CHIA SẺ 27 

 

 

 

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject:
To: quangduyen78@hotmail.com

Dear Chị Duyên,

Đã lâu em không viết thư cho chị. Nhưng nay, em muốn viết thư hỏi chị điều này vì em thấy rất khó quyết định không thể hỏi ai.
Con trai em năm nay đã 12 tuổi với chẩn đoán bệnh Asperger. Cháu vẫn đang học lớp 7 trường bình thường, sức học của cháu theo em nhận xét thuộc loại trung bình khá. Cháu đã tiến bộ rất nhiều so với 2 năm trước, khi em nhận được quyển sách chị gủi cho. Em cảm ơn chị rất nhiều. NHưng nay cháu vẫn còn 1 số vấn đề như:
- Nói một mình (cháu cũng nhận thức điều này là không nên) , nhưng cháu vẫn không làm chủ được điều này
- Khả năng tập trung không cao
- Khó chơi với bạn tuy rằng cháu cũng rất mong muốn có  bạn chơi
Cách đây vài ngày em có cho cháu đi khám ở 1 bác sỹ khoa tâm thần ( từ trước tới giờ , em chỉ cho cháu đi khám ở khoa tâm lý bệnh Viện Nhi đồng 2 _Sài gòn). Bác sỹ này nói cháu nhà em có rối loạn tâm thần, và khuyên em nên cho cháu dùng thuốc, và nên dùng càng sớm càng tốt. Từ trước tới giờ vợ chồng em chỉ trị liệu cho cháu bằng phương pháp tâm lý và vận động như lời khuyên của chị, chứ chưa dùng thuốc bao giờ.
Em rất đang bối rối và khó nghĩ không biết có nên nghe theo hay không ? Chị hãy cho em vài lời khuyên chị nhé

I look forward to hearing from you so much.
Mai Hân

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject:
To: @yahoo.com
Date: 2010

Men gui H.

Thu cua H chi chuyen qua cho Tien Si Vo Nguyen Tinh Van (TV) tra loi vi chi la tac gia cua cac sach tai lieu ve KT ma cha me khap noi tren the gioi dang tham khao, rieng chi muon chia se cach huong day de cai thien chau, H co the lien lac voi chi qua skype vi co nhieu goi y cho H hieu ma ho tro chau vuot qua.

- Nói một mình (cháu cũng nhận thức điều này là không nên) , nhưng cháu vẫn không làm chủ được điều này
- Khả năng tập trung không cao
- Khó chơi với bạn tuy rằng cháu cũng rất mong muốn có  bạn chơi

H cho chi cai hen, gio hien tai Uc di truoc VN 3 tieng.

Chi Duyen.

 

Dựa vào ba chi tiết mà cô Hân cho hay:

- Nói một mình (cháu cũng nhận thức điều này là không nên) , nhưng cháu vẫn không làm chủ được điều này
- Khả năng tập trung không cao
- Khó chơi với bạn tuy rằng cháu cũng rất mong muốn có  bạn chơi

thì nó không phải là dấu hiệu tâm thần, mà là đặc tính của AS (Asperger syndrome).

- Chi tiết khác là con trai còn nhỏ tuổi, bệnh tâm thần nếu có thường không lộ ra quá sớm như vậy.
- Và chi tiết chót là bởi người AS có tâm tánh khác lạ không phải tâm thần, do đó có hành vi lạ lùng dễ bị hiểu sai là tâm thần. Bác sĩ tâm thần mà không có hiểu biết về chứng tự kỷ và AS có thể chẩn đoán lầm.

Với lại nói khơi khơi tâm thần thì không rõ ràng, cha mẹ cần biết đích xác bác sĩ muốn nói bệnh gì :

- hoang tưởng halluciation ?,
- tâm thần phân liệt schizophrenia ?,
- trầm cảm depresion ?,
- lo lắng quá độ (mania) ? hoặc là bệnh nào khác  ?

Xin đề nghị cô Hân hỏi:

- theo bác sĩ thì cháu mắc bệnh gì, phải cho tên minh bạch,
- bác sĩ muốn cho toa thuốc gì để trị bệnh gì, sau đó tìm hiểu tác dụng chính và tác dụng phụ của thuốc, xem con mình có những triệu chứng như bác sĩ nói chăng, nếu cần thì xin ý kiến thứ hai của bác sĩ tâm thần khác, và rồi quyết định. 

Ở ngoại quốc, trẻ nhỏ AS thường không dùng thuốc, không bị coi là tâm thần dù có hành vi khác lạ. Có vài trường hợp khi các em vào tuổi thiếu niên, nhận ra là mình khác người và trở nên trầm cảm depression, chừng đó mới cần thuốc.

Nói thêm thì lúc đầu xã hội mới biết về chứng tự kỷ vao thập niên 1940, nó được coi là bệnh tâm thần, chỉ mãi đến khoảng 1990 nó mới được công nhận là bệnh thể chất, có nguồn gốc sinh học và không còn bị xem là tâm thần. Bác sĩ nào không có hiểu biết về chứng Asperger, hoặc không cập nhật kiến thức của mình, có thể vẫn còn giữ quan niệm sai lầm rằng chứng tự kỷ và Asperger là bệnh tâm thần.

TV

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject:
To: quangduyen78@hotmail.com

Dear Chi Duyen

Em xin phep duoc add ten cua chi vao yahoo messeger chat cua em. Sorry chi vi em khong su dung Skype. Xin chi cho em cai hen vao toi thu 7 (21/8/2010)  hoac ca ngay chu nhat 22/8/2010, chi muon chon gio nao cung duoc

Dien thoai nha rieng cua em la 08 39624378 hoac handphone 098.8896.606
Thank you so much

Best Regards,
Mai Han
Phone: 123456789

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Date: 2010

Men gui H.
 
Tro ngai hien nay cua chi la nguoi mo skype de lien lac voi cha me khap noi la ut nam cua chi, nguoi co chung TK/AS.
 
Chi co nho chau mo them yahoo nhung chau tra loi rang yahoo kho hon skype.
 
Neu nuoi con TK/AS, H cung biet rang kho ma ep buoc nguoi AS lam theo y minh ngoai tru la tu nguyen, va yeu cau nay luc dang trong trang thai vui ve, muon lam va san sang.
 
Hen H 4 gio chieu VN tuc la 7 gio toi tai Uc vao 2 ngay thu bay va chua nhat 21, 22/08/2010 neu H mo duoc skype.
 
Chi Duyen.

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject:
To: quangduyen78@hotmail.com

Dear Chi Duyen,

Em vua di day ve la 5pm chieu thu 7 (em la giang vien dai hoc) , nen da qua gio hen cua chi thu 7 hom nay. Vay em xin gap chi vao chua nhat 4pm VN tuc la 7pm tai Uc chi nhe tren Skype.

 Rat mong gap chi va duoc nghe loi khuyen qui bau cua chi

Em Han
From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject:
To: @yahoo.com
Date: 2010

Men gui H.
 
Tuy hen voi H 7 gio toi cua Uc, nhung hom qua chi rat ban den 7.15' toi moi len may do do khong gap H.
 
Trong thoi gian cho doi chi tra loi email cho cha me khac, den 8.20' nhung khong thay H lien lac nen di nghu vi nghi rang H chua mo duoc skype.
 
Hen gap H 4 gio chieu VN.
 
Chi Duyen.

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: 
To: quangduyen78@hotmail.com
Dear CHi Duyen,

Chieu nay chu nhat 22/8/10 em doi chi tu luc 4h chieu VN den 5h30 nhung khong thay chi online tren skype . Chac la chi ban. 
Em rat muon trao doi cung chi 1 so van de lien quan den tre AS . Tuan sau, em ranh vao cac ngay thu hai, tu, sau. Neu chi sap xep duoc lich chi cho em 1 cai hen chi nhe.
Em cam on chi rat nhieu.

Em Han

From: Quang Duyen Phan quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject:
Date: 2010

Men gui H.
 
Toi qua chi len may tu 5 gio chieu cua Uc tuc la 2 gio trua VN. Trong thoi gian nay chi tra loi email, doc tin tuc va cho H tren may den 8.30 gio toi Uc chau moi ngung may di ngu.
 
Vi khong co chi dia chi skype cua H nen chi chi cho H goi thoi.
 
De tranh chuyen nay, H gui cho chi dia chi skype cua H va chi se goi cho H 6 gio chieu nay gio Uc chau (tuc la 3 gio chieu VN).
 
Chi Duyen.

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject:  To: quangduyen78@hotmail.com
Dear Chi Duyen,

Em co add ten chi vao list tren skype cua em, nhung khong hieu sao van khong chat voi chi duoc.
Dia chi tren skype cua em la : dothihongha_72
CHi add vao list cua chi dum em voi
Sorry for inconvenience caused to you.

Thanks and Best regards
Em Han

 

Date: 2010
From: @yahoo.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject:
Co kinh,
Co khoe khong? may thang qua con ban qua, lai di vang nha lau ngay nen khong co phuong tien cung nhu thoi gian de mo email.
Cac em khiem thinh va tu ky cua truong con moi bat dau vao nam hoc duoc 1 tuan. Con nhieu viec phai lam nen cung hoi ban ron. Cac chau tu ky cua con co nhung em phat trien  kha, cung mung lam. Ben canh do cung co nhung em tiến triển rất cham, chỉ duoc chut chut.
Chac ngay nao do con cung se phai co nhieu dieu hoi Co.
Chuc Co luon khoe va nhieu niem vui.
Kinh chao Co
Con,
Pauline

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE:
Date: 2010

Men gui P.
 
Neu co gi thac mac P cu lien lac voi co sau 3 gio chieu gio VN, vi gio do xong viec nha co len may tra loi thu va doc tin tuc.
 
Co Duyen.

 

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: Chi Duyen !
To: quangduyen78@hotmail.com

Em chao chi!
Em va chi chua quen biet nhau va tinh co em vao mang de tim thong tin cho con minh thi em da gap duoc dia chi mail chi.
Chi Duyen oi! chi dang o Vn hay dang o dau?? Vi em co con benh Down nhung khong biet phai day va cham soc nhu the nao de cho con minh tot hon . Em xin chi giup em va co the cho em thong tin tai lieu o dau duoc khong chi?
Em cam on chi rat nhieu .
Than chao chi.
Minh Tâm.

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Chi Duyen !
To: @yahoo.com
Date: 2010
 
 Mến gửi T.
 
Chị làm từ thiện về Khuyết Tật (KT)  nên có rất nhiều bạn đồng cảnh ở rải rác khắp nơi rên thế giới, những người bạn không hề quen biết trước, không lần hẹn hò để gặp nhưng giờ lại tìm đến nhau bởi vì tất cả có chung một hoàn cảnh, cùng ưu tư khắc khoải về con, và cũng chỉ có những người như mình mới hiểu được nỗi lòng của nhau, thế nên T không phải ngại ngùng rằng chưa quen biết nhau v.v.
Chị đang định cư  tại Úc, còn T?
T có thể vào website của nhóm theo đia chỉ cuối thư để tham khảo tài liệu về bệnh của cháu là hội chứng Down Syndrome (DS) và chỉ dẫn cho cha mẹ để có thêm kiến thức về KT của con. Và phải theo hướng dẫn trong website để mở đọc được tất cả các tài liệu về KT nói chung.
Nếu có thắc mắc thì cứ email hỏi, câu hỏi ngắn gọn chị sẽ trả lời qua email ngay, câu cần giải thích và nhiều chi tiết thì chị sẽ cho biết là phải trực tiếp với T qua skype.
 
 
Chị Duyên.

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: Chi Duyen !
To: quangduyen78@hotmail.com

Chi than men!
Em thi dang o Viet Nam va lan dau sinh con ma co hoan canh nhu the cung rat dau buon . Nhung nghi lai em cang phai co gang nhieu hon de day cho con minh phat trien tot. O Viet Nam em cung co gap cac anh chi co chung hoan canh nhu minh. Hom nay cung nhu em da co them mot nguoi chi de chia se voi minh nua roi. cung co them dong luc va hy vong de danh tat ca cho con
Em cam on chi nhieu. Trang web nay co tieng viet nua phai khong chi?
Em se vao day va nho chi giup cho em them .
em men chao chi nhen.
Tam.

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Chi Duyen !
Date: 2010


Mến gửi T.
 
 
VN có nhiều loại KT như chứng Tự Kỷ (TK), Hội chứng DS và Chứng Bai Não (BN) nhưng hoàn toàn không có tài liệu bằng tiếng Việt. Chính vì vậy mà nhóm Tương Trợ (TT) tại Úc Châu mới thành hình và làm phước thiện giúp cho cha mẹ khắp nơi trên thế giới ngót 11 năm qua.
 
Đây là những sách tài liệu bằng tiếng Việt đầu tiên trên thế giới do nhóm TT thưc hiện, T có thể vào tham khảo và download miễn phí. Khi có kiến thức về bệnh con, hiểu được những khó khăn hiện tại, là em rất cần có hỗ trợ bằng cách hướng dạy để cải thiện chứng tật, giúp phát triển theo thời gian.
 
 
Chị Duyên. 

Date: 2010
From: …@yahoo.com
Subject: hoi tham
To: quangduyen78@hotmail.com
Hello Chi Duyen,

Em co' no'i chuyen voi chi va`i lan....em co' con trai 5yrs bi tu ky .....em se~ don ve^` Canley Vale in Oct va` muon tham gia vo^ hoi....nho'm se~ hop trong tha'ng Sep phai khong chi?

Chi co' biet any Speech therapist (ASD experience) in the area? could you recomend?

Cam on

Mai
0403 …
From: quangduyen78@hotmail.com
To: … @yahoo.com
Subject: RE: hoi tham
Date: 2010

 Mến gửi Mai.  
 
Cám ơn Mai nhắc nhở, tôi vẫn còn nhớ Mai mà.
 
Đúng vậy, nhóm sẽ có buổi họp thông tin vào 27/09/2010 này, nếu muốn tìm hiểu để phát triển con thì Mai cứ tự nhiên đến dự, buổi họp này do chính cha mẹ thông tin cho nhau những kinh nghiệm và dich vụ của con khuyết tật. Hẹn gặp Mai.
 

Chị Duyên.

To: quangduyen78@hotmail.com
CC: …@centrelink.gov.au; …@centrelink.gov.au; …@centrelink.gov.au
Subject: Fw: THAO - the Vietnamese entertainer 22/10/10!
From: …@centrelink.gov.au
Date: Tue, 26 Oct 2010 18:52:57


Thanks Duyen for bring Thao to perform for us at CARERS Week!!! there was so much enjoyment from the audience and many of them told me how wonderful it was to see her perform.

Another Filipino lady with Downes child was so pleased to see Thao's achievement, and she will encourage her daughter to do more things now and be more active!
Here is a lovely photo of Thao, entertaining us on Carers Week 22/10/10!!!

Xin cám ơn chị Duyên đã mang Thảo đến trình diễn cho chúng tôi nhân Tuần Lễ cho Người Chăm Sóc (CARERS Week). Cử tọa rất vui thích và nhiều người cho tôi hay rằng thực là tuyệt được xem em chơi đàn.

Một cô người Phi Luật Tân có con mang hội chứng Down cho biết rất vui khi chứng kiến Thảo có thành đạt như vậy, nay cô sẽ khuyến khích con gái tập làm nhiều chuyện hơn và tích cực hơn !

Xin gửi kèm đây một hình chụp đẹp của Thảo trong buổi trình diễn ngày 22 - 10 - 2010.

Regards,

Audrey A. LAI
MSO
Centrelink
Liverpool
W: 12345678
M: 0404 123456



Date: 2010
Subject: Gửi anh chị Quang duyên
From: … @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Em sống ở Tây Ninh, Việt Nam. Em có một con trai bị hội chứng Dow năm nay cháu được 4 tuổi, cũng biết đi và chạy chơi chỉ có tật là cầm đồ chơi hay bất cứ cái gì chỉ được một tý là cháu ném đi. Chơi với ai được một tý là đánh người ta, em cũng muốn cho cháu đi học ở các trường chuyên biệt nhưng lại sợ rằng tính tình cháu như thế gửi đi sợ cháu bị cô giáo đánh lắm. Em thấy clip quay cô giáo bạo hành em thấy sợ, mà không cho đi học thì sợ mai mốt cháu không biết cách tự chăm sóc được bản than. Em muốn anh chị giúp em một số tài liệu về cách dạy trẻ bị bệnh Dow để em tìm hiểu dạy cho cháu đến khi cháu được 6-7 tuổi mới gửi cháu đi học.

Rất mong được sự giúp đỡ.

P.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@gmail.com
Subject: RE: Hỏi thăm chị Duyên
Date: 2010

Vào 2010, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:

 
Mến gửi P.
 
P. có thể đi Vũng Tàu (VT) được không? Bởi vì chị có người bạn sẽ về VT/VN vào thứ sáu này, chị sẽ nhờ mang về tặng P. sách tài liệu về Hội chứng Down Syndrome nếu P. có thể xuống nhận. Vui lòng trả lời chị sớm, trễ lắm là sáng thứ tư này.
 
Trẻ khuyết tật nào cũng có khó khăn riêng, và khó khăn trước mắt là em không nói nhưng hiểu và đáp ứng đúng ý người dạy. Riêng cha mẹ người nuôi dạy không có kiến thức nên không hiểu về khuyết tật em và những nhu cầu riêng được bày tỏ qua anh mắt, không lời.
 
Em chơi một chút là đánh người có nhiều nguyên do:
 
- Trẻ Down Syndrome (DS) có khiếm khuyết về não bộ, cầm đồ chơi một chút rồi ném đi do em không biết cách sử dụng và không được dạy sử dụng như thế nào.
- Không có ngôn ngữ trao đổi, nếu có biết nói cũng chẳng ai hiểu vì trở ngại cách phát âm (ảnh hưởng lưỡi và hốc cổ) và nói ngôn ngữ lạ (không phải tiếng Việt).
- Em là trẻ DS nên nghĩ hành động này là gợi ý, mời gọi, là một trò chơi nhưng vì thiếu nhẫn nại nên không thể tham gia trò chợi lâu và chờ đợi luân phiên như trẻ nhỏ bình thường. Thật tình em không cố ý nhưng không hiểu hành động đó không đúng.
- Em cần được hướng dạy, sửa sai càng sớm càng tốt. Đặc tánh của em luôn làm trái ý người dạy để khỏi học nhưng chiu bắt chước và rất tình cảm.
 
Nếu P. cải thiện được em thì sẽ không còn sợ cô giáo đánh, không phải cô giáo nào cũng đánh học trò.
 
Muốn con học chăm sóc bản thân thì người dạy công việc này chính là P. và ba của cháu vì đồng phái tính và vì em là con của vợ chồng P. chứ không phải cô giáo, nếu cô có dạy thì cũng chừng mực nào thôi. Nói chung cha mẹ là thầy cô tuyệt vời nhất của con khuyết tật.
 
P. có thể vào website của nhóm để tham khảo nhiều tài liệu về khuyết tật và học kinh nghiệm của cha mẹ qua các bài chia sẻ và nhìn thấy khả năng của trẻ khuyết tật đã được cha mẹ tận lực dạy dỗ. Các chi tiết liên lạc có ghi ở cuối thư.
 
 
Chị Duyên.

Date: 2010
Subject: Re: Gửi anh chị Quang duyên

From: …@gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Hôm nay nhận được thư trả lời của Chị em mừng lắm, em tưởng phải chờ lâu. Em ở tỉnh Tây Ninh cách Vũng Tàu xa lắm. Em rất cảm ơn lời khuyên của Chị, vợ chồng em sẽ cố gắng. Chị có thể nhờ bạn chị khi về đến Việt Nam gửi qua đường Bưu Điện cho em không, nếu được thì tốt quá.cước phí em sẽ gửi cho
Đây là địa chỉ của em; 
Nguyễn Thị Hồng Phượng
Công ty … Tây Ninh

Cảm ơn Chị rất nhiều
Vào 2010, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Mến gửi P.
 
 
Như thế Tây Ninh xuôi về miền Nam.
 
Xưa nay nhận email cha mẹ là chị trả lời ngay, nếu chậm trễ ngoại trừ quá bận và bệnh nặng. Vả lại khi cha mẹ tìm chị về vấn đề khuyết tật thì mong mỏi của cha mẹ là sớm nhận thư hồi âm.
 
Chị sẽ thực hiện theo đề ý của P., nhưng sẽ phải hỏi cô bạn có vui lòng quá bước ra bưu điện ở VN hay không và sẽ trả lời P. sau, còn cước phí gửi tài liệu T nên giữ lại, chị nghĩ chẳng bao nhiêu.
 
Chuyến này bạn chị về mang nhiều sách tài liệu tặng thư viện và tặng nhóm khuyết tật tại đây, hỏi thêm cho P. vì nghĩ P. có duyên được sách nên mới liên lạc với chị vào đúng thời điểm này.
 
Sách tài liệu là thông tin tổng quát, sách không đưa ra từng chi tiết cách dạy con vì tình trạng mỗi em một khác, nếu P. thực lòng muốn cải thiện tật, giúp con phát triển thì có thể liên lạc miễn phí trực tiếp với chị qua skype.
 
Chị bận tâm lo lắng và nói thế vì trưởng nữ của chị cũng mang hội chứng DS như con của P., hiện được 31 tuổi và anh chị vẫn còn phải dạy dài dài, dạy hết một đời cha mẹ.
 
P. đã vào website của nhóm chưa?

 
Chị Duyên.

Date 2010

Subject: Re: Gửi anh chị Quang duyên
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Chào Chị
Em rất cảm ơn vì sự quan tâm của Chị, có lẽ từ bây giờ em đã có thêm một người để tâm sự và trò chuyện tìm hiểu về bệnh tình của con mình. Nơi em ở không có địa điểm nào để trao đổi về bệnh này, mọi người nhìn thấy con em với vẻ ái ngại tội lắm chị à. Em có vào trang web của nhóm rồi, em có tải một số tài liệu đọc về cách dạy cho bé phát âm tập nói, Bài viết rất hay chị à.
Tây Ninh là hướng đi ra các tỉnh miền nam đó chị. 
Chị cố gắng giúp em nha .
Cảm ơn chị nhiều
Gặp lại chị sau

Vào 2010, Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com> đã viết:
Mến gửi P.
 
Chị đã gửi sách tài liệu cho P. rồi ( 2 sách về hội chứng Down, 1 DVD về buổi trình diễn của Thảo nhân ngày Khuyết Tật Thế giới tại Úc và một key-ring có chi tiết của nhóm).
 
Sáng mai bạn chị bay và sẽ về VN vào 2010, hy vọng P. sẽ nhận được trước Giáng Sinh.
 
Trẻ và người khuyết tật thì nơi đâu cũng có nhưng do thiếu thông tin nên kiến thức hạn hẹp, họ không dám gần gũi vì sợ lây, từ từ khi T có nhiều kiến thức về hội chứng Down của con thì sẽ có nhiều cơ hội giải thích cho moi người hiểu về hội chứng này.
 
Thông thường vào 2, 3 giờ chiều (giờ VN) chị lên máy đến 6 giờ mới đi nghỉ.
 
Chị Duyên.

Date: 2010
Subject: Re: Gửi anh chị Quang duyên
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Gửi chị.
Cảm ơn chị nhiều nha, em làm bên xây dựng nên thời gian không cố định, có lúc ngồi văn phòng có lúc lại đi ra công trường, biết được chính xác giờ lên mạng của Chị em sẽ tranh thủ thời gian để tâm sự cùng chị hì hì. Cảm ơn chị nhiều nha
…………………

Date: 2010
From: @gmail.com
Subject: Hỏi thăm chị Duyên
To: quangduyen78@hotmail.com

 
Kính gửi chị Duyên,
Em là Nhạn, đã từng có dịp hỏi chị về cách xác định bệnh tự kỷ qua nhiễm sắc thể X mong manh. Em rất cảm kích khi nhận được hồi âm chu đáo của chị. Với vốn hiểu biết và chia sẻ chị có, em chắc các con của chị sẽ nhận được món quà vô giá từ mẹ và phục hồi tốt.

Gia đình em cũng đang tích cực chạy chữa cho cháu. Biết chị cũng bận rộn nên em không dám la cà nhiều, chỉ dám trao đổi với chị những chuyện thiết yếu mà ở Việt Nam, em không thể có thông tin nào.

Năm nay, cháu đã được 4 tuổi, ngoài can thiệp hành vi, áp dụng chế độ ăn uống đặc biệt, nhà em đang cho cháu theo học ngôn ngữ, tập nói. Tuy nhiên, trong việc phát triển kỹ năng ngôn ngữ cho cháu, nhà em rất lúng túng vì không có giáo trình nào hướng dẫn cách dạy NÓI VÀ VIẾT. Các giáo viên đang dạy cháu tại nhà cũng chỉ mò mẫm qua loa.

Chị có thể cho em thêm thông tin về vấn đề này không? Có giáo trình, tài liệu cụ thể nào bàn đến cách dạy này không?

Rất mong nhận được thông tin từ chị. Nhà em xin cảm ơn chị trước.

Ngoài ra, em vừa nghe chuyện về cô Jenny McCarthy và câu chuyện chữa thành công bệnh tự kỷ cho con trai - Evan (trong cuốn sách "Mạnh hơn cả lời nói"). Chị có biết về trường hợp đó không ? Chuyện của cô ấy cho em hy vọng chữa lành bệnh của con. Nhưng em không biết chuyện đó thật đến mức độ nào.

Cảm ơn chị đã dành thời gian đọc thư em.

Trân trọng,
Kim Nhạn

From: quangduyen78@hotmail.com
To: … @yahoo.co.in
Subject: RE: Hỏi thăm chị Duyên
Date: 2010

 
Mến gửi Nhạn,
 
Lâu lắm rồi mới nhận được email của Nhạn.

Còn nhớ lời chị khuyên không, nuôi dạy con Tự Kỷ cần phải có thật nhiều kiến thức về khuyết tật con v.v, nhờ vậy sẽ hiểu chuyện, nhìn ra vấn đề trước, sớm bởi vì em không nói nên khó khăn chỉ thể hiện qua hành vi.
 
Thật tình mà nói phải mất thêm nhiều năm  VN mới có chuyên viên chỉnh ngôn, hiện tại các thầy cô giáo hay chuyên viên tại VN chưa có khả năng đảm trách công việc này, họ mới chập chững vào nghề vì Tự Kỷ đang là đề tài nóng, họ đang tìm nơi đào tạo, đi tu nghiệp, học xong (kiến thức chỉ là lý thuyết) mà không có kinh nghiệm thì cũng chẳng ích lợi gì, đó là nhận xét riêng bằng mắt thấy tai nghe của chị.
 
Thông tin về vấn đề Nhạn muốn thì chị không có và không mấy tin tưởng.
 
Nhạn chú trọng về hình thức quá nhiều chỉ chuốc lấy tuyệt vọng. Nếu Nhạn muốn dạy con, muốn cải thiện tật thì chị sẵn sàng chia sẻ cùng em cách hướng dạy.
 
 Tiến sĩ Tinh Vân trả lời rằng:
 
Cuốn của cô Jenny McCarthy coi cho vui thôi, nếu thấy điểm nào áp dụng được cho con mình thì tốt, còn không thì ... giục thùng rác vì các chuyên gia nói vậy. Nếu chưa mua thì đừng mua, khỏi tốn tiền.

 
Chị Duyên.