CHIA SẺ 32
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: Chào Chị Duyên
To: quangduyen78@hotmail.com
Mình là Bảo, mẹ của bé Na năm nay 6t, con mình được bs chuẩn đoán là tự kỷ lúc Na 3t và Na học đến giờ gần 3 năm can thiệp rất nhiều học tại nhà với 2 cô và từ ba mẹ, các chị đều giúp Na học.....1 ngày học của Na được học qua hình ảnh theo cách dạy đặc biệt của các cô, pp ABA & TEACCH. Na đi bơi 1h, đi bộ ngày gần 4km, đạp xe 1h và đi chơi ngoài trời, vận động trong các trò chơi của siêu thị Tp Sài Gòn.... Na nghe hiểu lời nói làm theo mọi hành động nhưng chuyện khổ tâm nhất của Mẹ lo lắng cho Na là Na không nói.....các Cô tập phát âm cho Na, Na không bung âm,.....nhưng thỉnh thoảng thì Na tự nói, Na nói những gì trước đó đã dạy. Ví dụ: dạy Na nói: a, a, a, ba, ba.... Na không nói, nhưng lúc đạp xe đạp. Na tự nói a, ba ba.......tiếng nói Na rất ít nói theo, hay tự nói.
Bảo đọc rất nhiều Chia Sẻ của website Chị Duyên, mình tìm xem có ai giống con mình không để mình học hỏi dạy con......nhưng đọc nhiều nhưng không có trường hợp nào giống Na nhà mình.
Nay, Bảo viết mail này bày tỏ, nhờ chị Duyên hay PH nào có hướng giúp mình dạy con nói.
Chân thành cảm ơn Chị.
Mẹ của Na.
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @yahoo.com
Sent: 2011
Subject: RE: Chào Chị Duyên
Mến gửi Bảo.
Nếu không có gì trở ngại xin B. vui lòng liên lạc với chị qua skype (cách nói chuyện này giống như nói qua điện thoại, nhà có hệ thống internet thì sẽ sử dụng miễn phí) nếu B. khá tiếng Anh, B. vào website của skype và làm theo hướng dẫn của họ.
Khi có địa chỉ skype rồi B. gọi chị theo địa chỉ skype của chị có ở cuối email, hoặc cho chị để chị gọi cho B. Giờ mùa đông hiên tại Úc đi trước giờ VN 3 tiếng và giờ chị lên máy lâu nhất là vào 6 giờ chiều đến 11 giờ đêm.
Lý do khuyên B. mở skype là vì chị không thể giải thích hết từng chi tiết, có lợi và bất lợi của những cách mà B. đang thuê người dạy cháu, qua email vì chữ viết không chuyển hết ý chị muốn chia sẻ cùng B. Chị xin lập lại câu mà chị thường chia sẻ với các cha mẹ có con Khuyết Tật (KT) khắp nơi nói chung và con Tự Kỷ (TK) nói riêng: TK là tên gọi chung nhưng tình trạng KT và tính chất bệnh của mỗi em một khác thế nên không phải trẻ TK nào cũng phải dùng phương pháp TEACCH và ABA, chị nghĩ khi chọn hai phương pháp này ít ra B. cũng phải hiểu tình trạng bệnh con có thích hợp với TEACCH và ABA, có tiếp xúc với trẻ TK trước khi và sau khi đã phát triển nhờ phương pháp này ? Mong tin.
Chị Duyên.
Date: 2011
From: @yahoo.com
Subject: Lời Cảm Ơn
To: quangduyen78@hotmail.com
Mến thăm Chị,
Bảo rất cảm ơn & rất vui được mail của Chị đã quan tâm đến bé Na.
Chị Duyên mến, nếu được Chị cho Bảo số phone nhà, Bảo có thẻ gọi quốc tế từ VN sang Úc, giờ nào thích hợp với Chị thì Bảo có thể gặp Chị xin tư vấn.
Bảo làm việc & dạy Na từ 6h sáng - 8h tối. sau đó Ba chăm sóc cho Na. vậy sau 8h tối VN. Bảo có thể alo cho Chị được không? nếu được Chị cho Bảo số phone nhà.
Bảo cảm ơn Chị và chúc Chị mạnh khỏe để giúp được nhiều bé.
Mẹ của Na.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Lời Cảm Ơn
Date: 2011
Mến gửi Bảo.
Số điện thoại có ở cuối thư, cả hai số này B. gọi số nào chị cũng nhận được.
Thông thường khi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con chị luôn muốn nói chuyện với cả hai vợ chồng bởi vì mỗi người nghe thì sẽ thu hiểu theo khả năng riêng về tật bệnh của con, và sau đó sẽ trao đổi những gì đã cùng nghe hiểu mà rút tỉa những điều cần thiết, thích hợp và thiết thực cho con mà ứng dụng vào việc hướng dạy giúp con phát triển, nuôi con TK mà không có kiến thức sâu rộng lẫn kinh nghiệm về bệnh TK thì sẽ không phát hiện được các khó khăn của con qua hành vi vì vậy mà cháu không thể phát triển theo suy nghĩ và ý muốn của cha mẹ.
8 giờ tối VN là 11 giờ khuya tại Úc thì chị còn trên máy (đọc tin tức, trả lời email hay qua skype) thế nên B. không cần hẹn trước mà chỉ cần ghi các thắc mắc cần hỏi ra giấy, khi liên lac được nhau B. sẽ được giải đáp thỏa đáng.
Chị Duyên.
...
SKYPE
[2011] chao chi
em o sg , con em củng giống bị tự kỹ lắm
em rất lo em dđi nhiều chổ lắm va coi nhiều sách để hiểu thêm về con , ăn uống chỉ dạy nhưng chi oi sau ma em nghỉ chắc sẻ lau lắm fai ko chi thường nếu mình biết và can thiếp sớm thì sau này con sẻ hòa nhập được với mọi người fai ko chi em dang rat rối chị có biết o sg có chổ nào hướng dẫn tỉ mĩ ko chi . chứ e di nhiều nơi o sg em ko hài lòng lắm . vì con em bình thường nhin se ko biết no bị tự kỹ fai tiếp xúc thường ngày mới biết nên em co di đến gap bs moi người điều nói bình thường nhưng chỉ có em là thấy ko bình thương tý nao .
mong tin chị .
[2011]
- Chi co the noi chuyen voi Q bay gio duoc khong?
- Vang e co thể chat voi chi bay gio, em nghe chi noi
...
Date: 2011
> From: @yahoo.com
> Subject: Mong nhan duoc nhung loi khuyen cua chi
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Chi Duyên yêu quí!
> Ngày hôm qua được nghỉ làm, em search trên google tìm các bài viết liên quan đến hội chứng Down và trẻ tự kỷ. Thật may mắn là em tìm được trang web của chị. Em đã thức gần trắng đêm để đọc các tài liệu, những lời chia sẻ, xem các video clip của Thảo. Con gái thật dịu dàng và dễ thương. Nhìn con em đã thấy sự chăm sóc tuyệt vời của chị. Khi gõ những dòng chữ này nước mắt em cứ chảy tràn. Có lẽ bao vất vả, khổ đau, dồn nén do phải quay cuồng với cơm, áo, gạo, tiền bây giờ mới có dịp bung ra để giãi bày với người đồng cảnh ngộ. Hơn thế nữa người đó lại là một người mẹ tuyệt vời, có tri thức, kinh nghiệm và cao hơn tất cả là có một tấm lòng.
Con gái đầu lòng của em cũng bị Down. Cháu sinh năm 1994. Gia đình em mới chuyển về Hà nội được 6 năm. Từ năm 1994 đến 2006 cháu không hề được đi học mà em chỉ gửi một bà cụ hàng xóm trông, có một giai đoạn thì gửi ở nhà trẻ. Từ khi ra Hà Nội, em đã cho con theo học bán trú ở một lớp dành cho trẻ khuyết tật. Lớp đó có khoảng hơn 20 cháu đủ mọi lứa tuổi, cả trẻ down và tự kỷ, nằm trong một trường tiểu học. Có một cô và một bà giáo già đã nghỉ hưu dạy dỗ, trông nom. Bà và cô rất quí con, đã dạy cho con biết đọc, biết viết. Nhưng rồi được hơn một năm con bắt đầu ỳ ra chống đối không đi học nữa. Buổi sáng con cứ nhắm chặt mắt, lôi thế nào cũng không chịu dậy. Em thì không thể đi làm muộn, rồi còn phải đưa các con khác đến trường. Thế là đầu hàng, chuẩn bị đồ ăn để sẵn, khóa cửa để con ở nhà cả ngày với TV và đầu video.
Trước đây con là một cô bé nhanh nhẹn, có thể làm được nhiều việc nhà, thích viết thư cho mẹ (tuy còn sai, có nhiều lỗi chính tả và ngữ pháp). Biết giao tiếp, tình cảm, sạch sẽ. Nhưng sau hơn một năm ở nhà như thế con đã thay đổi rất nhiều. Ít nói, mẹ hỏi thường chỉ gật và lắc, tay vặn xoắn, nói cười lẩm bẩm một mình, lười làm việc nhà, lười tắm gội... Tuy kín đáo nhưng em biết con vẫn thủ dâm. Con xấu hổ và chối, nhưng lúc mẹ vắng nhà và đêm khuya thì em không thể kiểm soát được. Em rất đau khổ và lo lắng. Em chưa quyết định được sẽ phải làm gì mà thời gian thì cứ trôi. Bệnh của con sẽ ngày càng nặng thêm.
Nếu bỏ việc thì một mình chồng làm sao lo được kinh tế cho gia đình. Chồng em làm công nhân viên chỉ có đồng lương, giá cả ngày một leo thang. Nhà cửa chật chội còn đang ở nhờ. Và nếu bỏ việc thì em sẽ bắt đầu từ đâu đây? Em có đủ khả năng dạy con không? Hay mẹ sẽ chết trước con vì trầm cảm? Chị của em đã mất vì căn bệnh này năm 35 tuổi. Thực sự bài toán này làm em đau đầu và mệt mỏi quá chị ạ. Em cũng đã tâm sự với chồng rồi nhưng anh ấy chỉ thở dài và im lặng. Anh ấy để tùy em quyết định. Em cũng tính hay là vẫn đi làm rồi thuê người theo giờ chỉ để đưa con đến lớp. Nhưng làm thế nào để con hợp tác đây?
Tuần trước em nịnh mãi con mới ra công viên chơi với các em. Nhưng được một lúc thì khóc rồi đùng đùng bỏ về mẹ dỗ thế nào cũng không được. Con đã xuất hiện rất nhiều biểu hiện của bệnh tự kỷ. Em rất hối hận vì đã sai lầm để con ở nhà một mình. Sắp đến hè rồi, lớp đó sẽ nghỉ. Nếu có học thì cũng phải đợi đến tháng 9 mới xin vào được. Con sẽ theo học như thế hay đến các trung tâm Sao Mai, Hi Vọng...để xin học nghề? Em phải làm thế nào bây giờ hả chị? Chị đã có kinh nghiệm nuôi bé Thảo, chị có thể bớt chút thời giờ chia sẻ kinh nghiệm với em được không? Em cần lắm những lời khuyên của chị. Em mong tin chị rất nhiều. Chúc chị và gia đình luôn mạnnh khỏe, bình an.
Em K.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Mong nhan duoc nhung loi khuyen cua chi
Date: 2011
Mến gửi K.
Cám ơn K đã cho biết về hiện trạng của cháu và cuộc sống của gia đình, thật tình mà nói chỉ có cha mẹ những người đang ngày đêm chăm sóc hướng dạy con Khuyết Tật (KT) mới thương hiểu và dễ dàng cảm thông nhau.
Em nói cháu có hội chứng Down Syndrome (DS) nhưng hành vi lại giống trẻ Tự Kỷ (TK) và Bại Não?
Trẻ KT họat bát hay thụ động phần lớn bị ảnh hưởng từ sinh họat trong gia đình (do thiếu kiến thức về DS, kinh nghiệm hướng dạy và sự quyết tâm ngay từ buổi đầu). Con của em đang trong giai đoạn trưởng thành, cháu có sự phát triển bình thường về thể chất và tâm sinh lý như những thanh thiếu niên không KT.
Phim ảnh TV cũng góp phần, trong website có bài viết về tính dục nhưng ít cha mẹ chịu tin mà ứng dụng dạy con.
Cháu không thích đi học có nhiều nguyên nhân: được cha mẹ chìu chuộng vì có KT, ở nhà không bị luật lệ như đi học, được thức khuya xem phim nên sáng dậy không nổi, bị bắt nạt ở trường, học hành cao hơn khả năng hiện có, không biết cách hướng dạy, thiếu thông cảm hổ trợ, thiếu óc sáng tạo biến ứng thay đổi sự việc, không nhìn ra khó khăn và giải quyết bế tắc.
Tình trạng của cháu vẫn có thể dạy dỗ sửa sai nếu em có nhiều nghị lực và trì chí dạy con. Qua email chị không thể trả lời và chia sẻ chi tiết từng cách hướng dạy. Em có internet thì nên vào website của skype và làm theo hướng dẫn của họ để liên lac nói chuyện miễn phí và nhanh gọn hơn qua điện thoại, mong tin em.
Chị D.
> Date: 2011
> From: @yahoo.com
> Subject: Cam on anh chi
> To: quangduyen78@hotmail.com
Em rất mừng vì đã liên lạc được với chị. Trước đây em cũng có dùng skype nhưng vì lâu quá rồi nên em sẽ tìm lại và gửi cho chị. Con em bị hội chứng Down. Cháu không bại não và những dấu hiệu của tự kỷ thì mới xuất hiện từ hồi em để cháu ở nhà một mình. Thực ra thì em cũng không biết đó có phải là tự kỷ không. Hôm nay em đọc tài liệu mới biết đa số trẻ bị Down cũng cười và lẩm bẩm nói chuyện một mình và điều đó cũng hết sức bình thường không phải là dấu hiệu bị bệnh tâm thần. Em thấy cũng nhẹ nhõm hơn một chút. Em chỉ sợ cháu ở nhà một mình nhiều rồi sinh ra lẩn thẩn nói cười như thế. Nhưng nhiều lúc thấy cháu cứ đứng thần ra rồi vung tay chỉ chỏ gật gù em lo lắm. Người ngoài nhìn vào chắc nghĩ bé này bị ma ám. Em nhắc nhở cháu hoặc nhờ việc nhà cháu vẫn vâng dạ và làm rất ngoan. Nhưng xong rồi lại chơi trong thế giới tưởng tượng của cháu như thế. Ngày mai rảnh rỗi em sẽ cài đặt lại skype và trò chuyện với chị cụ thể hơn. Em cảm ơn chị rất nhiều.
Have a nice weekend!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Cam on anh chi
Date: 2011
Mến gửi K.
Thật ra DS, TK và Bại Não đều có khiếm khuyết chung về trí tuệ nhưng còn tùy vào tình trạng KT năng nhẹ và nỗ lực của cha mẹ. Trẻ KT gần như thích cô độc vì em khó hòa đồng, để em sống một mình khiến ngôn ngữ ngày càng bị giới hạn và mất dần.
Nói nhảm một mình với ngôn ngữ lạ, múa hát, diễn tả tự nhiên trong nhà ngoài phố là một cách sinh hoạt của người KT dùng trấn an những lo lắng khó khăn riêng mà em không có ngôn ngữ, không biết dùng lời nói để bày tỏ, vì vậy dễ làm cho người không hiểu biết không có kiến thức về bệnh sẽ có cái nhìn sai lạc về em đồng thời sẽ cho ra những lời không tốt đẹp thiếu tế nhị làm đau lòng mẹ cha. Muốn tránh chuyện đáng tiếc này thì phải dạy con.
Nếu thực hiện được skype thì liên lạc với chị sau 3 giờ chiều giờ VN vì lúc đó chị ở trên máy lâu hơn buổi sáng và buổi trưa.
Chị D.
Date: 2011
> From: @yahoo.com
> Subject: Em buồn quá
> To: quangduyen78@hotmail.com
Chị yêu quí!
Cứ đi làm thì thôi, về đến nhà nhìn thấy con lại suy nghĩ đau lòng. Nỗi buồn đau này sẽ đeo đuổi mình đến hết cuộc đời phải không chị. Con ở nhà một mình tự pha mỳ, cắm cơm ăn. Thức ăn thường xuyên là ruốc thịt và nước mắm. Con không chịu ăn các thức ăn khác. Nếu ép con ăn con sẽ ọe. Con rất thích ăn cơm cháy giòn tan vẫn bán trong các siêu thị. Em thường để sữa hộp sẵn đó khi nào uống con sẽ tự pha. Nhiều hôm nấu canh để sẵn cho con nhưng thấy con vẫn để nguyên không đụng đến. Chi nói rất đúng, để con một mình như thế ngôn ngữ sẽ giới hạn và bị mất dần. Trước đây 1-2 năm con nói nhiều hơn, kể chuyện cho mẹ nghe, mách tội hoặc mắng em... Còn bây giờ con chủ yếu gật và lắc. Vẫn nói được nhưng không thích nói.
Trước đây con thích tập viết, thích vẽ, ngồi đọc to các mẩu truyện trong sách tiếng Việt lớp 1 lớp 2, nhưng giờ chỉ thích xem TV, nghe đĩa ca nhạc, và ngồi nói chuyện một mình. Trước đây con ngủ với mẹ và em gái, giờ mẹ không ngủ chung nữa. Nhiều khi sang giường con ngồi để gần gũi con hơn, nhưng con đuổi " Mẹ đi ra đi". Em mua một chiếc đàn organ, con rất thích bật lên rồi đánh theo tiếng nhạc. Tất nhiên là sai nốt linh tinh rồi vì chưa có ai dạy. Mời giáo viên dạy riêng thì đắt quá, mẹ chưa có điều kiện. Trong gia đình bố mẹ và các em đều yêu thương chị. Em gái út vẫn thường hay tị nạnh: " Sao mẹ cứ quát con mà luôn nói nhẹ nhàng với chị Mai".
Em đi làm rất xa và công việc cũng áp lực. Nhiều khi về đến nhà cũng đã kiệt sức rồi, lại còn cơm nước, tắm giặt, kèm hai đứa nhỏ học rồi lại thức khuya để chuẩn bị bài vở cho ngày hôm sau. Chính vì thế mà không dạy cho con được. Thương con vô cùng nhưng lực bất tòng tâm. Khi con nhất quyết không chịu đi học, muốn ở nhà như thế, em cũng nghĩ đơn giản: "Thôi con thích như vậy thì chiều con. Con cảm thấy vui hạnh phúc là được. Con học vài cái chữ như vậy rồi sau này cũng có để làm gì đâu". Bây giờ thì em đã thấy rõ hậu quả chỉ sau có 1 năm. Làm lại bây giờ sẽ khó khăn hơn trước. Chính vì thế em mới có ý nghĩ bỏ việc chị ạ. Em đang cài đặt skype. Hi vọng chiều mai em có thể nói chuyện trưc tiếp nhiều hơn với chị. Chúc chị ngủ ngon.
Em K.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Em buồn quá
Date: 2011
Mến gửi K.
Suy nghĩ và đau lòng về con sẽ không ngừng, vơi mà nó sẽ liên tục mãi đến giờ phút cuối đời của cha mẹ.
Em có nhận thức sâu sâu sắc về email trước của chị và nên đã nêu ra các vần đề của cháu với quan ngại. Giờ cần có nhiều hiểu biết để đối phó lẫn cải thiện cháu cho hợp tình cảnh bởi vì cháu đang giai đoạn phát triển về thể xác, tâm sinh lý.
Do thiếu kinh nghiệm, chưa hiểu cách sống của người KT nên đa số là đáp ứng chìu chuộng thay vì hướng dạy để cải thiện tật, giờ đã trở thành thói quen, muốn cải thiện phải mất nhiều thời gian và còn phải nhìn vào nỗ lực của em nữa. Các vấn đề này chị sẽ giải thích rõ ràng từng chi tiết lợi và hại để em nhanh chóng thay đổi mà hướng con qua skype.
Cháu giờ đã trưởng thành không thể dùng đòn roi hay biện pháp mạnh mà chỉ dùng lời ngắn gọn đủ nghĩa theo sự hiểu biết mà dạy dỗ. Cháu thích xem TV nghe nhạc vì cả hai đã có thứ tự sẵn mà trẻ em và người KT thì luôn sống theo thứ tự. Nếu không khéo léo trong vấn đề dạy con KT và con bình thường thì sau này còn lắm phiền toái.
Nên suy nghĩ kỹ chuyện em muốn bỏ việc, vấn đề sẽ đưa cuộc sống gia đình vào ngõ cụt.
Chị D.
Date: 2011
> From: @yahoo.com
> Subject: Em cũng đỡ lo hơn một chút
> To: quangduyen78@hotmail.com
>
> Chi yêu quí!
> Ngày hôm nay em không gọi điện cho chị được vì phải đưa con đến câu lạc bộ văn nghệ trẻ em khuyết tật của cô Phúc. Em ở đó cả ngày cùng cô Phúc và cô Tá lo cho các con. Thầy Khiêu mới mất được 24 ngày.Thương thầy quá! Câu lạc bộ này nằm trong góc trường tiểu học Trung Tự. Chị search trên google tên câu lạc bộ hoặc " Những giáo viên nhận lương bằng... tình yêu thương" chị sẽ rõ hơn về hình thức hoạt động của câu lạc bộ này.Trong trường tiểu học Trung Tự cũng có một lớp dành cho trẻ khuyết tật nhưng thật đáng buồn là các con chỉ được học đến năm 16 tuổi là sẽ không được học nữa. Chỉ còn 1-2 em lớn tuổi là được học vì bố mẹ các em có điều kiện về kinh tế, đã hỗ trợ rất nhiều cho nhà trường nên được ưu tiên. Như vậy là hy vọng qua hè đưa con trở lại lớp của em đã bị tắt ngấm.
Hôm nay em đưa con đến, các bạn nhận ra con rất vui vẻ chào đón. Mẹ không dám về, phải ở lại cả ngày cùng con để con yên tâm. Cuối ngày em hỏi con : Tuần sau mẹ con mình lại đến thăm các bạn nhé? Con gật đầu. Mừng quá đi thôi. Trước đây em cũng có nhờ các bạn cùng lớp hồi cấp 3 làm từ thiện cho lớp KT và câu lạc bộ, mua bếp ga, gối, đóng tủ đựng đồ, mừng tuổi cho các con trước khi nghỉ Tết... Hôm nay quay lại các con vẫn nhớ. Thật cảm động! Em cũng mừng vì trong dịp hè câu lạc bộ sẽ hoạt động vào tất cả các ngày từ thứ 2 đên thứ 6 : dạy văn hóa, văn nghệ, thể thao, dạy nghề, dạy cách tiêu tiền, nấu ăn... Như vậy em có thể yên tâm trong 3 tháng hè.
Nhưng vào năm hoc, ban giám hiệu chỉ cho họat động vào các ngày chủ nhật vì sợ ảnh hưởng tới hoạt động chung của nhà trường. Điều này thật đáng tiếc vì hầu hết các con tham gia câu lạc bộ đều lớn tuổi, không được học lớp KT theo qui định của Bộ Giáo Dục. Các con lại rất thich được tụ tập vì nếu không thì cũng chỉ quanh quẩn ở nhà. Em đang tính qua hè bàn với một số phụ huynh cho các con đến nhà em rồi thuê cô về dạy. Nhưng cũng rất phức tạp vì còn phải được sự cho phép của tổ dân phố vì em ở khu chung cư. Rồi không biết còn những thủ tục giấy tờ gì nữa không. Em sẽ bàn với cô Phúc chủ nhiệm câu lạc bộ về chuyện này. Hôm nay cô cười bảo cô thương các con lắm nhưng cô 70 rồi. Nếu như cô 60 thì mọi chuyện sẽ khác.
Em kể chuyện hơi dài dòng. Nhưng cũng muốn chia sẻ với chị vì hôm nay em cũng tạm đỡ lo được một chút. Cố cho qua tháng 5. Ít nhất cũng được 3 tháng hè để giúp con cải thiện tình hình. Cũng khuya rồi, mai em phải đi làm. Em tạm biệt chị. Khi nào chị về Việt Nam báo tin cho em biết với nhé. Gia đình chị và Thảo sẽ là khách quí của gia đình em (Mặc dù em vẫn biết chị chẳng bao giờ có thời gian đến). Ngày mai em phải đi làm cả ngày nên không gọi cho chị được. Thứ 5 được nghỉ em sẽ tìm cách liên lạc với chi qua skype. Good night!
Em K.
...
Date: 2011
Subject: Giúp con với cô ơi!
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Con kính chào cô!
Trước hết cho con đựợc kính chúc sức khoẻ cô và gia đình. Qua diễn đàn Web trẻ thơ mà con biết đựoc trang web chamevoiconkhuyettat của cô. Mấy hôm nay bất cứ có giờ nào rảnh là con lại vào web để tìm hiểu về chứng tự kỷ.
Con có 2 cháu gái, cháu đầu đã đựoc 7 tuổi, đang học lớp 1, cháu nhanh nhẹn hoạt bát thông minh cô ạ. Cháu thứ 2 thì còn 2 tuần nữa là tròn 24 tháng (cháu sinh 6-5-2009). Khi có thai cháu thứ 2, con hay bị động thai phải nằm yên một chỗ, uống thuốc chống co bóp tử cung. Tuần thứ 38 thì con sinh mổ vì lần đầu con cũng sinh mổ. Cháu sinh ra lành lặn khoẻ mạnh, đựoc 2,8kg. 5tháng rưỡi cháu mới biết lật, 18 tháng cháu biết đi con mừng lắm. Nhưng cả tháng nay con khóc hết nước mắt cô ơi khi dần dần con nhận thấy con mình không bình thường như các bé khác cùng lứa tuổi.
Cháu có các dấu hiệu của chứng tự kỷ. Gọi không quay lại, không quan tâm đến đồ chơi, muốn cái gì thì cháu không biết chỉ ngón tay cho mẹ mà cứ nắm tay mẹ kéo. mẹ muốn sai cháu cái gì thì nói mãi cháu vẫn không hiểu, cứ tha thẩn chơi, cháu đặc biệt thích soi gương rồi cười một mình, cháu thích lật giở các tờ báo giống y như người lớn biết đọc, mà không bao giờ thấy cháu cầm ngược cô ạ. Có gì không vừa ý cháu khóc gào vật vã, bứt rứt không dỗ đựoc.
Sinh cháu đựoc 4 tháng con phải đi làm, hầu như cả ngày cháu ở nhà với bà dì, tính bà chậm chạp nhưng rất thương yêu cháu, cháu quấn bà hơn quấn mẹ, dần dấn chàu đòi ngủ với bà mà không chịu ngủ với mẹ. Đêm cháu hay quấy khóc, mỗi lần khóc là khóc rất to, gào khản cả tiếng đến lúc mệt thì ngủ chứ không dỗ đựoc vì không thể biết là cháu đòi cái gì cô ạ. Khi cháu đựoc 1 tuổi thì chị của cháu chuẩn bị vào lớp 1, cháu lớn lại rất kén ăn gầy ốm nên con lại dành nhiều thời gian cho chị hơn, ỷ lại cháu đã có bà dì giữ vì cháu rất quấn bà.
Cho đến cách đây 4 tháng nhận thấy những khác thường của cháu, con đã gởi hẳn cháu lớn về ông bà ngoại nhờ ông bà đưa đón cháu lớn đi học cho con có nhiều thời gian gần cháu nhỏ hơn. Con đã kiên gan tập để tối cháu ngủ với mẹ, có thời gian đang đêm 2 mẹ con bồng bế nhau lên xuống cầu thang không biết bao nhiêu lần vì cháu đòi bà dì mà không chịu ngủ với mẹ. Con phải bảo bà trốn đi rồi bế lên phòng cho con xem là không có ai cả. Sau một thời gian đánh vật, mẹ khóc con khóc thì giờ cháu cũng đã chịu ngủ với con rồi. Dạo này mà chở cháu đi đâu chơi thì khi về là không chịu vào nhà
Cô ạ, cứ khóc giãy làm một trận gào thét mới thôi. Thấy cháu chậm hiểu, chưa biết nói con đã cho cháu đi nhà trẻ đựoc 3 tuần rồi cô ạ. Ngày đầu cháu khóc rất nhiều, rất to, gần như là gào lên, cho đến khi mẹ đón về (con cho cháu đi khoảng 2 tiếng). Dần dần tăng thời gian lên, đến nay thì con cho đi cả ngày từ 7h sáng đến 4h chiều mới đón.Cháu vẫn còn khóc nhưng đỡ hơn trước, cũng nín và thơ thẩn đi chơi, rồi lại khóc. Nhưng cô giáo bảo con cứ để cháu đi như vậy cho quen cô ạ. Đi học cháu chưa biết nghe lời cô (chắc là không biết cô nói gì), đi ị, đi tè đều không biết gọi cô, không thích chơi đồ chơi với các bạn mà cứ tha thẩn rồi ra bám vào cửa đứng một mình. Con đứng ở ngoài rình xem mà thắt hết cả lòng cô ơi.
Cô ơi, qua trang web cháu đựoc biết cô là một người mẹ vô cùng nghị lực với tình thương con vô bờ bến mới có thể nuôi dạy 2 con đều bị khuyết tât đựoc như hôm nay. Con gái đầu của cô đúng bằng tuổi với con cô ạ. Cả tháng trời nay con rất hoang mang, buồn khổ, rất thương cháu và không muốn nghĩ là con mình có bệnh tật, không biết bắt đầu như thế nào để giúp cháu tiến bộ vì con biết chắc chắn là cháu không đựoc bình thường như các bạn khác. Tìm hiểu trên net, con đã hoảng sợ vì căn bệnh này không chữa đựoc mà phải mang theo suốt đời, giữa mênh mông những thông tin không biết mình nên dùng phương pháp như thế nào, thương quá cho số phận của con con, của những đứa trẻ sinh ra không đựoc may mắn và cho cả những bố mẹ có con khuyết tật.
Rồi con lại tràn đầy hy vọng và niềm tin khi đọc những câu chuyện nghị lực như của cô và của các bà mẹ khác đang sát cánh bên con từng ngày để giúp con tiến bộ, con lại thấy an tâm hơn rất nhiều. Gia đình con hiện ở Vinh, con hỏi thăm thì phải cho cháu đi Hà Nội hay Sài Gòn thì mới khám bệnh cho cháu đựoc chứ Vinh thì chưa có. Sáng nay con ngồi viết thư này và đường đột gởi cho cô với hy vọng đựoc cô dành thời gian cho con lời khuyên những gì con nên làm cho cháu trong thời gian này để can thiệp cho cháu càng sớm càng tốt, càng có hiệu quả. Chứ con sợ một mình con lần mò tìm hiểu nhỡ khi đánh mất những cơ hội quý giá giúp cháu phát triển. Đựơc cô quan tâm chỉ dạy sẽ giúp con vững lòng hơn rất nhiều để đồng hành với cháu trong suốt cuộc đời này!
Vào ngày 2011, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Mến gửi A.
Cám ơn con đã chi tiết về tình trạng hiện tại của cháu.
Cháu còn nhỏ và có những tật của bệnh Tự Kỷ (TK) cần phải hướng dạy để cải thiện tật càng sớm càng tốt bởi vì các tật này không dừng lại đó mà ngày ngày sẽ hóa tệ thêm. Cô muốn trả lời cũng như góp ý từng vấn đề về với con nhưng không thể viết ra email vì email không chuyển tải đúng, đầy đủ ý những gì cô muốn chia sẻ. Con có thể liên lạc với cô qua skype:quang.duyen vì rất thuận tiện và không tốn kém (chỉ cần có tiếng Anh, vào website của skype và làm theo chỉ dẫn của họ, tất cả đều miễn phíï).
Nếu không thể thực hiện skype thì cho cô xin cái hẹn (ngày giờ) đầy đủ số điện thoại để cô gọi về, giờ hiện tại Úc đi trước giờ VN 3 tiếng còn chi tiết của cô có ở cuối thư, mong tin con.
Cô D.
> >> Date: 2011
> >> Subject: Re: Giúp con với cô ơi!
> >> From: @gmail.com
> >> To: quangduyen78@hotmail.com
Cô ơi, con tên là Ánh. Con rất cám ơn cô đã sớm hồi âm cho con. Skype con chưa sử dụng lần nào nhưng sẽ sớm tìm hiểu để liên lạc với cô cho đỡ tốn kém.
Cô ơi, những biểu hiện của cháu mà con đã kể với cô đúng là dấu hiệu của bệnh tự kỷ rồi phải không cô? Cứ nhắc đến những từ này là lòng con đau lắm, lại nghẹn ngào, nước mắt lại tuôn cô ạ. Con hiểu là bây giờ can thiệp sớm chừng nào sẽ tốt cho cháu chừng đó phải không cô. Chủ nhật này con ở nhà, xin cô cho con biết thời gian nào cô rảnh để có thể liên lạc đựoc. Con sẽ tìm hiểu để cài đặt skype trong ngày mai là thứ bảy, để Chủ nhật sẽ kịp liên lạc đựoc với cô. Nếu đến giờ cô rảnh có thể liên lạc đựoc với con mà con chưa sử dụng đựoc skype thì phiền cô liên lạc giùm cho con số điện thoại: Di động: 123456789 cô nhé. Nhưng con sẽ cố gắng để có thể sử dụng đựoc skype cô ạ.
Con cảm ơn cô và chúc cô mọi điều tốt lành. Con rất mong tin cô.
Vào ngày 2011, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> viết:
Mến gửi A.
Hy vọng sau khi cô điện thoại nói chuyện cùng con về cháu con sẽ bớt rơi nước mắt mà kiên trì và can đảm thêm. Con làm theo chỉ dẫn để vào nghe hai bài phỏng vấn của SBS.
1 - Vào www.sbs.com.au/radio xong nhìn lên phía góc tay phải có chữ Choose a language con click vào đây, sau đó tìm chữ Vietnamese và click thì màn ảnh sẽ hiện ra SBS TIẾNG VIỆT.
2 - Click vào chữ bài mới phía dưới chữ TIẾNG gần hình cái nhà, lúc này màn ảnh sẽ thay đổi.
3 - Kéo mouse xuống hết màng ảnh sẽ thấy các số thứ tự từ 1 … đến … 10.
4 - Click vào số 3 con sẽ thấy bài Bạn bè của trẻ khuyết tật
5 - Click vào số 4 con sẽ thấy bài Sinh thêm con trong gia đình có con khuyết tật
Cô D.
> Date: 2011
> Subject: Re: Giúp con với cô ơi!
> From: @gmail.com
> To: quangduyen78@hotmail.com
Cô ơi cô, chiều thứ bảy con đã nhờ đứa em cài xong các thiết bị để sử dụng chương trình Skype rồi, sau đó trong thời gian cô dùng bữa chiều thì con đi đón cháu, đang trên đường về thì có việc gấp phải chở cháu về bên nhà ngoại luôn. Con nghĩ lên nhà ngoại sẽ gởi email hẹn đựoc nói chuyện với cô vào chiều Chủ Nhật, mà nhà ngoại con internet bị trục trặc không online đựoc. Chiều hôm qua đến giờ con cứ vào skype chừng chừng mà không gặp đựoc cô. Cô có sao không cô, thông cảm giùm cho con nghen. Con đang chờ đợi cô để mong đựoc cô truyền đạt cho con kinh nghiệm cũng như đựoc cô an ủi, sẻ chia như một người người mẹ, cho con có định hướng để con can thiệp giúp đỡ cho cháu.
Hãy giúp con cô nhé! Mong tin cô!
Con.
SKYPE
2011 7:56:44 PM]
- Cô ơi, con trả lời mà sao k đựoc
Con về nhà rồi, đang dùng máy PC ở nhà
- Con xem lai may hay nho nguoi coi lai vi co co goi nhung khong nghe tra loi
- Dạ, con vừa mày mò tự cài, có nhờ đứa em mà mai nó mới qua đựoc
Con con thieu phan am thanh nen khong noi chuyen duoc ma chi lien lac banh danh chu thoi
À, trang Web radio cô vừa gởi con không vào đựoc ạ
- Ly do?
- Con kick chuột vào đường dẫn nhưng không vào đựoc ạ
Sao lại là can not display, k vào đựoc ạ
Phiền cô gởi lại cho con đường dẫn, hay là clip bài đó trực tiếp luôn đựoc không cô?
- Ke cho co nghe con vao toi giai doan nao?
- Con mở mai và click vào đường dẫn trang www.sbs.com.au/radio mà vẫn chưa vào đựoc trang này
- Vi bai phong van vao thang roi nen cach vao la vay
- Thông báo là address not found ạ
- Co vua vao duoc ma, co the VN khong chap nhan nen con khong vao duoc
- Thế thì con không đựoc xem rồi. hic
- Thinh thoang cu thu va cu hy vong. Com mot cach nua la kho con voi co noi chuyen duoc thi co se mo cho con nghe
- Dạ, để mai đứa em con qua nó gắn headphone và WC cho con đã cô nhé
- Bay gio con nghi de mai con di lam va hy vong ngay mai co se noi chuyen nhieu voi con ve chau
- Cuộc nói chuyện với cô vừa rồi đã chỉ cho con con đường đi rồi, con hứa sẽ cố gắng không yếu đuối, nghị lục hơn để đem lại điều tốt cho con mình
-Rat tot va co loi cho chau, co chi mong con dung nao long ma bo cuoc thi chau se la nguoi nhan nhieu thiet thoi mai nay
- Con rất cám ơn cô, ông trời còn thương đã cho con cái duyên găp đựoc cô
- Dung la duyen nhung neu con khong buong chay thi co chau minh khong ngoi noi chuyen nhu hom nay
- Dạ giờ con đi tắm cho bé và cho cháu ăn đây ạ. Con chào cô
[2011 8:18:59 PM] Bye con
[2011 5:40:53 PM] Đứa em con đang cài máy cho con. mới gọi cô thử mà chưa đựoc
...
> Date: 2011
> Subject: Con mong tin cô!
> From: @gmail.com
> To: quangduyen78@hotmail.com
Cô ơi, sao mà mấy hôm nay con cố gắng liên lạc với cô qua email, skype rất nhiều lần vẫn không đựoc cô hồi âm, rồi sốt ruột quá con vừa mới gọi điện thoại theo số bữa trước cô gọi cho con thì nghe thấy chuông đổ mà cô không có bắt máy. Mong là cô vẫn khoẻ, chắc là cô có việc bận thôi phải không cô. Con đã in ra giấy các tài liệu NUÔI CON TỰ KỶ, ĐỂ HIỂU CHỨNG TỰ KỶ, TỰ KỶ VÀ TRỊ LIỆU. Mấy hôm nay 2 vợ chồng con đang đọc và tìm hiểu 3 cuốn tài liệu này. Cháu đi nhà trẻ cũng đã quen quen (gần 1 tháng rồi mới quen), lúc mẹ đưa đi không còn khóc thét nữa. Đêm cháu cũng đã ngủ yên hơn trước, chỉ dậy khoảng 3 lần, mẹ dỗ dỗ lại nằm xuống ngủ lại chứ không gào khóc to như trước. Tuy nhiên con cũng rất chông chênh chưa có hướng đi cụ thể, chỉ biết quan tâm hơn, chơi với con nhiều hơn khi đi làm về mà chưa có cách gì hiệu quả để kích thích cháu trong việc tập cho cháu nói.
Con rất mong tin cô, luôn cầu chúc cho cô và gia đình đựoc bình an, mạnh khoẻ!
From: quangduyen78@hotmail.com
To: @gmail.com
Subject: RE: Con mong tin cô!
Date: 2011
Mến gửi A..
Cô vẫn lên máy mỗi ngày theo giờ giấc đã nói cùng con. Con gọi mà cô không nhận được lý do là hôm đó cô điện thoại cho con bằng phone card. Số điện thoại liện lạc trực tiếp với cô có ở mỗi cuối email. Hôm nay cô có gọi con vài lần qua skype mặc dù con không lên máy. Mỗi ngày sau 3 giờ chiều giờ VN là con có thể liên lạc với cô, mong tin con.
Cô D.