CHIA SẺ 35
Date: 2011
Subject:
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
em, chào chị, cũng lâu quá rồi chị nhỉ? chị ơi, em có thể hỏi chị 1 vấn đề liên quan đến trẻ tự kỷ được không chị? thức ăn có liên quan gì đến khả năng nói của trẻ tự kỷ không chị, đây là thông tin em nghe được nhưng không biết có chính xác hay không, người ta nói, ăn thức ăn có chứa bột mi, tinh bột thì hạn chế khả năng nói của trẻ tự kỷ hả chị?
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject:
Date: 2011
Mến gửi T.
Thức ăn không liên quan gì đến khả năng nói của trẻ TK, thức ăn có chứa bột mì, tinh bột không hề hạn chế khả năng nói của trẻ TK nhưng lại có ảnh hưởng ít nhiều về hành vi. Nói chung do tất cả còn thiếu hiểu biết, thiếu kiến thức không kinh nghiệm về TK và có tính chối bỏ nên bị người đưa thông tin không chính xác gây hoang mang rối trí và bám theo đó mà tìm chữa trị, chỉ tiền mất tật mang.
Trẻ TK không nói, khó nói là do não bộ cấu tạo bất toàn và KHÔNG có thuốc chữa trị mà chỉ có DẠY để cải thiện tật giúp phát triển. Nếu cần giải thích chi tiết hơn: nguyên do tại sao lẫn hậu quả thì skype cho chị sau 3 giờ chiều giờ VN.
Chị D.
...
Date: l 2011
From: @yahoo.com
Subject: Cháu chỉ muốn nói lời cảm ơn cô
To: quangduyen78@hotmail.com
Cháu chào cô,
Cháu cũng là một người mẹ trẻ vừa phát hiện ra con mình mắc AS. Cháu cũng đang thức trắng đêm để mò mẫm tìm hiểu trên internet và khóc lóc vì buồn. Nhưng đọc những dòng chia sẻ, cháu biết mọi người cũng có phản ứng như cháu, thế nên cháu sẽ không hỏi cô những câu hỏi mà cô đã trả lời mọi người nữa. Cháu sẽ cài đặt SKYPE để được nói chuyện trực tiếp với cô. Cháu viết mail này chỉ muốn cảm ơn cô đã giúp cho những bà mẹ như cháu đỡ rơi thêm nước mắt trong đêm vì biết có người có thể chia sẻ, chỉ dẫn trong cuộc chiến đấu suốt đời với khuyết tật của con. Cháu không làm mất thời gian của cô nữa. Cảm ơn cô và chúc cô mọi điều tốt đẹp !
Hương.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Cháu chỉ muốn nói lời cảm ơn cô
Date: 2011
Men gui H.
Co hieu noi long con hien tai, thuong thi sau 2 gio chieu gio VN co da len may, con co gang lien lac voi co som, mong tin con.
Co D.
...
Date: 2011
Subject:
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chị à, có phải đặc trưng của trẻ tự kỷ là vấn đề về ngôn ngữ phải không chị! Em không biết thế nào, nhưng những trẻ tự kỷ mà em gặp đều khó khăn trong việc nói.
Những trẻ em day, cấu âm của các em không được tốt, thường để bắt đầu dạy trẻ nói , tụi em đều phải luyện cấu âm cho trẻ. luyện được rồi, thì dạy trẻ nói, và vấn đề khó khăn là 1 số trẻ không biết đẩy hơi như thế nào để nó thành tiếng nói có nghĩa, mặc dù trẻ đã có khẩu hình miệng đúng chị ạ!
Có cách nào để giúp trẻ trong việc này không chị?
Ánh Mai
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE:
Date: 2011
Mến gửi M.
Nếu em có tham khảo tài liệu thì sẽ không quên ba trục trặc chính của trẻ TK là ngôn ngữ, hành vi và giao tiếp.
Trẻ TK thường không nói do thiếu từ và do người nuôi dạy không hiểu bệnh không biết cách THÊM TỪ đúng và thích hợp trong lúc dạy và thiếu tính kiên trì lẫn quyết tâm.
Trẻ TK có giọng nói phẳng lì và với chị thì chuyện chẳng có gì quan trọng vì đây là đặc tính của chứng TK, chủ yếu của người dạy là giúp em nói, biết nói. Nếu dồi dào kiến thức kinh nghiệm thì người dạy sẽ nhìn ra vấn đề để biết cách xí xóa một chuyện không thật sự nghiêm trọng.
không biết đẩy hơi như thế nào để nó thành tiếng nói có nghĩa, mặc dù trẻ đã có khẩu hình miệng đúng chị ạ! Hơi không có liên quan đến chuyện NÓI của trẻ TK, hiện tại ngôn ngữ dùng đề trao đổi giúp nghe hiểu nhau nhưng vì em có bệnh TK nên sự phát âm không được rõ ràng như trẻ bình thường như người dạy nuốn, bù lại người dạy phải hiểu em muốn nói gì và nhẹ nhàng giúp em cải thiện thay vì áp lực. Nên biết sáng tạo bằng cách thêm từ CHÍNH hỗ trợ em nói nhiều hơn, khuyến khích em biết bày tỏ bằng lời khi muốn liên lạc tuy nói không rõ đúng, không nên chú trọng thái quá vào việc chỉnh sữa sai âm điệu mà cần phải biết uyển chuyển cách dạy phù hợp với tình trạng hiện tại của em.
Chị D.
Date: 2011
Subject:
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Da, qua những gì chị góp ý với em,em nghĩ là mình em sẽ phải điều chỉnh lại cách dạy của mình chị ạ.
Vì chính bản thân em cũng thấy là phương pháp dạy của mình chưa đúng!
...
Date: 2011
From: @yahoo.com.au
Subject: kinh gui co duyen
To: quangduyen78@hotmail.com
Kinh gui co Duyen.
Dau mail con chuc co chu va anh deu khoe va vui ve. hom truoc con co goi cho co va duoc co huong dan de tim tai lieu hieu biet them ve benh tu ky, vi con trai cua con moi duoc phat hien mac hoi chung nay. con cam on co rat nhieu.
Ben canh do con xin loi co vi con da hen voi co nhung lai khong toi duoc, con luon cam thay ay nay vi da khong thuc hien duoc. va cang thay co loi voi con trai cua con nhieu hon, may ngay nay con cu khong yen.
Hom nay con da lien lac duoc voi nguoi lam ben youth group de nho nguoi nay cho con di dum ( nguoi nay luc truoc theo doi va huong dan hanh vi cho em con). con cung chua dinh duoc la ngay chu nhat hay thu 2 nhung con se thu xep de gap co cang som cang tot. con xin y kien cua co, co thay chu nhat tot hay thu 2 tien hon? xin co cho con 1 cai hen.
Con thuong con trai cua con lam, luc nao cung vay, luc nao cung thuong nhu ngay dau con am tren tay. con cung nhan biet duoc Tommy (con cua con) thuong con vi doi khi Tommy den gan om con va hon con. nhin anh mat Tommy cuoi con muon dut ca ruot gan. con uoc ao Tommy keu con tieng" me " nhu luc truoc Tommy da tung keu.
Chuc co va gia dinh luon manh khoe.
Con, Thanh Tuyen
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com.au
Sent: 2011
Subject: RE: kinh gui co duyen
Mến gửi T.
Cám ơn con đã thực hiện theo lời hướng dẫn của cô và con không có gì phải áy náy, khi nào muốn đến gặp cô thì cứ điện thoại hẹn.
Cô làm công việc này từ 10 giờ sáng đến 10 giờ tối, bảy ngày trong tuần.
Vào thứ hai ... 2011 nhóm có buổi họp thông tin về Tự Kỷ (TK), sau đó cô có hẹn đến chiều, những ngày kế tiếp cô chưa có chương trình. Buổi họp này rất hữu ích cho con nếu con có thể đến dự vì sẽ giúp hiểu cháu nhiều hơn, mong tin con.
Cô D.
Date: 2011
From: @yahoo.com.au
Subject: Re: kinh gui co duyen
To: quangduyen78@hotmail.com
Kinh gui co Duyen.
Hom nay sau khi du buoi hop mat con nhan duoc them nhieu thong tin ve hoi chung TK va biet them vai dich vu huu ich de giup do Tommy. con cam on co da giup do tao moi dieu kien de cho phu huynh biet them va duoc giup do tan tinh hon.
Luc sang co da gap Tommy con mong co cho biet them kinh nghiem ve nhung hanh vi cua chau de con biet se bat dau tu dau cho huu hieu.
Con cung con ban khoan chua biet quyet dinh ve vietnam lan nay se giup ich duoc gi hay khong. ben canh do con cung lo ngai khi tro qua khong biet co qua tre cho Tommy hoi nhap voi doi song o day hay khong. bay gio co rat nhieu chuyen con lo ngai. biet rang tuong lai chua biet se ra sao, tro ngai lon nhat cua con bay gio van la con gai con con qua nho va tu phia gia dinh.
Con da mo dvd cho ho coi nhung cau dap cuoi cung van la " ah tai ngay tu dau may da cho no coi qua nhieu tivi , may khong danh thoi gian cho no, va may da khong day do no" v.. ai cung blame con. con het care ve ho roi va cung khong con trong mong ho giup do gi nua. ke ca chong con. o day con khong co phuong tien di lai nen nhung hinh ve huu ich cho Tommy bay gio con khong co, con chi bat dau tu viec choi voi chau va day nhung viec lam hang ngay nhu: an com, danh rang, di tam,chai dau, di choi, chay xe moto, tam em, lay ta. noi chung nhung cong viec se lap di lap lai moi ngay.
Khi ve den vietnam con se tu di in va lam nhung routine nhu co da noi,( nhung hinh giay in o tren internet vi khong co ep nhua nen Tommy da xe bo hay dem giau o duoi gam giuong)
Con se lam nhung gi co the va tot nhat cho Tommy theo cam nhan cua con nhung ben canh do con cung can rat nhieu loi chi dan va kinh nghiem cua co, cam on co vi moi lan duoc noi chuyen hay email cho co con biet con se nhan duoc su chi dan tan tam va su giup do het suc nhiet tinh cua co.
cam on co da danh thoi gian cho con va Tommy.
Chuc co chu va ca gia dinh luon duoc vui ve va manh khoe.
Con, Thanh Tuyen.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.au
Subject: RE: kinh gui co duyen
Date: 2011
Men gui T.
Co chuyen gi buon kho khan ma co the noi duoc voi co de giu gin suc khoe ma lo cho hai chau vi chung rat can con nhat la Tommy, chau se can con tron ca doi cua chau.
Thu con viet goi ghem chuyen u uat kho bay to, neu cam thay co la cho dua tinh than ma co the trut bot hoac trut het cho nhe long thi con can nen thuc hien som.
Vi qua email co khong giai thich het y, hom nay neu con ranh thi dien thoai cho tu 10 am de co giai thich viec dùng hình (visual support) va loi hai khi dua chau ve VN, mong tin con.
Co D.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com.au
Sent: 2011
Subject: RE: kinh gui co duyen
Con vào website này lấy hình để dạy Tommy.
Date: 2011
From: @yahoo.com.au
Subject: Re: kinh gui co duyen
To: quangduyen78@hotmail.com
kinh gui co.
con moi xem qua nhung visual art co gui cho con, cam on co rat nhieu. cung nhu co biet transport con co gioi han nen khong chac la con se in ra duoc ngay bay gio vi thiet bi con khong co day. nhung con se lam nhung cai gi co the ngay bay gio de day cho Tommy. con se co gang sap xep va se cho co hay chinh xac khi nao con co the toi nha co de lay sach. ve phan 2 co nhi vien con chua tung toi do vi chi nghe nguoi nha o vietnam noi va cam thay thuong may dua nho qua nen cung gui chut it tien ve cung voi gia dinh mua sua va vat dung can thiet cho may em ma thoi. nhung chuyen di nay for sure con se di den noi de coi co the lam duoc gi o trong tam tay cua minh. vi 1 ban tay thi vo khong keu co oi.
noi chuyen voi co xong con cung thay tu tin hon va khi nhin thay nhung visual art nay con rat phan khoi vi nghi day la 1 khoi dau rat trien vong cho Tommy. cam on co rat nhieu.
chuc co chu va gia dinh luon khoe.
con Tuyen.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.au
Subject: RE: kinh gui co duyen
Date: 2011
Men gui T.
Laminator la ten cua may ep hinh, con vao Big W hoi nhan vien thi ho se chi them, luc ban ha gia khoang $29.00 con gia binh thuong $ 39.00
Con lien lac cho The Rainbow Cottaget o Liverpool, tel: 9828 4990 de hoi chi tiet va dua chau den sinh hoat.
Chi tiet cua BGD ve KT co tim chua ra.
Ve hinh con chua voi lam ma phai hoc cach dung hinh de lien lac truoc, khi co hieu biet thi day chau cung chua muon, van de can la con phai doi dao oc sang tao, kien tri, nhan nai, can dam va biet hy sinh. Ly do co noi la vi con se la co giao tai gia 24/24 ngoai kien thuc kinh nghiem phai hoc ma lai thieu nhung dieu vua neu thi kho ma huong day de cai thien tat giup chau phat trien.
Nghe loi co de tam tri tham khao tai lieu ve Khuyet Tat (KT) cua chau giup tang kien thuc ban than, du hop thong tin va workshop ve KT va cac KT khac. Cang co nhieu kien thuc ve KT thi nguoi huong loi se la chau.
Co D.
Subject: King gui co duyen
> From: @yahoo.com
> Date: 20110
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Con da ve toi Vietnam duoc 2ngay. Con van chia on dinh duoc, nhung Tommy rat vui. Hoi sang nay con co cho Tommy toi truong hoc, Tommy rat thich co oi, Nhung khi thay con ve thi Tommy voi chay di Tim va bat dau do mat khoc, xot ca ruot gan. Con cho chau o choi khoang nua tieng roi thi cho ve. Sang mai con se dan di tiro. Co the moi ngay them 1 chut cho toi khi chau quen. Toi nay chau da bat chuoc hat theo cousin cua chau. Chua thanh chu ro ret nhung thay 2 dua bat dau choi chung thi con mung lam. Chua co tien trien gi moi nhieu nhung con mong uoc moi chuyen se tot hon.
> Chuc co chu va cac anh chi nhieu suc khoe va Luon vui ve
> Con, Thanh Tuyen.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject:
Date: 2011
Tuyền con.
Chuyến đi này là vì Tommy, nhớ lời cô chia sẻ mà thứ tự giúp cháu cải thiện, thời gian 3 tháng qua rất mau. Cố gắng lên con, con cần phải đứng vững để giúp cháu vượt qua khó khăn hiện tại, có thắc mắc mới về cháu thì cho cô biết để góp ý cùng con, chúc vợ chồng con nhiều nghị lực.
..
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: RE: Về: nhan sach tai lieu
To: quangduyen78@hotmail.com
Em gui chi mot so hinh anh cac con trong CLB. Nêu font co van de gi chi nhan lai de em chinh sua nhe. Em chuc chi va gia dinh luon manh khoe, bình an.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Về: nhan sach tai lieu
Date: 2011
Men gui K.
Chi vua nhan duoc email cua K va da xem duoc tat ca cac hinh K gui, cam on K da chu thich ro rang giup chi hieu nhieu hon ve sinh hoat cua CLB. Neu co co hoi ve VN thi chi se co gang ra HN vi ngoai ay cung co nhu cau cao ve khuyet tat.
Cac chau trong CLB da so la DS va Tu Ky (TK), kho khan chung la khong noi thich lang le song va sinh hoat mot minh do do ngon ngu bi gioi han cuoi cung chi nghe hieu ma khong noi, K cung biet trong cuoc song nguoi nguoi hieu duoc nhau cung chinh nho vao ngon ngu.
Chau thich qua co D gui tang thi K nen dung co hoi nay ma sua nhung tat co huu cua chau cung nhu day them cai moi, cu lay co D lam chuan cac de tai 'neu ngoan hoc gioi nghe loi ba me, thay co thi me se thu cho co D biet de co 'gui qua' (qua thi co vao dip cuoi nam nhung khong tim duoc nguoi mang ve tan HN, K la me thi se am hieu so thich cua con va nen kheo leo tang nhung do vat hop voi nhu cau cua chau, hop voi hoan canh hien tai cua gia dinh vi da so tre KT khong doi hoi qua tang phai co gia tri cao, va do nham lan chau se co gang hon nua). Dieu can nhac nho la K phai doi dao oc sang tao va nhin ra duoc van de.
Chi D.
...
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: Em Xuân o Saigon chao chi Duyen
To: quangduyen78@hotmail.com
Em chào chị,
Em là Xuân, nhóm ABC ở Sài gòn. Em là mẹ của Minh Sơn, 22 tuổi, mắc hội chứng Down.
Chị Duyên ơi, sang tháng 2 tới, em sẽ đi học 2 năm ở Melbourne, ngành Công tác xã hội. Em sẽ đưa Minh Sơn nhà em đi cùng. Em nhờ chị giới thiệu cho em ai đó ở Melbourne biết nhiều địa chỉ sinh hoạt dành cho các em Down lớn, để em có thể liên hệ trước, đưa Minh Sơn tới sinh hoạt khi sang tới nơi, được không chị? Em thấy con gái chị vừa đi học, vừa tới giúp công việc ở Child Care em thán phục quá.
Chị Duyên lưu ý và giới thiệu đầu mối giúp em nhé.
Em cảm ơn chị nhiều.
Em Xuân
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Em Xuân o Saigon chao chi Duyen
Date: 2011
Mến gửi X.
Thành thật xin lỗi em, chị không sống ở Melb nên không biết về sinh hoạt của người Khuyết Tật (KT) đã trưởng thành tại đây, vấn đề KT mỗi tiểu bang mỗi khác. Thảo của chị vừa đi học vừa đi làm là do nỗ lực của anh chị cộng với kinh nghiệm và kiến thức, biết nhìn ra vấn đề cũng như biết hy sinh và vì Thảo là công dân Úc. Khi sang Úc nếu có cơ hội đến Sydney rất mong được thăm em và cháu. Chúc hai mẹ con thượng lộ bình an và nhiều may mắn.
Chị D.
Date: Tue, 2 Aug 2011 03:03:49 -0700
From: @yahoo.com
Subject: Re: Em Xuân o Saigon chao chi Duyen
To: quangduyen78@hotmail.com
Em cảm ơn chi. Để em liên lạc với Association of People with Down syndrome ở Victoria hỏi thông tin xem thế nào.
Em chúc Anh, Chị và Thảo luôn vui, khỏe.
Em Xuân
...
Date: 2011
Subject: Muon tai lieu về bệnh tự kỷ và Họi chứng Asperger
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Kính gửi: Chị Lâm Thị Duyên-Nhóm tương trợ Phụ huynh Việt Nam có con khuyết tật và chậm phát triển tại NSW-Úc Châu.
Em là Nguyễm Kim Tuấn hiện ở Cần Thơ - Việt Nam. Em có con trai năm nay 9 tuổi, vừa rồi em cho cháu đi khám bệnh ở bệnh viên Nhi.Các bác sỹ định bệnh của cháu là Hội chứng Asperger-Tự kỷ cao.Em có được bác sỹ tư vấn và mua sách Hội chứng về Asperger và qua sách em thấy có địa chỉ thư điện tử. Em viết thư này mong nhận được sự quan tâm chia sẻ của Nhóm để điều trị bệnh cho cháu.
Con em về thể chất phát triển bình thường. Đến năm 3 tuôi cháu mới biết nói, ban đầu em nghĩ là cháu chậm nói thông thường nên cứ để cháu nói tự nhiên, thích gì nói nấy (vì gia đình mừng thấy cháu nói được nên cứ để cháu nói tự nhiên). Nhưng dần dần em phát hiện ra cháu hay nói linh tinh, lảm nhảm một mình những câu nói quen thuộc, không ăn khớp với chủ đề. Hay có hiện tượng nói lặp những câu quen thuộc, chỉ thích chơi một mình. Đi học môn toán học thuộc lòng nhanh, đã nhớ cái gì thì nhớ rất lâu. Nhưng với những bài toán giải thường gặp khó khăn, hoc tiếng Việt kém do khả năng giao tiếp kém, các bạn không hiểu không muốn chơi cùng.
Gia đình em rất lo và mong chữa được khỏi bệnh cho cháu. Đọc qua sách em muốn được tham khảo các tài liệu về chứng bệnh tự kỷ và hội chứng Asperger để chữa trị cho cháu. Nếu được, mong mọi người giúp em gửi tài liệu qua thư điện tử theo địa chỉ email của em để em có thể tham khảo chữa bệnh cho cháu.
Rất mong nhận được sự hồi âm của nhóm!
Em xin chân thành cám ơn!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Muon tai lieu về bệnh tự kỷ và Họi chứng Asperger
Date: 2011
Mến gửi T.
Cám ơn T đã chi tiết về tình trạng cháu.
Theo kinh nghiệm 12 năm làm về lãnh vực Khuyết Tật (KT) cũng như đang nuôi dạy con Tự Kỷ (TK) Asperger (AS) 23 tuổi, chị thấy AS là một dạng của chứng TK. Sau đây chị sẽ giải thích một số vấn đề của cháu ngõ hầu giúp T có chút kiến thức, hiểu về tình trạng cháu và có quyết định cho những bước kế tiếp.
KT về trí tuệ là điểm chung của những bệnh như Down Syndrome (DS), chứng TK, chứng AS. Chứng TK yếu kém ngôn ngữ, chậm trí tuệ đều có khiếm khuyết chung về trí tuệ, có nghĩa là não bộ cấu tạo bất toàn, có trục trặc khi thai nhi tượng hình. Khoa học ngày nay tiến bộ cho nên có thể định bệnh DS ngay trong lúc mẹ đang có mang, nhưng chỉ 98% là đúng còn 2% có thể nhầm lẫn, đối với bệnh TK thì khi trẻ chào đời đến 2, 3, 4, 5 tuồi cha mẹ mới tìm ra … tương tự như hiện cảnh của T … Xin luôn nhớ rằng chứng AS, yếu kém ngôn ngữ, chậm trí tuệ, cả ba dạng này đều có liên quan đến bệnh TK.
T nhận xét về con đúng đó, trẻ TK nói và phát âm không rõ ràng, đây là ngôn ngữ của người KT, T cần hiểu biết sâu về bệnh TK, khi hiểu bệnh thì học cách hướng dạy để cải thiện tật ngay từ buổi đầu.
Ba khó khăn chính và có tính trọn đời của trẻ TK là ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi. TK là bệnh bẩm sinh nên không có thuốc chữa dứt mà chỉ có dạy để cải thiện tật, dạy suốt một đời cha mẹ, ngưng dạy các kỹ năng đang có sẽ dần dần biết mất.
Khuyên T nên theo hướng dẫn của chị là vào website của nhóm (địa chỉ có ở cuối thư) và tham khảo các tài liệu về bệnh TK gồm:
- Để hiểu chứng TK
- Nuôi con bị TK
- Chứnng AS và chứng NLD
- TK và trị liệu.
- Chứng TK tuổi thiếu niện và trưởng thành
T nên tham khảo theo thứ tư đã hướng dẫn vì những gì đã viết ở cuốn này sẽ không được lập lại ở cuốn kia, do đó nếu tham khảo đốt giai đoạn hay không được hướng dẫn đúng sẽ làm T bối rối vì đọc mà không hiểu gì.
Trong website có thêm tài liệu về hội chứng DS và chứng Bai Não cũng như nhiều KT khác cùng những chia sẻ của cha mẹ, T càng có nhiều hiểu biết về KT thì người hưởng lợi từ những hiểu biết của T chính là con của mình.
T có thể liên lạc với chị qua skype để cùng chia sẻ cách hướng dạy con và giải đáp các thắc mắc của T về cháu, chị vào mỗi ngày lúc 3 giờ chiều giờ VN.
Chúc T nhiều nghi lực.
Chị D.
...
Date: 2011
Subject: xin hoi anh chi thong tin
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Em chao anh chi, em la Huyen (nick ... o tretuky.com)
Em co con trai bi tu ky, hien nay gia dinh em dang o Tasmania de kham chua benh cho chau. Qua chi Oanh, em duoc biet anh chi cung dang song o Australia va co rat nhieu kinh nghiem, hieu biet ve tre tu ky o Australia. Vo chong em chi den Uc trong thoi gian ngan voi hi vong tim duoc phuong phap dieu tri cho con nen thuc su gap kho khan nhieu. Em mao muoi xin duoc anh chi chi bao giup em co duoc khong a?
Em cam on anh chi nhieu!
Hoang - Vu
2011/8/4 Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Mến gửi H & V.
Chị đang sống tại New South Wales (Sydney) hai tiểu bang này cách nhau một eo biển và 2.30’ nếu bằng phi cơ. Vợ chồng em đến Tasmania lâu chưa và khi nào trở về VN?
Chị muốn nói chuyện với vợ chồng em về những khó khăn hiện nay qua skype vì không tốn kém, địa chỉ liên lạc có ở cuối thư, em có thể gọi chị sau 6 giờ chiều mỗi ngày tính theo giờ tại Tas, hoặc nếu có địa chỉ skype thì cho chị để chị gọi và nếu không thì cho chị xin số điện thoại và cùng hẹn giờ thích hợp, mong tin.
Chị D.
Date: 2011
Subject: xin hoi anh chi thong tin
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Chi than men,
Chong em dang hoc master o Lauceston va me con em sang theo nhung chi den thang 1/2012 la het han visa. Con trai em 20 thang tuoi, da duoc Dr. Tidemann o Women & children hospital sure la tu ky. Em dang ban khoan ko biet lam gi tiep theo boi vi kha nang tai chinh khong dap ung noi nhung chuong trinh ma bs de ra, va lai em cung so sanh voi viec day do o VN nua nen rat ban khoan.
Em duoc trao doi voi chi thi tot qua. Em add nick skype cua chi roi. Sau 18h mai duoc ko chi? Trong truong hop internet nha em ko dung duoc thi chi cho em so dien thoai lien lac nhe? So dt cua em: 0404 123 456
Em cam on chi rat nhieu!
Em Hoang
...
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: Benh tu ky
To: quangduyen78@hotmail.com
Kính gửi chị Lâm Thị Duyên,
Tôi tên là Trần Thị Hương Mai, 43 tuổi, hiện nay tôi đang làm việc cho công ty ... tại tỉnh Đồng Tháp, Việt Nam. Qua internet được biết chị phụ trách về vấn đề trẻ tự kỷ, vì vậy tôi viết thư này đề nghị giúp đỡ.
Tôi có một con gái sinh tháng 12/1998. Cháu rất xinh xắn nhưng không may là cháu mắc bệnh tự kỷ. Do phát hiện muộn nên mãi đến khi cháu 8 tuổi mới đưa cháu đến gặp bác sĩ tư vấn nên không thể làm gì được. (Xin nói thêm là tôi có một con trai lớn 21 tuổi, cháu thông minh, mạnh khỏe)
Hiện tại con gái tôi học lớp 7 nhưng cháu không tập trung tiếp thu bài được, học lực kém và cháu rất mặc cảm, không muốn đi học nữa. Khi đến trường cháu không chơi với bất kỳ bạn nào, mỗi chủ nhật muốn đưa cháu cùng đi chợ là cả một vấn đề, cháu gặp khó khăn trong vấn đề giao tiếp và cháu luôn nghĩ rằng mình chậm chạp, không thể làm được việc gì.
Đúng ra ở tuổi này cháu phải có nhiều bạn bè nhưng ngược lại, cháu nói không có ai là người tốt (vì các bạn hay chế giễu cháu). Cháu chỉ tin tưởng mỗi mình tôi nên mỗi khi tôi phải đi công tác xa nhà một vài ngày là cháu buồn ghê lắm, đến nỗi tôi phải từ chối tất cả các cuộc hội họp.
Trong gia đình cháu chỉ gần gũi mỗi mẹ và ba vì anh cháu đi học ở xa (ba cháu mới mất được 2 tháng do ung thư sau một thời gian dài bị bệnh), cháu rất ít nói và sống rất tình cảm, về sinh hoạt cá nhân, cháu bình thường và rất sạch sẽ.
Tôi rất lo lắng và luôn cảm thấy mình có lỗi vì mãi lo làm việc để lo cho gia đình nên đã không chú ý và đưa cháu đến chuyên viên tâm lý kịp thời. Tôi thì phải đi làm cả ngày, cháu ở nhà với bà ngoại (vì cháu đang nghỉ hè) nhưng cũng không trò chuyện với ngoại nhiều.
Bây giờ dù biết là đã muộn nhưng tôi vẫn hy vọng có cách nào đó để cháu có thể tự tin hơn, và sống vui vẻ, hòa đồng hơn chứ tôi cũng không dám mơ là cháu sẽ bình thường như những em bé khác.
Rất mong chị một lời khuyên.
Trân trọng,
Hương Mai
Từ: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Chủ đề: RE: Benh tu ky
Đến: @yahoo.com
Ngày: 2011
Mến gửi H.
Cám ơn H, mình xưng hô chị em nha vì chị già hơn H 12 tuổi lận.
Theo thư viết thì cháu có những biểu hiện y chang con chị trước đây. Chị cũng giống như H là có con bệnh Tự Kỷ (TK) nhưng không biết vì thiếu thông tin về Khuyết Tật (KT) bằng tiếng Việt.
Út nam chị sinh 1988 nhưng mãi đến 2007 chị mới phát hiện cháu có bệnh TK Asperger (AS) dạng khả năng cao mà 12 năm trước do thiếu kiến thức kinh nghiệm và bác sĩ còn bảo tại chị lo lắng quá nên quáng. Sóng yên gió lặng kề từ hôm Tết 2011, thỉnh thoảng nhớ lại chuyện cũ mà lạnh mình.
Học lực kém vì chương trình học không đúng với khả năng.
Ít nói do yếu kém ngôn ngữ và không biết bắt đầu câu chuyện nên không có bạn bè và rất khó kết bạn. Bị chế diễu do cháu có hành vi khác người.
Cháu gần gũi cha mẹ vì được cả hai đoán hiểu biết trước suy nghĩ lẫn khó khăn và được thông cảm.
Chị sẽ chi tiết từng vấn đề giúp H hiểu những khó khăn mà cháu không đủ từ bày tỏ cùng mẹ. Tình trạng này không được giải quyết sớm cháu có thể quẩn trí và tự tìm cái chết.
Người TK có diện mạo bình thường và xinh đẹp bảnh bao lạ thường do đó rất khó phát hiện và khi có định bệnh thì ít cha mẹ chịu chấp nhận vì vậy H không nên trách mình, biết muộn so ra đở hơn không biết hoặc biết mà vờ lơ.
Không trò chuyện với Ngoại vì ngôi thứ, trong khi trẻ em hay người lớn có bệnh TK thường không nói chỉ biết trả lời bằng mắt, nhìn hay cái gật đầu.
Nhận xét theo thư viết thì chị có thể chia sẻ kinh nghiệm để hướng dạy và thay đổi những khó khăn hiện tại. Muốn cải thiện tình trạng hiện nay của cháu H cần tham khảo tài liệu nói về chứng TK theo thứ tự, tất cả hiện có trong wbsite của nhóm và địa chỉ có ở cuối email.
- Đề hiểu chứng TK.
- Nuôi con bị TK.
- Chứng Asperger và chứng NLD.
- TK và trị liệu.
- Chứng TK tuổi thiếu niên và trường thành.
Khi có kiến thức về bệnh con H sẽ hiểu cháu nhiều hơn và từ đó cháu sẽ dễ dạy và theo thời gian dài cháu sẽ từ từ thay đổi. H có thể liên lạc với chị qua skype sau 3 giờ chiều giờ VN để chị được trực tiếp giải thích rõ ràng từng khó khăn của cháu. Chúc H nhiều nghị lực.
Chị D.
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: RE: Benh tu ky
To: quangduyen78@hotmail.com
Thân gửi chị Duyên,
Em cảm ơn chị rất nhiều vì đã trả lời thư em nhanh chóng.
Quả thật, những gì chị nói sao mà y chang như tình trạng con gái em hiện nay. Có nhiều lúc nó cần gì đó mà nói lí nhí em nghe không rõ, khi hỏi lại thì nó im luôn. Có hỏi đến mấy cũng không hé răng nửa lời. Những lúc nó vui vẻ em thấy nhẹ cả người và cứ mong nó mãi vui vẻ như vậy nhưng mà rất ít chị à. Nó sống khép kín và đôi lúc em không biết làm thế nào để có thể thuyết phục nó nói ra những gì nó muốn.
Đúng là nó chỉ nói bằng mắt, và nếu bằng lòng thì gật đầu, có những chuyện mình hỏi nó, nó nói mẹ biết rồi còn hỏi vv.v
Do nơi em sinh sống là một huyện ở xa thành phố (cách 100km) không có nơi vui chơi để mà ngày nghỉ có thể đưa con đến đó, với lại cháu rất sợ đám đông, đôi khi cháu đi chợ cùng em, thấy nhiều người lạ tự nhiên cháu run lên.
Em sẽ đọc hết những tài liệu có trong website rồi em sẽ liên lạc với chị qua skype vào tuần sau để được chị hướng dẫn thêm.
Em sẽ cố gắng để con gái em có thể sống vui vẻ và hòa đồng hơn chứ nói thật lòng là em lo lắng nhiều lắm chị à.
Em chào chị.
Hương Mai