CHIA  SẺ  24 

 

 

Date: 2010
Subject: Xin chào anh chị Quang- Duyên!
From: @gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Cho phép tôi được gọi là anh chị Quang- Duyên vì thực tế có lẽ tuổi của tôi chỉ bằng tuổi con của anh chị mà thôi. Song tôi vẫn muốn gọi bằng anh chị để tạo cảm giác gần gũi dễ chia sẻ.
Lời đầu tiên, cho phép tôi gửi lời hỏi thăm và lời chúc sức khoẻ tới anh chị và toàn thể gia đình. Chúc gia đình anh chị luôn hạnh phúc và gặp nhiều may mắn!
Thưa anh chị!
Trước tiên, cho phép tôi xin được tự giới thiệu, tôi là Trần Tuấn Kiệt, nguyên là sinh viên khoa Tâm lý giáo dục trường Đại học sư phạm Hà Nội, hiện nay tôi đang công tác tại H.D. Khi còn là sinh viên chuyên khoa, tôi đã vinh hạnh được tham gia câu lạc bộ cha mẹ có con bị tự kỷ ở Hà Nội, Việt Nam và đã có vinh dự được gặp anh chị trong hội thảo chia sẻ kinh nghiệm nuôi con bị tự kỷ
Hiện nay, tôi đã tốt nghiệp Đại học và về công tác tại địa phương, một tỉnh thành cách Hà Nội 200km. H.D là một thành phố trẻ và năng động, có nhiều bước phát triển to lớn trong những năm gần đây. Song bên cạnh đó, vẫn còn nhiều gia đình có con bị khuyết tật trong đó có tự kỷ đang hàng ngày, hàng giờ lo chăm chữa cho những " thiên thần" đáng yêu ấy. Tôi là người đã và đang đi điều trị cho những " thiên thần" của tôi, cùng với các gia đình đang mong muốn thành lập Hội cha mẹ có con bị tự kỷ. Xin anh chị chỉ bảo và chia sẻ một số vấn đề sau:
1. Cách thức để tập hợp những cha mẹ có cùng hoàn cảnh với nhau để tương trợ lẫn nhau?
2. Cách thức để chính quyền địa phương chú ý và hỗ trợ?
3. Hiện nay trên thế giới đã có phương pháp nào hữu hiệu nhất để điều trị cho trẻ tự kỷ không?
4. Chị có thể cho chúng tôi tham khảo về phương thức điều hành và hoạt động của nhóm không
chúng tôi xin chân thành cảm ơn. Chúc anh chị và gia dình sức khoẻ dồi dào, thành công và may mắn
thân ai!!!

From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@gmail.com
Subject: RE: Xin chào anh chị Quang- Duyên!
Date: 2010

Mến gửi K.
 
 
Cám ơn K đã cho biết chi tiết, thời gian qua mau quá, thoáng đó mà chúng ta gặp nhau đã 4 năm.
Xưng hô thế nào cũng được miễn là tự tâm mình biết kính trọng nhau, cám ơn K lần nữa vì đã cho tôi trẻ lại 25  năm tuổi. 
Vào ngày 30/05/2009 đến 15/06/2009 tôi và Tiến sĩ  (TS) Tinh Vân (tác giả của các sách tài liệu về Khuyết Tật (KT) mà cha mẹ trên thế giới đang tham khảo) có về VN và ở HN một tuần về vấn đề KT. Ban đêm thì chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy và kiến thức về KT/Tự Kỷ (TK) với cha mẹ thuộc CLB trẻ TK/HN. Sau đó là vào SG. Rất tiếc là không gặp được K.
Năm nay tôi và TS Tinh Vân sẽ về nhưng chưa có thời gian nhất định.
TP H.D. tôi có nghe qua nhưng chưa có cơ hội đến, tuy nhiên có nhiều cha mẹ ở ngoại thành HN liên lạc với tôi về vấn đề KT như ở Hải Dương.
 
 
Trả lời câu hỏi: 
Câu thứ nhất: nên đưa nhiều thông tin về KT/TK giúp cha mẹ mở mang kiến thức, cha mẹ càng có nhiều kiến thức về KT thì càng có lợi cho con KT, chia sẻ cách hướng dạy, hiểu rỏ nhu cầu, chứng tật, hướng dẫn giải quyết thoả đáng những khó khăn của trẻ lẫn cha mẹ theo từng giai đoạn, tạo niềm tin, an ủi, hỗ  trợ. K và cha mẹ nên vào website của nhóm để tham khảo các tài liệu về KT.
 
www.chamevoiconkhuyettat.org.au
 
Câu thứ hai: tại Úc, tôi lập nhóm Tương Trợ (TT) và làm từ thiện hơn 10 năm qua vì bản thân có hai con KT, Down Syndrome và TK Asperger. Nhóm TT sinh hoạt có tính tự lực, tự túc, và nhờ vào một số rất nhỏ hỗ  trợ của cha mẹ trong nhóm và các vị hảo tâm trong Cộng Đồng (CĐ), những người có thiện cảm về công việc làm của tôi cho CĐVN tại Úc. Tôi không sinh hoạt ở VN nên không thể trả lời.
 
Câu thứ ba: không có phương pháp nào hữu hiệu nhất để điều trị, chỉ có dạy để cải thiện tật giúp em phát triển mà K đã tham dự cách dậy 4 năm, kỹ thuật dạy ngày một tiến bộ và với kinh nghiệm cá nhân tôi thì người dạy phải có nhiều kiến thức kinh nghiệm và hiểu biết nhiều về KT, phải có tính kiên trì nhẫn nại, phải dồi dào óc sáng tạo, và trẻ KT sẽ nhờ vào đó mà phát triển.

Câu thứ tư: phương thức điều hành và hoạt động của nhóm, là nhu cầu của bản thân cũng là nhu cầu của cha mẹ, nếu muốn tìm hiểu K có thể liên lạc với tôi qua Skype là quang.duyen vì không tốn kém, xin hẹn ngày giờ để tôi và K cùng lên máy, giờ tại Úc đi trước giờ VN 3 tiếng.
 
Chị Duyên.  

………………….

Date: 2010
From: …@yahoo.com
Subject: Chào chị!
To: quangduyen78@hotmail.com
Chị ơi chị và gia đình có mạnh khỏe không ạ? Từ hôm nói chuyện với chị đến giờ em bận quá chưa viết thư hỏi thăm chị được. Hôm nói chuyện với chị em biết thêm được rất nhiều điều. Dạo này bé nhà em cũng có tiến bộ thêm đôi chút chị ạ.
Chị đã sang Việt Nam chưa ạ? Em và cháu sẽ sang Sidney tháng 6, đến 21.8 thì em về. Em rất mong được gặp chị trong thời gian ở Úc.
Em chúc chị và gia đình có nhiều sức khỏe và niềm vui!

Em Mai Hoa

From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@yahoo.com
Subject: RE: Chào chị!
Date: 2010

  Mến gửi H.
 
Cám ơn em, chị và gia đình vẫn khoẻ nhưng cũng như em là quá bận.
 
Chị chưa sang VN, thời gian đi có thay đổi, mặc dù sẽ đi trong năm nay nhưng chưa biết chắc là tháng nào.
 
Em sang Úc/Sydney cuối tháng 6 là cuối thu và đầu tháng 7 đến cuối tháng 9 là mùa đông của Úc, nên chuẩn bị đầy đủ quần áo, nón giầy, găng tay, vớ lạnh. Tuy HN có 4 mùa nhưng sợ em không quen với cái lạnh ở Nam bán cầu, cũng như chị không chịu nổi cái nóng của VN, mặc dù Úc cũng nóng kinh khủng.
Khi đến Sydney và ổn định xong thì điện thoai cho chị. Từ nơi em ở đến nhà chị mất khoảng 70’ lái xe.
 
Em là người VN đầu tiên qua Úc tìm chị để học hiểu cách hướng dạy con tự kỷ, còn đa số là qua điện thoại, email, skype và khi chị về VN.
 
Còn vài hôm nữa là em có mặt ở Sydney, rất mong được gặp em.
 
Chúc em và cháu thượng lộ bình an.
 
Chị Duyên.
…………

Date: 2010
From: …@yahoo.co.in
Subject: Cảm ơn chị Duyên nhiều!
To: quangduyen78@hotmail.com
Kính gửi chị Duyên,

Trân trọng cảm ơn sự quan tâm của chị đến trường hợp của em.
Các thông tin ban đầu từ chị rất bổ ích đối với gia đình em.
Do việc gia đình và xã hội bề bộn, nay em mới thư lại cho chị. Mong chị không xem việc hồi âm muộn là vô tâm đối với tấm lòng của chị. 
Vì hạn chế trong khả năng ngôn ngữ và hiểu biết về thông lệ quốc tế, em vẫn đang mò mẫm hỏi về thủ tục thử nghiệm nhiễm sắc thể mỏng manh X ở con gái đang bị tự kỷ của em, nhằm tránh trường hợp thứ 2 xảy ra (em định có thêm cháu nữa vào năm sau vì không muốn con mình cô đơn sau này). Em hy vọng việc thử nghiệm, cùng với các biện pháp khác, có thể giúp đưa ra lựa chọn sáng suốt.
Nếu chị có thời gian hay có thông tin nào nữa, mong chị chỉ vẽ thêm cho bọn em.
Một lần nữa, rất cảm ơn chị đã ân cần chỉ dẫn.

Kính thư,
em Thanh Xuan

From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@yahoo.co.in
Subject: RE: Cảm ơn chị Duyên nhiều!
Date: 2010

Men gui X.
 
Di lam phuoc ve van de nay vi ban than chi co den hai con khuyet tat da truong thanh. Con cang lon thi cang lo va buon nhieu hon vi roi day se khong con ben canh de day do chi bao sua sai giup con ngay them phat trien.
 
Nhieu cha me chia se voi chi rang chi muon con Khuyet Tat (KT) nho hoai de cha me duoc song ma lo cho con.
Mo uoc nay chi mong muon tu khi con Down Syndrome (DS) len 3, khi nhan thay con kho khan hoc, hieu cham, chi so khi minh nam xuong roi con se bo vo mac du chi co bon con, chung duoc day do la phai thuong yeu lo lang giup do nhuong nhin va khong bo chi, day la chuyen ngay nay, chuyen ngay sau la khi cha me khong con va chung co gia dinh, co cuoc song rieng, ai ma biet duoc. The nen lam cha me phai biet nhan xet va nhin ra van de, co chuan bi truoc moi chuyen cho con KT, khong y lai nhung nguoi trong gia dinh ho hang, khi su viec xay ra bat nhu y se khong tro tay kip vao nhung ngay thang cuoi doi cua cha me. Chi khong co y chia re hay noi xau ai, day la su that 100%.
 
Suy nghi hien tai cua em khong khac chi nen cu 3 nam chi sinh them em cho con DS de co nguoi cung choi dua, cung hoc va chi dua vao do ma day (chi khong nghi se sinh con benh nua va co chuan bi nhu em). Va mai nay khi chi co xuong dia nguc thi it ra con DS cung con nguoi than cung mau thit tren doi. Chung cham soc hay bo quen chi la do cach day do cua cha me.
 
Neu muon sinh em be nua thi quyet dinh sinh. Bac si di truyen hoc cung khong qua quyet rang mot khi co con KT roi thi cac con sau nay cung KT; 99% la binh thuong.
Sau buoi hoc nay cha me trong nhom bat dau manh dan sinh them em be, nho vay con KT co them phat trien (muon tim hieu cach day hay cac van de nay thi lien lac voi chi). Cha me bay to va nuoi tiec la do nghe loi cac cu, nghe loi bac si, va do thieu hieu biet voi lo so nen da chan cho ngot 10 nam qua.  
 
Con dau long cua chi mang Hoi Chung DS thi biet ngay khi chao doi, nhung con Tu Ky (TK) thi mai den 17 nam sau moi tim ra do kinh nghiem va kien thuc da co tu khi chi lam ve lanh vuc nay. Bac si hoc cao hieu rong nhung bac si khong co kien thuc va kinh nghiem ve KT ve benh TK, do do con cua chi da bo mat thoi gian su dung dich vu, duoc day do dac biet giup cai thien tat ma phat trien.
 
Rieng bac si co con nhung khong nuoi day ngay nao thi se khong co nhan xet va hieu biet gi ve KT/TK nen cau tra loi co y che trach chi 'chau khong co gi, tai chi lo lang qua'.
 
Chi khong hoc cao nhu ong va luc do chua lam ve lanh vuc nay, khi nghe noi the thi dat con ve nhung long cu thac mac ve nhung khac thuong cua con. 
 
Em va nhung cha me khac cung co con KT khi nghe den truong hop cua chi sao khoi chanh long ... buon dum chi va buon cho minh ... nhung nhin lai ban than thi may man hon chi vi rang cha me gio day co day du nhung gi ve KT ma 31 nam qua chi khong co, nuoi va huong day con theo suy nghi ca nhan, nhung co le so kiep dinh san nen khi lam ve lanh vuc nay, to chuc cac buoi hop, hoc ve Hoi Chung DS va chung TK thi moi nghiem ra rang cach suy nghi day con cua chi rat trung hop voi cac phuong phap ma chuyen vien dua ra.
 
Moi co con dau long, vui chua tron thi nhieu chuyen bat nhu y don dap xay ra khien em roi tri, trong hoan canh nay chi nen hieu va thong cam hon trach moc ... khuyen em rang chuyen gi den se den, em khong cuong lai duoc so kiep ... nen giu gin suc khoe de lo cho con vi chau rat can em. Va em can duoc ong xa thong cam, an ui, ho tro tinh than tren suot doan duong nuoi day con TK, chuc em nhieu nghi luc.
 
 
Chi Duyen.
……………..

From: …@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Please help me
Date: 2010

Dear Duyen,
 
Cam on su giup do cua Duyen rat nhieu!
 
Toi dang can tim Truong day tre tu ky (TK) o Hanoi de cho chau duoc di hoc nhung ko biet o dau co,
 nghe noi o Trung Tam Sao Mai co lop day cac chau ( TK) Tien da dua chau den do kham va Trung Tam ko nhan ngay duoc va hen den Cuoi thang 7 (nhan vien o do bao la phai cho xin y kien cua sep) nhung cung khong biet la co duoc di hoc o do khong. Hien gio gia dinh rat boi roi khong biet cho chau di hoc o dau, va Trung tam nao nua, truong hop cua chau thi can su can thiep cang som cang tot.
 
 
Rat mong duoc su tu van va giup do cua Duyen. 
 
NVH.

From: quangduyen78@hotmail.com
To:…@hotmail.com
Subject: RE: Please help me
Date: 2010

Men gui H.
 
Tre con lon len den tuoi phai di truong hoc la chuyen binh thuong, nhung o day chau la tre TK nen co rat nhieu tro ngai va co lam chuyen bat nhu y.
 
Toi khong the tu van theo yeu cau vi loi giao duc cho tre KT o Uc khac xa VN.
 
Theo kinh nghiem nuoi con KT va lam ve lanh vuc nay thi trong thoi gian cho doi TT nhan chau, H phai suy tim, nghi ra cach day con tai gia phu hop voi ban nang de giup con phat trien, khong nen ngoi than trach ma de thoi gian troi qua lang phi. Neu khong biet bat dau tu dau ra sao thi tim hoc kinh nghiem o nhung nguoi di truoc, nhung nguoi co con lon hon va da day con phat trien kha quan.
 
Giup do H la chia se kinh nghiem huong day chau, toi san sang cung nhu co tra loi chi tiet o thu truoc, chi tiec la H khong su dung. 
 
Theo nhan xet ca nhan thi H khong co kien thuc va khong hieu biet gi ve chung TK cua con, hon 5 tuoi moi cho di TT va gio phai cho de duoc nhan. Tim su can thiep som cho tre sau 5 tuoi la qua muon.
 
Day la su that va su that ve con KT rat dau long, chuyen day chau hien gio la phai chay dua, chay theo thoi gian chu khong the thung thang, tu tu nhu truoc day. Chuc H nhieu nghi luc.
 
 
Duyen.

From: …@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Please help me
Date: 2010

Dear Duyen,
 
Xin chan thanh cam on Duyen su giup do rat nhieu!
 
Chuc Duyen suc khoe va thanh dat
 
NVH
……….


Date: 2010
Subject: Kinh gui Co!
From: …@gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Cô Duyen thân mến!
Cháu tên là Thanh Tâm. Hiện nay, cháu đang sống tại Hà nội - Việt Nam. Cháu có 1 con trai 22 tháng tuổi mà vẫn không nói được. Cháu đã đưa bé đi khám ở Viện Nhi và được các bác sỹ kết luận là theo dõi rối loạn phát triển lan tỏa (tự kỷ). Cháu rất hoang mang vì chưa tìm ra cách nào để giúp đỡ con cháu được.Cháu cũng đã tìm hiểu các trung tâm và đọc các tài liệu liên quan đến căn bệnh này. Mỗi người cho em 1 lời khuyên khác nhau nên cháu chưa biết làm thế nào.Cháu mong muốn Cô chia sẻ kinh nghiệm cùng những tài liệu liên quan đến căn bệnh này.Cháu xin chân thành cảm ơn!
Rất mong nhận được sự hồi âm của Cô.
Cháu Thanh Tâm
.
From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@gmail.com
Subject: FW: Kinh gui Co!
Date: 2010

 
Mến gửi T.
 
 
Khuyên T nên dùng đúng từ là cháu có chứng Tự Kỷ (TK). Dùng từ này không có nghĩa là dấu Khuyết Tật (KT) con nhưng đặc tính về chứng TK đã thể hiện rõ ràng. TK là TK thế thôi.

Tháng 6/2009 cô và Tiến Sĩ Tinh Vân (tác giả của các sách tài liệu) về HN/VN và có đến BV Nhi Trung Ương tặng sách tài liệu về KT, Khu Nội Tiết và Khu Tâm Bệnh.

T hãy vào website của nhóm theo địa chỉ cuối thư để tham khảo các tài liệu về KT gồm:
- Để hiểu chứng Tự Kỷ;
- Nuôi con bị TK; Chứng Asperger (AS) và
- Chứng NLD.
-  TK và Trị liệu và cuối cùng là
- Chứng TK tuổi Thiếu niên và Trưởng thành. Sau đó tham khảo thêm
- Hội Chứng Down Syndrome (DS) và
- Chứng Bại Não (lý do là ba loại KT trên đều có chung trục trặc về não bộ nên trí tuệ bị trì trệ),
nhờ vậy sẽ tăng thêm hiểu và có nhiều kiến thức về KT, hiểu nguyên do việc không nói, học khó, không tập trung, có hành vi khác thường, nói ngôn ngữ lạ, kén ăn, đi nhiều, không biết sợ nguy hiểm v.v.

Ngoài ra trong website con nhiều tiết mục khác gồm các bài chia sẻ, nỗi lòng của cha mẹ và kinh nghiệm.

Nói chung muốn dạy và phát triển được con TK, T phải có thật nhiều kiến thức về chính KT con và có nhiều hiểu biết về các loại KT khác.

Là một người đã từng nuôi dạy con DS lúc còn đỏ đẻ và thêm con TK/AS đã trưởng thành nên cô hiểu tâm trạng của T, hiện T đang gặp nhiều khó khăn, hoang mang, bối rối và không biết bắt đầu dạy con như thế nào, từ đâu, ra sao.

Nếu T muốn học kinh nghiệm để hướng dạy con thì cô rất sẵn sàng. Cô và T có thể nói chuyện trực tiếp qua skype và chỉ cần hẹn ngày giờ để cùng lên máy vì hiện tại giờ của Úc đi trước giờ VN 3 tiếng. H nên gửi các thắc mắc qua cô trước, khi liên lạc được nhau cô sẽ căn cứ vào các câu hỏi mà trả lời cho đầy đủ, mong tin.
 
Cô Duyên.

Date: 2010
Subject: Re: FW: Kinh gui Co!
From: …@gmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Cô Duyên kính mến!
Cháu cảm ơn cô rất nhiều vì Cô đã gửi thư cho cháu. Mấy hôm vừa rồi cháu bận quá không liên lạc với cô được. Đợt này cháu đã bình tĩnh hơn nhiều rồi và cháu quyết tâm dạy cho con cháu để con có thể thoát khỏi căn bệnh này. Cháu vẫn chưa biết hậu quả của tự kỷ như thế nào? Liệu con cháu dưới 2 tuổi có chữa được không. Cháu thấy các bác sỹ viện nhi nói những trường hợp như con cháu có thể khỏi được 70% còn lại là sẽ bị tự kỷ không biết như thế có đúng không.

Cháu đã cho con cháu đi học được 2 buổi theo tư vấn của bác sỹ. Cháu cũng dạy và chơi với con nhiều hơn. Cháu nhận thấy con có tiến bộ: giao tiếp bằng mắt đã tăng, tự tìm ra các trò chơi và rủ mẹ chơi cùng, đã biết tìm đồ chơi... nhưng cháu thấy có 1 nhược điểm là con không nhớ lâu, dạy nhiều lúc con không nghe lời.

Theo cô cháu dạy con như thế đã được chưa?

Cháu cũng muốn nói chuyện với Cô nhưng đợt này cháu bận quá lúc nào có thời gian cháu sẽ hẹn với cô sau nhé. Cháu cảm ơn cô nhiều.

Cháu chào cô

From: quangduyen78@hotmail.com
To:…@gmail.com
Subject: RE: Kinh gui Co!
Date: 2010

Mến gửi T.
 
Càng đọc đi đọc lại thư T. viết thì T. không hiểu gì về chứng TK của con.
 
Hơn 30 năm nuôi dạy con KT và ngót 11 năm làm về lãnh vực này. Cô vẫn thường khuyên cha mẹ là muốn dạy được con KT thì cha mẹ cần phải học kinh nghiệm của những người đã phát triển được con KT, phải có thật nhiều kiến thức, nhiều hiểu biết về chính KT của con và các loại KT khác. Song song đó cha mẹ cần có tính can đảm, kiên trì, nhẫn nại, nỗ lực, chịu khó, dồi dào óc sáng tạo. Và con KT sẽ là người hưởng lợi từ những khó nhọc của cha mẹ.
 
Không có kiến thức về TK con thì sẽ không hiểu nguyên nhân chứng tật, do đó sẽ không hiểu biết nhu cầu nên thiếu thông cảm hổ trợ và nâng đở vì vậy sẽ không phát triển được con.
 
Học lý thuyết cách hướng dạy con từ những người không có con TK sẽ không cho ra kết quả.
 
Tội nghiệp cho T quá vì bệnh TK không bớt, không dứt như T nghĩ và như lời cố vấn, cho nên cháu sẽ không bao giờ thoát khỏi TK. Sự thật về con TK không ngắn gọn đơn giản như T nghĩ … ngày một đa dạng và rất đau lòng. Càng chần chờ phân vân càng đánh mất nhiều cơ hội phát triển con.
 
Tại VN tài liệu về KT/TK của nhóm đươc cha mẹ và thân nhân tại Úc chuyển về VN từ 2002 và bắt đầu rần rộ vào năm 2005 tại BV/NĐ 2, và cô có 1 buổi chia sẻ kinh nghiệm tại đây khi cô có chuyến về thăm nhà cùng con KT. Kiến thức của cha mẹ, nhân viên, chuyên viên, thầy cô giáo và BS vào thời điểm đó tương tư như T bây giờ. Hiện nay thì khá hơn xưa đôi chút.
 
Năm 2006 vợ chồng cô và con KT về lần nữa, với 2 buổi tại BV/NĐ 2; 1 buổi ở Vũng Tàu và 2 buổi tại Câu lac Bộ trẻ TK/HN.
 
Và cô không về nữa vì nhận thấy cha mẹ biết chứng TK không thể chữa dứt, mà chỉ có hướng dạy để cải thiện tật nhưng vẫn nỗ lực đi tìm chữa trị dứt, thêm vào đó các cơ sở và người trí thức có học cao hiểu rộng lại đem chứng TK làm thương mại, ru ngủ cha mẹ bằng những cách chữa trị không thể chấp nhận được tại các nước văn minh như Anh Mỹ Úc, và cha mẹ thì hồ hởi mù quáng chạy theo, thật là tội nghiệp.
 
Mãi đến năm 2009 cô và Tiến sĩ Tinh Vân nhận lời mời của BS Kate chủ tịch tổ chức CLAN về VN 2 tuần (HN 1 tuần và SG1 tuần) để tăng cường kiến thức về TK, các phương pháp trị liệu hiện nay và chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy cho cha mẹ, nhân viên, chuyên viên, thầy cô giáo và BS (xem các bài chia sẻ và hình ảnh sinh hoạt).
 
Chuyện hướng dạy con KT cần thời gian dài và có tính trường kỳ, dạy càng sớm càng có lợi cho con TK vì cháu học rất chậm lại mau quên. Mọi việc tuỳ nơi T.
 
Cô Duyên.
……….

Date: 2010
From: …@yahoo.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Em  chao chi,em ten la Hân, con gai em nam nay 3,5t nhung chua biet noi , moi chap chung biet di , bac si noi la be bi cham phat trien , hien nay be dang theo hoc voi mot co giao day o nha , em xin duoc hoi chi mot vai dieu sau :
-  Em co nen gui be den truong mau giao binh thuong khong ? vi em da gui be 1 lan roi , em chi thay be choi mot minh thoi, be cung choi chung voi ban nhung co ve khong thich lam , be thuong choi nhung do choi keu "sot sot " nhu giay kieng , bao ni long , banh xe, hoac bich bach snack,..., em cung khong biet tai sao be lai rat thich nhung do choi, co giao noi be vua cham phat trien lai co net tu ky nua
-  Neu em gui o truong chuyen biet thi theo em quan sat truong chi toan nhung be lon hon rat nhieu , khoang 5.6 t tro len , di vung roi , da so la benh down nhieu, em cung khong biet truong nao la tot nhat cho con minh ca , em cung ghe nhieu noi de xem nhung cung phan van khong quyet dinh nen gui o truong nao , nhung neu o truong chuyen biet thi be se bat chuoc nhung bieu hien khong tot cua nhung dua tre khac thi sao ?
Hien nay co giao day o nha tap trung vao tap van dong cho be la nhieu nhat , trong gio giai lao thi moi day cho be tap" van dong tinh "cam , nam , gan chot
-  Be thuong hay can tay , em lam du moi cach ma khong ngan can be duoc,em da thu boi dau vao tay be,danh that dau vao tay va la be , can that manh vao tay be de be cam nhan su dau don ( be khoc lon va so nhung duoc vai lan lai dau vao do }, hoac gia bo lam lo keo tay be vao viec khac ....nhung van khong co ket qua kha quan gi ca ?
- Ben Viet Nam khong co su giup do nao ca cua chinh phu, gia dinh em cung binh thuong thoi, nen em co y muon cho be qua ben nuoc ngoai xin tro giup o ben do bang con duong con nuoi , em xin tai tro cua mot gia dinh tu nhan hoac mot hoi tu thien nao do , chi thay co duoc khong ?
- Em gui hinh cua be luc be duoc 3t , chi xem va cho em  y kien nha, em da  du hoi thao cua chi 1 lan nhung bay gio moi mail duoc cho chi vi em lam mat dia chi mail cua chi.

Chuc chi vui khoe , som tra loi mail cua em nha, em cho tin chi do , em dang hoang mang qua , chi oi em khong biet phai lam gi cho dung nua , chi cho em loi khuyen nha chi, cam on chi nhieu.

Hân.

From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@yahoo.com
Subject: RE:
Date: 2010


Mến gửi H.
 
Tuỳ tình trạng Khuyết Tật (KT) mà chọn trường học, chương trình dễ quá, khó quá hoặc không hợp bản năng khiến em không hứng thú tham gia. Cháu 3 tuổi rưỡi chưa biết nói là do thiếu từ và do người dạy thiếu kinh nghiệm.
 
Vào tuổi này mới chập chững biết đi là do yếu kém cơ bắp nên đi đứng bị đuối mỏi và thường té ngã, nếu không hiểu biết để hướng dạy sớm giúp cải thiện tật thì cháu sẽ lười, sợ đi đứng. Nếu thương và cứ bồng bế những khi di chuyển dù gần, xa, vấn đề sẽ biến thành thói quen vĩnh viễn. Tập như T nói không biết đến bao giờ cháu mới nắm bóc, leo trèo, đi đứng vững vàng?
 
Trẻ KT khó hoà đồng vì tính bất di bất dịch, không thích nghi với môi trường lạ và không thể chấp nhận những sinh hoạt luôn thay đổi. Người dạy phải có kiến thức và kinh nghiệm về KT về chứng Tự Kỷ (TK), để cải thiện cháu càng sớm càng tốt.
 
Thính giác của trẻ KT không giống nhau, có trẻ sợ tiếng động mạnh như  tiếng đàn, máy sấy tóc, điện thoại reo, tiếng chuông v.v nhưng có trẻ TK khác thì mọi chuyện bình thường và chuyện cháu chơi với vật gây tiếng sột soạt là vậy.
 
Cháu có chứng TK là bao gồm khiếm khuyết về trí tuệ, liên lạc, giao tiếp, hành vi. Người không có kiến thức về chứng TK thường cho ra hướng dẫn sai lầm, tạo hy vọng hão khiến cha mẹ lơ là học hỏi nỗ lực chuyện hướng dạy con.
 
Con bình thường hay con KT giống như xe chạy trên đường, hẳn nhiên phải bị cọ quẹt, nếu sợ thì con KT sẽ không có môi trường để phát triển.

Down Syndrome (DS), TK, chậm phát triển ngôn ngữ, chậm  phát triển trí tuệ v.v nói chung là não bộ trục trặc. Đây là KT bẩm sinh không có thuốc hay cách nào chữa trị dứt mà chỉ có dạy để cải thiện tật, giúp phát triển, ngưng dạy thì những kỹ năng đã được dạy dần dà biến mất.
 
Học một thầy một trò chỉ tốt khi chưa vào mẫu giáo, nếu duy trì tình trạng này sẽ bất lợi vì trẻ TK hay người TK sống theo thông lệ và thứ tự, và không muốn thay đổi những rập khuôn này.
 
Cắn tay là hành vi bày tỏ, muốn liên lạc nhưng thiếu ngôn ngữ, H. chưa cải thiện được tật do thiếu kinh nghiệm.
 
Xưa nay cha mẹ ở VN muốn đem con ra nước ngoài chữa dứt chứng TK. Nếu muốn thì H. nên tìm hỗ trợ.
 
Chị chưa nhận được hình cháu.
 
Xin hỏi H. tham dự buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng dạy con KT tại Câu Lac Bộ trẻ TK/HN hay tại BVNĐ1/SG; tại TT hỗ trợ người KT đường Lý Chính Thắng/SG hoặc tại hội DS/SG của chị Thu Hà.
 
Qua email chị trả lời có tính tổng quát, nếu H. thật lòng thật tâm muốn học hỏi thêm để có nhiều kinh nghiệm mà hướng dạy con thì có thể liên lạc với chị qua Skype: quang.duyen để có giải thích từng chi tiết các câu hỏi trên, giúp H. nắm bắt được ý để cải thiện KT cháu.

H. có internet thì mở Skype miễn phí, chúc H. nhiều nghi lực, mong tin.

Chị Duyên.

Date: 2010
From: …@yahoo.com
Subject: RE:
To: quangduyen78@hotmail.com
Chao chi, day la hinh cua con em ne, chi thay be the nao ?
Em tham gia hoi thao o trung tam duong ly chinh thang 

Em co len mang skype de no chuyen voi chi nhung khong gap chi , chi cho em mot cai hen duoc khong ?
em that su that tam muon day be de sau nay minh khong con nua be con biet tu lo cho ban than cua minh nua.

Em muon cho be ra nuoc ngoai nhung khong co dieu kien , em khong biet co gia'o hoi hay to chuc tu thien hoac ca nhan tu thien  nao do de giup do minh chuyen do khong chi ? em nghe chi noi tap van dong cho be nhu vay khong biet chung nao be moi biet leo treo , nam boc , em lo qua , em doi mail cua chi, chi nho tra loi thu som cho em nhe.

Chuc chi manh khoe

Mến gửi H..
 
Nhận được thư H. qua skype chị có trả lời, sau đó và suốt ngày hôm qua tuy không có hẹn nhưng mỗi khi lên máy chị có liên lạc với H ‘cầu may’ rất nhiều lần … với hy vọng sẽ gặp nhưng chưa có duyên.

Cám ơn H đã cho biết gặp chị tại đâu.

Vấn đề cho cháu ra nước ngoài sẽ giải thích khi nói chuyện trực tiếp với H. Chị đã nhận được hình, xin cám ơn em. Trẻ tự kỷ thường xinh đẹp, con em cũng thế, âu cũng là an ủi.

Nên chú trọng đến cách dinh dưỡng và cho cháu giảm cân sẽ có lợi trong việc đi đứng.

Hẹn H 6 giờ chiều nay … 2010 (là 3 giờ chiềuVN), có thích hơp cho H không? Nếu không H có thể hẹn chị ngày giờ khác. Thông thường một ngày 1 hoặc 2  lần chị lên máy vào 6 giờ sáng (1 tiếng) 12 giờ trưa (2 tiếng) và 6 giờ chiều (2 đến 4 tiếng) tuỳ theo thư hỏi và trả lời qua skype. Hẹn gặp H.
 

Chị Duyên.

Date:
From: …@yahoo.com
Subject: RE:
To: quangduyen78@hotmail.com
em chao chi , em co the len mang luc 20h toi tro di , vi buoi sang em con di lam nua, den toi thi com nuoc o nha nua, chi co the len mang gio do duoc khong , em khong biet su dung skype vi chua bao gio su dung ca , cho nen khi co ong xa em o nha em moi biet cach su dung duoc, hen chi toi nay duoc khong ,

cho tin cua chi.

Hân

From: quangduyen78@hotmail.com
To: …@yahoo.com
Subject: RE:
Date:   2010

Men gui H.
 
 
Chuyen cua chau cap thiet hon, chi se de dong ho danh thuc vao 11 gio cua Uc tuc la 8 gio toi gio VN. Hen gap H.
 
Chi Duyen.