CHIA  SẺ  21 

 

Subject: Autism Book Donation - Vietnamese Parents with Disabled Children Support Group in NSW Inc
Date: 2010
From: @charlessturt.sa.gov.au
To: quangduyen78@hotmail.com

Good morning. I would like to pass on our sincere thanks for your kind donation of 4 copies of your most recent Autism books, published in the Vietnamese language. I am certain that our Vietnamese community in the City of Charles Sturt will be most appreciative of your contribution and we will do our very best to ensure that these books will be made available for all to read. Once again, many thanks. 

 

Regards,

Laurie McCann

Program Development and Marketing Support Officer

Charles Sturt Library Service

 

72 Woodville Rd, Woodville 5011

T: (08) …

www.charlessturt.sa.gov.au

 

………………….

 

From: @rocketmail.com
Sent: 2010
Subject: quangduyen78@hotmail.com

  Kinh Gui CO CHU

 Con co 2 dua con 1 be 9 tuoi va be 10 thang .Be dau fat trien binh thuong nhung dua 2 bi benh HOI CHUNG WEST bac si noi be cham fat trien ve tam than va van dong.Qua mang con biet den CO CHU co tai lieu ve benh TK va DOWN no cung co chung ve can benh cua be nha con nen xin CO CHU cho con xin tai lieu ve nhung can benh nay.Con cam on (ve tien thi xin co chu noi cho con biet bao nhieu de con goi)

 

KH.

 

From: quangduyen78@hotmail.com>
To: @rocketmail.com
Sent: 2010
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com

Men gui KH.

Cac tai lieu da mang len website L co the in ra de tien viec tham khao. Neu co in gui cho KH. cung tuong tu nhu KH. lam da the con mat tien in them cuoc phi buu dien.

Co khong biet KH. dang o quoc gia nao, neu KH. co su dung Skype thi cho co dia chi va cai hen de noi chuyen cung KH., co internet thi viec mo va su dung skype se mien phi.

Neu khong thi co the lien lac qua dien thoai (xin day du chi tiet va nho dum co la gio cua moi nuoc khac nhau), cai co can muon biet la hien gio chau phat trien ra sao con yeu kem nhung gi de co chia se voi KH. van de day do. Vi chau la tre Khuyet Tat (KT) nen moi viec cua ban than deu trong cho noi cha me. Cha me cang xong xao no luc thi con cang phat trien.

Nuoi day con KT gay nhieu xung dot, dau kho lan kho nhoc va khong biet bat dau tu moc diem nao de day con. Co co 4 con, truong nu mang hoi chung Down Syndrome (DS) va ut nam co chung TK/Asperger (AS) dang co kha nang cao.

Chuc con nhieu nghi luc, mong tin.


Co Duyen.

 

Date: 2010
From: @rocketmail.com
Subject: Re: quangduyen78@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Thua cô con co   vào SKYPE nhung kg tìm ra dc?cô chi con lai dum.có phải  mình vào  GOOGLE rôi bấm DOWNLOAD SKYPE  rồi enter dúng kg?sao con kg tim thấy SKYPE :QUANGDUYEN vây?Hiên tai con dang ở VIÊT NAM và cô thông cảm dùm con tu lúc có  con bênh con mới tìm dến internet nên cách sử dung con còn chưa biết nhiều.Công viêc của con là mua bán tai nhà giờ nào con cung rảnh vây khi nào cô rảnh xin cho con biết và giờ VN khác giờ UC ra sao xin cho con biết.Con cám ơn cô chú nhiều(dau lòng lam cô chú hiên tai bây giờ con kg dám tin vào sư thât này nhưng biêt phải làm sao con kg biết phương pháp cham sóc cho 1 dứa bé bi bênh này tram sư nhờ vào cô chú cho con xin kiến thức quí giá dể day dỗ bé)

 

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @rocketmail.com
Sent: 2010
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com

Men gui KH..

Co khong ranh ve may dien toan, moi viec do ut nam co lam, em noi can co tieng Anh de lam theo chi dan khi muon mo, dai khai la vay.

Co hien con 30' dien thoai ve VN, neu con nhan duoc email nay thi cho co so de goi ve, gio hien tai cua Uc di truoc gio VN 4 tieng. Dong ho co hien gio la 9.40' toi tuc la gan 6 gio chieu VN.

30 nam roi co van con khoc con, con cang lon tuoi cang cao thi ngay xa con can ke va moi day phat hien them ut nam co chung AS, co hieu tinh trang nay nen muon truc tiep noi chuyen voi con, chi co nhung nguoi nhu minh moi hieu thau noi dau cua nhau.

Gui thu cho con xong co van con thuc kiem bai de dua len website, mong tin con.

Co Duyen. 

 

Date: 2010
From: @rocketmail.com
Subject: Re: quangduyen78@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

De con hoi e con khi nao con len skype dc thi con goi cho co nhung con kg biet gio nao co ranh de tien viec goi

 

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @rocketmail.com
Sent:, 2010
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com

Men gui KH.

Co the co va con chua co duyen gap nhau nen con lan dan. Dem qua sau khi gui email cho con co vua kiem bai viet vua cho con nhung khong thay tra loi nen co di ngu luc 7 gio toi VN tuc la 11 gio khuya cua Uc.

Nhan duoc so Dien Thoai (DT) co co goi nhung the bao da het tien (hom Tet co chu goi tham nha con lai 120'). Biet ho an gian nen noi voi con la con 30', hom nay goi cho con thi moi biet chang con phut nao.

So nham lan co dung the nay goi sang My va CAN ngay thi the bao con 10'. 

Neu hom nay co di sieu thi thi co se mua the khac de goi con. So DT con cho la di dong hay tai nha? con o TP nao tai VN, neu la nha thi phai cho co so vung. Vi du nhu SG la 8 va HN la 4. Luc nay goi co thu so nha tai SG.

Nen nho nguoi biet tieng Anh de mo dum con skype vi rat tien, tinh trang cau chau can truc tiep chi tiec giup con co can ban huong day chau phat trien. 

Neu nho duoc may cua em con nen cho co ngay gio hen ro rang de co cung len may noi chuyen voi con.

Nhu co da noi gio cua Uc di truoc gio VN 4 tieng.

Nen gui cac cau hoi cho co truoc de khi lien lac nhau co se can cu vao do ma tra loi cho day du. Neu khong lam cach nay thi con se khong hoi het nhung gi muon hoi. Xua nay co deu yeu cau nhu the voi cha me va cac to chuc lam ve KT ngoai tieu bang co dang o.

Su that cua chau khi nghe hieu them con se dau long hon hien tai, nuoc mat se tuong se sut sui khoc con do do se chang co thac mac gi mac du truoc day co qua nhieu cau can hoi.


Co Duyen. 

 

Date: 2010
From: @rocketmail.com
Subject: Re: quangduyen78@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Thua cô con dã mo dc skype roi.Vây khoảng 6 giờ VN tuc là 10 giờ tối con goi cho cô dc kg?giờ dó có dc kg cô?con cám ơn.nếu dc thì tối nay ngày VN là 1/3/2010 con sẽ goi cho cô.

 

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @rocketmail.com
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com
Date: 2010

Men gui KH.

Hen gap con toi nay. Nho ghi cac thac mac ra giay neu khong se chang nho gi de hoi co.

Co Duyen.

 

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: l@rocketmail.com
Sent: 2010
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com

Men gui KH.

Dem qua co cho con den 11.45 nhung van khong thay con goi, co nghi co truc trac.


Co Duyen.

 

 

Date: 2010
From: @rocketmail.com
Subject: Re: quangduyen78@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

THua co con goi nhieu lam ma sao kg thay chuong do va con co goi 2 mail nhung sao kg thay co tra loi lai kg biet co co nhan dc tin cua con kg?

 

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @rocketmail.com
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com
Date: 2010

Men gui KH.

Co co viet trong thu la cho con, cho co ten skype cua con de co goi, hien gio co dang tren may.

Co khong nhan duoc email gi ngoai email nay. Mong tin con.


Co Duyen.

 

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @rocketmail.com
Sent: 2010
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com

Men gui KH.

 

Co co hoi Tien Si Tinh Van ve benh West va day la tom tat ve benh cua chau:

 

 

Hội chứng West là trẻ sơ sinh bị động kinh. Động kinh có thể xẩy ra tới 100 lần trong ngày, mỗi lần vài giây, bắt đầu lúc trẻ được 3 - 6 tháng, và thường là ngưng lúc 5 tuổi. Nhưng sau đó 1/2 số trẻ lại mắc những chứng động kinh khác.

 

Nhiều trẻ có hội chứng West khi lớn lên do bị tổn thương não nên học khó, chậm hiểu biết. Có thuốc làm ngưng hoặc làm chậm động kinh lại, hoặc giải phẫu não, nhưng không có thuốc trị hết hẳn.

 

Hai nguyên do thông thường nhất là trẻ sinh ra có chứng tuberous sclerosis và do thiếu oxygen trong lúc sinh. Tỷ lệ mắc bệnh là 6 cho 10.000 trẻ. Để so sánh thì tỷ lệ của DS là 1 cho 600 trẻ, như vậy hội chứng West hiếm hơn.

 

Có tới 30 - 50% trẻ có hội chứng này cũng bị luôn chứng bại não. 

 

 

Co Duyen. 

 

Date: 2010
From: @rocketmail.com
Subject: Re: quangduyen78@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

thua co ten la …   hien tai con dang tren may ngay nao con cung goi cho cô nhung lai kg dc

 

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
To: @rocketmail.com
Sent: 2010
Subject: RE: quangduyen78@hotmail.com

Men gui KH.


Nhu co da cho con biet la gio cua Uc di truoc gio VN 4 tieng va cuoi thang nay se doi gio thi hai ben chi con cach nhau 3 tieng, Mot nam Uc thay doi gio 2 lan vao cuoi thang ba va cuoi thang 10 nhung doi khi lai xay ra vao dau thang. Neu muon lien lac bang skype con phai mo skype de co dia chi tuong tu nhu moi email. Sau do hen ngay gio de ca hai cung len may vi co khong moi may 24/24 (mot ngay co len may 2 lan, gio giac khong co dinh).

Moi lan co len may deu co mo skype, neu goi khong duoc con co the viet loi nhan va gui cho co. Khi nhan duoc co se can cu vao do ma goi lai. Hien tai trong skype cua co khong co chi tiet cua con neu nhu con goi dung. Vi cac ly do nay khien con va co khong lien lac duoc nhau. Khong lien lac cach nay the se lien lac cach kia nhung con khong cho co day du chi tiet so dien thoai de goi ve va ca skype nen co chi biet cho.

Ngoai cong viec lam phuoc giup nguoi co con nhieu viec khac cho nhom cho cha me va con lo cho gia dinh cua co nua.


Con phai hieu biet rang ca doi chau trong cay vao su sot sang no luc cua con, cang chan cho la cang danh mat thoi gian hoc hieu de day con phat trien.



Date: 2010
From: @rocketmail.com
Subject: Re: quangduyen78@hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com

Thua cô vay ngay mai con se goi cho cô luc 6 gio VN tuc la 9 gio tôi bên Uc nhe!con goi cho cô hoai cung kg ma con goi nhieu tin nhan lam mà cô cung kg nhan dc nua. Con nho nguoi ta lên máy xem thì noi là do 10 may trieu nguoi lên skype nên ket mang nen kg ket nối dc?

 

Con cung mong dc nói chuyên voi cô dê có thêm nhiêu kiến thuc day cho bé nhà con.Nay con bé dc 10 tháng rồi biết lât dầu cung hơi cung nhung xương sống cua bé con yếu nên chưa ngồi dc nhung cô ơi niềm an ui vui nhat là bé con gương mat rat dep và cap mat cua be rất lanh hay nhìn qua lai chi có cái là kê bé kg nhin lai theo huong con kêu và lac dồ choi kg nhin theo.

 

Con bang lòng voi cuôc sống hiên tai 1 gia dinh hanh phuc chi tôi cho bé cuqa con nhung con ráng niêm phat va tram su cung nho nhung kien thuc mà cô sap truyen dat cho con .DU TINH HUONG XAU NAO DI NUA CON CUNG TIM MOI CA1`CH CHAM SOC VA LO LANG CHO CON CUA CON .CÔ CỨ YÊN TÂM

……….

 

From: @hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: Please help me
Date: 2010

Chao Quang Duyen.

 

Gia dinh toi co 1 chau trai da duoc 5 tuoi, Chau mac benh tu ky (Autism) gia dinh chung toi da dieu tri cho chau o benh vien nhi trung uong. Nhung tinh trang van chi kha chut it.

 

Ve tri nho cua chau thi rat tot nhung khong hieu gi( chi nho vet thoi). Vi du nhu: Doc vet bang cua chuong, Bang chu cai ABC ( nhung ko hieu gi ca)

 

Rat mong duoc su giup do cua ban,

 

Xin gui gup cho gia dinh mot so tai lieu bang tieng viet de gia dinh kham khao va co huong dieu tri cho chau,

 

1- Hội Chứng Down ( Down Syndrome) 
2- Nuôi con bị tự kỷ ( Raising the child with Autism) 
3- Để hiểu chứng tự kỷ ( Understanding Autism) 

 

Xin chan thanh cam on ban nhieu.

 

T.T.Hung.

 

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @hotmail.com
Subject: RE: Please help me
Date: 2010

Men gui Hung,

Xin vao website cua nhom de co nhung tai lieu ve cac loai Khuyet Tat (KT) ma H. dang can tham khao, dia chi website o cuoi thu.

Thang 6 nam roi toi ve HN ve van de Tu Ky (TK) va co den BVN/TU tang sach tai lieu (xem muc hinh anh sinh hoat so 6).

Toi rat san long giup do H. huong day chau cai thien KT, dieu toi can o H. la nghi luc, su kien tri, oc sang tao, can dam, chiu kho va phai biet hy sinh . Ly do la con KT luon lam nhung chuyen bat nhu y khien cha me nan long bo cuoc. Nhung day la mau thit cua minh, minh khong dam hy sinh thoi gio de day con thi ai se vao dam nhan cong viec nay? 

H. hay tham khao tai lieu de hieu cac chung tat lan kho khan ma con khong du tu dien dat, noi ma khong hieu da noi gi v.v sau do la cac thac mac.

H. co the gui cac cau hoi qua truoc, cau nao ngan gon khong can giai thich nhieu to se tra loi truoc, neu phai dien y dai giong thi phai qua dien thoai hoac skype. Co internet thi mo skype va dung mien phi.

Hai kho khan don cu trong email noi viet ngan gon nhung huong day mat thoi gian lau, toi can chia se y day truc tiep the nen H. co gang mo skype cang som cang tot.

Khi mo skype roi thi toi va H. chi hen ngay gio de cung len may ma giai dap thac mac. Gio hien tai Uc di truoc VN 4 tieng.

Chuc H. nhieu nghi luc, mong tin.

Duyen.

 

From: @hotmail.com
To: quangduyen78@hotmail.com
Subject: RE: Please help me
Date: 2010

Dear Duyen,

 

That su bat ngo khi nhan duoc su hoi am cua Duyen.

Xin chan thanh cam on su giup do cua Duyen rat nhieu!

 

Chuc Duyen , Suc khoe va thanh dat!

 

 

T.T.Hung.

 

…………..

 Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: Thư gửi từ Việt Nam
To: quangduyen78@hotmail.com

Chào chị!

Chị ơi em là N.N.., em đang ở Hà Nội, Việt Nam. Từ năm ngoái đến giờ em vẫn vào xem http://chamevoiconkhuyettat.org.au/ thường xuyên và cũng download được khá nhiều tài liệu bổ ích để dạy con.  Nhờ những tài liệu đó, em đã hiểu hơn về tự kỉ, và con của em cũng tiến bộ hơn phần nào. Em biết ơn các anh các chị nhiều lắm.

Em có một con gái hiện nay 32 tháng tuổi. Đầu năm ngoái, khi cháu 18 tháng, em cho con đi khám viện Nhi TW thì bác sỹ kết luận có nguy cơ tự kỉ, sau đó em cho đi khám vài nơi nữa thì cũng có kết luận tương tự như vậy. Ở thời điểm đó cháu chậm nói, không giao tiếp mắt, không biết chơi đồ chơi, gọi không quay lại, đi nhón chân, xoay tròn, không tập trung chú ý... Sau đó em cũng cho cháu đi can thiệp ở một vài trung tâm. Đến cuối năm 2009 em cho cháu ra học hòa nhập ở trường mẫu giáo gần nhà. Hiện nay cháu đã có nhiều tiến bộ hơn, cháu biết nói nhiều hơn (nhưng mới chỉ là tự phát, chưa biết đối đáp), cảm giác của cháu có vẻ cân bằng hơn, giảm hẳn các hành vi, cháu vui vẻ, thích hát hò, chơi các trò chơi vận động cùng mọi người, biết tình cảm hơn với mẹ, gọi có quay lại, có nhìn mắt, nghe hiểu ngôn ngữ ở mức độ đơn giản...

Ở Việt Nam, em cảm thấy có nhiều thắc mắc không được giải tỏa. Cháu nhà em hiện còn 2 mũi tiêm phòng (mũi nhắc lại) nữa nhưng vì có những thông tin nghi vấn về nhiễm độc thủy ngân nên em rất lo lắng không biết có nên cho cháu tiêm nữa hay không. Và chế độ ăn uống nữa, cháu nhà em ăn uống tiêu hóa khá tốt, giấc ngủ bình thường, cũng không quá tăng động. Em băn khoăn không biết có phải kiêng bột mì và sữa cho cháu không. Vì em nghe các mẹ ở Vn nói rằng cái đó phải xét nghiệm mới biết được. Mà những xét nghiệm này ở VN chưa làm được, phải gửi sang nước ngoài.

 Chồng em hiện đang làm PhD ở Melb. chị ạ. Nên em định hè này cho cháu sang khám xem thế nào. Nếu có thể, nhờ chị cung cấp cho em một số thông tin cho em về quy trình khám và chữa bệnh ở Victoria chị nhé.

Em cám ơn chị rất nhiều!

Chúc chị cùng gia đình dồi dào sức khỏe, có nhiều niềm vui!

Em N.

 

 

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com
Subject: RE: Thư gửi từ Việt Nam
Date: 2010


Mến gửi N.


Cám ơn em đã chi tiết giúp chị hiểu rõ diễn tiến hiện trạng của cháu.

Đoạn hai thư em cho biết cháu là gái hiện có cải thiện tốt so với trước đây tuy nhiên trở ngại chính vẫn là ngôn ngữ. Vấn đề này em có thể liên lạc với chị qua Skype: quang.duyen để có chia sẻ trực tiếp. Xin cho chị ngày giờ hẹn, giờ hiện tại Úc đi trước VN 3 tiếng.

Về chích ngừa thì em cứ cho cháu chích tiếp, không sao cả. Toà án H/Kỳ mới xử vụ cha mẹ kiện dược phòng về thuốc chích ngừa, ra phán quyết hồi đầu năm 2010 (khoảng tháng hai), rằng không có liên quan gì giữa thuỷ ngân trong thuốc và chứng tư kỷ, đây là một vụ kiện lớn nhiều năm nay. Và phán quyết này được xem là chung cuộc. Sách vở nghiên cứu cũng nói thuỷ ngân trong thuốc chích ngừa không sinh ra chứng tự kỷ, bằng cớ là sau khi có nghi ngờ, các dược phòng ngưng dùng thuỷ ngân trong thuốc chích ngừa thì lẽ ra, nếu giả thuyết đúng thì con số trẻ định bệnh tự kỷ sau đó phải giảm, nhưng nó tiếp tục tăng trong vòng 10 năm sau khi đã huỷ bỏ không dung thuỷ ngân trong thuốc chích ngừa. Như vậy chứng tự kỷ sinh ra là do nguyên nhân khác, không phải do thuỷ ngân. Nếu tiện em có thể tìm đọc thêm trong cuốn False Prophets, by P. Offit.

Cháu ăn uống và tiêu hoá khá tốt thì không có gì để bận lòng, tại em ngóng nghe chuyện của người mà quay sang lo sợ cho con nên muốn đi trước một bước, theo kinh nghiệm của chị là phải quan sát hành vi con trước khi cho ăn loại thực phẫm có bột mì (hoặc một loại nào khác), ăn xong, trong vòng 4 tiếng mà vẫn tương tư như lúc chưa ăn hoặc có một chút khác thường, không mấy quan trọng, có nghĩa là cơ thể cháu không bị dị ứng với bột mì, cháu là có thể dùng thoải mái. Một trong các triệu chứng dị ứng với bột mì là ruột không tiêu hoá được và bụng sẽ căng tròn, lúc nào cũng phình to. Sau là khi kiêng bột mì bụng sẽ xẹp nhỏ lại.

Với sữa thì trẻ bị tiêu chảy thường nếu không hợp với sữa. Trong trường hợp này con gái không có gì đáng nói, có thể cho là không bị dị ứng cả bột mì và sữa, nhưng có trẻ hay bị bón và khi ngưng sữa thì hết bón. Có nghĩa là cha mẹ cần phải quan sát thì mới biết được.

Làm thử nghiệm về dị ứng với bột mì thường để tìm coeliac, một bệnh về đường ruột mà triệu chứng thấy rõ, bệnh viện tại Úc bình thường không làm cho bệnh tự kỷ. Cha mẹ phải đi chuyên gia tư rất tốn kém, lại không có lợi mấy. Và hội tự kỷ tại Úc không đề nghi hay khuyến khích cách này.

Nói chung việc kiêng ăn bột mì và sữa chỉ áp dụng cho một số rất nhỏ trẻ có bệnh tự kỷ. Kiêng ăn rất phiền toái mà kết quả không được bao nhiêu.

Chị Duyên. 

 …….

 

Date: 2010
From: @yahoo.com.au
Subject: order book
To: quangduyen78@hotmail.com


Hello   chi    Duyen   


Em     vua     biet  co     sach    moi     ra      em  rat  mung    va     muon   order    lien.   Chi  co  the    cho    em     order    mot      cuon      duoc    khong     ?        Cam  on  chi

Email  cua   em  la   …@yahoo.com.au  

Dia  chi   cua   em   la  … Inala, QLD  4077    .

Q. M.                        

From: quangduyen78@hotmail.com
To: @yahoo.com.au
Subject: RE: order book
Date:  2010

Men gui M.

Cam on em da theo doi hoat dong cua nhom, neu muon co tai lieu TK moi nay em co the vao website de download www.chamevoiconkhuyettat.org.au 

Tat ca cac sach tai lieu ve khuyet tat do nhom phat hanh deu khong ban ma chi tang cho thu vien. Neu o QLD em co the vao thu vien tai Darra hoi. Con thu vien tai Inala thi chua gui vi chi khong dia chi.

Chi Duyen.

……….

 

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: Con em cười vô thức
To: quangduyen78@hotmail.com

Chị Duyên kính mến,

Em là D. ở HN chị ạ. Đã lâu em lại mới viết cho chị. Một phần vì cháu H. (6 tuổi) nhà em đã có nhiều tiến bộ vì vậy hành vi sai của cháu cũng ít hơn. Đấy là nhờ những lần khuyên bảo và kinh nghiệm của chị đã giúp chúng em và con đấy ạ. Từ trong tâm khảm em lúc nào em cũng ghi nhớ những lời chỉ dẫn ân cần và hết lòng vì con của anh chị.

Chị ơi, hôm nay em lại làm phiền chị đây. Cháu nhà em dạo này rất hay cười vô thức. ban ngày cháu cười nhưng ít hơn. Ban đêm trước khi đi ngủ cháu cười khoảng 30'. Cháu lại khó ngủ, nên lúc ấy thường vao lúc 11:30, 12:00, là lúc mọi người đã ngủ rồi. Cháu cười thành tiếng khùng khục  như có một cái gì rất vui nnhưng em không hiểu được đó là cái gì. Lúc ấy em có mát xa cho cháu, xoa đầu bóp chân tay.... có hôm thì sau đó cháu ngủ luôn, nhưng như hôm qua cháu lại nằm cười tiếp. Em bực quá đã tát con. Sau cái tát đó thì 10' sau con ngủ. Em không biết xử lý với cái cười vô thức của con như thế nào. Em biết con không có lỗ gì  song nhiều lúc em không kiềm chế được. Em cảm nhận là mỗi khi con cười như vậy mà con nhận được 1 cái tát thì con như bừng tỉnh ra khỏi thế giới của con và trở về với hiện tại. Sau mỗi lần đánh con em vô cùng stress. Chị ơi, chị đã làm việc với nhiều phụ huynh có con TK rồi. Chị hãy cho em lời khuyên em nên phải làm như thế nào chị nhé.

Em cám ơn chị rất nhiều. Em kính chúc anh chị và các cháu mạnh khoé .Bé Thảo có thật nhiều niềm vui trong cuộc sống

em C. D.

 

 

From: Quang Duyen Phan <quangduyen78@hotmail.com>
Subject: RE: Con em cười vô thức
To: @yahoo.com
Date: 2010

 
Mến gửi D.

Chị luôn nhớ tới em mà, tiếc là ba đên nói chuyện với CLB trẻ TK ở HN váo tháng 6/2009 không có thì giờ hỏi thăm em về cháu. Đây là một thiếu sót lớn vì dù sao trực tiếp vẫn hay hơn em ạ tuy rằng những vấn đề của con KT không xảy ra lúc có cơ hội thuận tiện.

D à, em cần phải học hỏi trước các vấn đề của con TK để có chuẩn bị và dự trù sẳn cách đối phó mà cải thiện tật. Trẻ KT còn bé đến trưởng thành cứ sinh sản những hành vi kỳ quặc, có những hành vi em có thể miễn cưởng chấp nhận và ngược lại. Đau khổ nhất là những người không kiến thức về KT/TK nhìn các cháu như quái vật hành tinh và soi bói làm đau lòng cha me. Trong khi em cần được thông cảm nâng đở hổ trợ thì lại bị những cha mẹ may mắn này làm rào cảng không cho em hoà nhập để có cơ may cải thiện tật.

Nếu những gì chị giải thích mà em hiểu để ứng dụng cho con thì thôi bằng như cần diễn đạt chi tiết hơn để hiểu thấu đáo dễ thực hành thì hãy liên lạc với chị qua skype: quang.duyen để có được giải thích thoả đáng. Nhớ cho chị ngày giờ hẹn để cùng lên máy. Hôm nay Úc chính thức đổi giờ từ mùa hè sang mùa đông. Hiện tại giờ của Úc đi trước giờ VN 3 tiếng.

Chị nghĩ hai chị em mình nên liên lạc thường xuyên qua skype vì có internet là sử dụng skype miễn phí. Nhờ vậy các vấn đề của cháu sẽ được cải thiện kịp lúc, em nghĩ sao? Chị đang sử dụng skype để chia sẻ cách hướng dạy trẻ Down Syndrome, trẻ TK và trẻ Bại Não tại VN cho mỗi tổ chức hoặc mỗi gia đình vài ngày trong tuần.

Trẻ TK hay cười mĩm, lâu lâu cười ré lên một tiếng, cười cả tràng dài v.v đó là tật trọn đời, cải thiện tật này em sẽ sinh tật khác theo thời gian.

Chị muốn hỏi sau khi tát con, cháu đã bỏ hẳn tật hay là cần phải dùng biện pháp này liên tục?

Nếu do bực tức nhất thời em tát con và chận đứng được hành vi thì em nên giử nguyên thái độ này khi phát hiện cháu có hành vi lạ khác (nhưng không được đánh con nữa). Lúc đó gọi tên con mắt em nhìn trừng vào mặt cháu tay chỉ miệng ra hiệu lệnh, nên sử dụng những từ chính gằng giọng. Em sẽ thấy cháu ngưng hay chỉ mọ mậy cầm chừng. Những lần sau chỉ giử lai phân nữa thái độ trước đây mà cải thiện hành vi con. Và cuối cùng nhẹ nhàng ra hiệu lệnh giọng tương đối bình thường. Khi tật có cải thiện tốt phải có thưởng để khích lệ, phần thưởng rất đơn giản có thể là viên kẹo, cục gôm, chuốt viết chì, sách tô màu v.v, trẻ KT không hiểu giá trị của vật làm giỏi được thưởng là khoái chí hớn hở ra mặt.

Cháu là trẻ khiếm khuyết trí tuệ nên trách tát vào hai má vào đầu vì vô tình sẽ gây thêm thương tật khác cho con, nếu có đánh con nữa thì nhớ lời chị dặn là cứ đét vào hai mông bởi đó là hai khối thịt.

Ai bực tức cũng không kiềm chế được hành vi của mình, em chị không ngoai lệ nhưng biết hối hận chuyện đã rồi thì phải biết dằn trước khi cơn nóng giận bộc phát: ngưng không tiếp tục chuyện đang dở dang, uống ly nước mát, đi tắm, dạo quanh sân, chăm sóc cây kiểng hoa quả, với các cách này độ 30' em sẽ hạ stress, mong tin.


Chị Duyên.

 

Date: 2010
From: @yahoo.com
Subject: RE: Con em cười vô thức
To: quangduyen78@hotmail.com

Chị Duyên kính mến,

Em rất cảm động trước những lời khuyên của chị dành cho em. Từ nay em sẽ có nhiều cách để giải stress thay vì trước kia em chỉ bỏ đi chỗ khác với 1 suy nghĩ là sao mà em và con bất hạnh thế; Ông trời thật là khắc nghiệt.....
Lời khuyên của chị cho em thêm nhiều nghị lực để đi tiếp chặng đường đầy chông gai này. Em sẽ cố gắng thật nhiều để không đánh con nữa. Đối với con em, đánh chỉ là biện pháp tạm thời, lúc đó thì có hiệu quả, song ngày mai đâu lại vào đấy chị ạ. Nhiều lúc em cố dùng lời để nói cho con nghe: con hư thì mẹ không yêu, con hư thì mẹ...em chưa kịp nói hết cháu điền luôn chữ "cho ăn đòn" vào và chìa tay ra để cho mẹ phết vào tay. Lúc ấy em lại thấy cháu cưòi đùa (cười có cảm xúc)  khi được mẹ phết đùa nhẹ vào tay. Như vậy có phải là cháu không sợ "ăn đòn" phải không ạ?
Chị ạ, khi con cười thì em tát con, cháu không cười  tiếp lúc đó nữa, nhưng hôm sau lại tiếp tục. Em rất ân hận vì hầu như phải dùng biện pháp này liên tục  khi con cười quá nhiều. Sau khi tát con em lại tát vào má mình và em thấy đau cả về cơ má và về tinh thần. Em xin hứa với chị từ nay em sẽ cố kiềm chế mình nhiều hơn và sẽ dùng theo cách của chị hướng dẫn.

Em sẽ tổng hợp tất cả những điều em muốn hỏi chị lại và em mong rằng sắp tới em sẽ được nói chuyện với chị qua skype. Địa chỉ của em: hanoigiang67.

Em thành tâm cảm ơn chị thật nhiều.

Em D.