CHỨNG TỰ KỶ_Định Bệnh

CHỨNG TỰ KỶ

Chương Hai: Định Bệnh

A. Tổng Quát
B. Các Thử Nghiệm Tìm Bệnh
C. Phân Loại Sau Khi có Thử Nghiệm
D. Sau Khi có Định Bệnh.

A. Tổng Quát.

Người ta thường khó mà nhận ra bệnh tự kỷ nếu không có kinh nghiệm vì tính chất kỳ lạ của bệnh. Triệu chứng xẩy ra chậm chạp và dần dần nên cha mẹ có thể nhận ra hành vi và tánh tình khác lạ của con nhưng không quan tâm lắm, cho tới khi không thể nào làm ngơ được nữa. Tuy ai có kinh nghiệm có thể nhìn ra triệu chứng lúc sớm sủa, đa số cha mẹ chỉ mang con đi khám chính thức khi trẻ trong khoảng từ 18 tháng đến 3 tuổi. Nay khi xã hội có ý thức nhiều hơn về bệnh tự kỷ, nhiều cha mẹ và bác sĩ biết phải nhìn vào chuyện gì và nhờ vậy có thêm nhiều trẻ được định bệnh lúc sớm sủa, cũng như các phương pháp và kỹ thuật định bệnh sớm tiếp tục được hoàn thiện.
Hiện thời không có thử nghiệm y khoa nào để tìm ra chứng tự kỷ, cho trẻ sơ sinh cũng như trong lúc mang thai. Muốn có định bệnh chính xác người ta phải dựa vào việc quan sát cách liên lạc tỏ ý, hành vi và mức phát triển. Dầu vậy, vì nhiều hành vi thấy nơi chứng tự kỷ cũng hiện diện ở vài bệnh khác, nên ta có thể phải làm một số thử nghiệm hoặc để loại bỏ hoặc để xác định các nguyên nhân có thể có cho triệu chứng thấy nơi trẻ.
Mới thoạt nhìn thì vài người tự kỷ có vẻ như bị trì trệ tâm trí, hoặc có trở ngại về thính giác, hoặc có hành vi kỳ quặc, khác thường. Người ta có thể chỉ bị những bệnh này riêng rẽ, mà cũng có thể có thêm chứng tự kỷ. Thế nên, điều quan trọng là có khám nghiệm để phân biệt chứng tự kỷ với những bệnh khác, vì việc định bệnh chính xác có thể cho căn bản để soạn cách trị liệu thích hợp và giáo dục có hiệu quả. Khi đưa con đi gặp chuyên gia, họ chỉ có thể quan sát hành vi của em trong một thời gian ngắn và nhiều khi chỉ có một lần, không thể có được nhận xét đầy đủ về khả năng và hành vi của trẻ. Vì vậy, nhận xét của cha mẹ, người chăm sóc, thầy cô là phần rất quan trọng để xác định bệnh.
Việc định bệnh có thể khó khăn và tốn thì giờ, sau khi triệu chứng đầu tiên lộ ra có trường hợp hai, ba năm sau mới có định bệnh chính thức. Phần lớn ấy là do cha mẹ e ngại không muốn con bị mang tiếng là có tự kỷ, hoặc do định bệnh sai. Mặt khác, việc định bệnh cũng có thể bị trì hoãn nếu y sĩ không coi trọng sự lo lắng của cha mẹ, hoặc không có hiểu biết về bệnh tự kỷ.
Đây là thực tế cha mẹ cần rõ. Thường thường y sĩ không có huấn luyện kỹ về định bệnh tự kỷ và những khuyết tật liên hệ trong lúc học ở trường, suốt mấy năm học họ chỉ được nghe giảng nửa tiếng về chứng tự kỷ. Họ lại có thể coi thường, chê bai nhận xét của cha mẹ. Có y sĩ bác bỏ sự lo ngại của bà mẹ, nói rằng 'Bà mới là người có vấn đề, còn con bà không sao hết'. Sự thực là em có hội chứng Asperger mà bởi y sĩ không biết gì về bệnh nên không nhìn ra. Hoặc tệ hơn, khi cha mẹ khăng khăng cho rằng con có vấn đề, y sĩ đập bàn và hỏi 'Ông là y sĩ hay tôi là y sĩ ?'
Có lẽ cũng không nên trách, vì bạn là người gần con 24/24 nên thấy được những điều kỳ lạ nơi con mà y sĩ không thấy chỉ trong 20 phút khám bệnh, nhưng nếu bị đối xử thiếu nhã nhặn, ý kiến của bạn bị coi thường thì hãy ra đi không trở lại. Tại Úc với hệ thống y tế miễn phí, việc thay đổi y sĩ rất dễ dàng, không lý do gì bạn phải chấp nhận cách đối xử thiếu lễ độ. Hãy tin vào linh tính, nhận xét của mình và tìm y sĩ khác có kinh nghiệm, biết tôn trọng bạn hơn, để bạn và họ cùng lo cho con.
Thông thường việc định bệnh có được theo diễn tiến sau. Cha mẹ hay người chăm sóc lo ngại về hành vi kỳ quặc của con, hay thấy em bị chậm phát triển, và mang con đi khám. Khi đó y sĩ nhận ra các triệu chứng phù hợp với bệnh PDD, và giới thiệu gia đình qua y sĩ tâm lý hoặc tâm lý gia để có thêm thẩm định. Các chuyên gia sẽ quan sát hành vi của trẻ, và phỏng vấn cha mẹ hay người chăm sóc để biết thêm về hành vi của em.
Họ cũng có thể làm một hay nhiều thử nghiệm chính thức, được soạn để đo hành vi của bệnh PDD và so sánh nó với hành vi của trẻ bình thường, hầu có thể xác định mức khiếm khuyết của trẻ. Khi ấy y sĩ chuyên khoa sẽ duyệt kết quả thử nghiệm cùng nhận xét khi quan sát, và có định bệnh dựa trên những tiêu chuẩn quan sát được.

● Tại Sao Xác Định Bệnh Sớm là Điều Hệ Trọng.
Nghiên cứu cho thấy là định bệnh sớm và can thiệp sớm cho kết quả rất tốt đẹp cho chứng tự kỷ và tất cả mọi chậm trễ về phát triển, vì vậy cha mẹ không nên chờ, mà hãy tìm hiểu về những cách trị liệu bệnh tự kỷ rồi cho con tập ngay, bắt đầu việc trị liệu khi có nghi ngờ cho con. Trẻ có định bệnh sớm chừng nào thì càng sớm có trị liệu can thiệp sớm và giáo dục đặc biệt. Viện Nhi khoa của Hoa Kỳ đề nghị mọi trẻ nên được cho đi y sĩ nhi khoa để khám bệnh tự kỷ hai lần, lúc em được 18 tháng và lúc 2 tuổi. Viện cũng đề nghị là nên có trị liệu ngay khi nghi ngờ là có bệnh tự kỷ, thay vì chờ tới khi có định bệnh chính thức. Ta không kể được hết lợi ích của việc can thiệp sớm; em nào được trị liệu kỹ càng có thể cho phát triển lớn lao trong cách sinh hoạt nói chung, và về sau có đời hữu dụng.
Đôi khi bệnh tự kỷ có thể tìm ra lúc trẻ 12 - 15 tháng, tuy nhiên người ta thường chờ tới lúc em được 18 - 24 tháng mới xác định; nếu chuyên viên nhiều kinh nghiệm cho định bệnh lúc em 2 tuổi thì điều này có thể xem là đáng tin. Dầu vậy, định bệnh cho trẻ dưới ba tuổi thì không chắc chắn bằng khi em lớn hơn, nên việc quan trọng cho trẻ nào có định bệnh lúc rất nhỏ, là em có tái duyệt mỗi năm, đo lường thay đổi về kỹ năng tri thức và ngôn ngữ. Trong những năm về sau, việc tái lượng xét thường chú tâm vào những thay đổi về hành vi và kỹ năng hơn định bệnh lại.
Nhiều trẻ tự kỷ có định bệnh lúc em lớn hơn, sự trì hoãn này một phần do cha mẹ lo ngại về việc chữ tự kỷ gây ấn tượng không tốt trong xã hội và sợ trẻ bị thành kiến bất lợi, nhưng có định bệnh sớm chừng nào thì trị liệu có thể bắt đầu sớm chừng ấy, và con bạn có thể chỉ được hưởng một số dịch vụ của chính phủ hay trường học khi có định bệnh tự kỷ mà không phải là bệnh khác. Sự trì hoãn có nghĩa em có thể không có được dịch vụ mà em cần. Thời gian rất quí báu ở giai đoạn này, và cha mẹ không thể chần chờ mà phải chạy để giúp con.
Vì vậy, khi bạn sợ xấu hổ, sợ bị cười chê là cha mẹ có học, có địa vị trong xã hội mà sinh con tự kỷ (gia đình có tiếng tăm nên phải dấu tình trạng con và không dám đưa con đi đâu), và không muốn con có định bệnh như thế và muốn dùng chữ khác thí dụ PDD hay chậm phát triển, là vô tình hay hữu ý bạn khiến con không được hưởng trị liệu can thiệp sớm, dịch vụ, giáo dục đặc biệt có thể giúp em phát triển. Mặt khác, cũng vì lợi ích này mà có cha mẹ nằn nì để con có định bệnh tự kỷ, dù thật ra em thuộc chứng Asperger hay chậm phát triển, vì họ biết rằng tên bệnh như thế giúp con có dịch vụ, trị liệu có lợi cho em.
Để so sánh thì xin ghi thêm là cựu phó thủ tướng Úc ông Tim Fisher không ngần ngại nói trên báo chí rằng con có chứng tự kỷ; bà tổng giám đốc ngân hàng ANZ của Úc sinh con trai có hội chứng Down, nay anh phụ bán hàng ở chợ rau cải tại Sydney. Bà mẹ có bằng cấp đại học và tự hào là con khuyết tật đã có thể tìm được việc làm, sống độc lập.
Định bệnh có thể dùng tên bệnh khác nhau như tự kỷ, PDD, PDD-NOS và Asperger. Cha mẹ khi thấy con được xem là PDD, PDD-NOS và Asperger thì mừng, nghĩ rằng con bệnh nhẹ, không phải tự kỷ. Tuy thế bạn nên biết tất cả những loại bệnh này đều là tự kỷ, có chung đặc tính mà chỉ khác mức độ; thế nên dù tên bệnh không phải là tự kỷ, bạn cũng cần ráo riết lo cho con mà không nên lơ là.

● Ai Định Bệnh.
Cho dù cha mẹ hay y sĩ nhi khoa là người đầu tiên nghi ngờ con bạn có bệnh tự kỷ, em cần được mang đến chuyên gia thông thạo về bệnh này. Họ có thể là y sĩ nhi khoa về phát triển, tâm lý gia và những người khác, để được xem xét, làm thử nghiệm trong một số mặt. Toán thẩm định đa khoa có thể gồm vài người hoặc hết tất cả chuyên gia sau, và họ cũng có thể can dự vào chương trình trị liệu.
– Y sĩ nhi khoa về phát triển trị liệu những vấn đề của trẻ về chậm phát triển hay khuyết tật.
– Y sĩ tâm thần nhi khoa có thể can dự trong giai đoạn đầu của việc định bệnh. Họ giúp về mặt hành vi, thích nghi tình cảm và liên hệ trong xã hội.
– Tâm lý gia, chuyên về tính chất và ảnh hưởng của khuyết tật về phát triển, kể luôn chứng tự kỷ. Họ có thể làm thử nghiệm tâm lý và thẩm định kết quả, cũng như là giúp tập kỹ năng thay đổi hành vi và giao tiếp.
– Chuyên viên cơ năng trị liệu (Occupational Therapy OT): thẩm định kỹ năng cử động và thể chất, chú tâm vào những kỹ năng thực tiễn, tự lo thân giúp cho việc sinh sống hằng ngày, như mặc y phục và ăn uống. Có thể cũng tập về hòa hợp cảm quan, điều hợp cử động và kỹ năng cử động tinh tế.
– Chuyên viên thể chất trị liệu, giúp cải thiện việc sử dụng xương, bắp thịt, khớp và dây thần kinh để tạo sức mạnh cho bắp thịt, điều hợp và kỹ năng cử động.
– Chuyên viên chỉnh ngôn, xác định nhu cầu về việc học nói, cải thiện kỹ năng liên lạc tỏ ý gồm lời nói và cách dùng ngôn ngữ sao cho hữu hiệu. Trẻ tự kỷ thường không biết nói, chậm nói hoặc gặp khó khăn trong việc liên lạc tỏ ý. Họ sẽ xem cách liên lạc tỏ ý nào hợp với em, và có thể đề nghị những cách thay cho lời nói như dùng dấu tay, đánh máy điện toán, bảng hình hoặc thẻ có chữ.
– Nhân viên xã hội, có thể cung cấp dịch vụ cố vấn, hoặc là người phụ trách trường hợp và giúp xếp đặt dịch vụ và trị liệu.
– Chuyên viên thính giác, để xem có chứng lãng tai.

● Làm Việc với Chuyên Viên.
Điều quan trọng là cha mẹ và chuyên viên làm việc chung với nhau để làm lợi cho trẻ. Trong khi chuyên viên dùng kinh nghiệm và sự huấn luyện họ có để cho đề nghị về trị liệu cho trẻ, bạn có hiểu biết riêng biệt về nhu cầu và khả năng của con mà chuyên viên cần xét tới để có hành động phù hợp cho cá nhân em. Khi bắt đầu chương trình trị liệu, sự liên lạc giữa cha mẹ và chuyên viên là điều thiết yếu để theo dõi tiến bộ của trẻ.
Sau đây là vài chỉ dẫn về cách làm việc với chuyên viên.
– Hãy thông thạo vấn đề. Có nghĩa bạn nên biết càng nhiều càng tốt về khuyết tật của con, để có thể là thành viên tích cực trong việc quyết định sự chăm sóc. Nếu không hiểu những từ ngữ chuyên môn mà chuyên viên dùng, hãy xin được giải thích rõ. Lý tưởng thì cả hai cha mẹ nên cùng có mặt để gặp toán đa khoa định bệnh, để cả hai biết chuyên viên đã làm gì và họ có thể đặt câu hỏi.
Cha mẹ còn có thể bị khớp do cách ăn nói của chuyên viên, nghĩ rằng mình không hiểu biết bằng, vậy đây là cơ hội để bạn học càng nhiều càng tốt. Xin nhớ rằng không có câu hỏi nào là 'ngu ngốc' cả. Đây là con của bạn, bạn có quyền hỏi bất cứ điều gì cần biết để lo cho con. Hỏi là bước đầu tiên để hiểu thêm về tình trạng của con, và những điều bạn học được có thể có ảnh hưởng sâu xa cho tương lai của trẻ.
– Có chuẩn bị. Chuẩn bị kỹ càng khi tới hẹn với y sĩ, chuyên viên và nhân viên ở trường. Viết ra giấy câu hỏi, quan tâm của bạn và rồi câu trả lời.
– Sắp xếp thứ tự. Nhiều cha mẹ thấy nên có cuốn sổ ghi chi tiết việc định bệnh của con và trị liệu, cũng như là những cuộc hẹn với chuyên viên. Lại nữa, vì bạn sẽ đi gặp nhiều người, có nhiều trị liệu trong một thời gian dài, kinh nghiệm cho thấy bạn nên lập hồ sơ các giấy tờ liên quan đến việc định bệnh, thử nghiệm và trị liệu. Hồ sơ có thể chỉ giản dị là bìa cứng hai khoen để đựng giấy tờ.
– Hãy giữ copy những thẩm định hay trắc nghiệm đã có, để nếu cần thì có ngay và cũng tiện cho chuyên viên biết trẻ đã làm trắc nghiệm gì, được chăm sóc ra sao trước đó, cách này giúp bạn đỡ tốn thì giờ mỗi lần đi gặp chuyên viên. Bảo đảm bạn sẽ phải lập lại mọi chi tiết về con ít nhất một ngàn lần trước khi em tới tuổi đi học, nên tốt nhất giữ bản chính mọi giấy tờ đề phòng có nơi nào làm mất.
– Liên lạc. Có liên lạc cởi mở giữa nhiều bên là điều quan trọng. Nếu không đồng ý với đề nghị hay nhận xét của chuyên viên, hãy thẳng thắn và mạnh dạn lên tiếng nói rõ tại sao.

B. Thử Nghiệm Tìm Bệnh.

Khi thẩm định trẻ về bệnh tự kỷ, chuyên gia dựa vào đặc tính của hành vi để định bệnh. Vài hành vi tiêu biểu của chứng tự kỷ có thể lộ ra trong những tháng đầu đời hoặc bất cứ lúc nào trong vài năm đầu, nhưng muốn được xem là có bệnh tự kỷ thì triệu chứng phải lộ ra trước ba tuổi trong ít nhất một trong ba mặt là liên lạc tỏ ý, giao tiếp hay hành vi giới hạn. Việc định bệnh trải qua hai giai đoạn, giai đoạn đầu là khám xét để sàng lọc về mặt phát triển, và giai đoạn hai là việc thẩm định toàn diện của toán chuyên viên đa khoa.
Giai đoạn đầu thường có tính tổng quát, giúp xác định trẻ nào có thể bị chậm phát triển. Thử nghiệm có thể chuyên biệt cho một bệnh (như tự kỷ) hoặc về một mặt phát triển (như tri thức, ngôn ngữ, kỹ năng cử động tinh tế), hoặc có tính tổng quát, bao gồm nhiều mặt đáng quan tâm. Vài thử nghiệm được dùng chính yếu trong nhi khoa, cái khác được dùng trong trường v.v.
Thường thường đây là những trắc nghiệm ngắn để biết trẻ có học được những kỹ năng căn bản vào mốc điểm bình thường, hay là em bị chậm trễ. Trong lúc làm thử nghiệm y sĩ có thể hỏi cha mẹ vài điều, hoặc trò chuyện và chơi với trẻ để xem cách em học, nói, hành vi của em, cử động. Có chậm trễ trong bất cứ mặt phát triển nào là dấu hiệu có thể có vấn đề. Trẻ nào cũng cần được khám xem có chậm phát triển hay khuyết tật vào lúc:
– 9 tháng,
– 18 tháng,
– 24 tháng.
Thêm vào đó trẻ nào cũng nên được thử nghiệm về chứng tự kỷ lúc:
– 18 tháng,
– 24 tháng
và có thể cần thêm thử nghiệm nếu em có nguy cơ cao về tự kỷ (thí dụ có anh chị em hay thân nhân bị tự kỷ).

1. Sàng Lọc - Screening.
Sàng lọc thường là ngắn, dễ làm và ít hay không tốn kém. Vấn đề của việc sàng lọc là nhiều trẻ về sau có bệnh tự kỷ thấy là bệnh không được khám phá khi có sàng lọc trước đây. Do đó, nếu cha mẹ quan tâm thì nên nghi ngại với sàng lọc làm mau chóng và lời trấn an là không có gì phải lo, và chuyên viên không chú ý đến quan tâm của họ.
Đây là các trắc nghiệm về mức phát triển, nếu y sĩ nhi khoa theo lệ thường không làm trắc nghiệm này với con bạn, hãy yêu cầu có trắc nghiệm cho con. Sự quan sát riêng và quan tâm của bạn về mức phát triển của con là chuyện vô cùng thiết yếu để giúp sàng lọc trẻ. Xem lại băng video của gia đình, hình chụp, và tập ảnh em bé có thể giúp cha mẹ nhớ lại khi nào đã để ý lần đầu tiên về mỗi hành vi, và khi nào trẻ đạt tới mốc điểm về phát triển như lật, bò, đi v.v.
Một số trắc nghiệm chỉ gồm có việc cha mẹ trả lời bảng câu hỏi, số khác phối hợp lời thuật của cha mẹ và quan sát của chuyên viên. Những điểm chính yếu trong các cách này là biết chỉ tay và chơi giả bộ, có vẻ như phân biệt trẻ tự kỷ với các bệnh khác trước lúc em hai tuổi. Các loại sàng lọc không cho thông tin chi tiết hay chứng cớ rõ ràng về một mặt phát triển, việc chậm phát triển, cũng như không cho định bệnh, mà nhằm thẩm định xem có nên giới thiệu để có khám nghiệm kỹ hơn và định bệnh tự kỷ. Chúng có thể không nhận ra trẻ có bệnh nhẹ như tự kỷ khả năng cao hay chứng Asperger.
Có nhiều phương pháp được soạn để sàng lọc bệnh tự kỷ nói chung, bệnh tự kỷ khả năng cao và chứng Asperger. Cho hai bệnh sau, trắc nghiệm chú tâm vào khiếm khuyết về mặt giao tiếp và hành vi nơi trẻ không bị chậm nói đáng kể.
Không có một trắc nghiệm duy nhất nào về hành vi hoặc liên lạc tỏ ý có thể tìm ra bệnh, mà nhiều trắc nghiệm và bảng câu hỏi được đặt ra để giúp cha mẹ và bác sĩ đo lường triệu chứng bệnh tự kỷ, xác định là có triệu chứng bệnh tự kỷ hay những bệnh PDD khác hay không. Nếu sau khi trắc nghiệm và y sĩ thấy có thể có dấu hiệu về tự kỷ thì em được đề nghị có thẩm định thêm. Ta sẽ mô tả dưới đây một số trắc nghiệm thường được dùng để tìm bệnh tự kỷ.
2. Trắc Nghiệm về sự Phát Triển.
Trắc nghiệm gồm ba phần, đều do cha mẹ trả lời. Phần đầu là bảng câu hỏi về những triệu chứng của bệnh PDD không kể đến việc có phù hợp với tuổi hay không. Phần hai dành cho trẻ nhỏ dưới 18 tháng, đo lường các mốc điểm quan trọng theo tháng so với trẻ bình thường (lật, bò v.v.). cha me có thể dùng bảng này như là hướng dẫn tổng quát để theo dõi mức phát triển của con. Phần ba thích hợp cho trẻ chập chững biết đi cho đến tuổi trước khi vào trường.

– Trắc nghiệm PEP (Psychoeducational Profile).
Nhằm thẩm định kỹ năng và hành vi của trẻ tự kỷ trong khoảng từ 6 tháng đến bẩy tuổi, để cho thấy sự phát triển không đồng đều ra sao và hành vi của em, dài từ 45 đến 90 phút, gồm mười mục về cử động tổng quát và tinh tế, ngôn ngữ biểu lộ và tiếp nhận, bầy tỏ tình cảm, hành vi về cử động và lời nói v.v.
Ngoài ra còn nhiều trắc nghiệm khác cũng được dùng.

● Trắc Nghiệm Chuyên Biệt.
Ngoài những trắc nghiệm nói trên, ta có một số trắc nghiệm chuyên môn do chuyên gia thực hiện. Chúng không phải chỉ là trắc nghiệm đơn giản trả lời có hay không, hoặc không tính điểm để gợi ý có nên làm thêm trắc nghiệm khác. Thay vào đó chúng phức tạp, bao gồm nhiều lãnh vực mà việc chậm phát triển có thể xẩy ra, và cho nhiều số điểm phản ảnh các mặt khác nhau. Chúng cũng không được dùng một mình mà được so sánh với nhóm mẫu gồm số điểm của cả ngàn trẻ em khác cũng đã làm trắc nghiệm này. Điểm tính ra sẽ cho biết trẻ nằm trên hay dưới điểm trung bình của trẻ bình thường không có bệnh PDD. Vài trắc nghiệm có thể do bác sĩ làm, vài cái khác cần người có huấn luyện chuyên môn như chuyên gia về tâm lý nhi đồng làm trắc nghiệm và diễn giải kết quả.
Vài điều bạn cần biết khi làm trắc nghiệm về phát triển.
– Nơi làm trắc nghiệm.
Ở văn phòng y sĩ, nhà trẻ hay nơi nào khác. Nếu biết con sợ chỗ lạ, người lạ, hoặc phải đi xa gây mệt nhọc, hoặc có gì khác mà chuyên viên cần lưu ý thì bạn nên xếp đặt trước, làm cho con được thoải mái. Bạn có thể mang theo thức ăn nhẹ, đồ chơi. Tùy theo tuổi mà bạn có thể dượt trước với con là hai cha con sẽ đi đâu, gặp ai, làm gì (Xin đọc thêm quyển Nuôi Con bị Tự Kỷ).
– Có trắc nghiệm về trí thông minh đòi hỏi trẻ phải nói. Nếu con không biết nói bạn hãy yêu cầu cho dùng trắc nghiệm không lời Test for Nonverbal Intelligence - TONI. Mặt khác, nếu con không nói giỏi thì bạn nên biết là trắc nghiệm thông thường về óc thông minh đòi hỏi trẻ biết nói, loại trắc nghiệm ấy không đo lường chính xác óc thông minh nơi trẻ tự kỷ gặp khó khăn với việc nói.

3. Thẩm Định Bệnh Toàn Diện.
Giai đoạn hai của việc định bệnh phải làm toàn diện để xác định hoặc loại bỏ việc có bệnh tự kỷ hay trở ngại nào khác về phát triển. Điều thiết yếu là việc định bệnh có bao gồm sự thẩm định và lượng xét sự phát triển, liên lạc tỏ ý và kỹ năng giao tiếp. Biết được mục tiêu và giới hạn của tiến trình có thể giúp bạn hiểu kết quả chính xác hơn. Thông thường, khi chuyên gia thẩm định trẻ có khuyết tật về phát triển, họ tìm câu trả lời cho những thắc mắc như:
– Mặt phát triển nào của em bị ảnh hưởng ?
– Có thể nhìn ra một bệnh rõ ràng không ?
– Cách can thiệp nào hiệu quả nhất ?
Thẩm định và lượng xét là tiến trình liên tục, không chấm dứt. Một khi có định bệnh, tiến trình này nên lập lại theo định kỳ để theo dõi thay đổi trong mức hoạt động của cá nhân, và để xem chắc là nhu cầu và cơ hội của họ được đáp ứng ở mức tối đa. Việc thẩm định thường do một toán đa khoa thực hiện gồm chuyên gia nhiều ngành. Vì bệnh tự kỷ phức tạp và có thể gồm vấn đề về thần kinh hay di truyền, bản thẩm định toàn diện nên có phần xem xét về thần kinh và di truyền, cùng với trắc nghiệm chi tiết về tri thức và ngôn ngữ. Trắc nghiệm có thể gồm:
– Cuộc phỏng vấn người chăm sóc trẻ với cơ cấu chặt chẽ gồm hơn 100 mục, nhắm về bốn mặt chính sự liên lạc tỏ ý, tương tác xã giao, hành vi lập đi lập lại của trẻ, và tuổi lúc bắt đầu có các triệu chứng.
– Bảng quan sát và đo lường hành vi có tính giao tiếp, liên lạc tỏ ý mà thường hay bị chậm trễ, khác lạ hoặc không có nơi trẻ tự kỷ.
– Tính điểm.
Giúp lượng xét cử động thân hình của trẻ, khả năng thích nghi với thay đổi, lắng nghe câu đáp, liên lạc tỏ ý bằng lời, và liên hệ với người khác. Trắc nghiệm này thích hợp cho trẻ hơn hai tuổi. Người ta quan sát em và hỏi cha mẹ để có thông tin cần biết. Hành vi của em được cho điểm dựa theo việc nó khác ra sao với hành vi tiêu biểu nơi trẻ cùng tuổi.
Hai trắc nghiệm khác nên được dùng để thẩm định trẻ bị chậm phát triển là thử tai vì đôi khi có hiểu lầm là trẻ tự kỷ bị lãng tai, và thử chất chì. Thử tai còn cần vì trở ngại thính giác có thể gây ra chậm ngôn ngữ và giao tiếp, người ta cần biết để loại trừ hai điều này trước khi có thể tìm bệnh tự kỷ. Ngoài việc tìm xem thính giác có bị khiếm khuyết, thử tai còn xem trẻ có nhậy cảm nào về âm thanh, đây là tật thỉnh thoảng đi kèm với tự kỷ. Thử chất chì rất thiết yếu cho trẻ nào hay bốc ăn bậy, bốc cho vào miệng bất cứ vật gì. Vài trẻ tự kỷ có lượng chì cao trong máu, cũng như việc ngộ độc chì có thể sinh ra triệu chứng giống như tự kỷ.
Tùy theo triệu chứng và mức nặng nhẹ mà việc định bệnh có thể gồm trắc nghiệm về y khoa, lời nói, óc thông minh, cảm quan và kỹ năng cử động. Các thử nghiệm này không những giúp để định bệnh tự kỷ mà còn xác định loại trị liệu mà trẻ cần.
– Y khoa.
Việc lượng xét gồm có khám tổng quát, thần kinh và thử nghiệm về di truyền, thử máu v.v. nhằm tìm nguyên nhân của việc chậm trễ về phát triển, và xác định có triệu chứng nào đi kèm.
– Hành Vi.
Chuyên gia về phát triển sẽ quan sát con bạn trong vài khung cảnh khác nhau để tìm những hành vi lạ lùng thấy ở chứng tự kỷ. Họ có thể xem em ngồi chơi hoặc tương tác với người khác.
– Ngôn Ngữ.
Chuyên gia chỉnh ngôn sẽ lượng xét cách nói của trẻ và khả năng liên lạc tỏ ý để tìm các dấu hiệu của tự kỷ, cũng như của khiếm khuyết đặc biệt về ngôn ngữ.
– Tri Thức.
Con bạn có thể có trắc nghiệm về óc thông minh hoặc về tri thức. Trắc nghiệm giúp phân biệt tự kỷ với những khuyết tật khác.
– Khả Năng Thích Nghi.
Đây là trắc nghiệm khả năng làm công chuyện, giải quyết vấn đề và biết thích nghi trong cảnh sống thực hằng ngày. Nó có thể gồm trắc nghiệm về kỹ năng giao tiếp không lời và có lời, khả năng tự lo thân đối với việc thường nhật như mặc y phục, ăn uống.
– Cảm Quan - Cử Động.
Vì rối loạn về hòa hợp cảm quan hay xẩy ra cùng với chứng tự kỷ và có thể bị lầm lộn với nó, chuyên viên cơ năng trị liệu có thể thẩm định kỹ năng cử động tinh tế, cử động tổng quát và việc cảm nhận cảm giác.

Bản định bệnh không phải chỉ là bản mô tả tính chất của bệnh, mà còn cần cho thông tin quan trọng về những mặt khác của hành vi hay sự phát triển. Thí dụ nếu định bệnh là tự kỷ, thì điều rất quan trọng mà cha mẹ nên biết là rủi ro sinh con thứ hai cũng bị tự kỷ là gần 1/5. Kế đó thiếu niên tự kỷ dễ bị động kinh hơn trẻ khác cùng tuổi. Nhưng quan trọng hơn hết là định bệnh thường khi cho trẻ được hưởng dịch vụ ở trường trong những năm học, và được theo chương trình can thiệp sớm. Định bệnh cũng có thể cho người lớn có được dịch vụ trong chương trình huấn nghệ. Về phần gia đình, có định bệnh rõ ràng thì cha mẹ không còn ở trong tình trạng hoang mang, mơ hồ mà nay bắt đầu tìm thông tin, dịch vụ bệnh, và tìm hỗ trợ qua nhóm tương trợ và các tổ chức trong nước hay trên internet.
Tờ định bệnh cũng cần cho thông tin về trị liệu nào hữu ích và không hữu ích, tuy mỗi trẻ tự kỷ có tật và nhu cầu khác nhau tùy theo mức độ bệnh, kinh nghiệm thấy rằng những can thiệp nhẹ không dạy trẻ cách tương tác và liên lạc tỏ ý, và cha mẹ không đóng vai trò nào trong đó, không phải là chương trình thích hợp cho trẻ nhỏ tự kỷ. Trong chứng tự kỷ, nhiều hành vi của trẻ nhỏ thí dụ như ăn vạ la hét có liên kết với việc em không thể liên lạc tỏ ý. Nhiều trẻ tự kỷ không biết nói, vì vậy khi cho trẻ cách bầy tỏ ý, bằng hình hay bằng dấu tay, làm cho người khác hiểu em muốn gì, và giúp em hiểu người khác nói gì (bằng hình, đồ vật hay cử chỉ), cách ấy có thể làm giảm mạnh mẽ hành vi khó chịu. Bản định bệnh hữu ích cũng sẽ mô tả ưu điểm và khiếm khuyết của em, về ngôn ngữ, tri thức và những kỹ năng khác, cho phép cha mẹ, nhà trường và chuyên viên trị liệu dựa vào đó mà đặt ra mục tiêu thích hợp cùng chương trình can thiệp
Vậy, sau khi thẩm định kỹ càng, xem xét những ưu, khuyết điểm của riêng em và có định bệnh chính thức, toán chuyên gia sẽ gặp cha mẹ để nói chuyện và giải thích kết quả của việc lượng xét. Tuy cha mẹ có thể cảm nhận từ lâu là có gì đó không ổn với con, nhưng khi nghe lời định bệnh rõ ràng họ vẫn cảm thấy sững sờ, choáng váng. Lúc đó với tâm trạng rối bời như thế, cha mẹ khó mà tập trung để hiểu hết lời giải thích và đặt câu hỏi. Dầu vậy, việc các chuyên gia trong toán có mặt chung với nhau là cơ hội tốt nhất mà cha mẹ có để đưa ra thắc mắc và có lời khuyên về họ phải làm những gì kế tiếp cho con. Điều rất quan trọng là bạn học càng nhiều càng tốt ở buổi họp này, và khi rời phòng thì có ghi tên của những chuyên viên ấy để liên lạc nếu cha mẹ có thêm câu hỏi.
Giá trị của việc thẩm định không nằm trong tiến trình định bệnh, mà ở điều là gia đình học được chi, có thể hiểu hơn về bệnh và chăm lo, biện hộ cho con.

● Hiểu Kết Quả
– Thử nghiệm y khoa.
Chúng được làm để tìm nguyên nhân trong cơ thể sinh ra khuyết tật. Tự kỷ và các bệnh liên hệ không có nguyên nhân thể chất, vì vậy kết quả thử nghiệm y khoa cho bạn chi tiết để có cái nhìn toàn vẹn về con, gồm tình trạng y khoa cũng như là hành vi, liên lạc tỏ ý và khung cảnh ở trường.

– Quan Sát Trực Tiếp.
Thông tin về khả năng tình cảm, giao tiếp, liên lạc tỏ ý và tri thức của trẻ có được nhờ sự tương tác với trẻ và quan sát em trong những tình trạng khác nhau, và phỏng vấn cha mẹ cùng người chăm sóc. Cha mẹ nên tích cực dự vào những cuộc thẩm định này.
Thí dụ về hành vi, thử nghiệm có thể được làm để tìm hiểu tại sao hành vi khó chịu lại xẩy ra. Dựa trên giả thuyết nói rằng hành vi là một cách liên lạc tỏ ý, việc thẩm định sẽ gồm quan sát trực tiếp và tương tác để xác định trẻ muốn bầy tỏ điều gì qua hành vi. Một khi ta hiểu được mục đích của hành vi (la hét, ăn vạ vì muốn một vật mà cha mẹ hiểu lầm đưa vật khác), chuyên viên sẽ soạn cách khác dễ chấp nhận hơn để đạt tới mục tiêu. Cách này giải trừ hành vi khó chịu (thí dụ dạy cho trẻ đưa hình vật muốn có để được cho vật ấy).

– Trò Chơi.
Trẻ có thể được cho chơi và chuyên viên quan sát và dự phần nào vào cuộc chơi có hay không có sắp xếp chặt chẽ, để cho thông tin về mức phát triển giao tiếp, tình cảm, tri thức và liên lạc tỏ ý. Khi xác định được cách chơi của em (biết hay không biết chơi giả bộ) và cách tương tác, người ta có thể soạn chương trình trị liệu hợp cho em.
– Trắc Nghiệm Theo Chuẩn.
Là những phương pháp theo một tiêu chuẩn chung để xác định các mức phát triển tri thức khác nhau. Vài trắc nghiệm theo chuẩn là:
- Autism Behavior Checklist,
- Childhood Autism Rating Scale.
nhằm đo lường kỹ năng phát triển nói chung kể luôn kỹ năng giao tiếp và đối phó. Điểm dựa trên cuộc phỏng vấn với cha mẹ và quan sát của người làm thử nghiệm.
Hai trắc nghiệm:
- Stanford-Binet Intelligence Scale,
- Wechsler Intelligence Scale for Children–Revised.
và những trắc nghiệm khác về trí thông minh, tìm cách xác định mức thông minh của một người dựa trên các tiêu chuẩn chung. Điểm có được dựa phần lớn vào kỹ năng liên lạc tỏ ý, giao tiếp và khả năng làm được những việc rõ ràng. Loại trắc nghiệm như vậy không nhất thiết đo lường khả năng thực sự của trẻ và tiềm năng riêng của em về việc học.
– Nhận Xét 'Không Thể Trắc Nghiệm'.
Có khi chuyên viên phê bình trẻ là ' không thể trắc nghiệm', ta không nên xem đây là giả định chính xác. Người tự kỷ hoặc ai có khuyết tật liên hệ với chứng tự kỷ có thể bị xem là không muốn hợp tác, cứng đầu, hoặc muốn xa lánh người khác, trong khi thực ra họ thấy cách trắc nghiệm được trưng ra là quá khó hoặc phức tạp không hiểu được. Hoặc thêm vào đó, trẻ không hiểu chữ dùng trong trắc nghiệm, hoặc hiểu chuyên viên muốn em làm gì, và do đó đâm ra hoang mang, có hành vi không thuận lợi. Dầu vậy, có nhiều cách mà chuyên viên có thể dùng để khiến trắc nghiệm thích nghi với cá nhân, và làm nó dễ hiểu hơn.
Bạn cần biết con được cho làm trắc nghiệm gì để góp ý với chuyên viên, nếu thấy loại trắc nghiệm không cho kết quả phản ảnh đúng khả năng của con mà bạn biết do quan sát ở nhà. Bạn cũng có thể giúp con như xin hẹn vào buổi sáng lúc con chưa đói, chưa mệt. Hoặc khi phải làm trắc nghiệm ba tiếng thì xin hẹn làm hai lần, nếu nghĩ rằng ba tiếng quá sức em.

C. Phân Loại Bệnh Sau Khi có Thử Nghiệm.

● Tự Kỷ.
● Hội chứng Asperger (Asperger syndrome AS).
Bệnh Asperger tương tự như chứng tự kỷ về nhiều mặt. Để có định bệnh này, người ta phải lộ ra ít nhất hai khiếm khuyết đáng kể về giao tiếp và hành vi rập khuôn và theo sát thông lệ có tính nghi thức. Nhưng sự tương đồng giữa chứng tự kỷ và chứng Asperger chỉ có vậy và có nhiều khác biệt đáng nói giữa hai bệnh. Gần như tất cả người tự kỷ đều chậm phát triển về ngôn ngữ, kỹ năng nhận thức và kỹ năng tự lo thân. Ngược lại người AS không bị chậm phát triển về ngôn ngữ, trẻ biết nói ở mốc điểm như trẻ bình thường; em cũng không bị chậm phát triển về sự nhận thức hay kỹ năng tự lo thân. Sự phát triển bình thường các mặt ấy làm chứng AS khác biệt hẳn với các dạng khác của chứng tự kỷ, vì tất cả những bệnh sau đều lộ ra những triệu chứng này.
Có định bệnh sớm cũng quan trọng cho trẻ AS, vì khi đó em có thêm cơ may để được chữa trị sớm, học được ở trường và về sau sống độc lập. Khi không có trợ giúp kịp thời, có hiểu biết về bệnh, người AS và gia đình có thể gặp hệ quả bất lợi như lo lắng quá mức, rầu rĩ, xa lánh mọi người, bị căng thẳng.

● Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (PDD-NOS)
Đây là định bệnh cho những trường hợp có triệu chứng tự kỷ nhưng không thể được xác định rõ rệt là loại tự kỷ nào vào lúc có định bệnh. Tên này được dùng tạm thời khi y sĩ có nghi ngờ, nó cũng được dùng cho những trường hợp tự kỷ không điển hình, như có triệu chứng giống tự kỷ mà xẩy ra sau khi trẻ được 3 tuổi.
Phân loại này nên được dùng khi có khiếm khuyết toàn diện và nặng nề trong việc phát triển về giao tiếp hay kỹ năng tương tác không lời hoặc bằng lời, hay khi có hành vi, sở thích, và sinh hoạt rập khuôn, mà không hội đủ điều kiện cho định bệnh rõ ràng về PDD, hay tâm thần phân liệt. Chứng tự kỷ không điển hình nằm trong định bệnh này, với triệu chứng không hội đủ điều kiện về bệnh tự kỷ vì xẩy ra trễ hơn ba tuổi, có triệu chứng không điển hình, hoặc dưới mức, hoặc cả ba điều trên.

● Bệnh Rett.
Bệnh được ông Andreas Rett mô tả đầu tiên trong khoảng 1964 - 1966, nhưng chỉ được công nhận rộng rãi khi y sĩ Bengt Hagberg và đồng nghiệp cho đăng bài nghiên cứu về bệnh năm 1983. Đây là bệnh ít thấy, và gặp chính yếu ở phái nữ còn thì gây tử vong ở phái nam; đa số hài nhi phái nam có bệnh Rett thường chết lúc sinh ra, hoặc sinh ra rồi chết không lâu sau đó. Trẻ có bệnh Rett mới đầu có vẻ phát triển bình thường, triệu chứng lộ ra trong khoảng 5 tháng và 2 tuổi và từ đó em thoái biến, mất đi những kỹ năng đã có trước đó như biết nói và sử dụng bàn tay. Những cử động điều hợp bình thường và cử chỉ bằng tay được thay bằng cử chỉ rập khuôn của chứng tự kỷ.

● Childhood Disintegrative Disorder.
Đây là bệnh rất hiếm lộ ra trong khoảng 2 - 10 tuổi. Trẻ đột nhiên có hành vi thoái hóa, và mất đi những kỹ năng học được trước đó trong ít nhất hai mặt sau: liên lạc tỏ ý, chơi, kỹ năng giao tiếp hoặc cử động.

Những Bệnh Liên Hệ.
Vài bệnh hay xẩy ra nơi người tự kỷ, vì vậy bạn nên biết để xem con có các bệnh này hay tự kỷ.
– Chậm Trí - Mental Retardation.
Một số lớn trẻ tự kỷ có thể bị khiếm khuyết trí tuệ, có ý kiến cho rằng tỉ lệ lên tới 75% nhưng cũng có nghiên cứu cho tỉ lệ khác.
– Động Kinh.
Con số ghi tỉ lệ trẻ tự kỷ bị động kinh là khoảng 1/4, thường xẩy ra trong tuổi thiếu niên. Người ta cho rằng sự thay đổi về kích thích tố trong người ở tuổi này gây ra tật. Động kinh có thể hiển hiện với triệu chứng rõ ràng như co giật, bất tỉnh, thân hình có cử động kỳ dị. Nơi người khác nó có thể không lộ rõ như thế. Trong những trường hợp này, những năm trong tuổi thiếu niên thường có nổi xung, hành động tự hại thân, học hành không tiến bộ mấy, hoặc mất đi những kỹ năng đã có trước đó, tất cả có thể là dấu hiệu tế nhị của bệnh động kinh.
– Hội Chứng X Mỏng Manh.
Trẻ tự kỷ có nguy cơ cao về bệnh di truyền. Đây là bệnh thông thường nhất sinh ra chậm trí, có nguyên do là nhiễm sắc thể X bị hư hại. Có khoảng 2 - 5 % người tự kỷ thuộc bệnh này.
– Tuberous Sclerosis.
Đây là một bệnh di truyền hiếm có, sinh ra bướu lành ở nhiều cơ quan trong cơ thể như não, mắt, tim, phổi và da. Khoảng 3 - 4 % trẻ tự kỷ cũng có bệnh này.

D. Sau Khi có Định Bệnh.

Sang tới giai đoạn này, phần lớn cha mẹ rối bời đầu óc không biết phải làm gì. Ít nhất hai chuyện hiện rõ là lo cho con và rồi lo cho bạn. Muốn lo cho con bạn cần có hiểu biết về bệnh, về dịch vụ, trị liệu, trường học. Sau đây là vài ý kiến của cha mẹ đã qua chặng đường mà bạn đang bước vào, có thể giúp bạn tìm cách giải quyết thích hợp cho trường hợp của mình.

● Bước Đầu Tiên.
Ai ai cũng đồng ý rằng bạn hãy đi tìm những cha mẹ khác cùng cảnh ngộ và hỏi thăm kinh nghiệm của họ. Cách tìm và sử dụng dịch vụ, hệ thống trường học, trợ cấp, an sinh xã hội mới thoạt trông có vẻ như rừng bạn không biết đường nào mà mò, thành ra cần tìm người đã quen với hệ thống chỉ dẫn cho bạn, đỡ tốn thì giờ tự mình chạy đông chạy tây tìm kiếm. Cha mẹ đồng cảnh còn có thể cho hỗ trợ mạnh mẽ về mặt tình cảm, họ hiểu bạn hơn ai hết và có thể cho bạn lời khuyên thiết thực, đưa bàn tay nâng đỡ khi bạn tưởng mình không bước được nữa, và có đó cho bạn vào lúc bạn cần được thông cảm. Tốt nhất là tìm cha mẹ khác trong vùng gần nhà, tại Úc có ít nhất hai cách cho bạn.
– Liên lạc với nhóm Tương Trợ với địa chỉ email và số điện thoại ở cuối sách. Nhóm có thành viên khắp các tiểu bang của Úc và ở các nước khác nên rất có thể giới thiệu được một cha mẹ khác cho bạn.
– Gọi cho hội Tự Kỷ tại tiểu bang NSW, hội có chương trình hỗ trợ tên 'Có Người Để Thổ Lộ - Someone to Turn to ...', chương trình sẽ tìm một cha mẹ khác nói tiếng Việt hoặc tiếng Anh, Hoa v.v. để chỉ dẫn bạn.
Nếu bạn ở tại Sài Gòn hay Hà Nội, tại hai thành phố này có những nhóm tự kỷ của cha mẹ rất tích cực chắc chắn sẽ giúp được bạn. Trong trường hợp không có chi tiết, bạn có thể liên lạc với nhóm Tương Trợ tại Úc để biết về các nhóm cha mẹ tại Việt Nam !

● Tìm Thông Tin.
Để có hiểu biết cách cha mẹ thường làm là vào internet, nhưng có quá nhiều thông tin làm người ta không biết cái nào đúng cái nào sai. Lại nữa, do sự kiện là chưa ai biết nguyên do của tự kỷ nên quảng cáo nào cũng có thể ghi chữa được mặt này hay mặt kia, mà không sợ bị phản bác. Bởi cha mẹ nóng lòng tìm cách chạy chữa cho con, ta có hiện tượng gọi là 'kỹ nghệ tự kỷ'; tràn lan biết bao sách vở, thuốc, cách trị liệu, dịch vụ có ít giá trị hoặc ngay cả vô dụng, lợi dụng ai dễ tin.
Muốn bảo vệ con và chính bạn, và muốn phân biệt thông tin đúng đắn với thông tin thiếu bằng cớ khoa học, bạn cần phải có hiểu biết nhiều về bệnh và cập nhật các hiểu biết này. Một cách làm vậy là sử dụng những trang web đáng tin cậy, đứng đắn như của các tổ chức quốc gia về tự kỷ của Hoa Kỳ, Anh, Úc v.v. Thường thường đây là các tổ chức vô vụ lợi, có chuyên gia tham dự nên thông tin nhiều phần bảo đảm đúng đắn và cập nhật. Chuyện hay là càng đọc nhiều và khám phá thì bạn càng dễ hiểu thông tin mới, cũng như mau lẹ nhận ra thông tin nào đáng ngờ.
Bạn có thể gặp cảnh là trường học, chuyên gia hay cha mẹ ưa thích một cách trị liệu và hăng hái giới thiệu nó với bạn. Trị liệu đó có thể tốt hay không tốt, nó có thể hợp với con của họ mà chưa chắc cũng hợp cho con bạn, vì vậy cần có óc phân biện để chọn lọc lời khuyên tốt bụng. Bạn cũng nên đi họp. Các nhóm tương trợ và hội tự kỷ thường tổ chức buổi họp thông tin hàng tháng về quyền lợi của con ở trường, thay đổi về dịch vụ, cách đối phó với hành vi khó chịu, tính dục, có tham dự thì bạn sẽ học được nhiều ý mới v.v.

● Tìm Hỗ Trợ.
Chính phủ Úc có nhiều chương trình giúp trẻ tự kỷ và gia đình, bạn hãy tìm hiểu càng nhiều càng tốt các chương trình này. Chúng thuộc nhiều cấp như thành phố, tiểu bang, liên bang, và về nhiều loại như y tế, giáo dục, phát triển. Tùy chương trình mà chuyên viên có thể đến nhà tập cho con, hoặc bạn mang con đến trung tâm. Hãy tìm tòi và tự hỏi có cơ quan, tài trợ, chương trình nào giúp bạn thực hiện được mục tiêu của mình. Đa số dịch vụ đều có danh sách chờ đợi, bạn biết sớm thì ghi tên sớm, rút ngắn ngày giờ cho con.
Vài chương trình có giới hạn thời gian, thí dụ chính phủ Úc chỉ tài trợ dịch vụ cho trẻ tới một tuổi nào đó, bạn cần biết để cho con sử dụng trước thời hạn này, không làm mất cơ hội cho con.

● Chăm Lo cho Bạn.
Bước này chót vì bận rộn đối phó với hoàn cảnh mới nên bạn quên phứt thân mình bây giờ mới nhớ lại, nhưng thực ra nó cần là bước đầu tiên. Điều hiển nhiên là con tự kỷ trông cậy hoàn toàn vào cha mẹ, nên bạn phải giữ cho mình có sức khỏe tốt và tâm thần lành mạnh để lo cho con. Dù phải quay cuồng ra sao đi nữa để đối phó với chứng tự kỷ, xin nhớ bạn có mạnh khỏe mới bảo đảm là con được chăm lo, vậy hãy vì con mà giữ gìn, chú ý đến sức khỏe của bạn.

● Điều Có Thể Làm cho Con.
Một khi có định bệnh rồi, bạn có hiểu biết tổng quát là chuyện gì xẩy ra và đó là điều hay, nhưng ấy chỉ mới là bước đầu tiên trên con đường dài. Thật khó mà biết phải làm gì kế, vì trẻ tự kỷ khác nhau nên mỗi em cần trị liệu và can thiệp khác nhau, cũng như bạn không biết tin ai. Hiện chưa có thuốc hay cách nào trị hết chứng tự kỷ, nhưng có nhiều trị liệu giúp cho trẻ về một số mặt như đã ghi. Quan trọng hơn nữa là bạn có thể làm nhiều điều ở nhà trợ lực em trong cuộc sống hàng ngày, dưới đây là vài câu hỏi của cha mẹ khi có định bệnh:
– Làm sao tôi cải thiện hành vi lạ lùng của con
Có trò chơi về cảm quan để làm con bớt nhậy hay tăng sự nhậy bén.
– Làm sao giúp con học khá hơn ở trường ?
Dùng hình với con, cho thầy cô tài liệu về tự kỷ.
– Cách nào giúp con biết nói ?
Học chỉnh ngôn, dùng hình tức cho con phương tiện liên lạc tỏ ý, thay đổi cách bạn nói chuyện với con như nói ngắn gọn, dễ hiểu.
– Nên dùng tiền vào việc chi ?
Cơ năng trị liệu, chỉnh ngôn, ABA, thực phẩm tốt lành.
– Không nên dùng tiền cho việc gì ?
Thuốc hay trị liệu nào hứa hẹn làm mất chứng tự kỷ. Ai khuyến khích bạn bỏ tiền ra cho việc ấy là không đúng, nếu không muốn nói là lường gạt bạn. Cha mẹ, trường học, chuyên viên tận tâm chỉ dạy là cách tốt nhất cho em phát triển, mà không phải là thuốc hay phương thức nào.

● Vài Giải Thích.
Chứng tự kỷ bí hiểm một phần vì từ trước đến lúc gần đây, không có ai tự kỷ trình bầy cho thế giới biết về bệnh, giải thích họ cảm thấy khó chịu ra sao khi có kích thích cảm quan, tại sao họ có hành vi lạ lùng so với cách xử sự thông thường ai cũng biết. May sao từ cuối thế kỷ trước, nhiều người tự kỷ khả năng cao đã viết về kinh nghiệm của họ, giải thích nhiều thắc mắc làm sáng tỏ phần nào về bệnh. Cô Temple Grandin, tiến sĩ giáo sư tại đại học Colorado, vẽ kiểu nhiều dụng cụ dùng trong trại chăn nuôi, có lẽ là người tự kỷ khả năng cao được biết tới nhiều nhất hiện nay. Cô viết như sau về vài tật của mình lúc nhỏ:
– Khi ngồi một mình, tôi thường đắm chìm đâu đâu và hóa ra mê mẩn. Tôi có thể ngồi hàng giờ vốc cát trên bãi biển, ngó chăm chăm xem cát rơi qua kẽ ngón tay. Mỗi hạt cát đều khác nhau, và tôi như khoa học gia nhìn ngắm từng hạt trong kính hiển vi. Lúc quan sát thật kỹ hình dáng và đường nét mỗi hạt, tôi đờ người ra không còn ý thức gì về hình ảnh và âm thanh chung quanh.
Lắc lư thân hình và quay mòng mòng là cách khác để tôi đóng kín đối với thế giới bên ngoài, khi phải nghe quá nhiều âm thanh làm ngộp. Lắc lư khiến tôi cảm thấy trầm tĩnh xuống, giống như dùng thuốc làm nghiền. Càng làm thì tôi càng muốn làm miết. Tôi cũng thích quay tít người và ít khi bị chóng mặt. Khi ngừng quay tôi thích cảm giác là thấy căn phòng quay mòng mòng.
Trẻ khác thì phẩy tay, hoặc chạy tới lui trong phòng không ngớt. Những hành động này gọi chung là tự kích thích – stim (self-stimulation). Với người khả năng thấp, cô Temple có nhận xét sau:
– Thế giới của người không biết nói có hoang mang và hỗn độn. Ai vẫn chưa biết dùng toilet có thể sống trong thế giới cảm quan hoàn toàn rối loạn. Tựa như anh không có ý niệm về ranh giới cơ thể mình, và hình ảnh, âm thanh, việc sờ chạm tất cả trộn lẫn vào nhau. Hẳn nó phải giống như nhìn thế giới qua kính vạn hoa, và cùng lúc ráng nghe radio bị rè rè nhiễu sóng. Thêm vào đó âm thanh không được điều chỉnh, lúc to lúc nhỏ bất chợt. Hệ thần kinh của họ cũng thường bị lo lắng và sợ hãi. Vậy không có gì ngạc nhiên khi họ kinh hoảng trong môi trường mới lạ.
Người khác giải thích:
– Tôi lắc lư và phẩy tay vì cần biết vị trí của mình trong không gian. Tôi quên là mình có thân thể, và hành vi này nhắc nhở cho tôi biết là có. Tôi có cảm tưởng như cơ thể bị vung vãi khắp nơi, và khó mà gom hết lại. Tôi thấy tôi như là một bàn tay hay cẳng chân, và quay mòng mòng để ráp những phần với nhau thành trọn cơ thể. Tôi quay càng lúc càng mau, thấy thích hết sức và nếu ai chặn lại tôi sẽ thấy bị vung vãi khắp nơi trở lại.
Tôi rất khó mà xử sự trong môi trường mới, vì tôi cảm thấy mình không thể tìm được cơ thể của tôi. Chỉ khi chạy thật nhanh hoặc phẩy tay tôi mới có thể thấy là mình hiện diện ở đó.
Nói về nhận thức, được hỏi là anh nhìn cánh cửa ra sao, người tự kỷ đáp:
- Hình dạng trước, rồi mầu sắc. Chỉ sau đó tôi mới thấy cánh cửa.
Làm như anh chỉ có thể diễn giải mỗi lần một cảm quan, rồi mới khó nhọc ráp nối các thông tin với nhau thành một ý niệm chung.