CHIA SẺ 40
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: Nhờ chị Duyên giúp đỡ
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào Chị Duyên,
Em là Thanh Mai hiện đang ở Việt nam và có 1 con trai bị tự kỷ. Năm nay cháu đã được gần 8 tuổi. Tình cờ em đọc được thông tin của chị ở Web nên mạnh dạn viết thư cho chị nhờ chị giúp đỡ. Em đang có hướng sẽ cho cháu sang úc để vừa học vừa chữa bệnh trong một vài năm tới. Vì vậy chị có thể cho em biết tên trường và địa chỉ để em có thể liên hệ xin học cho con và nếu chị có thông tin về mức học phí đối với trẻ nước ngoài thì càng tốt ạ. Rất mong sự giúp đỡ của chị
Best regards
Thanh Mai
Tel: +84 123456789
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com
Sent: 2012
Subject: RE: Nhờ chị Duyên giúp đỡ
Men gui M.
Chuyen hoc cua chau tai Uc kha dai va lam chi tiet. Chi can noi chuyen truc tiep voi M de co giai thich ro rang vi Uc la quoc gia nhung co 7 tieu bang, va M se sinh song o tieu bang nao? Neu tai NSW (New South Wales) thi chi co the chia se. M co the skype cho chi theo dia chi cuoi thu moi ngay sau 3 gio chieu gio VN, mong tin.
Chi D.
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: Re: Nhờ chị Duyên giúp đỡ
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào Chị Duyên,
Thank you chị đã thư lại cho em, em cũng có anh trai hiện đang sinh sống tại NSW vùng Bankstown và chắc là em cũng sẽ ở đó thôi chị ạ. Nếu không có gì thay đổi thì khoảng cuối tháng 4 này em em sẽ sang đó xem tình hình thế nào, liệu có thể cho con sang đó học được hay không. Skype của em là: .... Lúc nào chị rảnh thì chị giúp em cố vấn nhé.
Thanks chị nhiều
Em Mai
...
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: thugui
To: quangduyen78@hotmail.com
Chào anh/chị
Tôi có được địa chỉ email này từ cuốn sách chứng Asperger và NLD, tôi mạo muội gửi thư này cho anh/chị, có gì không phải mong anh/chị lượng thứ. Lời đầu tiên thay mặt cho những phụ huynh có con mắc chứng Asperger gửi lời cảm ơn sâu sắc tới cộng đồng người Việt tại Úc đã biên soạn cuốn sách đầy ý nghĩa và tự nguyện làm chiếc dù tinh thần để cùng đồng hành với những ông bố, bà mẹ có con bị bệnh.
Tôi là một bà mẹ có con trai 6 tuổi vừa được bác sĩ kết luận mắc chứng Asperger. Thực sự tôi rất lo lắng cho tương lai của con mình. Cuốn sách đã cho tôi những hiểu biết và cả niềm tin để đồng hành cùng con trên con đường đầy gian nan, thử thách để hòa nhập và phát triển như những người bình thường. Thông tin trong cuốn sách nhiều nhưng tôi nghĩ sẽ là chưa đủ, vì vậy tôi viết thư này tha thiết mong anh/chị tiếp tục cung cấp cho tôi những tài liệu, thông tin liên quan đến hội chứng này, nếu có thể cho tôi địa chỉ của một số ông bố, bà mẹ có con mắc hội chứng này để tôi học hỏi kinh nghiệm. Thư xin gửi theo địa chỉ: ...@yahoo.com.
Con trai tôi năm nay vào lớp 1, hiện tại tôi đang dạy cháu cầm bút nhưng cũng rất khó khăn. Mệt và căng thẳng nhưng tôi quyết không nản lòng. Rất mong anh/chị tiếp tục giúp đỡ để tôi có thêm động lực và kiến thức để can thiệp cho con. Xin cảm ơn anh/chị rất nhiều.
Xin kính chúc cộng đồng người Việt tại Úc khỏe mạnh, hạnh phúc, phát triển và luôn hướng về đất nước. Kinh mong chiếc dù tinh thần của cộng đồng người Việt tại Úc bền bỉ, dẻo dai và tiếp tục xòe rộng để che chở cho những trẻ em mắc chứng tự kỷ và đồng hành cùng với các bậc phụ huynh.
Mong hồi âm của anh/chị từng ngày.
Kính,
Lưu Kim Ngân
Hà Đông
Tel:987654321
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com
Sent: 2012
Subject: RE: thugui
Mến gửi N.
Cám ơn chân tình của N. và các góp ý.
Năm 2004 lúc sách tài liệu Asperger (AS) phát hành thì nhóm chưa có website. Bây giờ N. có thể vào website của nhóm để tham khảo các tài liệu về chứng Tự Kỷ (TK) mà địa chỉ có ở cuối email. Và đọc theo thứ tự:
1 - Để hiểu chứng TK.
2 - Nuôi con bị TK.
3 - Chứng Asperger và chứng NLD.
4 - TK và trị liệu.
5 - Chứng TK tuổi thiếu niện và trưởng thành.
Và nhiều tài liệu về các Khuyết Tật (KT) khác, chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con, tính dục v.v.
N nên tham khảo theo hướng dẫn để có đầy đủ kiến thức về chứng TK. Do không hiểu biết và thiếu kinh nghiệm, nên khi nghe em có bệnh AS thì tìm ngay tài liệu AS đọc. N đọc như vậy là không đúng vì thiếu căn bản khiến sinh rối trí. Xin giải thích lý do rằng các tài liệu về chứng TK có tính liên kết nhau. Những gì đã viết trong cuốn một sẽ không được lập lại trong cuốn hai. Nếu N tham khảo trọn 5 sách tài liệu này… tôi nghĩ là quá đầy đủ.
N có thể học hỏi kinh nghiệm hướng dạy con KT từ nơi tôi. Tôi là người có con AS 23 tuổi và cũng là người điều hợp nhóm Tương Trợ (TT).
- Em không cầm bút khó vì cơ bắp cánh tay, các ngón các đốt tay yếu. Nếu muốn chia sẻ cách cải thiện tật này N có thể skype cho tôi sau 3 giờ chiều giờ VN, và địa chỉ skype cũng có ở cuối email, mong tin.
D.
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: Re: thugui
To: quangduyen78@hotmail.com
Thực sự tôi rất vui mừng khi nhận được thư hồi âm của anh/chị. Nhất định tôi sẽ làm theo những gì anh/chị chỉ dẫn. Anh/chị có con là AS chắc anh/chị hiểu tâm trạng của tôi lúc này: thương con và lo lắng vô cùng. Hàng ngày đi làm, cứ thời gian rãnh rỗi tôi lại vào mạng để tìm kiếm thông tin, nay được anh/chị cung cấp cho địa chỉ website thì không còn gì bằng. Cảm ơn, cảm ơn anh/chị rất, rất nhiều. Chắc là tôi còn phải làm phiền anh/chị nhiều. Anh/chị là người có kinh nghiệm kính mong anh/chị chỉ bảo giúp tôi với.
Để tiện liên lạc, tôi xin tự giới thiệu vài dòng thông tin cá nhân: Tôi tên là Lưu Kim Ngân, sinh năm 1978, hiện đang sống ở Hà Đông, có 2 con: con trai 5 tuổi, con gái 10 tháng. Hiện tôi là công chức của một cơ quan nhà nước. Nếu được mạo muội xin vài dòng thông tin của anh/ chị cho tiện xưng hô. Rất tiếc là ở chỗ tôi làm không có skype, xin hỏi anh chị có thể nói chuyện qua yahoo được không ạ? Nếu được xin cho tôi nick để tôi add vào nói chuyện với anh chị được không ạ? Nick của tôi là abcdef
Mong tin anh chị rất nhiều.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: thugui
Date: 2012
Mến gửi N.
Tìm hiểu bệnh con qua thông tin để có nhiều kiến thức về chính KT của con là điều đáng khích lệ. Đọc hiểu thì sẽ phát hiện ra những khó khăn của con mà em không đủ lời diễn đạt. Khi có kiến thức và biết ứng dụng đúng thời lúc sẽ giúp con cải thiện tật và phát triển. Hai việc trên cần được hướng dạy liên tục và thường xuyên vì chiếm thời gian rất lâu.
N cứ từ từ mà tham khảo theo thứ tự các tài liệu về TK. Khi có nhiều kiến thức về bệnh TK thì N sẽ thay đổi và biết dung hòa cách dạy con. Từ đó N sẽ nghiệm ra là con TK rất ngoan, rất dễ dạy. Những chống đối ngày trước là do N không hiểu chứng TK là gì v.v.
N có thắc mắc gì về bệnh TK của em xin cứ nêu lên. Những câu hỏi ngắn gọn tôi sẽ trả lời qua email, còn nhiều chi tiết tôi sẽ sử dụng skype.
Tôi sinh năm 1956, là mẹ của bốn con, 2 trai, 2 gái. Trưởng nữ 32 tuổi có hội chứng Down Syndrome vẫn còn đi học. Và út nam 23 tuổi có chứng TK/AS, em đang đi làm. Ngoài công việc nội trợ, thì giờ còn lại tôi đi làm phước thiện về vấn đề KT ngót 13 năm nay. N không bên áy náy về việc này, tôi nghĩ giúp người là chuyện nên làm, cần phải làm. Tôi và N không phải chị em một nhà nhưng chúng ta cùng có con KT. Mình có chung một hoàn cảnh mà không biết hỗ trợ cho nhau thì ai sẽ vào làm công việc này đây?
Tôi không sử dụng yahoo, địa chỉ skype có ở cuối email.
D.
...
SKYPE
Hi Cô! Cô khoẻ hen? Bé nhà con may hom nay tot hon nhieu roi. Con rat mung, Con cam on Cô.
Bé gọi con là Ba duoc 4 ngày nay roi, nhung Mẹ chua goi dc. Con rat mung
Co van binh thuong va cung mung voi hai vo chong vi da cai thien duoc chau, co tro ngai gi thi cu cho co biet de co chia se cach huong day moi
Gọi "Ba", và " BÀ" duoc roi. Do ở nhà con va Bà Ngoai choi thuong voi Bé nen Bé thích, choi tro choi luan phien nen de dang tao dieu kien cho Be nói.
Ah, gio con goi cho Cô duoc ko Cô? Neu Cô ban con goi vao bua khác?
Neu nhu co lam lan giua ten goi ba va ba Ngoai thi nen day chau goi Ngoai tot hon, va lai tu Ngoai dai va kho mot chut, nen them cach day moi ngay cho co khac biet va kho kho mot chut de chau thich thu theo duoi. Tre TK khong thichon toi on lui mot loi day mot bai hoc cu tai ban nhieu lan. Hieu y co noi khong?
Con tính gọi qua Skype cho Cô để hỏi tình huống này mà Con chưa xử lý được.
Co goi con day
2.
Hi Cô! Con cám ơn Cô hôm bữa cố vấn cho Con, chưa kịp cám ơn Cô mà Bé nhà Con đã khóc quá trời. Nó tự tắt máy luôn, Con nóng quá sém tí nữa ko kiềm chế được là đánh Bé rồi.
Con cám ơn Cô nhiều, chúc Cô và gia đình nhiều sức khỏe. Con chào Cô
Nuoi day con KT khong nen nong gian, choc gian lam cha me gian la so truong cua tre KT, cu dung hoa diem dam thi chau se khong co cach khong che hay ap luc cha me.
Dạ, nhưng sau đó Con dụ ngọt lại tí là Bé rất ngoan và ôm hôn Ba, đòi Ba dẫn xuống lầu. Có điều còn nhiều cái để suy nghĩ đau đầu lắm Cô ạ. Phải nghiên cứu thêm kiến thức nữa Cô ah5
Co tro ngai gi trong van de huong day chau cu lien lac voi co vao gio giac thuong le.
Cho Con hỏi 1 vấn đề này thôi: Cháu bị mắt hơi đỏ, bác sĩ cho thốc nhỏ mắt, mà Bé ko bao giờ cho Con nhỏ thuốc, trừ khi Bé ngu mới nhỏ được. Bác sĩ dặn cứ 3 tiếng nhỏ 1 lần , thì Con ko nhỏ được cho Bé? Cô có cách nào chỉ Con với.
Nhưng hôm nay Bé đã bớt rồi,Con nhỏ được thuốc 2, 3 lần rồi, đợi lúc Bé đang ngủ.
Bay gio con dang doi dao oc sang tao do.
Dạ, Con cám ơn Cô rất nhiều. Con chào Cô. Giờ Con về nhà với bé đây. Bye Cô.
...
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: DOWN SYNDROME
To: quangduyen78@hotmail.com
Tôi ở Việt Nam vừa sinh ra em bé gái bị hội chứng Down được 1 tháng ở 1 bệnh viện lớn TPHCM, mặc dù tôi vẫn đi khám thai sản đầy đủ theo yêu cầu của bác sĩ và làm sinh thiết gai nhau rồi luôn và kết quả trisomy 21 bình thường và tôi vừa sinh em bé cách nay 1 tháng, khi sinh ra em bé ờ cùng bệnh viện trên thì bác sĩ khám nhi báo kết quả là em bé bị hội chúng down, xét nghiệm bé khi 10 ngày tuổi thì kết quả karyotype 21 là tam thể.
Tôi rất đau lòng khi nghe kết quả xét nghiệm như thế, bởi vì tôi quá tin tưởng vào kết quả xét nghiệm trước là trisomy 21 bình thường nhưng sinh ra em bé bị bất thường nhiễm sắc thể, tôi đã khóc rất nhiều và lo lắng không biết phải chăm sóc bé như thế nào, không biết phải nuôi dạy thế nào đây. Bởi vì bệnh viện chỉ thông báo là bé bị hội chúng Down và nói lời chia buồn cùng gia đình là xong và không có bất cứ 1 sự chỉ dẫn phải làm gì để nuôi dạy và trách nhiệm của bệnh viện đối với em bé.
Tôi không biết ở VN có nhóm tương trợ trẻ bị hội chứng Down không? cũng như dịch vụ y tế của chính phủ đối với trẻ khuyết tật ? bởi vì tôi không có 1 chút kiến thức gì về hội chứng Down. Rất mong được sự chỉ dẫn của Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh VN có Con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển tại NSW. Rất mong được hồi âm sớm. Tôi xin chân thành cảm ơn.
Hoàng Cúc
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com
Sent: 2012
Subject: RE: DOWN SYNDROME
Mến gửi C.
32 năm trước tôi sinh em bé và được bác sĩ thẩm định ngay khi lọt lòng là em có hội chứng Down Syndrome (DS), dù trong thời gian có mang tôi thường xuyên đến nhà thương khám thai. Bác sĩ luôn miệng nói thai nhi rất tốt.Khi em chào đời và nhận được tin này thì thật lòng mà nói, vợ chồng tôi không đau buồn về đứa con bất như ý mà luôn hỗ trợ nhau để nuôi dạy con.
Hoàn cảnh của tôi lúc đó cũng tương tư như của C hiện nay. Không biết gì và chẳng ai giúp đỡ gì, tự nghĩ cách nuôi dạy phát triển con theo suy nghĩ cá nhân. Tôi chỉ nghĩ rằng đây là con của mình, và mình phải có bổn phận. Không nên trách các bác sĩ vì vấn đề Khuyết Tật (KT) có tính chuyên môn, đòi hỏi kiến thức lẫn kinh nghiệm, cách nuôi dưỡng hướng dạy. Không phải làm bác sĩ là thông suốt mọi vấn đề.
Chuyện trước mắt là xin đừng luyến tiếc đứa con trong mộng và cũng không nên quá đau lòng với đứa con bất như ý. Đừng mất thì giờ đi tìm thêm nguyên nhân vì sao và tại sao khi đã hội đủ các thủ tục xét nghiệm mà vẫn sinh con DS. C muốn có kiến thức về hội chứng DS thì có thể vào website của nhóm mà tham khảo. Khi hiểu bệnh rồi thì nên tìm học kinh nghiệm và cách hướng dạy để cải thiện tật của con từ những cha mẹ có con DS lớn hơn. Địa chỉ liên lạc và địa chỉ website có ở cuối email. Nếu có thắc mắc C có thể skype trực tiếp cho tôi mỗi ngày sau 3 giờ chiều giờ VN.
DS là bệnh bẩm sinh nên không có thuốc chữa trị dứt mà chỉ có hướng dạy để cải thiện tật. Trẻ DS có khiếm khuyết về trí tuệ nên học hiểu rất rất chậm, em có nhiều tật cần được hướng dạy sớm để có phát triển như: cơ thể mềm khó bồng bế, bú chậm, hay ói, hơi thở ồn khi ăn, bú, hay le lưỡi, cơ bắp mềm nên đứng đi cầm bốc khó, mắt, tim, tai có vấn đề, thường bệnh cảm và sổ mũi kinh niên.
Tôi không ở VN nên không biết gì về sinh hoạt và dich vụ, mong tin.
D.
Date 2012
From: @yahoo.com
Subject: Re: DOWN SYNDROME
To: quangduyen78@hotmail.com
Tôi rất buồn mỗi khi bạn bè, đồng nghiệp hỏi thăm về tình hình em bé phát triển có bình thường không, tôi chỉ ậm ự trả lời là tốt, không biết sau này mọi người biết chuyện thì có tránh xa không? Sau 32 năm thì con của D phát triển như thế nào, có tự lập được không. 32 năm quả là thời gian quá dài. Xin D chia sẽ 1 chút kinh nghiệm nuôi dạy từ lúc sinh ra, và những vấn đề nào cần đưa bé đi khám từng thời điểm. Ví dụ như tim....Và tôi có xem qua trang web của Hội thấy mục 'vui sống' có những cha mẹ đưa lên web về cuộc sống của những trẻ bị Down nhưng phát triển tương đối tốt như vậy là thực tế không vậy? Rất mong được sự hồi âm và chia sẻ kinh nghiệm. Xin cảm ơn.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: DOWN SYNDROME
Date: 2012
Mến gửi C.
Những cha mẹ có con DS đưa thông tin về con DS của họ là thật. Họ muốn chia sẻ thành tích có thể có của trẻ DS để khuyến khích cha mẹ nỗ lực và cố gắng thêm lên. Điển hình trong website của nhóm, mục hình ảnh sinh hoạt có DVD trình diễn đàn keyboard của thiếu nữ DS.
Biết chuyện của C và hỏi thăm là muốn an ủi chia sẻ với C về vấn đề con DS, nhưng do họ không hiểu hội chứng DS nên không giúp gì thêm. Phần C sinh phải con DS nên đau buồn mang nhiều mặc cảm tự ti nên hiểu khác. Sau này họ có tránh xa hay không là do cách cư xử ngày hôm nay của C.
Nuôi dạy con DS không nên đếm thời gian, vì nếu làm vậy sẽ khiến người nuôi dạy chùn lòng nản chí. Nuôi con DS là nuôi quyết tâm bền chí phát triển con sống như người bình thường, mặc dù em là trẻ bất bình thường cần được hỗ trợ trọn đời.
Tình trạng cháu hiện nay cần bồng ẵm nằm bú đúng phương pháp để giúp xương cổ giữ thăng bằng cho đầu, tập co dãn tay chân biết bấu và có phản ứng, bú sữa kiêng chất ngọt tránh lên cân vì bất lợi cho việc đứng đi sau này. Diễn trình nuôi con DS không có đoạn kết, đây là công việc có tính trường kỳ và kéo dài đến hết đời cha mẹ.
DS là tên của hội chứng này, và có nhiều bệnh phụ. Nếu muốn tìm hiểu để có kinh nghiệm mà lo cho em chu đáo hơn thì C cứ liên lạc với tôi. . Mong C thông cảm vì tôi không thể chia sẻ bằng cách đánh chữ vì lắm chi tiết.
D.
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: DS
To: quangduyen78@hotmail.com
Xin lỗi! Có thể tôi xin hỏi 1 chút câu hỏi riêng tư về cô được không? nếu có gì không phải xin cô bỏ lỗi cho. Chắc có lẽ tôi chỉ lớn hơn con cô vài tuổi thôi, bởi vì năm nay tôi 39 tuổi, xin hỏi gia đình cô có mấy người con và cô con gái cô bị hội chứng ds thứ mấy trong gia đình và cô bé đó sinh ra ở nước Úc phải không? còn chú là người nuớc nào. Khi sinh cô ấy cô chú bao nhiêu tuổi vậy? sau khi sinh bé bị khuyết tật cô chú còn sinh thêm em bé nữa không? cô chú có về VN lần nào chưa. Sau này anh, chị hoặc em của cô ấy có mặc cảm khi có người thân bị ds không? có thể 2 quốc gia khác nhau thì suy nghĩ của về vấn đề khuyết tật có thể khác nhau và trong thư trước con quên nói là bạn bè con chưa biết về khuyết tật em bé của con, bởi vì con nói là em bé sinh ra bình thường không có vấn đề gì hết, có thể nếu nói ra mọi người có thể suy nghĩ là trước đây chắc là nó làm điều gì ác nên mới có con bị như thế, sau này ra đường mọi người sẽ chế giễu, nên con không dám nói ra và mỗi lần nhìn thấy mọi người khoe về con cái của họ về thành tích học hành, xinh đẹp, dễ thương.... thì tôi chỉ biết lãng tránh nơi khác thôi, thật đau khổ. Không biết cô có từng trải qua cảm giác như thế không? đầu óc lúc nào cũng suy nghĩ về tương lai đứa trẻ sẽ phát triển như thế nào, công việc thì bê trễ, không muốn làm bất việc gì, không khí thì buồn tẻ, mặt lúc nào cũng buồn làm cho những người đồng nghiệp tưởng mình sống không hoà đồng, mà có gì vui khi tương lai mờ mịt như thế chứ, ăn uống thì sa sút, nước cũng ít uống, ngủ thì chập chờn không thẳng giấc, thiếu ánh sáng và tắm rửa thì cảm giác như ngộp thở. Thật tội nghiệp cho con của con quá. Không biết lúc trước con đã làm sai điều gì nữa. Xin cảm ơn cô đã chia sẽ kinh nghiệm đã trải qua và truyền lại kinh nghiệm dạy dỗ bé bị DS.
Hoàng Cúc
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: DOWN SYNDROME
Date: 2012
Mến gửi C.
Trưởng nữ tôi là Phan Lâm Ngọc Thảo (T) sinh năm 1979, em là người mang hội chứng DS.
T sinh trưởng tại Úc, vợ chồng tôi là người VN gặp nhau tại Úc. Khi sinh T chúng tôi 23 tuổi.
Sau khi sinh T và khoảng ba năm tôi sinh thêm em cho T. Trưởng nam Phan Lâm Quốc Vũ (1982), út nữ Phan Lâm Ngọc Bảo (1985), và út nam là Phan Lâm Phi Vũ (1988) em là người có bệnh Tự Kỷ (TK) Asperger (AS) dạng khả năng cao. T và Phi Vũ có Khuyết Tật (KT). Q.Vũ, NBảo và P.Vũ có công việc làm toàn thời và đang sống chung với cha mẹ, chưa em nào lập gia đình. Tôi sinh thêm em và nhiều em cho T vì muốn phát triển T. Tôi nghĩ rằng T cần có môi trường trực tiếp để sinh hoạt, học hỏi mà phát triển.
Tôi và Q.Vũ về VN năm 1989. Cả gia đinh cùng về VN 1990. Tôi và T về năm 2005, lần về này tôi có hai buổi nói chuyện về cách hướng dạy con KT do bác sĩ Khoa Tâm Lý BV/NĐ 2 mời. Năm 2006 vợ chồng tôi và T về VN và có các buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT tại Khoa Tâm Lý BV/NĐ 2, nhóm TK Vũng Tàu (VT) và Câu Lạc Bộ (CLB) trẻ TK/HN. Năm 2009 tôi và Tiến Sĩ Tinh Vân về VN theo lời mời của bác sĩ tại BV/NĐ Sydney Úc Châu, vì bác sĩ Thanh thuộc BV/NĐ 1 yêu cầu giúp đỡ, lý do BV có nhu cầu cao về chứng TK.Trung Tâm hỗ trợ người KT/SG. Nhóm KT/SG Trường mầm non VT. CLB/ trẻ TK/HN. Nhóm DS/HN. Chúng tôi về VN chỉ 2 tuần.
Các con tôi không mặc cảm khi có chị DS, bạn trai và bạn gái của chúng thường đưa chi đi siêu thị mua sắm quần áo, giầy dép, DVD, vào rạp xem phim, đi bơi, ăn nhà hàng v.v. Các con tôi không ghê sợ chị DS là do sự dạy dỗ của cha mẹ. Chúng tôi chấp nhận con DS và dạy các em của T chấp nhận chị DS của mình. Bất cứ việc gì cũng phải lo cho Chi Hai trước tiên. Các con nuôi của tôi và bạn bè của các con tôi đều biết chúng có chị DS. Khi đến nhà chơi và sinh hoạt với T như người bình thường vì T được hướng dạy nên có nhiều hiểu biết. Để chứng minh điều này là thật, S vào website của nhóm và click vào mục Hình Ảnh Sinh Hoạt để xem T dùng song ngữ và đánh đàn keyboard nhân Ngày KT Thế Giới.
Tôi nghĩ không phải do hai quốc gia khác nhau mà do cha mẹ có con DS tạo ra, khiến nhiều người hiểu lầm nhiều hơn hiểu bệnh DS. C. sinh em bé và bạn bè biết hỏi thăm là chuyện thường. Nhưng vì C. sinh em có DS nên C. hiểu khác đi sự nhiệt tâm nhiệt tình của bạn bè. Tốt hơn nên tìm tài liệu về DS tham khảo, hiểu bệnh để chăm sóc con DS thay vì ngồi luyến tiếc đứa con trong mộng; và nên dùng kiến thức đã tham khảo mà chia sẻ với bạn bè, dạy bạn hiểu DS là gì và trẻ DS làm được gì sống thế nào ra sao. Cơ hội để thổ lộ bày tỏ không đến hai lần. Dấu diếm con DS sẽ gây nhiều ngộ nhận hiểu lầm nhau. Không một chuyện gì việc gì tránh được ánh sáng mặt trời.
Chỉ là truyền khẩu, chưa ai chứng minh đúng rõ quan niệm sinh con KT là do trước đây là điều ác. Tôi nghĩ chỉ có người sinh con KT nghĩ đến câu này trước tiên và nhiều nhất.
Sau này lớn lên ra đường mọi người chế diễu? Nếu không dạy dỗ ngay từ bây giờ thì chuyện chế diễu chỉ là thời gian thôi. Biết nghĩ đến và lo sợ thì nên bắt tay vào việc dạy con. Không biết cách dạy thì đi tìm người mà học hỏi kinh nghiệm. Không nên vịn vào từ "sinh phải con DS" mà chối bỏ bổn phận và trách nhiệm và để thời gian trôi qua lãng phí.
Không nên tạo cho mọi người thấy rằng mình là người mẹ đau khổ bất hạnh nhất trần gian. Không nên buồn rầu luyến tiếc đứa con trong mộng. Chưa ai chứng minh được gia đình sinh con không KT là may mắn. Và ngươc lại.
Tôi dắt T đi phố VN gặp các cô chú ngồi nghỉ chân cùng băng ghế. Nghe họ xầm xì T xong hỏi có phải T bị bệnh ? Tôi gật đầu nói T có hội chứng DS. Phải tự hiểu người hỏi là người có chút kiến thức về KT về DS. Với suy nghĩ của tôi, hỏi có nghĩa là muốn tìm hiểu thêm, muốn chia sẻ các vấn đề về T về hội chứng DS.
Vợ chồng tôi sống thực tế lắm. Con là máu thịt do cha mẹ tạo ra, cha mẹ phải có bổn phận và trách nhiệm với chính máu thịt của mình. Làm cha mẹ mà không hy sinh cho con nhất là con KT thì thử hỏi ai sẽ vào đây để đảm trách công việc này? Hãy cố gắng nuôi dạy em sống cho ra một con người như mọi người.
D.
SKYPE
Xin chào quang.duyen! Tôi muốn thêm bạn vào Skype.
Hello
Toi co the giup gi?
Hello
A/C can gi o toi.
Xin hoi co 1 chut ve ds
Co the noi chuyen truc tiep duoc khong, neu duoc thi se de dang hon.
Co phuong phap nao kiem tra tri tue tre bi DS khi 2 thang tuoi khong vay co oi!
Phai cho vai nam nua, hien tai can phai hoc cach bong be, tap cho co bap toan than duoc vung hon, kien an de tranh map phi vi co anh huong ve viec dung di cua em. Ly do tre DS co co nhao nen khong dung lau vi vay em rat so phai tap dung tap di
Xin loi co, lan sau gap lai nha de con chuan bi micro
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: ds
To: quangduyen78@hotmail.com
Lâu rồi không thấy cô lên skype, tính hỏi cô 1 số điều còn thắc mắc, hiện tại có phải cô đang làm việc toàn thời gian cho hội? và trang web đó là do cô sáng lập phải không vậy? hiện tại chú đang làm công việc gì vậy cô. Cô có thể cho biết hiện bên Úc có khoảng bao nhiêu trẻ bị ds. Xin cảm ơn cô.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com
Sent: 2012
Subject: RE: ds
Mến gửi C.
Mỗi chiều tối tại Úc (3 giờ VN) tôi thường lên máy để trả lời email,skype và điện thoại cho cha mẹ khắp nơi. Ngoài công việc gia đình, thời gian còn lại tôi dành hết cho công việc từ thiện. Trang web do tôi sáng lập và điều hành. Vợ chồng tôi song hành làm phước thiện.
Tôi không biết taị Úc có bao nhiêu trẻ DS vì tôi đang sống trong một tiểu bang của Úc là New South Wales (NSW). Tiểu bang này độ khoảng nước VN.
D.
Date: 2012
From: @yahoo.com
Subject: Re: ds
To: quangduyen78@hotmail.com
Vậy thứ 2 tuần sau cô có lên máy không? tuần vừa rồi nguyên tuần không thấy cô lên máy nên không hỏi được. Công việc thường ngày của cô như thế nào? Trang web đó cô thành lập năm nào vậy? Cô thật là giỏi vi tính quá!. Nước Úc làm rất tốt về việc chăm sóc cho người bị khuyết tật ghê. không biết khi nào VN mới làm được như vậy nữa. Dự kiến năm nay cô có qua VN hội thảo về khuyết tật không vậy? Xin cảm ơn cô.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com
Sent: 2012
Subject: RE: ds
Mến gửi C.
Xin nhắc lại là mỗi ngày tôi đều lên máy trả lời thắc mắc cho cha mẹ khắp nơi. C. vui lòng xem lại email cũ.
Tôi không giỏi về computer nhưng nhìn ra nhu cầu và có quyết tâm. Vấn đề KT ở VN xin miễn bàn vì an sinh xã hội mỗi quốc gia mỗi khác.
Theo nhận xét cá nhân ngót 13 năm làm về KT và tiếp xúc vô số cha mẹ, tôi thấy cha mẹ có kiến thức lẫn không có kiến thức vẫn không chấp nhận con có KT, thường che dấu chuyện con KT với thân hữu họ hàng, nhiệt tâm xông xáo tìm chữa trị dứt chứ không bỏ thì giờ tham khảo tài liệu về KT của con, hay học cách cải thiện tật, cách dạy con phát triển.
Tại NSW/Úc Châu có nhóm Tương Trợ (TT) do tôi thành lập và điều hành từ 13 năm qua. Đây là nhóm TT có tuổi thọ cao nhất tại Úc. Và là nơi phát hành các tài liệu về KT bằng tiếng Việt cho cha mẹ VN có con KT khắp trên thế giới. Đến 2007 vì nhu cầu cao và có tính toàn cầu nên nhóm thành lập website để đưa thông tin về KT đến tận nhà nhà, những nơi có nhu cầu. Nhóm tồn tại vì người điều hành có hai con KT, không phải là nhân viên chính phủ nên không có lương, giờ giấc thì vô hạn định. Làm với tính cách từ thiện và tự túc tài chánh. Và người hỗ trợ cũng thế. Tất cả chỉ vì trẻ KT (xem bảng sinh hoạt nhóm có trong website)
Tôi rất bận rộn với công việc của mình tại Úc, nên chưa có ý đinh về VN để chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT. Cha mẹ có thể email hay liên lạc trực tiếp qua skype qua điện thoại.
D.