi biet, chu gia dinh nha chong chua ai biet ca. Vi em ko thich nguoi khac nhin em voi con mat thuong hai, gan nhu em tu khi sinh no deu ko nghi con em no bi benh the ca, vi em thay nhieu nguoi con bi benh ma van thanh cong chi, ho gioi nua la khac, nen em van hy vong la day duoc chau
vang
khong phai, vi ho nhin cu thuong hai minh roi the nao ay me em biet cu buon giau vi e ko muon nhac den co nghia la em nghi chau the roi nen ko muon nhac nhieu vi em ko thich nhac di nhac lai
vang
em nghi cho chau an chut chi nhe
bay gio ben VN la 9h roi em cam on chi co gi chi em minh noi chuyen nha
em chao chi
(2)
Khi nao ranh K lien lac de toi chia se them cach tap cho vai co mau cung.
D.
chao chi
con emchau om qua, ngat mui va kho tho. truoc con chi co vay khong ah? va chua cho chau nha thuong nao ah
Benh nay cua tre DS da co noi voi K cach day vai hom. Cu benh lien mien nhu vay ma thuoc uong thi khong thay doi chi.
khong lam duoc gi chi oi, chi co ke ke canh con thoi ah
Da email cho T va cho chi tiet cua K. T co lien lac voi K chua?
da chua ah
Giu am, doi mu khi ra ngoai. Nen tranh dua em ra ngoai cong cong nhieu vi khang the tre DS yeu nen de nhiem benh. Nen tap dua em ra hien nha hong nang sang vi luc do it xe nen khong khi chua o nhiem nhieu. Dan da dua ra san dao, thoi gian chung 5, 10 phut muc dich la tap em lam quen. Vai ngay hoac mot tuan sau thi tang thoi gian len doi chut. Noi chung la tu tu dua em vao moi truong sinh hoat cua xa hoi (hit tho khong khi moi khac, khong phai trong nha em dang song) nhung khong nen vuot qua kha nang cua em.
o VN thoi tiet thay doi lam chi oi, neu mac ao toat ca mo hoi, luc gio Dong nam luc gio Bac.
Tuy hoan canh va moi truong song ma cham soc con.
chi oi em khong lam duoc gi, chac bo het viec mat.
Trong cuoc song hien tai cua vo chong la tien va con. Thong thuong thi it ai duoc ca hai. Noi chuyen cua toi thi toi chon con nen 20 nam sat canh nuoi day huong dan con phai lam duoc nhung gi ma toi muon. La tao cho em ky nang song de co the tu lo than khi chung toi khong con tren coi doi. Khi quyet dinh chon con thi toi o nha va vo chong chi co mot dau luong va muon ngan kho khan tiep noi xay ra. Noi chung la thu thach su kien tri va long quyet tam. Gio day nhin con cua nguoi va nhin lai con cua minh. Su hy sinh cua toi rat xung dang neu so con DS cua minh voi con DS cua cha me khac. Nhung ma ve tai chanh thi ap dung cau kheo an thi no kheo co thi am.
vang
gd em, em kiem tien la chinh. tu ngay sinh chau giao cong viec cho anh ay khong thay thu nhap gi, ma giao con cho chong thi ko yen tam
Nhung la vo chong thi phai chia se viec cham soc con. Vung ve buoi dau la kinh nghiem ngay sau. Nen chia sot cong viec cham soc con. Dung nen de van de tien bac chuyen hoa thanh xung dot, bat hoa.
vo chong em thi ko co xung dot dau chi, co dieu kiem tien em la chinh. gio la ngoi nha, bo con o nha em khong duoc. chac em ngoi nha luon do chi
(3)
Chao co
gio xin phep goi co la Co cho phai phep. hom qua chau goi cho T. T bao chau la nen cho con di xet nghiem lai vi con cua Tuan nhin rat ro, con con be nha chau thi nhin ko ro lam. chau bay gio cung cat va lat duoc roi co ah. vo chong T it tuoi nen bao bay gio con mot nam ma van chua het bang hoang.
Em moi 6 thang, neu mat can thi hay vien thi thi phai cho lon mot chut, o tuoi nay kho ma do duoc do can cua mat va em thi khong hieu biet lam gi voi cac dong tac thu kham mat cua BS. Neu K cam thay lo au va muon di cho nhe ap luc thi cu thuc hien chu em con nho qua. Va em khong hieu biet gi.
chau nghe co noi rat ro, nhung chac co ko nghe duoc chau tra loi. con chau vua nam vien 12 ngay nen chau khong online duoc
Co dang goi K do.
thu 4 vua roi chau moi ra vien co ah. chau ko nghe duoc
K kiem lai may cua K xem co truc trac gi khong?
chau nghe co noi rat ro, co dieu ko nghe dc co noi
Em benh gi ma phai nam BV?
Gio K can gi o co?
con be nha chau van bi viem phoi thoi ah. co lan truoc chi cho chau cach lam cho con duoc cung cap, chau thay co hieu qua ngay. bay gio con be nha chau lat duoc ro,co cung cap nua, nhan biet gio thi van cham
Co quen chia se voi K vi con mot cach giup em ngoi thang nguoi ma dau khong bi guc xuong. Hien tai em ngoi va can duoc ho tro mat nay.
Khi nao noi chuyen duoc thi lien lac voi co.
vang, de chau chuan bi cai headphone khac xem sao
Co cho
co ah, chau dang o con ty. mai chau alo lai cho co nhe
Cu goi co vao gio thuong le, hay giu gin suc khoe ma cham soc va day do con. Em rat can K can het mot doi cua em do.
da, vay chau chuan bi lai roi alo lai cho co nhe
gio chau phai ve roi
Bye K.